以琳自闭症论坛

标题: 纪实 [打印本页]

作者: 何子 时间: 2009-4-26 15:24
标题: 纪实
周五，去看深圳锦田小学的随班就读项目，等到香港专家不至，见到多动症孩子三名，AS学生一名，皆俱可爱。学校设了个”心语园“，面积不大，来的孩子却巨多。看了一节体育课，最深的印象是体育女老师脸上的不豫之色，一年级的。40分钟未听见一句赞美，未看见一个笑脸。混了一顿中午饭，二个校长都很随和，理念也挺好。但谁都知道，融合涉及的内容太多，需要的资源现在是远远不够的。

观课一半中，电话响起，越越中学校长办的来电，要我立马去学校，有媒体。我最怕媒体，如同惧怕社交，但学校的指令是一定要接受的。匆匆招的，飞驰穿越城市的东西。

到学校，见深圳电视台第一现场记者，拎着摄相机。还有特区报、南方都市报的记者，这是后来知道的。他们说有自闭症孩子打人，我一惊，难道是越越改了性！后来听到说是七一班的，我又一惊，原来中学还藏着自闭症，从来没听说过。

记者们已去班级做过采访，说同学们对这个学生十分厌恶和愤恨等等。校长出来说，他已和老师开了班会，要同学们好好对待这个同学。老师一开始拒绝采访，我到了以后，校长让我跟老师一起。我们坚拒拍摄，得到保证后，开始互动。

我心里其实有阵阵的悲凉。无论老师、记者还有我可以想到的同学、家长，谁是了解自闭症的呢？我不知道他们的报道会怎样写，新闻会怎能样播。报料的是一个同班同学的家长。

我尽我的努力来说自闭症，但显然是不符合他们所求的猎奇效果的。老师在说她曾做的努力。她也说了家长的哭求，自觉压力很大。我相信这个家长已经处于崩溃的边缘。据说孩子从小也是在学校的小学部上的，但我从来没听说过，不像越越每个老师都知道。家长也从来没有联系过。我留下一个电话，我想如果需要找有关“专家”，我可以联系，同时家长应当是相惜的吧。

回到家里，电视台记者来电话，谈了一些情况。第二天，又来电话，要组织采访，我联系有关人员，中途中，因为节目时间剩余不多，变成电话访问。当然，这些记者会在跟你谈话之后告诉你某段话当作电访，我们是不知道的。

我发了一个短信：希在大多数人对自闭症缺乏全面、正确认识的情况下，希望你的节目，不会使学校的老师恐惧自闭症学生，不会使普通的学生家长拒绝自己的孩子接近自闭症学生，不然，家长心寒，包括我。记者回了短信：不会，我会站在比较好的角度，请你看节目。

晚上七点，好几个家长一起等着看节目，等了近一个小时却未见到片言只语，又发信息，等到到的回复是：晚11点的1时间栏目。最后的节目只有几分钟，从家校配合帮助自闭症学生的角度来做的节目。记者信息来：是否如前所述？我回：谢谢。但对融合教育是否可以深度追踪？

