以琳自闭症论坛

标题: 考察日本成人自闭症养护 [打印本页]

作者: zouwen 时间: 2009-12-1 17:05
标题: 考察日本成人自闭症养护
上周，随北京孤独症协会到日本考察了成人自闭症的养护。四天时间非常匆忙，走马观花，下面是小满妈妈的感受和我对其中一家设施“榉之乡”的记录。

三年前，协会曾组织过考察，陈洪写过一篇《难记的日本之行》，一并贴在这里。

作者: zouwen 时间: 2009-12-1 17:06
标题: re:陈洪这篇应该是完成于三年前那次考察后。...
陈洪这篇应该是完成于三年前那次考察后。

难忘的日本之行
作者：陈洪
  这次应日本自闭症协会的邀请，我们“北京市孤独症儿童康复协会”一行6人在杨小玲会长的带领下，对日本东京进行了五天的参观访问。我们先后参观了日本自闭症的康复设施、学校及儿童医院，受到了日本友人的热情接待，深受感动。
  其中给我留下印象最深的是我们参观的完全由日本自闭症家长创建的康复设施及住宿设施，我非常惊讶于它的规模与成就。没有想到康复设施的设计及管理得这样完善，运转得这样出色，它对自闭症患者的作用也是如此之大。
  这些设施的建立，花费了日本家长四十余年的心血，这真让我们感叹日本父母坚忍不拔的精神了，更让我们始料不及的是，这些设施的发起人与创造者，居然全是自闭症患者的母亲们，这尤其让我们感动了，她们白手起家，一无所有，靠着自己的勤劳坚韧和一往无前的精神，开始她们卖一些自己制造的手工艺品来积累资金，甚至有的拿出了自己家庭的积蓄，最后，她们建成了日本最大的自闭症康复设施，它占地大约在一百多亩，分别设置了自闭症患者工作的车间，仓库和完善的娱乐场所、居住场所。
  这些设施在中国只有政府的力量才能兴建，而在日本居然让母亲们建造了！我真为日本母亲感到骄傲，我们也为日本自闭症的孩子们感到幸福。
  接待我们的当年的创建者，现今的管理者，都已是七、八十岁的老人了，她们见到我们非常高兴。老人们热情洋溢地介绍这一设施取得的成就，及建设它的艰辛，并着重阐明自己的理念：我们做父母的，不仅仅让我们的孩子活着要有人的尊严，而且更重要的是让他们有责任感，让他们有事做。在劳动中，实现生命的价值与意义。真是精彩，真是伟大！如果说，这仅仅是一种观念，那已很了不起了；但是，这些自闭症患者的母亲们用自己后半生来认真实现这一信念，这更是一种伟大了。
  在这几位日本老人中，尤其是以须田初枝老人最引人注目。老人今年已是八十一岁的高龄，然而，当第一次见到这位精神矍烁的老人时，我不禁大吃一惊。老人非常年轻，非常有风度，虽是满头银发，但是她那一双炯炯有神的眼睛里充满着活力。老人在我看来也就是六十岁的年龄。老人说话语速适中，应答敏捷流畅，话语中不时流露出幽默与风趣。
  须田初枝老人自我介绍说：她是这个设施法人的理事长，并着重谈了创建它的背景与过程。
  在四十年前的日本，学校也是不收自闭症孩子的，他们做家长的，就积极呼吁社会，让自闭症的孩子能上学读书。当学校终于能接纳自闭症的孩子了，须田初枝的孩子已经年满十八岁了，到了毕业的年龄。于是，她带着孩子当了一天的学生，参加学校毕业生的典礼，虽然如此，她们也感到非常高兴。毕竟，她们为后来的孩子创造了上学的机会。孩子回到家里，家长们又开始更痛苦，更漫长的奋斗生涯，她们又要为大龄的孩子寻找出路了。
  于是就有了他们四十余年的时间里，艰苦卓绝的奋斗之举。
  我们在须田初枝老人的带领下，参观了康复设施。在此之前，老人们还特别声明：我们看到设施里参加劳动的自闭症患者，可能让人大吃一惊，因为他们具备了很好的沟通能力，协调能力。日本的自闭症权威来此参观后，就评判说：这座设施的自闭症患者，已不存在社会交流沟通障碍了。
  这引起我们的好奇，真的这么神奇吗？然而，当我们真的见到工厂里劳动中的自闭症患者，我们还是大吃一惊。首先，我们绝没有想到自闭症患者能从事这么危险的工作，如从事锯木板，使用射钉枪及从事简单生产机械操作等等。其次，我们没有想到他们在工作中表现出那么高的协调性、纪律性与组织性。
  不是亲眼所见，你断然不能想象。日本的母亲真够伟大与勇敢，她们的想象力也真丰富，居然能办这样的工厂，居然能让工厂产生效益，但是自闭症患者的确在劳动中，精神面貌及各种能力有了翻天覆地的变化。自然也不是全部的自闭症患者都能从事复杂的劳动，将近一半多的工种是食品制造加工，陶艺和手工艺品制作等。但即使是工艺流程相对简单的工种，自闭症患者的劳动态度，也是一丝不苟，认真负责的，这也同样使人感动。
  那时，我的脑海里，突然明白了一个人生道理：人是离不开劳动的。人只有在劳动中，才能创造历史，也才能进化。也只有在劳动中，人与人才能建立真正的社会关系，才使生命有着意义。从这层意义上说，日本母亲们的理念绝对是正确的。
  人在一个集体中，逐步学会与人沟通，人在劳动中，发挥他的创造力。日本的康复设施巧妙地结合了这二点，使自闭症患者，得到很好地康复与进步。
  这不禁使我想起中国自闭症患者的状况：如果我们的孩子能够上学，已然是幸福的。从学校毕业后，能在家里安稳下来，不惹事生非，孩子的状况不退步，更是对家长的安慰了。有一个老家长就对我说过这样的话：只要是父母身体健康，就是对孩子的保障。孩子十八岁从学校毕业到家里，如果父母能再坚持活上四十年，孩子就将近六十岁。孩子老了，父母也大功告成。父母孩子都往敬老院里一住，自闭症孩子人生得以圆满解决。当时，我真的以为这话有道理，但参观完日本的康复设施后，我立刻明白中国父母的痛苦无奈与孩子的凄凉了。人放在家里养四十年，孤孤单单，无所事事，这与圈着的动物有何区别呢！我们的孩子虽然是自闭症，但他毕竟是人呀，他还是要有人的需求的，他还是要有人生的尊严，还是要有社会交流！
