以琳自闭症论坛

标题: 不要太把专家当回事 [打印本页]

作者: 看麦娘 时间: 2009-4-27 11:24
标题: 不要太把专家当回事
最近经常在以琳潜水，发现有许多孩子的确是存在各种各样的问题，但总体上还应该属于那种只有家长朝夕相处才能发现问题的孩子，别人应该很难发现他们存在的问题，就像我儿子，除了我觉得他有问题，我无论怎么跟人解释，也没人信，甚至认为我脑子有问题。我也没带孩子去找专家评估。我觉得他有问题就肯定有问题，但如果一找专家确诊，那帽子一扣下来，就压得自己会受不了。网上很多人信广州的邹小兵医生，简直都有点奉若神明的意味。可我老觉得不见得吧？，他怎么能在短短半小时之内就能做出那么肯定或否定的答复，或者说什么不干预长大就成废物的论断，其实就是正常的小孩，父母不干预引导也会成为废物甚至害群之马的。怎么就能那么不近人情味呢？。最近仔细看了一下在以琳网上摘录的东尼艾伍德的书《亚斯博格症》这本书。书中提到很多幼儿时期被诊断为典型自闭的孩子，经过有效的干预和训练是有很大进步的，有些孩子看起来已和正常孩子没什么区别，至多还有一些或多或少的类似于AS的一些症状和行为问题。所以我在想既然通过干预和训练孩子们会有进步，那么那些甚至被别人看不出问题的问题孩子是不是通过努力完全会有可能向更好的方向发展，甚至成为真正意义上正常的孩子？反正就算自己太偏执了吧，我老觉得自闭症的孩子不可能真的如专家所说，一定完全自我封闭，在他们自闭的世界里一定是有一个出口是可以通向外面的世界的，只是我们的方法不正确或者暂时没有找到有效的方法去让孩子们从封闭的世界中走出来。反正我不把专家的话当圣旨。孩子们都还小，以后的人生完全是一个未知数，大家都不要灰心，努力加油，一切皆有可能！

作者: 珍妮 时间: 2009-4-27 11:38
标题: re:太有才啦,赶快抓紧时间,（找出口，突围）
太有才啦,赶快抓紧时间,（找出口，突围）

作者: 航宇妈 时间: 2009-4-27 12:13
标题: re:嗯要有信心。。
嗯要有信心。。

作者: 蛋妈 时间: 2009-4-27 12:19
标题: re:同意，顶一个。还是要针对自己的孩子具体情...
同意，顶一个。还是要针对自己的孩子具体情况找对具体办法。

作者: thankstoyilin 时间: 2009-4-27 13:23
标题: re:认为孩子总有可以打开通往世界的出口，根据...
认为孩子总有可以打开通往世界的出口，根据具体孩子要找具体的方法，这个说法没有问题，这也是训练的原则之一。

但是，这个正确的说法，和“不要把太把专家当回事儿”是两个问题。不知道把邹医生奉若神明的说法是从哪里来的，我了解到的一个说法是，邹医生倾向于从严诊断，目的是为了不让家长忽视。----尽管如此，我们这儿也讨论过邹医生给孩子摘帽是否恰当的问题。

我的意思是，如果认为孩子在父母的努力下可以得到很大的进步，从而不相信医生所谓的“终身性障碍”，不管事实证明会如何，在主观上保持这一份勇气和信心，是可以的。但是如果对医生认为的“存在异常”不以为然，或许你出错的概率会大太多。

作者: zongyg 时间: 2009-4-27 13:35
标题: re:中山三院的邹医生是个好医生，毕竟这么多年...
中山三院的邹医生是个好医生，毕竟这么多年的经验，看起来是个严格的人。我想3岁小孩看到他都有点怕怕的，说真的，当他拟诊我小孩有AS时，我还是不大愿意接受的，怎么20多分钟的时间就能看出来呢，小孩到一个陌生地方也要有一个适应过程。虽然我小孩在语言主动沟通能力上可能是有些问题，我也十分重视邹医生的话，要加强对小孩的训练和耐心，这三个多星期以来，我下班有时间就都教小孩，强化训练他，多少还是有些进步的。
我只能在战略上蔑视战术上重视，这真是一条艰辛的路，但不管怎么样，都要坚持下去

