以琳自闭症论坛

标题: （感激）救助程万里的爱心传递 [打印本页]

作者: jinfaloulan 时间: 2009-7-31 21:36
标题: （感激）救助程万里的爱心传递
我们这里的自闭症训练机构是残联定点的康复机构．这里有一个孩子，程度很差，没有语言，有癫痫史．家在农村，家庭条件很差，孩子很小爸爸去世了，只有妈妈一个人带着，妈妈本着永不放弃的观点带着孩子训练了几年了，去年山东省残联有项资助计划，每月虽然只有200块的训练补助，也使她们的生活改善了许多．今年残联的资助计划多了，每月400元了，可是市残联居然说去年享受过资助的今年就不给了．眼看着今年有很多家庭不困难的都拿到了资助，那个孩子只能到处想法借钱继续训练，虽然那个孩子的妈妈没有太多的抱怨，可是我们这些家长都觉得她们太可怜了．有什么地方可以帮到那个可怜的孩子，难道残联的规定就是为困难家庭只提供一年资助吗？国内有什么慈善机构能帮助到她们，让这个5岁的孩子得到应有的帮助，国家既然有了专项基金还是会出现这样的局面，到哪里她们才能得到应有的帮助？

作者: tiywe 时间: 2009-7-31 23:38
标题: re:每月200块就能帮助到?
每月200块就能帮助到?

作者: xxiao 时间: 2009-8-1 06:20
标题: re:请问如何才能资助到她和孩子？
请问如何才能资助到她和孩子？

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-3 10:22
标题: re:[SIZE=4]这个孩子叫程万里，家...
　　这个孩子叫程万里，家在枣庄市市中区齐村镇农村．是我们训练中心最可怜的一个孩子，因为孩子的爸爸去世了，孩子从小曾因为癫痫住过院，现在如果有发烧的情况还是会发作．妈妈要照顾他的生活带他去训练，还要利用其他时间给亲戚帮忙打杂工，靠亲戚接济勉强过日子．训练的费用也是有一日没一日．　因为这个孩子是妈妈唯一的希望了，很多人都劝她放弃趁年轻再嫁，程万里妈妈都没有答应，还是一心一意给孩子训练．孩子能独自滑板了，妈妈都非常开心．机构里的很多家长提出要帮助她她都婉言谢绝了，因为机构里的孩子都是需要漫长的训练的，她不愿意麻烦到别人．她很多次地感慨＂要是能有点钱，我早就带程万里出去训练几个月了！＂眼看孩子就六岁了，很希望有机构能减免几个月的学费让程万里妈妈能完成这个心愿！
　　去年这个孩子就办理了残疾症，但是并不能给他的生活带来什么改观，虽然200元也许只是一顿饭的钱，400元只是一件衣服的价格，应当属于自闭症儿童的训练补助费用却拿不到．那些开着车去训练的孩子每月可以减免400块，这样的孩子却只能为每个月不足1000元的训练费用几乎借遍亲戚朋友．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
给程万里寻求帮助的事情我没有给程万里妈妈说，她总是会觉得别人给她帮忙会麻烦到别人．想等到真的有好消息的时候再告诉她．

作者: linyf2 时间: 2009-8-3 21:28
标题: re:虽然我没有能力帮忙，但是帮顶一下吧～希望...
虽然我没有能力帮忙，但是帮顶一下吧～希望有能力的能够看到～

作者: xxiao 时间: 2009-8-4 01:15
标题: re:说一下具体的捐款方式吧。
说一下具体的捐款方式吧。

作者: 维尼爱妈妈 时间: 2009-8-4 01:50
标题: re:同情！愿意捐点！
同情！愿意捐点！

作者: XMX 时间: 2009-8-4 09:30
标题: re:很佩服这样的母亲！不知道怎样帮助他们
很佩服这样的母亲！不知道怎样帮助他们

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 09:43
标题: re:[SIZE=3]首先谢谢大家的热情！因为...
首先谢谢大家的热情！因为我只是个和他的孩子一起训练的孩子家长．她没有银行卡账户，我甚至都没有问过她叫什么名字，只是称呼她程万里妈妈，寄到我这里是不是不太合适？可不可以以邮寄的方式寄到训练中心，附言里注明＂资助程万里训练费用＂．或者大家有更好的建议？
如果大家去邮局不太方便，我就向程万里妈妈要一个存折的账户，但是现在我只是想默默地帮助她，不让她知道是我在帮她联系，等体会到了大家的温暖，我打算给训练中心的老师提议给她们娘俩搞个捐资捐物之类的活动，尽我的最大努力吧，让她体会到大家的爱！
在此先代程万里妈妈向大家道一声谢谢了！只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间！

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-8-4 09:48
标题: re:我很佩服这样的母亲，也帮助他们，但是我觉...
我很佩服这样的母亲，也帮助他们，但是我觉得已经在机构训练2年了，应该回家自己训练了，2年的时间妈妈学习的也差不多了，孩子也很疲了，总在机构里对孩子的情绪没好处，我儿子就是这样的。归根结底还是要靠自己在生活中训练，尤其是程度不好的孩子，注重学业能力的训练不如多从生活入手，增强生活中的理解和自理能力。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 10:25
标题: re:因为家里条件差，几乎都没有什么玩具，更别...
因为家里条件差，几乎都没有什么玩具，更别提什么感统设备了，训练之外的时间万里妈妈还要给亲戚的馒头房帮忙亲戚才好接济一下，从一开始什么都不会做到现在万里能独自滑板，头也不是歪的太厉害了．万里妈妈每一步都走得很艰辛．训练费用不说，基本的生活都难以保障．同样是女人，想到程万里妈妈以后的路，在我们这个城市的社会福利和残疾人事业还很不成规模的现状，没有一个人不同情她，怎么样才能让她更多地感受到社会和我们这些家长的爱，让她生活的更有信心！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 10:36
标题: re:有次听说山东济南有家干细胞移植的，治...
　　有次听说山东济南有家干细胞移植的，治疗自闭症，因为没有钱，万里妈妈想都不敢想．我们这些家长都觉得万里值得去试试．但是因为知道她家的条件都不敢给她提，怕她伤心．