  须田初枝老人就告诉我们，日本四十年前的状况，就如中国今日的情景。对自闭症患者的学校教育及成年后的出路，都是自闭症家长们最初呼吁，争取社会同情的。后来，家长们成立了联谊会，慢慢地得到专业人士的帮助，得到了国家的财政支持。现在日本全国由家长及专业人士建立的支持自闭症的设施，将近七十余家。由此基础上形成了日本全国性的组织——日本自闭症协会。自闭症这一弱势群体，在社会上，终于有了自己的一些话语权。
  也的确是这样的，我们参观日本自闭症康复设施的第一天，就赶上了日本自闭症协会联合各残疾协会的大游行，抗议日本政府削减对残疾人士的拨款。在东京参加示威的人群就达2.5万人，日本电视台还专门进行了报道。
  和须田初枝老人接触，真的让我感动。老人都八十一岁的高龄了，还在为自闭症孩子们做事。我这个四十岁的人，为自闭症孩子又做了什么呢！说来也巧，须田初枝老人私下还专门向我问起中国自闭症家长的情况，问我们在国内做了些什么事。当时只有老人，翻译和我三个人，我嗫嚅半天，迟迟没有回答，我真的汗颜了。
  除了对须田初枝老人表达我对日本自闭症父母最崇高的敬意外，我无话可说。相比之下国内的自闭症家长一盘散沙而已，年龄小的家长在拼命训练孩子，年龄大的孩子父母在拼命挣钱，我们什么也没有做！如我之流，顶多有点想法，在不停地做梦罢了。
  想来是在五年前，在协会上，听了一个自闭症家长慷慨的发言，我竟自热血沸腾。这个家长讲道：他看见自闭症的孩子就想流眼泪，他要真心为自闭症孩子做事，家长们应该联合起来，为孩子们的将来打拼，为孩子们建农场，找出路，我听后，深受鼓舞，引其为友。我们匆匆地凑起一个小团体，开始找地点，为孩子们办农场。我经过托人，在大兴真的找到一块地，然而，当我们几个人真正站到地边时，我们谁也不说话了，庞大的预算不说，我们都不知道从何下手。我们立时作鸟兽散。那位热血沸腾的朋友，也慢慢地与我们失去了联系。那时我暗暗地想：再也不干这种事了，找朋友搭人情，还什么事也没做成，最后自己费心费神，自找苦吃呀。
  然而，我这个人还真不死心，还真爱做梦。看见自己的孩子一天天地长大，幻想着他十八岁毕业回家的情景，我焦急与恐惧。我细细地回味，我们几个人散伙的过程，我明白一个道理：我们没有一个稳定的团队。中国人做事，先要寻找志同道合的朋友，然后在用时间与感情磨合。只有真正彼此了解了，经得起考验了，才有一起做事的可能。于是，我们几家自闭症的家庭用了近三年的时间，经过无数次的活动，初步建成一个团队。然而这几年我们这个团队也仅是空谈一些事情，为大龄孩子办农场，找出路，根本没有真正实施。讲句逆耳的忠言：我们国人少有一种集体团队精神，少有共识，即使有了共识，也没有实现她的坚忍不拔的精神。我们都太聪明了，太有个人想法了。我们善于随机应变，善于慷慨激昂，但也更善于事过境迁。我们精确地计算着个人的利益与得失。我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。
  我们身上少有日本民族的那种“傻”劲与“笨”劲。其实，日本人的“傻”与“笨”正是其团队精神的体现，正是其坚韧不拔、顽强不屈精神的证明。日本正因为是岛国，小得不能再小，所以，她这个民族才有危机感，才有团队感，才有置于死地而后生的精神。我们中国历史太悠久了，地域太辽阔了，于是我们每个人身上都有根深蒂固的小农思想。我们少有危机感，少有团队精神。
  在为孩子建农场，与父母的沟通中，我听到太多的这样的话：“我的孩子发展得不错，挺正常的，以后干什么也不好讲，我们就不参与了。”“咱们让别人干，以后准会有人干大龄的养育，我付费就行了。”
  真的让人感慨。据我知道的中国自闭症病例，至今为止，没有一例完全康复，没有一例真正走进社会。你的孩子能好到哪里呢！如果让不是自闭症父母的人士办自闭症养育机构，这种赔本不赚钱的事，我以为国人恐怕少有人干。即使有，这样的机构也轮不到收我们的孩子。因为据我所知，北京一所最好的自闭症养育机构，仅收了十个孩子，受条件所限，不可能再收更多的孩子，再者，这次我们参观的日本自闭症设施，是自闭症父母办的康复设施，管理得最好，运作得最到位；而由专业人士办的设施与其有很大差距，我们从自闭症患者的精神面貌上可以区分得很清楚，这很说明问题。
  面对日本自闭症母亲们取得的成就，面对八十一岁的须田初枝老人，我真的惭愧万分，但这也再次激发了我做梦的勇气。
  我要向周围的朋友们说：我们还年轻，为自己的孩子，就让我们做点事吧！
  此时我眼前愰动着的是初田老人满头的银发，和她那双逼人的眼睛。
  难忘的日本之行啊！

作者: 方静 时间: 2009-12-1 17:06
标题: re:你倒是贴啊。
你倒是贴啊。

作者: zouwen 时间: 2009-12-1 17:07
标题: re:来了来了，方姐姐。
来了来了，方姐姐。

作者: zouwen 时间: 2009-12-1 17:08
标题: re:赴日考察成年自闭症养护机构小满妈...

