以琳自闭症论坛

标题: 孩子这几年 [打印本页]

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-9-24 17:20
标题: 孩子这几年
   很早就注意到这个论坛了。一直处于潜水状态。有幸今天真正注册，成为以琳的一员，和大家一样畅谈各家的宝宝，各家的喜忧。
   儿子小名贝贝２００４年１０月３１日出生。一个可爱的小精灵．也是一个多灾多难的小男孩.出生第二天转院儿科，黄疸，月子基本在医院度过．因为各种原因，孩子一直没母乳喂养过，四个月的时候因为急性支气管炎，住院一个月相继转院．这时，发现了他的第一个问题：疝气．
   可怜的小生命，大多数时候在医生和药水面前熬过来的．每天就是盼望他多长一点肉肉，可一直都很瘦．一岁半的时候，孩子终于长了一点肉了．全家人无限欣喜．一次急性肠炎，又停院了，又是灌肠，又是呕吐，几天下来瘦得．．．．爷爷奶奶，全家人都哭了．在医院，奶奶抚摸他时，发现左手臂为什么不能自由旋转，摆放？经过医生的紧急会诊，并因贝妈提出给他做一次全身检查．发现：左手尺桡关节先天融合．
   事实最终只有面对．贝贝一天天成长着．由贝贝爷爷奶奶主要带他．贝妈贝爸都上班．每天下班最大的幸福就是逗他．孩子说话晚，走路也晚．天生愚钝的贝爸贝妈都是家里的老大，没有太多的经验．而爷爷奶奶的理解是，比他晚的大把的．所以一直没太当回事．贝开口第一句叫的是：爸爸．那时候，不停的叫．可奇怪的是，一段时间后又停止了．因为工作的原因，在辅导上，贝妈有太多的疏忽和大意．太过无知．日子一天天过，贝贝经历了疝气手术后一段时间，宝宝终于开大口，说大话了，０７年我们决定送贝去幼儿园．入园的检查我们高兴的带他去南山妇幼．医生说：这孩子心脏杂音很重？打了三个大大的问题，并签署：原因待查，请做心脏彩超．
   当天下午，带着贝去了北大，去了儿医，去了孙逸仙．．．结果是：先天性心脏病，具体待查．建议：去国外或上海儿医进一步确诊．．．．晴天霹雳！！泪水不知道流了多少，那刻的心情，我想我们一辈子都不会忘记．．
   当月，通过种种方式打听，种种途径，找到了上海儿医．．人山人海的儿医，我们排队需要太久，通过别的方式提前做了检查：先天性心脏病，威廉姆斯综合症．．．并非一次手术就能解决问题的．可能要终生随诊．还要再次手术，这些我们都默认了．儿子开完胸手术后出ＩＣＵ的那天，瘦得．．他一出来就喊了声：爸爸，泪水不由的流了出来．可怜的孩子．．．贝爸那天是我第一次见他哭了．．
   哭，能改变什么？还是要接受，还是要面对．经过种种重创的贝贝，我们小心翼翼的呵护着．正常孩子的一个小感冒随时都会影响他的生命．终于，这棵小幼苗，一天天长大了，长大了．虽然整体发育比同龄孩子差一些，但我们甚感安慰了．毕竟我们的主要精力在他的身体上．
   随着贝贝一天天的恢复，感冒少了，饭量大了，爱笑了，爱玩了，睡眠也好了．这时我常找一些关于此类心脏病的资料，其中发现一条：此类孩子大多会有智力的问题．
   于是去儿童医院做了智力测试，当时是周医生测的，她说，这孩子绝对不是孤独症．多观察，多开发．这时我们又舒了一口气．现在想想，当时要是还能得到别的建议对我们来说是多么可贵呀．．．
   于是，贝贝像正常孩子一样在幼儿园上课．说是上课，而实际上，送了两年，真没发现他到底学到什么，顶多是一些儿歌，都是七零八散的他自己拼成的儿歌．他的吐词一直不是很清，当时我认为是跟他的小牙齿间隙宽（老人说的嘴漏风）老师每次回来的信息都是：贝贝很听话，很可爱．就是爱玩，爱跑．小老师很爱他，有次跟我说：当她看到贝胸口那道长长的伤疤时，她震撼了．说着老师就哭了．也许是儿子太需要人爱了．所以从那以后，我相信老师一定很爱他，很照顾他．我当时想，只要他玩得高兴，身体好，在学校快乐．就够了．因此完全没有去过问他在学校的具体表现和配合能力．而每次接他时老师都说他很乖．现在想想，能怪老师吗？还是该怪自己？
   后来，贝奶奶去学校＂检查＂发现别的同学都在写字，上课，贝在玩玩具．一会喝水，一会尿尿．一会又去玩风扇．根本坐不住．
   问题大了．．．难道这一年多他都是这样的吗？？我问老师，老师说：他有时很听话的呀，就是爱跑，也不会大声吵到别的孩子．叫他做什么也配合呀．
   今年６月，开始潜水以琳，并有幸加入了几个ＺＢ相关的群．慢慢的，我知道了自闭的概念，并不是有语言就不是自闭了．我的错呀．
   于是，６月中旬去了中山三院，请邹小兵教授给他做评估．半小时的互动中，邹更多的是对贝贝的先心病好奇，因为他知道此类病跟这些相关．互动很快结束了．结果是什么？邹也没有给到明确的答案，让我们加强对他的教育和辅导，不能任由他发展．另外建议我们对他的心脏方面要多关注，还说给我们一个国外的网址，可惜的是，后面我留了ＥＭＡＩＬ给他的助手，至今仍没任何邮件．我问：要送机构吗？邹说不用．要做听统感统这些吗？邹说也不用．最后是建议我们买了两本书，一本：ＡＳ，一本：救助父母．贝爸一向认为他儿子绝不是ＺＢ，在他看来，邹认定贝一定不是ＺＢ．所以他心存侥幸．而我一直挖空心思想知道答案．离开三院门口又回来找邹：请问我儿子是ＺＢ吗？邹笑道：多看书，多用心．
   回到群里．我再三问群里的妈妈，儿子的各种能力和现有的水平都摆出来．妈妈们说：应该不是ＺＢ．可是，儿子是自己的，天天面对他．他虽有语言，但略有重复和哆嗦，还有小小的刻板．还有，为什么在学校坐不住，至今为止，颜色一个不认识．也不认识任何数字．精细较差．没有归属感,谁的玩具看到了都会去拿.看到书和笔不到五分钟就想睡觉.也不理解各种游戏规则.如躲猫猫,丢手绢类的.
凭心而论，我这个做妈的实在太失败．可怜的小贝贝在经历一波又一波风险和灾难后，我都处于被动状态．为什么没早发现？为什么没早行动？？？
   看到群里的爸爸妈妈们为了孩子所做的，，惭愧呀，惭愧．．．还是惭愧．．．
关于辞掉工作的事,在思想斗争了一阵又一阵后,至今还没辞掉.如果像邹说的去辅导他,根本没有行动起来呀.如果还是交给幼儿园,幼儿园一年后能改变他吗?天天放羊,老师显然是没负什么责任的.爱他,却不是这样爱呀.回头又想想,儿子的底子如此,幼儿园那么多孩子,能全怪老师吗? 那该怎么办...最后,还是机构.贝贝到现在进ZFY已经快二十天了.贝爸一直在担心和犹豫的状态下观望着,并不认同我这样做.因为他觉得同组的孩子明显落后于自己的孩子.而贝有超强的模仿能力.是典型的学坏不点自通.学好比登天还难的那一种.他常模仿别的孩子大叫,打闹...怎么办...
   我和贝爸对他,确实把精力全放身体上,对他的这些行为和习惯,他的学习完全没有上心呀! 对ZB的概念都没完全清晰,又怎么带好这个孩子,这个特殊又特殊的孩子.
   感觉在工作上的激情是无比高涨,非常理手.为何面对孩子,我却如此茫然,无助.有时甚至看到别的孩子,常忍不住对比他,心知道不公平,不可以.可我....有时,甚至还对孩子暴力...暴力过后,恨不得将自己粉碎掉..
   孩子,我可怜的宝贝.

作者: niu123 时间: 2009-9-24 21:01
标题: re:看了心酸，为孩子，那么小就经历了那么多。...
看了心酸，为孩子，那么小就经历了那么多。是个特殊又特殊的孩子，一点不假。
无论他是不是ZB，对于他许多的空白，训练总是有好处的。加油吧！这里有许多我们可以学习的东西。

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-9-25 14:08
标题: re:第一次发帖,感谢Niu123的关注!...
第一次发帖,感谢Niu123的关注!
上午去了ZFY半天,第一次去.跟他上了半天的课.
个训上出现了不少问题.黎老师说他对数字丝毫兴趣都没有,刚开始还好,十分钟过分,他就不停的想要奖励.指望:摸头--拍拍手---跺跺脚,类似此种三个动作的欠协调.搞错次序.再次提示才能好.
教数字:1,2,3,4更显现出问题来.他马上出现打哈欠的游离状态.一会把头往后靠在墙上.一会说,老师,我想喝水,一会又说,我想尿尿.我看出来了,故意的,想逃避.老师也是这样认为,他故意的.
在音乐课和感统时,同组有两个孩子会尖叫,行为上有些问题的.贝全模仿,让我担心..
抽空跟杨老师说另外选择课程,重新分配.老师的似乎不太愿意.说要问一下几位老师.通过一上午的陪读,发现个训极需加强.精细也非常需要巩固.贝的社会性和语言应该还是不错的.所以我想加强个训和精细.
但愿早点得到消息,重新安排贝的课程吧.

作者: 多多妈妈 时间: 2009-9-25 14:43
标题: re:坚强的宝宝和宝宝妈，这么多坎都过来了，相...
坚强的宝宝和宝宝妈，这么多坎都过来了，相信以后的宝妈更勇敢，默默关注中，加油。。

作者: panda 时间: 2009-9-25 16:17
标题: re:抱抱可怜的孩子~~~ 希望他一天比一天进...
抱抱可怜的孩子~~~ 希望他一天比一天进步..

