以琳自闭症论坛

标题: 北京你到底怎么了？请大家给我些力量！ [打印本页]

作者: 歡歡爸爸 时间: 2003-8-29 00:48
标题: 北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
十几天前，我们回到了北京，以最快的速度搬好了家，又办好了欢欢的入学手续。本来我们现在的地区是没什么好学校的，就在今年，＊＊中学（重点）在这里建了小学部，今年是第一年招生，而我们正好划片在了这个学校。由于第一年招生，总共只招了三个年级，每个年级一个班，每个班只有二十几个学生，原想小班教学这是最好不过的了。

　　可是，26－28日三天的学前教育，让我们身心俱惫，真不想说，但放在心里总是发暏。孩子近来的进步已经相当了不起了，他可以完全自己写日记、自己写作业、他可以自己到超市买东西，自己下楼玩，这是我做梦都没梦到的事情，而且又很乖，很听话，加上他在珠海已经上了一年学，报名时的测试，他得了满分（老师都称奇），原想应该是没太大的问题的，我们没敢跟老师讲孩子的问题。

　　那天到了，可是，这个学校管理太严，根本不让家长进入，来到一个陌生的环境，我们孩子很无所适从，加之本身我们的孩子有语言和行为问题。此学校的办学理念很先进，要和国际接轨，口口称充分发挥孩子的自我，但又以安全为理由限制方方面面的行动（有些正在施工中）。于是，我的孩子就犯了天大的错了，还有课堂纪律等等，我的孩子简直就没法在学校呆下去了！这三天，我被请进学校两次、老师和校长家访两次，中间的谈话就不必讲了，后来最后努力的结果是让家长陪伴一段时间，孩子能适应学校才能进入教室，否则......到现在我都不知所谓“适应”的标准是什么？校长口口称文件明文规定自闭症的孩子是不能进入正常学校的，真有这樣的文件吗？？？请大家告诉我。

　　校长是个女强人，又据说是学法律的，我辩不过她，几次差点打了退堂鼓。但我一定要试一试，不试就是自动放弃，但是我用八年的间把孩子培养成现在的样子，在短时间内我能达到他们的“标准”吗？？

　　为什么我的孩子在珠海能上学，而且成绩优良，到了北京就上不了学了呢？北京到底怎么了？北京所有的学校都这样吗？

歡歡媽媽

作者: zup 时间: 2003-8-29 11:54
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
我们单位的学校也是这个样子,看来,在中国的大多数地区,自闭症孩子受教育的权利被剥夺了,我想尽了办法,在附近周边找到一所农村小学,由于城乡的差异,效果非常不理想.

郑永平

作者: rebecca 时间: 2003-8-29 12:40
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
欢欢妈妈：

你是一位伟大的妈妈、坚强的妈妈，相信自己，相信自己的孩子。欢欢和成成恢复到今天这种程度，我们做父母的都已经心满意足了，至少我是这样的。但是，我们的孩子在进步，有学习能力，尤其是欢欢，就应该给他们求学的机会，让他们溶入社会。这也是我们家长的责任。

我本人客观地认为，目前欢欢的这所学校不太适应欢欢，他们没有为人师起码的爱心、宽容和理解。我知道欢欢妈妈一定是非常配合学校的，但结果却不如人意。学校的氛围和教学理念是不容易改变的。当然，我知道，要换学校不是一件容易的事，但如果由此让欢欢受到太大的挫折，对孩子也太不公平了。

我的成成28日分班张榜，我先见到了他的数学老师，和她交流了几分钟，我感到了老师对我通情达理。今天，就在给你写信之前，学校校办的老师联系好了成成的班主任。我马上去学校和这位班主任交谈了一个多小时，我只想说：目前成成的这所学校是一种博爱的心来接纳他，根本没有任何歧视他的感觉。我知道，成成的路才开始，但是，我不会放弃。

欢欢妈妈，不要泄气，退一万步不说，我想北京肯定有适合欢欢的学校。目前，我知道你不会放弃的，是否是先陪读，在教室陪读吗？这也是一种办法。我曾经向成成的学校提出了这个要求，老师们认为先让成成自己独立一段时间，同时老师和家长相互配合，陪读的事以后再说。

欢欢妈妈，你说的“让家长陪伴一段时间，孩子能适应学校才能进入教室，”我不太明白。如果是让你在教室陪欢欢学习，让他尽快新的环境，从这一点上来说，这种作法是对的。

欢欢妈妈，永远支持你，其实这也是在鼓励我自己。Flee free to contact me at any time if you think I could give you a little help.

