以琳自闭症论坛

标题: 成成告别高功能自闭症成长记录 [打印本页]

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-22 10:12
标题: 成成告别高功能自闭症成长记录

泪流满面。可怜天下父母心啊。我把我儿子具体情况再详细说一下。
1、2004年3月出生，准确有5。5岁。
2、2006、2007、2008年每年都有去某医院看，同样是医生说是语言发育迟缓，无大碍。可能误了。
3、虽然如此，我还是发现儿子与同龄人不对劲，赶紧于2008年底去福州市一家智慧泉训练，感统训练9个月了，有大的进步。停了2个月。大班开学，老师反映我儿子又不听话，中班下学期还更好。所以最近赶紧报名，继续智慧泉训练感统训练中。而且报名恒爱特殊儿童训练。。
4、记忆力极好，能记1000多个字，甚至在第几页都知道，会单板滑、会轮滑、会骑自行车、会拍很好的球。学前300词会记得，连注解、含义都会念出（可能不理解）。连几路公交车、多少站、站名可以准确无误说出来。喜欢美乐蒂英语，会做美乐蒂英语开始操。原来喜欢看、很狂热看VCD（如汉语拼音、英语、数字、儿歌），现在正常，没那么狂热了。
5、有主动性语言，但不多。
6、互相接球能与父亲对接300下以上。
7、能用毛巾做一些动作，比如围在腰，自己会告诉爸爸说：“像厨师！”。包在头上，自己会告诉爸爸说：“像护士！”塞在衣服里，自己会告诉爸爸说：“大肚子”，毛巾不见了。
8、会叠比较好的积木。
9、喜欢玩汽车玩具，堆在一起，自己会告诉爸爸说：“这是停车场”
10、下学，妈妈去接他，儿子喜欢说“去超市”。去超市，儿子会自己推车。
11、吃饭、日常生活没有特别刻板的、一成不变的行为。吃饭可以多样化，走路也可以多样化。
12、语言理解、表达、互动交流很差，不会与朋友互动交流，甚至一句话都不与小朋友说，与父母交流不多。但最近散步看到同学，会主动跟妈妈说：“有没有看到****？”然后自己回答：“有”。与小区的伙伴一起玩时（需要父母旁边督促，不会主动玩），伙伴回家，会很挂念，嘴巴念念不忘伙伴名字一会儿。
13、最近会自己吃饭，但很慢，要1小时。有时，上学时间来不及，只好吃饭时喂一半、自己吃一半。
14、上课坐不住，跑来跑去，幼儿3年都没听进去。中班下学期还有听进一些，回家爸爸问：“今天老师教什么？”会回答。对幼儿园的书上的诗、儿歌会读出，（奇怪，如果上课都没听，什么会读出，而且会背诵？）
15、以前代词你我不分。但最近强化训练，有时会讲对。比如我说：“我是你爸爸！你是我什么”，最近会回答：“我是你儿子！”但偶尔你我代词会错。但对他的代词准确无误。
16、不听指令，叫不应，但耳朵却正常。最近一些叫会应，但比较迟缓，要叫5—10遍。不会1遍就应声。比较怕爸爸，爸爸叫时会比较快回应。
17、不做早操，100多个人在做，就他跑来跑去。最近偶尔会站住，手脚会跟着动，但与同学相比，差远了，不是真正意义上的做操。
18、会写一些字。数字、英语字母。比正常小孩还工整。
19、注意力极度分散，可能注意力只能集中几秒钟。
20、会表演唱出一些儿歌。如数鸭子。。会讲一些熟悉的小故事，但我认为是硬记背的。
21、最近练原地踏步，想练专注，有点效果。会吹口哨。
22、为了接触大自然，妈妈不辞辛苦，经常带他去登山、森林公园、海底世界，回来问他看到什么，会准确无误说出，但不会有太多的修饰词，如白白的、。。
23、以前不会，现在可以用筷子夹花生了。
24、对幼儿园作业要回家父母一对一辅导，多讲5遍，也会完成得好，但哪里小朋友要一对一呢？老师通常面对40个学生，只讲一遍啊！！。。。
25、串珠子、橡皮泥也会做得可以。
26、为什么语言理解、互动交流、听指令远远不如同龄人呢？？有救吗？快要上小学一年级，非常着急啊。。。
27、情绪自控差。孩人多时会突然兴奋，笑得不停，叫他不要再笑，仍然莫明其妙大笑个不停。过一段会突然跑走，去追，拉回来，死活不肯，只好硬抱回来。过20分钟左右会突然像蹦床一样跳个不停，叫他不要再跳，仍然还跳。有时会突然笑个不停，真不知道他笑什么，问笑什么，也不答，继续笑。情绪不稳定时，手脚比较冰凉，脸色有些发青。会乱扔玩具，然后笑个不停。客人到我家里。也情绪失控，乱扔水果，然后笑个不停，也有突然像蹦床一样跳个不停。经常过度兴奋。。。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-22 10:13
标题: re:听有人说高功能自闭症无药可治，自闭症就是...
听有人说高功能自闭症无药可治，自闭症就是精神癌症，等死吧，因为一辈子没有感情，不能娶妻生子；因为一辈子不会交往，不能就业；因为一辈子多动、行为差，不能上初中、大学；残废一个，要白养一辈子，连当和尚都没人要。听了，很是绝望。。。。。。。。

