以琳自闭症论坛

标题: 养他一辈子你准备好了没有 [打印本页]

作者: olive 时间: 2004-4-9 21:10
标题: 养他一辈子你准备好了没有
许多父母正在编织着美好的希望 – 我的孩子终有一天会正常, 像一般的孩子那样快快乐乐地健康成长. 只是许多许多的事实告诉我们, 孤独症是一辈子的事, 作为这些孩子的父母, 我们要准备养他们一辈子. 可是在编织着美好希望的同时, 我们准备好了没有?

我的孩子是孤独症兼智障, 或许这是不幸中的不幸, 因为他不大可能通过行为训练表现出什么才华来, 让我和妻子有点面子和对他的未来有一丝的希望. 正因为如此, 我们偏向网上和书上形形色色的食物和药物治疗, 希望它们可以改变或改善他的病情. 尽管这些治疗改善了体弱多病的他的健康, 我们失望了, 他的孤独症病情没有一丝的改善.

从另一角度看, 或许这又是不幸中的大幸, 我们不会因为他的高功能而编织不切实际的美好希望, 事实上行为训练只是通过科学方法把隐藏的高功能显示出来, 而骨子里的孤独症却无法治愈. 我亲眼看到这样的例子, 高功能孤独儿往往比正常孩子更会读书, 但EQ的缺失使他们在社会到处撞板, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处. 我还认识一个EQ没什么受损而IQ稍低的男孩, 他是比较有希望的, 然而他事实上应是属于学习障碍而不是孤独症.

或许我太悲观了, 或许我在泼你的冷水, 但以上观点却是在经历了无数次的兴奋和痛苦, 无数次的希望和失望, 在这漫长寻找治愈孤独症良方的过程中体验出来的. 养他们一辈子啊! 这可是个不轻的责任啊! 希望可以在此认识到一些有差不多想法和经历的父母, 让我们互相交流和合作, 一起出谋划策规划他们的将来吧!

我的电邮: neoterisjp@yahoo.com.sg

作者: Ison 时间: 2004-4-9 21:20
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
对智障的孩子,目标要低,切合实际,请这类家长多保重,你们的健康也是孩子的福份

作者: zsy 时间: 2004-4-9 21:46
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我们的孩子不幸抽了个下下签. 唯有父母健康, 他们才有保障.

作者: 阿冰 时间: 2004-4-9 22:20
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
刚才给孩子洗脚的时候,孩子的爸爸还说到这个问题,若儿子一直这样下去,是不是该考虑再要一个孩子,不为别的,只为将来我们不在了,有个弟弟或妹妹能照顾他,虽然我一口否决,虽然我嘴里说他会正常的,但话完了,我心里也是犯嘀咕,将来谁来照顾我的孩子?

作者: olive 时间: 2004-4-9 23:38
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
很多孤独儿的父母都不敢再生, 怕孤独症有遗传.

作者: olive 时间: 2004-4-10 21:27
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
事实上我也不是那么偏激, 只是希望大家平衡一点, 理性一点. 行为派只是狂热地训练孩子, 药物派只是拼命地让孩子吃东吃西, 为了达到令孩子正常的目的, 把所有精神, 金钱和资源都押宝在一个方面, 而忘了更重要的一件事, 那就是规划孩子的将来.

我可以告诉大家, 绝大多数的”真正” 孤独儿是无法治愈, 而那些治愈的案例是发生在正常与孤独症之间的边缘孩子. 很多父母质疑“Let me hear your voice”一书中痊愈的女孩到底是不是患上孤独症. 你的孩子是不是属于那种可以治愈的类型, 每一个父母都应该心中有数, 而不是盲目地相信自己的孩子一定会正常.

我曾经是行为派, 后来是药物派, 而现在则是实际派.

Edited by - olive 重新编辑於 2004/04/10 23:32:33

作者: wgfxpp 时间: 2004-4-10 22:19
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
olive:

我的孩子跟你的孩子情况类似，你提出的问题很有代表性，我还在人世的时候，并不担心儿子，再累也不怕。只是常在想我死后了，他该怎么办？也不敢想。他的父亲就已抛弃了他，还能指望兄弟姐妹？这对兄弟姐妹也不公平啊，凭什么他们就该多一份责任呢？

作者: 雨人99 时间: 2004-4-11 01:05
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
其实这个问题所有家长都想了很多的,每个人都会有自己的打算.

我始终认为先不要去想儿子能不能训练好,或者接近正常.毕竟这个机率太低,能好当然是件快乐的事,但是接下来就是很大可能会好不了,甚至是痴呆,怎么办?

