以琳自闭症论坛

标题: 在青岛的日子 [打印本页]

作者: bjkshui 时间: 2003-10-16 15:58
标题: 在青岛的日子
我是8月31日到的青岛，到10月7日离开青岛，一共在这个美丽的城市生活了一个月零七天。

虽然是记者，但我以前并没有机会到青岛。但我并没有能够象以往每到一个城市都要观光游览，而是马上着手租房、搬家，置办一些简单的生活用品然后，立即准备去在青岛找一份工作。如果能够理想的话，我准备改变自己的人生轨迹，去陪女儿在远离家的异乡接受治疗。

可我所能找的工作都不足以支付一家人在青岛的支出，我和爱人都是靠工资吃饭的，家里实在没有多的钱财来供我或爱人辞职带孩子。尽管我知道女儿需要我，但我最后还是不得不决定重新回到离开了一个多月的原工作岗位。

10月7日上午，当我收拾完行装，还有三十多分钟的多余的时间，我想再最后看看女儿，看看她在训练的情况。我去了学校，看着懵懂的女儿，平静地对即将离去的爸爸挥手再见，此时她根本不知道下一次再见到爸爸至少是在两个月以后了。旁边的另一位孩子的妈妈看到这种情景，鼻子一酸走到一边去了。我为了忍住眼泪，只好快步的离开女儿。离开学校。

带着怅然的感觉，我坐上了北上的火车。在路上，一阵阵撕心的感觉袭上心头，我再也不去强忍泪水，一任它打湿枕巾……

在青岛的日子，另外一种强烈的感受是我真切地感受到主的存在。我的家庭在最需要帮助的时候，是主在假方老师和其它老师的手在帮助我们，让我们看到了光明和希望。面对一个自闭症的孩子，如果没有爱，很难想象能够去对他（她）进行很好地训练，让他们进步、恢复。我不再孤单，有这么多主的信徒在和我们一起努力，一起奋斗。想想其实我们又何尝不是主的奴仆，去历尽磨难来帮助需要帮助的孩子呢？我们是卑微的，只有借助主的力量让奇迹出现。我们所应该做的是我们的尽我们最大的努力。所以，把孩子交给主的信徒，又有什么不放心的呢？

在我心情趋于平静的时候，我开始赞美主，赞美主赐予孩子们如此优越的训练环境。赞美主让我们在黑暗中看到光明，赞美主让这么好的老师来帮助孩子。让我为她们祈祷，祈祷她们健康、快乐，爱心永驻。

匡树辉

作者: wajj 时间: 2003-10-16 16:21
标题: Re:在青岛的日子
因为女儿，我们更加注重交流。中秋佳节，骨肉分离，我和丈夫凭借短信排遣心中块垒——

秋风侵人渐欲寒，身在异乡难团圆。最是览月绝好处，青岛山上影自怜。

佳节又逢倍思亲，梦境未曾揣此景。但为娇儿渐成人，千难万苦释怀中。

我们都相信付出不会没有结果，京京会有好起来的时候。爸爸妈妈永远当她是手心里的宝。

京京妈妈

<font size="1" color="darkblue">Edited by - wajj 重新编辑於 2003/10/16 22:10:20</font>

作者: 最可爱的星星 时间: 2003-10-17 11:25
标题: Re:在青岛的日子
朋友，你们或许还在，或许已经走了，但是我又要来了，带着对未来的期盼，带着对孩子无比深切的关爱，寻找着每一线的希望。。。

我不知道未来的路该如何去走，医生、还有患难的朋友告诉我，走好眼前的每一步，从开始的痛苦，混乱、迷茫中，我似乎理清了，我无法去想将来，我只有马上开始给孩子训练，不能等待，不管有多么困难。

所有以琳的朋友们，我恳求你们，当我带孩子来的时候，别拒绝我们，这是主在帮助我们！

作者: 方静 时间: 2006-9-12 23:21
标题: re:即将离开以琳即将离开以琳...
即将离开以琳

即将离开以琳

作者: [灿灿爸爸]