作者: 子林 时间: 2009-9-25 16:45
标题: re:我孩子是先天心脏病和自闭症，看到你的情况...
我孩子是先天心脏病和自闭症，看到你的情况，深表理解。无论多难的路，我们一要走过去的，未来的路我们一起鼓励和加油吧。看你孩子的情况，也有自闭症的一些行为，还是多多培训，多教会他一些基本的东西。如果有自闭倾向，早点干预效果会明显一些的。

作者: niu123 时间: 2009-9-25 20:28
标题: re:“有两个孩子会尖叫,行为上有些问题的.贝...
“有两个孩子会尖叫,行为上有些问题的.贝全模仿,让我担心..”你可以告诉他，那是不对的，相信他应该明白的。或者可以给他一点小小的惩罚。

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-9-27 17:16
标题: re:两天没来.抽空爬上,看到大家的问候,倍感...
两天没来.抽空爬上,看到大家的问候,倍感亲切.
谢谢多多妈妈,PANADA,子林和NIU123.
贝这几天话太多了,一到家就说个不停呀,连贝奶奶都说他哆嗦了,他还不服气.
奶奶说:贝贝,你话比奶奶还多,好哆嗦呀~
贝立刻反击:你才哆嗦呢~
比如说他讨厌:第一反应就是:你才讨厌呢,如果我装作生气的样子瞪他,他就马上过来抱抱,说:妈妈,我爱你.我好喜欢你.
观察我的表情,看到你眉目舒展开来,他又哈哈大笑淘气起来.
还是很会察言观色的.只是几乎每天早上都要重复那几句话:妈妈,你带我坐火车好不好?妈妈,带我去游泳(或玩沙子)好不好?难道这是刻板语言吗?特别爱看车.家里的汽车模型极多,尤爱玩车轮子.
一些症状还是具有ZB的特症..
各位爸爸妈妈们,亲爱的战友们,拥抱一下吧.只有我们才能明白彼此的酸楚和感动呀.
幸福在我们眼里也许只是孩子的一句问候,一个眼神,他的一个连贯的动作...我们简单的幸福因这些特殊的孩子而变得与众不同.在我们坚定的训练和辅导中,孩子的每一天都是快乐的.这就够了.
加油,我们!

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-9-28 16:39
标题: re:贝贝每天早上都不想吃东西,偶尔吃一点点,...
贝贝每天早上都不想吃东西,偶尔吃一点点,有时空腹,在去ZFY的路上,他一看那种脏脏的类似于便便的东西.就恶心,呕吐.
不知道为什么,几乎次次一样?
原来没有这样呀?别的宝宝好像也不会呀.

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-9-29 16:15
标题: re:该不该去上学――一个孤独症儿童母亲的教育...
该不该去上学――一个孤独症儿童母亲的教育困惑

　　　□儿童孤独症(Autism)，也称自闭症，最初由美国精神病医生Leo Kanner在1943年加以描述，我国大陆1982年开始有报道。发病期多在3岁以前，其基本临床特征为“Kanner三联征”，即社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣范围狭窄以及刻板僵硬的行为方式。科学家们已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究，然而迄今为止，仍未能阐明其病因和发病机制。

　　□我国目前尚未针对孤独症做过流行病学方面的调查。据欧美各国的调查统计，孤独症的发病率大约在0.02%-0.13%。有学者估计我国有60万名孤独症患儿。患儿男性明显多于女性，国外报道男女比例约为2.6-5.7∶1。我国北京医科大学精神卫生研究所1989-1992年统计60例中，男女比例为7.5∶1。　

　　年轻的硕士夫妇怎么也不会想到白白胖胖的儿子会得这种奇怪的病

　　第一次听到“儿童孤独症”，是在世纪之交的一所特殊教育学校举办的联谊会上。学校校长特意告诉记者，儿童孤独症是一种很特殊的病，至今还没有人能搞清其致病的原因；更让人不解的是，这些患病儿童大多是男孩，他们的父母往往也很出类拔萃。也正是在那次联谊会上，记者认识了6岁的亮亮和他的母亲林吟。

　　自称“眼泪已经哭干了”的林吟，回忆起当年的情景来还是掩饰不住内心的幸福。林吟和丈夫宋连是大学时的同学，1988年大学毕业后他们都考上了研究生，1991年硕士毕业后又都留在了北京，1994年他们又有了儿子亮亮，真可谓是一帆风顺。林吟告诉记者，亮亮1岁多时白白胖胖，可漂亮了，见人总是一副乐呵呵的样子，只要他一出现，他们“筒子楼”里结婚没结婚的同事都争着要抱他，“儿子”叫得让她都嫉妒。林吟说，那时单位工作非常忙，但晚上回家时无论多么疲惫，也总忘不了要和儿子亲热一番。如果哪天回家时孩子睡了，她整个晚上都会睡不踏实。林吟还买了不少有关育儿方面的书籍，她总是一边看，一边盘算着亮亮的成长日程：什么时候该会走路了，什么时候该会说话了……

　　亮亮2岁多时，林吟隐隐约约觉得这孩子性格有点儿怪：他总喜欢一个人玩，看到同龄的小朋友也不怎么高兴了，甚至还有些害怕；总是玩他喜欢的某件东西，不让他玩，他就会大哭大闹；隔了很长时间看见妈妈了也不怎么高兴；不会看大人脸色行事，对夸奖一点儿也不感兴趣……林吟把这些告诉了从农村来照看亮亮的奶奶时，奶奶很有些不高兴：“别瞎担心了，他爸爸小时候就是这样，大了会好的。”

　　1997年春节期间，林吟偶然看到了北医大杨晓玲教授介绍儿童孤独症的一篇文章，其中的描述与亮亮的情况十分相近。特别是文中提到儿童孤独症可能会导致孩子终身残疾，更让林吟寝食不安。于是，她便带着3岁的亮亮先后走进了北京市儿童医院、北医三院和北医六院，一遍又一遍地进行着各种测试。林吟总希望最具权威的检测能够证明亮亮没事儿。

　　亮亮最终被杨教授确诊为儿童孤独症。当这可怕的预想顷刻间成为现实时，林吟再也不能控制自己，在医院里失声痛哭了起来。她甚至像一个没有进过学堂的农妇，一遍遍地追问着杨教授和丈夫，“父母都是好好的，儿子怎么就有了问题呢……”

　　点评：目前社会上有种流行的看法，认为孤独症主要发生在高知家庭，其实这是没有科学根据的。同样，认为孤独症的发病率在逐年提高也缺乏科学根据。至于为什么为社会所了解的孤独症儿童以高知家庭居多，我想主要是由于高知家庭的信息比较灵通，知道有这么一种病，也愿意并且有条件去治疗。有许多人，如亮亮的奶奶，并不认为这是一种病，抱有一种侥幸的心理，不愿意承认事实，也就不会积极地去治疗了。在此，我想忠告那些孤独症儿童的家长，对患此病的孩子来说，越早进行干预，其康复的可能性就越大。

　　林吟很长一段时间沉浸在自责和恐惧之中后来，她把希望寄托在教育感化上

　　在随后的很长一段时间里，林吟总是把亮亮的不幸归结为自己的过错，她很后悔怀孕时没有很好地休息调养，后悔当初没有放下工作，整天陪着亮亮玩。林吟甚至觉得当初就不应该上大学，如果在农村，或许她的儿子就不会得这种病。除此之外，林吟的心头总萦绕着一种莫名的恐惧。

　　稍稍平静下来之后，林吟便开始到处搜寻有关儿童孤独症的资料，不放过其中每一个细节，希望能为可怜的亮亮寻找一线“生机”。专家们已经发现，除了一些必要的药物治疗外，尽早对孤独症儿童进行行为干预，会较好地缓解病情、促进康复。于是，林吟便决定立即让亮亮上幼儿园，好让教育的力量来感化亮亮心中的“孤独”。

　　亮亮很快就进了附近的一所市级的幼儿园，林吟并没有告诉老师亮亮的实情，只是说这孩子有时脾气很犟。亮亮也理解不了幼儿园里的很多规矩，还“老是有事”，有好几次都闹到了要求他退园的地步。等到快要升中班的时候，幼儿园说什么也不想让他留下来了。老师说，他在教室里坐不住，还会影响其他小朋友的学习。这一次，林吟几乎是哭着告诉幼儿园园长，亮亮是一个孤独症儿童，如果不让他上幼儿园，不在集体中得到锻炼，如果再让他继续呆在家里，他就会越来越封闭，就彻底地完了。她还告诉园长，东北的一位儿童孤独症患者，都9岁了，因为一直呆在家里，现在连原来认识的苹果都不知道了。幼儿园最终还是让亮亮留了下来。林吟说，由于亮亮，她认识了不少好人。

　　幼儿园给了亮亮两年多宝贵的学习和锻炼的机会。但随着年龄的增长，普通的幼儿园教育对亮亮所起的作用越来越不理想。别的小朋友开始还会主动找亮亮玩，后来就都不太理他了，甚至对他还会有歧视。亮亮自己不会主动找别的小朋友玩，他仍然生活在自己狭小的空间里。对孤独症儿童来说，培养其行为习惯是很困难的，普通幼儿园的老师对他还真有点儿束手无策了。

　　1999年，一个偶然的机会，家住丰台的亮亮得以到海淀培智学校学前班学习(在北京，儿童跨区就学是很不容易的)。这所学校有好几年教育孤独症儿童的经验，林吟也就不在乎每天带孩子坐好几个小时的公共汽车，横跨大半个北京城了。和亮亮同班的，还有几位弱智的小朋友，他们却能经常主动和他打招呼，和他一起玩。林吟说，现在省心多了。

　　点评：让孤独症儿童接受正常的幼儿园教育，让他们和其他儿童一起生活，不仅对患儿的康复有利，而且有利于患儿家长的心理平衡。但平心而论，接受一个孤独症儿童，幼儿园的付出可能比接受10个健康儿童还要多。因此，希望国家能在政策上和经济上对此能有所重，国外和港台地区的一些做法值得我们借鉴。至于对其他儿童的影响，我想孤独症又不是传染病，是不会影响其他孩子的健康发展的。另外，孩子得病之后，家长的责怪或自责是不必要有的，因为孤独症的致病原因至今还没有完全搞清楚。

　　哪怕是一句话、一个简单的动作林吟都要教亮亮数百遍

　　亮亮2岁时就认识了“1”和“2”，可到了4岁时还不认识“3”，可把林吟急坏了。为了让儿子认识“3”，林吟一度天天换着法子，不厌其烦地跟亮亮讲“两个”加上“一个”就是“三个”。好不容易等他明白了，但当林吟在两块糖里加上一块问亮亮有几块时，他还是说“不知道”或“很多”。林吟说，好几次她已经讲得筋疲力尽了，但亮亮却毫无进展，还哭闹着要玩别的，她就索性狠狠地给他一巴掌。然而，当儿子一边痛苦地哇哇大哭，一边委屈地望着妈妈时，林吟总是禁不住和儿子抱头痛哭。去年林吟一次因病在家休息，常和亮亮一起看一本图画书，没想到亮亮竟然在半个月的时间里，学会了从1数到17(那本书共17页)！林吟当时别提有多高兴了！林吟后来告诉记者，孩子学不会时，打他是没有用的，特别是对孤独症的孩子，你教他1000遍他不明白，但1001遍他或许就明白了。

　　孤独症孩子不感兴趣的东西，他是不愿去接触的。有时候为了使亮亮的某些固定行为得到纠正，林吟的训练方法甚至有些残酷。为了让儿子学会双脚跳，林吟让儿子站在五六厘米高的台阶上，她手里拿着亮亮最爱吃的面包干，诱使他双脚齐跳下来。亮亮很不喜欢这种动作，但在没有完成双脚跳之前，无论他怎么哭，怎么喊，怎么求饶，林吟就是不给他面包干。有时候奶奶都含着泪求她，“你就给了他吧，看他都哭成什么样子了。”其实林吟何尝不心痛自己的儿子，然而为了儿子的将来，她还是坚持着自己的想法。林吟苦笑着告诉记者，有的时候她甚至想到了马戏团里的训兽，但她又有什么办法呢？

