以琳自闭症论坛

标题: 轩轩成长足迹 [打印本页]

作者: xuan妈 时间: 2009-11-5 16:45
标题: 轩轩成长足迹
终于下定决心为儿子轩轩开一个贴，记录孩子的成长足迹，希望能得到大家的帮助和指导！

轩轩的情况稍后再述，首先要说的是，感谢以琳，这里就像一个温暖的大家庭，让素不相识的父母们相聚在这里，大家在这里倾诉痛苦、相互鼓励、相互扶持，共享“荷兰”的美丽胜景！感谢方老师和所有的前辈们，你们曾经承受了太多的痛苦，可是你们始终心怀大爱，毫无保留地把你们的经验和爱心奉献给后来者们，是你们使“荷兰”更加温暖，更加美丽！谢谢你们！

作者: xuan妈 时间: 2009-11-5 16:47
标题: re:[B]转自站内贴：[/B]欢迎您...
转自站内贴：

欢迎您来荷兰

我经常被问到带大一个残障孩子的经历--帮助没有这种特殊经历的人明白﹐想象那是什么样的感觉。它是这样的。。。

当你准备生个小孩时﹐就象策划一个非常棒的旅行 -- 去意大利。你会买一堆旅行指南﹐然后精心策划。角斗场、米开朗基罗的戴维、维也纳狭长的小舟。你也许会学几句有用的意大利文。一切都是那么令人兴奋。

在这样的急切等待中﹐这一天终于来了。你打好包上路了。几个小时后﹐ 飞机降落了。空中小姐进来报告说﹐“欢迎您来荷兰。”

“荷兰﹖﹖”你说。“怎么会是荷兰呢﹖我注册的是意大利﹗ 我应该在意大利。我一生都梦想去意大利。”

但是飞行计划有过一个改变。他们在荷兰降落了﹐你必须留在那儿。

重要的是他们没有把你扔在一个可怕的﹐肮脏的﹐充满害虫﹐饥饿﹐和病菌的地方。这只不过是一个不同的地方。

于是你必须出去买一些新的指南书。并且你必须学一种新的语言。并且你会遇到一群从前绝不会遇到的新朋友。

这只是一个不同的地方。它的步子比意大利慢一些﹐不象意大利那么有风头。但是当你在这儿住了一段﹐并且喘过气来之后﹐你向四下里看看。。。你开始发现荷兰有风车。。。荷兰还有郁金香。荷兰甚至还有Rembrandts。

但是你认识的每一个人都急匆匆的在意大利来来往往。。。他们都在夸耀者那里有多么好。在你以后的日子里﹐你会说﹕“对呀﹐我应该是在那里的。我原本计划是去那里的。”

那种痛苦永远、永远、永远、永远不会离开。。。因为失落的梦想是一个有份量的损失。

但是。。。如果你用一生来为没有去成意大利而悲哀﹐你也许永远没有自由来享受那些非常特殊的﹐非常可爱的东西。。。属于荷兰的。

作者: 佛山轩妈 时间: 2009-11-5 17:12
标题: re:真巧，我家小孩也叫轩轩，也是2007.8...
真巧，我家小孩也叫轩轩，也是2007.8月出生的，xuan妈一起努力，加油！！

作者: fenghaixiao 时间: 2009-11-5 17:24
标题: re:轩妈：你说的真好！是的，有时我们会...
轩妈：
你说的真好！是的，有时我们会想孩子是异类，但是如果世界上都是这样的孩子，那我们就是异类；
想通了，再看看我们的孩子有很多她们的可爱之处，不要用放大镜看她们的缺点，事实上每个人都会有；
我们很多家长包括我，会拿放大镜看孩子的优点（很好），也会拿放大镜看缺点（很多正常小孩的也有，我们认为有问题，比如脚尖走路，开关等等）
心态的确很重要，我们才刚开始，我们可能要花一辈子的时间去调整和稳定
我的孩子是07年10月的，欢迎多交流

作者: 深圳辰辰妈 时间: 2009-11-5 22:22
标题: re:轩宝宝，轩妈，加油！
轩宝宝，轩妈，加油！

作者: xuan妈 时间: 2009-11-6 12:23
标题: re:谢谢佛山轩妈、fenghaixiao以及...
谢谢佛山轩妈、fenghaixiao以及辰辰妈的关注和鼓励！！！我们一起为了孩子加油！

这两天太忙，没来得及把轩的情况写上来。

作者: xuan妈 时间: 2009-11-6 18:05
标题: xuan
轩现在差几天就2岁3个月了。怀疑他是ZB是在今年的4月份（1岁8个月），看到报上连续登了好几天关于ZB的报道，对照一下，觉得轩很像，就带去儿童医院检查，结果是ZB症倾向，因为对ZB了解太少，而且又只是倾向，所以也没怎么当回事。直到上网查这方面的资料，才知道ZB是多少的可怕。立即去预约了邹小兵，经过邹的观察，给的结论是：儿童孤独症（轻度）！
听到这个诊断，我竟然没有太多的震惊和悲伤，不仅是因为这个答案早在我意料之中，更因为轩在出生后一直有太多的与众不同，我似乎已经习惯了他与同龄孩子之间的差距...

