以琳自闭症论坛

标题: 关于干细胞的那个贴子被删了？ [打印本页]

作者: fearless 时间: 2009-11-4 21:01
标题: 关于干细胞的那个贴子被删了？
为什么？

作者: sbao77 时间: 2009-11-11 22:19
标题: re:fearless,这是第几次了，哈哈！少...
fearless,这是第几次了，哈哈！少发别人不爱听的

作者: chcdp808 时间: 2009-11-16 15:48
标题: re:请不要删除干细胞的贴子,毕竟多一条路多一...
请不要删除干细胞的贴子,毕竟多一条路多一丝希望。而且，随着生命科学的突破，这也不是没有可能的。13年前我大学毕业论文做植物组织培养（即植物克隆）时，动物克隆还被认为是不可能的事，现在都成功了。希望多贴一些如“二炮总医院李芳”、“山东交通医院吕涌涛”“武警总医院祈安华”的干细胞研究进展供大家交流吧。

作者: 方静 时间: 2009-11-16 15:52
标题: re:都是托呢，还研究。
都是托呢，还研究。

作者: chcdp808 时间: 2009-11-16 16:12
标题: re:你好:我不是托!在论坛上看了很长...
你好:
我不是托!
在论坛上看了很长时间，第一次发言就惹你不高兴，不好意思！
你看我的图像是只壁虎，几天前注册时专门选的，壁虎断尾能够再生，我只是祈望再生医学能够给我们的孩子带来希望！

作者: 顺子妈妈 时间: 2009-11-17 21:06
标题: re:楼上你弄错了，你肯定不是。“二炮...
楼上你弄错了，你肯定不是。

“二炮总医院李芳”、“山东交通医院吕涌涛”“武警总医院祈安华”——是——托！！

作者: fearless 时间: 2009-11-18 22:52
标题: re:首先，说一下，我肯定不是托。第...
首先，说一下，我肯定不是托。

第二，被删的贴子里有个家长说一个月后回复实际情况，这个家长是托？

作者: chcdp808 时间: 2009-11-20 18:12
标题: re:一、我也认为fearless不是托。...
一、我也认为fearless不是托。
二、1、健康报关于“二炮总医院李芳”的报道太过夸张，“出院时还给大家唱起儿歌”、“山东交通医院吕涌涛”“武警总医院祈安华”——是——托！！

作者: fearless 时间: 2009-11-21 22:31
标题: re:那个”二炮总医院李芳“的报道的事是有些夸...
那个”二炮总医院李芳“的报道的事是有些夸张，不过据了解，那个孩子确有其人，而且这个孩子还患有脑瘫，现在应该说基本痊愈了，只是医院做了几十例，但只有这一例痊愈，不具备普遍性。

作者: cashisking 时间: 2009-11-22 00:08
标题: re:我就是那个说一个月后要回来汇报我孩子情况...
我就是那个说一个月后要回来汇报我孩子情况的家长！

看到我的帖子被删了，让我很是吃惊！我是托吗？我的孩子现在还在机构训练，我虽然没有见过报纸上说的小华，但我周边一起做肝细胞移植的几个家长都见过。我第一次见到二炮的李芳，到现在，从来没有听她说肝细胞移植可以治愈ZB。家长的目的就是是不是能够改善情绪，让孩子更主动的模仿，学习，更有利于在机构训练等。