作者: 孤星独吟 时间: 2009-8-4 11:02
标题: re:我总发觉，论坛里其实也有跟风的情况。我一...
我总发觉，论坛里其实也有跟风的情况。我一直都很关注这个贴子，但发现跟贴的人其实很少的。而又一些所谓明星妈妈，一天到晚都有粉死围着。这个世界就是如此势利吧。其实，人家有着正常孩子的妈妈，她们才不甩我们这一套什么训练理论，再标榜自己有多经验丰富，在她们眼里自闭症孩子还是不咋的。

作者: xxiao 时间: 2009-8-4 11:10
标题: re:我有个6岁的AS孩子，自己工作之余接些业...
我有个6岁的AS孩子，自己工作之余接些业余项目作，目前经济条件还过得去。回想起当初的痛苦，我愿意支持万里的妈妈（2000元）。请告知她的帐号。

作者: 守护雨人 时间: 2009-8-4 11:13
标题: re:我也想帮帮这个可怜的孩子和他的母亲，请问...
我也想帮帮这个可怜的孩子和他的母亲，请问一下，他家长有联系的电话吗？请留下，我会给他们联系的，会尽自己最大的努力帮助他们的！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 11:24
标题: re:我已经询问了程万里妈妈，她中午给我回复账...
我已经询问了程万里妈妈，她中午给我回复账户号码．
谢谢大家的关注！特别感谢大家，给程万里妈妈打电话的时候她非常感激！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 12:02
标题: re:程万里妈妈的电话是13969472249...
程万里妈妈的电话是13969472249．

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 12:10
标题: re:除了这个，我在到处在各个群里联系有没...
　　除了这个，我在到处在各个群里联系有没有机构的特困名额，争取能达成程万里妈妈带万里出去训练的计划！尽我们最大的努力，争取机会去帮助那些比我们困难的妈妈．

作者: mzhe 时间: 2009-8-4 12:27
标题: re:没有语言的话可以去郑州的康达，那边训练语...
没有语言的话可以去郑州的康达，那边训练语言还是有一些独到的方法的，同时老板张桂鹅老师也是一个很有爱心的老师，如果情况真的这样艰苦的话应该可以得到资助的，这边也有好多孩子得到资助，楼主可以帮忙联系一下。网址：http://www.guduzheng.cn/index.asp?boardid=19

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 13:26
标题: re:程万里妈妈账户62284813113...
程万里妈妈账户
6228481311306204819　
中国农业银行山东省枣庄市分行市中区支行市郊办事处
　王祥芝

不知道在这里发布这种信息是不是符合论坛规定，我只是尽一个家长的微薄之力看看能不能帮到她们．
康达那边我再去努力！前段时间和一个家长谈起程万里的事情，那个家长说自己都只顾不如了，还管得了别人那么多事，一下说的我好像哑口无言，不过现在我又有信心了！努力去争取不一定成功，但是不去争取就一定成功不了！

作者: 游游妈妈 时间: 2009-8-4 16:22
标题: re:有次听说山东济南有家干细胞移植的，治疗自...
有次听说山东济南有家干细胞移植的，治疗自闭症，因为没有钱，万里妈妈想都不敢想．我们这些家长都觉得万里值得去试试．但是因为知道她家的条件都不敢给她提，怕她伤心．

真可怜！捐了钱建议别用到上面去，如果真的可以治，我想我们许多家庭哪怕是倾家荡产借一屁股债都会去的，我对此种治疗方法存怀疑。好钢用在刀刃上，没钱的话更不要轻易尝试了。据我所知郑州康达训练费挺高的，去之前要看菜下饭哦。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-4 16:44
标题: re:是啊，我在联系看看能不能有好心的机构能看...
是啊，我在联系看看能不能有好心的机构能看在孩子条件差的份上提供学费上的减免或者优惠什么的，能出去训练几个月就已经谢天谢地了．不过干细胞移植不是小费用，不过好像对于有癫痫和重度的孤独症可能有所改善，但是效果不太明确．中央10台播放过治疗重症肌无力的．

作者: 饺子妈妈 时间: 2009-8-4 17:15
标题: re:有癫痫，没有语言我建议去做针灸，我在医院...
有癫痫，没有语言我建议去做针灸，我在医院看到过这样的病例，改变很大！小的话两个疗程下来就能出语言了！

作者: 星星缘 时间: 2009-8-4 20:23
标题: re:往往是困难的人才会帮助困难的人，因为有着...
往往是困难的人才会帮助困难的人，因为有着相同的遭遇，所以才知其中的艰辛，那些有着正常孩子的父亲母亲有几个会来关注这个论坛和这群可怜的父母和孩子。希望大家都能伸出援助之手，尽我们一份微薄的力量，同时祝福万里和妈妈。

作者: annieshao 时间: 2009-8-4 21:46
标题: re:祝福程万里！！名字间一定包含了父母当初美...
祝福程万里！！名字间一定包含了父母当初美好深情的祝愿，路虽坎坷希望你们能走得更远更稳健更平安...
楼主:孩子妈妈期望到哪家机构呢?有考察好适合孩子的机构吗?她什么时间听电话方便?大家会尽力帮她的,同是天空那颗不闪亮的星!

