以琳自闭症论坛

标题: 感觉活的好累 [打印本页]

作者: 孤独不败 时间: 2009-12-25 14:30
标题: 感觉活的好累
刚从训练机构回家，每天根据条件做一些训练感觉没什么进步，看到同龄的孩子都上学了，什么都懂，而自己的孩子什么也不会连本来不用教的（如；吹气）都很难教会，每天不停的付出但得不到回报，身体累无所谓可是觉的心里好累。有时真想放弃，这就是命吗？[EM09][EM09][EM09][EM09]

作者: pastryjing 时间: 2009-12-25 14:35
标题: re:嗯。对，这就是命。认命吧。不要比了。这就...
嗯。对，这就是命。认命吧。不要比了。这就是命呀。做能做的，其他的交给老天。

作者: 明翔妈妈 时间: 2009-12-25 14:50
标题: re:理解楼主的心情。作为星儿家长肯定是身心疲...
理解楼主的心情。作为星儿家长肯定是身心疲惫。
怎么办呢？试着仰望主吧。

作者: 浪浪宝宝 时间: 2009-12-25 16:09
标题: re:吹气也不会？？？就是吃饭让他吹吹凉的这种...
吹气也不会？？？就是吃饭让他吹吹凉的这种吹气吗

作者: 心中有石头 时间: 2009-12-25 17:06
标题: re:我有时也会这样沮丧，但是，只要你不去比较...
我有时也会这样沮丧，但是，只要你不去比较，就会心平气和了

作者: 浪浪宝宝 时间: 2009-12-25 20:31
标题: re:哎，，真烦恼，，，我儿子不会讲话让我头疼...
哎，，真烦恼，，，我儿子不会讲话让我头疼，，其他东西学得挺快的，，，自己喜欢蹲下然后跳起来，，哈哈！！然后我就指令让他做，，我儿子目前没去医院检查是不是，

作者: 天乐妈妈 时间: 2009-12-25 23:01
标题: re:儿子今年都该上小学了，可是上不成，明年还...
儿子今年都该上小学了，可是上不成，明年还不知道该怎么办，训练了三年，自闭+好动，看不到任何希望

作者: dbwmg 时间: 2009-12-26 09:26
标题: re:先吹哨子阿行的,因为哨子是小孩都喜欢的一...
先吹哨子阿行的,因为哨子是小孩都喜欢的一种玩具

作者: xu璐璐 时间: 2009-12-26 20:59
标题: re:大家都别丧气啊~~~要调节好自己的心态。...
大家都别丧气啊~~~要调节好自己的心态。
我们家长不容易，但是我们的孩子也不容易啊~~每天面对着训练和学习，失去了原有的本色，他们应该有着美好的童年...
这所有的一切都不是我们愿意的，可是我们只能通过努力去改变，即使我们的孩子像蜗牛一样比一般孩子要爬得慢，我们依然不气馁，我相信努力了就会有好的一面.
我们大家会一天比一天好的！

作者: 强强妈 时间: 2009-12-26 22:34
标题: re:自闭症的确让我们觉得很累，但我们的孩子他...
自闭症的确让我们觉得很累，但我们的孩子他们心理是很明白一些事情的，他也很累。
对待孩子，看到不好的行为或怎么教都不会也不要放弃的，因为他们是很需要我们的。人的一生活着的价值应该是更多的奉献，对吗？更何况他们是我们的孩子，我们没有理由拒绝，而我们有很多的事情是要做的--帮助我们的孩子。活者就很好，就有希望。不要跟别人比。我们是比一般人伟大的人。加油！！！

作者: 孤独不败 时间: 2009-12-27 11:14
标题: re:感谢大家的鼓励，其实有时候不多想也还不觉...
感谢大家的鼓励，其实有时候不多想也还不觉的什么，心情不好时就特别失落，儿子七岁了因为这样去年又生了个女儿，每天看着两岁的女儿教七岁的儿子心痛啊。本来是该他教她呀。

作者: liubihua138 时间: 2009-12-27 13:49
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]孤独...