作者: 笑咪咪 时间: 2009-4-27 14:04
标题: re:他怎么能在短短半小时之内就能做出那么肯定...
他怎么能在短短半小时之内就能做出那么肯定或否定的答复，或者说什么不干预长大就成废物的论断，其实就是正常的小孩，父母不干预引导也会成为废物甚至害群之马的。怎么就能那么不近人情味呢？。

如果真是一个自闭症孩子,"不干预长大就成废物的论断"是非常正确的,不要心存幻想.自闭症是一种病,不是普通的感冒,过几天不吃药也可以好.邹说的废物与害群之马是两个意思,我们的孩子说难听点的话是"想成为害群之马而不可得",说得有点过份,但对一个新家长而言,会慢慢明白的.
正常孩子的不干预引导与自闭症孩子的不干预引导是完全不同的,新家长难以接受,有经验的家长都很清楚这一点.

说明白一点,正常孩子不干预引导是坏人,自闭症孩子不干预引导是疯子.
要说例外,也会有,艾滋病都有不治而愈的,更何况自闭症?

作者: 秋爸爸 时间: 2009-4-27 19:53
标题: re:看了楼主的隆重的标题和细说的帖子，我很理...
看了楼主的隆重的标题和细说的帖子，我很理解楼主所表达的意思。
握握手，喊声：“努力！加油！”

要评论的话，我先抛开那些“尊重知识、尊重人才”的大话题，也不扯啥“专业化”“系统化”的社会分工。只凭感觉。
我感觉，对于很多新家长，楼主的话会很顺耳很入心。但在很多老家长眼里，比如我，楼主的话就不由让我想起自己当年的心历。
反正啊，像我这样还算非常理性、非常重视专家意见的人，也都是经历过那些“极力想要推翻专家诊断的，抗拒那些科学统计数据，认定自己的孩子会没事儿的，对于把“目标定为上学”都不愿接受”，这样一段时期的。特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

作者: 燕原 时间: 2009-4-27 20:01
标题: re:呵呵，我现在还不把专家当事儿呢，就觉得他...
呵呵，我现在还不把专家当事儿呢，就觉得他们没有我自己了解孩子。

但是，友情提醒一下，不要走到反面去，就太主观了。其他人的意见多听，各种各样的资源多利用，时不时的找个正常孩子多比一比。新家长都是在忽正忽反忽左忽右的思想过程中，最终找到平衡点，变成老家长的。

作者: 柴火 时间: 2009-4-27 20:37
标题: re:其实，专家把话有时候说“重了”，没什么大...
其实，专家把话有时候说“重了”，没什么大不了的，苦了家长的心，得福的是孩子。虽然我们家两口子到现在也没有特别完全承认孩子的问题，但真的是感激专家的严酷结论呀。

要知道，我们本来约的是2008年11月给评估，后来7月初突然有空缺，就去了，然后说我们是中度自闭。虽然我们当时很痛苦，但立马就开始真正把孩子当成生活重心，一心陪他，完全戒掉电视，孩子的情况也越来越好。而且，我们还庆幸孩子在专家那里第一次见到了恐龙，才让我们发现孩子原来那么喜欢恐龙，及其动物。

回想起来，可能如果孩子11月份做诊断，可能我们还会把孩子放到电视前，再耽误他4个月呢。所以说，我觉得要重视专家的意见，但不迷信！！！

作者: 笑咪咪 时间: 2009-4-27 21:33
标题: re:特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些...
特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

握一下手,我直到现在都还会这样,呵呵.

作者: mmling88 时间: 2009-4-28 02:04
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作者: 珍妮 时间: 2009-4-28 07:48
标题: re:可是,孩子不是汽车呀,他们的可塑性,可变...
可是,孩子不是汽车呀,他们的可塑性,可变性,,逆转性,自主性,发展性,延展性.......
通通都是不可测的呀.

