以琳自闭症论坛

标题: [轉帖]中国自闭症患儿已达百多万 [打印本页]

作者: promax 时间: 2009-5-30 13:50
标题: [轉帖]中国自闭症患儿已达百多万
在新加坡聯合早報網上發行這篇文章，原文鏈接：http://www.zaobao.com/wencui/2009/05/hongkong090530b.shtml

========================================================================================================
中国自闭症患儿已达百多万
（香港） (2009-05-30)

（联合早报网讯）香港大公网报道，六岁的彭美现和母亲一起寄住在武汉启心自闭症培训中心附近，每天早上8时，母亲把彭美现送到学校，然后坐在教室里和老师一起教孩子，中午和下午放学，母亲回家给他做饭，晚上则教他另外一些知识：开门，开水龙头，拿筷子，穿鞋子……。在启心培训中心附近，十几名患自闭症的孩子由家长陪伴着，过着基本相同的生活。自闭症是目前世界上最难攻克的疾病之一，这些患上孤独症（又称自闭症）的孩子，也许将终生面对一个孤独隔绝的世界。本报记者普玄
联合国的报告称，全球现有自闭症患者3500万人，其中40%是儿童，全球每20分钟就有一名自闭症儿童诞生。
　　中国自闭症患儿人数达100多万，且发病率在逐年上升。但国内对儿童自闭症的知识普及率还很低，全国性的专项普查机制尚未建立，目前从事训练辅导的专业人员不足3000人。
　　护理培训费用高昂
　　据调查，一名自闭症孩子一般需要二至三人照顾，每月的费用在3000元至4000元。广东省一名企业家便为自己的自闭症儿子请了六名护理人员。
　　彭美现的父亲死于鄂西房县的一场工伤事故，单位给他们赔偿了两万多，他的母亲失去了丈夫，将不会说话的彭美现看成是生命的寄托。一个月1000多元的学费，外加生活费，父亲的抚恤金其实无法支撑他在这所学校呆多久，但是母亲不愿放弃，今年春节后，母亲向亲戚们借了6000多元，又陪着他来上学了。
　　萧子俊今年将满七岁，他已有三、四年没见到妈妈。在确诊他是自闭症儿童之后，父母便离婚了，萧子俊目前由爷爷和奶奶陪着读特殊教育学校。舆论都指摘萧子俊的母亲，认为她不负责任，不配做一个母亲。到南方去打工的父亲每个月寄钱回来，供他交学费和生活，现在金融危机来了，父亲来信息说，即将失去工作。
　　更困难的问题是，再过十年八年，孩子们步入青年，再过15年20年，他们步入中年了，还一直要人这么照顾下去吗？
　　最近，一则智障者被杀害的新闻传到武汉启心自闭症培训中心，带给培训中心的家长们一片沉默。杀害孩子的是孩子的母亲，理由是担心自己死后无人照顾孩子。几乎所有的家长都理解那位无奈的母亲的做法。可怜天下父母心，活着一天照顾一天，死了之后，孩子怎么办？
　　探索社区康复出路
　　自闭症人士长大之后是否能就业一直是一个争论且备受关注的话题，据悉，国外有十分之一自闭症患者可以工作，他们能从事门卫、整理货架等工作，而且十分称职。
　　近年来，国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，明确提出让自闭症患者融入社会、走向主流化的主张。一些国家开始为自闭症儿童进入正规学校和社区提供支持，为到就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴，为他们的医疗和养老提供社会保障。
　　2007年1月23日，中国残联《精神病防治康复“十一五”实施方案》，明确把自闭症儿童康复训练列为精神病防治范畴，要在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。
　　推动自闭症患者的社区康复，也是解放父母的唯一出路。政府只需要在现有的社会福利服务网络中加入专业人员和提供必要的资金，在社区中设立康复机构，便可方便家长白天将孩子送过去，晚上接回家。
　　中国残联主席张海迪在今年全国两会上呼吁：希望大家都来关注自闭症孩子，关注他们的内心世界。我们应该跟自闭症孩子拥有同一个世界，希望他们都能过上美好的生活。
　　今天，这群不会说话的孩子正在老师的指导下摺叠纸片，他们试图做出一些玩具来庆祝“六一”儿童节，庆祝那个全国的健康儿童都兴奋快乐、载歌载舞、欢笑尖叫的节日，衷心希望这一群不懂如何和外界沟通的孩子，能有一个温情关爱的明天。
==================================================================================================
btw,百萬的估計數字，應該是嚴重低估了。畢竟國內目前可以診斷自閉癥的醫生寥寥可數。對自閉癥毫無認識的醫生卻如同恒河之沙，俯拾皆是。
據聞國內某位對自閉癥有比較深入研究的學者，在廣州幼兒園作過小范圍的統計，得出的自閉癥出現概率跟美國公布相關研究的接近。可預期的將來，官方對自閉癥家庭的協助應該是可以忽視。個人認為，提高醫生和社會對此癥的認識反而是短期更有效的方法。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)