下面引用由[U]孤独不败[/U]发表的内容：

感谢大家的鼓励，其实有时候不多想也还不觉的什么，心情不好时就特别失落，儿子七岁了因为这样去年又生了个女儿，每天看着两岁的女儿教七岁的儿子心痛啊。本来是该他教她呀。

楼主的经历我以前也这样想过,但很快就接受了.
以其总是失落,不如在生活中多找找快乐的事.
无论如何,这一切已成为事实
就勇敢的面对吧
科学的改变吧
除了这样
我们还能做什么呢
一切随天意吧

作者: zjyiling 时间: 2009-12-27 15:34
标题: re:楼主，我还很羡慕你！你又找到了做正常孩子...
楼主，我还很羡慕你！你又找到了做正常孩子妈妈的感觉，却比普通孩子的妈妈更会有恒心，相信你会带好你的两个孩子！我这几天也在考虑再生个孩子，还没勇气呢。

作者: 牡丹江丁丁爸爸 时间: 2009-12-27 19:22
标题: re:做训练要有针对性，恕我直言，不能看别人练...
做训练要有针对性，恕我直言，不能看别人练什么自己就练什么，有些训练做了还不如不做，有时家长有误区，已经很熟练的东西就不要练了，要练一些孩子不会的东西，就拿球技来说吧，都双排了，双跨了，就行了，多想想怎么和别人一起玩球吧，别让孩子自己练了。如果孩子有多动的情况要考虑多做大运动，如果肢体协调有问题就多练协调的，如果感统很好了，就考虑跳皮筋了，打乒乓球了，游泳了，弹电子琴了什么的，家长如果不认真了解自己的孩子，有什么缺失，不做针对性的训练，那是不会有明显的进步的。

作者: niu123 时间: 2009-12-27 20:03
标题: re:楼上说得有道理！
楼上说得有道理！

作者: 人间 时间: 2009-12-28 14:09
标题: re:大家一起加油啊！我这些天心情特郁闷，我本...
大家一起加油啊！我这些天心情特郁闷，我本来在以琳排队训练的，可他和他家人都吧支持，我一个人干劲十足，一家人泼我冷水。我真不知他们怎么想的。

作者: XIAOLU 时间: 2009-12-29 13:04
标题: re:至少还有个正常的孩子，我这辈子是享受...
至少还有个正常的孩子，我这辈子是享受不到这个乐趣了。哎，加油吧。

作者: 苍穹 时间: 2009-12-29 13:45
标题: re:是啊，我也是感觉活着好累！
是啊，我也是感觉活着好累！

作者: sqb11 时间: 2009-12-29 22:09
标题: re:都累我们有什么办法坚持在坚持...
都累我们有什么办法坚持在坚持好点的有点盼头实在不行的我们就坚持多活几年为了孩子努力吧

作者: 琛爸 时间: 2009-12-29 23:03
标题: re:有时坚持是一种痛苦,但多年后回头看,过程...
有时坚持是一种痛苦,但多年后回头看,过程很可能是种幸福.
有时放弃是一种解脱,但事后,一辈子可能都会受良心的谴责.
明天无法预知,把命运交给未来吧.

作者: 马来西亚彤妈 时间: 2009-12-31 00:36
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]明翔...

下面引用由明翔妈妈发表的内容：

理解楼主的心情。作为星儿家长肯定是身心疲惫。
怎么办呢？试着仰望主吧。

顶！举手举脚赞成！

作者: katelam 时间: 2009-12-31 00:51
标题: re:其实训练孩子技能不如说在训练家长心态，何...
其实训练孩子技能不如说在训练家长心态，何时家长找出与孩子和谐、快乐的生活之道了，也就算是训练成功了，和谐相处不是意味着放任、放弃孩子，而是把两人的合力最大化，即便这样孩子还是变不成正常，但一定能发挥出他的最大潜力，多看看老家长的心路历程，可能对楼主有帮助，云鹤大哥写的家长三部曲，我会经常看，预感着自己的时间表，不一定会完全吻合，但这就是规律，就像我们必须遵循孩子的时间表一样，我也是曾经为孩子不会吹而大动肝火的家长，可着急也没用，大人叫、孩子闹，突然有一天孩子自己就会了，自然而然到我都想不起曾经的痛，楼主肯定也会有这一天的。

作者: 孤独不败 时间: 2010-5-22 19:02
标题: re:好久没来了，每天在忙碌中度过，孩子说没进...
好久没来了，每天在忙碌中度过，孩子说没进步吧其实也有，只是没大的变化，有时教东西觉得学的还是挺快的，但想让他学的又学不会，真的好累。

作者: godwithus 时间: 2010-5-22 19:29
标题: re:楼主和各位家长，大家始终要坚信一点。一分...
楼主和各位家长，大家始终要坚信一点。一分耕耘就一定能有一分收获。看看今天的石头，看看这么多坚持不懈的家长。大家加油吧！同时也要感谢我们的孩子，因为孩子使这些家长更努力的来装备自己。也能学会很多以前根本不会涉及领域的知识。加油！有爱就一定会有神迹的。