面对这样的情况,我起先感到非常痛苦,毋庸置疑大家都会的,但是想的多了,我突然豁然开朗起来,生儿育女的目的是什么?是为了让他为国家作贡献还是繁衍后代?我的想法是子女生下来了,我们能尽力让他们快乐的生活就可以了,何必为全家老老少少长期营造郁闷的环境呢,我们的孩子应该说大多数情况下是快乐的,我们也能从中得到快乐,将来他不能训练好时照样也是快乐的,我们别看着痛苦就行,在我们有生之年我不认为会太痛苦,也许我对孩子的期望值已经降到了0!我们在规划未来时有一点是很重要的,就是为孩子留条后路,怎么讲呢?比如找个可以托付的人,或者机构,实在不行还有福利院,我们这里的福利院是营利性单位,很多人付钱给他们安置老人,相信应该也会接孤独症的成人.办法是想出来的,目的一条,让孩子不受物质或者精神上的折磨(后者的可能性比较少),不知道我有没有说清楚自己的意思,我是已经想的很透彻了,也劝大家没必要再给自己添阴影,关键是期望值你放在多少上.

东东,一路上有你!

作者: gap 时间: 2004-4-11 10:26
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我赞成雨人99的观念，孩子能接近正常是愿望。孩子将来社会福利肯定也有改善。我们。。。。。。

may

作者: feifeimama 时间: 2004-4-11 12:27
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
这是个很现实的问题呀，家长们是不是可以联合起来办个什么机构？

作者: 宋宇 时间: 2004-4-12 08:37
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我觉得决大部分孩子都需要考虑这个问题，能够完全自立的孩子是极少数，就算比较好的孩子，也有很多只能训练到自理，能够训练到辅助自立的也仍然是少部分。所以，我们必须安排他们的未来。我的孩子是奔着辅助自立去的，能够在我们做的农场或店铺里做事就可以了。这就要求这农场或店铺必须有我们或其他可靠的人经营，也许我们可以联合起来做点什么。总之，我对社会报的希望很小，尽量靠我们自己吧。

作者: 朱作杰 时间: 2004-4-12 13:40
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我今天在“好文推荐”中贴了一篇文章，“成人自闭症的社区生活”。它对家长们应是很有启示的。

我想，中国与美国的社会情况虽有不同，但安置的模式可以参考。在美国18岁以后孩子就是社会的孩子，就是说孩子在养护机构的费用由国家负担。在中国要实现起来恐怕不太容易解决。我想也许家长们可以联合起来搞个基金会，专门服务和安置我们的孩子，这样比较可靠。

上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

Edited by - 朱作杰重新编辑於 2004/04/12 13:40:49

作者: 米兰 时间: 2004-4-13 09:18
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
要是能搞，大家尽早想想办法，看看怎么操作比较合适，有钱的出钱，没钱的出力，到了一起，就是个温暖的大家庭，心情也会比较好一些。

养他们一辈子，是我们最美好的愿望，大家想想，我们能养他们一辈子吗，我们注定要离他们先去。一位母亲对我说：“要是孩子能走在我的前面有多好，我让他每天过得快快乐乐的。

可是现实情况下，我们是不可能养他们一辈子的。可以这样说，孩子是我们一辈子的牵挂和负担。我常想，当我们年老体弱，卧床不起的时候，谁来照顾我们，谁来照顾孩子？

米兰

作者: olive 时间: 2004-4-14 22:01
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
让我提几点怎样规划他们的将来:

1) 为他们存钱

2) 规划他们的训练计划要实际一点, 根据他们的孤独症程度. 有些可能要偏重于自理方面. 认字认图对于一些孤独儿并不是很重要, 不必强求, 徒添家长的压力.

3) 长期的饮食治疗对有敏感体质的孤独儿非常重要, 这关乎他们的健康和病情进展, 如果他们体弱多病, 父母肯定更加辛苦.

4) 在以琳的基础下, 进一步发展成托养所, 应该是个不错的建议. 只是以琳的位置太北了, 南方人可能会无法适应这边的生活. 理想的地点最好在江浙一带.

作者: gong_lin 时间: 2004-4-15 10:39
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
好久没有来以琳论坛了,心里是牵挂着这一方孤独症家长能吐苦水的家园,但是我觉得这里更多是所谓的"行为派",对康复训练有些盲目乐观(我不否认训练对孩子症状的改善,但对大多数孩子来说,仅仅是改善!),而我作为15岁孤独症孩子的妈妈,考虑更多的是"养孩子一辈子"的事情,要面对的是孩子的将来.今天又登陆以琳,看了olive的帖子,我很赞同olive及其他跟帖家长的观点,其实孤独症孩子通过训练或者服药,能够康复的只是其中极少的一部分,绝大多数孩子要终身面对孤独症,这是个不争的事实.想当年,我也曾经对儿子的康复抱很大的希望,我也曾不辞辛苦,不惜代价地送儿子进康复中心训练.服用昂贵的脑神经康复药,但是随着孩子的一天天长大,效果是很微弱的.(前年开始,孩子出现了癫痫的症状,据我了解,和我儿子差不多大的孤独症孩子,发育期都不同程度出现了癫痫),所以,我感觉我们在训练孩子的同时,应该更多的为孩子的将来想一想,我们要面对的现实是,孩子一天天长大,我们一天天老,他(她)们将来怎么办???????