作者: xxiao 时间: 2009-8-4 22:58
标题: re:我在国外，周末托人国内汇款。希望对孩子尽...
我在国外，周末托人国内汇款。希望对孩子尽微薄之力。

作者: coolgool 时间: 2009-8-4 23:09
标题: re:因为现在孩子在机构训练又在幼儿园，生活压...
因为现在孩子在机构训练又在幼儿园，生活压力一下增大。我只是拿死工资的：（我能理解万里妈妈。我捐得不多，200元，但是我一点心意。我希望所有的自闭宝宝都能好起来。所有的爸爸妈妈都能快乐一些！

作者: 王宇一 时间: 2009-8-5 08:51
标题: re:我也尽一些微薄之力，愿上帝保估他
我也尽一些微薄之力，愿上帝保估他

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 09:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]an...

下面引用由[U]annieshao[/U]发表的内容：

祝福程万里！！名字间一定包含了父母当初美好深情的祝愿，路虽坎坷希望你们能走得更远更稳健更平安...
楼主:孩子妈妈期望到哪家机构呢?有考察好适合孩子的机构吗?她什么时间听电话方便?大家会尽力帮她的,...

我也在用业余时间在多方打听，现在训练的机构无论是师资还是设备都跟不上，像我儿子一样高功能的孩子每周9个小时还算是勉强过得去，而程万里这样的孩子9个小时以外的时间都要沉浸在自己的世界里得不到干扰，程万里妈妈婆家的人根本不会管他，而娘家的人也对这个孩子失去了希望，没有人支持程万里妈妈给他训练．程万里妈妈用其他的时间忙于生计的时候，程万里只能交给姥姥在家里关着．我没有去过他的家，我有点担心看到的情景会让我心酸而不敢去．
我们有着同样的孩子，程度好的都让家长心力交瘁，像程万里这样程度差的，不知道万里妈妈是怎么熬过来的．
我多次给万里妈妈提起让她出去系统训练一段时间，然后买些书和教具回来教他．万里妈妈总是很发愁＂苦累我不怕，就是没有钱，出去训练学费就要几千块，加上吃喝哪里支付得起．＂在家里总是有这样那样的事牵绊着她，她一直想出去，无论什么样的机构，只要能便宜点，经济上能支付起，能全天训练的，她什么苦都能吃的．

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 09:37
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]饺子...

下面引用由[U]饺子妈妈[/U]发表的内容：

有癫痫，没有语言我建议去做针灸，我在医院看到过这样的病例，改变很大！小的话两个疗程下来就能出语言了！

请问饺子妈妈，在哪里可以做这方面的针灸？你在那个城市？我们这里的中医院是不做这方面的针灸的．

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 12:02
标题: re:临沂有家机构同意招收程万里，减免3个...
　　临沂有家机构同意招收程万里，减免3个月的学费，只需要她支付自己的房租和生活费用．我们大家会和万里妈妈一起为万里以后的日子努力！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 12:10
标题: re:不知道该不该给程万里妈妈说，三个月...
　不知道该不该给程万里妈妈说，三个月过后，万一这里的机构都排不上了，我怎么面对程万里母子．以后该怎么办呢？
　　

作者: tiywe 时间: 2009-8-5 13:52
标题: re:有癫痫我建议她们可以考虑一下中医中药,虽...
有癫痫我建议她们可以考虑一下中医中药,虽然这坛子里大部分不相信.曾经中山三院的邹教授跟我说过不能吃,没有作用.但我相信,因为我的孩子是吃了1个月中药才半夜里不闹的.医生其实不是太重要,只要不告诉他自闭这个词,相信开出来的药多少会有点作用.

另外,机构也不能呆太久.希望能够转告,癫痫是一种病,需要治疗的.但什么干细胞治疗100%是骗人,千万别把钱花这上面.
帮助不多,希望能尽绵薄之力.

祝福所有的孩子,所有的星星的孩子的父母.

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 17:07
标题: re:至于具体的中医中药之类的疗法能不...
至于具体的中医中药之类的疗法能不能提供哪家医院有此类的治疗项目？
　　像程万里这样发烧才导致的癫痫需要通过吃药控制的吗？是不是尽量减少感冒次数可以减少发作次数？

作者: 秦 时间: 2009-8-5 17:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jinfaloulan[/U]发表的内容：

　刚刚又查到那个临沂的机构不是太知名，不知道该不该给程万里妈妈说，万一机构不太好，是不是会耽误到程万里．三个月过后，万一这里的机构都排不上了，我怎么面对程万里母子．
　　还是想找一家口碑好的，大...

如果是临沂爱之旅，应该不错的。[EM10]

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 17:59
标题: re:能提供多一点爱之旅的信息吗？
能提供多一点爱之旅的信息吗？

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 19:13
标题: re:今天在群里给家长们求助的时候，有个家...
　　今天在群里给家长们求助的时候，有个家长问我万里的情况
上海嘉伟妈9004(278764740) 17:55:36
我们如果要捐,怎么捐法?
上海嘉伟妈9004(278764740) 17:56:00
这世上苦难和悲惨的故事天天有发生,只是我们知道的和不知道的太多,能得到帮助的几乎是水牛上台上的一根毛...
山东松妈D0405(809927208) 17:56:18
我在呼吁认识的家长把孩子过去玩过的简单玩具清洗一下送给她们家，还有孩子没穿几次就小的衣服都可以寄给她．
上海嘉伟妈9004(278764740) 17:58:42
玩具和衣服在当地捐就足够了,捐钱的话,怎么捐?
山东松妈D0405(809927208) 17:59:11
她有个账户，是我让她开的．
山东松妈D0405(809927208) 17:59:59
程万里妈妈账户
6228481311306204819　
中国农业银行山东省枣庄市分行市中区支行市郊办事处
　王祥芝

河北凯爸D0112(496825663) 18:00:39
有那个机构站出来，免费培训这个孩子？
上海嘉伟妈9004(278764740) 18:01:02
这个可信吗?这和手机上的垃圾信息上需要寄钱有什么区别?
上海嘉伟妈9004(278764740) 18:01:36
山东松妈,我们不了解你,更不了解他们!!