赴日考察成年自闭症养护机构
小满妈妈
2009年12月1日

这次作为一名普通家长，能够跟随北京市孤独症协会赴日考察团到日本进行参观考察，是我的荣幸。感谢协会理事长朱春燕大姐以及王国光老师，感谢康康妈妈和熊宝宝妈妈。虽然在办理出境手续上遇到一些麻烦，时间非常紧张，但感谢神成全这件事情，让我能够顺利成行。

这次参观的主要是成年自闭症养护机构，其中“榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是二十五年前，二十一位自闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，由自闭症人士家长和亲属自己管理的机构，目前共养护18岁以上的成年自闭症人士100人左右，成年自闭症人士在那里生活、工作。机构拥有重度自闭症人士养护中心（初雁之家）、福利工厂（他们的福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的福利工厂）、CAREHOME（自闭症人士家庭式住所）、作业场等几部分，其中 “榉之乡”主要创办者须田女士已经八十四岁高龄，现任日本自闭症协会副会长，她患自闭症的儿子也已经五十岁了，就生活和工作在“榉之乡”，她的理念是：希望在这里受到养护的自闭症人士有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感、还要有做人的责任感。

另一家是嬉泉机构，下设各地的自闭症康复养护机构数家，也有四十年的历史了，最初是由慈善家出资，专业人士、心理学家、现任日本自闭症协会会长的石井先生创办的，现在已经纳入政府财政系列，由政府财政出资运营。石井先生的理念是让自闭症人士在自然生活的环境里得到康复，在他的机构里没有强制训练，我们看到的只有亲子活动、老师和幼年自闭症孩子嬉戏、以及成年自闭症人士在日常生活中学习技能、进行艺术创作的场景。

四天下来，时间实在是太短暂了，但收获是巨大的，也有很多感受和领悟。

1、父母、亲人和专业人士坚持不懈的努力是自闭症人士未来的希望

让我感受最深的是，陪同我们参观的日本自闭症协会会长石井先生和须田女士都已八十多岁高龄了，这些年事已高还仍然为自闭症事业奔波操劳却神采奕奕的老人们，给了我很大的精神力量和信心，我深知，我们没有理由不坚持下去，只有我们不抛弃、不放弃，不论遇到什么困难都努力坚持，孩子的未来才会更美好。

另外，我们在参观过程中也了解到，“榉之乡”养护的自闭症人士当中，已经有三位父母双亡，他们的兄弟姐妹自动加入到养护的行列中来，这一点非常让我感到欣慰。我们还看到，石井会长的儿子，已经子承父业，成为千叶养护机构的管理者和自闭症养护事业的后来人。

自闭症人士的父母、亲人、专业人士以及养护机构的工作人员的坚持，这一切的努力，都将成就自闭症人士美好的未来。

2、完善的社会福利和法制体系，是成年自闭症人士养护的保障

在日本，我们了解到，关于自闭症及残障人士的法律保障非常完善，具体操作中规则明确，有法可依。虽然包括石井先生和须田女士在内的致力于自闭症事业的人士努力了四十二年，自闭症问题还没有单独立法，而是被列入智障的序列，但从经济角度，政府还是给与了很大支持的。象“榉之乡”这样的民办机构，国家和地方性补助相当于运营费用四分之三，占的比例相当大，每个重度的自闭症人士每月可以从政府那里得到残障福利补助8.6万日元，相当于人民币6600元左右，每一个自闭症人士在养护机构中每月的全部开销是十几万元日币，也就是说家长的负担只是全部开销的四分之一左右，特别那些可以在福利工厂工作的自闭症人士，还可以得到一些工资，这样，他们在养护机构生活的费用，完全可以自己承担。

一旦孩子的父母去世，他们留给孩子的遗产，会有专门的法律机构和法律人士参与公正和管理，为家长解决了后顾之忧。

从这一方面看，我们国内的现状差距就比较大，还需要大家共同努力去促进这方面法律政策的出台，真正造福于中国的自闭症人士，使成年的自闭症人士的养护有法可依，有经济保障。

3、  自闭症人士早期康复程度越好，未来的生活质量越高

是否有了完善的社会保障体系和健全的养护机构，作为家长就可以大松心了，甚至放弃对小年龄孩子康复的努力呢，答案是否定的。

就在养护机构里，我们看到了各种程度的自闭症人士，可喜的是养护机构为各种程度的人士提供不同的平台，完全的接纳，没有任何歧视，甚至有些非常重度的自闭症人士，也在这里面得到养护，在工作人员的辅助下从事力所能及的劳动，让我们非常惊讶！

但总体感觉，康复程度好的自闭症人士，成年以后生活状态生活质量更高一些。从他们的表情上，我可以体会到他们从劳动和人际交往中体会到的快乐，而他们的这种快乐，深深打动我们，感染我们，让我们作为所谓的正常人羡慕不已。

这一点也给我们小年龄孩子的家长提个醒，在孩子早年的时候，一定要努力使他们更好地康复，不是说把他们完全变成正常人，而是让他们更大程度地能够自理、自立，有良好的情绪状态，这一方面可以减轻照顾者的负担，对社会有贡献，另一方面也会大大提高他们成年以后的生活质量。

4、  自闭症人士成年养护是他们生存的需要更是情感的需要

作为一个自闭症孩子的妈妈，无数次地想象过我们离开人世后，孩子会怎样生活，那种担忧从孩子诊断以后似乎就一直伴随着我们，很多家长说，我们会死不瞑目的，但来到日本，参观了这些养护机构，特别是看到福利工厂和家庭式住所的种种景象以后，我的心得到很大的安慰，那也许就是我们梦中孩子们的理想国。