作者: lishan0926 时间: 2009-4-28 07:57
标题: re:我和你刚好相反，我的孩子在没有“症断”之...
我和你刚好相反，我的孩子在没有“症断”之前，我就参看了各种量表，最后结论是自闭症（还不知道有倾向的说法）。最后，我们找了各种专家，仔细判断，专家的结论各式各样，有的说是，有的说不是。但是在我的心中，无论外界说是或者不是，我的心里已经认定他就是了，因为和别的孩子实在是不同，就像我老公说的“无论别人怎么说，事实真相总是一个”不过我还是主张要绝对重视。不过对于一些症状实在是轻微的孩子，家长应该仔细评估由于“自闭”带来的紧张，焦虑的状态给孩子带来的巨大的负面影响。

作者: 笑咪咪 时间: 2009-4-28 09:04
标题: re:自闭症是一种病,不是性格内向一点而已的....
自闭症是一种病,不是性格内向一点而已的.一个人的性格内向到了可以称为是病的,绝对是一个很严重的问题,此时心存幻想只会乐了自已,害了孩子.
更何况这是一种残疾,一种终身的,广泛发育障碍,孩子的问题也不仅仅是内向而已,很多方面都存在问题.而这种残疾,虽然病因不明,但我还是认为孩子一定存在损伤,只是不象断手断脚那样可以一眼看出而已,而且,绝大部分自闭孩子的这种损伤要比断手断脚严重得多.

很多时候,这种损伤就象断手断脚一样,可以装义肢,让他能达到生活自理,但却不可以重新长出一只手来,至少到目前为止仍是这样.

至于一些技能可能会优于常人,也是有的,就如同我们会看到有人用脚写字可以写得比我们一般人要好一样,但不能因此说他不是残疾.

如果见过那些很严重的孩子,就会知道,这是一个乐观不起来的问题.

当然,我们的孩子当中也会有一些损伤很轻的,可以康复到与正常人无异,也有一些孩子的损伤是可逆的,虽然严重,但也可以恢复到与正常人无异.

专家,我还是相信的,至少相信专家可以让我坚定方向,对那些我无法判定的所谓的治疗方法能有一个清醒的头脑.要知道,既然那些所谓的治疗可以拿出来卖,其理论与逻辑上的问题,就不是我们这些非专业人士所能识别的.

我看到过一个很雷人的广告:自闭症可以住院治疗的,如果不是经过专家的诊断,听过讲座,很可能会相信(在没有去诊断前我是相信可以用药来治的),然后把儿子送去住院去了.等钱花完了,然后发现,没钱训练了......

作者: zxxaylf 时间: 2009-4-28 09:39
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作者: 看麦娘 时间: 2009-4-28 09:46
标题: re:我在这里绝对不是鼓励大家发现孩子有问...
我在这里绝对不是鼓励大家发现孩子有问题不要去找专家，专家的话我们当然要重视要按要求去做。我的意思是说如果孩子被专家“扣帽”时不要被专家的话吓着了，反之专家让孩子“摘帽”时也不能太过于轻松了。据我所知自闭症的研究也不过短短六、七十年时间，而自闭症亚型即AS、高功能等的研究则时间更短了，好像也就这几年才慢慢被一些人所知道。但远远还没到普及的程度，就像我现在居住的这个小城市，人们对自闭症的概念还停留在最最感性和字面的理解上。估计百分之九十五以上的人一想到自闭症要不就把它和弱智儿等同感觉没治了，要不就想当然的觉得不就自闭嘛，孤独，跟人接触少了。我昨天在公园里碰到一爷爷带一可爱的小女孩，爷爷告诉别人说“我孙女得了自闭症”。然后痛心疾首的说“小时侯她妈妈不带她出来玩，肯定是在家总是一个人老看电视，所以自闭了”。旁边的人马上附和说“她挺漂亮正常的，没关系的，多出来和大家玩玩就好了”。所以我个人觉得既然自闭症的研究从总体上还处于初级和发展的阶段，那么即使是专家也就不可能超出这个总体的初级阶段，专家肯定是比我们看得多知道得多，但他也还是在这个领域不断探索和学习的，还有很多是他们也不了解和知晓的。就像自闭症的病因病理等等一系列问题都是到目前为止无法准确定论的，所以我宁愿相信这群“不一样”的孩子都是来自另类星球的神奇宝贝，而不是什么我们地球人所谓的这病那病。他们和其他所有的孩子一样是上帝派到人间的不一样的小天使和精灵，他们每个人身上都有造物主给予的更多的“神性”，而父母的爱肯定是他们在凡间世界的超级守护神。在这个领域，我觉得无论什么样的顶级专家都只知其一不知其二。“道可道、非常道，名可名、非常名”嘛。