上海嘉伟妈9004(278764740) 18:03:33
我希望你在这个问题上不要让家长受到伤害,不要伤害了家长的爱心!

　　好像以为我是骗子，心理真的很受伤，不过当初就有这样的心理准备的．
　　大家的捐款我也会一一回来给大家汇报去处．残疾证，户口本，医生出具的诊断证明，必要时村里的证明也可以发到网上来．
　　还有大家需要的什么证明我不是骗子的东西都帮我提出来，也是为了消除其他想帮忙的朋友的顾虑．帮助他我没想得到什么回报，受点误解我也不在乎，只要能帮到他　我问心无愧就行了！
　　

作者: lwhghg 时间: 2009-8-5 19:22
标题: re:连训练处的地址、医生名字都能公开，说明不...
连训练处的地址、医生名字都能公开，说明不怕查，应该可信。

作者: annieshao 时间: 2009-8-5 22:08
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jinfaloulan[/U]发表的内容：

我也在用业余时间在多方打听，现在训练的机构无论是师资还是设备都跟不上，像我儿子一样高功能的孩子每周9个小时还算是勉强过得去，而程万里这样的孩子9个小时以外的时间都要沉浸在自己的世界里得不到干扰，...

我刚与万里妈通过电话，因为她本地口音较重我有些听不明白，我留了电话给她，建议她报名来以琳（我知道最好的学校），我愿资助她三个月的学费，当然有她认为更适合的机构我同样会资助三个月（可以汇款给学校负责人转交也可直接汇入她账号），尽心意！！

作者: tiywe 时间: 2009-8-5 22:39
标题: re:今天下午刚汇了点钱过去,当初也有怕被骗这...
今天下午刚汇了点钱过去,当初也有怕被骗这样的想法.后来一想,真要这样我也没办法.呵呵.........希望LZ好心有好报.(佛语)

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-5 22:51
标题: re:谢谢annieshao ，万里妈妈...
谢谢annieshao ，万里妈妈不太善于表达，很朴实的一个人．让我代她给大家多说点感激的话．
　　
　　已经帮万里妈妈筹备要出去训练了，不能再耽搁了．想到万里妈妈的梦想就要成为现实了，高兴地做梦都会笑出来！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-6 09:52
标题: re:出去的租房和生活费最少要一个月100...
　　出去的租房和生活费最少要一个月1000块，我给万里妈妈交代每一笔好心人的捐款都要留好记录，做好账目，能在我们当地的家长这里解决的决不动用外面的捐款，捐款要用到训练上．衣物，日用品，药物之类我们帮她准备．等到机构的资助到期了就用这笔钱交训练费．这样万里的训练就不会几个月停止，长时间的系统训练一定会对这个5岁孩子的一生带来希望的！！

作者: 俊谷妈妈 时间: 2009-8-6 10:07
标题: re:看到大家这么热心，我有心但只能尽力，我也...
看到大家这么热心，我有心但只能尽力，我也是拿固定工资的有限，我孩子今年6月20号在北京六医院杨晓玲教授开的治疗精神类的药品，我没有给孩子吃，如果对万里妈妈需要话，我无偿送给。

作者: omica 时间: 2009-8-6 12:17
标题: re:这世道，想做的好事还真要拿点勇气出来，松...
这世道，想做的好事还真要拿点勇气出来，松松妈，走自己的路让别人说去吧，我支持你。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-6 13:01
标题: re:谢谢大家！　　万里的姥姥（一个典...
　　谢谢大家！
　　万里的姥姥（一个典型的农村老太太）不同意出去，说出去吃喝还要花钱，觉得程万里反正是不指望了．我打算今明两天去她家说服她老人家，有那么好的机会我不会放弃的！一个五岁孩子的一生才刚刚开始，不能就这么草率放弃．放弃了以后成年的他本身对社会也是巨大负担，一样会成为家庭社会的累赘，成为那些不良企图人的工具，或许会被拐走卖掉器官．
　　万里妈妈因为带着这样的孩子一直是靠家里亲戚接济的，也经常给亲戚们帮忙，就这么过一天混一天．现在要出去难免亲戚会有这样的念头，出去训练还要到亲戚那里借钱，谁也不愿意借这样的无底洞，看着万里没有指望，所以觉得这钱一定是白花了！不过只要万里妈妈主意已定，任何人也左右不了的．
　　等我的好消息吧！！
　　

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-7 07:46
标题: re:昨晚给万里妈妈通过电话，她已经打算找...
　　昨晚给万里妈妈通过电话，她已经打算找个家人一起到去和机构的老师谈下细节，租房和熟悉一下机构地址．
再次感谢大家的帮助！万里妈妈也一再要我多谢谢大家！