　　除此以外，林吟还经常参加京城的各种孤独症儿童短期训练班，为此，每年她要花费近万元。林吟说，参加训练班的最大的好处，是可以和专家、家长交流教育孩子的经验。孤独症孩子的发病率只有万分之几，平时很少能有机会和别人说说孩子的事。有了这样的机会，不仅能学到一些东西，也可以减少家长的一些心理压力。一次听一位孤独症儿童家长介绍，练习“点连线”有利于孩子集中注意力，对学写字也有帮助，林吟便给亮亮买了很多“点连线”和识字的书，摞起来比她和丈夫上学读的书还要多。林吟还利用亮亮喜欢辨别的特点，和他玩“加一笔，变一字”的游戏，如人→大→天，亮亮玩起来很开心，半年时间里他就认识了300多个字。现在6岁的亮亮能认识1500个汉字，会拼拼音，能从1数到200了。在同龄人中，亮亮也应该算是识字较多的了，林吟说，这几年的精力和金钱都没有白费。

　　但也有过不愉快的时候。有一家“国内唯一的研究大脑营养学”的培训班，接纳孩子的前提条件是必须上它所在的学校，同时要交上1万多元的学费。林吟不想让亮亮放弃在海淀培智学校的学习机会，就想让“大脑营养学专家”针对亮亮开一个训练方案。但“专家”说必须进他的学校学习，因为孩子吃的食物对大脑营养会有影响，即使是在其它专门学校训练也是很难保证的。“专家”还说他们已经治好过不少孤独症儿童。最后，她不得不放弃了这一“希望”，但已经和“专家”谈了近20分钟，还得交120元的咨询费。林吟还告诉记者，有许多外地人听信了类似的某些传言，几乎是倾家荡产带着孤独症的孩子来到北京，结果却往往是大失所望。

　　点评：对孤独症儿童进行教育训练时，一定要注意孩子的兴趣。林吟的例子也告诉人们，如果摸清了孤独症儿童的脾气，让他们学会一些东西其实并不是很难的。我不赞成机械地对孩子进行强化训练，特别是在孩子有抵触情绪、大发脾气时，最好先借助于药物的作用，让他们安静下来，不要再强迫他(她)训练下去了。训练时也要注意劳逸结合，否则就不会达到预期的效果。另外，我个人认为，应更多地训练孩子独立生活的技能，而不应该仅仅是识字、数数等。毕竟，对孤独症儿童而言，培养他们独立生活的能力是最重要的。北京市孤独症儿童康复协会(杨是会长??记者注)每年也要组织短期培训班，但主要是针对家长的。以营利为目的的培训班，往往会夸大教育训练的作用和效果，家长们千万不要上当。

　　是上普通小学还是继续留在培智学校林吟一直拿不定主意

　　“儿童孤独症”为国人所逐渐了解是近几年的事。相信大多数读者也和记者一样，在看美国电影《阿甘正传》时，并没有把它和孤独症联系在一起。得知本人是中国教育报记者后，林吟希望能通过本报让社会上更多的人知道，国内也有这样一群“怪”孩子，他们可能至今仍被认为是性格孤僻或不听话，没有得到学校和家长的足够重视，因此也将会丧失训练和治疗的最佳时机。

　　许多人或许不会忘记《阿甘正传》中的这样一个情节：在满足了校长的特殊要求之后，年幼的阿甘才得以进入学校学习，但在学校里，阿甘并没有得到同伴们的同情和帮助，最后他又不得不回到了家里。或许只有像林吟这样的孤独症儿童的家长，才真正懂得这其中的辛酸。电影中阿甘没上过正规小学，但他最后却上了大学。林吟说，生活中能有几个这样幸运的“阿甘”呢？

　　据记者了解，几乎每一个孤独症儿童都有被普通小学拒收的经历。东北的一位家长无奈之中甚至向学校校长、老师一一下跪，结果也还是无济于事。北京朝阳区的一位家长一面托人向学校校长、老师说情，一面拿起了《儿童权利公约》、《义务教育法》、《未成年人保护法》等法律武器，这才和学校达成了“试一试”的协议。

　　6岁多的亮亮现在也已到了上学的年龄，但亮亮的爸爸宋连对他上普通小学抱的希望并不大。宋连告诉记者，从亮亮现在的情况看，他和其他孩子在行为方面相差还比较大，普通中小学能否容纳这么一个不懂规矩的学生，是一个很大的问题。但宋连还是希望亮亮能上普通小学，希望他能接受普通孩子一样的教育。“别的孩子6岁上学，亮亮就9岁上吧，那时候他的情况会好一些的。”

　　林吟说，她不敢想象亮亮上了普通小学会是什么样子。据她说许多孤独症儿童好不容易上了普通小学，学习成绩都不会有什么问题，但最后还是被迫回到特殊学校来了。因为孤独症儿童不知道如何控制情绪，常常会影响课堂纪律，即使老师能容忍他，别的家长也会来给学校提意见，校长也就会经常劝你的孩子退学了。况且，在普通学校里，别的孩子还会经常欺负他，骂他傻，打得他身上青一块紫一块的，而他却不知道还手，也不知道向老师和家长告状。“除了家长，真正关心孤独症孩子的人是很少的，上学(普通小学)又何苦呢？”

　　就在本文即将完成的时候，从海外传来了一个好消息，说是科学家们已经发现了导致儿童孤独症的基因。或许人类的下一代再也不会被莫名其妙的“儿童孤独症”所困扰了。但是就在现在，谁来帮助林吟这样困惑、无助的家长呢？

　　点评：说实在的，对孤独症孩子的教育问题，我们也很困惑。毕竟在当前市场经济的条件下，一味地要求普通学校接受孤独症孩子是不现实的。因此，对大多数孤独症儿童来说，比较可行的是接受特殊教育。但经过特殊教育之后，如何回归主流社会又成了一个问题。目前在北京市，一些孤独症孩子接受了特殊教育学校的职业培训后，却没法找到工作单位。现在一个家庭只有一个孩子，我看到许多年轻的家长，为了孤独症孩子的教育、康复而舍弃了自己的一切。从这个角度看，这恐怕不仅仅是某个学校、某个家庭的问题。(文中人物系化名)撰文/本报记者储召生评点/北京大学教授杨晓玲

　　中国教育报　　

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作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-9-30 09:46
标题: re:昨天回到家,贝宝给我开的门,手里...
昨天回到家,贝宝给我开的门,手里拿着一面小红旗,可高兴了.贝爸说,这是学校发的.说贝贝拿到他的小红旗后,大声的说了句:五星红旗,祖国万岁!!!我爱祖国.哈哈哈,说弄得周围的老师和家长都好笑极了.听了乐呀.虽然我知道他是从电视里面学的.颜色一直是个致命的问题,他有两双拖鞋,我常说:贝贝,找你的红色鞋子穿吧,他会找到,正确.可是,当我穿的蓝色鞋和他的红色鞋放在一起的时候,我指着他的鞋子问,这是什么颜色.看着我,羞羞的说:蓝色...失望,一直没颜色概念,估计他说的时候,自己也没信心.根本就是应付我吧.
打印了好多份点线连的图片,计划每天让贝完成一张.另外一份下午让他带到幼儿园让老师协助完成.
吃完晚饭后,贝要求看米奇妙妙屋.看了两集,还不过瘾.硬把他拉走了.
洗澡时,他调皮得要命,还不要奶奶洗,说:头让妈妈来洗,肚肚让宝宝来洗.最后,他让我们都出去,别在里面,说他要自己洗.折腾了半天,被他弄了一身的水.但是很开心.
洗完后,让他自己穿衣服,因为衣服有小扣子,他又想赖给我说让妈妈扣.自然不放过他,让他自己慢慢扣.他叹一口长长的气,说:哎,好吧.我偷偷的在门外看他,动作还是有些笨拙.死劲用力,小家伙呀,你怎么不得要领呢?看来精细真的是个大问题.
开始点连线了.一开始不乐意,连成一个长方形,叹一口气,连到第三个的时候,假装打哈欠,趴在桌上,说:妈妈,我好想睡觉呀.我不理他,挠他痒痒,他笑了.情绪回来了.继续,又画了五个.发现他先连一横的,再连一竖的.可是:他喜欢从下往上.不按先左后右,先上后下的规则.我拿另一支小铅笔,点着上面的一个圆点,跟他说:妈妈的笔指在哪里,你就该从哪里开始画.他没耐心,大概也很火.画几下又叹一声气,并说:看到你就烦(小家伙专拣坏的学一点也不假)
一张A4纸大概完成了3/4,他又开始出主意.说:妈妈,我想尿尿.我不让.(贝贝在憋尿方面一向很差,感觉他只要有一点点尿都必须要去尿出来,一直没解决此问题)他又开始装打哈欠.我说:听话,连完我们就可以玩一下,可以睡觉了.他一听这个条件,却自己说出了另一个条件,说:好的,连完我们就去吃肯德基.晕,都几点了,当然不行.我说不可以.他却固执的又重复了一遍,妈妈,我写好,我就能吃肯德基,是吧.我不理他.并解释,太晚了.明天吧.他一直念叨着他的肯德基.认为,那就是他完成作业的奖励.终于完成了.太好了.平时从来没有全部完成过的,也不会坐下近半个小时.每次最多坚持十分钟,一定会哭闹.而平时,我和贝爸一见他"扯皮"可能就会凶他,结果他一哭事情就没法进展下去了.而昨天,我一直都好好跟他解释.当他找理由的时候,就让他舒缓一会,跟他说别的事.但必须得在位置上不走.总结出一个问题:父母一定要有耐心.我必须时刻鞭策自己:不是孩子的问题,是教的心态和耐性.
他完成后,立马站起来,说:好啦,我可以吃肯德基啦,然后去开门,拿我的鞋给我,让我出门带他去买?晕,解释半天,最好大哭起来.怎么办,,只能用别的东西来奖励了.呵呵,贝爸找到那种公仔面一盒.(这也是他爱吃的,但我一般都反对吃的)吃完了,笑了.不忘还提醒我一句:妈妈, 我明天要吃肯德基.(晕莱,这KFC形象代言人呀,服了)

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-9 14:49
标题: re:长假终于盼来了史上最长的国庆长假...
长假