以目前的国情,靠国家政府,问题很难解决,我赞同大家的想法,家长们可以联合起来搞个基金会或托养所，专门服务和安置我们的孩子,孩子还小的家长也可以出谋划策,因为你们也有一天要面对我们相同的问题,借以琳论坛,呼吁所有的家长,大家共同努力,为我们孩子的将来做打算!

作者: 米兰 时间: 2004-4-15 14:54
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
有能力的家长们能不能早早策划，早做打算呢？

米兰

作者: zhj 时间: 2004-4-15 23:40
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
非常赞同olive的观点。对低功能的孩子，我们现在的准备要侧重于孩子将来基本的生存，比如从现在起为孩子存钱，找到我们身后可以照顾他们的人，谋划或者物色合适的托养机构。

而对于如AS一类的高功能的孩子，正如olive所说，“高功能孤独儿往往比正常孩子更会读书, 但EQ的缺失使他们在社会到处撞板, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处”. 我们目前所侧重的应该是强化他们在精神上认同这个社会规则，适应这个社会秩序的技巧。因为就他们的智商来说，尽管从心理和潜意识里，他们是叛离这个社会的，但他们可以生活自理，可以学会知识，因此掌握这个技能，就如同为他们将来的行走提供了一根拐杖，在他们坎坷的人生道路上，总会起到帮助的作用。

作者: 小谷 时间: 2004-4-16 04:36
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我不想是否在孩子将来的行为与心理方面有过多的猜测，虽然过去有许多不争的事实，但过去的只能说明过去的状态，我孩子（五岁）虽然恢复得不理想（在语言方面），但是我从来没有这么快乐过，因为几个月下来学会了各式各样的拼图、自行车、投篮、学会了听从个别人的指令（但在理解力上不行，有听从的意向就不错了）、生活自理有改善等等，我的任务就是去开发他的生活兴趣，让孩子感受生活的乐趣是父母的最大责任，事实上孩子功能的高低并不是我们现在就能判断的。我也相信社会的发展不容我们推测，陪着孩子做好目前的每一件事情吧。

作者: cjx 时间: 2004-4-17 19:54
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我非常同意由家长组织机构，因为我们必须靠自己

作者: mqx 时间: 2004-4-17 22:04
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
看了这篇文章，我心理感觉说到了心坎上了。虽然我家孩子属于不典型儿童孤独症。但智力方面。交流方面确实与正常儿童差距太大。虽然大家都会对你说，不要太着急孩子大了就会好的。那是安慰话。事实却不是这样。所以他的将来才是我们做家长所要面对的事实。孩子小的时候没有看出他有毛病，我为他投了养老保险。可是到他60岁才可以领，哪个时候我可能已经不在了。谁会为他领呢？可不可呼吁社会福利部门为孩子的保障去服务呢？

作者: 何子 时间: 2004-4-18 16:23
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
一直以来，我想着这个问题，甚至前段时间我还想再去抱回一个小女孩来养。我的孩子是有很大的进步的，他已经9岁了，上学了，基本可以跟上课程，也常与我们对话。甚至他常问我：“妈妈，你死了谁来照顾我？”他是个忧郁的孩子，想法很奇怪。我说：“你长大了就可以自己生活了。”如果这时他很累了，或有情绪，就会掉眼泪了。自闭症的孩子有些是很敏感的，过于敏感，无法平息自己的情绪，他长大了怎么办？

他3岁时，我就买了保险，那时想将来很严重。现在应当说比我以前的想象要好，但对于长大的压力却更大了。孩子会说：“没有朋友很难过。上学很难受。”他的控制力和社交能力的确进步起来是很困难的。我觉得他太不容易了。

大家说得很对，必须面对现实。我的设想是让孩子学习整理清洁(基本可以)，乐观一点可以学习电脑或汽车修理之类的技能，将来有一个小门面或去亲友的公司做点小事。我们自己还要再积蓄一点钱。同时，希望家长组织能发展起来，为孩子的将来提供一些生存环境。

谁会像父母这样对待自闭症的孩子呢？有些兄弟姐妹也是做不到的。所以还要继续努力。提高他们自身的能力。同时，希望社会进步。

作者: liuqingguang19 时间: 2004-4-20 00:17
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
养他一辈子你准备好没有？这个问题提得很好，我们这些受苦受难的人民，确实马上要为我们的孩子的未来着想一下了。我非常赞成成立基金会这一意见，因为这样，在我们离开这个世界的时候，我们才能闭上双眼。以其迷惘、彷徨、痛苦地生活在这个世界上，不如在这人世间潇洒走一回。我的口号：是让我们的小孩每一天都过得快乐。

作者: 米兰 时间: 2004-4-20 08:53
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
让他们快乐，我家小孩要求不高，不让他学习他就快乐，他想到哪儿玩，带他去哪儿玩，想吃什么，给他吃什么，这样，他过得比神仙还快乐。

但是，这样，行吗？他快乐了，他不上学，我心里没底。

米兰

作者: lan 时间: 2004-4-20 16:05
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我现在是行为派、药物派、实际派兼具，我不想放弃任何一点希望，但我们也得面对现实，我坚决支持几位家长的提议：可能的话，发起一个孤独者基金会或是类似的有偿福利机构。

