以琳自闭症论坛

标题: 一个阿斯伯格患者的思考 [打印本页]

作者: blackeye 时间: 2009-3-10 00:20
标题: 一个阿斯伯格患者的思考
Marc Segar在七岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症，之后进了一个特殊学校上到中学毕业。他从曼彻斯特大学毕业后写了两本书。一本是‘一个孤独症思想者的奋斗’（The Battles of an Autistic Thinker），是关于他自己的成长历程的。另一本是‘阿斯伯格患者生存指南’（A Survival Guide for People with Asperger Syndrome）。可惜的是，他的‘生存指南’却没有能够挽救他自己。1997年在他23岁的时候，他选择了结束自己的生命。

以下是他的‘生存指南’中的一节，从中可以看出他的思考。我特别赞同最后一句话，所以把它放在这里，提醒我们这些非孤独症患者：我们的孩子们将来的生存会是怎样的艰难。

我的分析（A PERSONAL IN-DEPTH ANALYSIS OF THE PROBLEM）

我个人认为，克服孤独症的关键在于认识它。

孤独症是由于一些生化方面的问题影响到大脑的发育而造成的。

我一直认为孤独症患者大脑的结构有一点与众不同。他们的神经冲动更容易沿纵向传导（原义思维）而不容易横向传导（广义思维）。这不只是影响到某几个区域，而是影响到整个大脑。计算机的神经网络模拟试验显示，注重纵向信息传导的网络结构（如孤独症大脑）能够很好地存储细节信息，但是对事物的识别能力不佳。

在更复杂的脑功能层面上，这意味着普通人更注重总体结构，而孤独症患者更注重细枝末节。孤独症患者逻辑性好但直觉差。这并不等于说他们一定会有很好的记忆力。相反，他们常常对一些事情视而不见。正是由于他们有高度敏感的感官并过于关注那些本来可以忽略的细节，他们的注意力就不能集中，学习能力也得不到良好的发展。他们对所处环境的文化氛围很不敏感，在文化过载的现代西方社会里，这一点对他们来说就更为不利。

我现在觉得孤独症的根本原因，是过多地对已经过去的想法反复思量（所以会出现重复刻板的行为），结果，直觉和感知环境的能力就削弱了。

对社交情形的判断，需要一个人尽量捕捉各种信息并迅速将其整合。据此作出的推理比信息的简单叠加更为有效。

对于一个孤独症患者来说，他很难知道怎样做才是‘合适’的，他们的行为和思维的各个方面都会表现出这个问题。可是，与时俱进和融入环境实际上是非常原始的生存之道，这种生存之道也同样适用于社会生活。

一个阿斯伯格患者在生活中遇到的很多问题，看上去好像只是运气不佳而已。唯一能使这一切不那么难以忍受的办法，是将它看成是一种挑战，而不是障碍。

我不想让人们认为孤独症或阿斯伯格综合症只有一种定义方法。但是我可以用一句话来解释问题的症结所在，那就是：

孤独症患者不得不用科学的方法去理解非孤独症患者仅凭直觉就能理解的问题。

原文----阿斯伯格患者生存指南：

http://www.asperger-marriage.info/survguide/contents.html

作者: 燕原 时间: 2009-3-10 00:57
标题: re:这也是我最担心的事情，当一个AS对世界和...
这也是我最担心的事情，当一个AS对世界和自己的认识越来越多的时候，他很有可能在某个阶段选择结束自己的生命。

这种结束生命的行为，是在一定的思考基础上的，不是完全的自卑和害怕进入社会，而是一种对社会的难以认同和建立自我价值观和人格的失败。

我最近在犹豫要不要回国，西方社会的文化过载，的确使得孩子更难融入社会，不过也有书上说，西方长大的成年AS在东方国家过的很开心。

作者: 语风妈妈 时间: 2009-3-10 01:54
标题: re:"不过也有书上说，西方长大的成年AS在东...
"不过也有书上说，西方长大的成年AS在东方国家过的很开心。"

这个可能是真的，我认识的一个德国AS很怀念他在中国度过的时光，他的分析是他的不"合适"的举止被中国人认为是"外国人就是这样怪"而被原谅，在他自己的文化里别人不原谅他。

很多中国人太包容甚至宠那些在中国的老外了，当然这是题外话。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2009-3-10 09:13
标题: re:看着有些吓人，我家也有一疑似小AS一个....
看着有些吓人，我家也有一疑似小AS一个........

