以琳自闭症论坛

标题: 今天我真恼火 [打印本页]

作者: 米兰 时间: 2003-12-22 17:00
标题: 今天我真恼火
我很伤心，孩子越大，呈现出越来越多的问题，刻板很严重，不是说服教育训练能够解决。今天，我真火死了。

早晨，孩子进幼儿园就要做操，细问才知，现在天冷，早操不做了，改成跑步，这可要了他了命，随便怎么讲，都没有用，他的规律不能打乱，非要做操不可，还哭得真伤心。细细回想起来，这些孩子只要环境有稍稍的变化都会使他们受不了，怎么办呢？正是送孩子高峰，惹得家长老师驻足观看，没有人能理解。

两年来，在我的训练下，有了很大进步，但呈现出来的孤独症状也越来越多，尤其是形成的规律不能破坏，不是训练所能解决。前段时间，是他爸爸先下班，他是适应了，这段时间是我先下班，这可不得了，硬是抓我推我要找他爸爸先回来，该怎么办呢？

在两三岁的时候，这种刻板行为在他身上是找不到的。

我常这样想并深刻地体会到：这样的孩子训练只能解决表面上的问题，真正的障碍还是解决不了，也不是训练所能解决，真正要解决他们的实质性的问题，最终攻克下来的还将是医学。今天看到报纸上脑瘫和部分先天性弱智的治疗都有了新进展，主要是实施颅内外血管重建手术。什么时候能治疗自闭症那就好了。

不当之处，敬请指正。

米兰

作者: zouwen 时间: 2003-12-22 18:17
标题: Re:今天我真恼火
孩子越大，呈现的问题越多，我也深有同感。就拿刻板来说，小时候没有的现在却频繁出现。康康在好些小事上表现很突出。比如回家必须他拿钥匙开门，家里有人也不能开，如果开了，他也要关上由他重新开；洗澡，一定要先洗头，我通常每天都会给他洗澡，但不想每天给他洗头，但他不干，洗澡就必须先洗头；回家，脱衣服换鞋子，一定要按照顺序来，如果哪天大人先将他的帽子摘下了，他必定会重新戴上再按即定的顺序摘下来，还有，家里前后阳台的窗户不能关，只能关沙窗。。。。不一一列举了。但我们对他这些行为的处理办法是，在不妨碍他人的情况下，原则上可以让他这么做，比如开门，比如洗澡，这些对别人都没有任何妨碍；但也不能就由着他这么刻板，看他情绪特别好的时候，通常会用一些转移法使他忘记这套程序，比如回家开门的时候我跑到他的前面将门打开了，然后很夸张地迎接他回家，迅速将他抱进屋，跟他玩他最喜欢的追逐游戏，这样可以让他淡化。但有些事情上，真的没有办法跟他较劲，比如关窗户，我们软硬兼施，什么办法都用尽了，到最后他连半夜醒来，还哭着跑到阳台看是否关了他的窗户，连续几天晚上半夜准时哭着起来跑到阳台上，十几趟来回跑，很可怕的情景，这种情况下我们只能妥协。夏天可以，冬天怎么办？最后是他爸爸想办法，用透明宽胶带将纱窗外面全部贴上，风吹不进来，他也发现不对劲，用手去试，感觉没有风进来，但从里面摸没有发现问题，也就算了。用他爸爸的话说，得跟儿子斗智，他再聪明也聪明不过大人。

我说了这么多，就是想说明，我们这种孩子，在每个阶段都会有问题出现，旧的问题去了，新的问题又出现了，大人不必太紧张，最好能够采取转移或淡化的方法，随着他年龄的增长，有时候自己就好了，反正，就象小玄妈妈说的，我们是家长，而家长是没有退路的。