　　前段时间我给自己和老公各买了10万元的保险，保险业进一步完善之后再买，尽自己所能吧。

　　另外，命运已经赋予我们这样的责任，与其让全家笼罩在悲伤的阴影中，不如尽量陪孩子一同快乐的生活！

作者: gong_lin 时间: 2004-4-20 16:39
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由lan发表。

我现在是行为派、药物派、实际派兼具，我不想放弃任何一点希望，但我们也得面对现实，我坚决支持几位家长的提议：可能的话，发起一个孤独者基金会或是类似的有偿福利机构。

　　前段时间我给自己和老公各买了10万元的保险，保险业进一步完善之后再买，尽自己所能吧。

　　另外，命运已经赋予我们这样的责任，与其让全家笼罩在悲伤的阴影中，不如尽量陪孩子一同快乐的生活！

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

支持!!!希望有家长出来牵头做这件十分不易的事情,我想大家都会全力配合和协助的.

作者: 思儿妈 时间: 2004-4-21 23:23
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我同意家长们的意见，认为大家团结起来办个机构给我们可怜的孩子们生存是最为理想的。无论谁要办请记得叫上我呀！

作者: chenjie197615 时间: 2004-4-22 11:14
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
由家长来办一个养护机构说是一个很好的想法，但个人力量毕竟是小的，要办一个机构也不是很容易的事情。孤独症的孩子有那么多，办一个机构也不能容纳这么多的孤独症，只能解决小部分的孤独症人的生活问题。还有别的诸如经济问题，管理问题，机构如果运转等等各方面的细节。

要真正的解决我们孩子未来的去向，还是需要一个社会接纳度的提高，一个社会福利制度的改善。也许我们从这方面也能为他们做一点事情，虽然路也很，也很艰难，但是我觉得他们能从中受益。纯属个人观点！

作者: 绿荫 时间: 2004-4-23 14:06
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我觉得一方面要和政府做抗针，一方面还是要许许多多家长团结联合起来办这种收养机构，万事开头难，为了我们的孩子，从一个先办起然后再发展下去。家长有钱的出钱，有力的出力。为了孩子的将来努力去做！有能力的家长如果开始办时，别忘了通知我！！！还是那句话为了孩子我努力！我不放弃！！！

作者: dqiaoz 时间: 2005-12-26 12:14
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我是浙江温州的家长，很同意大家的观点。现在若希望政府能为我们这类家庭解难是不可能的，我们家长大家只能在困苦中自我努力共同发展。所以能在适当的地方创办一些养护机构或办一些能为孤独症人提供就职的社会服务场所什么的，为这些孩子创造出路是最好的。但事情都是想得容易，做起来难！不过我们这类家长的付出努力和意志力是一般家长所不能比的。只要大家有心想着所有的孤独症孩子，只要大家都努力！那我们的设想应该会实现！我相信！！

Edited by - dqiaoz 重新编辑於 2005/12/29 21:39:57

作者: ljhqr5267 时间: 2005-12-26 17:56
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我做姐姐的帮得了他!我也已经做好准备养他一辈子!因为他是我唯一的弟弟!!我们大家都不能放弃!路还远呢,说不定什么时候就有托养机构啦!现在是要不断努力让他们快乐!!!

作者: huyang720302 时间: 2005-12-26 21:36
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我觉得只有两条路好走,一是多存点钱给孩子,一是坚持训练,能让他接近正常孩子的程度走进学校是我最大的心愿,我会为此而努力

作者: 想不通的人 时间: 2005-12-26 23:26
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
安徽条件好，我是这样想的，我有信心，大家共谋．

作者: 雪绒花 时间: 2005-12-27 09:25
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
olive说出了我们这一类家长心底的话，非常赞同他的意见。

作者: 陈文 时间: 2005-12-27 15:38
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我想：只要我们做家长的曾经努力过，对于孩子的将来会否好起来那问题可以暂不考虑，重要的是我们做家长的要做百分之百的努力，这样才能对得起自己和我们可怜的孩子！当然，我们也希望孩子好走出自闭，虽然这种可能的概率可能太低了。

陈文

作者: 思罗妈妈 时间: 2005-12-27 17:27
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
这确实是我们每一个家长面临的终身难题..................还是顺其自然吧............................

应该尽的责任要尽够

一

作者: 小雨妈 时间: 2005-12-27 18:35
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
没有,我们的孩子一定能达到或接近正常人,我就是坚定不移的抱着这个想法,算是盲目乐观也好,不切实际也好,要是没有这个想法那就别活了.

作者: Autumn 时间: 2005-12-28 09:49
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我是个固执的母亲,我会一直对孩子抱有希望,除非我不在人世了.

