以琳自闭症论坛

标题: 在青岛的日子 [打印本页]

作者: bjkshui    时间: 2003-10-16 15:58
标题: 在青岛的日子
我是8月31日到的青岛,到10月7日离开青岛,一共在这个美丽的城市生活了一个月零七天。

虽然是记者,但我以前并没有机会到青岛。但我并没有能够象以往每到一个城市都要观光游览,而是马上着手租房、搬家,置办一些简单的生活用品然后,立即准备去在青岛找一份工作。如果能够理想的话,我准备改变自己的人生轨迹,去陪女儿在远离家的异乡接受治疗。

可我所能找的工作都不足以支付一家人在青岛的支出,我和爱人都是靠工资吃饭的,家里实在没有多的钱财来供我或爱人辞职带孩子。尽管我知道女儿需要我,但我最后还是不得不决定重新回到离开了一个多月的原工作岗位。

10月7日上午,当我收拾完行装,还有三十多分钟的多余的时间,我想再最后看看女儿,看看她在训练的情况。我去了学校,看着懵懂的女儿,平静地对即将离去的爸爸挥手再见,此时她根本不知道下一次再见到爸爸至少是在两个月以后了。旁边的另一位孩子的妈妈看到这种情景,鼻子一酸走到一边去了。我为了忍住眼泪,只好快步的离开女儿。离开学校。

带着怅然的感觉,我坐上了北上的火车。在路上,一阵阵撕心的感觉袭上心头,我再也不去强忍泪水,一任它打湿枕巾……

在青岛的日子,另外一种强烈的感受是我真切地感受到主的存在。我的家庭在最需要帮助的时候,是主在假方老师和其它老师的手在帮助我们,让我们看到了光明和希望。面对一个自闭症的孩子,如果没有爱,很难想象能够去对他(她)进行很好地训练,让他们进步、恢复。我不再孤单,有这么多主的信徒在和我们一起努力,一起奋斗。想想其实我们又何尝不是主的奴仆,去历尽磨难来帮助需要帮助的孩子呢?我们是卑微的,只有借助主的力量让奇迹出现。我们所应该做的是我们的尽我们最大的努力。所以,把孩子交给主的信徒,又有什么不放心的呢?

在我心情趋于平静的时候,我开始赞美主,赞美主赐予孩子们如此优越的训练环境。赞美主让我们在黑暗中看到光明,赞美主让这么好的老师来帮助孩子。让我为她们祈祷,祈祷她们健康、快乐,爱心永驻。



匡树辉
作者: wajj    时间: 2003-10-16 16:21
标题: Re:在青岛的日子
因为女儿,我们更加注重交流。中秋佳节,骨肉分离,我和丈夫凭借短信排遣心中块垒——



秋风侵人渐欲寒,身在异乡难团圆。最是览月绝好处,青岛山上影自怜。



佳节又逢倍思亲,梦境未曾揣此景。但为娇儿渐成人,千难万苦释怀中。



我们都相信付出不会没有结果,京京会有好起来的时候。爸爸妈妈永远当她是手心里的宝。



京京妈妈





<font size="1" color="darkblue">Edited by - wajj 重新编辑於 2003/10/16  22:10:20</font>
作者: 最可爱的星星    时间: 2003-10-17 11:25
标题: Re:在青岛的日子
朋友,你们或许还在,或许已经走了,但是我又要来了,带着对未来的期盼,带着对孩子无比深切的关爱,寻找着每一线的希望。。。



我不知道未来的路该如何去走,医生、还有患难的朋友告诉我,走好眼前的每一步,从开始的痛苦,混乱、迷茫中,我似乎理清了,我无法去想将来,我只有马上开始给孩子训练,不能等待,不管有多么困难。



所有以琳的朋友们,我恳求你们,当我带孩子来的时候,别拒绝我们,这是主在帮助我们!




作者: 方静    时间: 2006-9-12 23:21
标题: re:即将离开以琳即将离开以琳...
即将离开以琳

即将离开以琳


作者: [灿灿爸爸]

