以琳自闭症论坛

标题: 关於孤独症和健康的家书 [打印本页]

作者: olive 时间: 2004-4-10 01:20
标题: 关於孤独症和健康的家书
妈，您好！自从大卫得了孤独症之后，我和小芳转变了很多。事实上，一个人要有根本的改变是不容易的。有些人在「鬼门关」走了一回，才有了新的人生观，而我们则是那份「救子心切」的焦急心情使我们决定走这条追求健康的不归路。或者您可能觉得我们已经「走火入魔」，但请您原谅我们，是我们所看的、所听的、所读的、和所经历的使我们有这样的想法，也使我们的生活方式在你们的眼中变得有点「荒谬」。

尽管我读了不少主流正统孤独症的解释，而大卫也应该是患上了「孤独症」，但在我眼中他的脑部发育不良是由食物过敏、重金属中毒、和肠胃消化吸收不良等相互交织的因素造成。正统医疗方法是首先判断他为孤独症儿，接著让他的接受行为、语言和感觉统合训练但病情严重时则需服食精神药，却把他身体的问题置诸不理。

至于为什么他的身体会出了问题？不用怨天，也不用怨地，更不用怨「神」为什么这么不公平，问题就出在了我们的社会、我们的生活方式和我们的居住环境。想到这些，我就心急如焚，急著把姜医师所写这本书寄给您们，希望它能启发您们适当地改变一点错误的生活方式。我拜读了不少这类的书，但都是外国人写的，而它则是罕有的一本由华人所写的。

一位营养师把身体比喻成银行，当我们吃一些健康的食物或从事健康的活动，这就是把健康存入身体；相反地，当我们吃一些有毒的食物或从事对身体有害的活动，这就是把健康从身体提出。我们不会一次吃到有毒的食物而健康出问题，而经过长年累月毒素的积累，一些「症」迟早会找上门。我们的食物有不少问题：很多加工食物含有味精、色素、氢化植物油和防腐剂；在加工过程中又有大量的营养流失掉；即使天然食物也含有农药和污染物如汞和杀虫剂。除了食物我们还面对环境污染、生活压力和滥用西药等问题，这里我就按下不提了，请您在这本书找答案。

姐姐仍吃著精神药，这令我忧心忡忡。她告诉我她现在服食的剂量已经是最低的，但无论如何精神药是一定有副作用，非不得已是尽量不要碰的。希望您能促使她改变不健康的生活方式，经过一段时日之后，看能不能摆脱精神药。

您或许经常听到一些如此的话：「没有科学证据证明某食物对身体有害。」事实上您大概永远也不会找到确实的科学证据，即使这食物是真的有害。在现在商业运作模式下，大部分科学研究是由商业企业赞助的，富可敌国的医药和食物加工企业每年就付出大笔的赞助费。这些赞助费大部分流入一些「听话」的科学家的口袋，这样一来他们的研究报告就会符合这些赞助商的商业利益。爱因斯坦曾说，「他们看来像科学家，他们说起话来像科学家，他们运用科学方法，可是他们不是科学家。」这句话大概是这些埋没良心的科学家的写照。

请您看完这本书后，把它转给小光，我很希望他和阿香也可以过著健康的生活。祝您们身体健康，万事如意！

麇敬上

2002.3.21

作者: DYM 时间: 2004-4-10 12:49
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作者: olive 时间: 2004-4-10 21:23
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
姜医师写了好几本书, 两年前当我写这封家书时, 所看的是”这样的生活最健康”, 后来又找出了另一本”这样养育孩子最健康”. 她的书不是特别针对孤独症, 但她所宣扬的健康理念和给孤独症孩子食疗的原理非常吻合.

作者: olive 时间: 2004-4-11 19:04
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
自闭症治疗评估核对清单(ATEC)

姓名:         性别:

出生日期: 年龄: 今天日期:

I. 讲话/ 语言/ 沟通 N=不是(2分) S=有点是(1分) V=绝对是(0分)

1. 认识自己的名字 N       S       V

2. 对'不' 或'停'有反应 N       S       V

3. 能遵循一些命令 N       S       V

4. 能一次用一个词 N       S       V

5. 能一次用两个词      N       S       V

6. 能一次用三个词 N       S       V

7. 认识十个或以上的词 N       S       V

8. 能用四个或以上词的句子      N       S       V

9. 能解释要什么 N       S       V

10. 问有意义的问题 N       S       V

11. 言语往往是有意义或相关 N       S       V

12. 经常用几个相继句子 N       S       V

13. 继续相当好的交谈 N       S       V

14. 有相同年纪的正常沟通能力 N       S       V

II. 社交 N=不是(0分) S=有点是(1分) V=绝对是(2分)

1. 似乎是在壳里面-你不能接触到他 N       S       V

2. 不理会别人      N       S       V

3. 当称呼他时, 没注意或少注意 N       S       V

4. 不合作和反抗 N       S       V

5. 没眼目接触 N       S       V

6. 宁可单独一人 N       S       V

7. 没有显示感情      N       S       V

8. 没有向父母打招呼 N       S       V

9. 避免接触别人 N       S       V

10. 没有模仿 N       S       V

11. 不喜欢被拥抱      N       S       V

12. 没有分享或出示 N       S       V

13. 没有挥手说再见 N       S       V

14. 不同意或不服从 N       S       V

15. 脾气发作 N       S       V

16. 缺乏朋友或同伴 N       S       V

17. 极少微笑 N       S       V

18. 没有感觉到别人的感情 N       S       V

19. 对别人的喜爱漠不关心 N       S       V

20. 对父母的离开漠不关心 N       S       V

作者: olive 时间: 2004-4-11 19:05
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
III. 知觉/认知意识 N=不是(2分) S=有点是(1分) V=绝对是(0分)

1. 对自己的名字有反应 N       S       V

2. 对称赞有反应 N       S       V

3. 看人和动物 N       S       V

4. 看图(和电视) N       S       V

5. 画画, 填色和做美术品 N       S       V

6. 妥善地玩玩具 N       S       V

7. 妥善的脸部表情 N       S       V

8. 了解电视里的故事 N       S       V

9. 了解别人的解释 N       S       V

10. 意识到环境 N       S       V

11. 意识到危险 N       S       V

12. 显示想象力 N       S       V

13. 自己开始活动 N       S       V

14. 自己穿衣服 N       S       V

15. 好奇和对事物有兴趣 N       S       V

16. 冒险 - 探索 N       S       V

17. 体谅别人 N       S       V

18. 看别人在看的地方 N       S       V

IV. 健康/身体/行为 N=没有问题(0分) MI=较少问题(1分) MO=中等问题(2分) S=严重问题(3分)

1. 尿床 N MI MO S

2. 小便在裤子或纸尿布 N MI MO S

3. 大便在裤子或纸尿布 N MI MO S

4. 腹泻 N MI MO S

5. 便秘       N MI MO S

6. 睡眠问题 N MI MO S

7. 食太多或太少 N MI MO S

8. 极端偏食 N MI MO S

9. 过度活跃 N MI MO S

10. 无生气 N MI MO S

11. 自伤 N MI MO S

12. 伤人 N MI MO S

13. 破坏性 N MI MO S

14. 声音敏感 N MI MO S

15. 焦虑/恐惧 N MI MO S

16. 不高兴/哭闹 N MI MO S

17. 惊风 N MI MO S

18. 固执言语 N MI MO S

19. 固定例行公事 N MI MO S

20. 喊叫和尖叫 N MI MO S

21. 要求相同 N MI MO S

22. 经常激动 N MI MO S

23. 对疼痛没有感觉      N MI MO S

24. 沉迷或固定在某一些物件 N MI MO S

25. 重复动作 N MI MO S

<font size="1" color="darkblue">Edited by - olive 重新编辑於 2004/04/11  19:13:05</font>

作者: olive 时间: 2004-4-11 19:11
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
ATEC是我孩子饮食治疗的指导医生介绍给我们, 所问的问题不多, 却可以对孩子进展有一个较客观的了解, 而不是概括地说进展如何如何. 尤其是在进行各种治疗的时候, 可以较准确地评估它们的疗效.

ATEC的分数越少越好:

总分0-180(0-30,31-41轻微, 42-50,51-57中上, 58-64,65-71中等, 72-79,80-89中下, 90-103,104-179严重)

讲话/语言/沟通0-28(0-2,3-5轻微, 6-7,8-10中上, 11-12,13-15中等, 16-19,20-21中下, 22-24,25-28严重)

社交0-40(0-4,5-7轻微, 8-10,11中上, 12-13,14-15中等, 16-18,19-21中下, 22-25,26-40严重)

知觉/认知意识0-36(0-5,6-8轻微, 9-11,12-13中上, 14-15,16-17中等, 18-19,20-21中下, 22-25,26-36严重)

健康/身体/行为0-75(0-8,9-12轻微, 13-15,16-18中上, 19-21,22-24中等, 25-28,29-32中下, 33-39,40-75严重)

懂英文可以直接上这个网站: http://autism.com/atec/

我的翻译如有不妥, 请多多指点.

