以琳自闭症论坛

标题: 我爱小雅 [打印本页]

作者: lfang208 时间: 2009-8-22 03:34
标题: 我爱小雅
潜水了将近2年，一直想在这里开个自已的小窝，名字早想好了，准备要用“我爱我家小雅”，为什么今天省略了两个字？嘿嘿，无非是想吸引一下眼球。咱也算小雅老师的粉丝，沾点儿光，小雅老师莫怪呀……

转眼来以琳已经53天了，感慨无限，尽管每天都记了日记，还是觉得好多感受没有记录下来。今天先占个窝，过两天把日记整理一下再放上来。

下面是我家小雅3天前3岁生日当天的照片。

[IMGA=0,absMiddle]http://static11.photo.sina.com.cn/middle/49b4219at71abdf0d5f8a&690[/IMGA]

作者: 安馨妈妈 时间: 2009-8-25 21:14
标题: re:呵呵，应该是送花给安馨的阿姨开的帖子吧，...
呵呵，应该是送花给安馨的阿姨开的帖子吧，不知道有没有弄错，大安馨一天的小姐姐，我们一起加油。

作者: caicaizi0530 时间: 2009-8-25 23:00
标题: re:那天观摩了小雅她们的游戏课，小雅是个美丽...
那天观摩了小雅她们的游戏课，小雅是个美丽柔弱的小女孩。通过与小雅妈妈的交谈，才知道刚刚三岁的小雅却经历了很多的磨难。
小雅妈妈加油~~~~
小雅加油~~~

作者: 来福 时间: 2009-8-25 23:54
标题: re:我自首我坦白我是冲着"小雅"进来的...
我自首我坦白我是冲着"小雅"进来的不要打我 ^_^

作者: 小雅 时间: 2009-8-27 15:43
标题: re:呵呵，给小雅捧个场~~~：）
呵呵，给小雅捧个场~~~：）

作者: lsqsmz 时间: 2009-8-27 22:56
标题: re:确实吸引眼球呵。也给小雅捧个场！
确实吸引眼球呵。也给小雅捧个场！

作者: kim 时间: 2009-8-27 23:14
标题: re:小雅妈，加油！
小雅妈，加油！

作者: lfang208 时间: 2009-10-7 00:21
标题: 关于申请*********的报告
今天上以琳来找蜜橙妈妈的帖子，因为要写点东西获得领导的同情，减轻任务量，就到蜜妈那借宝了。蜜妈的申请写得好，我照搬了好些：）

关于申请*********的报告
尊敬的领导：
本人的独生女儿出生于2006年8月。
女儿成长的这三年，说是苦难的三年，一点不为过。宝宝一出生就被诊断为重度缺血缺氧性脑损伤，从出生的第一天起，我的全家就踏上了艰辛的康复治疗之旅。第一年，全家倾尽了所有的精力和心血，经历了普通家庭难以想象的困难，抓紧宝宝发育最为快速最为宝贵的婴儿期，与“脑瘫、智力低下”作斗争。然而，在宝宝一岁四个月的时候，更大的打击几乎将我击倒，她被湘雅附二医院诊断合并有孤独症。孤独症是一种广泛性发育障碍，又称“精神癌症”，无特效方法治疗，如果不予干预，预后极差，将无法适应基本生活和学习，成为终生严重残障。没有一天不流泪，没有一天不心痛，没有一天不失眠，是宝宝被诊断为孤独症后我的真实写照。运动落后、智力低下，我并不怕，笨一点傻一点没关系，我可以扶着她一点点教，我怕的是孩子不懂人类的情感，不懂基本的社会规则，缺乏最基本的生存能力，一想到自己百年后孩子的处境，我就难过得心碎。一次次的，我觉得自己熬不下去了，为了孩子，一次次的，我挺了过来。
这三年，我每天的平均睡眠时间不足5小时，因为我知道对孩子最为有效的干预方式是在6岁前采用密集式训练，每周最好达到四十个小时----而目前在国内还没有有效的政府医疗保障和支持，因此训练形式以家庭为中心，主要依靠父母。但我即使怎样挤时间，时间也远远不够。
由于经济的原因，我不敢也不能失去工作----这三年，宝宝每个月的康复费用最少的都在6000元以上，经济压力非常大。而对于工作，扪心自问，我毫无愧色，我从来没有因为孩子的康复去克扣学生的备课时间，相反，由于成为了特殊孩子的母亲，我对学生的教育学习有了更多的感悟和体验，出于教师的良知和责任心，我也尽到了自己最大的努力。学生们的反馈给了我最大的肯定，07、08连续两个年度，我被评为优秀教师。特别是07年，我获得了学院教学质量奖第一名。
今天，我的孩子仍然动作笨拙不协调、仍然不能清晰地叫我一声妈妈、仍然读不懂简单的表情和手势，但是相对于她自己已经取得了长足的进步，我真的很感恩；今天，我认为自己已经足够坚强去面对众人的眼光，已经能完全接纳我的残障的孩子，仍然心痛，但是我的女儿，她是上天给我的福分；今天，我希望能够得到大家的理解和帮助，我需要更多的时间对孩子展开必要的干预治疗。因此，我冒昧的恳请*********************。
提此申请，实属无奈。恳请领导予以考虑为盼！万分感激！

