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标题: 心之路----我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的 [打印本页]

作者: 范俊娥 时间: 2003-10-28 11:13
标题: 心之路----我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
我是一名中学语文老师，我有一个五岁患有孤独症的儿子。我近来指导学生写关于幸福的话题作文。下面是我的一点体会，与各位孤独症家长交流。

我的儿子有孤独症，但我能从苦恼与绝望中走出来，有一个乐观平和的心态，我是幸福的。因为我小的时候，出生在农村，后来回到城镇上了小学，我把考上大学，进入大城市，过城里人的生活作为我的奋斗目标。我为了实现自己的理想，痛苦过，挣扎过，努力过，但我没有放弃过，我实现了自己的梦想。我也感到了实现理想的幸福。我在大城市当了一名中学老师，我体会到了自己作人的价值。如今，上帝派我的儿子来到了我的身边，我知道现在是该把我儿子的未来作为我奋斗目标的时候了。我知道在创造我儿子未来的过程中，我会经历像过去一样的痛苦，曲折，坎坷，但我决不放弃。我坚信，“天道酬勤”，既然我们曾经成功过，在这件事上我们为什么就不会再次成功呢？所以我不认为自己是不幸的，我心态平和，态度积极。

我的儿子有孤独症，这是上帝给我和孩子他爸出得最难的一道考题，但我们考试--不敢说成绩优秀，但目前起码已经及格了。孩子的爸爸是个成功的部门经理，为了儿子辞掉经理不做，负责儿子的幼儿园接送，感统训练班的培训，甚至为儿子洗衣做饭。他心态平和而又充满了信心与耐心，他知道自己的妻子爱好教书，在课堂上能得到放松与快乐，所以他义无反顾，牺牲掉自己的工作，把儿子的进步看作是自己最大的事业与乐趣。作为母亲的我，一方面作好一个好老师，另一方面负责外交，帮儿子疏通入园渠道，联络感动老师的工作，并且和丈夫一起来对儿子实行训练计划。在对儿子的问题上，我们互相理解，相互支撑。钱可以少挣点，物质欲望可以减少点，但决不能放弃儿子。我在这道考题中，看到了爱情的力量，我为自己七年前的选择而骄傲，而幸福。

我的儿子有孤独症，但我心中藏着一只放大镜，我从来不拿这面镜子对着这个人生的遗憾照了又照，我拿他来反复地关照我的幸福与快乐。有时候，带上孤独症的儿子出门上街，别人追上来夸：“你儿子真是漂亮！”有时候，儿子看到别人拎着纸袋，边走边大声念上面的广告词，人家惊讶道：“你儿子真聪明，认识这么多的字！”我想在别人眼里，我们也许是世界上最幸福的一家呢！人就是这样，总觉得自己是最不幸的。我们何不反过来思考问题呢？

之所以在这里发表，是因为我印象中论坛似乎有太多痛苦的呻吟，无奈的叹息，我希望我的文章能给论坛增加写亮色，给和我一样的家长们（我不愿用同病相怜这样的字眼）增加些勇气与鼓舞。

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范俊娥

作者: autism4 时间: 2003-10-28 12:32
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
的确，生活在快乐中，是每一人的希望和向往。

对自闭症家长是何其的难呀！

但是，我们必须寻求快乐，从身边的小事寻求一切

值得快乐的东西！

羡慕你！

作者: 张雁 时间: 2003-10-28 15:27
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
说得真好

作者: bonnie 时间: 2003-10-28 22:06
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
在豆豆出生以前,他爸爸憧憬的幸福就是豆豆在中间,左手牵着爸爸,右手牵着妈妈,一家人在铺满落叶的小路上散步.到现在为止,我们的小小愿望已经实现了.蹦蹦跳跳的小豆子带给我们的快乐不比正常孩子少.虽然在某些时候眼泪会忍不住的掉,但我知道我是幸福的,因为我有携手而行的老公,也许永远天真无邪的儿子.