<font size="1" color="darkblue">Edited by - olive 重新编辑於 2004/04/11 23:27:43</font>

作者: 东南风 时间: 2004-4-11 22:05
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
谢谢谢谢！

作者: 东南风 时间: 2004-4-12 11:00
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
olive：

谢谢你的翻译。可惜我的英文不好，上你提供的网站有困难。

我反复认真的做了这个评估清单，我儿子的分数都在中上上或轻微这个层次，请教一下，这个层次的分数意味着什么呢？我对自闭症了解不多，把握不到怎么去设计我儿子的训练，能否给我一点建议。

我儿子的分数是：

知觉、认知、意识：8分；健康、身体、行为：10分；讲话、语言、沟通：6分；社交：10分。总分：334分

作者: olive 时间: 2004-4-12 16:06
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
我孩子本来是七十多分, 在做饮食治疗几个月后降到五十多分, 之后在也没有进展了, 虽然我们仍坚持在做饮食治疗.

东南风: 可以知道你的孩子几岁吗? 正如分数所说, 你的孩子基本上是轻微的, 我想信他是比较可以配合行为训练, 既然如此就继续吧! 可以定期重算ATEC的分数, 看分数有没有继续往下降. 是不是属于那种可以治愈的类型, 单看这个分数是看不到的, 只知道他们大部分是轻微的.

至于饮食治疗, 它基本上可以分成两个方面:

1. 吃好的食物, 不吃不好的食物

2. 吃营养补充品

第一方面怎样做可以参考本贴中我提起的两本书, 治疗费用应该不高, 虽然天然食物可能比加工食品贵一点. 只是要改变生活习惯不是一件容易的事.

第二方面基本上只有富裕家庭才做得起. 首先可靠的营养补充品大部分要从外国进口, 这是一笔不少的费用. 现在很多人知道补镁补锌对孤独症有效, 只是到底要吃多少呢? 吃少了没有效果, 吃多了可能伤害到孩子的身体. 因此在外国现在有形形色色的化验服务, 通过它们人们可以较准确地知道自己缺什么和缺多少. 根据化验报告来吃营养补充品才会比较安全, 但这些化验可是另一笔不菲的费用. 最后这些化验报告不是一般人看得懂, 而且很多营养补充品可能会互相冲突, 那又需要一个专家医生全盘掌控, 制定营养补充计划.

作者: 东南风 时间: 2004-4-13 10:18
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
谢谢olive，你介绍的那两本书在哪可以买到？

你介绍饮食对孩子的影响是至关重要的，我也有同感，我就发现我儿子喝奶粉的时候和现在不喝有很大不同，他小时侯化验大便总是有喝奶粉没消化的脂肪球。说到重金属中毒，我儿子除打过计划疫苗外，还打过一次甲肝疫苗、流脑疫苗、乙脑疫苗、流感疫苗，一次腮腺炎疫苗和一次腮腺炎及其他两种配在一起的三联疫苗，这么多疫苗会不会汞中毒？看来肯定和他的自闭症有一定因果关联。还有我儿子长期便秘，会不会在大脑里聚集毒素，这也是有可能的。因为我儿子从小多病，小时候几乎每个月都感冒，三天两头到医院，医生的医德和医术也不怎样，经常给我儿子输液，用很重的抗生素，我们当初也不懂，所以我们怕他抵抗力差，就给他打了很多疫苗，这些疫苗都是医院推荐的。现在我儿子身体好多了，感冒了一般不用去医院喝点中成药就好了，已近一年没输过液。自从他少生病后，我们发现他的自闭行为要轻了一些。

我儿子对行为训练的确是比较配合的，除了叫他做操和跟别人一起做动作极端不配合外。

看了很多过来人的文章，知道自闭症要完全治愈是很渺茫的，或多或少都会有自闭的痕迹，高功能的孩子问题也同样会很多，这我想我已经体会到了。我们只能想尽各种办法去改善，达到在自己孩子程度上的最大程度的该善。我儿子现在快四岁半了，得抓紧。

作者: olive 时间: 2004-4-14 01:40
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
东南风: 姜医师是台中人, 她的书在台湾应该肯定买得到. 我在上海火车站附加买到”这样的生活最健康”, 在新加坡买到”这样养育孩子最健康” . 我妻子推荐”大脑保健指南”(不是姜医师写的) , 那是在深圳书城买到的.

另外你可以上姜医师的网站: http://www.asanga.com.tw/

作者: olive 时间: 2004-4-14 01:41
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
姜医师是素食提倡者, 但我们不完全只吃素食. 她的健康理念要完全实现并不容易, 我们把它看成一种理想, 至今还有吃一些肉食, 只是分量不多而已. 无论如何在做饮食治疗时, 她的书是很值得参考.