申请人 ***

作者: phao208 时间: 2009-12-25 02:35
标题: re:顶！
顶！

作者: yilinwuxiaowei 时间: 2009-12-25 11:53
标题: re:可爱的小雅！
可爱的小雅！

作者: lfang208 时间: 2010-1-11 01:09
标题: 从汶妈地里刨来的，桥妈写的，我觉得太牛了
去汶家当壁虎，俺是带了纸笔当作小学生去学习的，可现在的我，认为自己简直是幼儿园小班水平。只能说：汶妈太太厉害了！在家里的汶汶，快乐，主动，学习能力相当强，配合程度相当好。确实是看到了孩子在家里原来可以如此有意义的度过。

汶妈把汶汶从卧室里喊出来，本来似乎不太想上课的汶汶，一旦坐下来，就立即进入了学习状态。

第一个项目是积木游戏。汶汶很积极，自个搭了个金字塔，第一层6块积木，依次递减，至顶层只有一块积木。（可爱的汶汶竟然从6块到1块，联想到六一儿童节快乐）。汶汶邀请爱玛玩“釜底抽薪”的游戏，并引入石头剪刀布决定谁先开始，汶汶赢了爱玛，先走一步。看着汶汶那小心翼翼的样子，着实可爱。第一局釜底抽薪，汶汶赢了，刮了爱玛的鼻子，汶子开心极了。第二局，汶子有点捣乱，汶妈的水平就是高，立即将积木的玩法进行了转换，比同种颜色积木的多少，多几块，训练汶子的目测水平，这个项目比前面的有难度，汶汶也从欢乐地情绪中沉稳下来，深沉的思考着。随后利用积木交朋友，练习一样多的概念。最后的收积木在RDI的游戏中完成，汶汶的注意力非常好，关注着妈妈的眼神，不论是取一块还是两块积木，汶汶都完成的非常好。一套玩法下来，用了大约14min，汶汶的表现都很棒！

第二项是按指令拿卡片。置四张卡片，汶妈发指令：我要xxx, 不要xxx, 要xxx, 不要xxx，四个指令发出，让汶汶取妈妈想要的。汶妈的指令变化多端，并不是简单的说出图片内容，而是融入类别，功能，特征等等，有一定难度。比如：我要喵喵叫的，不要水果类的，我要小白兔最爱吃的，不要衣服类的….这个需要汶汶对属性类别特征功能各个方面有一定的知识，并且能在如此多的信息干扰下调动出来，不容易啊。但是汶汶完成的很好，偶尔需要重复一遍。发现当汶汶眼神关注妈妈太多，就会听觉上走神，会有误；如果汶汶在听妈妈指令的同时，快速扫一下卡片，就保证能拿对。（想起上课时，学生除了听老师讲课，最重要的不是看老师的眼睛，而是看板书或者课件吧）这个项目进行了7min。