作者: 微风拂面 时间: 2005-12-28 12:01
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
大家好！我个人觉得没有必要为这个问题太过忧心，或许我这样说会得到很多家长的轰炸，当然我也知道这些都是家长们忧心的大问题，但是我觉得我是绝对不会放弃孩子的,更不会为了感觉活不下去而轻贱自己和孩子的生命,我会一直陪着孩子走下去,不管以后发生什么,只要孩子还在世,我会一直陪在他的身边,直到自己蹬腿的那一天.这样做至少自己不会后悔,除了神,谁也无法预料将来会发生什么事.我始终相信神一定会在我们离开这个世界以后,带领孩子走完他们应该走的路,所有的道路神都已经早就设计好了,我并不担心以后的事,关键是把握现在.

说了这些，希望大家别拿鸡蛋、番茄扔我哦！为大家的孩子祝福！！！

我虽然不是个成功人士，但我决不是个生活中的懦夫，除非是我做错了，我决不低下我高昂的头颅！！

作者: 可心妈妈 时间: 2005-12-28 21:44
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
不仅仅是给孩子存点钱的问题，最重要的问题是：谁会像我们这样全身心地为孩子付出？？？我们有一天都不在了，谁会像我们一样去疼爱他们？我曾经有过这样的想法，在我的生命结束之前，带着孩子一起投入大海，可是，这样是不是又太自私了？心里好矛盾啊！

作者: dfjoan 时间: 2005-12-28 22:27
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
有时我也这样想,可是不要啊,会有办法的,

训练,药物,禁食,都要试试的,

而且我觉得有用,特别是禁食,

作者: F5_jxzjcn 时间: 2005-12-29 23:03
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我支持“微风拂面”的想法！

作者: 方静 时间: 2005-12-29 23:24
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
这是一个很沉重的话题，但又确实是40%--60%甚至更多的家长要面对的问题。虽然今天的石头不需要我去养他一辈子了，但不是每个孩子都会成为石头的。残酷的事实放在我们的面前，说每个孩子都不应该放弃是绝对正确的，但说每个孩子都有希望，什么样的希望呢？他们可以自立或者自理？这是不现实的。

我绝对没有要为机构推卸责任的意思，无论是什么样的孩子，在以琳我们都会付出100%的努力。在课程设计上，低功能的孩子会比高功能的孩子多一节个训课。但面对一些孩子，一些刀枪不入的孩子，我们的心很痛很痛，因为我们不能使他们进步，或者说是明显的进步，或者说是质的改变。

每当新家长来到以琳，问我几个疗程够了的时候，我都很难过，因为我知道我和以琳人一定会让他们失望的。如果可以用疗程来计算康复的时间的话，孩子得的一定不是自闭症。

要说出这些话，我很痛苦！！但总得有人来点明！！！我们绝不会放弃对孩子的训练，因为我们要把损失降到最低点，同时我们真的要做养他一辈子的准备，真的。

作者: yuhan 时间: 2005-12-30 00:00
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
是的，方老师，这是至少一半家长面对的问题。看着妹妹依然纯真无知的笑脸，我常常想，除了金钱，财力，精力，没有一个信仰，我如何能够撑下去？

作者: 羽羽妈 时间: 2005-12-30 13:47
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我是深圳的家长，目前只有一个目标就是医治我的儿子，就算将来我要养他一辈子，我也要倾尽全力不放过任何一丝救他的希望。

作者: vivian 时间: 2005-12-30 15:49
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
看了方老师的帖子很有感触。我面对这个问题只有两年多的时间，却也开始明白孩子将来能达到什么程度，最终取决于他们自身的潜力。家长和老师们的努力正是帮助他们开掘自身的潜力到最大。与孩子自己比，我们尽不尽力帮他，他的人生是不一样的。我们在努力的同时也要为他们做好最糟的打算。毕竟他们能完全独立的极少，但有好一部分孩子将来可在他人辅助下过半独立的生活。（所以我们努力的重点之一是帮助孩子学会自理。）

作者: kaikai2003 时间: 2005-12-30 16:13
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作者: bird 时间: 2005-12-30 22:17
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
明天儿子开联欢会，今天全家都很放松。我向儿子申请给我读课文，我很喜欢听。儿子挑了一篇《地震中的父与子》。听着听着我就受感动了，一位父亲凭着自己常对儿子说的一句话：“不论发生了什么，我总会跟你在一起！”在地震发生之后，在人们摇头叹息走开之后，挖了38小时，他听见瓦砾堆底下传出孩子的声音：“爸爸，是你吗？”。。。。。。我问儿子爸爸凭着什么救了儿子和他的同学，他回答：“不论发生了什么，我总会跟你在一起！”

（我向方静大姐学了一招：朗读课文不但能提高孩子的表达能力，还能提高孩子的理解力。）

作者: 乖乖仔仔 时间: 2006-1-1 16:50
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
看了这么多，我的心充满了感动和酸楚，非常庆幸有这一方净土让我们这些不幸的家长来倾诉和沟通；我的儿子是05年6月确诊患有自闭症的，当时的心情不言而喻了，在本地的训练机构学习了半年，进步有一些，但语言进步几乎为零。我现在在考虑春节后自己带孩子（这半年请保姆），希望大家能给我些意见，你们都是自己带吗？但如果是自己带，光靠孩子的父亲来养家，经济压力非常大，有如何给孩子存一笔“养老金”呢？真是好矛盾啊！大家帮我出出主意吧！

希望新的一年给我们和我们的孩子都带来新的进步！

作者: huyang720302 时间: 2006-1-1 18:27
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我是准备让孩子到机构周托或日托吧,我母亲在那里陪他,我们也是没有办法,我想过辞职的,但是想了一下,除了孩子,我们还有老人要赡养,如果我没有了工作,孩子爸爸的负担太重了,在没有找到其他经济来源之前,我们没有办法到机构去陪读,只有老人先去,以后看情况再说吧.反正都是很难,我有时觉得我们孩子大人都可怜,孩子那么小却要离开父母身边.有时想想真是舍不得,但是也没有其他办法.