作者: 方静 时间: 2009-3-10 09:16
标题: re:我只有付上祷告的代价。求主保守石头也...
我只有付上祷告的代价。
求主保守石头也保守所有的孩子。

作者: 陀螺船长 时间: 2009-3-10 10:11
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语风...

下面引用由[U]语风妈妈[/U]发表的内容：

"不过也有书上说，西方长大的成年AS在东方国家过的很开心。"
这个可能是真的，我认识的一个德国AS很怀念他在中国度过的时光，他的分析是他的不"合适"的举止被中国人认为是"外国人就是这样怪"而被原谅，在他自己的文化里别人不原谅他。

同样在国内长大的AS，在自己的文化里也不可能得到别人的原谅。我家的小AS凡事先抱怨别人，对别人订的规则不肯遵循，让他变通也非常困难。我非常担心他长大后要么反社会，要么反自己。教他认知不困难，教他顺应环境却很困难。

作者: 书阳妈妈 时间: 2009-3-10 13:32
标题: re:最近一直在想，信仰对于自己以及...
   最近一直在想，信仰对于自己以及孩子的意义。
   产生这个想法，源于最近孩子在人际关系的发展方面似乎进入了一个瓶颈。
   孩子已经开始追求认同感了，“妈妈，我要背幼儿园（发）的橙色书包。”“那个书包旧了，背这个新的小熊书包吧，多漂亮啊～～”“别的小朋友都背幼儿园的书包！”
   谁知道，烦恼却伴随着欣喜接踵而至。一次个训课上，老师让大家选择自己最喜欢的玩具，老师自己故意选了一把牙刷，配课的普通小男孩（比阳阳大半岁）哈哈的笑出了声，阳阳很迷惑，问我：
“杨××笑什么？”“他笑老师选了一把牙刷”“为什么笑老师选牙刷？” 。。。。。。“老师好笑不好笑？”“好笑！”，儿子严肃认真的点了点头，1秒后，爆发出一阵惊天地泣鬼神的笑声.
从今以后，但凡听到牙刷二字，小家伙立马凑上来：“那个老师说她最喜欢玩牙刷哈哈哈哈哈～～～”。
   还有更多“我忘了跟他说对不起。”“我把他撞倒以后忘记了拉他起来。”之类的高论，数不胜数。
   我相信他说的是实话而非借口，因为对于我们来说是“发乎于情，止乎于礼”，而对他来说是“发乎于礼，止乎于礼”。我们在情感世界内的一切行为，在他的脑海中都是“应该做”
而不是“需要做”。各种社交技巧的掌握，情绪解读分析能力的提高，并没有在孩子的内心深处激起回应，唤醒他和我们相同的情感需要，只是让他更熟练的“演出”生活。伴随着他的成长，
他内心世界的真实感受和我们这个世界的要求，将会产生怎么样的交战?那会是怎样的一种煎熬？而LZ文中主角的悲剧，又是否会在我的孩子身上重演？这也是孩子训练4年以来，我最大的担心。
   感叹RDI的深刻内涵之余，突发奇想。自闭症的核心，在于与他人关系的建立。而基督信仰的核心，在于与神关系的建立。
   换句话来说，在不认识神以前，我自己不就是属灵意义上的自闭症吗？
   圣经教导我要做的，不就是我希望我的儿子能做的？
   神要我“爱人如己”；我希望我儿子“移情”
   神要我顺服，谦卑，放下自我；我希望我儿子“不要固执，学会变通，能接受别人意见”
   神要我常常聚会，时时祷告；我希望我儿子经常和小伙伴玩，有事情会告诉我
   不认识神时，我活在罪中；干预之前，我儿子活在黑暗中
   亲近神时，心中有喜乐和平安；儿子与我亲近时，他有安全和快乐
   太多太多。。。自己问自己，我做得是否够好？更深信，儿子是天使，神借着他来医治我。
   也许，当孩子们与神的关系得以恢复，他们与我们的关系也就开始建立吧。

   恳切盼望有主日学教导经验的家长分享或给我悄悄。

作者: 何子 时间: 2009-3-10 14:39
标题: re:越越这几天都在跟我谈他的问题，他对自己的...
越越这几天都在跟我谈他的问题，他对自己的认识越来越多，我一边觉得他长大了，一边也暗暗地担心。他觉得别人能做到的事情，自己却做不到；他发现自己过份关注某些东西而忘了跟人交流，但控制不了自己；同学们有良好的交流，自己却觉得很难。他经常谈及未来。“妈妈，我不知道将来我会在哪里？”“我觉得有点命苦。”这是他低落时候的叹息。