第三个项目是写画。在一张纸上打了9个格子，让汶汶标注次序，汶妈发的指令难度大，对汶子来说这是今晚的难点。汶妈的指令简直太丰富了，变化莫测却是信手拈来。比如：请你在第三个格子里画个太阳；请你在第五个格子里画个喝水用的；请你在第八个格子里写上“小姨”等等。该项目进行了9min，既锻炼了注意力，听力，还锻炼了写的能力。由于指令实在涵盖信息多，汶汶也似乎有点累，所以这些指令有不少需要两遍汶汶能准确完成。

第四个项目是讲故事。复习了“小兔采蘑菇”，汶妈针对这个故事提了十个问题，汶汶回答对了8个，另外两个重复一遍后答对。甚至是归纳性的问题，也难不倒汶汶了。然后讲新故事，“小熊不洗澡”，讲述两遍。该项目用了9min。

第五个项目翻卡片配对，看到一样的点头，不一样的摇头。翻卡片时，注意不能让妈妈看见。这个项目爱玛稍有辅助，帮助汶汶建立规则。该项目进行了6min。

截止到现在，项目进行了45min, 汶汶的学习劲头丝毫未减。

后面的项目包括了语言课的复习，用是、也是、都是说话，期间稍有走神，汶妈用动作指令拉了回来。紧接着说出五种动物、水果、颜色、形状等，汶汶完成的很好。之后用扑克牌比大小，数字反过来是什么，念儿歌（汶汶当老师），蒙上眼睛听声音，是妈妈的，还是阿姨的声音，甚至是阿姨故意变了调的声音，汶汶都完成的很棒。

整个训练下来，用了75min。

课程的设计由简单的引入，逐渐过渡到有难度，动静结合，最后在活跃的气氛中结束学习活动。汶汶自始至终，非常快乐，难能可贵！项目之间的切换自然地不留痕迹，佩服汶妈的水平。
在当壁虎的过程中，学习了很多。一定会把这些心得融汇在桥桥的训练过程中。

作者: lfang208 时间: 2010-1-11 02:15
标题: 回长沙70天
11月1日，我们离开了青岛。（运气超好，我们清晨乘飞机离开，下午就开始下雪了……如果提前一两天变天，我们就惨了！嘿嘿，命运之神还是很眷顾我们的。）

小雅在以琳一共待了4个月，变化当然远远达不到“飞跃”的程度----她是最低组里的“弱弱生”，但是对于她取得的进步我还是比较满意滴~
真的是蜗牛宝宝的速度，但是，她很努力地在成长。
看到这个小可人儿，心中柔情似水……

回来以后要在工作的同时担负小雅的训练，时间空前的紧张，我基本上一周有4、5天睡眠都是3、4个小时，所以没有时间来记录博客。还好，今天单位正式放寒假了，有近50天！太爽了！！

简单记录回长沙后70天做过的训练内容：
每天都是从大运动、精细、认知、生活自理、口腔按摩这几个大块中选择一部分来完成，每天粗算一下有二十几个小项吧。
一、大运动
1、仰卧起坐 30个/天
2、蹲下站起 50下/天
3、推小车（有时加10公分高障碍，最近几天加入往**左/右边走）客厅来回3趟/天
4、拧重物（3斤左右）走障碍
5、跳大龙球 100个-160个/天
6、拍球、踢球、投小球入桶、两人对着抛接球等（拍球有了一点力气，会抬手了，目前在试着连续拍两下；踢球有了一点初步意识；投小球入桶的时候手腕有了一点力，但是仍然过度警惕、追求完美，一旦没投中就痛哭难过，挫败感过强；今天抛接轻轻巧巧的波波球成功接住，抛的动作仍然不会）
7、原地跳（最近很喜欢跳跃，很想跳，但是不会，偶尔脚会用点劲，估计坚持下去离学会跳不远了）。
8、沿线爬、沿线走