终于盼来了史上最长的国庆长假,,,又终于这长假突然就结束了.
因为贝叔叔阿姨假期来玩,自己身体不争气,重感冒.无缘河源和惠州的讲座.与众多传说中的精英擦肩而过.遗憾.
今天花了半天时间,看了老郭和郭子行小朋友的故事.感觉老郭真是世上少见的男人,少见的爸爸.帖子句句精华,简赅明了.让我收益不少.
长假八天里,天天跟贝在一起,发现了他很多的进步.语言上还是运动上都有很大的改变.动不动就摆个POSE,说:妈妈,我是小帅哥.爱讨好人,拍马屁.妈妈,或阿姨,你好漂亮呀.叭的亲一口就去溜走了.不停的摆弄家里的玩具.小嘴巴吃东西不留情.
发现的问题是:1.对动画片百看不厌.但看完从不描述里面的情节.该怎么去引导他说呢?
         2.晚上尿尿的次数仍数很频繁.憋不住尿.有时晚上有六七次.量小.有段时间会自
            己迷糊中叫,妈妈尿尿.现在又不会了.
         3.一到晚上食欲大好.早上不愿吃.要吃至少十点后.
         4.早上常有恶心的反应,会是什么原因呢?
还请各位大侠们支招呀~~

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-23 10:37
标题: re:昨天在群上跟各位妈妈讨论了生二胎的...
　　　昨天在群上跟各位妈妈讨论了生二胎的想法．各抒己见，仁者见仁．．其中一个妈妈说，她有两个星儿，令我很震惊．仿佛自己突然置入万丈深渊．也不由得感觉那位妈妈是多么不容易．无法形容．之所以有这么大的感受，是因最近贝爸一直在说，计划给贝多个弟弟或妹妹．在贝第一次心脏手术时，我就坚定了：这辈子只要他一个．历时两年，因为贝的可爱和脆弱，因为同事或朋友小孩的精灵和聪明，因为自己即将是一个三十岁的妈妈感叹岁月的飞逝，因为贝爷爷奶奶，外公外婆等身边朋友的劝说．原本这些对我来说不是理由．可最近贝爸的想法也改变了我的想法．
　　很迷茫．
　　前一阵子，打算辞职．因为公司的执意挽留和公司目前所遇到的情况，出于人道，打算再帮老板一把，坚持几个月．
　　贝爸的意见，专家的看法，儿子不是ＺＢ，发育迟缓，兼小脑受损，智力有损害．这对我来说，我把他当成ＺＢ来纠正．但老公认为，若这真是ＺＢ，那也是因为他的心脏引起的．这算是生理上的还是病理上的呢？自闭的由来，我想起了自己怀孕前三个月不停的吃药，不停的治病．会是这个原因吗．．．引发起先天性心脏病，引发起智力受损，引发起手关节的畸形？？
　　可怜的孩子．
　　打算１２月份带贝去上海复查心脏，从去年的情况来看，贝的心脏恢复不错．但愿今年更好．手关节的手术可能还要过几年才能做，虽然医生说这只是一个小手术，但对我来说，又是贝生命里的一个大坎．其它方面也会好转吗？
　　昨晚始终睡不着，老想着该不该冒险生二胎的事．值得冒险吗？冒险的代价太大，如果碰上了二胎也不健康，有能力去接受吗？
　　多姿多彩的人生，是每个人都所期待的．人一辈子不容易，何不好好享受人生？父母该享受，我们可爱的星儿同样也需要享受呀，可是他们．．贝，妈妈爱你．好迷茫我们的决定给你带来的是快乐还是痛苦．正面和负面的都听过了，妈妈却摇摆不定了．因为当初怀你的时候，我有太多的过错和轻率，让你经受这么大的灾难，，所以，我．．．．

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-23 11:50
标题: re:贝贝的眉毛,现在还不是很浓.昨天看我在梳...
贝贝的眉毛,现在还不是很浓.昨天看我在梳头,从后面抱着我,蹦到镜子前,突然指着他自己的眉毛说:为什么我没有眉毛呢?

晚上,贝爸指导贝点连线后教认数字和颜色.贝不配合,找理由说:爸爸,我肚子好痛呀,快带我去医院.贝爸忽视.贝继续说:真的好痛,快给我贴肚子的(丁桂儿脐贴).一直走神,不肯学.贝爸忍不住了,凶了他一句,哭了.走出客厅来,我也忽视.抱着我大哭.然后说,妈妈,我要打电话.我说,你打电话给谁呀?答:打给警察叔叔.我说:给警察叔叔干吗呀,他却早已拿起他的小电话,极度委屈的边哭边说:喂,是警察叔叔吗,我爸爸不听话,他骂我,你快点来把他抓起来吧

这小子鬼主意挺多的.似乎有撒谎的嫌疑.不知道怎么纠正.
吃饭懒洋洋,奶奶说,快点吃.他接着说:吃完去哪里,有什么奖励?奶奶就随便说了句:吃完就是好孩子,看电视啦.刷刷刷,几分钟就搞定一碗饭.吃完就去开电脑,开完就说,要看赛车. 我不让.他就捂着肚子说,妈妈,怎么办呀,我肚子好痛...好痛.还做出非常可信的表情,说好痛好痛.把我吓死了,奶奶也以为真的肚子痛.过不了一会,看我们没怎么行动,他就说:妈妈,我好痛,你快点放赛车给我看吧(难道以为看了赛车,肚子就不痛了?) 是他真的肚子痛,还是在撒谎呢??

无论是去机构还是去外面玩,都想粘爸爸妈妈,不想粘奶奶.睡觉也是,就是不肯跟奶奶睡.不知道为什么.今天早上,他起床洗漱后,奶奶让他赶紧换衣服.他第一反应就是,奶奶,你去买菜吧.然后跑我的房间找爸爸.跟爸爸说:爸爸,你带我去上学.贝爸解释说今天有事,让奶奶去.他特不情愿.但还是跟着去了.奶奶还说,这孙子怎么越带越生了呀.

作者: 子淳妈妈 时间: 2009-10-23 12:55
标题: re:唉,孩子真是很可怜啊,小小年纪受了这么多...
唉,孩子真是很可怜啊,小小年纪受了这么多罪....

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-24 09:09
标题: re:是呀,很特别,很可怜的一个孩子.每每...
是呀,很特别,很可怜的一个孩子.
每每想起他遭遇的一切,心就会心痛得碎掉.
唯有给他加倍的爱...
谢子淳妈关心.周末愉快~~

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-26 14:18
标题: re:花了点时间,看了看格爸的帖子.内容太...
花了点时间,看了看格爸的帖子.
内容太丰富了.
看得我不时大笑.
有以琳总管家方姐的宠爱及众多以琳重量级妈妈们争着宠格格.格宝真是幸福死了.
虽然没见过传说中的方姐,也没见过格爸,晨妈这些神话般的人特.但刚从格爸家的帖中看到他们,觉得挺搞笑,又挺开心的.
真遗憾上次没能去河源.所去必有收获,遗憾呀~

作者: 秋爸爸 时间: 2009-10-26 14:23
标题: re:宝宝贝贝，啊，我家也有，都是名词。关...
宝宝贝贝，啊，我家也有，都是名词。
关注中！加油！

作者: sxy 时间: 2009-10-26 14:29
标题: re:跟着秋偶进来，赚了好多眼泪。贝贝经历...
跟着秋偶进来，赚了好多眼泪。
贝贝经历了这么多的磨难，但他有亲人的关爱，他又是幸福的。
真不容易，宝贝爸妈，加油哦，努力过好每一天。

作者: 璞儿爸爸 时间: 2009-10-26 14:32
标题: re:爸爸妈妈和宝贝都不容易，继续努力！...
爸爸妈妈和宝贝都不容易，继续努力！

期待每一天都过得更好一些。

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-26 14:35
标题: re:贝贝已经对数字有一定的概念了....
   贝贝已经对数字有一定的概念了.
   1.2.3.4几个都认识,顺数,倒数都不错.随机点上也能答对.但他依然耐心不足.点多几遍的时候,就不爱盯着几个阿拉伯上面了.于是就乱答.
   昨天在家大搞卫生.累了坐下来听歌.他要我跟他玩托马斯.没理他,他关掉音乐,说,音乐有什么好听的,我唱给你听吧~可把我给笑坏了.世上只有妈妈好.他会好几个旋律,快的,慢的.刚劲的,轻柔的,一会换个风格.有一句:有妈的孩子像个宝.他总是唱成:有爱的妈妈像个宝.几次都扭转不过来.搞得贝爸说,在他眼里,我是宝.哈哈,傻孩子.几时才能完整唱好呢?
   后面又唱了喜洋洋的歌(老实说,我自己都不会唱)因为总觉得喜洋洋里面的歌词好坳口.可贝贝唱起来更绝.把歌词全部改写.哈哈~~
   周六去WALMART购物.买了一些文具类的.小白板,白板笔,强力磁贴.正好买的磁帖有8个,红色2个,绿色2个,蓝色2个,黄色2个.一边可以教他数数,一边可教颜色.真是个好家伙.
   傍晚吃饭后,贝爸在他苦苦哀求下给他看了两集动画片.完了,拍了一会球.让他写字.太高兴了.1和2都写得很不错.正在向3迈进.
   发现贝吃软绝不吃硬.死活不怕.对他温柔一些,事情事半功倍呀.于是,再次跟自己说,对贝一定要温柔,耐心,再温柔.天生少了根温柔劲的我,也再次和贝爸约定对贝采取糖衣炮弹攻势.
   到晚上十点左右,他明显是累了,可还是懒着不想去睡.把他抱到我房间.不到一会就睡着了.真是个可爱的小精灵呀,我在床上看杂志.回头一看,这才十分钟左右.小子就流口水了,笑S我了.
   LOVE YOU~~

作者: wwbaobao 时间: 2009-10-26 14:36
标题: re:我们都是秋爸爸的跟屁虫儿。。真的...
我们都是秋爸爸的跟屁虫儿。。

真的令人心酸。。同样，家有自闭儿，总觉得自己累自己苦，但看到你的宝贝儿。。。惭愧心疼。。。祝福。。。深深的祝福。。

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-26 15:08
标题: re:好感动. 突然得到论坛久负...
好感动.
   突然得到论坛久负盛名的秋爸爸,大S姐姐,璞儿爸爸及wwbaobao的大驾光临.
   谢谢您们的鼓励.
   常溜去你们的空间学到不少东西.每次看完都自我反省.为自己在家庭,婚姻,生活,育儿方面带来不少的好处.天使般可爱而勇敢的孩子,神仙般慈爱而善良的父母常让我倍感激动.
   一切都会好的!
   爱每一个孩子!!