今早起来，有家长发信息来，看到深报和南方都市报都有报导了，有的家长认为报导不利于孩子。

从一般意义来说，为完成任务而完成的新闻都不会太负责任的，基本上是记者的惯性思维在起作用。

下午，收到家长通过E-MAIL发来的报纸内容，如下：

作者: 何子 时间: 2009-4-26 15:45
标题: re:自闭男生动手打老师2009年04月2...
自闭男生动手打老师
2009年04月25日 08:33深圳特区报【大中小】【打印】已有评论0条
【本报讯】（记者杨明铭）初一男生身高1米70，怕阻碍同学视线，女老师将其安排在班级后排座位。但该男生自幼患有严重自闭症，竟然被激怒对女老师挥拳。前日中午，南山松坪中学初一年级一班就发生了上述一幕。
据被打的英语老师介绍，她姓邝，是该班的班主任。前日中午，其班内的一名赖姓同学因身高过高，阻碍后排同学视线，她将其调换到后排座位。不料，当她走到赖同学面前时，赖同学突然起身围着她转了一圈，随后一拳打向她的脸部，并且还踹了她一脚。突然被打，邝老师猝不及防，呆立了一会儿后走出教室，向校长汇报情况。得知儿子打老师，赖同学的母亲马上赶到学校向老师道歉。她含泪告诉记者，自己在40岁时才生下这唯一的儿子，因此对其非常溺爱。儿子小时候就患有自闭症，但因为孩子的爸爸平时在广州打工，自己的工作也很忙，因此疏于对儿子的教育，与其沟通也较少。
南山松坪中学罗校长表示，赖同学自小就患有严重的自闭症，而且心理专家也一直在对其进行心理辅导。该校还有两名同学也患有自闭症，但症状没有赖同学严重，对待这样的同学，老师要花费更多的心血和精力，但老师们绝对不会放弃这些特殊的孩子。罗校长称，目前我市没有专门针对自闭症学生开办的学校，为的就是他们融入正常的校园生活，尽早从自闭症的黑暗世界中走出来，而这也需要全校同学和老师对他们给与更多的理解与关爱。
（请万先生领取报料奖100元）

作者: 何子 时间: 2009-4-26 15:51
标题: re:电脑坏了，借了电脑．图片文件如何上传？不...
电脑坏了，借了电脑．图片文件如何上传？不会．
待后续．

作者: 枫林 时间: 2009-4-26 18:45
标题: re:发图片文件得先找个稳定的，支持外联的图床...
发图片文件得先找个稳定的，支持外联的图床
然后用

发出来。

比如：

作者: 张雁 时间: 2009-4-26 19:53
标题: re:好的教育一定是家长用心去经营的，不管是普...
好的教育一定是家长用心去经营的，不管是普通孩子还是特殊孩子。期待这件事能向好的方向发展，让家长开始重视孩子的教育，特别是行为问题的控制。否则一米七的孩子不知还会做出什么事来。

作者: baiyuyoung 时间: 2009-4-27 10:23
标题: re:看到这样的事情发生，心情复杂。
看到这样的事情发生，心情复杂。

作者: 何子 时间: 2009-4-27 21:06
标题: re:今天家长又找到晶报，看到居然有写何女士的...
今天家长又找到晶报，看到居然有写何女士的话，而且面目全非。
尤其是报导容易发生误导。
这个记者我从未有联系，仅在学校见了，随取了片言只语，这种断章取义的做法让我生气，明天找他。

作者: Miranda 时间: 2009-4-27 22:36
标题: re:我看了南方都市报的报道。心情比较复杂。...
我看了南方都市报的报道。心情比较复杂。

这种事情应该可以避免发生的。就算已经发生了，学校怎么处分肇事学生，都比上报好啊！以后，这孩子还怎么继续读书呢？其他在普校随班就读的自闭症孩子，都会增加了无形的压力吧？

作者: zc 时间: 2009-4-27 23:13
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 何子 时间: 2009-4-28 11:07
标题: re:谢谢楼上贴出。我也得到家长朋友...
谢谢楼上贴出。

我也得到家长朋友的反应，说这样有误导的作用。我去了学校，校长说也很生气，有些媒体根本未到现场就报导了，根本没考虑后果，他说这个孩子这样就完了，同学还如何接纳他。
有一家媒体打电话来表示道歉。

校长又找了另一家媒体，我们商量重新报导。我先帮着写初稿，这个事件中有很多学生家长给奥一网打电话，一时纷纷扬扬。这说明这个班级的环境还不太适合我们孩子。我为这个孩子难过。

校长说老师心理素质要提高。当初该生入学，他把学生交到这位老师手里，老师表示很有信心。但一遇到问题就不行了。我觉得其实学校是要有另外的资源来支持。

从家长的角度来说，上了学后，有一个如何建立与班级、学校的关系的问题。同时，从小要注意孩子的行为问题。不怕孩子学习不好，情绪不能表达，出现行为问题才是融入不了的根本。在中学，学习不好的学生占一半，但如果有行为问题，就将混不下去。