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-8-7 09:44
标题: re:我也愿意捐点钱，不多，聊表心意，我想提个...
我也愿意捐点钱，不多，聊表心意，我想提个中肯的建议：
孩子的程度看来不好，绝不是出去训练几个月就能解决问题的，即使强化训练几个月可能会有语言，但是要解决的理解和表达、生活自理、行为情绪方面的问题会很多很多，让你穷于应付，这是我的经验之谈，我儿子的程度也不好但是比万里还是好一些。我认为家长自己掌握方法更重要，毕竟我们要教他们一辈子，我还是建议他们一定要去星星雨作家长培训，星星雨有专项资金，有困难的家庭是可以申请补助的，星星雨的老师都是很有经验和爱心的，一般小机构的老师是比不了的。我儿子当初也是没有语言，进入机构很快出语言了，但是出语言只是第一步，我每天在家、在机构自己教的时间、付出的精力远远比老师要多得多。
自闭症孩子基本都是终生干预的，家长自己一定要掌握正确的训练方法，这是非常重要的。
请把我的话一定转告万里妈妈。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-7 15:00
标题: re:我也想过，但是星星雨和其他的的家长...
　我也想过，但是星星雨和其他的的家长培训都是不允许带孩子的，万里妈妈是没有地方把孩子放下几天的．所以这是个没法解决的问题，没有任何人可以帮她代哪怕是一天的孩子．只有万里姥姥能带上几个小时，而且万里姥姥的带法也就是看着他不出危险，大小便都不会训练他的，晚上睡觉就没有人能带了．
　　到处找地方让他尽可能多几个月训练时间是想让万里妈妈在全封闭的机构里哪怕是跟老师纯粹模仿多学习一点训练孩子的方法，每三个月周期过去我会问万里妈妈都学到什么程度，虽然可能刚开始会吃力些，不过时间久了就会摸索出来了！这这里万里妈妈的娘家人总是以为她的孩子不指望了，她是个闲人，用这样或者那样的事情牵绊着她．如果出去了就会一心扑到学习上，肯定比现在付出的时间多的多，当形成一种训练的习惯和理念以后，孩子才会有稳步的进步！
　　不知道我这个想法对不对？
　　

作者: byaz 时间: 2009-8-8 13:23
标题: re:松松妈妈我看完你的帖子我哭了~~我真的...
松松妈妈我看完你的帖子我哭了~~我真的不知道万里家庭是这个情况~~在打这个帖子回复的时候我的眼泪一直停不下来~~我真的很惭愧~无比的惭愧~万里妈妈一直微笑的脸让我无法想象原来她是这样的可怜~~她是那样的乐观开朗 ~~如果不是你说我真的无法想象~~她是那样的可怜那样的需要我们的帮助~~ 这个伟大的女人太让我佩服了！！！每周三次的训练我几乎都能遇到万里和万里的妈妈~~ 松松妈妈我打不下去字了·我有点激动~~容我平静一下~、再继续回复~~

大家不要误会松松妈妈我家孩子和万里松松都是一个机构的~~

作者: byaz 时间: 2009-8-8 13:55
标题: re:万里是个很帅的孩子瘦高的个子大大的眼...
万里是个很帅的孩子瘦高的个子大大的眼睛白白的皮肤高高的鼻梁薄薄的嘴唇他是典型的自闭症儿童

记得这周五训练的时候我还告诉万里妈妈说万里这孩子让我心疼每次他哭的时候都不会出声音只是默默流泪让我看的很心疼！！万里最近身体不太好做训练他不愿意做的时候眼泪就大滴大滴往下掉！他和别的孩子不一样他很安静不讲话只是歪着头走路跑步玩着自己的手~~ 他没有任何语言~~

万里很喜欢蹦每次在蹦床上都可以蹦上千次~ 他很厉害~~ 也很乖~~

我们这里是个很小的城市没有很专业的机构我们在的这个机构根本无法对万里的这样的孩子进行规范化的训练！所以请大家一定要帮帮万里这可怜的孩子~~

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-8 22:29
标题: re:终于有强强妈妈和我一起在万里妈妈身边...
　　终于有强强妈妈和我一起在万里妈妈身边来帮助她，替她拿主意，想办法，心里很安慰．
　　有善意的人告诉我有的时候好心未必会做成好事．但有像强强妈妈这样的家长来支持我，我感觉又有了力量．
　　谢谢所有关心万里的人！

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-8-8 22:41
标题: re:谁说星星雨不允许带孩子的？？星星雨是允许...
谁说星星雨不允许带孩子的？？星星雨是允许带孩子的，还会给孩子做评估制定短期和长期训练计划，不过星星雨要排队，如果去观摩的话，1天100元，但是不给孩子做评估，其实去星星雨观摩1个月，家长所能学到的东西强过在一般机构几个月学到的。如果他们决定去，我有很多用具留在以前房东那里，做饭的用具都不必带，下周好像就开班了。如果他们去，我赞助他们一个月的房租。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-8 22:48
标题: re:谢谢松峻妈了！　　带着孩子去观摩...
　　谢谢松峻妈了！
　　带着孩子去观摩也可以的吗？观摩也是要排队的吗？

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-8-8 22:56
标题: re:可以带孩子的，随时可以观摩，星星雨的电话...
可以带孩子的，随时可以观摩，星星雨的电话01085373485，观摩不需要的排队，先问好他们的开班日期。没有经验的家长最好是选择一开班就去，星星雨的老师会从最基础的开始讲，一定要做好笔记。