作者: 米兰 时间: 2003-8-29 16:03
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
欢欢妈妈：

为孩子和社会打了两年交道，我的感觉是一个难字，夹缝里面求生存，别人很难理解我们，我们的处境，我们的困难，我们的需要，我们的用心良苦，我们的那一点可怜的希望。

拉着孩子东南西北，训练训练，耗费了大量的财力和精力，在家里，放弃闲暇休息，训练训练，那一点可怜的希望就是孩子能坐在小学的教室里，知道听讲，知道作业，知道自己控制自己，知道考试，知道老师批评，知道老师表扬，知道上进，知道体会父母的爱与良苦用心。

许多事情，仅靠父母，那肯定是不行的，父母的力量那是太渺小了。孩子上了两年幼儿园，对我而言，仿佛过了两个世纪，遇到各种类型的人恐怕活了三十多年加起来也没这么多。人情冷暖，世态炎凉。但是以前在一起训练过的家长，大家相互安慰，相互支持，相互鼓励，有时还互相串门，倒是其乐融融。很奇怪，现在想起孩子，说起孩子，我已经没有了眼泪，但是有人电话里：“孩子还好吧”我却忍不住地一次又一次泪如雨下。

但是社会上又有多少人能够帮助我们，这是我们想也不敢想的事情。田惠平老师说得好：“孩子孤独，首先孤独的是家长”。

欢欢妈妈，依我看，学校好坏倒不是主要的因素，校长的爱心与宽容，班主任的理解与关心，同班同学的友爱，以及同班同学家长的宽容才是最最主要的。

若是校长不是本着帮助孩子，关爱孩子，挽救孩子，而是戴着有色镜看孩子的话，对孩子是不公平的，这样的学校再好也不要留恋。这是我个人的看法。

我已经很久没有上网写东西了，但愿我说的话不要太消极了。

米兰

作者: zouwen 时间: 2003-8-29 18:17
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
欢欢妈妈：

看到这样的消息，真的是非常难过，同时也很愤怒---但这些都没有用。想告诉你的是，欢欢现在情况这么好（他的进步一直是激励我们的动力），碰到这样的情况，千万不要放弃，想尽一切办法，感化她，校长也是女人，从女人//母亲的角度去跟她谈

。不要太强硬，这样对孩子不好，毕竞我们的孩子还想在那里求学。

我们的孩子都将面临入学，真不敢想象还会遇到什么样的问题，如果没有法律作保障，仅靠家长微薄的力量是很有限的。

前段时间北京家长联名提交了关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入市政府议事日程”的议案，但天知道什么时候能有一点作用。

目前的现状是只能靠我们自己努力。

我们都在北京，有事常联系。

为了孩子，学会坚强（这是当年康康被学校除名朱作杰大姐送我的话，转送给你）

康康妈妈

作者: 歡歡爸爸 时间: 2003-8-30 00:47
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
非常非常感谢大家，感谢关心我们的人，为了孩子我决不会放弃！在珠海，我用行动感动了学校，在这里，我也要让学校为我的孩子感动！