作者: whd 时间: 2003-10-29 14:50
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
痛并快乐着

作者: 范俊娥 时间: 2003-10-30 09:19
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
海伦凯勒是个盲聋哑的孩子，她生活在无声无光无言的世界当中，但在她老师沙丽文的帮助下，成为世界最著名的人物；史铁生20岁失去了双腿，坐在轮椅上，成为了作家。想想我们的孩子起码还能看得见，听得到，说点话，能跑能跳，我们有什么理由对他们丧失信心呢？在海伦凯勒，史铁生的眼中，我们的孩子是无比幸福的，我们何不也用这样的眼光看待他们呢？

   推荐两篇文章给家长：

《假如给我三天光明》----海伦凯勒  高中语文第三册  也可买〈我的故事〉

〈我与地坛〉       高中语文第二册（节选）也可买同名书

作者: 宋宇 时间: 2003-10-30 11:25
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
海伦凯勒和史铁生的脑子都没有毛病呀！随着时间的推移和孩子的长大，我越来越发现我们的孩子是有缺陷的，哪怕我们教他们知识教得很不错，他们对人没有兴趣，或者虽有了一些兴趣但交往能力很差或交往方式很奇怪的问题是很难解决的，我相信是人力难为的，只有仰望我们仁慈的上帝了。在仰望上帝的同时，我觉得只能承认他们的这种缺陷，这种与人交往能力甚至是愿望上的缺陷真的是连弱智的孩子都不如。我们孩子班上有个先天愚型的女孩，10多岁，我送觉晓上学，她看到我身穿长裙对我说：阿姨你真漂亮，你象天使一样漂亮。我们孩子首先根本不会注意这些事其次也根本说不出这样的话。真的不能盲目乐观，现实是残酷的，要有勇气接受，甚至相信他们的这种缺陷只是可以接受并应该尊重的一种思维方式。

作者: bxg 时间: 2003-10-30 14:56
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
作为孤独症患儿的父母我们的内心一直在寻找一种精神上的支撑。只有保证我们的精神支柱不倒，才会有信心去挽救孩子。现实是残酷的，我们必须要勇敢面对并尝试着去超越现实。

谢谢你们一直以来的鼓励。

谢谢那些坚强的父亲母亲。

作者: 歡歡爸爸 时间: 2003-10-30 15:04
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
对宋宇的话很有同感。虽然我们一直痛苦与快乐着，但只有到了上学的时候才真正能体会到什么是真正痛苦的开始。其实是不是上正常小学根本不光是由我们和孩子决定的，更关键是取决于社会和学校的接纳程度。我的孩子已是个智力很高的孩子，但他差点被拒在学校的大门外，我做了那么多努力，足可以惊天地泣鬼神，学业他没问题，但他还是有那么多其它的问题，现在他在学校上学，但我一直还是很紧张。我也快乐，但我经常还为孩子痛苦。

　　我快乐，因我正视孩子的问题，我那样努力，但我不自欺欺人；我痛苦，因孩子和我的生命一样重要，失去了梦想不能让我无动于衷。

　　无论如何，我还是乐观面对生活和一切困难。

歡歡媽媽

作者: 朱作杰 时间: 2003-10-31 17:22
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
今天我们全家去游泳馆游泳。

我与吴撼爸爸只能分开去游泳，因为要有一个人照顾儿童池中的吴撼。

吴撼不会游泳，看来也不想学，只是戴着游泳圈在池中漂浮玩，我们分别拉着他的手或脚在水中漂游、嬉戏，玩得好开心!

不少人过来询问，问他十几岁了，问他将来怎么办，还有的说，这孩子长得多好! 他爸爸妈妈真有耐心。。。

他们可能不理解，有这样的孩子，我们怎么还会玩得这样开心!