听有人说高功能自闭症的经过艰辛的奋斗和饱含泪水的努力，是可以完全正常的，完全可以回归社会，完全可以就业，完全可以娶妻生子，完全可以上大专、本科、硕士、博士的。（不敢说100%，正常的小孩也没有100%）。这多少给绝望的我增添了信心。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-22 10:14
标题: re:现在正在机构紧张训练中，平时家里也有训练...
现在正在机构紧张训练中，平时家里也有训练。进步还是明显的，语言方面，会用一些感叹词，会说先、接着、然后。。。路上碰到同学会主动叫出来名字。。会自己用劲拧毛巾，自己大便，自己擦屁股。。。会模仿动作做操。。有时会察颜观色。。而这些，以前是比较差的。

当然，不足的地方还有语言理解、行为规矩、溶入小朋友玩中。。。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-23 11:03
标题: re:今天会说两个故事：《挤啊挤》、《小白兔过...
今天会说两个故事：《挤啊挤》、《小白兔过河》。主动说头很痛（最近着凉发烧）。昨晚做了5页幼儿大班作业。

作者: candy78xx 时间: 2009-10-23 13:05
标题: re:现在还在恒爱上课吗？
现在还在恒爱上课吗？

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-24 17:27
标题: re:是的，还在恒爱。
是的，还在恒爱。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-26 09:22
标题: re:1、玩的时候，父母突然离开。等成成发现，...
1、玩的时候，父母突然离开。等成成发现，大哭找爸爸、妈妈。是不是算点感情。而自闭症对亲人离开无动于衷。这如何解释？
2、坐的时候喜欢翘起二郎腿。包括吃饭、看书。这正常不正常？
3、脸上笑容常挂。这正常不正常？
4、路上遇上玩伴，会叫出名字。却没下文了。比如不会说完整的句子：“***，你去哪里”。要大人提醒一下，也会说。这正常不正常？
5、喜欢小朋友的东西，虽然嘴巴有说：“借给我玩一下好吗？”，但未经人家允许，就硬去拿。人家不同意，也硬去拿。我认为这哪里是拿、借，分明是抢劫啊。害得小朋友对成成有意见。

作者: 哲哲妈妈 时间: 2009-10-26 09:38
标题: re:楼主要努力，加油!
楼主要努力，加油!