没有想到以琳尽然如此小气到删了我的帖子

哈哈

作者: chcdp808 时间: 2009-11-22 13:06
标题: re:前天临时有事，话还没有说完，不好意思！...
前天临时有事，话还没有说完，不好意思！
一、我认为fearless不是托。
二、1、健康报关于“二炮总医院李芳”的报道太过夸张，“出院时还给大家唱起儿歌”？我认为医院太急功近利，报道也是有偿新闻，但应该不是托。
请教一下fearless:"那个孩子真的是自闭症吗？还是只是脑瘫？如果“做了几十例，但只有这一例痊愈”，也就是说，今后会有更多例痊愈，那我们的孩子就有希望了！
2、“山东交通医院吕涌涛”“武警总医院祈安华”是我在网上查到的，山东交通医院设立了个吴祖泽院士的爱雨基金会，8月份还开了个干细胞治疗自闭症中期总结会，杨晓玲教授也有参加。可惜没说有什么突破或进展。
3、“武警总医院祈安华”是干细胞治疗脑瘫有明显效果，但没说干细胞治疗自闭症的效果怎样，可能还没有开展尝试吧。
三、方静老师担心各位家长爱子心切，病急乱投医，受骗上当，故而删干细胞的贴子。其用心良苦，我相信fearless和cashisking是能够理解的。
四、在教育训练方面，方老师是武林盟主。请方老师不要一统江湖，而是海纳百川，让百家争鸣，百花齐放，给我们多一些希望。因为。我们不是觉得训练苦，而是训练未能给孩子从根本上解决问题而觉得心苦！

作者: 秋爸爸 时间: 2009-11-22 13:40
标题: re:简单地说吧，干细胞治疗自闭症，这里忽悠的...
简单地说吧，干细胞治疗自闭症，这里忽悠的成分非常大，我个人非常反对此类行径。

这不是一统不一统的问题，方老师冯版主等人是多年在这个圈子里的过来人，而且是最上心的过来人，才会苦心警惕，即便被视作不开放不争鸣，也要做到尽责任，把握这个网站的方向。
相对之下，特别是新入圈子的家长，如楼上所说，“病急乱投医，受骗上当”的大有人在。

关于干细胞治疗，我可以从非常专业的角度来谈论这个疗法，因为正是我的专业范围内。但是，绝大多数家长是不会听得懂、听得进的，我也有过多贴试图以简要的科普文字来评论过这个，可如果没有生物学背景的心急如焚的家长读起来，多数情况下，怎么也比不过那些报纸（明显是有偿新闻）的文科生写的特写报道生动。越生动就越能忽悠人。

大家应该注意，这类疗效玄乎的“创新疗法”，一般都是在子弟兵的医院里最先开展的，类似的情形非常多，像搞大了被叫停的切脑戒毒等。市长见了驻军都绕着走，不信去问薄熙来。卫生局当年SARS期间都管不了呢。这就叫中国特色。所以，大家在此多个心眼儿吧。嗯，我觉得我这一段文科表述比科普更能让各位理解。

纯GRGD。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-11-22 13:55
标题: re:顶秋爸爸的文科表述。很多时候文科...
顶秋爸爸的文科表述。

很多时候文科表述是相当有必要的，这和表述方式无关，只关乎表述内容。

作者: 芊心 时间: 2009-11-22 21:12
标题: re:一个月了，cashisking,你的孩子...
一个月了，cashisking,你的孩子怎样了？

作者: thankstoyilin 时间: 2009-11-23 08:21
标题: re:我见过文科生写的登峰造极的作品是《问中医...
我见过文科生写的登峰造极的作品是《问中医几度秋凉》（网上很红，篇幅挺长）。

虽然已经非常习惯这些人诋毁现代医学，但如此煽情地、肆无忌惮地信口胡说，真令人忘记了竟然身处21世纪的今天。

即便是古代名医们缓过神来，也未必会同意的。

写这些书的人，无一例外都是文科生，大多是中文系毕业的，自以为读了一点古籍，就站在了超越科学的高度上。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-11-23 12:56
标题: re:中医我是相信的，我家就得过中医的好。 ...
中医我是相信的，我家就得过中医的好。
我母亲明年整七十了。四十岁那年得病，西医判定她只得三年寿命。辗转找了已经归隐的老医生，吃了几年中药，按他的方法养生，直至今日。

还记得那位谦和儒雅的老爷爷，一点没有架子，顺带为当时年幼的我搭了脉。嘱咐我不要多吃油腻食物，因为肝胆，尤其是胆的问题。多年后我淡忘了，大吃特吃烤羊肉五花肉。直到每次吃了蛋炒饭煎鸡蛋之类就腹部闷涨，有时甚至疼痛到背部去了。去医院一查，胆囊炎。这才记起幼年时的那位老爷爷医生来。不知道他现如今怎样了？淡淡的想念挂在心里。

呵呵不好意思用了很多文科表述。

不过很多很重要的东西都是无法衡量其实用价值的，比如情感，比如艺术。人们以为只有理科是出不得错的，错了会死人。殊不知人文科学更出不得错，错了一样会死人，而且范围会更广，影响会更深。

看过很多文科生写的以偏概全以特例取代常态的文章，辞藻华丽，内容不堪一击。这不是文科的问题，是文科教育的问题。所以说，文科教育很重要。

咦，这个帖子本来是讲什么的？[EM06]

作者: vincent 时间: 2009-11-23 13:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]su...