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-27 15:20
标题: re:昨晚贝爸负责教贝数字和写字.没有了...
　　　昨晚贝爸负责教贝数字和写字.没有了平时的紧张气氛,贝爸大概也知道了,对贝不能用硬的,要来软的.大概半小时,贝到洗手间跟我说,他完成了.还问我,妈妈,你要给我什么奖励.我问他,你要什么奖励呀?他说:我要看动画片.说到动画片,不得不提到一个问题.为什么他如此喜欢看,却每次都不复述给我听呢.是他没有理解里面的情节??还是,他无法表达?有时我给他临睡前讲的故事,他很喜欢开头的部分.接着听,他就不想了.竖个手指说:嘘,妈妈,别说了.有时,我说我想睡觉,让他不要吵,他也会模仿我哄他睡觉的神态和动作来哄我.一边抚摸我的手,一边说:妈妈,快睡吧.我给你讲个故事吧.你快睡.说的故事,最经典的就是:以前呀,有一只小乌龟，它要和兔子赛跑．小乌龟一边跑，一边睡着了．呵呵，完全把故事颠倒了．通常这个故事也就二三句打发了．要么就是再来个开头，很久很久以前呀．有一只大老虎呀．．．什么什么呀．又完了．
　　　　哎，可爱的小宝贝，你的故事什么时候才能生动一点，长一点呢．

　　　　在他爸做完了认知数字的作业后．我让奶奶教他精细．因为一直感觉他的手不够灵活．也许是因为他的先天性关节融合的因素，左手始终不灵活．于是找了一大串扣子让他穿．不到一会，听到奶奶不停的夸他好棒．也许是扣眼太大了，也许是线比较粗．明天还要加强．因为虽然能穿扣子，但解他的衬衫小纽扣，还是比较吃力的．

　　　　接着，我和贝奶奶，贝三个人玩猫捉老鼠的游戏．本来前几天已领略谁躲，谁来捉的含义了．昨天一开始，让他藏起来，我去找他．他又忍不住在门后咯咯的笑．玩了几回，总算又体会到了．看来，这些，需要常做呀．

　　　　然后，拉着贝爸一起，四个人玩丢手绢的游戏．玩之前，我已经跟他说明过游戏的规则．问他明白没有．他说明白了．感觉他是没听懂的．果不其然，手绢丢他后面，他拿起来就跑，一边跑一边唱丢手绢的歌，然后就丢我后面．但他不知道丢了以后要停下来，蹲回我的位置．继续跑着．然后说好累了．后面只能在我和贝爸，贝奶奶三个人丢．可贝贝这时好像很疲倦了．
　　　呵，游戏不得不停下来了．虽然最后一个游戏完成得不是很好．
　　　但是，宝贝，妈妈知道你是能知道规则所在的．主要原因是我们平时太少和你做此类的互动．是爸爸妈妈的错．错不在你．等着吧，以后会常和你玩这些的．

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-27 15:31
标题: re:贝贝睡着以后．老公，婆婆两个人在客厅看新...
贝贝睡着以后．老公，婆婆两个人在客厅看新闻．老公说到深圳卫视刚结束的一档节目，解密里面讲到的一个１２岁的孩子．广泛性发育障碍．把自己家瘫痪的奶奶打了一棒．还对别人有攻击行为．这些都是无法控制的行为问题．老公对贝一直认为不是ＺＢ，也颇不同意送机构．虽然他的缺点和问题，他知道存在．因对这块的知识很少关注．还不知道广泛性发育障碍的定义．后面我说，咱儿子也是其中一种．他说贝贝有太强的模仿能力．特别是不良的夸张的动作和语言都模仿得太真．原因归在大人的身上．举个例子：老公是个烟虫．为此，我跟他红过多回脸．可他就是难以改变．我是见烟必怒．贝爸现在只能躲在洗手间或阳台去抽．被贝逮了多回．通常贝就会叉着腰，扯着嗓子叫：蒋．．（老公的名字）你怎么老是说不听，说了多少次让你不要抽．你就是不听，你怎么能这样呢？他爸只能说，好，我马上不抽．贝依然不放过他．继续说：下次不能这样了，听到没有．弄得贝爸狼狈得很，说，哎，这个家我是没立足之地了．我在里面其实是听到了．贝还是不放过，跑过来，拉我过去说：妈妈，你过来．爸爸又抽烟了．
他爸说，贝说他的一套全是学我的－：～
另外还有就是，训人的口气．因为他总是不喜欢用筷子吃饭．吃不了两口就吵着说要勺子．我们把勺子藏起来，他就生气．然后就发脾气：你们快点帮我把勺子拿过来，要不然，我就不吃饭了．我们不理他．忽视．

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-27 15:38
标题: re:他看我们不出声．就把声音又抬高了...
　　　　他看我们不出声．就把声音又抬高了一点，说：我数１．２．３赶紧拿过来．要不然，我就生气了．这些也是学我的．平时是用来要求他的（难道我的方法不对？）
　　　　其它的，他拒绝学习的时候，我会不理他．他跟我ＰＰ后面叫妈妈，我就说：不学习不要叫我．昨天在幼儿园，贝奶奶就说到这个问题．有个同班的孩子叫他名字．他竟然很生气的掉过头说，叫什么叫，不要叫我（ＯＭＧ）

　　　　老公说，刚节目里的孩子，跟自己孩子是同一个版本吗？我们意识到：父母是孩子的榜样．是孩子最好的老师这句话．榜样也许是好的，也许是坏的．老师教的也许是有用的，也许是有害的．因此，我们约定：以后在孩子面前，一定要注意好自己的言行举止．语气语调，动作都要温顺，谦让．

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-28 11:52
标题: re:最近一段时间.每天晚上贝贝吃完饭后.我们...
最近一段时间.每天晚上贝贝吃完饭后.我们都要给他上三节课.
我的认知.LG教的颜色,画画.奶奶教的精细.
早上贝贝依然在六点左右悄悄地爬到妈妈的床上.不到两分钟就睡着了.七点半了,还依然不醒.
看到他甜睡的小模样,不忍又去摸摸他的小脸.
哎,儿子,每天白天和晚上都给你灌输这么多,你能接受吗..是不是好累呀?
没办法,妈妈干预得太晚,,,我怕来不及呀,我只想一天的时间有两天那么长.我不想再错过你的黄金时期.只有加倍的赶,加倍....希望你能跟上这种速度.
儿子,先苦后甜是前人的话.你已经把别人一辈子的苦,这几年都吃遍了.
所以,妈妈相信,马上就会甜的了.
我们一起期待吧~~

作者: 蛋妈 时间: 2009-10-28 12:00
标题: re:抱抱妈妈，你已经很努力了，你也很坚强。看...
抱抱妈妈，你已经很努力了，你也很坚强。看了帖子，觉得孩子情况挺好的，要相信自己和孩子，心态摆好，用心走好每一天。

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-29 13:50
标题: re:谢谢蛋妈鼓励。孩子语言和社会性很好，...
谢谢蛋妈鼓励。
孩子语言和社会性很好，但认知和精细较差。以致于现在难以融入到幼儿园里的学习中去。是我们太大意，干预得太晚。所以现在正在想办法，夜日继日呀。苦于方法欠缺，所以天天来以琳向您等各位前辈取经呀！

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-29 14:25
标题: re:昨天晚上，贝爸在教他涂色的时候，...
昨天晚上，贝爸在教他涂色的时候，被训哭了。时间大概40分钟。
原因是：贝在涂色时不愿挪动笔，已涂了的地方，过后还是停留在那个地方。别的空白的地方,不太愿意去，以至于纸的某一处都被他涂烂掉了。贝爸终于没能忍住，大声的训斥了他。我一边示意贝爸压低音量，一边给他说如此训斥孩子的坏处。
奶奶进去安慰了一下贝，贝爸还是要求他完成后才能离开。泪眼朦胧的贝贝，一边哭，一边把没涂好的部分完成了。走出房间后，直扑到我的怀里，放声大哭。后面我说了LG，让他过来安抚贝一下。他蛮配合的，过来跟贝道歉。奶奶看贝还是大哭不止，就打了LG的PP几下，还说让贝打一下。谁知道，贝更哭大声了。大声说“奶奶，你不能打我爸爸”奶奶说“爸爸刚打了你，他错了，他该打”贝马上跑去抱住了爸爸，说不能打。LG很感动。但愿以后对孩子少一些训斥和暴力。
休息了十五分钟，轮到我带贝了。我首先温习了一下数字。1，2，3，4，5，6，7顺数倒数都会了。不错。接着要求他数数。对照卡片上数，然后要他报总数。1个2个5个8个。。。。（怎么会这样呢，以前在不认识数字前。数数有几个，他是能掌握的。这下全跳数。倒通了？）
接下来教的是颜色。拿了红色，绿色，白色的卡片和实物。
红色：红红的太阳，红红的苹果，红红的国旗
绿色：绿绿的蔬菜，绿色的小树，绿绿的叶子
白色：我们的牙齿白白的，白白的纸，白白的雪。
一会指实物——红色圆形磁贴和绿色的圆形磁贴和一个白色的笔筒
一会指卡片上固定的红色和绿色白色。
　　　刚开始指卡片，他能说对。还能反着混合认出。等指到卡片上的绿色时，说是红色。红色说成绿色。指白色时也目光游离。根本没看。
　　　是他太累了吗？还是对这块我的方法不对，一次教的颜色太多？还是我教的方法实在不对？
我着急得很，急性子。跟他说，你要看，看了再回答妈妈。他还是低着头坐着，一会抓手，一会挠脚。不看东西，也不看我。嘴里答道：哦，我知道了。好吧，我看，我看。可实际上，他根本就不看。把我气得。。。
　　　虽然我没骂他也没打他。可他已感觉到我的怒气。走出房间，马上躲我躲得远远的。靠他爸爸靠得紧紧的。我心想，哎，孩子真可怜呀。可心疼你，是爱你，还是害你呢。。
　　　我就像没长羽毛的鸟，想飞，可不够装备。我总想着教他东西，可总是找不到合适的办法。又不能平息自己的急性子。
　　　大概是今早五点半，我被贝奶奶叫醒，一看，原来贝从奶奶房间走了出来，站在床前哭着。（平时成了习惯，天天想粘我和他爸睡，因为要上班，让他勉为其难跟奶奶睡。他一直不情愿。每天早上醒来就会跑到我们房间来）要是平时，肯定一来就爬上来，然后悄悄说，妈妈我来啦。今天为什么哭了却不敢上来？
　　　我可怜的宝贝，妈妈知道，是因为昨晚爸爸妈妈都批评了你。你受惊吓了。你想过来粘我们，但想起昨晚的事，又不敢。是吧。
　　　内疚涌满心头，，，，，，

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-30 17:08
标题: re:昨晚,孩爸爸在教贝学习时,依然哭了....
昨晚,孩爸爸在教贝学习时,依然哭了.
除了叹息,我竟不知道怎么办.
我不知道这个人为什么成了现在的性格?
多次建议来以琳看看别的几个爸爸是怎么带孩子,教孩子的.可每次都是敷衍了事.
资料送到都不愿细看.
我彻底感觉这人变了.
在心疼儿子的同时,更多的是焦虑.我不知道这样的方式,是否要让孩子更加恶化他的不良行为.
可他不但没认识到他自我的问题,而责怪别人的不是.
深感未来茫茫一片,苦海无边.....没有岸

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-30 17:14
标题: re:如果说婚姻是爱情的坟墓,那有一个这样特殊...
如果说婚姻是爱情的坟墓,那有一个这样特殊孩子的婚姻,我要怎样形容?
工作的压力,经济的压力.这个我以此为支柱的男人,在暴怒中的语言中伤,将我击碎.
累已经说不出口了.
命运弄人,几时成了这样,找不到根源.
儿子在这样的环境中该怎么办,如何将这个人改变回,,难上加难.已经不抱希望了.注定这辈子像个男人一样刚强,像个八婆一样强悍,走完这辈子了吗.我不想扮演这样的角色.累我不怕,苦也不怕.只怕是无边的痛,无望的路.