作者: thankstoyilin 时间: 2009-4-28 11:55
标题: re:17楼的内容看起来有点不清楚。 ...
17楼的内容看起来有点不清楚。

对自闭症的病因不明，不影响研究者可以通过行为表现来归纳出诊断原则和干预策略。在医学上这样的例子比比皆是。可以说，到目前为止，对于广泛性发育障碍的思维方式、行为方式、外在表现、预后状况，已经有相对比较明确的说法。在这个论坛里家长，已经早就超越了“不带孩子出去玩光看电视所以自闭了”“挺正常漂亮的，多出来玩玩就好了”这样的低级认识，更何况是专家呢（当然得真正是象邹医生这样的专家才算，因为停留在这样低级认识的所谓专家也不是没有）？！

你相信孩子是神奇宝贝，这么想当然是可以的。但一定要觉得孩子有更多的“神性”，而这样的神性就是顶级专家也还不知道，这就有些更没来由了。

至于“可塑性、发展性..”，始终是存在的；但“逆转性”就先别着急着定义。即便有，也是属于奇迹（wonder）。既然是wonder，就不要指望轻易能遇到。

----说句实话，楼主这样的想法，在孩子4岁不到的家长心里会很有同感。孩子越大，越逼着你去务实地寻找合理的期望。早有这样的心理准备，远比现在抱有“道可道，非常道”要好一些。

作者: zhuaj 时间: 2009-4-28 11:59
标题: re:看楼上的话，想起我同学对我说我儿子自闭的...
看楼上的话，想起我同学对我说我儿子自闭的事情（没法跟她说AS，她更加不会明白），她说主要原因是因为我的话太多，把我儿子的话都说完了，并且觉得我教儿子怎么跟别人打招呼不对，因为他们会自己学会的。我周围的人都这么认为，我儿子的问题就是因为我以前工作太忙的原因造成的。

作者: 杨爸爸 时间: 2009-5-11 22:03
标题: re:非常同意楼主。一直有一个疑问，在一个既不...
非常同意楼主。一直有一个疑问，在一个既不知道病因，也无有效方法治疗的疾病领域，何来专家之称谓？下个结论，然后让你买书、买药，给你推荐机构，在我眼里，专家做的就是这些啊！要这样说的话，难道我也是“专家”？唉，而今这个年头，“专家”实在是太多了啊，例如前些天说呼吸要收费的那位，更早前说自行车污染环境的那位。。。。。。。。也难怪，大家越来越对专家们不感兴趣了！

作者: 笑咪咪 时间: 2009-5-12 09:02
标题: re:其它的"专家"我不好评论,但我对自闭症真...
其它的"专家"我不好评论,但我对自闭症真正的专家还是保持着相当高的敬意,他们为自闭症付出很多,与其它科室的医生相比,他们得到的很少.他们诊断一个自闭症患者的时间,远远超过给一个普通病人看病的时间,而他们的收入,可能还比不上给普通病人看病.而且,在我接触的自闭症专家当中,都是有着高尚医德的,他们给我指出的正确的方向,帮助我辨别自闭症治疗当中的伪科学,他们还以专家的身份为自闭症呼吁.他们不会轻易给患者开药.至于买书,是绝对的必要,自闭症的书,只要内容不雷同,有多少就要看多少,而且是要细细地看,用心地看.当时我在中山三院,感觉是他们给我的书还是太少了.
需要注意的一点是,专家不是训练方案的执行者,执行者是老师和家长.
至于那些号称可以治疗自闭症的"专家"当然不在此列.

作者: love-dong 时间: 2009-5-12 11:51
标题: re:我是整天游离在两种观点之间，心情好时，好...
我是整天游离在两种观点之间，心情好时，好象能看到一点亮儿。崩溃时，真是死了的心都有。

作者: thankstoyilin 时间: 2009-5-12 12:47
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]杨爸...

