以琳自闭症论坛

标题: 一个白血病老头的殷切拜托 [打印本页]

作者: zczc628 时间: 2009-8-2 12:56
标题: 一个白血病老头的殷切拜托
[face=楷体_GB2312]方老师以及以琳的各位老师及热心家长
本人经京、沪、宁多处机构探班最终选择到以琳为小孙子训练。并做了些功课，从理论到思想做准备。
苦等九个多月终于盼到了以琳的通知：8月4日报到。正当老两口满心欢喜、满怀希望、紧锣密鼓的准备的时候，竟出现了意想不到的事情：本人，一个精神还算抖擞的61岁小“老头”，发起了高烧，不肯退,白细胞陡增。。。。。。最终被确诊为急性非淋巴细胞性白血病（M5型）。自己的病可以面对，甚至笑对，并能积极配合医生治疗，但陪孙子去以琳却成了泡影！自己感觉莫名的失落和惋惜。
只能请孩子的外公和小姨先期陪同到以琳，由于因事发突然、时间实在仓促，外公和小姨对孩子的治疗训练等缺少相关的准备，所以只能在此拜托方老师、拜托以琳所有的老师、拜托同在以琳训练的家长对小孙子的训练给与指教、关照！
拜托！拜托！拜托了！！！
2009年7月23日[/face]

作者: 黄花菜122 时间: 2009-8-2 22:54
标题: re:您真是令人敬佩的爷爷，愿您和宝贝都能顺利...
您真是令人敬佩的爷爷，愿您和宝贝都能顺利度过难关。上帝保佑你们!

作者: xutianyi 时间: 2009-8-2 22:57
标题: re:感天动地！
感天动地！

作者: 寂寞沙洲 时间: 2009-8-3 09:57
标题: re:真是令人敬佩的爷爷啊，愿上帝保佑你们!
真是令人敬佩的爷爷啊，愿上帝保佑你们!

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-3 10:27
标题: re:阳光总在风雨后，乌云上有晴空！
　　阳光总在风雨后，乌云上有晴空！

作者: linyf2 时间: 2009-8-3 10:30
标题: re:愿上帝保佑你们。
愿上帝保佑你们。

作者: 俊谷妈妈 时间: 2009-8-3 11:49
标题: re:真是让人感动，有这么好的老人。孩子的父母...
真是让人感动，有这么好的老人。孩子的父母亲不能陪同吗？，他们才是孩子的第一责任人。

作者: 点点的快乐童年 时间: 2009-8-3 16:24
标题: re:我在青岛以琳附近住家，需要帮助请告知，我...
我在青岛以琳附近住家，需要帮助请告知，我的电话13256877017

作者: binfeng2000 时间: 2009-8-3 16:39
标题: re:以琳里面,以琳外面,大家都可以相帮的.
以琳里面,以琳外面,大家都可以相帮的.

作者: 方静 时间: 2009-8-3 19:58
标题: re:我明天在以琳的，报到的时候到行政部找我。...
我明天在以琳的，报到的时候到行政部找我。
爷爷放心，我们一起来努力，你一定要配合医生的治疗，争取早日到以琳来陪练。

作者: zczc628 时间: 2009-8-3 20:55
标题: re:谢谢！谢谢！谢谢各位！！！本人自22...
谢谢！谢谢！谢谢各位！！！
本人自22日被诊断为白血病以来，总是戏说老天爷特别眷顾，让我中了大彩，一直笑对。医护人员都感到我很乐观。
今天看到大家的帖子，情不自禁热泪盈眶。以琳真是一个温暖的大家庭！
谢谢方老师，明天报到时，我让子的妈妈去找您（她开始是要去的）！
谢谢各位！谢谢各位！！因为苏州医院里无线上网不太有保障，而且化疗以后恶心、吃不下饭的反应已经开始，所以先说到这里。谢谢！谢谢大家！！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 09:50
标题: re:爷爷保重，现在医学发达了，对白血病病...
　　爷爷保重，现在医学发达了，对白血病病情的控制还是有一套的，一切都会好起来的！

作者: zczc628 时间: 2009-9-3 12:07
标题: re:各位好！谢谢各位的关心和鼓励！孩子在以琳...
各位好！谢谢各位的关心和鼓励！孩子在以琳得到了比预想还好的关照和训练。
在此也把我的情况向关心的各位汇报：
我在苏州医大第一附属医院可以说是打了一场艰苦卓绝的“湘江战役”，终于过来了！
二十几天的高、低烧把我几十年苦心积累的肌肉大军吞噬殆尽，十一斤啊！
虽然大伤了元气，耗去了体质，还是取得了“完全缓解”的比预期好的满意效果。
哈哈！我取得了阶段性的胜利！就此告慰关心我的诸位，我会不屈不饶斗争到底！直到“三军过后尽开颜”！
谢谢各位！谢谢各位！！再次谢谢各位！！！