　　欢欢是个多么好的孩子，我觉得他正在变得懂事了，这几天我一直在批评他，过去他根本不在乎，但现在我发现他在努力讨好我们，自己用电脑写了保证书，并自打印出来。过去刷牙、洗澡、写日记等虽然自己能完成，但总让我们在旁边陪着，今天他让我们离开，全部自已做，日记记录当天的事情不知写得有多好。这几天，他在学校学了三节广播操，让我吃惊，他在珠海上了一年学也没学会呀！看着孩子这样，我很难过，我想，开学后即使他做得还是不太好，我不会批评他，我只会去帮助他，他不是不想做好，是他的病使他这样，说到这里，連我先生，一个很少流泪的人，都掉了眼泪，孩子太可忴了！

　　在我的争取下，校长取消了不许我们进入教室的规定。我想这是件好事，无论以后怎样，我想利用陪读的这段时间，尽可能多地帮助他改掉不良行为。

　　今天按学校的要求，我们去医院做了诊断测试，结果让我出乎意料，结论是：欢欢是个智商偏低的社会适应能力正常的孩子。这和我原来的预想的完全相反，但这又是件好事：学校必需接收我的孩子！至于孩子是不是聪明，我们比谁都清楚。医生都说，他的自闭症状已经改善得相当好了，你一定化了很多的心血，是呀！太多、太多......。

　　祝福我们的孩子，祝他一切顺利，我要一步一步地为他铺路。

歡歡媽媽

作者: sqy 时间: 2003-8-31 17:10
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
我也一样遇到过这样的事情。在去年我的孩子上一年纪时，我也曾经被校长找过谈话，要求我把孩子送去特殊学校，我把孩子的情况告诉她，把以琳网的资料整理给她看。我也提出过陪读的要求，她拒绝得没有商量的余地。好在孩子的成绩不差，上学期语数两门都是良，下学期都是优，校长才没有说什么。但是我所担心的是如何训练孩子独立听课的问题。在没有特殊训练的情况下他很难做到。我很伤心的是——我们的孩子是这样得难。贫困学生在报上一登，可以得到好心人的帮助。患病的孩子家里经济困难，没钱看病，在报上一登也可以得到社会的资助。而我们的孩子和我们这家长，我们的步子却迈得那么难。这是为什么呢？！

作者: 方静 时间: 2003-8-31 23:43
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
看到欢欢爸爸的帖子，心里很难过，同在一片蓝天下，为什么又凭什么我们的孩子不能享受他们本当享受的权利呢？我想起当初创办以琳的最大原因就是因为很多孩子被学校或幼儿园拒之门外，但是以琳又能接纳几个孩子呢？

我们该怎么办？？

我想我们首先要做的是呼吁，尽我们的所能向各界呼吁，据我了解，国家残联已经把关于自闭是否属于残疾这个问题摆在了议事日程上，但即使是定为残疾，孩子们又到底能享受多少权利呢？这依然需要我们大家去共同努力。

第二我们要直起腰杆了，要理直气壮地为孩子们去争取。各地的政策有很大的区别，就象青岛，每个区也不一样，有些区是智商45分以上就不得拒绝入学，有些区是70分以上不得拒绝。而欢欢的情况他们没有理由拒绝，如果他们要拒绝就要他们拿出相关文件来。

第三我们要说服教育机构化一点时间来了解自闭症，要让他们明白什么叫自闭症，更要让他们了解自闭儿是最值得去关怀值得去教育的一族，因为他们有潜力。

第四我们要敢于向那些我们需要他们帮助的人倾诉我们内心的痛苦和绝望，要处处博同情。只要对方能同情我们，就已经是一个良好的开端了。

石头明天也要上中学了，虽然是青大附中，但是完全独立的两个单位。整个暑假我一直犹豫要不要向校长和老师说明石头的情况，因为通过这个假期的训练石头的社交能力提高了一大块，待人接物也非常得体了，考虑到最后我还是先向校长讲明了情况，校长非常好，问我有什么特殊要求，我说我希望能分到一个比较耐心的班主任班里，而石头坚持要去男班主任那。昨天我去学校，校长马上把班主任叫出来，班主任也已经提前从校长那知道了一些情况，非常耐心地听我介绍情况，一再希望我和他都沟通，我把网站给他，希望他上网了解一些情况，他答应了。今天需要分座位，本来我想陪石头去，但又想让他自己锻炼一下，他自己就去找了班主任，陈述了他想和刘源做同位的理由：身高差不多，比较了解对方的情况，班里又正好多了4个男生。老师完全同意了，还鼓励他团结同学，努力学习，使石头信心大增。我们一家真的是非常感恩，石头四年级的时候我们就为他上中学的事情祷告，神真的垂听我们的祷告，也盼望这样的恩典能临到每一个孩子。