（一）心情
　　再过十几天，灿灿就要离开以琳了。
　　灿灿是谁？灿灿是我儿子。如果你现在到以琳，每天都会看到一个白白胖胖、在院子里或楼道里头跑来跑去、过得很开心、笑得很灿烂的小男孩，那就是灿灿。在以琳，许多老师和家长都认识他。
他今年刚四岁。
即将离开以琳之时，我的思想和感情是复杂的、矛盾的。一方面，我还愿意孩子继续留在以琳，因为这里是一个爱的世界，在这个世界里，为了孩子，老师和家长们同怀一个希望，共奔一个目标，相互理解、相互帮助，共挽手臂，不但使孩子深深受益，而且他们彼此之间也建立了深厚的友谊和情感。灿灿得以在这样的环境之中茁壮成长，并且非常快乐。这一切让人恋恋难舍。
但另一方面，灿灿注定要去迎接、适应他的新生活。在以琳墙壁上挂着的一块牌子里写着这样的叮嘱和希望：抓紧时间训练吧，争取让孩子早日离开以琳。其实，这是每个孩子来以琳的目的，也是我们家长始终的追求。
与矛盾的心情共存的是内心的感激。感谢以琳。
一要感谢方老师，是她在中国自闭症训练这个还被人忽视的角落、这片还近于荒芜的土地上开辟出一块新鲜的园地，让我们的孩子得以从四面八方齐聚到这里，接受他们应该受到的训练和教育，争取他们应该得到的重视和平等。
二要感谢以琳所有的老师。是她们满怀爱心、虔诚劳动、执着追求、竭力奉献，用汗水和智慧耕耘、浇灌、哺育了以琳这块园地，使这里生机盎然、花香飘溢。在以琳，老师们工作量之大，工作热情之高是少有的。我曾见过一些老师，因为不停地跟孩子说话，给孩子上课而累坏了嗓子，从此声音一直是嘶哑的；我也曾见过一位个训老师，只因为她带的孩子生病两天没上课，便心神不宁，想念不已，当孩子因为升组而离开她时，她又高兴又舍不得，竟在个训室搂着孩子哭了起来。
多年的记者生涯，使我见过的令人感动的事情不少，但出于职业性质和需要，也使我习惯用怀疑、现实、理性的眼光去看待、分析眼前发生的一切，难得感动。但我还是被以琳的一些老师感动了。她们的精神像燃烧着的一团火，给我鼓励和力量。
面对自闭症，我们像是在参加一场拔河比赛。有一股力量，它来自阴暗和一片未知的地方，它要把孩子拉向孤独、自闭和无知；还有一股力量，它来自我们，它要把孩子拉向光明、开阔、亮丽的一边，这支力量因老师们的加盟而变得更加强大。
号角已经吹响，胜利还会远吗？

（二）孩子的转变
眨眼之间，灿灿已在这里训练一年又七个月了，时间如白驹过隙。回想起来，过来的日子不容易，忍受的艰辛很多，克服的困难很多，带孩子的体验和感慨也很多，但让我们感到欣慰和满意的是，孩子在这里变化了、成长了。
　　灿灿在这一年多的时间里基本解决了四大问题：一、身体差问题；二、吃饭问题；三、睡觉问题；四、语言问题。我跟有的家长说，这四个问题像四座山压在灿灿身上。过去我们经常说一句话，叫做“压在人民身上的三座大山”，套用这句话，以上这四个问题也是压在灿灿身上的四座大山，而今天，这四座大山被推翻了，我们的心情是可想而知的。
　　灿灿的身体差在以琳是尽人皆知的事情，灿灿来以琳前因肿瘤经历了两次大手术，大大伤了他的元气，而加之我们工作忙，对他护理照顾得不够，他几乎没过上几天晴朗、幸福的日子。以琳的许多老师和家长都记得，他刚来的时候身体虚弱得可怜，似乎一阵风都能把他刮倒，走起路来趔趔趄趄，好像随时都有摔倒的可能。而现在，他已经长得挺强壮的样子，奔跑的速度、推拿的力量甚至超过一般小朋友。在以琳上户外课比赛抢东西，如果他注意力专注，往往能跑在前头。领他出去爬坡登山，他登走得有板有眼，脚底有根，脚步有力。
吃饭问题。灿灿来以琳前一直吃饭不好，几乎很少像模像样吃上一顿饭。老人常常端着碗，屁股后追着喂他。追里屋追外屋，好不容易趁他不注意塞到嘴里一口，他还是吐了，要不然就是挥起手臂，干脆连勺带饭一块打掉在地上。他不吃的饭和菜很多。导致给他做饭犯难，让他吃饭犯愁。
到以琳后，他独立吃饭的意识和能力得到锻练，我设法让他有饥饿感，让他去尝试各种味道的饭菜，他终于慢慢地改掉了挑食的毛病。到以琳不久，他就学会了自己用勺子吃饭，现在用筷子吃饭也相当熟练。他啃的鸡腿、排骨干净得让我惊讶。在以琳吃饭时，灿灿常常正襟端坐、聚精会神、埋头苦干，那个投入和津津有味的样子，受到许多老师和家长的夸赞。他常常不仅吃掉自己的一份，还要侵略到我的盘子里。由于一日三餐他吃得香、吃得足，所以我几乎不给他带零食，而这也正是我一直追求的。
　　睡觉问题。来以琳前，灿灿大多是夜里1点、2点才睡，而且睡得不安稳。因为他睡觉不好、无规律，熬得大人无可奈何、难受至极。他现在睡觉很有规律，一般晚上9点钟睡觉，早上7点起床，中午还会甜甜地睡上一个午觉，每天睡眠达10个小时以上。觉睡好了，他的精力、精神看上去都很好。
　　语言问题。这曾是灿灿很难突破的一个问题，也是让灿灿妈妈最担心的一个问题。灿灿刚来时2岁7个月，连妈妈都不会叫，到以琳几个月后才能发baba（爸爸）、mama（妈妈）、chi（吃）这样几个音。现在的情况是，他已经能和父母、个训老师和邻居的阿姨进行简单的交流了。他有一些主动语言，有时还能触景造句，把老师、大人教他的话或他听到的话泛化到生活中，可以就一个内容、一件事跟你说上几句，甚至说上一串话。如，有一段时间，杨老师正在教他“还没……、正在……、已经做完了……”这样的故事排序，其实也是一种句式，如：还没有切苹果，正在切苹果，苹果已经切完了。当时我住的楼下正在进行一个工程量很大的覆盖污水沟的工程，每天灿灿上下学都要经过这里看到工人施工。有一天，他突然指着干活的工人对我说：“叔叔正在施工。”继而又指着另一处已经覆盖好的地方说：“已经施工完了”。前几天上艺术课，有个小朋友哭了，灿灿用上了一串刚学会的词儿：“***哭了，他很伤心，他很难过，他不愿意上艺术课。”逗得大家都笑了。
语言问题曾经像塞子一样堵住了他和外界交流的欲望和渠道，限制了他的发展，现在语言的突破大大提高了他学习的能力、接受和理解的能力，还有交流的能力。现在，他已经能背大段的《三字经》、简单的几首唐诗、英文26个字母和全部汉语拼音，能看感兴趣的故事书，理解简单的情节，在生活中，你跟他说些话，他似乎也能听进去了。