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-10-30 17:19
标题: re:美好只在过去又一个让人神经...
美好只在过去

又一个让人神经断裂的时刻。又一个让地球毁灭的夜晚。
那个曾经以为永久的童话已经成为过去。

尝试了各种最恶，最毒，最伤人的话语
挑战了最脆最弱，最没装饰性的支撑
像失控的野马
踏平辛勤耕耘，用心播种，静待开心，期盼结果的生活
只留下满地的凌乱和残土

最近的人，最疼的人伤得最深
可是这样

疯过以后
停下时听到爱情在咽息的余音
听到誓言在陨落的叹息

夜可深
情可真
一切都醒了

这是用来纪念我们的爱情的礼仪吗
这是用来安抚彼此疲惫的心吗
曾经不顾一切曾经轰轰烈烈的回路
都抛了都远了

爱成了最廉价
最尴尬的过客

是谁抛弃了它
是谁遗忘了它
谁遮住了它
昔日的光芒
谁带走了它
闪光的希望

谁

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-2 09:56
标题: re:周末过完了.迎来又一个紧张的一周.整...
周末过完了.迎来又一个紧张的一周.
整理了一下思绪.好多了.

昨天在家和儿子玩了很多游戏.发现他有很多闪光点.
把黄豆,绿豆,花生米,小纽扣装一起.让他分类,在短时间内全部OK.以前都没有给他玩过类似的.期间我发现了一个问题:因为花生米大粒一些,他首挑花生米.然后挑小纽扣.因为小纽扣数量不是很多.接着就挑绿豆.挑完绿豆时,大声说:妈妈,我完成啦.还是有些小点子的.这小子.
后面我让他把每一种东西一个一个放到另外的小碗中.拿一个数一个.竟然还很快.1-40都能接着,不间断.40以上就跳数了.很好!
后面玩拼图.在此之前我也没让他玩过.第一回.
我总共买了两盒.把另一盒数字拼图藏了起来.可这小子,似乎对他得不到的东西就是兴趣极大/
他非常有兴趣.而且拼得还不错.到晚上吃完饭以后又缠着我拼.并自己跟我说,妈妈,我要是把这个拼好了.你是不是就可以把另一个拼图给我玩?藏拼图的地方,一下被他找到了.但因为太高.他拿不到.只有拼命讨好我.呵呵

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-2 10:10
标题: re:晚饭后,带他去世界之窗散步.当天万圣节....
晚饭后,带他去世界之窗散步.当天万圣节.酒巴街附近有很多小鱼.他挺喜欢的.
各个酒吧的装饰都变成了恐怖的,刺激的,阴森的.挂出了很多鬼怪的造型.就边酒吧门口的迎宾小姐都戴了各种面具.本以为他会比较怕.可他却还高兴的和那些姐姐哥哥打招呼:HI~~然后说,妈妈,今天好多鬼呀,好好玩呀.
阿尔卑斯滑冰场,大多是孩子.看到那些孩子可爱的在冰上舞动着.心中无限羡慕.因为怕里面太凉,呆没几分钟,就出来了.
回来的时候,在地铁里面碰到了一个小女孩,大叫贝的名字.原来是幼儿园的小朋友.同班的.
小女孩可爱极了,和贝一样大吧.她先说:贝老是打她.我很意外.因为今年4月份前贝在幼儿园只有挨别人打的份呀.从来都不会还手的?现在竟然打同学?
后面我从她那里问了一些贝在幼儿园的情况.
"贝在学校听话吗,乖不乖？"
"不听话．他老是影响我们学习．老是打我"
"他打你呀?对不起了,我会回家跟他说以后不许打人.他要是以后打你,你要跟老师说,并让老师制止他好吗?"
"嗯"小女孩点了点头.
"老师上课时,他会坐下来听吗.老师喜欢他吗"
"他会走来走去.他打我的时候,老师打他的"
"老师打了他吗"
"嗯"
问的时候又来了另一个小女孩子,也大叫贝的名字.可贝却想要离开,不想跟她们玩.大概知道我在问他的事吧.
那个小女孩也向我投诉贝有打她.我也当面批评了贝.
听完这些以后,在回去的路上.整个人无力了.看来,我平时对他在幼儿园的了解和关注太少了.

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-2 10:27
标题: re:早上,我送书包到幼儿园.见到了班主任.也...
早上,我送书包到幼儿园.见到了班主任.也是他们班上唯一的老师.一个人管13个小朋友.
其实我一直觉得老师是蛮喜欢贝的.也是一个心肠很好的人.一个刚毕业的女孩.
我和她聊了一些贝的事,包括那天两个小女孩说他打人的事.
老师说他偶尔会打人.其实不应该叫打人,他就顺手,好像又不是故意的,可他就没办法控制惹同学.目前这种情况是最近才出现的.
注意力方面.老师说这个月进步很大.比以前好很多.园里的老师都表扬他了(因为贝没去机构前在幼儿每节课都会乱跑的).老师说,现在上课基本上不会乱跑了.在影响同学这方面,多少有些影响.但还好.
因为我基本每天都会自己设置一些作业带去给老师监督他完成.(比如点连线,分类.几个简单的数字)老师说这些都完成得很好.
在老师眼里,贝这两个月都有很大进步.我想,这些得益于机构的训练吧.哎,干预得太晚了.
后面我和她聊了一些这个月的一些情况.老师对贝的真情让我感动.她说她一定会尽力的.让我放心.同班的孩子现在在学珠心算.这对贝来说肯定是很遥远的事.我让她教他认一些简单的字.在数字或字上面临描这些.在与同学的互动方面.我问老师,贝会跟他们玩吗?她说会.很喜欢跟她们玩.
我又问,是无意识的玩,还是真正参与了.老师没有直接回答我.
另外我注意到周六晚上碰到同学的时候,两个小女孩都叫了他的名字.而他没叫同学的名字.于是我问老师,他知道别人的名字吗?老师说,有一部分知道.常叫.特别是一个叫柯子勤的小朋友.
后面我跟老师说,在班上,他有没有最喜欢的一个同学.同时,这个同学也喜欢和他一起玩的?
老师说有一个.她打算让那个小女孩帮助贝.提醒他.看着他.因为老师说觉得那个小女孩喜欢贝,又挺聪明的.
我真是太谢谢老师了.看得出,老师是很愿接受很愿帮忙的.原来园长跟我说老师太宠贝贝.经过我多次提醒老师:别宠他,不对就惩罚.老师在带贝期间.也慢慢知道贝的德性了.跟我说,贝吃软不吃硬.喜被戴高帽.
呵呵.多细心的老师呀~

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-2 11:02
标题: re:======嘴甜的儿子,心细的儿子,疼人...
======嘴甜的儿子,心细的儿子,疼人的儿子======

再过两天就是贝农历的生日了.想想自己该给贝准备什么样的礼物呢?
贝常让我有很多不经意的感动.这两天跟贝爸的矛盾进入冷战中,其实贝都是知道的.吃饭时,瞄瞄他爸,瞄瞄我.我开始装没看到.他就把头凑近我,说:妈妈,你多吃点饭,长好高好高.我冲她笑笑.
话说男人胸怀宽广,可我怎么越来越觉得身边的这个男人的心胸越来越狭窄了呢?昨天自己去买了一些好吃的菜,亲自下厨做了四个菜.有贝爸最喜欢吃的菜.可他就是死要面子,不肯过来吃.假模假样的看电视.要我叫他吃,那是不可能的.不吃拉倒.
贝一边大赞我做的菜好漂亮.一端上餐桌就鼓掌说:妈妈,这菜好好吃呀.那汤好好喝呀.
看他爸依然不动.很小心的走过去,说,爸爸,你快过来吃饭吧.好好吃的菜呀.
最后怎么的,那人自己过来吃了.
每次生病时,哪怕我只是咳嗽几声.儿子都好紧张.昨天我感冒了.他不停的忙乎着.说要给我量体温.咳几声,他就问:妈妈,你没事吧?我给你倒水喝.我带你去看医生叔叔吧.
我吃药的时候,故意做出很难吃的样子.并说,要注意卫生,你看,妈妈生病会好难受的.他点头.显然不太注意我说这句话的用意.而是看到我吃药皱眉的样子,不停的帮我拍背.
都说一个人生病的时候,才知道生命的可贵,才知道自己需要被照顾,被重视.我在儿子这里体会到了.不管哪次,只要我病了,他在场.都会不停的问我.看到他关心自己的样子,呵呵......

儿子的嘴巴最甜表现在以下方面:
每次我出去逛了街,或是下班回家时.第一件事,帮我开门.非常愉快地.
然后接住我手里的东西(这点,在LG那里很少遇到)但同时贝有个不好的习惯也在这里产生:翻包.掏里面有什么好东西.吃的用的,穿的.他全部翻出来.如果有他喜欢吃的,或玩的.把那样东西抱在怀里.冲到我面前,亲一下.然后笑眯眯的说:妈妈,我好爱你呀.我太喜欢你了.谢谢妈妈~~

每天上班前,从房间换了衣服出来.要是穿了新衣服.他都是第一个知道的.摸摸我的衣服(或裤子,或只是一条丝巾)然后由衷的说,妈妈,你好漂亮呀~~这样的话,听到谁不舒服?结婚后的这些年,LG也是审美疲劳吧.人易老,岁月飞逝.自己的一些改变,不管是内在的还是外在的,他都不是那么敏锐的发现了.曾有一段时间的黯然.不过,幸好,儿子把老妈的一切尽收眼底----高兴!