作者: xuan妈 时间: 2009-11-6 18:13
标题: re:轩出生后两个月，我们就带他参加区妇幼保健...
轩出生后两个月，我们就带他参加区妇幼保健院摇篮工程基地举办的亲子班，一直上到轩半岁。正是在那里，我们发现了轩与别的孩子的不同。他似乎对什么都不感兴趣...
半岁后，我们转到了另一家早教中心。
（有事离开，待续。。。）

作者: zjing0615 时间: 2009-11-6 21:15
标题: re:加油！
加油！

作者: xuan妈 时间: 2009-11-14 13:05
标题: re:轩妈真的是个懒妈妈，很不好意思。每天下午...
轩妈真的是个懒妈妈，很不好意思。每天下午把轩从机构接回家，陪他吃饭，陪他玩，给他洗澡，哄他睡觉，做完这一切，几乎没有精力再上网了。

轩现在情况较稳定，进了机构后（半日班），一直是稳步进步中。轩的认知基本跟同龄孩子差不多，可能稍逊吧。语言出来较晚，两岁一个月时还只能说几个叠字，但自从国庆假期带他出去玩后，语言能力有了突飞猛进的提升，目前能说七、八个字的句子，且发音清晰。只是语速较慢，几乎是一个字一个字说的。心智方面落后于同龄人，自我意识较弱，适应环境能力差，兴趣较狭隘，对玩具的玩法也较单一。没有攻击性，也没有自伤行为。在陌生人眼里，乍一看，轩只是个过于害羞的孩子。

作者: xuan妈 时间: 2009-11-14 13:14
标题: re:昨天带轩去参加了市残联的评估，因为我们向...
昨天带轩去参加了市残联的评估，因为我们向残联提出了援助申请。过程很简单，问了问轩的情况，十分钟不到就结束了。至于接下来会有怎样的援助，还不清楚。

作者: xuan妈 时间: 2009-11-14 13:26
标题: re:早上快八点了，轩还没醒，可八点半就要上早...
早上快八点了，轩还没醒，可八点半就要上早教班了，只好把他叫醒：“轩轩，快起床啦，我们要去上课啦”，小人揉揉眼睛，冒出一句：“不去上课，要出去玩！”只好哄他说我们不去上课，是出去玩，这才把他从床上弄起来。
一路上，轩妈就在想，一会儿到了早教中心，他一定会闹的，因为妈妈骗了他，怎么办呢？得先给他转个弯，缓和一下才行。于是妈妈说“我们一会儿先去跟玲玲老师（早教班老师）和可可（同学）玩一会儿，然后再去岁宝玩，好吗？”妈妈刻意把去上课说成去跟老师和同学玩，轩竟然没有再抗议。毕竟心智方面较弱啊，这样就把他给骗了。

作者: dearson 时间: 2009-12-8 18:14
标题: re:轩轩很不错啊，主动语言真好，坚持下去，一...
轩轩很不错啊，主动语言真好，坚持下去，一定会摘帽的。我家语言怎么就老是没有提升呢，唉。。。

作者: 西西宝贝 时间: 2009-12-8 19:10
标题: re:比我家的宝宝才大一个月哦，我现在刚在联系...
比我家的宝宝才大一个月哦，我现在刚在联系学校，现在宝宝还不会说话，只会走路，别的啥都不会，很烦恼。感觉生活没有色彩了。

作者: xuan妈 时间: 2009-12-25 14:52
标题: 会说成语了
由于经常给轩讲故事(都是按照书上的文字原文念的)，加上轩轩奶奶退休前是小学语言老师，轩从小就生活在很书面化的语言环境里，受此影响，说话经常也是很书面化的。
常用的有：
“我刚才已经...过了”
“给其他的小朋友...”
“..是..，..也是..,..全都是...”
“我要一边...一边...”

有一天，他把装玩具的盒子打翻了，玩具撒了一地。他说了一句让我们都很惊讶的话：
“怎么回事？乱七八糟的!”

我和LG惊呆了......