方静

作者: Ison 时间: 2003-9-1 09:05
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
努力去适应新环境吧.如果可能,尽量不要让孩子去那种"好"学校,那里压力过大,要求过严."差"一点的学校可能更适合孩子

作者: 张雁 时间: 2003-9-1 17:27
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
差一点的学校也有问题：环境相对粗糙，孩子管理得不够，可能会对我们的孩子有一些伤害。今天我陪孩子坐了半天。因为是新学期，陌生孩子太多，好几个一直哭，教师管不过来。有我在，孩子比较高兴，胆子也大一点，也有一些和别的孩子玩的愿望。但我知道他的交往“本领”太少，还是得家长不断努力！

作者: 歡歡爸爸 时间: 2003-9-1 23:04
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
还是感谢大家！

　　自从报名那天起，我就倍受煎熬，真可谓度日如年，欢欢上一年级时，我都没有这种感觉。

今天是欢欢上学的第一天，我一直陪在他左右，没发生什么意外，有两节课的开学典礼演练，他表现得很好，而且上了他人生的第一堂体育课，做得不太好，但听从指令。老师们都对他非常好，友善而有耐心，也让我感动。

但是，欢欢最大的问题还是课堂纪律，他总是不自觉地搞些动静，班上人太少，就把他显出来了。虽然听讲不太好，但老师要求写的、做的他都完成了。

过去在一个大课堂里，他的这些问题不明显。现在的学校氛围太严谨，新学校还要创名校。有时我也想，学校是不是太过好了，我原本想上一个差学校，但分片就分到这里。既然走到这一步，无论如何尽全力试到最后。在北京差学校就容纳我们吗？幼儿园在北京被拒的经历让我永远忘不了！

　　真是太累太累了，太难了！走到这里，只有坚持走到底了，祈祷我的欢欢能走上正轨。

歡歡媽媽

作者: qjx 时间: 2003-9-2 10:52
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
这样的学校已经非常不错了，中国绝大多数学校比此要差得多！

作者: 花开花落 时间: 2003-9-14 10:45
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
这样的状况最重要的就是家长和老师的沟通，我相信大多数老师都是能够理解和愿意帮助的，因为我也是幼儿教师。我自己班就有一个比较特殊的孩子。我对孩子某些特殊表现也不都能知道怎么进行帮助。但有一点，耐心和爱心对孩子总是有益的。

作者: 歡歡爸爸 时间: 2003-9-14 23:55
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
现在我已经不陪读了，学校接受了欢欢，原因是我们两次分别在两个不同医院的测试都拿到了正常的结果(包括指定医院)，从法律的角度，他不能拒收我的孩子。这其中的艰苦与抗争我就不多讲了，从某种意义上说，其它城市的孩子比北京的孩子更容易被接纳。做为北京的子民，我不禁为北京感到悲哀，上幼儿园如此，上学也如此！

如果学校一直本着接纳的胸怀，我们的生活就从此走上正轨了，我要感恩！我祈求过一份正常的生活，一份不在重重压力下的生活，这在于正常人是再自然不过的了，但对于我们，怎么那么难！这种压力要陪我们走多远，是永远吗？永远有多远！

歡歡媽媽

作者: lan 时间: 2003-9-18 14:29
标题: Re:北京你到底怎么了？请大家给我些力量！
欢欢妈妈：您很伟大！你所做的一切都给了我们巨大的力量，一切都在向好的方向发展，相信今后会更好！你的真诚足以感动所有的人。

愿我们的孩子每天都进步！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)