我当然会鼓励他，但心中的担忧却一直存在。

有时我甚至傻想：他像以前那样的天真无邪，什么都不懂，该是多好。省得他天天反省自己，这样的痛苦。

作者: xiaolian1993 时间: 2009-3-10 16:06
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 燕原 时间: 2009-3-10 20:06
标题: re:Marc Segar的‘生存指南’写的非...
Marc Segar的‘生存指南’写的非常详细，给我的感觉是写的太详细了。如果这样在意融入社会的话，倒不如更自我一点，也许心里会平衡呢？

单教社交一定是不行的，心灵上的东西更重要。我是太理性了，信不了教，哲学倒是看了不少，后来也认同宗教是一种感性的哲学。一直在考虑孩子是不是需要信教，但是一直也没动力去做。昨天想起罗素的话，有一点启发：“三种简单却极其强烈的情感主宰着我的生活：对爱的渴望、对知识的追求、对人类痛苦的难以承受的怜悯之心。”

爱和知识和怜悯心，希望能让孩子找到生命的意义。

作者: lxxhy 时间: 2009-3-10 20:17
标题: re:11
11

作者: 何子 时间: 2009-3-10 20:26
标题: re:人不能过份关注自己，我们的孩子关注自己太...
人不能过份关注自己，我们的孩子关注自己太多。如果他会放眼去关注他人、这个世界，那么他的喜乐就多了很多。
我觉得我们的孩子有信仰是很好的事，每天他会清理自己，并将自己的心事交托，也学为他人的忧患祈祷，这是很好的修灵之途。尤其是他整个的成长过程，一定会经历一段寻找自我的迷茫，这种时候，我相信信仰的力量。

有关信仰，孩子比我们更有福。大人有时还受以前教育背景的影响，比如我就会很理性地想去分析，想弄清楚当时历史上是否有这样的事情，是否吻合等等。

这是我的想法。

作者: 方静 时间: 2009-3-10 20:47
标题: re:“三种简单却极其强烈的情感主宰着我的生活...
“三种简单却极其强烈的情感主宰着我的生活：对爱的渴望、对知识的追求、对人类痛苦的难以承受的怜悯之心。”这是罗素的名言，不过他对爱的渴望超过了道德的标准，当然罗素是反对用道德来约束人们的生活的。

燕原理解得好：爱和知识和怜悯心，希望能让孩子找到生命的意义。如果一个人能追求爱、知识和怜悯心，他就不会是一个自我中心的人了。就像何子说的不会过分关注自己，而是放眼去关注世界了。可是这个时代是一个疯狂的失去了理性也失去了道德的时代，人往往都已自我为中心的。

其实人靠自己真的很难做到不以自我为中心，但耶稣基督可以给我们这样的力量。

为燕原祷告，多希望你能接受耶稣为生命的主。

作者: 燕原 时间: 2009-3-10 21:05
标题: re:谢谢方姐，我接触耶稣太晚，从高中开始看庄...
谢谢方姐，我接触耶稣太晚，从高中开始看庄子，就大体定型了，庄子的书一直陪了我二十多年。后来看到罗素和克里斯那穆提，因为是更现在的人，觉得接受的更多一点。现在其他书也看，不过人生观已经这样了，很难再改变了。

最近在看《花出青嶂》，讲禅宗公案的，读的很慢，每天一点点，也有不少收获。

孩子的人生观，大体也是十几岁，二十几岁的时候建立的，父母的信仰和行动，是最好的指南。这方面我就太不够，光看书，没行动，孩子觉得我每天自我封闭还挺高兴的，这是最需要改变的地方。