(一)心情
  再过十几天,灿灿就要离开以琳了。
  灿灿是谁?灿灿是我儿子。如果你现在到以琳,每天都会看到一个白白胖胖、在院子里或楼道里头跑来跑去、过得很开心、笑得很灿烂的小男孩,那就是灿灿。在以琳,许多老师和家长都认识他。
他今年刚四岁。
即将离开以琳之时,我的思想和感情是复杂的、矛盾的。一方面,我还愿意孩子继续留在以琳,因为这里是一个爱的世界,在这个世界里,为了孩子,老师和家长们同怀一个希望,共奔一个目标,相互理解、相互帮助,共挽手臂,不但使孩子深深受益,而且他们彼此之间也建立了深厚的友谊和情感。灿灿得以在这样的环境之中茁壮成长,并且非常快乐。这一切让人恋恋难舍。
但另一方面,灿灿注定要去迎接、适应他的新生活。在以琳墙壁上挂着的一块牌子里写着这样的叮嘱和希望:抓紧时间训练吧,争取让孩子早日离开以琳。其实,这是每个孩子来以琳的目的,也是我们家长始终的追求。
与矛盾的心情共存的是内心的感激。感谢以琳。
一要感谢方老师,是她在中国自闭症训练这个还被人忽视的角落、这片还近于荒芜的土地上开辟出一块新鲜的园地,让我们的孩子得以从四面八方齐聚到这里,接受他们应该受到的训练和教育,争取他们应该得到的重视和平等。
二要感谢以琳所有的老师。是她们满怀爱心、虔诚劳动、执着追求、竭力奉献,用汗水和智慧耕耘、浇灌、哺育了以琳这块园地,使这里生机盎然、花香飘溢。在以琳,老师们工作量之大,工作热情之高是少有的。我曾见过一些老师,因为不停地跟孩子说话,给孩子上课而累坏了嗓子,从此声音一直是嘶哑的;我也曾见过一位个训老师,只因为她带的孩子生病两天没上课,便心神不宁,想念不已,当孩子因为升组而离开她时,她又高兴又舍不得,竟在个训室搂着孩子哭了起来。
多年的记者生涯,使我见过的令人感动的事情不少,但出于职业性质和需要,也使我习惯用怀疑、现实、理性的眼光去看待、分析眼前发生的一切,难得感动。但我还是被以琳的一些老师感动了。她们的精神像燃烧着的一团火,给我鼓励和力量。
面对自闭症,我们像是在参加一场拔河比赛。有一股力量,它来自阴暗和一片未知的地方,它要把孩子拉向孤独、自闭和无知;还有一股力量,它来自我们,它要把孩子拉向光明、开阔、亮丽的一边,这支力量因老师们的加盟而变得更加强大。
号角已经吹响,胜利还会远吗?

(二)孩子的转变
眨眼之间,灿灿已在这里训练一年又七个月了,时间如白驹过隙。回想起来,过来的日子不容易,忍受的艰辛很多,克服的困难很多,带孩子的体验和感慨也很多,但让我们感到欣慰和满意的是,孩子在这里变化了、成长了。
  灿灿在这一年多的时间里基本解决了四大问题:一、身体差问题;二、吃饭问题;三、睡觉问题;四、语言问题。我跟有的家长说,这四个问题像四座山压在灿灿身上。过去我们经常说一句话,叫做“压在人民身上的三座大山”,套用这句话,以上这四个问题也是压在灿灿身上的四座大山,而今天,这四座大山被推翻了,我们的心情是可想而知的。
  灿灿的身体差在以琳是尽人皆知的事情,灿灿来以琳前因肿瘤经历了两次大手术,大大伤了他的元气,而加之我们工作忙,对他护理照顾得不够,他几乎没过上几天晴朗、幸福的日子。以琳的许多老师和家长都记得,他刚来的时候身体虚弱得可怜,似乎一阵风都能把他刮倒,走起路来趔趔趄趄,好像随时都有摔倒的可能。而现在,他已经长得挺强壮的样子,奔跑的速度、推拿的力量甚至超过一般小朋友。在以琳上户外课比赛抢东西,如果他注意力专注,往往能跑在前头。领他出去爬坡登山,他登走得有板有眼,脚底有根,脚步有力。
吃饭问题。灿灿来以琳前一直吃饭不好,几乎很少像模像样吃上一顿饭。老人常常端着碗,屁股后追着喂他。追里屋追外屋,好不容易趁他不注意塞到嘴里一口,他还是吐了,要不然就是挥起手臂,干脆连勺带饭一块打掉在地上。他不吃的饭和菜很多。导致给他做饭犯难,让他吃饭犯愁。
到以琳后,他独立吃饭的意识和能力得到锻练,我设法让他有饥饿感,让他去尝试各种味道的饭菜,他终于慢慢地改掉了挑食的毛病。到以琳不久,他就学会了自己用勺子吃饭,现在用筷子吃饭也相当熟练。他啃的鸡腿、排骨干净得让我惊讶。在以琳吃饭时,灿灿常常正襟端坐、聚精会神、埋头苦干,那个投入和津津有味的样子,受到许多老师和家长的夸赞。他常常不仅吃掉自己的一份,还要侵略到我的盘子里。由于一日三餐他吃得香、吃得足,所以我几乎不给他带零食,而这也正是我一直追求的。
  睡觉问题。来以琳前,灿灿大多是夜里1点、2点才睡,而且睡得不安稳。因为他睡觉不好、无规律,熬得大人无可奈何、难受至极。他现在睡觉很有规律,一般晚上9点钟睡觉,早上7点起床,中午还会甜甜地睡上一个午觉,每天睡眠达10个小时以上。觉睡好了,他的精力、精神看上去都很好。
  语言问题。这曾是灿灿很难突破的一个问题,也是让灿灿妈妈最担心的一个问题。灿灿刚来时2岁7个月,连妈妈都不会叫,到以琳几个月后才能发baba(爸爸)、mama(妈妈)、chi(吃)这样几个音。现在的情况是,他已经能和父母、个训老师和邻居的阿姨进行简单的交流了。他有一些主动语言,有时还能触景造句,把老师、大人教他的话或他听到的话泛化到生活中,可以就一个内容、一件事跟你说上几句,甚至说上一串话。如,有一段时间,杨老师正在教他“还没……、正在……、已经做完了……”这样的故事排序,其实也是一种句式,如:还没有切苹果,正在切苹果,苹果已经切完了。当时我住的楼下正在进行一个工程量很大的覆盖污水沟的工程,每天灿灿上下学都要经过这里看到工人施工。有一天,他突然指着干活的工人对我说:“叔叔正在施工。”继而又指着另一处已经覆盖好的地方说:“已经施工完了”。前几天上艺术课,有个小朋友哭了,灿灿用上了一串刚学会的词儿:“***哭了,他很伤心,他很难过,他不愿意上艺术课。”逗得大家都笑了。
语言问题曾经像塞子一样堵住了他和外界交流的欲望和渠道,限制了他的发展,现在语言的突破大大提高了他学习的能力、接受和理解的能力,还有交流的能力。现在,他已经能背大段的《三字经》、简单的几首唐诗、英文26个字母和全部汉语拼音,能看感兴趣的故事书,理解简单的情节,在生活中,你跟他说些话,他似乎也能听进去了。