下面引用由[U]杨爸爸[/U]发表的内容：

在一个既不知道病因，也无有效方法治疗的疾病领域，何来专家之称谓？

不知道病因，也无方法治疗的领域就没有专家？洛瓦斯、格林斯潘、Dr.Gustein、白崎这些人算什么？

作者: TracyTian 时间: 2009-5-12 13:23
标题: re:“专家”之所以被称为专家，还是有他存在的...
“专家”之所以被称为专家，还是有他存在的道理；他们肯定有显著的成就骄人的的业绩，他们往往是一个领域或是一个地方的TOP，我们应该客观的看待他们，当然，我想没有人把他们的话当真理吧....

作者: thankstoyilin 时间: 2009-5-12 13:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Tr...

下面引用由[U]TracyTian[/U]发表的内容：

当然，我想没有人把他们的话当真理吧....

噎住我了。

作者: 杨爸爸 时间: 2009-5-12 21:52
标题: re:也许大家都很幸运，都遇到了真正的专家，我...
也许大家都很幸运，都遇到了真正的专家，我可能就没有那么幸运了，当然了，我去的也是京城那所最知名的医院，找的最好的“专家”，嗨，至于专不专吧，由大家去评说吧，咱没那个能耐，不好乱评说。不过话说回来，在我的眼里，真正的专家应该是那些忍辱负重，为孩子全心全意付出并收到良好效果的那些普通的孩子的父母或亲人，例如，方老师、甄老师，于老师以及斌斌爷爷等等，他们用实际行动证明了他们才是正真的专家！

作者: cwler 时间: 2009-5-13 19:15
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作者: cwler 时间: 2009-5-13 19:16
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作者: cwler 时间: 2009-5-13 19:21
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作者: 小屁屁 时间: 2009-6-24 23:44
标题: re:我是新家长，我儿子还小，我看着他一天天进...
我是新家长，我儿子还小，我看着他一天天进步，我有信心！

作者: overgame 时间: 2009-6-25 05:49
标题: re:这和炒股一样，没有专家只有赢家和输家，新...
这和炒股一样，没有专家只有赢家和输家，新家长就像新股民啥都不怕，老家长就象老股民，越涨越怕，呵呵！

作者: pz998 时间: 2009-6-25 12:47
标题: re:这是一个经验性的领域，见得多，便识得广，...
这是一个经验性的领域，见得多，便识得广，专家可称为经验丰富的人而已，他们的话可以作为自己的借鉴。
真正了解孩子的只有家长，而且家长要有持续实践的精力、时间。这是症结所在。
因为大部分家庭是耗不起的
所以大家都希望在短时间内，解决孩子的问题，让他们重享主流社会。
也许这种思路开始就错了。

作者: gdzls 时间: 2009-6-25 21:25
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作者: 松峻妈妈 时间: 2009-6-26 00:40
标题: re:带孩子在机构里差不多有3年了，见过很多自...
带孩子在机构里差不多有3年了，见过很多自闭症的孩子，其中有一个程度很好，2岁多可以认识1000多字，可以与成人进行对话，但是我们这些老家长一看他的行为就知道他确实是自闭症。我认识的自闭儿之中只有一个孩子被摘帽了，一个漂亮的小女孩，杨宗仁教授来以琳讲学，看过她之后感觉不像是自闭症，建议她妈妈再去做脑科的相关检查，她的运气还特别好，正好赶上北京有全国性脑科医生的什么会议，经过专家会诊后确诊是小脑萎缩，情况也适合手术，她手术后恢复很好。

作者: 方静 时间: 2009-6-26 08:35
标题: re:楼上说的有误差。这个小女孩来以琳前就...
楼上说的有误差。
这个小女孩来以琳前就知道脑部的问题，专家建议一边治疗一边训练，所以来到了以琳。
杨教授来后，想托杨教授找找台湾的医生咨询这个小女孩的问题。后来郭大夫介绍了北京的专家，这个专家说她可以给做手术，所以就手术了。
至于楼上说的手术后恢复很好，我只能笑笑。小女孩妈妈很努力，我和她成了好朋友，我想我了解的更多。