作者: sxy 时间: 2009-4-28 14:01
标题: re:唉，行为问题永远是第一位的，愚点、笨点别...
唉，行为问题永远是第一位的，愚点、笨点别人还能接受，可有了行为问题社会的门槛就不让你迈进，这也是方老师无数次强调的学规范比学认知不知要重要多少倍。

昨天我坐公交车就碰上一位，一个女孩子，虽然很矮的个头，但脸庞是成熟的，有十七八岁的样子，自己坐在车后倒数第二排的座位上，我旁边的一位妇女站在她眼前，用手扶着女孩前方座位的后背，女孩就是不让她扶，使劲用手把妇女的手掰开，嘴里还嘟哝着“拿开、拿开”，因为车很挤，这下把中年妇女惹火了，偏要扶着把手，女孩就用脚踢了她一下，紧接两人对踢开来，车上没人吱声，我赶紧把妇女拉住，小声说“她有病，你别跟她对挡了。”那妇女很气愤地说“我知道她有病，我就是治治她这病，太张狂了，这成她的地盘了。”我只好说，我跟你换，你站我这吧，我们俩换了位置，我试着小心扶了一下女孩邻座一位大妈的座位，没成想也被女孩手给掰开了，我只好温和地对她说“那我扶着窗玻璃好吗？”“不行”女孩很坚决地说，我就说，我没地方扶会倒了，扶着天窗好吗，“好吧。”这次看来很痛快，幸亏坐了两站，女孩下车了，否则我这个头，胳膊会抻麻了，车站上一位白发苍苍的妇女在接她，看样是她妈妈，女孩很高兴的样子，主动挽着她妈妈的手。

邻座的大妈悄悄地对我说“你真可以，也不觉得她可怕。”我说“我不觉得可怕，倒是觉得可怜。”

作者: 我爱飞扬 时间: 2009-4-28 16:40
标题: re:那天接到何子姐的电话,守在电视前看了第一...
那天接到何子姐的电话,守在电视前看了第一现场的节目,短短几分钟,感觉其实报道的角度还不错,记者的角度很厚道,心里松了一口气.

可今天,看到晶报的消息,心情特别不好,一看就是外行业写的,完全不懂自闭症,说真的,社会上又有多少人了解自闭症呢?悲凉!

作者: 淡水云天 时间: 2009-4-28 18:56
标题: re:心里很难过，担心那个孩子，也担心所有的孩...
心里很难过，担心那个孩子，也担心所有的孩子...

作者: 熹儿妈妈 时间: 2009-4-29 12:38
标题: re:我那天一看晶报，说松坪山中学自闭症学生打...
我那天一看晶报，说松坪山中学自闭症学生打人，开始吓一跳，以为是越越，几秒钟后我就否定，了解他不会做这样的事。另外，何姐，报上还有采访副会长何女士的话。

作者: 何子 时间: 2009-4-29 17:20
标题: re:我不是副会长。我是一名普通的自闭症...
我不是副会长。
我是一名普通的自闭症家长。
已交了底稿，任其选删。
校长已联系记者。
虎娘建议煽情些更好，但也没时间弄了，昨天的时间也有限。我的水平更有限。呵呵。

今天见了美丽的虎娘和晨妈，风情万种，一起共进了西餐，我们约定要保证生活质量，适当的时候远离自闭。

事件回放.doc

作者: 文文媽媽 时间: 2009-4-29 18:14
标题: re:何子姐写得真好。
何子姐写得真好。

作者: 老虎娘 时间: 2009-4-29 18:42
标题: re:写得是专业水平了，只是何子姐一向都是内敛...
写得是专业水平了，只是何子姐一向都是内敛含蓄的文笔，文如其人。

每次见何子姐，都如品美酒，香醇美好，回味无穷。晨妈是一贯的风情万种，我是一贯的简朴。争取定期约会，轻松一下。

作者: 语晨313 时间: 2009-4-29 21:23
标题: re:今天非常减压.一贯话多的我,做了一次忠实...
今天非常减压.一贯话多的我,做了一次忠实的听众,何子姐还是那么温柔婉约,虎娘看着神采飞扬,一点看不出天天和虎爹恶战的影子.只有我最近比较糟,轻松了一下午,晚上晨宝感冒,又跑医院去了.