(三)未来
一年前,我怀着迷茫、忐忑、痛苦而又希冀的心情来到以琳,而今我即将带着一份新的希望和憧憬离开。但是,尽管有以上这些变化,并不意味着灿灿和我们都很轻松了。灿灿的上述变化,只说明了他已经走近了一个儿童正常生活的门槛,已经更多地具有了一个正常儿童所应有的能力和自然的天性,但是我们需要更努力创造环境和条件帮他继续巩固和拓展这些成果。
何况灿灿仍然会随时随地把他的难题出给我们:如,他虽讲话了,但至今分不清“我你他”;他的脾气很大,过去动辄摔东西,甚至拿一旁的小朋友出气,现在发起脾气来仍然很颠狂,大喊大叫,大哭大闹;他喜欢自己任意想任意看,上课时常常不注意听讲,不愿意按老师的要求做;缺少耐力、韧性,经受不了挫折,做一件小事,如果做三次做不成功就叫起来、跳起来;等等。灿灿班里的小朋友常会看到这样的情况:老师正上艺术课,他不看老师在黑板上画的画,却转过来对我说:“**做得不对,他吭叽,他耍赖,他不愿意自己走路,他让妈妈抱。”有时上户外课,他会指着天空看飞机,看远处大门旁落下的几只麻雀,甚至墙上爬的蚂蚁他也看到,但他独独看不到老师在前面做的示范。
自闭尚未克服,父母尚需努力。即将告别以琳,但以琳永远温暖在我的心里。祝福以琳,祝福以琳的孩子们!


作者: 方静    时间: 2006-9-12 23:25
标题: re:(lkh)怀念以琳一段时间以...
(lkh)
怀念以琳

一段时间以来,女儿变成了“小唠叨”,不时的唠唠叨叨的跟我说要带着她的同桌王晓璐去青岛、去以琳,要带着暑假作业、要带着这条那条的裙子,但是不要带着我。让我听了又好气又好笑。去年五一的青岛之行给她留下了深刻的印象,此后一说出门,就要求去青岛。记得去年八月我们带着她去贵州疗养,怎么做工作都不肯去,就是要去青岛,最后我们只得哄着她上了车,直到火车快到贵阳,她还以为是去青岛呢,好在最后没有太为难我们。有时侯我真是觉得很奇怪,不知道青岛为什么会有这么大的魅力,让我们苌乐如此的念念不忘。其实从孩子四岁以后,我们也利用各种机会带她去过很多地方,但无论是繁华的都市还是秀丽的山水都不曾让她如此的难以忘怀,惟独青岛,惟独以琳。有一次忘了因为什么我夸奖她“真棒”,她笑眯眯给我来了一句:你都成方老师了。那一瞬我终于明白了,孩子在以琳感受到了爱,孩子在与方老师短暂的接触中感受到了爱!那完全是孩子的一种直觉,是最纯最纯的一种感觉。记得我曾在以琳墙上那个大大的“爱”字面前久久的伫足、久久的感动。爱是不能忘记的,于孩子亦然。







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