下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容：

这不是文科的问题，是文科教育的问题。所以说，文科教育很重要。

S版还是太文科。理科们本来就说文科教育有问题，这下子更要说：文科教育‘理科化’很重要。

也不要太把文科生妖魔化了，只要不要让文科生搞中医什么的，还是很不错的。比如我家那位，上外英语的，那科学头脑.....怎么也是找不到北的，家里不管谁用药，都跑过来问我。西药可以看说明，还可以查查分子式什么的，中药就苦了，我得经常用嘴巴尝尝，赶上李时珍了。这样也好，当初就是如此正好被我趁机忽悠的，然后媳之。

作者: 方静 时间: 2009-11-23 13:23
标题: re:哦，就这样媳之的呀。你还没有回答那个贴的...
哦，就这样媳之的呀。你还没有回答那个贴的问话呢？
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=20&ID=436504

作者: vincent 时间: 2009-11-23 13:34
标题: re:哦，那个帖子还真是刚才看到。我家...
哦，那个帖子还真是刚才看到。

我家的情况都是我发帖：贝儿，I.....you！
回帖是：早点回家，我给你做了好吃的！

作者: sxy 时间: 2009-11-23 13:35
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

这样也好，当初就是如此正好被我趁机忽悠的，然后媳之。

哈哈，当初叫媳之，现在只不过是帮家长树点威信罢了。
俺有时这样假装老鸟时，瞧着老S那得瑟样，就使劲憋着笑。

作者: 张雁 时间: 2009-11-23 14:16
标题: re:你们真讨厌。动不动就文科理科的，有完没完...
你们真讨厌。动不动就文科理科的，有完没完了？那个什么生命科学的强有力支持者刚作古，我们可是都说了一大堆好话。谁也不提他老人家曾鼓吹亩产万斤是可能的。那篇文章现在可以随便狗出来，真正的科普文章啊，非理科生写不出来。
怎么见得写软文的都是文科生啊？我非说是你们学弟学妹干的，你能证明不是吗？
气不顺啊，不好不好，闪之。

作者: thankstoyilin 时间: 2009-11-23 14:42
标题: re:钱老爷子的事儿，要看在什么媒体上，官方的...
钱老爷子的事儿，要看在什么媒体上，官方的当然见不着短处啦。去瞅瞅新语丝，诟病多啦，全是理科生在“大义灭亲”，哈哈。

作者: mrgood 时间: 2009-11-23 14:46
标题: re:干细胞应用还是试验性质，怎样替代正常神经...
干细胞应用还是试验性质，怎样替代正常神经细胞，怎样在控制范围，还不得而知。自闭症的神经细胞有什么缺损，也不得而知。充其量要去充当小白鼠，还是不要放肆鼓吹为好。赞成目前网站不加讨论的立场。
至于sun说的中医要注意油腻食物，呵呵。几十年后患的胆囊炎，不好说。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-11-23 16:49
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

S版还是太文科。理科们本来就说文科教育有问题，这下子更要说：文科教育‘理科化’很重要。

也不要太把文科生妖魔化了，只要不要让文科生搞中医什么的，还是很不错的。比如我家那位，上外英语的，那科...

啊？是说文科教育有问题，不是说文科本身可有可无甚至害人不浅吗？

看来我的理解力有待提高。

我倒一直认为理科教育应该文科化哎，首先提高一点想象力，其次一肚子好东东可以更好的和大众分享。

理科生和文科生没有可比性，国内理科生应该和国外理科生比才对。
啥时候也给咱整个“拿被儿奖”来振振国威？

那啥，V嫂：高，实在是高！

至于高在哪里我就不说了，嘎嘎。。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-11-23 16:57
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mr...