作者: palwang2000 时间: 2009-6-26 21:47
标题: re:对待自闭症这事，一定要把自己武装成专家，...
对待自闭症这事，一定要把自己武装成专家，一定要向专家学习他们已有的知识，但对待自己的孩子上一定要超越他。半个小时可以诊断出是否自闭症，但找出一个合适的方案可能要半年都不行。我自己的治好了自己的很多慢性病，神经衰弱，慢性鼻炎，慢性胃溃疡，还有颈椎病。我得出一个结论，专家的话一定要听进去，要思考,一定要总结适合自己的地方,我有个建议，让自闭孩子喜欢上太极拳，应该对他是一生的好处。

作者: maggie7343 时间: 2009-6-27 10:17
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作者: gdzls 时间: 2009-6-27 18:35
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作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-6-29 09:03
标题: re:周末把宝贵的时间让给我们几个北京的家长，...
周末把宝贵的时间让给我们几个北京的家长，感谢不尽！！！

下面是我LG的困惑，我相信你们很容易回答出，可否帮帮我？？因为自小儿确诊，我们把所有的疫苗都停了。

*****
重新读了一篇关于柳硫汞和自闭症的文章，有几个问题想问一下论坛中的大侠们：
１）中国的疫苗是否还用柳硫汞作为疫苗的防腐剂？
２）国内有没有类似的研究及报告（用中国的孩子做的）？
３）柳硫汞是否用于其他的生物制剂？如有，可否列个单子？
４）进口疫苗能否保证一定没有柳硫汞？或那些公司的疫苗能保证没有添加？
５）国内是否可以选择国产／进口疫苗？

文章原版
http://www.commondreams.org/views05/0616-31.htm

翻译
http://blog.sina.com.cn/s/blog_468d10590100cgix.html

作者: roclina 时间: 2009-6-29 14:10
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]笑咪...

下面引用由[U]笑咪咪[/U]发表的内容：

特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

握一下手,我直到现在都还会这样,呵呵.

我也是，会有幻想存在

作者: roclina 时间: 2009-6-29 14:35
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zx...

下面引用由[U]zxxaylf[/U]发表的内容：

不把专家的话当话是无知
把专家的话当圣旨是无能
__________不是我说的啊！

明奘法师有一段话，挺经典的《信仰、哲学与科学》

信仰！

因为荒谬才可信。

哲学？

因为理性而疑惑。

科学……

因为实证而迷信。

在孤独症这个摸着石头过河的领域，大夫、专家的话也应该批判的吸收吧。

作者: 笑咪咪 时间: 2009-6-29 21:38
标题: re:专家是方向的指引者,训练方案的制定者,家...
专家是方向的指引者,训练方案的制定者,家长和老师是训练方案的执行者与修正者.
到目前为止,我还没有发现一个不需要修正的训练方案,即是最项级的专家制定出来的也一样.但我们不能因此而否定专家.

作者: 伯杨妈妈 时间: 2009-7-8 13:21
标题: re:我觉得孩子怎么样家长自己心里最有数，找专...
我觉得孩子怎么样家长自己心里最有数，找专家只是去证实一下，恢复得很好了是每个家长的心愿，但是不应该跑去讨论摘帽的问题，即使恢复得再好，如果不再干预他，他的症状就会又一点点的出现，摘帽只是一个心理安慰，有经验的家长都明白，孩子需要不断的干预，而不是想他该不该摘帽的问题，楼上说的有的孩子长大了能恢复正常，可能有，但是那一定不是那种真正的孤独症，肯定是有点倾向性的，大了慢慢懂事些了就会变好，不是每个孩子都那么幸运的，家长一定要摆正自己的心态，否则耽误的是自己的孩子

作者: jlittleant 时间: 2009-7-9 09:17
标题: re:自闭症是一个谱系，程度不同的孩子，在干预...
自闭症是一个谱系，程度不同的孩子，在干预强度完全相同的情况下，预后也是不一样的。一个智商在70左右的孩子，有较好的语言模仿能力，与智商40以下，没有语言的孩子的干预目标是不一样的。 AS的孩子不需要教配对，但在行为问题，社交上可能会让爸爸妈妈无从是好。但孩子是独立的。无论孩子的程度怎样，干预都会提高孩子的生活质量。虽然没有语言，能够用图片交流最基本的需要，是独立的一种表现。我认识有一个脑瘫的患者（40岁），每天都有一个人陪着他，由于脑瘫，他很多时候需要帮忙。他呢，有一个自己的办公室，还有一个部电脑，他的工作就是在网上找一些关于癫痫的文章。虽然速度很慢，但没有关系，我们都很喜欢他。今天，他还群发了一封邮件给大家，原文是”Fox 9 just interviewed me about my job and trouble I had finding one. Please tune in tonight between 9 and 9:30pm and watch your colleague become a star!!!!"(译：今天，FOX 9-一家美国新闻频道--采访了我。问了关于我的工作，以及我找工作中有那些难处。今晚请9点到9点半中打开电视，看你的同事成为一个明星！)我想说，即使是一个成都很低的孩子，也能够有尊严的活着，尽可能的独立。但是尊严和独立是靠着家长争取的，通过什么是孩子尽可能的独立生活------------早期干预！！！

