以琳自闭症论坛

标题: 努力每一天,希望每一天 [打印本页]

作者: 我爱涵涵 时间: 2009-8-19 11:59
标题: 努力每一天,希望每一天
在以琳潜水了两三个月了,犹豫了好久,今天终于决定在这一版块开辟一块地发帖,不是因为宝宝进步了多少,而是想寻找一个地方发泄心中的痛苦,同时也记下儿子的点点滴滴,权当是在记心情笔记吧,只有在这里才能找到共鸣.
儿子现在三岁半了.三岁四个月到南京脑科医院评估为自闭症高危,当时柯小燕医生并没有完全确诊,说是非典型的,因为儿子的刻板行为几乎没有,其他两项比较明显.说三个月后再去.当时的心情还不是特别坏,感觉不是太严重,可之后在与儿子两个月的天天接触后(原来儿子主要由奶奶带,我和老公周末才回家),发现问题挺多:情绪问题,认知能力等.
我儿子主要问题在语言与社交:现在词汇量虽有增加也能说3到5个字的句子,但和很多以琳网的自闭宝宝比差多了,社交方面也是明显的不看人不睬人,喊他很少回应.情绪问题也比较明显,容易发脾气,有时就莫名其妙不知原因的哭闹.好在他还没攻击人和自残情况.
虽同为命苦人,但我还是觉得高功能宝宝的家长很幸运,是不幸中的安慰,很羡慕.我家儿子虽症状不严重但肯定不是高功能的,最多是中等功能的.教认知有兴趣的一两次就可,没兴趣的要教到上百次才可以.很多自闭宝宝机械记忆能力好,可我儿子的数字(1到十)和常见颜色的认知,我已经努力了一个月才基本教会.我儿子还有一个最大的问题就是配合力特别差,很随心所欲,你教他,他大多数时候是不听的,这是教育训练中最大的障碍.苦恼中.
自己文笔很差,要想说的很多,就胡言乱语的说了些,很没头绪,请见谅

作者: logan_zhang 时间: 2009-8-19 12:54
标题: re:楼主,很喜欢你的题目"努力每一天,希望每...
楼主,很喜欢你的题目"努力每一天,希望每一天".是的,我们都是抱着希望在活.孩子还小,不要轻易地给他下结论.每个孩子都是不同的,长处和弱点都不同.要相信我们现在的努力一定会有回报的.我感觉,刚开始训练的时候是最难的,孩子和家长都要磨合,也要学习方法,建立常规.所以会很艰苦.过了这段时间会好很多,孩子也会进步的.
要有信心,在这里有很多的朋友.一切会好起来的.

作者: 涵涵妈妈 时间: 2009-8-19 13:47
标题: re:以前我儿子也叫涵涵,8岁才改名为润润,我...
以前我儿子也叫涵涵,8岁才改名为润润,我家润润,四岁才发第一个音,所以你家涵涵不错了.努力吧,我们以前更是在黑暗中摸索,现在关注自闭儿比以前高好多了.前几天我一搜索我们重庆自闭症机构,出现了好多哟,我们那时根本就没有,就只有北京星星雨.我们还是坚持到了今天,我们努力了,相信明天会有希望的.

作者: 慧涵妈 时间: 2009-8-19 15:24
标题: re:你好,我女儿名叫慧涵,一点也不慧,我的孩...
你好,我女儿名叫慧涵,一点也不慧,我的孩子程度也很不好,到现在只会说三到四个字,除了表达自己的需求之外,其他问题一大堆.象你的题一样,努力每一天,希望每一天,多好呀

作者: 我爱涵涵 时间: 2009-8-20 10:26
标题: re:非常感谢几位妈妈的留言,现在除了每天用电...
非常感谢几位妈妈的留言,现在除了每天用电话和老公(分居两地)聊儿子的问题与进步,在我身边竟然找不到一个可以倾诉的对象,有时内心的痛苦让自己感觉快承受不住了,我就马上到以琳网来,在这里汲取些生存的力量与智慧.我不敢想象未来,不能想,无法想,我只想现在的每一天我把握好,努力训练涵涵,心存希望过好每一天,自己给自己鼓劲.在以琳论坛上看了很长时间的帖子,让我认识了一群坚强\智慧的爸爸妈妈,当自己很脆弱时,想到你们,想到你们面对自闭所表现出的勇敢,积极的生存态度让我惭愧.我作为新手妈妈一切都要向有经验的爸爸妈妈学习,也向你们致敬.

作者: 涵涵妈妈 时间: 2009-8-20 22:59
标题: re:要敢于想像未来呀,我们努力了,未来不会没...
要敢于想像未来呀,我们努力了,未来不会没有希望的,我都天天能看到润润的进步.其他人看到了会更加惊奇的.我们的孩子会有幸福快乐的明天的.不过我觉得你和孩子爸爸不能直陪在孩子身边.共同解决问题,有点难度,孩子妈妈的心理压力还得找地方发泄一下呀,而身边的人适合的只有老公了.我心情好的时候给老公商量好了的.我发火也只有对他了,能对孩子吗?能对父母吗?不能发泄出来,自己会憋死的.好好同家人商量一下,还是要有更多的时间孩子爸爸也要身边哟.

作者: 我爱涵涵 时间: 2009-8-25 10:47
标题: re:马上要开学了,心情越发不好,邻居亲戚都在...
马上要开学了,心情越发不好,邻居亲戚都在问,涵涵上不上幼儿园,在那里上,有没有报名呢,?面对这些发问,我该怎么回答呢?心在滴血呀,我总不能说,他上不了幼儿园,要去机构培训吧.只能行含糊其辞,或者撒谎.,眼泪又要出来了.我知道这才是开始呢,以后面临的问题越来越多,我真没自信能很坦然面对.一直在等南通福利院的通知,自己太笨,虽也在努力的训练涵涵,但水平太有限,加上涵涵又不配合.心急如焚,南通福利院孤独症训练中心还不知有没有名,额呢,本来我也该准备上班的时候了,看到同事们都在积极的准备新学期的工作时,心里真不好受..
同为涵涵妈妈,也是缘分,佩服你一路走过来的坚强与勇气,肯定也很不容易,心态很重要,祝福你与润润..

作者: 我爱面包 时间: 2009-9-1 13:19
标题: re:你好，我也是一名孤独症孩子的家长，我儿子...
你好，我也是一名孤独症孩子的家长，我儿子今年三岁三个月了，程度也不是很好，总之有付出就有收获，我们一起努力吧！加油！

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