下面引用由[U]mrgood[/U]发表的内容：

干细胞应用还是试验性质，怎样替代正常神经细胞，怎样在控制范围，还不得而知。自闭症的神经细胞有什么缺损，也不得而知。充其量要去充当小白鼠，还是不要放肆鼓吹为好。赞成目前网站不加讨论的立场。
至于sun...

不好说是啥意思？不要太理科表述了，还是说说吧。

我体会每个人体质不同，有的人大鱼大肉完全没问题，有的人一样吃着喝着就得胆囊炎，也有人不得胆囊炎，得痛风病。

搭一下脉就告诉你这种体质的特点，不会人人都行吧？

作者: sunhaochun9 时间: 2009-11-23 17:46
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

钱老爷子的事儿，要看在什么媒体上，官方的当然见不着短处啦。去瞅瞅新语丝，诟病多啦，全是理科生在“大义灭亲”，哈哈。

理科生诟病理科生是“大义灭亲”。

文科生诟病文科生尼？文人相轻？

[EM05]

作者: mrgood 时间: 2009-11-23 17:53
标题: re:怎样才能文科表达呢？胆囊炎的原因很多...
怎样才能文科表达呢？
胆囊炎的原因很多，其中之一与胆固醇可能有关，就是通常认为的大鱼大肉。当然，反过来推测不一定准确，也就是大鱼大肉的人可以完全正常。
于是，做预测相对就好说了。我说你以后会得胆病，对吗？当然很大概率正确，那么，你会认为我很神吗？我也可以说如果不注意的话，以后会得高血压、腰腿痛等等，几十年后，当然也正确。本身，这些就是常见病。

所以，纯理论上说，某些搭脉就预测以后疾病的做法，严格来说，带有猜测及神秘的性质，也可以认为是水平。从另一个角度来说，这就是争议最大最多的地方。为此，我国已争论数十年。

涉及中医部分，本人就此禁言。不再发表意见。

这算理科还是文科表述？

作者: sunhaochun9 时间: 2009-11-23 18:15
标题: re:楼上的，不管什么表达，总要表达清楚对吧？...
楼上的，不管什么表达，总要表达清楚对吧？你的表达，我姑且试着猜一猜。

你的意思是说你怀疑人家在“搏概率”，因为概率大的关系他侥幸搏对了，是这个意思吗？

真幸运啊，他没有说高血压腰腿痛又或者心脏病，偏偏把宝压在了“胆囊炎”上面。

然后，中了！

嘢！！！

作者: mrgood 时间: 2009-11-23 21:29
标题: re:确实我表达不清了。这样：有A，可...
确实我表达不清了。
这样：
有A，可能B；
有B，
是否一定有A?

作者: mrgood 时间: 2009-11-23 22:02
标题: re:我琢磨28楼意思：有A，可能有B；...
我琢磨28楼意思：
有A，可能有B；
现在B，应该有A.

否则，为什么不是
有A,可能有C、或D，偏偏是B.

作者: sunhaochun9 时间: 2009-11-24 12:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mr...

下面引用由[U]mrgood[/U]发表的内容：

确实我表达不清了。
这样：
有A，可能B；
有B，
是否一定有A?

唉唉。。。

那个A是怎么来的？

那时候我还只有十岁，又瘦又小的黄毛丫头。老医生就能断定我成年后的饮食习惯一定是大鱼大肉荤腥不拒？

作者: chcdp808 时间: 2009-12-7 16:33
标题: re:刚才上网看到这个报道，从内容看应该是二炮...
刚才上网看到这个报道，从内容看应该是二炮总医院的宣传材料，请大家评评其可信度如何？其中一句“根据我们以往的认识，孤独症主要还是因为心理精神方面的因素造成”显得很外行，是否真的有孤独症这个杂志社？因为我在政府机关当文秘人员，对新闻媒体的不良风气如有偿新闻等也有一些了解，尤其是记者们往往将我写的领导讲话稿改头换面就作为新闻稿报道，很没有敬业精神，因此不大相信新闻报道；因工作关系，对部队也有一些了解，但部队的医术过硬却是事实；