有社会福利的保障，有遗产的监管、有专人的照料、有可以从事的简单劳动，最后是有多少年生活在一起的熟悉的工作人员和伙伴，我们作为家长，百年以后，还有什么不放心的呢？

而我最看重的是最后一点也是养护的最高境界。也许是因为小满是一个对父母特别依恋和情感需要非常高的孩子，我一直担忧我们过世以后他的情感寄托问题，失去父母的感觉，我不敢想象，但养护机构的景象，让我似乎得到了一点解脱，我相信，如果在这样环境中生活下去，他会和周围人之间会产生情感的依赖的，这也一定会弥补我们过世以后的空虚和无助。

这些在机构里养护的成年自闭症人士，并不是和自己的父母、家庭完全失去联系，而是每个周末都要回到自己的家中和父母亲人团聚，其中有的人还用自己工作赚的钱，为父母亲人购买礼物，从这一点上看，真是让人欣慰。

5、  尊重每个自闭症人士的特点，发挥他们的长处，让他们生活得更有意义

这次所参观的养护机构当中，我看到的最快乐的一群人，就是千叶养护设施中的AUTOS艺术家们，他们是七位有艺术天分的自闭症人士，在机构里，除了生活、工作还有大量的时间进行艺术创作，他们的陶艺和绘画作品相当有艺术造诣，让人刮目相看，通过接触，发现他们的精神状态也是很好的。

在养护机构里，有些工作是根据他们的特点安排的，比如很精细的电子元器件组装，我们看来都非常难，但他们其中有人可以做到，真让人惊讶和佩服。

比如有个孩子喜欢旋转的东西，就让他操作打蛋器，做打蛋的工作，他也自得其乐。

在访问过程中，和日方座谈，大家谈感想，我说了一句话：希望你们的今天就是我们的明天，我想这也一定是每一位参加此次赴日考察的团员们心里想说的话，日本的成年自闭症养护机构，已经发展了几十年，全国的成年养护机构多达64家，而我们国内呢？专业的自闭症养护机构还几乎是空白，无论是从社会福利和法制保障方面，还是养护机构的理念和具体实践方面，我们的差距都很大，需要我们这些家长、专业人士，为了我们孩子的美好明天，从现在开始努力。

可喜的是我们一行十三人的考察团，在行程之中已经开始就一些问题进行讨论了，包括我们的精协副主席温洪大姐，协会的朱春燕大姐，协会的前辈陈一清大姐，协会的新理事康妈、熊宝宝妈，专业人士王国光老师，大家都很激动、兴奋，愿意为这个事业尽一份力量。

作者: zouwen 时间: 2009-12-1 17:10
标题: re:日本成人自闭症养护机构“榉之乡” 康...
日本成人自闭症养护机构“榉之乡”
康康妈妈
2009年12月1日

此次到日本，我们主要想了解成人自闭症的养护，而“榉之乡”无疑是最具参考和学习价值。前面，小满妈妈谈到此次日本行的整体感受，下面我主要谈谈了解到的“榉之乡”的详细情况，包括性质、创建、组织结构、运营等，权当作为一个备忘。没有录像和录音，根据笔记整理，不准确的地方请朋友们指正。

一、“榉之乡”简介

“榉之乡”位于东京都北部琦玉县川越市（日本的县相当于中国的省），从东京都搭乘电车（相当于我们的城铁）约30分钟即可抵达川越市，从电车站到“榉之乡”所在地约十分钟车程。按北京的情况来看，相当于处在北京的近郊。“榉之乡”占地约100亩。在设施的外面，有几棵高大的榉树，估计因此而得名。

二十五年前的日本，孩子们完成义务教育之后无处可去。当时，21位家长在须田女士的倡导呼吁下，自立更生，创办了这家设施。性质是社会福址法人，注册资金1000万日元。是全国第二家专门针对成人自闭症的养护设施。25年前申请土地耗资4亿日元（现值6亿）。其中2/4由国家承担，1/4由当地政府承担，1/4则由21位家长承担。目前全日本共有这样的设施60多家。

三位主要创办人分别是现年84岁的须田女士（她的儿子50岁）、阿贝女士（她的儿子47岁）、白井女士（她的儿子46岁）。须田女士是最早发起、呼吁，并一直坚持到现在的唯一长者。她说，为了孩子，她还要继续努力，继续为大家作出榜样和示范。须田女士非常值得大家敬重。

“榉之乡”的理念是：丰富的生活、丰富的情感和责任感。丰富的情是指给孩子们提供环境，让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言，孩子的障碍不一样，但要独立于社会生活，照顾他的程度减轻，也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人，应该有价值、有尊严地生活。须田女士强调，一定要热爱我们的孩子。正因为有这样理念，孩子们很快乐。从他们的表情可以看到。

“榉之乡”接收年满十八岁以上的障碍人士。目前共养护成年自闭症人士100名。其中绝大部份是自闭症人士。

二、设施的组成

设施分三个部份。

1、初雁之家（查了下资料，应该是康复设施）。

2、福利工厂（此福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的）

3、 GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）

4、工作场所（对内对外提供服务的一个场所。由于时间关系没有参观）

下面分别介绍这四部份设施。

初雁之家：是“榉之乡”最早建立的点，最多可容纳50人。相当于福利工厂之前的职业技能培训所，培训好了进入福利工厂工作。最早的时候没有工作场所，孩子们由工作人员带到外面做工，做职业技能训练。当初跟着工作者在外面企业做工的孩子，现在都在福利工厂工作。创建初期为更好地做这项工作，创办者曾专门到美国的北卡罗来纳州参观学习TEACCH教学，这个学习有肋于孩子们的技能掌握，无论程度多重，都可以有序地工作，在工作的过程中孩子们建立起劳动的概念。初雁之家成立五周年时，孩子们的攻击行为大大减少。孩子们同吃同住同劳动，建立起伙伴意识，通过十九年的长久积累，孩子们身心发展很好。从初雁到福利工厂，孩子们从3人一房间到一人一房间，可以看出他们的成长发展，越来越独立。