其实，他们怎么知道，我们也有不开心的时候，比如为了适应吴撼，我们在生活中多了许多不便，比如生活中的许多日用品我们要放在吴撼找不到的地方，因为他看到了会爱不择手，乱用一气，结果常常是记不起东西放在了什么地方，找来找去的；为了他我们不敢换新房子，怕新的邻居不适应吴撼的多动。还有。。。

我们在生活中选择了一条与大众不同的方式，我们不自乐又能怎样呢？

上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: 范俊娥 时间: 2003-11-3 10:56
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
各位家长，有一个患有孤独症的孩子，我们每个家长都很痛苦，也非常辛苦。但我们既然遇上了，我们就必须面对。作家长的，我们始终应该保持一种乐观的心态，我们从网站，从亲朋好友那里得到应该是鼓励，是一种积极向上的，战胜困难的精神力量，而不应该是愁眉苦脸，唉声叹气和一种不可救药的告戒。同时我们在网上发表的，也应该是一些好的训练方法和一些鼓舞大家士气的文章。记得我儿子刚发现这种症状时，我们去拜访了一位孤独症孩子的家长，她给我们的不是积极的，能够挽救的建议，而是已经没治了，终生性的结论。让我们也曾痛苦绝望了一段时间，在此我不是埋怨这位家长，她的心情，我也理解。既然我们已经痛苦了，为什么让别人丧失信心呢？我们现在能做到的，一就是尽力挽救我们自己，二就是帮助和我们一样痛苦的家庭，让他们从我们身上汲取力量，而不应该让他们从我们身上看到绝望与痛苦，从而放弃或失去了对孩子的信心。

作者: gwx 时间: 2003-11-3 23:05
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
谢谢范俊娥,钦佩你直面不幸(佷抱歉使用这个字眼)的勇气和乐观积极的心态.我曾是一个幼儿教师,教育过多少活泼可爱的孩子,也因此在自己的孩子身上寄托过多少希望和憧憬,但现在我调节自己的方法是:不想今后,把握好现在的每一天,想尽一切办法训练好孩子,因为这是责任.谢谢你照进我们心里一抹

明媚的阳光.

作者: Miranda 时间: 2003-11-5 21:31
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
就象一个人是否幸福与有没有钱没多大关系一样, 一个家庭是否幸福与孩子有没有问题也没多大关系. 人有一颗会营造幸福的心, 于逆境中也能看到彩虹. 我觉得这里的家长们太过于轻视自己的重要性了. 家庭的核心是夫妻, 而不是孩子. 只有我们自己过得好了, 孩子才可能幸福成长. 范俊娥, 我很佩服你!

作者: 朱雷 时间: 2003-11-6 21:02
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
上周六，我接到了一个电话，还没判断出对方是谁，仿佛就看到了对面那灿烂的笑容———来电话的是河北涿州孤独症患儿柴松沛的妈妈。

孩子今年7岁，没有接受过任何机构训练，父母是工人，几乎所有学前教育都是妈妈做的，9月进子弟小学上学。

之所以给我来电话，是因为松沛成功地参加了学校的期中考试，数学考了90多，语文考了80多，居全班中上等。我反复地问“老师考的问题是否妈妈在家讲过”、“孩子是否在学校里学到了新东西”，回答都是令我鼓舞的。当然，孩子还有其他问题，——上课出怪声、不能说出老师当天留了什么作业，甚至妈妈事先不知道期中考试。在妈妈的帮助下，柴松沛每天要花其他同学几倍的时间完成作业，老师和同学们以他妈妈没有想到的善良和耐心帮助着他，他正在自己并不了解的艰难中进步着。

我看不见对方的表情，但握着电话的我眼圈湿润了。

因孩子全家无人能上网，我把他们的故事和他们的幸福告诉给大家，并希望大家能祝福他们全家。

我的唯一评论是‘我儿子不如柴松沛，我还的加把劲’。

作者: 范俊娥 时间: 2003-11-25 10:00
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由范俊娥发表</b>。