作者: drd 时间: 2009-8-9 14:04
标题: re:我也认同万里妈妈带孩子去星星雨，那里比较...
我也认同万里妈妈带孩子去星星雨，那里比较合适她们，妈妈学到方法是最好的。参加培训的话排队也很快，快的时候6个月也能排到。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-9 15:47
标题: re:那就现在开始排队，星星雨的排队需要什么手...
那就现在开始排队，星星雨的排队需要什么手续吗？

作者: 爱与信心 时间: 2009-8-9 17:44
标题: re:支持去星星雨观摩学习，请及时发布消息。...
支持去星星雨观摩学习，请及时发布消息。

作者: lovetiantian 时间: 2009-8-9 22:53
标题: re:如果到星星雨观摩，我也赞助他们一个月的房...
如果到星星雨观摩，我也赞助他们一个月的房租。

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-8-9 23:19
标题: re:星星雨排队是需要报名的，可以去星星雨的网...
星星雨排队是需要报名的，可以去星星雨的网站看看

作者: 墨龙轩 时间: 2009-8-10 02:07
标题: re:我也是刚从星星雨回来的。家长观摩好象...
我也是刚从星星雨回来的。
家长观摩好象不能带孩子。
去过星星雨的家长都有这样的体会：受益终生！

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-8-10 09:42
标题: re:以前是可以带的，现在就不知道了，我想如果...
以前是可以带的，现在就不知道了，我想如果孩子真的没人带，星星雨会通融的

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-11 11:00
标题: re:准备到星星雨排队！
准备到星星雨排队！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-17 10:25
标题: re:请给万里妈妈汇款的好心人发消息给我，...
　　请给万里妈妈汇款的好心人发消息给我，万里妈妈一再让我一一道谢！
　　上周给程万里在以琳排队了，也报名星星雨的培训班了。这周就先到爱之旅去商谈具体的事宜了，很感激这些有爱心的机构。能完成万里妈妈的心愿。

作者: xxiao 时间: 2009-8-26 01:20
标题: re:我委托国内前几天寄出2000，请查收。...
我委托国内前几天寄出2000，请查收。
顺便顶一下这个帖子。孤儿寡母，太可怜。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-29 09:53
标题: re:临沂的爱之旅在帮他们联系房子，具体细节已...
临沂的爱之旅在帮他们联系房子，具体细节已经看过了，老师很有爱心的，我相信对万里一定有帮助。在临沂三个月以后就去烟台的心生元，然后就等着看能不能接着排到星星雨了。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-8-29 09:55
标题: re:说实话最近我也被流言蜚语弄的有点茫然了，...
说实话最近我也被流言蜚语弄的有点茫然了，我儿子还要在这里训练，可是机构的老师我也得罪了，因为她们不相信私立机构，认为我是在否认她们的训练成果，更怕程万里出去说是在她们这里训练效果不好才出去的。为程万里争取到了接近一年的训练我也满足了，孩子总是要脱离机构的，以后就靠万里妈妈学到的知识来训练程万里，善良的人很多，心眼小的人也很多，也许我就只能尽这么大的力量了。
有那么多善良的人相信我，这些日子都感觉到很温暖，万里妈妈心里也格外感激，只要努力一切皆有可能，也许万里迈出这一步，人生就可以改变，至少是个美好的愿望吧！

作者: 秦 时间: 2009-8-29 10:53
标题: re:坚信自己在做一件有意义的事情.问心无愧.
坚信自己在做一件有意义的事情.问心无愧.

作者: xxiao 时间: 2009-8-30 11:41
标题: re:坦然面对流言蜚语吧，楼上说的好，问心无愧...
坦然面对流言蜚语吧，楼上说的好，问心无愧就好。
社会上，网络里，生活中，骗子是有的，但是，世上还是好人多的。
jinfaloulan, 感谢你为程万里做的一切！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-9-11 14:00
标题: re:顶一下吧，星星雨来通知了，明年5月...
　顶一下吧，星星雨来通知了，明年5月入班。万里妈妈很高兴，都说星星雨培训过后可以在家训练了，不用再多花那么多钱了！

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-9-11 15:30
标题: re:5月去星星雨很好，不冷不热，气候很不错，...
5月去星星雨很好，不冷不热，气候很不错，星星雨的志愿者活动会比较多，很好，北京的冬天太受罪了

作者: byaz 时间: 2009-9-12 20:37
标题: re:现在的万里应该已经在临沂爱之旅训练了吧...
现在的万里应该已经在临沂爱之旅训练了吧~~松松妈妈帮助万里联系两家山东省内的机构一家就是临沂爱之旅还有一家是烟台的~~现在北京的星星雨也来了通知~明年万里就能去星星雨了~~

作者: jinfaloulan 时间: 2009-9-13 18:25
标题: re:谢谢大家的关心，程万里目前已经前往临沂爱...
谢谢大家的关心，程万里目前已经前往临沂爱之旅，考虑到以琳的孩子程度都比较好，排队也要一年，所以报名了星星雨。北京的星星雨已经报名了并发来了入班通知书，初步入班时间定在在2010年的5月，有可能提前3-6个月入班，能去顶级的训练中心，万里妈妈心里很是感激。送他们去临沂的前一天我们去万里家，万里妈妈虽然刚开始很热情地表现很乐观，我们把钱给她要走的时候，她的眼眶都红了，我们都不忍心再看，从车窗扔下钱就开车走了。一再叮嘱我谢谢所有的好心人！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-11-10 15:12
标题: re:最近工作很忙，帖子沉了两个多月了。因...
　　最近工作很忙，帖子沉了两个多月了。因为程万里顺利地进入爱之旅训练两个多月了，因为他们在临沂租住的房子房主另有他用，加上爱之旅也要搬迁到其他地址，天气转冷万里的身体素质也不是太好，已经生几场病了。万里妈妈和爱之旅的老师商量以后决定下周带万里回枣庄了。我一再告诉万里妈妈不要停止对万里的训练，万里妈妈也给我说在这两个多月里，万里有了很大的的进步，他们回家后家里有个院子可以让程万里有训练的空间。方法和课程安排爱之旅的老师们也都做了详尽的指导，万里妈妈用所有方法仿制了所有的感统用具，现在万里已经不拒绝所有的运动了，能被动发“妈妈”的音了，虽然进步是很微小的，但毕竟看到了希望。星星雨的预约也是要在家里等着，这个冬天万里要在家里度过了。一定不能让万里的星星雨之行落空！
　　再次感谢关心程万里的好心人，相信生命中一定有奇迹！