作者: cindygao 时间: 2010-5-23 21:18
标题: re:看到这个标题真是深有同感，想问下孤独不...
看到这个标题真是深有同感，想问下孤独不败，你申请生二胎是以孩子自闭症的理由申请的吗？我们这儿还不能以这个理由申请呢！

作者: 天马行空 时间: 2010-5-23 23:07
标题: re:有时也想放弃，觉得做的再多也改变不了什么
有时也想放弃，觉得做的再多也改变不了什么

作者: ljf2010 时间: 2010-5-24 09:29
标题: re:多看看甄老师的书，带孩子一起生活，调整心...
多看看甄老师的书，带孩子一起生活，调整心态。

作者: 如果赵 时间: 2010-5-24 11:06
标题: re:哎，我本来是发了一个贴子，要求帮助的，但...
哎，我本来是发了一个贴子，要求帮助的，但好象不如这个话题有人气呀！这种心理大家都太熟悉了，在我失落的时候，我总想起杨宗仁教授传的那句话：只问耕耘，不问收获！也许道出了所有星儿家长的心声！

作者: 孤独不败 时间: 2010-5-24 23:22
标题: re:是的，我们二胎申请每年有一批带孩子去了评...
是的，我们二胎申请每年有一批带孩子去了评估，也没说是孤独症，评估完通过了就给指标了，具体政策应该是可以要的，只要老大在四周以上就行吧。也可能各地政策不一样吧，去年在北京跟各地的家长交流都可以的。

作者: 美丽的蜗牛 时间: 2010-5-28 15:26
标题: re:丁丁爸爸，你家丁丁现在怎么样了？我是阳阳...
丁丁爸爸，你家丁丁现在怎么样了？我是阳阳妈妈，上海的，你准备下半年给他上小学吗？我想缓学一年，但是不知道怎么安排阳阳后面的一年，你有什么建议吗？你有MSN吗？我现在公司不让上QQ。

作者: bigniuniu 时间: 2010-5-28 20:37
标题: re:多看孩子的好吧,否则会很累,孩子也会感觉...
多看孩子的好吧,否则会很累,孩子也会感觉到你的苦闷,不能快乐成长.
我们这些星爸星妈都是天下最好的人!

作者: cindygao 时间: 2010-5-28 22:02
标题: re:谢谢孤独不败，我是浙江的，请问您是哪里的...
谢谢孤独不败，我是浙江的，请问您是哪里的？

作者: 孤独不败 时间: 2010-5-30 19:13
标题: re:你们好，我是内蒙的，其实想来只有勇敢面对...
你们好，我是内蒙的，其实想来只有勇敢面对，看到好多正常的孩子不听话，想我们的孩子不用操那份心，现在的孩子好难管，但说心里话还是觉得不好管也是正常好啊！他总有懂事的那一天，我们的孩子呢什么时候会不用我们操心。也许就没有这一天。

有人说老天有眼，我说老天瞎眼了，也接触过不是的星爸星妈感觉都很善良很善良，这就是对好人的回报吗？感谢以琳的论坛，没事的时候感觉累的时候看看发发唠叨。

作者: 孤独不败 时间: 2010-6-1 00:54
标题: re:每天上来看贴，看到星爸星妈们都好伟大，你...
每天上来看贴，看到星爸星妈们都好伟大，你们好了不起，本人学历不高，也不会说。我儿子今年8岁了，想当年孩子出生时好高兴，可是随着6个月时的一次感冒所有的一切都发生了很大变化，当时带孩子去医院医生检查了说是先天性心脏病，那时感觉天塌一般，孩子妈妈更是不相信，后来又找别的医生看确定了就是。面对现实吧找方法治疗吧，孩子那时除了体质弱易感冒别的还可以，7个月时会喊爸爸，也知道跟人玩，看着挺机灵的。到9个月时经过多方打听说北京的一家医院做心脏手术在国内很权威，于是马上行动去了，医生检查完说越早做越好，那就听医生的吧做吧！也就是从这一做彻底改变了孩子的一生，也改变了我们一家的一生，本来孩子是先心病里最轻的一种，可是屋漏赶上连阴雨，孩子手术做完了也算成功，但在恢复时出问题了因为当时小体质又弱在重症监护室里不让家长陪护又赶上非典的袭来，好的医生都抗非典去了，小家伙在重症监护室一呆就是三个月。三个月啊！这三个月是我有生以来最难熬的三个月，每天不让看孩子就在电话里报告一下情况，那时最想听电话又害怕听想听孩子好了怕听孩子不好。后来小家伙还总算熬过来了，在这期间有几个小孩就没能熬过来。当时感觉挺幸运的觉的这次就好了，大难不死必有后福，其实不然恶梦才开始，当时孩子出来我们都不敢认了，皮包骨头，慢慢好了经过一年精心的照顾慢慢好了。