作者: niu123 时间: 2009-10-26 21:47
标题: re:棂主，我们一起努力！
棂主，我们一起努力！

作者: omica 时间: 2009-10-26 23:17
标题: re:智慧泉的感统好贵，一节180元（90分钟...
智慧泉的感统好贵，一节180元（90分钟），我一直没舍得给我家小子做。
我觉的你孩子的训练重点应放在适应小学的生活上，希望你的孩子能如期上小学。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-27 13:11
标题: re:谢谢N123、omica。最近我回来，成...
谢谢N123、omica。最近我回来，成成会听到门铃，会主动开门。

但很喜欢1、看到数字，就比划手指，制止后还是如此。是不是刻板行为？

   2、睡觉喜欢抓毛巾入睡。是不是刻板行为？

   3、遇到人会不停问，他家住在哪里，坐几路车？过后又问。是不是刻板行为？

   4、幼儿园作业要辅导才能做，不能独立做。但题目自己会读，不理解其意思。

作者: 张永娟 时间: 2009-10-27 18:49
标题: re:坚持就是胜利，继续加油！
坚持就是胜利，继续加油！

作者: palwang2000 时间: 2009-10-27 23:11
标题: re:可以恢复正常，记住不管功能多高，不会思考...
可以恢复正常，记住不管功能多高，不会思考就代表大脑还没有真正恢复。但不要着急，一定要注意身体发育的细节，吃饭睡觉和运动。训练从大处着手，不必要注意行为细节。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-10-29 16:51
标题: re:谢谢张永娟、PALWANG2000的鼓励...
谢谢张永娟、PALWANG2000的鼓励！！

疑问句的主动语言还未完整出来，怎么办？一问一答倒是流利

作者: BMW 时间: 2009-10-30 04:42
标题: re:中国孤独症康复第一人李景琳1、...
中国孤独症康复第一人李景琳

1、"你们好,我叫李景琳,来自北京,今年24岁,是一名自闭症康复者,很高兴来到厦门和各位相聚……希望这次讲座能帮助你们的孩子早日走出孤独."思路清晰,条理分明,这些话出自一名曾经的自闭症患者口中,着实令人惊讶.据了解,她是目前全国康复得最好的自闭症患者。
2009 年5月5日,由厦门市残联组织的孤独症儿童康复公益讲座在市文化艺术中心举行,主讲专家是来自北京信息科技大学的甄岳来老师.在讲座上发言的李景琳,就是甄岳来的女儿,昨日,她随母亲一起来厦门交流,尽管有些紧张,但她还是很出色地完成了讲座的开场白,赢得了场下300多名听众的热烈掌声。
甄岳来用"不堪回首"来形容伴随女儿成长的这二十几年的生活.就在甄岳来的女儿出生前一两年,中国才刚刚开始诊断自闭症,至于康复训练的方法,简直是一片空白, 在没有任何资讯,任何前人经验和现成的理论方法可参照的情况下,甄岳来对女儿进行了长达十多年的家庭化的教育训练,并辅助女儿艰难求学,其艰辛可想而知。 2008年, 李景琳终于大学毕业了.随后,据说在北京一家连锁食品企业当了销售员,基本实现了生活自立.这在中国内地已知的自闭症患者中还属首例。李景琳的成功康复给成千上万自闭症患儿家长带来了希望.得知甄岳来将来厦门开办讲座的消息后,我市自闭症儿家长纷纷报名参加。记者眼前的李景琳,除了看上去有些"内向"之外,基本上看不出她是一个自闭症患者."和她交流起来一点也不觉得困难,就像跟一名健康人在交流一样."市残联副理事长蒋鸣这样评价和李景琳的交流沟通。