其实儿子不只是对我这样,对奶奶或爸爸也是这样.说他细心就更加是啦.
因为不喜欢吃虾之类的海产品.看到就抗拒.于是,我让贝奶奶在他喜欢吃的东西里面把虾仁剁碎放里面.有时明明是根本发现不了珠丝马迹的.可贝就是会怀疑,问我:妈妈,你说这里面是不是有虾子.我说没有.他不信,再问.服了他.
我的体质有点怪.比如在车上,有时根本不知道手(或脚)怎么就碰了一下.回家换了衣服以后.贝和我玩.有一点点青,他都能在我前面发现.然后就很心疼的说,妈妈,你的手(脚)怎么啦~~

儿子的好很多很多.儿子的坏也不少.
好与坏在不同的人眼里有不同的定义.不足总是有的,谁敢说自己是完美的呢?就让我们把这种不足当成一种特质吧.LOVE-YOU,babay~~

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-4 16:05
标题: re:和贝爸冷战了几天,昨天终于肯低调下来了....
和贝爸冷战了几天,昨天终于肯低调下来了.
约人家吃饭,开始还是牛得很.开口就是,我们还是要好好过日子,双方都要反省一下.
听到人心情就不舒服.至少我认为这次我是真的没错的.
还好,最终有人肯拉下面子,真不容易.
我对他说:我不需要形式
他说,你需要什么.
LG,我需要什么难道你不知道吗?
在一起十年,对每个人来说都是不容易的.更何况是我们俩.自从有了孩子,柴米油盐的事早就将原有的情调替代了.人都不是完美的.我们都熟悉对方的不足.可为何每次还是小孩过家家似的,一有矛盾就要出言伤害个够呢.唯恐婚姻在生活面前也是脆弱的,为何不努力加固?
算了,不提了.
过日子,图的就是顺心.想想我们当初走一起的那股劲,和有这样一个特别而可爱的宝贝,我们有什么理由要逆着日子过呢,对吧.

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-7 11:15
标题: re:本周三是儿子的生日.在摄下他生日...
本周三是儿子的生日.

在摄下他生日的记忆时，满满的感动。
一大早，我跟他说，宝贝，明天是你的生日。他就高兴得跳起来，第一句话就是说：妈妈，那我要吃蛋糕。
果然，当天他看到蛋糕，就大大的赞美，说：哇，我要吃好多好多的蛋糕。他真吃了（原来是一口不沾的）
我问他：你多大啦？
他说：四岁。
我纠正他：你是晚上八点出生的，你现在就是五岁的小男孩了。
他说：哦，五岁啦？伸出五个手指头。
接着，他和我们唱生日快乐歌。和爸爸妈妈，奶奶互相干杯（喝果汁）。
我说：祝小贝贝快乐长大，健健康康的。。。
还没说完，他把话接下去了：生活健康，万事如意哈
呵，好像是祝福我们的呢？

儿子大了。五岁了。五年，真不容易。
有了这五年的苦，我期待着，以后的甘甜和幸福。
儿子，加油！

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-7 11:58
标题: re:周四请了一天假。下午抽空去了贝所在的幼儿...
周四请了一天假。下午抽空去了贝所在的幼儿园。

去的时候是离放学还有半个小时。我躲在教室后面的窗户旁边。贝的班级大概有十三四个孩子，属于大班。当时只有一个老师在辅导他们。
一张大大的，长长的桌子，三面围着孩子们。前面是黑板。我第一眼就发现了贝贝。因为他坐着最前面。（面对着所有的孩子，背对着黑板）当时心挺凉的。
所有孩子都在学习珠心算。老师忙碌着一个个辅导作业。贝贝手里拿了一支笔，一直坐着。用手找着下巴，看看这个，看看那个。也没说话。一会挠挠头。
大概十五分钟后，有同学跟老师提出要去尿尿。贝贝马上第二个响应：老师，我也要尿尿。老师同意了。不到两分钟，又回来了。继续坐在原来位置，摆弄着桌面上的本子和笔。完了，又看看老师，又看看同学。
躲在后面，就这样，二十五分钟过去了。我索性去了教室。我仍没走进去。在门口侧边，不想让他发现。他还是坐着玩笔。站没多久，一个小朋友看到了我，贝跟着转过头，看到我，马上跑出来，高兴的叫我：妈妈！妈妈，你来啦？你来接我上学呀，我们快点回家吧，妈妈。
当时的心情，非常复杂。我在思考：这是我第一次来他幼儿园。有喜有忧：原来做了心理准备，以为我看到的情景，一定是所有同学在学习，他一人跑来跑去。所幸没跑，而且还很老实的一直坐着。可是，他所坐的位置，老师解释是跟她坐在一起，好管理。可是我知道，那是怕影响别的孩子。一个背对着黑板的学生，要怎么样听课呢。
想想老师平时跟我描述对贝的爱护。我在想是不是自己自私了。又换了个立场想：如果贝学不进东西，又影响别人。安排他跟别的人坐一起，别的家长难道没意见吗？就算他能面对黑板，他能好好听进去吗？
老师也发现我来了。出来跟我说，今天下午太忙，让我先坐一会，等下再找我聊。
我坐在贝贝旁边，看了看贝的本子。原来是描笔画的。他只描了一排“点”。我问旁边的两个小朋友，蒋X睿（贝的学名）平时听话吗，听老师话吗？两个同时回答：不乖，不听话．老是打我．
真诚的，小心的跟两个小朋友道了歉．并说，睿睿不是有意的，如果下次这样，一定要告诉老师．并让他知道打人是不对的．
接着，我问贝，这两个小朋友叫什么名字？贝大声的说：柯梓晴，贾远．我又指了指另外两个，都说对了．还好，我原以为，他不知道别人名字．
有一个小朋友，对贝很好．我让贝描笔画．贝开始不让，说要回家．我示意必须写完才能回家．他只得一个个写，可他写的时候，常不按顺序．跳着来描．旁边的小朋友不时提醒他：中间有一个没描．贝很不耐烦，说：哎，叹一声气，又接着描．似乎抗议别人善意的帮助．
就这样，描完了半张纸．
家长陆陆续续的接走了各自的小孩．大多都是爷爷奶奶来接的，少数是爸爸妈妈接的．有个小朋友一直没人来接，我问她，平时谁来接？她不出声，小声的说：＂有时是妈妈，要很晚．爸爸很凶＂多好的孩子呀，比贝还小一岁．写字都特棒，算数也厉害．又很有礼貌．我安慰她，你爸爸可能是工作忙心情不好才凶的，应该是很爱你的．可小女孩不出声．为这样的父母有这么可爱而懂事的小孩庆幸，他们太幸福了，领略不了我们不一样的感受．
一会，老师过来了．老师很真诚的说，下午太忙，让我久等．又说，贝贝今天很听话，看到别人在写作业的时候，他一个人闲着，突然跟她说：老师，我要写字！
老师很高兴，就让他描字．（说明他能主动想找点事做了）
和老师聊了很多，学习兴趣，与同学的相处，礼节，自理等等．总的来说，都有很大进步．很不错．但也有问题存在：
１．神游　能坐下来，但心思在教室外
２．有点动手（就是同学向我投诉打人的事）　老师说他其实不是故意的，可就是无法控制自己．　　比如走路时，就是要碰到同学的头什么的
３．翻同学的包包　　（没归属感）还抢了一个小女孩头上的喜洋洋发夹．　
　　这可是个严重的问题．平时我一到家，他首先帮我开门，然后接过我手上的东西．通常是我给　　他买的吃的．放下东西后，他就在袋里找他能吃的：牛奶，饼干，水果，或图书或玩具．后面
　　演绎到，叔叔或舅舅到家里来玩，他会找他们手机玩，也去他们包里翻．曾被教育过几次，说
　　不能翻别人东西．让他记好．附言说记住了，下次不会了．可是现在．．．．看来是我的教育
　　不到位，也许方法有问题？
４．没耐心，听老师话有时不耐烦，同学说话就更不耐烦，常打断别人说话．
围绕这几个问题，和老师聊了快一个小时．后面又进来一个贝中班时的老师．ＭＳ车．也是一个很关心贝的老师．现在是大班的英语老师．因为贝上午在机构，下午才去幼儿园．她的英语课在上午，所以贝没有上．车老师提的建议，家长在家要多做肢体语言．儿童式问语和方式．不能一本正经（说到重点了．我和贝爸这方面一直欠缺）于是她告诉我一些方式．
和两位老师聊的时候，老师让贝描完两张纸才能回家．于是，他就一直描着．还不错．但我和老师说什么话，他都要插几句．后面经提醒如果插嘴，晚上回家不给吃饭后有所收敛．
我说了我的一些感受，在机构的一些内容，和平时晚上在家训练的内容．老师还是很认同的．但提出，我们的时间太长了．让我们慢慢来．反复提到，我不能心急，不要拿贝和别的孩子去比（也许老师知道我今天来所看到的，对我刺激很大吧）
聊了近两个小时．一度耽误了老师吃饭很不好意思．
觉得贝贝还是幸运的，老师还是对他很关心的．字里行间，能体会得到．
只觉得自己来学校跟他们沟通的时间太少．原来沟通如此重要．看到问题，才能解决问题呀～～
感谢两位老师，感谢．

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-9 17:04
标题: re:如何解决这两个难题?? 一．撒谎...
如何解决这两个难题??

一．撒谎
  １．他做错了事,如,打破了鱼缸.我问是谁打的?是不是你?
  　　他就把手放在背后,说:不是我
  　　我问:那是谁?
　　他会说:是奶奶,(或是爸爸)

　２．因为讨厌学习．每次做作业或互动不到十五分钟，就会找理由说要喝水．如果水给他
　　　倒来了．他又会找别的理由，说要尿尿．
　　　事实上，放他出去后，他根本没去洗手间．
　　　显然，在撒谎．

　３．因为太过调皮，看电视喜欢坐很近很近．叫他，他不耐烦．他爸有时大声的让他坐后面一点．他因为受到委屈就大哭．哭完以后就跑来我这里投诉他爸爸．说：爸爸打我．还说打了头，或打了手．（其实根本只是音量提高而已，根本没打他）

他的撒谎通常表现在做错事情后,自己不认错,还诬告别人
以上撒谎时，我通常会跟他说，做错了事情没有关系，要主动认错就是好孩子．撒谎是不对的．说完后问他听懂没有？他点头说知道了．可后面依然再犯？是我方法问题？

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-9 17:15
标题: re:二．喜欢翻别人的包　　这是目前在...
二．喜欢翻别人的包

　　这是目前在学校最困扰的问题．贝一直缺少归属感．每次在楼下看到别的小朋友的车车，都爱不释手的去摸一下．前面有一辆小自行车，他会三步并作两步的跑过去，伸手就摸别人的车．有时让别的父母的小孩非常不解．
　　最近在学校又在翻同学的书包．上周老师还说到这个问题．
　　在家也是．如果家里有朋友或亲戚来．包随便放在某个他可以拿得到的位置，他就会去翻手机玩，或找找东西（也不知道他找什么）
　　每次我发现都会很严厉的制止他．严肃地跟他说：别人的东西，如果你要玩必须要经过他的同意．如果别人不让你拿，你就不能拿．要不然，警察叔叔会把你抓起来的．每当这时候，他看到我的脸很不高兴，就会假装问问，妈妈，可不可以给我玩一下？我说不可以．可他还是盯着不放，手痒痒吗？
　　

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-9 17:17
标题: re:有时觉得，是不是我和家人跟他碰到以上两个...
有时觉得，是不是我和家人跟他碰到以上两个问题时，说话方式不对？
说的内容没有力度？让他这边这边听到，那边出？接着又再犯？
真的非常困扰．
恳请各位高手爸爸妈妈支招．
等待中．．．

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-10 10:49
标题: re:昨晚做游戏.传悄悄话拿东西.非常OK....
昨晚做游戏.传悄悄话拿东西.非常OK.
不断的参与人,不断参与玩具,他都能很好反应.