作者: 小易易 时间: 2010-6-1 14:31
标题: re:抱抱楼主，我家大宝宝和你家的情况差不多，...
抱抱楼主，我家大宝宝和你家的情况差不多，或者说更差。大的刚出生就说是先心，2个多月确诊是严重的先心，要动两次手术。6个多月动了一次，去年2岁多一点又动了一次。第二次医院下了病危通知，情况不太理想，但最后算是熬过来了。但手术后一直情况不太稳定，现在都还在恢复期。以前想着大的手术好了就好了，有两个宝宝也不错，虽然说第二个宝宝的生育指标来得有点残酷。没想到大的居然还有其他问题。现在我自己带大的，小的爷爷奶奶带。现在每时每刻和他混在一起就发现情况没有前段时间那么乐观。

作者: 孤独不败 时间: 2010-6-1 19:09
标题: re:接着说吧，从出院说起，开始我们两个人晚上...
接着说吧，从出院说起，开始我们两个人晚上都不敢睡觉轮流看着，就怕有啥情况，经过两个月的精心照顾慢慢的情况稳定，身体状况也渐渐恢复了。可是新的问题出现了一岁多了不会坐，爬，走就更不会了，开始以为是身体弱，慢慢觉的不是，逗他也不理人，手术前跟人逗玩的挺好。于是赶快又到医院检查心脏好了，查头脑也没发现问题。那时大夫也没说自闭症啥的，当时本人文化低也不上网，自闭呀孤独根本没听说过，就这样照顾着一天天长大，在成长过程中明显感觉各方面落后于正常孩子，期间一直也检查可是大夫也没下个结论到底是怎么回事。到5岁时送到一家机构训练说是孤独症，为了进一步了解孤独症自己买了台电脑让人教了一下，反正就是会浏览网页，看看东西别的也不会。后来感觉训练进步也不大，在家人的劝说和经过考虑后准备要二胎，有了老二在怀孕期间实在照顾不过来，找了一家全日制机构训练了一年，后来我发现又错了，一年里孩子非但没有进步有些方面还不如以前，赶快再想办法，在网上找好的机构，忽然在电视里看到宝宝贝贝的报道，就去了，训练了五个月，没有明显变化，但也有一定进步，现在因为各方面原因吧在本地找了一家机构训练，再加上回家自己训练，好难啊！每天的开心事就是老二闹呀玩呀确实给这个家庭带来很多的欢乐。

作者: 孤独不败 时间: 2010-6-2 10:03
标题: re:方老师，或以琳别的老师回下，我儿子的情况...
方老师，或以琳别的老师回下，我儿子的情况能去以琳吗？我上次打电话说是7岁以上就不收了，昨天碰到以前去过以琳的一个家长说那里9岁的也有，到底能收吗？好想去啊。

作者: 秋叶 时间: 2010-6-2 15:54
标题: re:我看了孤独不败的经历有一种想法,如果要第...
我看了孤独不败的经历有一种想法,如果要第二个孩子的话,就会没有精力去管第一个孩子,如果把全部精力用来管第一个孩子,又不能很好的去照顾第二个孩子.

作者: zjyiling 时间: 2010-6-2 16:21
标题: re:看了我都放弃生老二的念头了
看了我都放弃生老二的念头了

作者: 孤独不败 时间: 2010-6-3 15:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]孤独...

下面引用由[U]孤独不败[/U]发表的内容：

方老师，或以琳别的老师回下，我儿子的情况能去以琳吗？我上次打电话说是7岁以上就不收了，昨天碰到以前去过以琳的一个家长说那里9岁的也有，到底能收吗？好想去啊。

[EM25]

作者: 孤独不败 时间: 2010-6-5 11:40
标题: re:这里的老师都哪去了没人理我？[EM22]
这里的老师都哪去了没人理我？[EM22]

作者: 方静 时间: 2010-6-5 11:46
标题: re:以琳有大的孩子是因为他小的时候就来了。...
以琳有大的孩子是因为他小的时候就来了。
8岁的孩子我们确实不收了。
我想最重要的不是机构，而是家长自己，这是长期的事情，去机构最多也是学习一点方法而已。
你一路走来真的不易。