带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

作者: zhj 时间: 2003-12-22 21:04
标题: Re:今天我真恼火
hi!米兰，好久不见了。看样子，孩子还是有进步的。我现在也很发愁，每天都很恼火，就像你说的一样，孩子到一个阶段，就会出现新的问题。我现在最发愁的的是他明年的入学问题。他现在根本坐不住，上课乱说话，走动，随便的跑到别的班级，把铅笔折断，橡皮戳成小块，记不住收自己的书包，记得住小朋友的名字但是对不上号，书天天丢。。。。。。除非我去幼儿园陪着他。

有时候真恼火啊！控制不住自己的时候就歇斯底里地冲孩子大喊大叫，可是有什么用呢？对着这样的孩子？最好的办法就是调整自己的心态，让自己平和一些，慢慢来吧。

现在因为工作忙，很少来了，失去了很多交流的机会。有空跟我联系吧，我的QQ是66764511

愿我们的孩子越来越好！

作者: zhj 时间: 2003-12-22 21:31
标题: Re:今天我真恼火
刚刚把这个帖子贴上，阳阳就跑来读，一字不差还带着感情地念下来了。我问他：这个帖子上说得小朋友好不好？他说不好。问他那点不好，都能指出来，问这个小朋友是不是他，他说不是，辩解说自己只是把铅笔折断，但不再切橡皮了。。。

看，这样的孩子带给我们的并不都是哀愁。

作者: 朱雷 时间: 2003-12-23 10:41
标题: Re:今天我真恼火
ZHJ：

看了你的帖子，感觉我儿子几乎有你孩子的所有毛病，也应该明年上学，只是他任不了那么多字，且几乎根本不理解，小朋友的名字只能记住很少几个，我很羡慕你的孩子，他是否以前也象我孩子一样？你是怎么教的？孩子的一丁点的进步对我都是极大的鼓励，是我继续训练的动力，有一个月了，孩子只是添了些毛病，我很着急。

作者: zhj 时间: 2003-12-23 20:46
标题: Re:今天我真恼火
hi!朱雷。我刚才到前面找了找，没找到你关于你孩子的描述。既然我们的孩子有共同之处，我们可谈的话题一定很多，以后经常联系吧。可以在这里，也可以在QQ上聊。

祝你和孩子新年快乐！

作者: chzkq 时间: 2003-12-23 22:46
标题: Re:今天我真恼火
看了米兰和Zouwen对孩子行为的描述，我倒觉得是否可以这样看问题。这是他们大脑发育过程中秩序敏感期的表现。熟悉蒙台索利观点的家长都知道，正常孩子在1岁多就可以出现秩序敏感期，一直持续到4岁，在3岁左右表现最为明显。这是孩子认识世界的途径之一。我曾在一个正常的2岁半女孩那观察到她的秩序感：对物体的摆放方式不能变、爸爸妈妈的衣物觉不能混等等，否则她会大发脾气。但正常孩子随着她们认知、语言等各项能力的均衡发展，在4岁左右会结束这一过程。但我们的孩子这种秩序感发育的晚，可能在5、6岁的时候出现，而且他们的理解和认知能力发展也很缓慢，因而会使有些行为成为伴随终身的所谓刻板行为。我想如果这样看，也许抓住时机帮助孩子完善这种秩序感，同时他越不容易变的地方也许正是对世界的理解和认识不够的地方，需要家长格外的努力。

个人观点，敬请指正

kangqiMum

作者: lu 时间: 2003-12-24 10:39
标题: Re:今天我真恼火

谢谢KANGQIMUM！完全赞成你的观点。

是否也可以这样理解，外界事物的秩序给了幼儿一个逐步认识世界的阶梯，幼儿看多了生活中事物的排列、组合，秩序感就会逐渐内化，成了幼儿所认识的那部分世界。也说明幼儿有了初步的观察能力，有了一定的空间感和时间感。有些幼儿不能接受他所熟悉的秩序被破坏，这很正常；因为这时幼儿的秩序感还很稚嫩，基本停留在感性认识阶段，并不能明白秩序也大多“事在人为”，可以适当变通。如果我们家长只是从消除孩子的“刻板行为”着手，不仅常常因为失败而浪费心血，也有可能会挫伤孩子认识世界的成就感和自信心。（当然，有些严重影响生活的刻板行为，应该考虑适当的行为疗法。）