作者: 语晨313 时间: 2009-12-25 15:01
标题: re:哈哈，晨宝的第二个成语是乱七八糟，第一个...
哈哈，晨宝的第二个成语是乱七八糟，第一个是五颜六色，轩是这样吗？

作者: xuan妈 时间: 2009-12-25 15:05
标题: 关于讲故事
曾就如何给孩子讲故事一事跟一位妈妈交流，她说她都是用自己的口语给孩子讲的，而且中间会加入不少和孩子的对话，而我，只是给孩子念故事，因为他喜欢，所以念了一个又一个，而且，有时候一个故事只要讲几遍，他就能记下来，我念上半句他接下半句，为此，好长一段时间我为孩子的记忆力好而窃喜。

可是，杨教授的观点却是赞同用自己的口语给孩子说故事，而且最好是生活故事，因为这样能锻炼孩子对事件的追忆能力，以及对事件的描述能力，还有主动的语言组织能力，而给孩子念故事只是增加孩子的机械记忆，而ZB的孩子本来机械记忆力就好，反而是对事件的描述能力差，因此，用自己的口语给孩子说故事以及和孩子一起说生活故事是比较正确的做法。

不过，杨教授也表示，可以两种方法穿插进行。

作者: xuan妈 时间: 2009-12-26 17:38
标题: 打击
轩轩最近表现挺不错，对小朋友也开始有了兴趣，于是轩妈就开始盲目乐观起来，心想，不久的将来说不定ZXB也给我们摘帽了......

可是，昨晚轩轩的表现给了轩妈当头一棒!!!

昨晚，带轩去邻居家玩，邻居家有一小孩跟轩差不多大。轩一去就迷上了人家的轨道车，自此周围的一切对他来说都是不存在的了，邻居家的叔叔问他要不要吃水果，小朋友给玩具他玩，他一概不理，甚至我问他是否要尿尿，他也说不尿。可是，我才跟邻居聊了一会儿，竟然发现地上湿了一大片，原来轩尿裤子了!其实他早在很早以前就会说尿尿了，很少会有尿裤子的情况，可是，这一次，他太沉迷，以致尿在身上了都不知道。

那一刻的我，真的是极度的失望和生气，才建立起来的信心又在瞬间被击得支离破碎!

作者: 深圳辰辰妈 时间: 2009-12-27 09:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xu...

下面引用由[U]xuan妈[/U]发表的内容：

轩轩最近表现挺不错，对小朋友也开始有了兴趣，于是轩妈就开始盲目乐观起来，心想，不久的将来说不定ZXB也给我们摘帽了......

可是，昨晚轩轩的表现给了轩妈当头一棒!!!

昨晚，带轩去邻居...

轩妈，轩真的很好了，我都羡慕地流口水了。

偶尔尿一下裤子没什么，辰辰姐姐很大了也有过贪玩尿裤子，没什么的。

作者: dearson 时间: 2010-1-6 17:18
标题: re:是呀，轩宝贝非常棒，孩子都贪玩，我家隔壁...
是呀，轩宝贝非常棒，孩子都贪玩，我家隔壁的孩子是正常孩子，和轩一样大，在我家玩也是玩得忘了说有尿尿，经常在我家尿，呵呵。

作者: xuan妈 时间: 2010-5-14 09:22
标题: re:小团体终于结束了。机构里所有的课也都...
小团体终于结束了。
机构里所有的课也都结束了。
从第一天去机构到现在，整九个月的时间。
从确诊到现在，整一年的时间了。
一年来，我们焦虑着、努力着、痛苦着，同时也收获着。最初在网上查到的关于ZB的描述现在想起来还让我触目惊心！可是不幸中的万幸，我的轩不是个感情冷漠的孩子，他爱自己的家人，爱教过他的老师，爱和他一起玩过的玩伴，尽管他在社交方面仍然非常退缩且缺乏技巧，但现在他感情丰富、思维清晰、口齿伶俐，越来越多的进步给了我们很大的希望。

但，机构的不少老师都觉得现在退出小团体有点可惜。轩现在的状态不错，如果能再巩固一下就好了。隐约间对轩还是有些担心的。其实我心里也颇为忐忑，跟所有的家长一样，每做一个决定都是艰难的，生怕自己把孩子给耽误了。

接下来会先带着轩回湖南老家住一段。去机构大半年了，可能也有些倦了吧，换个环境，对轩、对我都是件好事吧。经常给轩讲故事，每次讲到湖里的荷花和莲蓬，轩都会问我是什么呀，我只好告诉他，在妈妈的家乡，在美丽的洞庭湖区，有着大片的荷塘，每到夏天，可以划船去湖里摘荷花，吃莲蓬，每到这时候，轩都挺认真的。不过这次妈妈要食言了，因为现在还不是那个季节。

回来后会去上亲子班，给小表妹也报了名。那是个不大的早教机构，每个班孩子不多，老师都很好说话。曾去试听过一次，轩挺喜欢的。上幼儿园之前就在那里过渡吧。

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