作者: 睿妈妈 时间: 2009-9-3 12:47
标题: re:祝您早日康复。也祝您的孙子不断进步。
祝您早日康复。也祝您的孙子不断进步。

作者: 刘顺歌 时间: 2009-9-3 14:22
标题: re:除了感动还是感动!
除了感动还是感动!

作者: 何子 时间: 2009-9-3 14:28
标题: re:爷爷，您太了不起了。为你们一家人的同...
爷爷，您太了不起了。
为你们一家人的同心协力而感动。
爷爷，你一定要好好休养。
祝福你们全家。

作者: 蔷薇雨 时间: 2009-9-3 14:54
标题: re:啊！您是苏州人哪！爷爷，您的坚毅，您...
啊！您是苏州人哪！
爷爷，您的坚毅，您的勇敢真的让人钦佩！
老乡在这里祝福您和您的一家，一切都会好起来的！

作者: 易名 时间: 2009-9-3 15:23
标题: re:愿上帝保佑你们！一切都会好起来的。
愿上帝保佑你们！一切都会好起来的。

作者: 咪妈妈 时间: 2009-9-3 15:30
标题: re:爷爷很乐观,好样的!加油!一切都会变...
爷爷很乐观,好样的!
加油!一切都会变好的!

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-9-3 19:41
标题: re:一个老人尚且如此，何况我们这些年轻家长！...
一个老人尚且如此，何况我们这些年轻家长！！！！坚强地活在生命的搏斗中.

作者: 涛涛的父亲 时间: 2009-9-3 20:48
标题: re:感动，老爷爷保重！！
感动，老爷爷保重！！

作者: LHC 时间: 2009-9-3 21:16
标题: re:看得出您是一位坚强乐观的人，一定会度过这...
看得出您是一位坚强乐观的人，一定会度过这个难关的！多保重！

作者: XIAOLU 时间: 2009-9-3 22:22
标题: re:上天会眷顾你们爷孙的！好人总会有好报
上天会眷顾你们爷孙的！好人总会有好报

作者: 小豆豆 时间: 2009-9-4 01:05
标题: re:非常感动，一切都会好起来的
非常感动，一切都会好起来的

作者: 秋秋妈妈 时间: 2009-9-4 08:16
标题: re:向坚强乐观的爷爷致敬，一切都会好起来的！
向坚强乐观的爷爷致敬，一切都会好起来的！

作者: 文文媽媽 时间: 2009-9-5 09:13
标题: re:我与这位爷爷一直有联系，因为爷爷看到我的...
我与这位爷爷一直有联系，因为爷爷看到我的贴子中有做过高压氧，我知道这位爷爷对孙子非常的尽心，教育方法自学，每天坚持按摩，真是一位了不起的爷爷，敬佩您!望您早日康复！

作者: 墨龙轩 时间: 2009-9-5 11:10
标题: re:您的坚强，特别是您的乐观，让我等晚辈自叹...
您的坚强，特别是您的乐观，让我等晚辈自叹不如。
谢谢您的乐观和坚强，向您学习，向您致敬！

作者: 爱的小屋 时间: 2009-9-5 12:49
标题: -
祝爷爷早日康复！

作者: 东东妈 时间: 2009-9-5 16:36
标题: re:爷爷的乐观精神鼓舞我，请爷爷一定要保护好...
爷爷的乐观精神鼓舞我，请爷爷一定要保护好身体，留得青山在不怕没柴烧。

作者: 杯子人生 时间: 2009-9-5 18:31
标题: re:可敬的爷爷!好人有好报的!希望您早日康复...
可敬的爷爷!好人有好报的!希望您早日康复!

作者: zczc628 时间: 2009-9-7 12:10
标题: re:谢谢各位的关心，我正在“养精蓄锐”，准备...
谢谢各位的关心，我正在“养精蓄锐”，准备经受第二期化疗的考验。希望不久能会面在以琳！！我想我的愿望会实现的！谢谢各位！

作者: 斯巴达 时间: 2009-9-7 12:21
标题: re:爷爷加油，为自己也为孙子！
爷爷加油，为自己也为孙子！

作者: 加油宝宝 时间: 2009-9-7 19:32
标题: re:仿佛看到了一个坚毅慈爱的老人的模样,向您...
仿佛看到了一个坚毅慈爱的老人的模样,向您学习,向您致敬,祝您早日康复!