初雁之家目前有47名重度且智力低下的障碍人士。其中7名女性。平均年龄37岁。其中5人是从25年前成立时就进来，一直在这里住了25年。有2名是程度特别重，只能在这里，还有3名是家长不愿意孩子离开这里。25年共毕业28名孩子，有的到福利工厂工作，有的到外面工作。呆多久没有规定，由家长自己决定。

对于初雁之家，国家给的补助是：22-23万/人/月，直接补贴到机构。除此之外，孩子家庭得支付4-5万/人/月，包括水电等。家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付。同中国一样，他们也办残疾症。重度补贴8.6万/人/月。相当于设施收入是每人每月收26万，再乘47人，大家可以做下算术，这部份收入的70％用于支持工作人员工资，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高。在这里，工作人员的收入与日本普通公务员收入一致。工作人员保障孩子们得到良好的生活。

初雁之家的生活区。分男女区，3人一房间。外面是起居室，有电视。桌椅等。里面是卧室。

有专门的清洁工负责房间的清扫工作，整齐干净。

初雁之家的工作间。我们分别参观了废品回收组，这里工作人员和保残障人比例是2/8，他们有很少的一点点收入，据管理者平先生介绍，收入基本用于旅行等。在手工织布组，看到织出的布制成成品包，非常漂亮，须田女士自己出钱买下这样的包作为礼品送给我们。电器元件小组，这里工作人员和保残障人比例是2/8。据介绍制作的电路板精密度很高，价值也非常高，也是由重度患者来做的，可见只要发现他们的特长，即使程度比较重，也同样可以胜任一定的工作。面包房我们去的时候，正烤着面包，香味四溢，非常温暖。因为康康喜欢做面包，我看得特别认真仔细。这里工作人员和保残障人比例是2-3/9，操作间整齐干净，操作人员看起来也是程度比较重的。但他们没有行为问题，能够相互帮助合作做事，工作人员介绍，他们上午比较忙，下午没多少事，做成的面包由“榉之乡”在市区的面包店销售。参观结束路过面包店，我们特意去店里，每人都买了一些糕点和小工艺品，一是留作纪念，同时也是表达我们支持的心意。另外还看了陶艺和废纸处理小组。陶艺的作品都有销路。

福利工厂

成立于20年前。目前共有17名工人，其中有3名重度患者，他们的月工资7.2万日元（相当于人民币5000元左右），可以支付自己在“榉之乡”生活的费用，也可以攒下来将来养老。当然，他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母，让父母享受他们劳动的成果。

这里的工人主要从事集装箱木盒的组装，2人一组，相互配合。使用的工具有气枪，用来打气钉。工作场所非常有序，工人们面部表情柔和自然，猛地一，几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立，轻带重，互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。

GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）

GROUPHOME建于20年前。参观的时候，大家非常惊讶，象小别墅的二层楼非常漂亮。一栋楼住7个人，有专门工作人员1-1.5人，另外1名钟点工，钟点工负责做早餐和晚餐及房间的清洁工作。孩子们午餐在福利工厂吃。

他们的作息是：早晨8：30由工作人员送到福利工厂工作，晚上17点回到住所，18点吃饭，晚上看电视、听音乐、喝咖啡。11点前必须睡觉。他们还特别强调，工作人员每天都要监督他们刷牙，因为他们不好好刷牙，而看牙医对他们来说是一件非常困难的事。

GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月，个人支付5万/人/月。其中收入的90％用于工作人员。前面谈到过，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高，而工作人员都非常专业，他们保证孩子们良好的生活。工作人员工资同日本公务员。同时，工作人员之间没有差别化，每个人的工资都是一样的。

关于家长的投资回报。当问到这个问题时，几位老人觉得非常奇怪，怎么会想到回报。不但没有回报，一直到现在，需要的时候家长都往里面加钱。但日本社会福利保障好，家长们本身的生活有保障，退休金，丈夫的收入等。21位家长中，没有中途退出的。

“榉之乡”参观结束时，须田女士送给我们的吩咐是，希望家长们更健康一点、长寿一点、美丽一点～

作者: qinhantang 时间: 2009-12-1 17:48
标题: 孩子总要长大，需要一个社会性的庇护场所
孩子长大以后有一个福利性质的养护场所，不仅得到较好的看护，而且有一定的社会性和社会归属感，是所有家长的期待，应该花最大的力量来促成这件事情。

作者: binfeng2000 时间: 2009-12-1 18:03
标题: re:有这么个地方,我就打工去.
有这么个地方,我就打工去.

作者: 何子 时间: 2009-12-1 18:41
标题: re:北京的家长都动起来了,希望你们能做成功全...
北京的家长都动起来了,希望你们能做成功全国第一家.
我们深圳,拿到了福利院的营业执照,但还没有地方来做大龄孩子的.还在努力中..

作者: liubihua138 时间: 2009-12-1 19:22
标题: re:哗,日本真是太好了!那一天我们广...
哗,日本真是太好了!

那一天我们广东地区也弄一个就好了,那天以琳的家长过来玩,还说让我在山里人家弄一个好了.

一条龙服务,家庭式的休闲娱乐于一体的养护中心,想着那一天真的弄成了,那该有多美啊!