说实在的，我对干细胞治疗是半信半疑，但信大于疑，因为我是生物系毕业的（10多年前），有少少的一些生物学知识；应该说我们生物系在全国是最出名的，当时的大学同学有三分之一出国深造，可惜没有联系，不知道这方面的进展如何。

二炮总医院李芳主任谈干细胞治疗自闭症(2009-12-03 11:54:04)
标签：健康

近日,我们《孤独症》杂志社记者走进开展干细胞治疗孤独症的二炮总医院，在众多孤独症儿童中间我们找到了儿科的李芳主任。就目前家长所关心的干细胞治疗孤独症情况进行了采访，以期给广大孤独症家长提供一手的材料。

《孤独症》：您好，李主任，据我们了解，目前二炮总医院儿科在开展干细胞治疗孤独症，那倒目前为止我们开展此项治疗有多长时间，治疗了多少患者？

李芳主任：您好，我院儿科这些年来一直关注干细胞在儿科领域的应用，起初我们将干细胞应用于脑瘫患儿的治疗，取得了不错的效果，今年上半年，我们结合干细胞治疗脑瘫所取得的经验，在患者家长知情同意的基础上，开始了儿童孤独症的治疗，目前来说已经有50余名孤独症儿童接受了干细胞治疗。

《孤独症》：那治疗的效果怎样？

李芳主任：效果应该说是出乎我们大家的意料，包括医生和家长，基本上接受治疗的小孩都有不同程度的改善，包括言语、沟通、运动、注意力等等方面，但是我们也不能说就百分之百一定会有好的效果，医学上没有百分百。

《孤独症》：能给我们详细描述一下吗？改善是指那些方面？

李芳主任：好的，我们关注到以下五方面的显著改善：1、语言功能：以前无论如何的训练，孩子不会说话，现在孩子可以说，“妈妈、我、水、要”等简单话语。2、认知和学习能力：以前小孩不认识“苹果、香蕉、马”的图案，现在都可以区分开来3、交流、理解和执行能力：患“孤独症”孩子的最大特点就是生活在自己封闭的世界里，缺乏交流和沟通，如今，当我们查房叫他时，他会有及时的反应和害羞的表现，尤其是可以在妈妈的指令下自己穿鞋、自己去上厕所、把垃圾放在垃圾筐里，用他妈妈的话说这在以前是完全不可想象的事情。4、注意力：孩子以前根本不可能集中注意力，连和妈妈目光的对视都很难，如今孩子不仅可以和妈妈长时间的对视进行眼神的交流，而且可以专注于他喜欢的事情，比如：他喜欢上了看动画片，这就为孩子将来的学习、训练打下了很好的基础。5、联想和动手、协调能力：孩子可以画出风车、汽车等图案，把水从水壶里倒出来等等。

这一切都说明孩子的智力发育状况得到了极大的改善，为孩子今后的康复训练打下一个非常好的基础。

《孤独症》：我想以上说的几个方面都是孤独症康复中非常重要的方面，根据我们以往的认识，孤独症主要还是因为心理精神方面的因素造成，那从医学上来说干细胞治疗孤独症有什么理论依据呢？

李芳主任：是的，传统观念认为“自闭症”是一种精神心理性疾病，除了特殊教育和行为训练等没有很好的治疗方法，而现在越来越多的科学研究表明：自闭症的发生同免疫异常以及神经系统的组织灌流不足有着密切的关系。干细胞作为一种再生医学技术，不仅可以通过细胞再生、替代等机制修复因各种原因受损的神经细胞外，还可以分泌很多细胞因子，激活、修复脑内休眠的神经干细胞，起到免疫调节和解决组织灌流不足的问题，这就为从根本上解决孤独症这个问题打开了一扇门。

《孤独症》：在这方面，国内外的整体发展如何？二炮总医院又处在一个什么样的位置？

李芳主任：实际上2000年以后，干细胞在临床上的应用就不单单是在血液系统疾病方面了，而延伸到神经系统疾病、糖尿病、肝硬化等等领域。而在干细胞治疗自闭症方面，德国、美国均在进行大量的基础和临床研究，也有相应的很多成果，我们二炮总医院儿科是目前国内较早开展干细胞治疗的单位，目前经过我们治疗的患儿也是最多的，应该说我们二炮总医院儿科在临床方面是比较有经验的，整体水平可以说达到了国内领先水平。