2、中新网2月23日电香港大公报援引英国报章消息称，著名精神病学家指出，许多政界、科学界和艺术界的伟人都是因为有自闭症特征才达致成功的。
　　都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德表示，很多天才都有类似自闭症的特征。他以牛顿、爱因斯坦、乔治.奥威尔、H.G.韦尔斯和维根斯坦等伟人为例，他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征。根据死后诊断结果，贝多芬、莫扎特、安徒生和康德亦患有阿斯伯格症候群。
　　菲茨杰拉德在伦敦举行的一个会议上指出，自闭症、创造力和才华有相同的基因因素。
　　他说：“精神病也有好的一面。我指的是引致自闭症和阿斯伯格症候群的基因，创造力实质上也是源于相同基因的。我们目前不知道那是什么基因，亦不知道有多少基因。每个案例都是独特的，因为不同的人有不同的相关基因。”
　　他表示：“这些基因塑造出集中力强的人，他们与学校制度格格不入，社交技巧差，与人交流时欠缺眼神接触。他们可以很偏执，喜欢反对他人见解，亦很有道德操守。他们可以为一个论题付出二、三十年的努力，不会受其它人的想法左右。”
菲茨杰拉德认为，喜欢支配、孤僻和重复的性格特质，是一些政界人物致胜的重要因素，例如法国前总统戴高乐、美国前总统杰斐逊和英国政治家鲍威尔。

3、菲尔普斯是一名奥运游泳纪录的创造者。“只要跳下去，就是奥运冠军；只要触到壁，就是世界纪录。”这是最近奥运观众对菲尔普斯的评价。对此，他说游泳是他唯一的爱好。这个从小就有轻度自闭症的男人，恰恰因为自闭而成就了自己的游泳霸业。据菲尔普斯的妈妈黛比介绍，菲尔普斯小时候曾经患过轻度的自闭症。自闭症往往会使一个人更加专注于一件事情而不顾其他，菲尔普斯就是如此。黛比说：“菲尔普斯之所以能够在泳池中成就辉煌，就是因为他能够在泳池中比别人更加专注。”
我们知道，孤独症患者往往会重复做同一件事，同时由于他们不能感知别人的情感和思想，因此更执著于他们自己的世界。孤独症患者的行为特点就是刻板的重复，而不断重复恰恰又是行为训练的重要方式。当重复达到了一定数量，人的行为便形成模块，可以下意识地对模块进行自动加工，而不需要占用大脑资源。哈佛大学教授加德纳提出多元智能理论，将人的智能分为语言智能、逻辑——数学智能、空间智能、运动智能、音乐智能、人际关系智能、自我认识智能和自然智能等。这几种智能之间相互独立，例如，音乐智能差的人，其语言智能可能很出众。陈景润的数学天赋在全世界都算得上首屈一指，但是他却在人际关系方面相当缺乏经验，可见这二者并不互相影响。因此，孤独症患者的人际关系智能虽然受损，但没有影响到其他智能的发挥。
据报道，菲尔普斯的生活只是一个普通人的标准。虽然一心向往着“八金”纪录，但菲尔普斯的生活很简单，只有训练、比赛、吃饭、睡觉。“规律的生活，有助于很快恢复体力。我享受这样水里、陆上的单调生活。”菲尔普斯说。
虽然菲尔普斯没有三头六臂，也不能呼风唤雨，但报道说“他臂展大于身高，加上手大脚大，出色的腿部动作就如同助推器”。不可否认，良好的身体条件奠定了他成为游泳天才的基础，但天才不一定就能成就大事，菲尔普斯靠的是勤奋。他从小的轻度自闭症使坏事变成了好事，游泳成了他唯一的爱好，让他专注于一件事情而不顾其他，锲而不舍的努力是他成功的主因。
菲尔普斯的例子告诉人们，当上天为我们关闭一扇窗的时候，必然会为我们开启另一扇门。现实也确实如此，很多自闭的孩子都在某一方面有着特殊的天赋。所以，有轻微自闭的孩子的父母们不必烦恼，说不定您的孩子就是第二个菲尔普斯呢。