是的,要争取定期聚聚,每月一次至少.

作者: 寂寞沙洲 时间: 2009-4-30 09:08
标题: re:何子JJ写得真好，真希望媒体能够善待我们...
何子JJ写得真好，真希望媒体能够善待我们星儿！担心那个孩子哦，希望他能够早日回到学校！！

作者: 何子 时间: 2009-5-12 11:18
标题: 学校会帮助有特殊需要的学生
以下是记者今天发给我的稿件。

本报记者万红金

十个手指头伸出来有长短，一个学校2000多学生当然学习、生活情况各异，而如何针对不同学生的差异性、最大限度地挖掘每一个学生的生命潜能，让每一名孩子得到最大限度发展则是许多教育工作者思考的问题，在南山区松坪学校，学校为了促进学生全面发展使出了种种“绝招”，在尊重学生主体地位理念的指导下，针对不同学生的差异性、最大限度地挖掘每一个学生的生命潜能，创造适合他们发展的教育环境。

      绝不让每一名学生掉队（小标）

邝老师是松坪学校七（一）班的班主任，并负责英语课的教学。小峰是该班级一名被诊断为孤独症的学生。4月23日，邝老师调整了座位，因为小峰的身材高大，挡住了后面同学的视线。邝老师将其调整到后面的座位上。小峰同学无法接受，当邝老师走到其身边，他问老师为什么要换他的座位，老师表示如果他想调换还可以考虑一下。但小峰同学情绪非常激动，他出手打了邝老师。当时在场的还有一位男老师，邝老师躲到其身后，小峰同学被男老师和同学制止住。
随即，松坪学校罗楚春校长马上组织召开了七（一）班的班会，他给任课老师和同学们都专门交代小峰是一位有特殊需要的学生，这件事是因为他情绪调控能力不足导致，大家不要惊慌。小峰同学有能力缺陷，学校、老师和同学们都需要帮助他。

学校要帮助孤独症学生（小标）

记者对松坪学校的校长罗楚春进行了采访，罗楚春校长本人被深圳自闭症研究会聘为专家顾问，他向记者解释了孤独症的特点，表明了他对孤独症学生和家长的理解和支持，也阐述了松坪学校的有关生命教育的理念。
松坪学校是一所提倡生命教育的学校，罗楚春校长认为对这类学生，学校首先要有接纳的态度。像这位小峰同学在情绪的表达与处理上显然存在问题，以致于以不得当的方式来渲泄，导致行为问题的发生。作为教育工作者，必须要理解学生的特殊性。
孤独症孩子的成长只有通过教育训练的方式，教育训练涉及家庭、专业机构、学校、社会。他们需要来自各方面的关怀和帮助。他们的教育的确是需要的资源比较多。
这些学生的个体差异很大，这反映在各项能力的参差不齐和进步的速度不同上。所以，孤独症学生是什么样的，不可一概而论。
罗楚春校长告诉记者，他很理解孤独症状学生，特别是他们的家长为孩子付出心血是常人难以想象的，因为孩子需要从小训练，要历经很多年。不少家长们为了孩子放弃自己的事业，很让人感动。
另一位孩子曾在松坪学校就读孤独症家长表示，非常感谢松坪学校能接纳自己的孩子，通过班里老师的示范作用，有很多爱心同学的帮助，建立了爱心班级。通过家、校的密切沟通，她的孩子成长得良好。尽管心理年龄和同龄孩子比起来还略小一点，但完全有希望可以有更大的进步。这个孩子身心健康，非常向上，老师同学们很接受他。
罗校长告诉记者，社会上为上学的孤独症孩子提供的资源很少，作为学校，本着生命教育的理念，不会放弃每一个可以教育的孩子。所谓“有教无类”，每一个孩子都有受教育的权利，这是教育的公平性。作为教育工作者，要用爱心去对待有特殊需要的学生，才能体现教育的生命价值。我们看到国内也有教育训练成功的例子，孩子最终和别人一样工作生活，身心健康。当然，也有一部分学生达不到普通学生的水平，但通过教育都有所进和改善，可以很好地生活。所以，对这些学生不应当放弃。教育他们不仅是对他们的生命负责，更是为将来的和谐社会负责。
罗校长说，中学生跟同学、家长发生冲突是常见的，而孤独症学生与同学、老师发生冲突，也是正常的现象。重要的是我们如何让下一次冲突不发生。作为学校，有教无类，我们会尽力去帮助小峰同学，通过专业人士的帮助，希望家长放下包袱，为小峰做好适合他的成长计划。我们不会因为有冲突就放弃一个可以教育的学生。