作者: 璞儿爸爸 时间: 2009-9-7 19:56
标题: re:一个了不起的爷爷，您的精神鼓舞了我们大家...
一个了不起的爷爷，您的精神鼓舞了我们大家。
祝您日渐康复，愿孩子每天进步！

作者: 阳光后的彩虹 时间: 2009-9-8 10:23
标题: re:爷爷！加油！
爷爷！加油！

作者: zczc628 时间: 2009-10-30 20:31
标题: re:hi！各位网友：老朽又挺过来了...
hi！各位网友：
老朽又挺过来了。这次可是闯了一次鬼门关回来的。因无法和大家多见面，就在此汇报一下：
这次化疗只是起初几天有些恶心，总的胃肠反应并不激烈，也能吃些连汤带水的清淡食物，也没有第一次的连续发烧。正想庆幸，不料到16号凌晨37.9低烧，浑身象浸在水里一样发汗也不退烧，经过5个小时左右才退到37.5度。谁想到2-3个小时后突然呕吐，接着就寒颤不止达3-4个小时，高烧40.5度，血压跌到40/60，休克！医生怀疑是败血症，医护一片紧张，四路一起输液抢救，与家属进行病危谈话......当时我是浑然不知。嘿！后来居然体温、体征慢慢地恢复过来了，各项化验居然还都是阴性！真不知问题出在哪里！
我是闯了一次鬼门关，在奈何桥边转了一圈又回来了。只是没有体验到那些书上描写的“坠入深渊”、过隧道、在何处转悠之类的那些濒死体验，是不是有点可惜？
回来了，又回来与大家在这里交流、相聚了，感觉好极了！！
由于小孙子曦文的爸爸妈妈工作的不允许，小姨又有点特殊情况，暂时只有外公一人在以琳陪，上上下下真难为老人家了！每想至此都恨自己病的不是时候！但是令人欣慰的是，以琳的老师和相邻的家长都给与了他们爷孙极大地帮助！！在此我只能遥谢各位！谢谢！谢谢！！

作者: binfeng2000 时间: 2009-10-31 18:26
标题: re:恭喜老人家,大难闯过,必有后福.
恭喜老人家,大难闯过,必有后福.

作者: 求索的人 时间: 2009-10-31 19:33
标题: re:乐观的爷爷！令人佩服的爷爷!加油！祝福爷...
乐观的爷爷！令人佩服的爷爷!加油！祝福爷爷早日康复。

作者: 妮子 时间: 2009-10-31 21:45
标题: re:真是了不起的爷爷！
真是了不起的爷爷！

作者: 爱的小屋 时间: 2009-10-31 23:27
标题: 爷爷加油！
爷爷加油！

作者: 小豆豆 时间: 2009-11-1 15:02
标题: re:爷爷快点把身体康复好，加油
爷爷快点把身体康复好，加油

作者: annieshao 时间: 2009-11-1 17:09
标题: re:感动爷爷的乐观和坚强!愿主的平安、恩慈与...
感动爷爷的乐观和坚强!愿主的平安、恩慈与你常在！
以下信息供爷爷参考，希望对你有帮助！
10天前我刚从河北正定康复理疗院回来，哪里治疗的大多是严重的各种癌症病患者，也有好多是这些患者愈后每年过去感恩顺便护理小住段时间的。我是因孩子在北京查出有长链脂肪酸代谢障碍（对心脏，肝功能影响较大），目前国内外没有好的治疗方法主要饮食调理,尤其睡眠不好！正好与朋友通电话时她带着我们同镇的一位鼻咽癌晚期的朋友在哪治疗了一星期，病情得到明显缓解（后来我与这位患者朋友两夫妇共处了几天，他说最明显的是原来感染到肺部整晚咳的无法入睡已经2个月到这治疗10天后晚上咳明显好多了，腰也不疼了...),她建议我带孩子过去看看能否调理,回来时我们过去见了主治老师,他说孩子问题出在先天脑损伤,需较长时间,不能保证能好到什么程度,但要抓紧时间治疗!我们离家在外已经半年就先回家再作打算!
对了那里的治疗费一天约500元,主要是吃小方(几味中药)、药酒火灸、艾灸、空疗等，电话：0311-88789597、88789183；网址：www.3396815.cn