二、感觉统合
1、辨手感（在宝盒中摸出一样的物品）：第一次不明白，第二次做就好多了。
2、辨声音（在桌面放置4-5样会发声物品，然后我在桌面下面发出声音，找一样的物品。）
3、静站100秒、静蹲100秒、手平举20秒、手上举20秒、单脚抬高踏在板凳上（左右脚）各100秒、四肢趴地抬头100秒、手撑后部100秒；

三、模仿操
1、好宝宝，起床了，穿衣服，穿裤子，刷刷牙，洗洗脸，背上小书包，我去上学校，老师老师您好，爸爸妈妈再见！
2、手指操模仿：
1）转子转子1，转子转子2，转子转子3，转子转子4，转子转子5，上山打老虎。
2）我有两只手，他有是个好朋友，来游戏。大拇哥，哒哒哒，二拇弟，哒哒哒，中三娘，哒哒哒，四小弟，哒哒哒，小妞妞，来看戏。手心手背，心肝，宝贝！！！
3）大拇指生来最强壮，食指生来有主意，中指长得个子高，最害羞是无名指，拉钩钩用小拇指。小手巧，小巧手，手掌翻过去，手掌反过来，指尖弯一弯，手指碰一碰，手心拍一拍，快乐小巧手。
4）石头剪刀布
5）长沙真是美呀，来照大头贴呀，大头贴呀大头贴……
3、头肩膀膝盖脚，眼睛耳朵嘴巴鼻子
4、握紧拳头，打开拳头，拍拍小手，握紧拳头。打开拳头，拍拍小手，把两只小手举起来，眼睛两个，耳朵两个，鼻子一个，嘴巴一个；
5、土豆土豆丝丝，土豆土豆皮皮……
6、两步、三步节律：拍手拍抱枕拍手拍手拍手拍腿，如：一只小老鼠呀、瞪着黑眼珠呀、龇着两颗小牙、留着八字胡；一只小花猫呀、……

未完待续

作者: caicaizi0530 时间: 2010-1-11 13:23
标题: re:小雅妈妈终于又露面了。啥时候再来青岛？似...
小雅妈妈终于又露面了。啥时候再来青岛？似乎小雅很快又能排到了？

作者: lfang208 时间: 2010-1-14 00:45
标题: 续：回长沙70天
接第12楼

四、游戏
1、海洋球池中找毛绒玩具；
2、彩色画报揉纸团，当做松果，放在房间中若干位置，让小雅找，找到后投松果入筐；
3、绕着***走（加入慢慢走、快快走、停、往回走等。这是小雅看了天线宝宝后很喜欢的游戏，人多则更兴奋）
4、被子游戏（被子做山坡、做房子，或者教小雅叠被子，她喜欢骑在上面变成骑马游戏，还喜欢玩天亮了的游戏）
5、拉着小手走走，拉着小手走走，拉着小手走呀走，看谁先**
6、吹泡泡，吹泡泡，一吹吹个大泡泡（小泡泡）、泡泡变高（矮）了、泡泡破了
7、荡秋千（爸爸妈妈每人抓一边胳膊和腿、或者用毯子）
8、翻跟斗（小雅还不会自己翻，但是我们辅助的时候不抗拒，还有笑容），或者倒立
9、（用毯子）包春卷、划小船、不倒翁、滑滑梯等；
10、拍手：你一我一一支笔、你二我二二郎神、你三我三三明治、你四我四四不像、你五我五五角星……
11、3个碗，某个碗下藏东西，然后转转转，换换换；
12、RDI：看眼神将积木放入左右小碗；
13、2人、3人轮流搭高积木；轮流传球；
14、拍拍停、蹦蹦停、跑跑停等；
15、钓鱼；
16、过小河（丝带2条，中间摆小鱼，让她跳过或跨过）