作者: 子淳妈妈 时间: 2009-12-1 19:47
标题: re:比如有个孩子喜欢旋转的东西，就让他操作...
比如有个孩子喜欢旋转的东西，就让他操作打蛋器，做打蛋的工作，他也自得其乐。
------看到这句话真是好感叹，从心底里替那孩子感到高兴！

作者: LHC 时间: 2009-12-1 22:50
标题: re:看了很受鼓舞。回北京后一定尽快和“组织”...
看了很受鼓舞。回北京后一定尽快和“组织”靠拢，有钱出钱有力出力，为孩子的美好明天而共同奋斗！谢谢你们这几位走在前面的家长！

作者: zouwen 时间: 2009-12-2 08:26
标题: re:参观完榉之乡，座谈时，须田女士希望每个人...
参观完榉之乡，座谈时，须田女士希望每个人都谈谈自己的感受。记得我是这么说的：榉之乡就是我们自闭症孩子和家庭的乌托帮，如果孩子能够在这样的地方，那百年之后我们也可以安心地闭上眼睛了。惹得大家唏嘘不已。确实，我们走了以后孩子们怎么办是家长心里最深的痛。

当天晚上，同去的家长聊到深夜，感慨很多，但也知道在做成这件事情有多么大的困难。榉之乡办公室门口挂着一块匾，上面是四个汉字：愚公移山。几位日本老人说，她们就是发扬的愚公移山精神。她们的团结、坚持、毅力太让人钦配。而团结一心也是能够做成这件事情最重要的。

同去的七位家长，俞老师和陈一青大姐的孩子都24岁了，温红大姐的孩子20岁，朱春燕姐的孩子17岁，小满14，熊宝宝13，康康最小，11岁。熊宝妈说，等这件事件做起来，估计小满熊宝康也就差不多该进去了。确实，时间很快，孩子们转眼就长大了。陈一青大姐说，20多岁的大小伙子，根本不愿意天天呆在家里，巴不得每天都能够出去活动，而父母年事越来越高，没有那么多精力满足他的愿望。呆在家里，孩子真的是在退步。听陈大姐聊到好些北京的大孩子，有的孩子甚至可以职高毕业，但最后还是只能呆在家里无处可去。有一个孩子上午在家做饭收拾家务，下午就自己拿着公交卡到外面坐公交车玩。如果能够有一个适合他们劳动工作的地方，象榉之乡那样的福利工厂，孩子们一定会做得非常好，也会非常快乐。

从日本回来，康爸问了许多，问榉之乡多大，我回答很大，他急了，问到底多大。他是在想我们需要多大的地方才够，在琢磨上哪找地去。现实地来说，还不能够离城太远。男人都比较务实，他甚至开始想，有多少家庭可以参与，一家出多少钱可以先做起来。尽管事情远远不止我们想象的那么简单，但当初日本家长们做的时候也是困难重重，无论如何，必须要行动。就象陈一青大姐说，十六年前协会成立时他们就在一起讨论这件事，一直讨论到现在，十六年了，必须要行动起来。再说，再在整体环境比十六年前也好了很多，努力还是会有结果的。

温红大姐是新任中国精神残疾及亲友协会副主席，中国精协孤独症委员会主任，我们笑言她是打入敌人内部的第一人。温大姐59岁了，身体不好，但热情非常高，她说退休后就全力做这件事，希望家长们能够团结起来，一起努力。回来后一直在跟家长们见面，准备详细的汇报材料，希望能够借机推动中残联对自闭症的重视和关注。

作者: 方静 时间: 2009-12-2 08:55
标题: re:去年我和张老师去日本的时候，也有望洋兴叹...
去年我和张老师去日本的时候，也有望洋兴叹的感觉。

作者: rachel 时间: 2009-12-2 09:55
标题: re:北京的家长就要行动起来了，好激动好羡慕，...
北京的家长就要行动起来了，好激动好羡慕，上海的家长呢。。。

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-12-2 09:58
标题: re:热切期望北京的家长可以成功，虽然我不是北...
热切期望北京的家长可以成功，虽然我不是北京的，但是如果有需要，我也会有钱出钱、有人出人！
只要努力一定会有结果的！

作者: 苗苗妈 时间: 2009-12-2 10:34
标题: re:在中国，由于土地制度的法律限制，完全由家...
在中国，由于土地制度的法律限制，完全由家长来做这件事是不现实的，必须要有政府的支持，所以与政府沟通、协商是必经之路；还有即使养护机构建立起来了，后续孩子在养护机构中的日常花费还是要源源不断的资金支持，所以家长的资金还有政府的资金支持都是非常必要的。
温红大姐这周一约我到她的办公室谈设立慈善信托基金的事宜，这也是温红大姐在中国残联的支持下要做的一件很重要的事情。我先将这件事汇报大家，我更希望能有更多的家长一起就信托基金的设立提供帮助和意见，这也是我们共同的事业。
慈善信托基金设立的目的是：在我们走前，我们要给孩子一个以后稳定生活的资金保障，很多家长都希望自己留下的钱能真正用在孩子身上，这就是很多家长即使有了老二，可能也未必愿意将来将钱留给老二照顾老大的原因。慈善信托基金就是我们为此目的设立的。主要的内容是：在一个慈善的基金会下面，设立一个信托基金，家长可以将自己的钱归集到这个基金中，将来也可能有政府定向支持的资金也归集到这个基金下，由专业的基金公司按照章程的规定进行投资，投资的方向一定是风险较低的安全的领域，比如国债。家长和专家共同组成监管机构，对基金的投资方向和赢利状况定期进行监督、审核。每年或每月信托基金可以按照家长投资的多少和赢利情况向家长指定的养护机构或其他机构支付孩子的生活费用及训练费用；
按照中国目前的法律规定，信托法中有慈善信托基金的概念，但没有细则，在中国迄今为止还没有一家这样的慈善信托基金，所以我们要大量借鉴国外的经验。我们北京的几个家长目前正在做收集资料的工作，我们特别希望在海外的家长，尤其是美国、加拿大、欧洲的家长能帮我们收集一些这样的资料，如果可能最好费力帮忙翻译成中文。我手边有些我单位同事提供的国外慈善信托基金的资料，是英文的，如果有家长愿意帮忙翻译，请跟我联系。我们将会在研究这些资料的基础上起草一份可行性报告提交给中残联。由中残联推动这件事情的发展。
同时我也希望从事信托工作的家长能主动联系我们，我们一起讨论信托基金设立的具体细节，将这项工作扎扎实实进行下去。
我的联系方式：13901245962
苗苗妈