      他们需要更多的关爱（小标）

记者采访了深圳自闭症研究会，据相关负责人告诉记者，患有孤独症的孩子是各种各样的，他们的个体差异特别大，他们的预后的个体差异也特别大。这表现在每个孩子的能力不同，进步的速度也不同，预后不同。有的孤独症孩子终身需要监护，有的孤独症孩子可以自理并在辅助下就业，而有孤独症孩子则可以自立，融入社会。每个家长都不愿放弃孩子，因为教育训练是孩子进步唯一可行的方式。
不是所有的孤独症孩子都产生行为问题，也不是所有的孤独症孩子都有情绪障碍，这些问题可能在其成长的过程中发生，也可能会在教育训练成功后消除。能够进入普通学校的孤独症学生，在孤独症的群体里属于功能比较高的孩子，能适应、融入社会生活是家长们最大的愿望，也是孩子回归社会主流的希望所在。我们的社会需要给他们更加宽容和接纳的环境。
记者了解到，如杭州、上海、北京、广州等城市都在做融合教育的试点。在普校中建立资源教室，配备专业的老师，并有心理专业的资源，并通过对普通教师的培训，使得有关老师更加了解有特殊需要学生的需求，使有这些学生（包括孤独症、多动症、学障儿童、适应困难等儿童）可以在这个教室里得到专业帮助，逐步融入班级这种帮助也包括帮助普通学生接纳与自己不同的同伴。
让具备一定能力的并有特殊教育需要的学生进入普校，其意义不仅是为了让这些学生发展他们的潜能，尊重他们的生命成长，实现他们的生命价值。更有意义的是让那些没有特殊教育需要的学生认识到世界上还有很多和自己不一样的生命，一样有意义。并使他们从小学会宽容、接纳、乐于助人，使他们拥有博爱和善良的美德。

   相关连接：
孤独症也称自闭症，是一个世界性的难题。据美国最新的诊断标准，发病率是一百五十六分之一。可以说孤独症是二十一世纪人类的大敌。
自闭症作为一个谱系障碍，覆盖面很广，患者在行为方面差异很大。没有任何一种疾病像孤独症的个体差异那么大，各个患者的预后也不一样。
人们认为自闭症患者一般都伴有智力低下，而现在，自闭症谱系包括了那些智力正常的患者，二者的数量基本上是一比一。
高功能的患者一般有正常的智力，这使他们能够学习社交技能，以补偿自己的缺陷。但是，这并不等于他们的核心问题就不严重。尽管他们智商不低，应付日常生活对他们来说仍是不小的挑战。
能上普校的孤独症儿童基本属于高功能。尽管表面看上去这些学生也很普通，但因为核心缺陷还存在，学生本人在学校是需要接纳、关爱和帮助的，同时还要进行能力的训练。对于老师和同学来说，也需要找到一定途径的帮助，来了解和认识孤独症。有这样的学生，老师需要付出更多的心血。

作者: 张春华 时间: 2009-5-12 13:30
标题: re:希望更多的媒体用客观而全面的视角给大众介...
希望更多的媒体用客观而全面的视角给大众介绍自闭症。