作者: weiwei 时间: 2006-1-7 14:16
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我以前也不肯接受孩子无法康复的事实，总相信他会好，现在终于接受事实，我们这里有一批这样的家庭，现在我们经常保持联系，互相鼓励，经常聚会，我们有个想法，以后我们这些家庭一起在近郊买块地，盖些房子，大家住在一起，请老师来教孩子，我们家长各尽其能，会赚钱的出去赚钱，不会的照顾家庭孩子，这是我们的设想。

作者: laiwyan 时间: 2006-1-10 10:00
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由weiwei发表。

我以前也不肯接受孩子无法康复的事实，总相信他会好，现在终于接受事实，我们这里有一批这样的家庭，现在我们经常保持联系，互相鼓励，经常聚会，我们有个想法，以后我们这些家庭一起在近郊买块地，盖些房子，大家住在一起，请老师来教孩子，我们家长各尽其能，会赚钱的出去赚钱，不会的照顾家庭孩子，这是我们的设想。

这个想法不错,但是不要悲观,只要孩子小就不要放弃努力!!!

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

作者: 美玉 时间: 2006-1-16 23:36
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我觉得讨论这个问题不是不重要，但重要的是现在是可以预见的这二三年。

我并是说我们不应该考虑将来，但考虑就有有用了吗？这就好象我们谁也无法预知五年十年后的情况，对于我们的充满变化的孩子就更说不准了。

好好的对现在负责，在现在努力，这才是最重要的。

这一段时间，又详细学习了RDI，又让我看到了进一步发展的希望。

所以说，多努力，多学习，科学的不断发展，一定会更加有希望的。

想那么多还不如多学习一些先进的方法呢？

作者: fun 时间: 2006-1-17 13:43
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
有养他一辈子想法的家长是最明智的！！！

作者: 意儿妈妈 时间: 2006-2-23 22:12
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
刚才从爷爷家回来,奶奶说了一句实在不行,我们可以养他一辈子,我只有把眼泪往肚子里咽

作者: yff 时间: 2006-2-24 09:05
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
每每看到这些心里总是酸酸的，多么希望有一天能出现奇迹。我想每一个父母都想养他一辈子，可我们能活得比他更久一些吗？我现在是尽我所能让他康复，实在不行了，为他攒钱，有多少是多少。早上先生还对我说：你好好学吧，把一些好的东西给大家分享，另外是否可以自己组织办一个教育机构？我现在最担心的是正常学校不接受他。他已经6岁了。

作者: kewei-0501 时间: 2006-2-24 15:42
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我的孩子也快6岁了，说实在的，在我辞职时我就早已经做好我这辈子就终身陪伴他的准备了，做人得面对现实，在为他寻找普通幼儿园无果的情况下，我选择了辞职在家自己训练；到学龄时，如果没有普通学校愿意收，我就陪他去辅读学校；等他长大了，如能找不到工作，就在家给我做伴……不去想自己老了，死了，想那么多，还活得下去吗，来点阿Q精神吧。我们经济也不富裕，但是饿不死，就不会放弃孩子的！典型的实用主义者吧。

作者: liujhxx 时间: 2006-2-24 21:53
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我会和孩子一起努力，决不放弃。

作者: 蓝天碧水 时间: 2006-2-24 22:04
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
我是这样想的，现阶段要做好两手准备，一方面尽自己最大努力进行训练＼治疗，帮助孩子康复，尽快融入社会，另一方面确实要做好养他一辈子的打算．无论怎么样，多做些打算总是不会错的．

　　有些家长为了孩子放弃工作，这样的家长很无私，很值得敬佩，但我不赞成，在这个充满变数的社会里，如果连自己的生活都保障不了，那还保障得了孩子的将来吗？

作者: xingdudu 时间: 2006-2-27 21:38
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
TMD为什么没有国家领导人的亲戚朋友家人有这种病的，上帝应该让他们也感受感受，这也许能对大环境的改善有帮助。

作者: boyong058 时间: 2006-3-3 15:37
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
想想这些我的心就一沉.我的孩子刚查出来是自闭症.我还没有心里准备,怎么会这样?我的孩子很可爱很漂亮的.他太胆小怕事了,对其他小朋友的攻击没有一点反击的意思.而对我们就会不客气,毫不留情,以后他怎么生活?