我是一名中学语文老师，我有一个五岁患有孤独症的儿子。我近来指导学生写关于幸福的话题作文。下面是我的一点体会，与各位孤独症家长交流。

我的儿子有孤独症，但我能从苦恼与绝望中走出来，有一个乐观平和的心态，我是幸福的。因为我小的时候，出生在农村，后来回到城镇上了小学，我把考上大学，进入大城市，过城里人的生活作为我的奋斗目标。我为了实现自己的理想，痛苦过，挣扎过，努力过，但我没有放弃过，我实现了自己的梦想。我也感到了实现理想的幸福。我在大城市当了一名中学老师，我体会到了自己作人的价值。如今，上帝派我的儿子来到了我的身边，我知道现在是该把我儿子的未来作为我奋斗目标的时候了。我知道在创造我儿子未来的过程中，我会经历像过去一样的痛苦，曲折，坎坷，但我决不放弃。我坚信，“天道酬勤”，既然我们曾经成功过，在这件事上我们为什么就不会再次成功呢？所以我不认为自己是不幸的，我心态平和，态度积极。

我的儿子有孤独症，这是上帝给我和孩子他爸出得最难的一道考题，但我们考试--不敢说成绩优秀，但目前起码已经及格了。孩子的爸爸是个成功的部门经理，为了儿子辞掉经理不做，负责儿子的幼儿园接送，感统训练班的培训，甚至为儿子洗衣做饭。他心态平和而又充满了信心与耐心，他知道自己的妻子爱好教书，在课堂上能得到放松与快乐，所以他义无反顾，牺牲掉自己的工作，把儿子的进步看作是自己最大的事业与乐趣。作为母亲的我，一方面作好一个好老师，另一方面负责外交，帮儿子疏通入园渠道，联络感动老师的工作，并且和丈夫一起来对儿子实行训练计划。在对儿子的问题上，我们互相理解，相互支撑。钱可以少挣点，物质欲望可以减少点，但决不能放弃儿子。我在这道考题中，看到了爱情的力量，我为自己七年前的选择而骄傲，而幸福。

我的儿子有孤独症，但我心中藏着一只放大镜，我从来不拿这面镜子对着这个人生的遗憾照了又照，我拿他来反复地关照我的幸福与快乐。有时候，带上孤独症的儿子出门上街，别人追上来夸：“你儿子真是漂亮！”有时候，儿子看到别人拎着纸袋，边走边大声念上面的广告词，人家惊讶道：“你儿子真聪明，认识这么多的字！”我想在别人眼里，我们也许是世界上最幸福的一家呢！人就是这样，总觉得自己是最不幸的。我们何不反过来思考问题呢？

之所以在这里发表，是因为我印象中论坛似乎有太多痛苦的呻吟，无奈的叹息，我希望我的文章能给论坛增加写亮色，给和我一样的家长们（我不愿用同病相怜这样的字眼）增加些勇气与鼓舞。

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范俊娥<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

范俊娥

作者: 范俊娥 时间: 2003-11-25 10:15
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
11月19日中午参加完三组的家长会后，我们满怀希望的心被狠狠的泼了一盆凉水，我们的孩子即使恢复到小石头的程度，对我们来说还是一种悲剧。可是我们又别无选择，我们只有往下走，只要有一线希望，哪怕是万分之一，我们就不该放弃。也许这万分之一的希望就在我们的孩子身上，如果我们因为治不好而放弃，那么我们连最后的一点点希望也没有了，我们只有是坐以待毙了。

我们应牢记以琳一楼大厅内的一句话：”有爱就有神迹”。相信神迹会在我们的孩子身上出现。

范俊娥

作者: 思罗妈妈 时间: 2004-5-9 17:32
标题: Re:我有一个孤独症的孩子，但我是幸福的
说的真对，有个这样的孩子，日子是在痛与欢乐中过的，只有保持乐观向上的心态来面对现实，用最大的爱心

一

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