作者: LHC 时间: 2009-12-2 11:39
标题: re:苗苗妈：哈，我知道你是谁！我是你...
苗苗妈：

哈，我知道你是谁！我是你的邻居，107号楼的。这个月底就要回北京了。想念你们！

我愿意做翻译的工作。我的邮箱是shentong70@yahoo.com.cn

法律方面的问题，你也可以和点点爸爸多联系，虽然他真的是忙，但是多拉他进来，他就有感觉了。

沈彤

作者: 苗苗妈 时间: 2009-12-2 11:55
标题: re:亲爱的沈彤，天天盼着你回来呢。点点爸爸跑...
亲爱的沈彤，天天盼着你回来呢。点点爸爸跑不了，等你回来亲自督促他。月底就能回来了，真是太好了，还以为你要等到春节呢。

作者: lsqsmz 时间: 2009-12-2 19:00
标题: re:孩子的成长远比我们想象的快，北京行动起来...
孩子的成长远比我们想象的快，北京行动起来吧！

作者: 张雁 时间: 2009-12-2 19:01
标题: re:汗，大概是去年我在这里还发贴讨论过信托基...
汗，大概是去年我在这里还发贴讨论过信托基金的事。可是现在怎么也找不到那个帖子了。真笨。
谁能帮帮忙吗？似乎不是主贴，有人记得是那个栏目发的、主贴叫什么？[EM09]

作者: 郁郁 时间: 2009-12-3 01:58
标题: re:如能建成，我也回去打工去。。。。。
如能建成，我也回去打工去。。。。。

作者: 柴火 时间: 2009-12-3 02:53
标题: re:就看见你们说日本了，那其他国家呢？有什么...
就看见你们说日本了，那其他国家呢？有什么模式可以参考的？

作者: zouwen 时间: 2009-12-3 09:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

汗，大概是去年我在这里还发贴讨论过信托基金的事。可是现在怎么也找不到那个帖子了。真笨。
谁能帮帮忙吗？似乎不是主贴，有人记得是那个栏目发的、主贴叫什么？

张雁，没找到原贴，但找到存下来的文档。另外，SD跟YXJ联系了，她介绍了她师妹，她的研究方向是自闭症孩子的社会保障，她正在整理手头的相关资料，先给我们。
一起想办法吧，推进一步是一步。

张雁 07-9-20
从长远看，一个配套的支持系统必须存在：管理严密的基金会、庇护机构、维权组织、义工联盟、教育机构、师资培训和认证……我认为基金会应该主要由家长来做。主要负责募集资金和支持监督相应的庇护、教育机构。这样我们不在了，把孩子交给的是其他年轻些的家长、他们也是一样，每个人都有为这个群体工作的动力，因为为别人的孩子服务也是为自己的孩子服务。
关于基金会的一些思考

最近没有做什么事，头脑闲下来，又开始想成立孤独症疗育（民间）基金会的事。这事我以前也想过，但资讯不完整总也拿不出个像样的方案来。后来我想明白了，这事一个人再想也没用，还不如说出来抛砖引玉，大家有经验、办法、设想都一起来凑一凑。说不定能有实质性的进展。
我的初步设想是：先有一个全国性的家长联谊组织，派生出一个孤独症疗育（民间）基金会。（时间上也不一定有，哪个容易成立自然会先成立）两者信息共享，工作上有衔接关系。但不一定有所谓隶属关系，要看实际上的工作关系而定。基金会有单独的理事会和独立的执行机构。主要负责募集资金、管理资金、考查项目并提供资金支持，定期对所支持的项目进行监督检查。
基金会支持的项目包括成年患者庇护住所、工作场所；患者不定期的康复治疗、学习培训或其他集体活动；未成年患者的教育治疗机构；与孤独症有关的师资培训；针对孤独症患者及家庭的其他支持项目等。钱少就只做一项，其它的有钱再说。支持的方式可采取捐赠资金（用品）、提供费用、入股等多种方式。
基金会的来源主要是从社会上公开募集和家长捐赠。捐赠资金可指定用途，但不得超越基金会的项目范围。
基金管理采用信托管理的方式，以专业金融机构为托管人，执行资金的日常管理和划拨（类似证券基金的第三方托管）。机构办公费和基金本身分开，按预算计提，单独立户记账。定期向理事会报告。
引入托管机构的目的是防止内部人控制。钱在金融机构手里，机构按理事会决议和托管协议中的规定程序、手续去划款。除此之外哪一个人说了也不算。
理事会由基金持有人会议选举，任期制。理事会除定期开会决定项目投资外，还负责聘请专业律师、会计师对基金会运营实行进行年度审计。
基金会的专职工作人员主要负责筹款和对外联络等事务性工作，不在所支持的项目中担任具体职务更不得领取报酬。薪金由基金会办公费中支取，标准由理事会决定。
民办基金会很难，但官办基金会这几年的作为大家有目共睹。我们不能指望政府为我们操办，希望他们网开一面恩准我们做就不错了。现在大陆有一些政府批准的基金会，比如李连杰的壹基金、王菲夫妇的天使基金等。但我们的难处在于：我们是一群人，政府对这种“群聚”有本能的警惕。但我们又不能指望哪位大款去担起这所有的责任。其他的基金会可能有各式各样的目的：洗钱的、媚众的，但我们是真心想给孩子们留下一份“保险”，只是这份心不一定能令政府理解、放心，这不但需要我们反复做工作，也需要大环境的改善，政策的进一步放宽。
第二点，即使能做起来，我们也欠缺专门的人才和足够的经验。国外的基金会成立很容易。我的朋友海伦和她妹妹两个人就可以申请一个“民非”，但竞争也很激烈。筹款和找项目都需要专业的本领。我们同样需要未雨绸缪。需要学习和宣传普及这方面的知识，让大家了解才会有信任。
路正长，但路在脚下。我们幸运的是我们的孩子还不大，我们可以一边教、一边学、一边做、一边等。
希望那一天早日到来。