数字方面:昨晚让他打爸爸妈妈的电话,看着写在纸上的电话号码,拨打.
偶尔会拨错1.2个数字.
加油,很快就行了.
起步虽晚,但并头赶上,还有希望.

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-12 13:55
标题: re:在ZFY的学习不觉得一晃就快三个月了....
在ZFY的学习不觉得一晃就快三个月了.
真是快呀.
昨天看到个训老师写上月对贝的总结,各方面都很好.
只是耐心较差.这也是一个非常关键的问题,是将来入学和与人相处的基础呀~~
前两天抽空请了幼儿园老师吃饭,聊了很多孩子的问题.
依然为老师对贝的认可和关注感动.

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-12 14:02
标题: re:晚饭后,做游戏,背儿歌.贝的注意力真是持...
晚饭后,做游戏,背儿歌.贝的注意力真是持续不了多久.
没过一会就东张西望.
在学习认数字和序数时,贝爸让贝手里拿一碗葡萄.让他给爸爸三颗,第一遍,OK.
但贝爸要求他一次性给他,不要一颗一颗给.可贝的手似乎根本不能同时抓住两颗或三颗.
给到三颗后,贝爸吃掉了一颗,再问他有几颗,他却不理,也不看.乱答:五颗.
换成我跟他玩.
我让贝给我6颗葡萄,然后从我手上拿2颗给爸爸.他拿对了.
我再问他,我手上还有几颗?他又乱答:8颗.
着急呀.
我让他再数一遍,他不耐烦.叹一口气,心不在焉的数着.数到4颗时,他说4颗.
我重复一遍,再问:还有几颗?他说:5颗
又让他再数一遍,数了还是4颗,我再问,现在还有几颗:4颗.
哎,你怎么回事呀,宝宝?
为什么明明数着是4颗,却要回答是5颗或8颗呢?
记忆时间过短??过目即忘??

作者: xiongxiongli 时间: 2009-11-12 14:35
标题: re:贝贝应该不是自闭，只是发育迟缓。他的社会...
贝贝应该不是自闭，只是发育迟缓。他的社会性这么强肯定不是。

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-25 12:09
标题: re:因为出差,这段时间特忙,很多天没来....
因为出差,这段时间特忙,很多天没来.
谢谢xiongxiongli的关注.
关于是否自闭,弱智,或是发育迟缓,,三者间的关系和缘源,,困扰许久.现在呆机构一晃就快三个月了,进步还是很明显的.
唯有慢慢引导,多加关心,多方面发展他的心智了.
有时感觉前路漫漫,有时又为他某个可爱的举动而觉得满世界阳光.
心随他动.
加油.

作者: 秋爸爸 时间: 2009-11-25 12:28
标题: re:楼主的孩子我看也不像自闭症，特别是上面关...
楼主的孩子我看也不像自闭症，特别是上面关于说谎栽赃的情形，那对很多自闭儿来说是求之不得的行为。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2009-11-25 12:33
标题: re:唉，俺们的孩子一做坏事问“是谁干的？”必...
唉，俺们的孩子一做坏事问“是谁干的？”必答“是我！”（大都如此啊，要诬陷给别人这个能力得慢慢修炼涅）。

作者: 宝宝贝贝 时间: 2009-11-25 14:00
标题: re:感动秋爸爸的再次关注,还有寂寞沙洲....
感动秋爸爸的再次关注,还有寂寞沙洲.
您们的宝贝我也一直有看,你们为孩子们付出的,远比我们多很多.
每当我忍耐力不够时,每当时我无法控制自己时,每当我看到正常孩子又去对比自己孩子时,每当我觉得世界一片黑暗时,
想起您们是如何在孩子身上付出的.
我都惭愧.无形中,看你们的帖,对我来说是灵性上的提炼.
看的帖多了,对孩子的容忍度也大了.自己浮躁的心也沉稳了许多.
所以,这里实在是个好地方.
各位都不容易,虽然苦,但又很甜.
希望每一个家庭,每一个孩子,每一个父母都平安,健康,进步.

作者: 宝宝贝贝 时间: 2010-1-4 14:15
标题: re:复查好长时间没来这里.刚带贝...
复查

好长时间没来这里.
刚带贝贝去上海复查身体.去的时候满带希望.想想贝从一年前又矮又瘦的小精灵,现在长了这么多肉肉,又这么能吃,身高和体重都赶了上来.脸色也非常红润.心想,一定是一个非常OK的复查结果.
上海的天气,依然是那么冷.每天抱着贝在被子里嬉玩,被他的小嘴亲着,又不停的讨好我:妈妈,我爱你.那几天,这句话每天至少要说五遍以上.让我沉浸在那种甜蜜和幸福中,感觉自己拥有了最大的快乐.
按照我们原来计划的,给他做了心脏彩超,往年都要服药睡着后他才配合的.今年,他竟然那么听话的都听从安排,没吵没闹,因为里面暖气太热,他扭动了一下,后面提出要求,做完买玩具,他就忍着一直到做完.医生直夸他懂事.医生说和去年差不多,具体报告要等两天.
于是,我们又去安排看骨科.他的手的问题.原来一直以为只是左手尺桡关节融合,两只手X光以后,发现两边都有问题.只是右边的手融合很少,算是不幸中的万幸.结果出来后,医生说的结果还是模棱两可.可做手术,也可不做.做与不做没有太大的影响.做手术的时间,原来的医生说13岁左右,而上海的医生则说,现在也可以做.但做了并不会有太大的改善.而且他认为贝现在的手也没怎么影响到他的日常生活.
于是,这个问题先搁置下来了.也算是歇一口气了.
第二天,因为他一直夜尿很多,感觉不憋尿.于是带他去看泼尿科.医生检查肾和膀胱没什么问题.虽然贝喝水很多,但水到他肚子里,怎么会那么快变成尿排出来呢.为什么别人不是这样.医生看出我们的担心,让我们再去做一个磁共振.去年贝也做过这项检查,当时是心脏磁共振,这次是尾脊椎.那里面的声音,我是知道的.常人都受不了.
贝爸带他进去的.进去之前,贝爸给他简单的说明了一下,并说,要是他听话,做好就带他去吃什么,玩什么.贪玩的孩子,高兴的答应了.
还跟他爸击掌承诺,表示一定会听话.在里面差不多二十分钟.在没有任何药物的情况下,他做到了.
从里面出来时,我紧紧的抱着他.不知道说什么.....
又要等结果.
第三天,首先拿到的是磁共振的报告,OK.一切正常.医生说,这只能是习惯问题,行为问题了.只能从控制少喝水,多培养憋尿的习惯入手了.总算不是生理机制的问题了.又一项事情放心了.
接着去等心脏彩超的报告.医生看我们急,额外提前给了我们.贝爸拿到报告后,说医生建议再作一次手术.但手术效果不大.我接过来报告一看:残余梗阻,轻微返流....等等...
于是迫不及待找到医生.在快二十分钟的解释中,,,我慢慢崩溃.....瓦解...
我不相信这是一个坏消息.我不相信今年的情况还更糟....可是,医生都说了,这是目前医学界无法攻克的难题....
泪水已经不能诠释我的悲痛了,哭泣也不再颤动老天的怜悯了.
不顾一切的在那里大哭了起来.医生路过时,再次好心的跟我贝爸说了几句.贝贝看到我哭,跑过来问我,妈妈,你为什么哭了,刚才没哭的呀.你难过了吗?你别哭了好不好,妈妈,我听话了.我听你的话....

回住处的时候,那段路,太长..那风吹着大衣,是那么彻心的冰冷...

作者: 宝宝贝贝 时间: 2010-1-4 14:30
标题: re:贝爸也忍不住哭了.儿子也哭了.我把他紧紧...
贝爸也忍不住哭了.儿子也哭了.我把他紧紧的抱在被窝,天气那么寒冷,心是那么寒冷.可当儿子的小嘴亲吻我的时候,当他的小脸贴近我的时候.我感受到他的脸是那么的温暖,那么细腻,粉嫩.
贝爸说得对,是我一直在欺骗自己.我一直把他当成一个健康正常的孩子,这两年来,我始终坚信他的病一定能好的.
尽管很多人说他不是自闭,可我还是要去给他寻找一个更适合,更能让他提高的机会和场所.
尽管我也看到他跟自闭有很多不同,个别相似,但我还是让他按这样的路程去做了.
我在想,去年的复查的结果,医生很高兴的说,很不错.这三个字,曾让我时时精神百倍.为什么今年,,,是这样的?
成长环境的影响,在机构过量的运动,感统的原因吗?(因贝不是那种典型的心脏儿,他没有气短或无力或发紫等等现象,他也不知道累,只知道玩,医生又说简单的运动不会有大碍的)
又或者是每半个月去反斗玩的原因...还是,确实是三个月机构的感统所致/......
我东想西想,脑子里一片空白,混淆...
儿子看出了我的不开心.玩具也不玩了,东西也不贪吃了.靠着我不说话.越是这样,我心里越难受.
这些天以来,不管是在火车上,还是在医院,还是在任何地方,他都是那么的讨人喜欢,那么可爱.我怎么可以承受万一要失去他的事实....我不能想,,我不可以...
贝,你一定会好好的.一定会的.
医学的进步,命运的垂青，神的眷顾．．．这些能改变我的宝贝吗，宝贝能得到以上的帮助吗？
我在心里祈求千万遍，，，千万遍．．．
愿放弃所有，只要我儿健康，平安．

作者: 宁妈 时间: 2010-1-5 05:57
标题: re:看贴看得流泪，不知如何安慰。可怜天下父母...
看贴看得流泪，不知如何安慰。可怜天下父母心。贝贝妈，坚强些。

作者: binfeng2000 时间: 2010-1-5 06:18
标题: re:到底是什么病啊？先天性心脏病?还是自闭症...
到底是什么病啊？先天性心脏病?还是自闭症？

作者: sxy 时间: 2010-1-5 12:14
标题: re:抱一下贝爸妈，不清楚贝贝的具体病情，这里...
抱一下贝爸妈，不清楚贝贝的具体病情，这里的ZB也是世界难以攻克的难题，而且我注意到“轻微”俩字，作为医生的诊断，很多都是就重不就轻，不是一直感觉贝贝的状况很好吗？不要想太多，人真的无法预知以后，甚至明天都不是自己能决定的，都说活在当下，过好每一天，尽我们的努力，一定要继续沉浸在那种甜蜜和幸福中哦。
祈求上帝眷顾，真心祝福你们！

作者: 何子 时间: 2010-1-5 13:12
标题: re:在第一个贴中看到"先天性心脏病，威廉姆斯...
在第一个贴中看到"先天性心脏病，威廉姆斯综合症".

贝贝的成长凝聚着贝爸贝妈的心血.

愿贝贝平安!

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