作者: tatada 时间: 2009-11-10 22:04
标题: re:默默顶哈。
默默顶哈。

作者: 小豆豆 时间: 2009-11-11 06:23
标题: re:虽然帮不上忙，那也默默地顶
虽然帮不上忙，那也默默地顶

作者: 翠峪 时间: 2009-11-12 09:03
标题: re:不抛弃不放弃的妈妈有着炼钢一样的精神，我...
不抛弃不放弃的妈妈有着炼钢一样的精神，我们的力量不大但能帮得上还是要帮的

作者: jinfaloulan 时间: 2009-11-25 09:09
标题: re:万里的入班日期在明年5月份，万里妈妈...
　　万里的入班日期在明年5月份，万里妈妈听说星星雨训练下午不让带孩子，就又犯了愁，只有万里妈妈一个人可以带孩子，我安慰万里妈妈还有半年时间，一定会找到解决的办法的。
　　大家有没有认识明年要去星星雨训练的家长或者星星雨的老师，能捎带看程万里下午的时间，虽然困难还有很多，但我相信努力了就有机会让万里有更大的进步。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-11-27 15:16
标题: re:谢谢松峻妈妈详细的介绍！
　　谢谢松峻妈妈详细的介绍！

作者: lwhghg 时间: 2009-11-27 19:13
标题: re:临沂的下一站是烟台，怎么放弃了呢？孩子体...
临沂的下一站是烟台，怎么放弃了呢？孩子体质不好，到了冬天确实受罪，现在又是甲流蔓延，我们可怜的孩子们、、、、、、

作者: lwhghg 时间: 2009-11-27 19:16
标题: re:好呀，能到星星雨，确实值得期待！祝福万里...
好呀，能到星星雨，确实值得期待！祝福万里！一定会好起来的，就冲着这么多的爱心相助，一定感天动地。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-11-28 07:11
标题: re:万里妈妈那天给我打电话说要回来，等明...
　　万里妈妈那天给我打电话说要回来，等明年开春再出去，说了很多，万里的身体不好常常会感冒，发烧的话还会诱发癫痫，在临沂租住的房子用水要到5分钟路程远的地方，万里的衣服洗了一个周都不干，当然万里的进步也是可喜的，万里妈妈说即使回来也会把在机构的那些感统和口腔按摩操进行下去．我明白万里妈妈的意思，因为是我最初提议他们出去训练，就这么回来怕会辜负我的好心，但实际困难很多，天冷了，这两个月万里病了两次，还有万里妈妈不愿意启齿的经济问题，大家捐给她的钱她分文未动，因为预约到星星雨打算留到北京用，即使临沂的机构减免了学费每个月在外面1000的开支她也是很吃力，冬天这几个月在家里可以省些钱为北京多准备些路费和生活费，毕竟那么远，不可能像在家门口那么方便．我还是在鼓励她，困难可以一点点解决，但是希望一定有的．
　　希望万里妈妈能顶得住压力，始终抱着万里必定会好起来的信心，我们大家一起关注他们，无论最后是什么程度，付出了不再遗憾．

作者: jinfaloulan 时间: 2009-12-1 09:58
标题: re:再次感谢松峻妈妈提供那么详细的介绍！
　　再次感谢松峻妈妈提供那么详细的介绍！

作者: jinfaloulan 时间: 2009-12-30 10:14
标题: re:星星雨来电话了，万里妈妈打算5月份去北京...
星星雨来电话了，万里妈妈打算5月份去北京．如果能找到一起去训练的家长就好了！彼此先熟悉以下到时好互相照顾，我工作比较忙不可能陪他们娘俩去，到时万里妈妈没有出过远门，还指望朋友们多帮助他们一下！

作者: Aubrey Mom 时间: 2009-12-30 13:49
标题: re:松妈，我是文文妈妈，听到万里的消息，让我...
松妈，我是文文妈妈，听到万里的消息，让我宽心不少。祝福她和孩子一切平安！有空常到群里聊。

作者: 小文妈妈 时间: 2009-12-30 15:58
标题: re:在这里我只能默默地帮顶了，我自已...
在这里我只能默默地帮顶了，我自已的情况也是让我很为难，我现在也是很需要得到大家的帮助，儿子自闭在3个月前就被我留意到了，但是到现在还没有得到训练，只能担心和发愁。我老公一个人上班，一千块的工资，在本市又无房，孩子才一岁多点还需要喝奶粉，孩子的爷爷奶奶身体不好，又带不了孩子，我自已带孩子，真不知道生活要怎么下去呀？好担心儿子没有得到及时有效的干预而后悔终身呀，我很希望得到大家的帮助，有谁能帮申请一下机构愿意为我家孩子免费训练吗？在此谢谢大家。

作者: jinfaloulan 时间: 2009-12-31 10:54
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小文...