MARY

作者: tiaoma 时间: 2006-4-8 12:54
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由ljhqr5267发表。

我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我做姐姐的帮得了他!我也已经做好准备养他一辈子!因为他是我唯一的弟弟!!我们大家都不能放弃!路还远呢,说不定什么时候就有托养机构啦!现在是要不断努力让他们快乐!!!

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

你真是一个好姐姐。你弟弟真幸运！他今年几岁了？

作者: tmn 时间: 2006-4-8 14:26
标题: Re:养他一辈子你准备好了没有
在逐渐进步的时代,孤独症也会逐步突破的,只要坚持就会胜利,谁也不能知道以后会怎样?每一个成功的科学家都是一个妄想家,让我们也妄想一次吧,毕竟有希望会让我们有信心和勇气面对困难,我也坚信滴水穿石,我的儿子有一天会好起来的.

作者: 文禹妈 时间: 2006-6-21 22:59
标题: re:我知道儿子是自闭症快一年了，在这一年里我...
我知道儿子是自闭症快一年了，在这一年里我每天都在想这个问题：我病了、老了、死了他怎么办？我也不断地为辞不辞职而挣扎：全职训练他效果可能会好一点，继续工作对将来可能有保障一点。看完以上帖子知道还是存钱比较实际。什么时候组织自闭症养老机构一定要在以琳呼吁，我一定第一时间参加。

作者: 飘忽不定的云 时间: 2006-6-22 19:14
标题: re:现在我妻子和妈妈都陪着女儿在机构...
现在我妻子和妈妈都陪着女儿在机构训练。我女儿还小，才1岁8个月，我要一直把她在机构训练到7岁，在这期间我要一个人拼命挣钱，我可以不要应酬，我可以不要体面，甚至说可以不要尊严。（只要不是丧良心的事，只要给钱多，违法的事我也干）
女儿7岁以后如果仍然无法自立，我会把她找费用低一些的地方全托，我和妻子会过正常人的生活，我们甚至会再要一个小孩。但我们会一起拼命挣钱，为全托费用和孩子的未来做准备。我想我们还来的及。
总之，我的看法：在孩子训练有效果的时期全力以赴的训练，不要考虑未来。在康复基本无望的时期，全力以赴为孩子的未来做准备，不要再抱任何幻想。

作者: 冰97528 时间: 2006-6-22 20:50
标题: re:楼上的说的不错，我也是这个看法，训练有效...
楼上的说的不错，我也是这个看法，训练有效果时就要全力以赴，因为希望还有，我们还能控制，而且不管是不是能康复，我们做了该做的，已经尽力了！再一个训练后对孩子以后的生活总是有好处的！有时想的太多也没用，努力去做会更好！

作者: 宏宇妈 时间: 2006-6-22 21:04
标题: re:olive:　　您好！我给您邮箱里留...
olive:
　　您好！我给您邮箱里留了言，希望可以多沟通。我的QQ是180420310

作者: jiejie1028 时间: 2006-6-22 22:56
标题: re:今天是我第二次去福利院,和院长聊起这...
今天是我第二次去福利院,和院长聊起这些孩子的由来,院长说这些孩子大都是遗弃的孤儿,除了一个是16岁吸毒的少女所生的私生女外,其他全部是有障碍的孩子.这些孩子是那些生养他们的父母生出他们之后发觉有问题时遗弃的.看着这些从婴儿至成年的120人,我的心久久不能平静,想着他们也是有生命的呀,父母怎么就这么忍心抛弃他们.老公在一边安慰我,"别人一定有别人的难处,或许是生活所迫没能力抚养只能遗弃.我们的孩子从小是一点都看不出,长了大点才知道问题的."我问老公:如果我的孩子从生下后知道不好你能抛弃吗?,他无言.我好心寒.最让我感到心寒的是这里面有几个自闭症儿童,有些比我儿子还好,可他们的父母却也将他们抛之而去,人的良知啊你到底在哪?
对于儿子我是准备养他一辈子了,曾有亲戚问我将来怎么办?我回答的很干脆,将来如果有那么一天我们一家三口一起进福利院,别人哑然我很坦然.那将来又能怎么样呢?

作者: 心旅 时间: 2006-6-23 07:06
标题: re:儿子从发现自闭症到现在已经一年了,儿子的...
儿子从发现自闭症到现在已经一年了,儿子的飞速进步和看到身边一些正在上小学的自闭症孩子的现状(EQ正在慢慢进步),我想只要在他的成长过程中精心引导,他将来也一定能好好独立生活,人无完人,只要他将来的生活符合"正常"就行了.