五、精细
1、镊子夹豆子（黑豆、黄豆、绿豆）；
2、卡通夹子夹在指定位置上；
3、串珠子（大的木珠子按图样串，小的珠子用细尼龙绳的未作严格要求）；
4、穿线板：如小熊穿衣等；
5、剪刀剪直线（3、4厘米左右），尚需要助推器；剪了一次斜线，还控制不好；
6、积木描边，界内涂色（目前边界给得很宽）；
7、连线（描虚线，2点连线为从1连到10）
8、橡皮泥：揉、搓、揪、按、压、擀（不太会）、捏、挤；
9、揉纸团（刚开始完全不会，现在有点意思了）
10、撕纸、粘贴
11、其他的一些精细类的玩具：如小蘑菇插板、形状板等；

六、认知
1、分类：交通工具、水果、食物、蔬菜、服装、毛绒玩具、积木、日常用品、动物、花、鸟、鱼；
2、指认3人的身体部位，如妈妈的脖子
3、小积木仿搭6-9块，大积木仿搭2-4块；
4、巧虎数字印章，1-10数字点数；
5、数的合成（还不行）；
6、木质水果积木片：1）手眼协调指2块；2）勺子敲节奏；3）翻对乐（翻对子练习记忆，还不理解规则）
7、逻辑狗第一阶段第一本
8、以琳卡片：小鸟的羽毛、颜色配对、谁的裤子、动物老幼配、功能配对、相同配对、找小熊
9、大小、长短、高矮、多少、里外、上下、前后
10、最大的、最小的
11、不是*色的
12、*色的*形
13、拿所有的三角形（水果）
14、多样东西，问：**有几个？
15、找不同（用小宝粒标记出来）
16、大卡片上写上1-10，报2位数、3位数，让小雅按顺序放置雪花片（想锻炼她的记忆力，但小雅没语言，不能复述，就改为放置）
17、排序：滑滑梯喝果汁吃香蕉拿水果3张排序，吃西瓜吃香蕉画房子5张排序（以讲故事的形式）
18、形状分隔组合
19、水果上颜色
20、表情配对，理解哭笑
21、反义词、因果关系做了一两次，程度还不行
22、2步模仿、2步指令（刚开始，还做得不好）

七、自理
1、穿套头衫（能完成一半）
2、脱袜子、脱鞋子已掌握，穿袜子穿鞋子仍需较大辅助
3、进门摆鞋子，到早教中心帮妈妈摆、拿取鞋子
4、扔垃圾：这个完成得超级棒，超级有主动性，给她一个东西让她扔，一般不会走到半路忘记该干什么，不像其他的任务（都会忘，需要辅助提醒）
5、扫地（有兴趣，但搞不定）
6、挤牙膏
7、拉拉链、解钮扣(稍辅助可解开很大个的)
8、脱裤子、提裤子（冬天来了，搞不定，但是还是有点进步）
9、想大小便了自己找马桶宝宝（本来去年九月份开始会了，有两个月没有弄脏过裤子，结果12月不知怎么好像完全忘了，频繁拉在身上，最近有所好转）
10、取放梳子、取放搽脸的香香
11、袜子配对
12、上理发店，1月8日第一次去。事先做了很多功课，让她看理发的儿歌，看理发店的录像，用了字卡提示，并在开始理发时用上了影碟机，基本配合。
13、自己吃饭：毫无进展！别说自己吃，连喂也不吃，像个半仙，每餐饭只吃2、3口。有时候想干脆饿一下，或者故意加大运动量，结果下一餐好像很饿，但吃了4、5口，又不吃了，似乎胃已经越来越小。零食一点都不吃，原来吃一点点的几样，包括QQ糖，都不肯吃了。愁~~~~
14、吐漱口水：完全不会

八、口腔按摩
1、吹：吹笛子喇叭小火车（要求为吹响改为吹长）、吹雪花片、吹风车、吹泡泡（1月份终于会吹了，好有成就感，那天晚上吹了很久，但还不太会自己拿，对不准，需要一点协助）、吹蜡烛等；
2、吸：终于会用普通吸管了，不再咬得瘪瘪的；
3、吐舌头、左右动舌头；
4、撅嘴、鼓腮帮、带响的吻、咋舌、打哇哇、拨弄下嘴唇发出“不不”声，用舌头发出“嗒嗒”（这些有一半还不会）；
5、按摩

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