作者: zczc628 时间: 2009-11-2 10:59
标题: re:十分感谢各位的关心与祝福！...
十分感谢各位的关心与祝福！
我目前主要是接受一期期的化疗，虽然每次化疗都是一次考验，经受一次风险（有时是生与死的风险），但是到目前的两次都应该说是取得了阶段性的胜利，骨髓癌细胞的残留维持在十的负三次幂、脑脊液在零乘以十的负四次幂的水平，治疗效果是显著的。在化疗间隙，就是尽可能地扶正固本，吃、适度锻炼，增强体质，减少下一次化疗的风险。
只是听说孙子最近有些回潮，不知何故，心里焦急不安！
再次感谢你们的关心、帮助与鼓励！！

作者: fsq 时间: 2009-11-2 11:08
标题: re:敬佩加感动，祝您全家及小孙子都快乐每一天...
敬佩加感动，祝您全家及小孙子都快乐每一天，希望小孙子能有很大的进步，早点上幼儿园。

作者: zczc628 时间: 2010-10-7 18:24
标题: re:感谢各位的关心与抬爱！现将本人...
感谢各位的关心与抬爱！

现将本人的治疗情况报告如下：

自第一疗程后就取得了完全缓解，接着取得了分子生物学缓解，至今仍在缓解中。但是缓解不等于痊愈，还要不停地化疗清除微小残留。总之有希望也有风险。现在正在进行第八次化疗中。

至于孩子，从以琳回来后，幼儿园的老师都说进步明显。所幸的是这里的老师对孩子相当好，有位邢老师简直就把他当着自己的儿子。

可惜他们这里没有特教经验，孩子虽然语言、自理能力等都有提高，但是注意力、接受能力还不理想，今年没能上小学。

最可惜的是我没能系统地到以琳接受培训，现在又常常化疗，难以系统参与培训。

很想得到大家不吝赐教，给我出出主意。

谢谢！谢谢！！

作者: 2010年5月 时间: 2010-10-7 21:08
标题: re:为爷爷祈祷
为爷爷祈祷

作者: 小小飞侠 时间: 2010-10-8 00:10
标题: re:愿爷爷如海龟一样长寿！
愿爷爷如海龟一样长寿！

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-8 11:29
标题: re:爷爷，如果跟你孙子离得不远，可以让他来学...
爷爷，如果跟你孙子离得不远，可以让他来学习照顾您。

既享受天伦之乐，更是对孩子动手能力，唤醒对他人的关注的大好机会。

愿主看顾您的健康，赐福给你们这个坚韧不拔的家庭。

作者: deng1026 时间: 2010-10-9 00:27
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 以琳虎 时间: 2010-10-9 07:50
标题: re:祝您早日康复。
祝您早日康复。

作者: 丘比特 时间: 2010-10-9 15:24
标题: re:好人一生平安，坚持信念，幸福就在您身边，...
好人一生平安，坚持信念，幸福就在您身边，祝福！祝福！

作者: zczc628 时间: 2010-10-10 19:32
标题: re:谢谢各位关心帮助！谢谢金玉良言！！...
谢谢各位关心帮助！谢谢金玉良言！！

白血病的癌细胞存在于骨髓，不象实体瘤那样，开刀可以拿掉。就是要靠较大剂量的化疗药来杀灭。一般在化疗后一周到半月期间血指标下降厉害，有一定的风险，副作用也比较大。最近可能又要有一段时间不能正常上网。

谢谢！谢谢各位关爱！

作者: 宇鹏 时间: 2010-10-21 23:29
标题: re:祝福爷爷！您一定行的！奇迹一定会在您身上...
祝福爷爷！您一定行的！奇迹一定会在您身上出现！加油！爷爷！

作者: 2010年5月 时间: 2010-10-22 21:12
标题: re:孩子晚一两年上学没有关系，我们的孩子就是...
孩子晚一两年上学没有关系，我们的孩子就是这样，爷爷不要太担心。孩子注意力的训练随时随地的，可以多和他说话，围绕一个话题开展，或者做些小事情。爷爷没有接受到培训不要太遗憾，有什么问题都可以在这里提出来，我们大家一起解决。

作者: 九点四十 时间: 2010-10-22 22:15
标题: re:老爷子，您是真爷们！！！
老爷子，您是真爷们！！！

作者: 大漠行人 时间: 2010-10-23 20:44
标题: re:祝您早日康复。
祝您早日康复。

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