她也反对喝牛奶, 所提出的理由和一些外国人写的书上的论据不谋而合. 我个人认为, 牛奶只能是一种较昂贵的营养补充品, 而不是人人可以天天喝到的普通饮料, 理由如下:

1) 真正的纯牛奶营养太丰富了, 天天喝会营养过量, 那可是牛宝宝喝的啊!

2) 真正的纯牛奶的各种成本很高, 要做到薄利多销, 只有往纯牛奶添加水和香精等添加物, 调出所谓的香浓纯牛奶

3) 牛奶很容易很变质, 要延长保存期, 要不放防腐剂, 不然就是高温消毒, 然而高温会破坏牛奶的营养成份. (大家想想, 用奶粉代替母乳行吗? 那怕是用进口的奶粉!)

市面上很难找到没变质,没添加和没高温消毒的真正纯牛奶, 除非高价向临近的农场订购. 正常人长期喝市面上的牛奶, 都可能身体出问题, 何况是有敏感体质的孤独儿.

饮食治疗可以分成两个方面: 1)吃好的食物, 不吃不好的食物 2)吃营养补充品. 我觉得第一方面比第二方面更重要, 前者是长期的而后者是短期的. 长期吃好的食物, 营养就不会出现不平衡, 也就不需要吃营养补充品了.

作者: zhudanxia 时间: 2004-4-15 12:38
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
想请问一下OLIVE，你提供的测评是否有年龄界限，我觉得我的儿子做了这个测评在语言方面他几乎得不到分的，因为他不会讲话！

作者: zhudanxia 时间: 2004-4-15 12:45
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
东南风：我觉得你的孩子真的不错，你们的饮食治疗是禁食吗？能否更加详细的说明！我们孩子在语言那一项，几乎是不会得分，因为他不会说话！

作者: 东南风 时间: 2004-4-17 10:22
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
zhudanxia：我只是给孩子禁了牛奶和面食，感觉是有进步，没做过化验检测，所以我也不能肯定是禁食的成果还是因为年龄增长，加上我们也加强了对他的教导，另外还服DMG、智力糖浆、金奥聪，多吃蔬菜，也许是这几方面共同的作用吧。但我儿子轻微的症状大概还是因为先天因素决定的可能性最大。他两岁两个月开口说话，也许我们教的不够，但肯定是尽自己的可能去教了的，现在四岁半了，至今语言还落后一两岁，不是属于语迟，而是脑子的问题。

你的孩子如果还小，不会说话那也许是正常的吧，不要紧，根据他的水平多和他说话吧。至于饮食治疗，我是宁愿相信的，尽管我还做不到饮食治疗。因为现在的大多数食物都是不安全的。

其实说到底吃什么不吃什么我自己已不是那么在乎了，因为我觉得我现在是随时光的河流而随波逐流的活着，自己这条命有什么可惜的。唯有看到儿子如春天般鲜嫩可爱的生命，才是我走下去的快乐。

作者: zhudanxia 时间: 2004-4-17 13:01
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
谢谢东南风，我儿子现在两岁七个月，我们发现的应该还算早，但真正干预有点晚了，我给儿子做了那个测评，觉得他得分最好的是社交，7分，最差的语言和认知，但我还是很有信心的，因为他在进步，目前禁食，没有吃什么药，昨天在爬楼梯时自己突然很清楚地说5，6，7，8，9，10，爬一级数一个，我们全家都很高兴。金奥聪你们吃的时间长吗？效果怎样？希望与您进一步交流！你们孩子目前状况是我努力的目标！我现在的心态还算可以，可能因为我的儿子还小还有好多情况没有遇到，望着熟睡的儿子，我有时就在想，他永远不长大，该有多好！

作者: 东南风 时间: 2004-4-17 13:42
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
金奥聪我们也是最近才开始按时服的，药倒是开了好长时间了，但他以前不会吞胶囊，刺破滴在食物上他要恶心，所以偶尔服一粒，一直没给他坚持吃，最近他不管小粒大粒的药都能吞服了，吞得很爽快，吃了近两个星期吧，好像没什么副作用。是上海新华儿童医院开的。

你儿子这么小社交就较好，我估计不是孤独症吧，他多半是语迟，只要一开口，会很快追上正常儿童的。

我儿子最近也是差不多每天都有点进步，让人欣慰。

作者: zhudanxia 时间: 2004-4-18 10:26
标题: Re:关於孤独症和健康的家书
谢谢东南风，但我们儿子又又很多现象我们无法解释，最先开始出现的症状便是斜视，无法解释，还有不能和人对视，如果他真的属于语迟，那我就真的要感谢上帝了，但我想这可能只是我最真诚的希望了。

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