下面引用由[U]小文妈妈[/U]发表的内容：

在这里我只能默默地帮顶了，我自已的情况也是让我很为难，我现在也是很需要得到大家的帮助，儿子自闭在3个月前就被我留意到了，但是到现在还没有得到训练，只能担心和发愁。我老公一个人上班，一千块的工资...

　　推荐去星星雨的家长培训班，任何免费的资助都起不到决定性的作用，你一个人在家带孩子，如果你学会了训练方法，等于省去了几千元．想想万里妈妈，就会觉得自己的生活还有希望，万里的爸爸去世了，妈妈还要挣钱养活他们娘俩，这样的境遇她都坚持下来了，还有筹钱去星星雨，我觉得你完全可以先借点钱去星星雨培训一期，回来慢慢训练孩子，一点一点还上钱．等着去找到资助再训练孩子就会耽误了黄金时间．

作者: jinfaloulan 时间: 2010-1-5 11:18
标题: re:来了就顶一下!
来了就顶一下!

作者: 1978mjs 时间: 2010-1-8 18:17
标题: re:我见过程万里，也特别佩服她的妈妈，不过有...
我见过程万里，也特别佩服她的妈妈，不过有心无力，我的孩子也是典型的孤独症，
只能向所有关心特别是向万里奉献爱心的好人们致以诚挚的敬意！！！！！！！！！！
感谢发帖的朋友！！！
感谢所有献出爱心的朋友！

作者: jinfaloulan 时间: 2010-1-11 11:15
标题: re:顶一下,希望更到的人能帮助到万里.更...
顶一下,希望更到的人能帮助到万里.更希望尽我所能就此改变万里以后的生活.

作者: jinfaloulan 时间: 2010-1-22 08:39
标题: re:不放弃,一定有希望!
不放弃,一定有希望!

作者: 赛赛 时间: 2010-1-22 18:52
标题: re:帮忙顶一下我是临沂爱之旅的孟老师...
帮忙顶一下
我是临沂爱之旅的孟老师
看到万里小朋友得到这么多人的关心和帮助
真让人兴奋和感动
jinfaloulan
你是倩冰吗，您真是位热心具有爱心的妈妈。
非常的感谢您！
再次鼓励万里妈妈，一定要加油，一定要坚持
不放弃，一定有希望！

作者: jinfaloulan 时间: 2010-1-28 09:11
标题: re:再忙也要抽时间去万里家里看看她们了...
再忙也要抽时间去万里家里看看她们了,对万里的现状做一个了解,帮他制定一下计划.在去星星雨之前的这三个月里,帮助他尽可能的提高能力.

作者: 1978mjs 时间: 2010-1-28 19:19
标题: re:顶一下,希望更到的人能帮助到万里....
顶一下,希望更到的人能帮助到万里.

作者: 无心 时间: 2010-1-31 23:33
标题: re:顶一下！潜水很久了，今天忍不住出来...
顶一下！
潜水很久了，今天忍不住出来说几句。
我与松松妈、强强妈和程万里妈妈都是在一个机构训练的家长。
松松妈妈的描述全部属实，大家不相信的话，我算是一个证人吧，呵呵。我的电话13563218881.
程万里妈妈是我见过的最乐观、最能吃苦、善良、坚强的妈妈！一点也不夸张。每次滑板，看到她满头大汗、费劲的拉住万里的手，帮助他学会滑行，说起孩子今天迸出了一个词，那脸上兴奋的表情，我都感动的快要流下泪来。老天真不公平，把世上所有的灾难都加在她一人身上，如果是我，可能会觉得生不如死，不知道还有没有勇气活下去！面对她的时候，我万分惭愧---从经济上，我没有一点的负担，孩子程度也好，家庭全力支持，就是这样，我还是经常有消沉、懒惰、缺乏耐心的时候，我觉得万里妈妈是我的榜样，她身上的乐观、坚强我哪怕有一半也好啊！
很惭愧，很晚才知道她们的困难处境，接着又来了以琳，没有更多的帮到她们。
感激松松妈，这个身上处处散发着智慧魅力和正义感的妈妈，她一直倾尽全力帮助万里妈妈，为能让万里争取到更多，不惜得罪了很多人，她的勇敢、善良让我很佩服。
如果你是第一次看到这个帖子，请帮忙顶一下，说几句话。如果愿意伸出援手，我真心的替万里妈妈谢谢你。
愿爱永远围绕在万里妈妈周围！

作者: 天灯 时间: 2010-2-2 12:46
标题: re:没有语言的话可以去郑州的康达
没有语言的话可以去郑州的康达

作者: 无心 时间: 2010-2-3 23:16
标题: re:顶！
顶！

作者: lhlwhm 时间: 2010-2-27 14:13
标题: re:我愿意把星星雨的生活用品留给程万里。手机...
我愿意把星星雨的生活用品留给程万里。手机13464092494

作者: 我的未来不是梦 时间: 2010-2-27 21:40
标题: re:申请残联的训练救助了吗？我头一段时间去残...
申请残联的训练救助了吗？我头一段时间去残联听他们说有训练救助，我的孩子以大不在机构训练所以没太细问。有时间可去问一下。

作者: kakamom 时间: 2010-2-28 01:35
标题: re:顶！向坚强的妈妈致敬！向乐善好施的人...
顶！
向坚强的妈妈致敬！向乐善好施的人致敬！

作者: 一一妈妈 时间: 2010-2-28 12:56
标题: re:万里妈妈的捐款账号现在还可以用吗？希望能...
万里妈妈的捐款账号现在还可以用吗？希望能尽下心意。

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