行为规范真的比认知要重要得多。这个月初，我们接待新孩子时，我跟一个曾经来过以琳的熟悉的女孩打招呼，我夸她的项链很漂亮，并顺手拍了一下她的肩膀，没想到我的动作触怒了她，她先是狠狠地踢了我一脚，然后速度很快地掐了我的手。我防不胜防。后来我跟她的个训老师沟通，一定要从孩子的行为规范方面多下功夫。假如这个孩子在普通学校不小心打了老师惹了媒体报道，以此作为自闭症群体的代表，显然有失客观。而实际情况是，更多的孩子是自己玩自己的，而不是打人。

作者: 张雁 时间: 2009-5-12 15:16
标题: re:这样处理结果算是很圆满了。何子姐的功夫没...
这样处理结果算是很圆满了。何子姐的功夫没白下，赞一下！

作者: daluobo 时间: 2009-5-12 15:43
标题: re:感动何子所做出的一切,深切体会到何子在与...
感动何子所做出的一切,深切体会到何子在与学校领导及老师的沟通与交流下了相当大的功夫,向你致敬!
我儿子上学快2年了,在和学校老师的交流方面中的做得很不够,很不到位,我一直在这方面比较偷懒,总感觉孩子能跟得上学业,能有一两个玩伴就不用花那么大的精力和老师多交流,看来,我还是要花大力气,努力为孩子创造一个比较好的学习环境.

作者: 秋秋妈妈 时间: 2009-5-12 16:02
标题: re:我觉得那个记者发给何子的报道还比较客观,...
我觉得那个记者发给何子的报道还比较客观,记者发出去的报道很重要,许许多多人对自闭症不了解,报道是怎么写的,别人就怎么去看自闭症.所以我希望媒体/不管是什么传播途径出去的对自闭的报道,除了把自闭症真实的介绍给大家以外,还要本着一个同情/理解/宽容的角度去报道.呼吁鼓励社会对自闭症的群体发起一颗同情/理解/宽容的心.

作者: 秋秋妈妈 时间: 2009-5-12 16:04
标题: re:那所学校对自闭症孩子比较了解,所表现出的...
那所学校对自闭症孩子比较了解,所表现出的包容,我想这都应该归功于何子在那所学校所做的努力.

作者: 何子 时间: 2009-5-12 19:35
标题: re:越越从小在那里上学的确是出了“名”了，主...
越越从小在那里上学的确是出了“名”了，主要的是校长人是不错的，同时我们碰上的老师人也不错。老师反映到校长那里，之后我们都有很好的沟通。

其实事件中校长也跟我说了真实的情况：他不能保证老师个个都做得好，尽管他提倡关爱的理念。老师的工作量的确大。所以只能经常叮嘱。

根本要解决问题的，还是要有制度上的保证。政府有制度，才能去建资源，之后才谈得上有真正的融合教育。

记者把直指市政府在教育制度上需要改变的内容删了，太敏感了。张雁那天悄里就跟我说了，果然是业内人士，结果就是这样。

作者: 云鹤 时间: 2009-5-13 13:00
标题: re:这样处理不错，媒体是重要的力量，可以帮我...
这样处理不错，媒体是重要的力量，可以帮我们的孩子营造更有利的社会环境。但媒体也需要多了解，真正听听资深家长的介绍，也许比所谓专家多一个重要的视角。

作者: zouwen 时间: 2009-5-14 11:13
标题: re:何子做得真到位，处理得很好，写得非常专业...
何子做得真到位，处理得很好，写得非常专业有水准。

这件事情确实从另一面给家长提了醒，行为问题情绪问题必须重点关注。

作者: tmn 时间: 2009-5-14 16:43
标题: re:这篇报道导向很好，会让人更客观的了解自闭...
这篇报道导向很好，会让人更客观的了解自闭，强点个体差异性给许多孩子留了空间，何子辛苦了！

作者: 书阳妈妈 时间: 2009-5-17 20:37
标题: re:何子姐，写得太好了。以琳...
何子姐，写得太好了。
以琳真是一个取之不尽的宝库，已经珍藏了各式美文若干，以备各种场合的不时之需。

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