作者: overgame 时间: 2009-7-10 09:48
标题: re:今天查AUTISTIC的英文解释，翻译成...
今天查AUTISTIC的英文解释，翻译成中文就是很难和人建立人际关系的一种精神疾患。至于语言和运动能力乃至于智商都没有涉及。所以核心问题就是社交，谁解决了这个问题谁就是专家。

作者: 鑫儿 时间: 2009-7-28 09:28
标题: re:15楼的笑眯眯，你太有才了。拥抱一下。...
15楼的笑眯眯，你太有才了。拥抱一下。

作者: jlittleant 时间: 2009-8-1 05:11
标题: re:但无论否认的是有很多持有认真研究态度的研...
但无论否认的是有很多持有认真研究态度的研究自闭症的学者，如Eric Schopler 对真相的追求高于对金钱。不同的专家对家长提出的建议是处于不同的目的。

作者: 飞飞爸爸 时间: 2009-8-9 01:58
标题: re:楼主说的有一定道理，但也不全面。特别是刚...
楼主说的有一定道理，但也不全面。特别是刚开始的时候，有机会还是应该去看看专家，毕竟他们的经验比较丰富，可以提供一些好的建议。我们是定期去看邹教授的，从以前的隔3个月一次，到现在要隔半年以上才有位置。刚开始的目的是去问他孩子的情况啊，要怎么办啊等等，当时啥都不懂嘛；现在去就跟他讨论一下我们现在的方法如何，听听他的意见，也并不完全就按他的意见做，他也喜欢从我们这里学一些新的方法。感觉邹教授还是很负责的一个专家。我儿子从不会说话到现在，每次都笑嘻嘻的跟他玩。他每次都要求我们对孩子宽容一些，不要对他要求太严格，毕竟才是一个4岁的孩子。他也跟我们说，不要太去理会“自闭症”这个名字，反正孩子现在是什么情况，有什么问题，就想办法去解决；他说去上学的时候也是，必须跟老师把情况说清楚，但没必要提“自闭症”，因为这个名字没有什么意义。不过他每次看到如果训练了一段时间，家长还什么都不懂，或者孩子发现了很长时间都不去训练，就会毫不客气的批评了！其实也是为孩子好了，这方面我们应该理解。

还有感觉自闭症这个名字翻译的不准确。其实它所包含的范畴很大，不光是自我封闭，没有社交沟通。比如有很多社交欲望很强，又有一定沟通能力的孩子，但因为他们的学习理解等其他方面能力比较差等，也被归入这个大范畴。连什么阅读困难，写字困难等等，都可以归入自闭症侯群。所以应该干脆直译“奥体森症”会更好，这也符合我们平时翻译的原则。

作者: 巍妈 时间: 2009-8-9 13:16
标题: re:我觉得,自闭症核心症状主要指交往问题,学...
我觉得,自闭症核心症状主要指交往问题,学习理解等其他方面问题,好象没有归入自闭症特征症状,所以翻译正确

作者: panda 时间: 2009-9-4 15:46
标题: re:提早预防是有好处的！！邹教授虽然...
提早预防是有好处的！！

邹教授虽然人很嚣，但为人很好，很为家长跟小孩着想。就这一点，我还挺敬佩他的。

作者: 子淳妈妈 时间: 2009-9-4 17:15
标题: re:在我看来，去看专家确诊的唯一作用就是以后...
在我看来，去看专家确诊的唯一作用就是以后可以考虑要个二胎
其他的都不重要，专家说是还是不是，你小孩的问题都客观存在

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