（三）未来
一年前，我怀着迷茫、忐忑、痛苦而又希冀的心情来到以琳，而今我即将带着一份新的希望和憧憬离开。但是，尽管有以上这些变化，并不意味着灿灿和我们都很轻松了。灿灿的上述变化，只说明了他已经走近了一个儿童正常生活的门槛，已经更多地具有了一个正常儿童所应有的能力和自然的天性，但是我们需要更努力创造环境和条件帮他继续巩固和拓展这些成果。
何况灿灿仍然会随时随地把他的难题出给我们：如，他虽讲话了，但至今分不清“我你他”；他的脾气很大，过去动辄摔东西，甚至拿一旁的小朋友出气，现在发起脾气来仍然很颠狂，大喊大叫，大哭大闹；他喜欢自己任意想任意看，上课时常常不注意听讲，不愿意按老师的要求做；缺少耐力、韧性，经受不了挫折，做一件小事，如果做三次做不成功就叫起来、跳起来；等等。灿灿班里的小朋友常会看到这样的情况：老师正上艺术课，他不看老师在黑板上画的画，却转过来对我说：“＊＊做得不对，他吭叽，他耍赖，他不愿意自己走路，他让妈妈抱。”有时上户外课，他会指着天空看飞机，看远处大门旁落下的几只麻雀,甚至墙上爬的蚂蚁他也看到，但他独独看不到老师在前面做的示范。
自闭尚未克服，父母尚需努力。即将告别以琳，但以琳永远温暖在我的心里。祝福以琳，祝福以琳的孩子们！

作者: 方静 时间: 2006-9-12 23:25
标题: re:(lkh)怀念以琳一段时间以...
(lkh)
怀念以琳

一段时间以来，女儿变成了“小唠叨”，不时的唠唠叨叨的跟我说要带着她的同桌王晓璐去青岛、去以琳，要带着暑假作业、要带着这条那条的裙子，但是不要带着我。让我听了又好气又好笑。去年五一的青岛之行给她留下了深刻的印象，此后一说出门，就要求去青岛。记得去年八月我们带着她去贵州疗养，怎么做工作都不肯去，就是要去青岛，最后我们只得哄着她上了车，直到火车快到贵阳，她还以为是去青岛呢，好在最后没有太为难我们。有时侯我真是觉得很奇怪，不知道青岛为什么会有这么大的魅力，让我们苌乐如此的念念不忘。其实从孩子四岁以后，我们也利用各种机会带她去过很多地方，但无论是繁华的都市还是秀丽的山水都不曾让她如此的难以忘怀，惟独青岛，惟独以琳。有一次忘了因为什么我夸奖她“真棒”，她笑眯眯给我来了一句：你都成方老师了。那一瞬我终于明白了，孩子在以琳感受到了爱，孩子在与方老师短暂的接触中感受到了爱！那完全是孩子的一种直觉，是最纯最纯的一种感觉。记得我曾在以琳墙上那个大大的“爱”字面前久久的伫足、久久的感动。爱是不能忘记的，于孩子亦然。

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