所以，一方面，如kangqiMum所言，我们应在其困难之处增强他的理解能力；另一方面，应该通过更多、更广泛的教育训练，主要是正面的、积极的教育训练，拓展孩子的视野，深化其内心感受，提高孩子的理解水平，帮助他们认识可变通的秩序与不可变通的规律。对于我们这些较正常孩子起步低、有障碍的孤独症孩子来说，其中难度确实很大，需要很长很长时间（十年八年也并不算长）的积累，家长是否应在这些方面多体谅、帮助他们一些。米兰等家长碰到的类似情况，我们绝大多数家长都碰到过；有些确实让家长难堪，但我还是衷心希望大家能以更好的心态、更高的出发点来对待孩子和教育。

作者: 心雨 时间: 2003-12-25 04:03
标题: Re:今天我真恼火
回米兰关于刻板行为问题：

我儿子小时候的刻板行为问题也持续了几年。我们有幸遇到一位有经验的行为辅导师的指点，刚开始我不认同，后来发现效果还不错。方法是：做一张孩子的空白日程表(7天)，塑料压膜，然后再把孩子的日常活动尽可能详细地分别写或画在单独的小卡片上，每张卡也压膜，另外也做一张另种颜色的小卡写上“变化”。最后再买一种可重复沾贴的布条分别贴在日程表和小卡片上，这样活动卡和“变化”卡就可随时沾贴在日程表上了。把日程表贴在家里的墙上，有条件也给老师一份。每当日程有变化，就提前给他看表，并把“变化”卡换上，告诉他“有事情变了”。只要有一点进步就马上奖励他。这种方法有点象用“刻板”的方法来改正他的刻板行为，随着年龄和理解力的增加，行为会慢慢变好。关键是我们的孩子没有预计事情可能变化的能力，需要家长和老师先帮他预计，慢慢地经过多次亲身经历才能学会平静地对待突发事件。过去如果别人没按约好的时间来我家，他会很不安。现在他会情绪稳定地跟我一块儿分析原因：有可能堵车，有可能有急事。。。今年夏天，我儿报名参加一个由普通和特殊儿童参加的5天内容丰富的骑马夏令营，在这之前的几个月的兴奋等待中，他告诉了周围的每一个人。报到的第一天，他有一点感冒，组织者知道后经讨论决定让他在家休息两天再来，理由是怕传染给别人和病了需要休息。说实话，我当时听了这个意外决定都想哭，在场的每个人都觉得很遗憾，我儿强忍着没哭，回来的路上，他着急地问我，怎样做感冒才能马上好，并自己想出了要坚持祷告的主意。在这两天的等待中，我一直在鼓励他，“你这样做很棒！遇到事情都没哭，象个大孩子一样，我喜欢你这样。”第三天，去夏令营没有一点的感冒症状了，真的很神奇！

(更正：以上提到的另种颜色的变化卡，上面应画上一个大的问号“？”。意图是把“变化”这一抽象概念视觉化，并给孩子一个想象的空间：“可能发生什么事了？”“什么事将有可能发生？”等等。经过反复的“变化”，最终明白“变化”是生活的一部分，没必要不安。)



Edited by - 心雨重新编辑於 2004/01/04 00:45:03

作者: lu 时间: 2003-12-25 14:29
标题: Re:今天我真恼火
心雨奉献的个案也给我很大启发。也许我们这里的每个家长不能指望有专业行为治疗师在身边随时指点，但论坛上家长的共同努力却能集腋成裘。相信论坛逐渐会有更多的成功个案呈现给大家。

作者: DYM 时间: 2004-1-4 02:05
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