《孤独症》：能给我们描述一下干细胞治疗的流程吗？以及是否有风险和不良反应？

李芳主任：目前我们整个治疗的程序从患儿入院检查开始，在我们确认了患儿的情况符合干细胞治疗的条件后，我们一般安排患儿进行至少一个疗程的治疗（根据患儿个体差异选择治疗方案），时间大概3-4周，都是常规的手术方式，同常规治疗的风险相当。就不良反应而言，目前我们观察到部分患儿，不足4%，会在术后有一过性的低于38度的低烧，一般不做特殊处理，24小时内能自动消除，长期的不良反应目前我们还没有观察到。

《孤独症》：通过上述的描述，我基本上对干细胞治疗孤独症有了一个梗概的了解，觉得李芳主任无疑是在孤独症的创新治疗方面做出了大量的工作，我最后想请教一下李主任，关于二炮总医院儿科，下一步有何打算？

李芳主任：我们当然希望能够在干细胞治疗孤独症方面继续深入的研究，同国内外顶尖的孤独症康复中心和干细胞科研机构合作，让未来的干细胞治疗效果更好，能够帮助更多的孤独症家庭获得正常家庭应有的快乐。目前来说我们科室每月接待孤独症小孩的能力还不足，每月也就能安排10个左右的患儿入院，后面还有大量的家长在预约排队，不过明年初我们的新大楼投入使用之后，我们的儿科床位也会扩容，那时将会为更多的家庭提供更好的医疗服务。

《孤独症》：谢谢！谢谢李主任百忙之中能接受我们的采访。

李芳主任：不用谢，欢迎你们继续关注干细胞治疗孤独症的进展。

作者: chcdp808 时间: 2009-12-7 16:44
标题: re:"你们真讨厌。动不动就文科理科的，有完没...
"你们真讨厌。动不动就文科理科的，有完没完了？ "
说得好！管它文科理科干吗，我们只关心孩子能不能康复，哪里有心情“媳之”，请大家不要转移话题。

作者: 方静 时间: 2009-12-7 20:10
标题: re:楼上你喜欢这个信息你自己去二炮查个清楚，...
楼上你喜欢这个信息你自己去二炮查个清楚，这里实在没有兴趣讨论这件事情。

作者: BMW 时间: 2009-12-7 20:15
标题: re:33楼还是很执着的。其实有时候我也想看大...
33楼还是很执着的。其实有时候我也想看大家不停地聊这个话题，然后总会有人脚一跺，眼一闭，把孩子给干细胞了。科学这个东西，没有先驱者，怎么会有进展呢？但是我是不会去当这样的先驱，所以能做的就是等待，为厚道计，默默地等。

那都这么等，干细胞事业怎么办？主席说过：满园春色关不住，一枝红杏出墙来。如果真的那么红的话。

作者: sbao77 时间: 2009-12-8 19:48
标题: re:是的，同意楼上的观点。请无关人员不要绕开...
是的，同意楼上的观点。请无关人员不要绕开话题。网站也不要武大郎开店。

作者: chcdp808 时间: 2009-12-11 12:00
标题: re:唉！.....无言
唉！.....无言

作者: pengxc 时间: 2010-1-11 12:31
标题: re:一个论坛要允许发表各种各样的声音与意见，...
一个论坛要允许发表各种各样的声音与意见，尤其是对有争议的话题。我相信网民鉴别是非的能力比版主强。如果你认为干细胞治疗自闭症不科学，你可以用你的科学道理来反驳，但是你不能够删掉别人的帖子，封杀别人的声音。事实上，真理谁也无法阻挡！

作者: binfeng2000 时间: 2010-1-11 13:36
标题: re:如果你要追求这个真理，你去别处去，这个论...
如果你要追求这个真理，你去别处去，这个论坛不想花时间在似是而非的东西上。

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