你小孩相当不错，我相信应该会刷新李景琳记录，成为中国孤独症康复的领先人物，未来的博士专家！先祝贺！

作者: lsqsmz 时间: 2009-10-30 09:00
标题: re:羡慕地路过，小家伙真不错！
羡慕地路过，小家伙真不错！

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-2 16:17
标题: re:1、开始会做简单的早操了。2、做不好...
1、开始会做简单的早操了。
2、做不好的后果，都说“爸爸很生气”。不知为何？如：“不吃饭，爸爸很生气”。“不写字，爸爸很生气”。而不会说不吃饭的后果是长不高，长不大。或我不饿。
3、练习打电话。主动提问非常少，都是有问才回答。
4、与小朋友一起玩，不什么懂游戏规则。害得小朋友比较排斥。还好一个很活泼的小女孩对他不错。
5、还在机构紧张训练中，快一个月了。
6、开始教写拼音。会写拼音，但不是很规整。
7、还不会跳绳。
8、会单独吃甘蔗了。
9、会单独用鼠标玩电脑游戏，夹豆豆了。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-2 16:19
标题: re:2006、2007、2008年每年都有去...
2006、2007、2008年每年都有去某医院看，同样是医生说是语言发育迟缓，无大碍。可能误了。

2006、2007、2008年每年都有去福州市儿童医院看，同样是薛漳副主任医生说是语言发育迟缓，无大碍。可能误了。医生啊。。。。无语

作者: 方静 时间: 2009-11-2 17:02
标题: re:楼主：我给你发过悄悄话，让你...
楼主：
我给你发过悄悄话，让你一个帖子不要到处去贴，但是你没有回复，可是帖子你仍然贴。
希望不要贴了好吗？

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-3 09:26
标题: re:谢谢方静老师！
谢谢方静老师！

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-3 09:28
标题: re:今天练打球，做幼儿园大班作业，做五单元。...
今天练打球，做幼儿园大班作业，做五单元。要在指导下才能做得不错。

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-3 09:50
标题: re:最近胆子变小了一些,有些粘人了,只粘爸妈...
最近胆子变小了一些,有些粘人了,只粘爸妈,不粘奶奶,奶奶才来一个月。奇怪。在机构训练胆子会变小？？

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-5 11:25
标题: re:我儿子，越在机构训练，越粘父母，却不粘奶...
我儿子，越在机构训练，越粘父母，却不粘奶奶，连父母走一步都要看一下，出去都要带他去，否则就紧张大哭，怎么办？5。6岁了

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-10 08:30
标题: re:终于有主动语言了,而且增加了不少。这是以...
终于有主动语言了,而且增加了不少。这是以前几乎没有过的，以前是一问一答。

1、到家会主动说（备注：没有任何提示）：“爸爸，今天老师音乐课上两只老虎的歌。”我说：“表演一下，给爸爸看一下，好不好。”成成说：“好。”马上就手舞足蹈表演起来，有模有样。

2、主动叫爸爸、妈妈的称呼比以前任何时候都多。

3、更关键的是会主动与小朋友玩了，如骑自行车、学习跳绳。中午睡，醒来第一件事，就是要下去找伙伴玩。

但我细心观察，真正溶入小朋友的游戏规则，还不太会。还需要努力。

作者: kaka-88 时间: 2009-11-10 11:23
标题: re:祝福zhangliang1216和你的孩...
祝福zhangliang1216和你的孩子
应该很快看到曙光
虽然这类孩子的康复是一个复杂的系统工程，但我认为标志开始康复的一个重要里程碑：就是孩子主动性的提升，因为它代表孩子开始自发地进行思考了。只有会思考，才会学习，才会积累向前。
加油，继续努力

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-10 11:45
标题: re:谢谢kaka-88 ！
谢谢kaka-88 ！

作者: zhangliang1216 时间: 2009-11-16 15:20
标题: re:1、最近用按摩器按摩小孩手掌和脚掌，全身...
1、最近用按摩器按摩小孩手掌和脚掌，全身，粘人改进了一些。

2、最近夜间磨牙少了一些。

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