作者: junjun-fat 时间: 2006-6-23 08:27
标题: re:如楼上所说，我儿子发现自闭症一年来，经过...
如楼上所说，我儿子发现自闭症一年来，经过努力（也许是自身发展）还是有进步的（虽然还没有质的变化），我相信大部分患儿也是如此，长大以后也能独立生活，所以我们不必悲观。况且，我们也没得选择，只要有抚养的能力，我相信没有父母会抛下孩子的。如果为了自己或星儿将来能老有所养，迫不得已可以再生一个或领养一个（当然得经济能力允许），不过这得夫妻双方达成共识。

作者: 锦儿妈妈 时间: 2006-7-3 21:05
标题: re:儿子啊，妈妈是不是也该为你考虑一下将...
儿子啊，妈妈是不是也该为你考虑一下将来了呢！可我才刚刚用很大的决心要训练你啊，我要怎么做才好啊。。。

作者: tmn 时间: 2006-7-15 13:09
标题: re:谢谢楼上的帮助,我想随着社会的进步,我们...
谢谢楼上的帮助,我想随着社会的进步,我们国家的福利事业会越来越好,也许在不久的将来,会出台系列政策关注自闭儿,寄希望于未来,另外我们自身的训练对孩子起着至关重要的作用,想想孩子学龄前,能进入普小的课堂是我唯一的愿望,经过努力不仅实现了,而且与正常学生的距离越来越短,前途还是美好的

作者: xintong 时间: 2006-7-15 17:18
标题: re:“你们的健康也是孩子的福份”让我们为了这...
“你们的健康也是孩子的福份”让我们为了这个目标努力吧。钱积蓄准备的再多，可没有一个可依托的人来照顾我们的孩子，也还是死不瞑目

作者: xintong 时间: 2006-7-15 17:23
标题: re:我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我...
我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我做姐姐的帮得了他!我也已经做好准备养他一辈子!因为他是我唯一的弟弟!!我们大家都不能放弃!路还远呢,说不定什么时候就有托养机构啦!现在是要不断努力让他们快乐!!!

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我为您感动！

作者: huyang720302 时间: 2006-7-15 20:11
标题: re:有些父母为了孩子移民到国外去了,这也是一...
有些父母为了孩子移民到国外去了,这也是一条路,虽然父母辛苦一点,但是孩子可以受到当地政府好的照顾,心理上也轻松一些.至少孩子不象在国内会受到歧视.

作者: 常常 时间: 2006-7-15 21:19
标题: re:通过我儿子一个半月的训练我觉得自闭症应该...
通过我儿子一个半月的训练我觉得自闭症应该能治好的，细想一下我们正常人身上不也有很多毛病，但大家都认为他有个性，可自闭症的孩子却认为是刻板行为，他们没有损害他人利益，可却要变成我们认为的标准好孩子。

作者: sun1999 时间: 2006-10-13 22:13
标题: re:这个问题我和我爱人也探讨过无数次，答案是...
这个问题我和我爱人也探讨过无数次，答案是我们不可能养他一辈子！但是，在我们有生之年，可以让他过得快乐一些，我给自己定的目标寿命是活到80岁（不算过分吧？），这样我就可以陪我儿子到他50岁，至于他50岁之后的事，现在我还没考虑好。不过，我觉得前面几十年是很重要的，先过好再说。

作者: 海海周 时间: 2006-10-13 22:58
标题: re:这是一条漫长的道路,还有许多事要慢慢探索...
这是一条漫长的道路,还有许多事要慢慢探索,幸好,孩子不是一天就会长大,我们还有时间.
社区也好,保险也罢,我相信总会有办法的.目前最重要的是把握好现在，能让孩子进步一点就多一点希望.

作者: 美好明天 时间: 2006-10-13 23:56
标题: re:努力让自己活的更久，在有生之年把他照顾好...
努力让自己活的更久，在有生之年把他照顾好，其实孩子现在并不快乐，每天在强制下训练，看到以上的贴子，都不知道该不该再训练他了！

作者: xue_bingshi200 时间: 2006-10-14 02:14
标题: re:当然要训练,起码这对他将来的生活自理...
当然要训练,起码这对他将来的生活自理是有好处的,大家所说的不能恢复,是针对社会对他将来的接纳程度来说的,毕竟在我们现在的环境里,一个正常的人要生存都不容易,就这点来说,是很难恢复的.但是对他个人而言,现在的训练能大大改善他将来的生活质量,也减轻家庭的负担. 要知道现在花一辈的钱和心血,将来就能省下十倍的钱和心血.总的说来,都是值得的.

作者: xin737298 时间: 2006-10-14 06:26
标题: re:坚持训练是一定的，调节自己的心情是必须的...
坚持训练是一定的，调节自己的心情是必须的，考虑将来也是必要的。

作者: 庭院梧桐 时间: 2006-10-14 10:41
标题: re:我想在孩子二十几岁时为她收养一个女儿，那...
我想在孩子二十几岁时为她收养一个女儿，那时我五十几岁，还有能力抚养一个孩子，至于这个孩子以后能不能好好照顾我女儿，就只有听天由命了－－养育之情总会有吧。

作者: Yokel 时间: 2006-10-14 13:31
标题: re:我觉得是由于孩子的年龄和情况决定了家长的...
我觉得是由于孩子的年龄和情况决定了家长的想法。
孩子大的，十几岁的，家长就会考虑到奍一辈子的问题，而孩子还小的，一定是考虑尽力培训，其他问题提不到日程。

所以基金会一定得由一群大孩子的家长先发起创建。

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