作者: 孤独不败 时间: 2010-6-11 23:26
标题: re:来看看，好累，什么时候能歇歇啊！
来看看，好累，什么时候能歇歇啊！

作者: 开心每一天 时间: 2010-6-12 08:02
标题: re:孤独不败：您真是不容易，您的家人也不容易...
孤独不败：您真是不容易，您的家人也不容易。前面也有人说了“只问耕耘，不问收获”，这个虽然很难做到，但在心中告诉自己我得这样想。大人们都已经无所谓了，其实就想自己再累再苦希望下一代过好，正是因为这种想法无意有意地就会把自己的孩子和其他孩子相比，结果家长心情可能会失落。但是对于孩子来说他不知道自己的不同，至少现在还不知道。现在越来越觉得家长一定要乐观，并且尽可能多地自己陪孩子训练。有时就很矛盾，家长还要辛苦赚培训费呀等等。不过你现在家里两个孩子，这就是最开心的事了，对于老大也有个伴有个榜样。同伴之间的交往学习更有效。这么多年坚持下来了，继续坚持吧，我们的孩子每天都有进步，不和其他孩子比。

作者: 佳乐爸爸 时间: 2010-6-12 08:10
标题: re:其实大家都是在发泄郁闷之情，明天还会继续...
其实大家都是在发泄郁闷之情，明天还会继续努力。
晚上，应该冷静的想一想，我们的方法是不是错误的，或者对孩子期望值太大，孩子的进步都是一点一点建立起来的，切勿急功近利，反而让孩子有逆反心理。
比如，我家宝宝的剪纸，拼图就是我慢慢教会的。好有成就感！加油吧！

作者: 孤独不败 时间: 2010-7-28 01:46
标题: re:其实进步是有的，就是学东西很慢，回头想想...
其实进步是有的，就是学东西很慢，回头想想还是有很大变化的，就是看他一天天长大心里急啊，平时老说慢慢来吧可是心里不由得着急。大家都好辛苦。

作者: htyuan 时间: 2010-7-28 10:11
标题: re:就吹气这个问题，谈谈我的一些拙见吧。我家...
就吹气这个问题，谈谈我的一些拙见吧。我家孩子刚开始也不会，我发现她喜欢泡泡水，就吹给她看，她特别高兴，当她情绪越来越高涨时，我立马让她吹，有时她不会配合，但有时她会尝试一下，我就抓住这个契机，在旁边也轻轻吹一下，泡泡就出来了，她就会有成就感，会很高兴，下次再让她吹，就容易些，但每次都要帮她。还有就是，在跟她玩游戏时，是不是地往她脸上吹气，这个小孩子应该都喜欢，玩高兴了，让她往你脸上也吹吹。就这样，突然有一天，我假装说妈妈眼睛进沙子了，快来帮妈妈吹吹（这也是平时玩游戏的内容），她一下就吹出气来了。刚开始，我还不相信，后来又试了几次，她真的都能吹出气来，不像以前只有声无气。楼主，您也试试吧，或许有用。

作者: 孤独不败 时间: 2012-7-12 19:14
标题: re:好久没来了，来了也是看看宝宝贝贝。忽然觉...
好久没来了，来了也是看看宝宝贝贝。忽然觉的其实人生的道路都是自己铺写的，怨天尤人没用，没有卖后悔药的，如果不在孩子那么小做手术，如果做手术没赶上非典，如果。。。。。。。。。。。。。。。一切都会是另一番景象。这就是自己没用写好。这一辈子完了，无法改变无法改变，一切努力都是徒劳。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

作者: jannylz 时间: 2012-7-13 09:38
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]孤独...

下面引用由孤独不败发表的内容：

接着说吧，从出院说起，开始我们两个人晚上都不敢睡觉轮流看着，就怕有啥情况，经过两个月的精心照顾慢慢的情况稳定，身体状况也渐渐恢复了。可是新的问题出现了一岁多了不会坐，爬，走就更不会了，开始以为是身体弱...

才看到此帖，我昨天还发帖说了自己怀二胎把星儿日托给学校，其实大家都知道因为家里没人带才这才不得不这样做，可我们这儿家长们心中都清楚，日托给别人孩子甭想进步啊，有人看着不出意外就不错了，所以我几乎天天跑去探孩子情况，问题不少，说来话长，原因就是我们自闭症教育这口缺乏教育监管啊，因而我自己觉得要想儿子在具体行为，学习，自理等方面有点点滴滴进步，除非靠自己。至少在中国是这样吧。所以对于明年的再怀老二，我有些不敢想，要自己教星儿，我真没那么多精力啊，而老公却在憧憬明年……我压力好大

作者: sunnywinyy 时间: 2012-7-13 10:00
标题: re:坚强，不然怎么办？宝宝能来到我们身边都是...
坚强，不然怎么办？宝宝能来到我们身边都是因为缘分，不管是报恩的，还债的，还是报仇的，讨债的，这一世，既然有缘分能在一起，就尽自己的力量呵护他照顾他吧……

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