作者: 张雁 时间: 2009-12-3 12:21
标题: re:谢谢邹文，现在看起来这个设想也比较粗。特...
谢谢邹文，现在看起来这个设想也比较粗。特别是涉及资产的管理、保值、增值部分没有提到。当时我觉得大部分人对信托没有概念，写出来徒乱人意。没想到形势变化这么快。
在信托关系当中，最核心的是依法授权、独立运营。所以信托基金相关法律文件的制定是重中之重。当然，找到合适的托管人也非常关键，因为很多事没有先例，需要大家去摸索、磨合。托管人一定要非常良善、尽责。
对于慈善基金来说，可能需要好几个团队来分别处理不同的资产项目，比如慈善专业人员负责项目，专业理财人员打理投资等。这中间一定要会有一套风险防范机制。
我相信我们家庭、孩子的未来一定要依赖一整套的法律制度保障。包括遗嘱执行、财产托管、公共福利等。只有让善的人来执行善的制度，我们的孩子才可能有好的未来。
从现在开始，大家加油！

作者: 明翔妈妈 时间: 2009-12-3 13:08
标题: re:添把柴，乐见其成。
添把柴，乐见其成。

作者: 宝贝天使 时间: 2009-12-3 14:39
标题: re:看了很是激动，盼望着这一天。
看了很是激动，盼望着这一天。

作者: binfeng2000 时间: 2009-12-3 14:51
标题: re:其实光凭几个人一腔热血地搞,十有八九是要...
其实光凭几个人一腔热血地搞,十有八九是要失败的,因为这里面会有长期的预料不到的困难,最后不是把人打散了,就是个人无能为力了,这还是得依靠组织,也不是国内那些残联之类的,那些官老爷是指望不上的,还是得依靠国外的,港台的慈善机构,这样会有长期的依靠.

作者: thankstoyilin 时间: 2009-12-3 15:59
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

汗，大概是去年我在这里还发贴讨论过信托基金的事。可是现在怎么也找不到那个帖子了。真笨。
谁能帮帮忙吗？似乎不是主贴，有人记得是那个栏目发的、主贴叫什么？

原贴在这儿：http://www.elimautism.org/LEADBBS/a/a.asp?B=20&ID=295983&Ar=301308&AUpflag=1&Ap=6&Aq=6

大家都忘记怎么搜索了，参见：http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=43&ID=256284

作者: 明翔爸爸 时间: 2009-12-3 20:42
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

有这么个地方,我就打工去.

————
我也愿意去当义工。

作者: wgh 时间: 2009-12-3 21:56
标题: re:希望能办起来.
希望能办起来.

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-12-4 10:44
标题: re:不管政府、残联的官老爷多么指望不上，还是...
不管政府、残联的官老爷多么指望不上，还是要尽量要靠政府的，我们生活在这个社会环境中，指望国外的慈善机构也不是长久之计。

作者: christzxq 时间: 2009-12-4 21:45
标题: re:介绍一个上海的NPI给你们，这是一个扶持...
介绍一个上海的NPI给你们，这是一个扶持草根公益组织有一定政府背景的机构，起步的时候依靠这样的组织可能更容易些

http://www.npi.org.cn/

作者: 燕原 时间: 2009-12-5 00:53
标题: re:我想问问，日本有没有什么失败的家长机构的...
我想问问，日本有没有什么失败的家长机构的经验，光看成功的，只是一方面。

作者: 骏骏妈 时间: 2009-12-11 14:34
标题: re:看到这个贴子，不禁让我想起前几年我到附近...
看到这个贴子，不禁让我想起前几年我到附近一个小山沟去，那里才开发，有一些度假村之类的。听别人说，最早这里很封闭，有一个建筑工程师俩口退休了，带着智障的儿子到这里建了一个小木屋，后来村里的人也陆续搞一些小木屋建了一个有当地特色的小街，有不少人听说了就夏天来这里避暑。我也想或许我们可以搞这样的观光旅游

作者: Q_Q 时间: 2009-12-18 14:56
标题: re:路是人走出来的，大家一起努力，总是有希望...
路是人走出来的，大家一起努力，总是有希望的，需要出钱出力的也算我一个。

作者: 老郭 时间: 2009-12-19 17:02
标题: re:愚公移山，得有人当愚公才行！
愚公移山，得有人当愚公才行！

作者: vivianyang 时间: 2009-12-19 23:11
标题: re:孙夫人说也要去日本看看，很想了解一下那里...
孙夫人说也要去日本看看，很想了解一下那里的成人庇护机构，我可能没时间去，不知道她跟旅行团去会有哪些要事先准备的，希望各位有经验的可以指点一下。

作者: amelia 时间: 2009-12-19 23:30
标题: re:2007年六月的北京，北京孤独症协会在北...
2007年六月的北京，北京孤独症协会在北医六院主办的一个会议和讲座上，有一天的上午，白发苍苍的须田初枝有一个讲座，还有她带来的录像是关于那个成人庇护中心的录像，我们都看过的，VIVIAN,你也去了，你还记得吧？我记得当时在场的家长都很震惊，没想到录像里的那些人是那么的尽然有序的在劳动着，我还记得那天晚上我想了很多。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-12-20 00:03
标题: re:“我还记得那天晚上我想了很多。”...
“我还记得那天晚上我想了很多。”

怎么嘎然而止了？好歹说完了再去冬眠不迟。

作者: 虎子妈妈 时间: 2015-1-11 19:48
标题: re:怎么让这个帖子沉了？大家继续啊，都好几年...
怎么让这个帖子沉了？大家继续啊，都好几年过去了，现在国内的大龄自闭儿养护现状怎样啊？我想租块农田，郊外村里的（面积不能大，因为钱啊），方向是想做农牧业，当然一开始是小规模，花卉种植也可，请专业的师傅做指导，工作人员和患者的比例大约为1：5，我儿子现在特校，特校的孩子毕业后也面临能否就业的问题。我是山东滨州的，希望各地本地的家长联合起来，我们共同努力！

作者: 白雪 时间: 2015-1-20 20:59
标题: re:我是山东烟台的，愿意尽职尽力。让孩子门有...
我是山东烟台的，愿意尽职尽力。让孩子门有尊严的生活。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)