作者: 语风妈妈 时间: 2009-3-10 21:08
标题: re:我自问也是理性的人，不过还是个基督徒。...
我自问也是理性的人，不过还是个基督徒。

其实，过去和现在的基督徒里，理科背景的人和科学家太多了。我以前所在的团契里面，理工背景的人大多数，不少学问做的很好，也都很谦卑，坚定和理性。

作者: 何子 时间: 2009-3-10 21:56
标题: re:一般初次接触信仰，都会收到一本《...
一般初次接触信仰，都会收到一本《名人谈信仰》，就是历史上的那些有名的政界、科学界的名人。似乎是个榜样，但讲真话没有让我很触动。这一般是用来去除“信教是一种农村迷信”、“教徒都是没有文化的人”之类的偏见。我一直没有这种偏见，而且我觉得有信仰是一件很美好的事。我还觉得我自己怎么就那么喜欢一套套人生哲学之类的呢，所以我掠过一遍就放下了。

我们这里还办过启发营，我去了二周的时间，有主讲的弟兄，20个人一起吃饭，一起座谈，我没有太多的收获。甚至台湾来的牧师来结营我也没去，我怕他们来问我如何如何，因为那时大多数的人都决志了。

然后我收到很多的碟，是海外学子谈信仰那一套。这个时候，我开始接触一些东西了，真正令我有触动的，都不是当面来讲道的人，反而是我周围的人，那些我很重视的朋友（他们没有热切地来传过道），但我会跟他们谈起这个话题。同时，这些碟我看了倒是有些体会，因为我有些体会跟他们初信时是一样的了。有几个网站上讲道讲得可是真好，一个人自由地视频，这个效果很好。

其实当初没有绕过去还是几个属于一般人信教前常见的问题：
一、上帝存不存在。二、耶稣真的有吗？他真的钉在十字架上了？谁证明不是杜撰出来的吗？三、自己有没有罪。四、异象之说存在吗。五、有人说医治之类的话语（指疾病，不是指心灵，其实各人各有所指）我不太接受。六、圣经是怎么写出来的，与历史的相不相符。
是否存在和是否可信？是我常想的。我也是比较坚定的无神论者，还曾是GD分子，不过我不排斥别人的信仰。

我们从小教的是哲学思想，讲究思辨，喜欢有一套套人生哲学来说服自己，来寻求人生的意义。而信仰则是另一回事，是“信”，一种永恒的超越一切的信念。信仰就是基于上帝存在的基础上的，它超越一切时空的概念，这跟人理不理性已没有关系。

安瑟伦的一句话说得很好：“我决不是理解了才能信仰，而是信仰了才能理解。”

是的，我想我是信仰了，再开始去理解的，一切的问题就不成其为问题了。有问题的只有自己的根基太浅。我记得黄花菜的悄悄话，有关在信仰上的感觉，其实这种感觉我也还是有的。我们知道得太少了。

我更希望我从小是个教徒，之于信仰，就象生命里注定的那样，与生俱来，更好。

作者: 燕原 时间: 2009-3-10 22:22
标题: re:何子姐说的好，我们从小受的教育很单一，长...
何子姐说的好，我们从小受的教育很单一，长大以后面临的困惑，需要很长时间来琢磨。

我第一次感觉到超自然的存在，是在我老公去世的山谷里，那是很长一个故事，我现在还没信心能写出来。我相信灵魂，相信超自然的力量，我想我心中的上帝，类似爱因斯坦说的那类神。

基督教在中国是小众和外来的，在各个方面要更纯粹一些。在一个上帝被印在美元上的国家，宗教变得更政治世俗和文化了，我的确有点难以接受。

不过如果我家孩子能接受，我觉得他被我有福。

作者: 燕原 时间: 2009-3-10 22:47
标题: re:嘻嘻，不好意思写了这么多，因为我大学期间...
嘻嘻，不好意思写了这么多，因为我大学期间，生和死的问题困扰了我很久，如果不是被爱情拉了一把，我也逃不过那种命运。

这是为什么我还在担心宗教和哲学的力量不够大，对于能上大学，又比较敏感爱读书的孩子们来说，这个坎怎么过呢。。。。。

作者: 何子 时间: 2009-3-10 23:29
标题: re:刚才我在跟越越道晚安。他说考虑到要节约时...
刚才我在跟越越道晚安。他说考虑到要节约时间，是不是把去教会的时间也用来补课，练习语言和提升社交能力之类的。
我说你怎么想你和上帝的关系？他说上帝是我的朋友。
我说如果你想和朋友保持好的关系，你应当有时间去亲近他的。我们定好时间就好了。
我不知道上帝听了是不是会笑？
因为他总是先赞美一番上帝，然后就把一堆烦恼讲给上帝听，又希望他让自己变成更好，再希望自己的朋友和关心的人也变得更好之类的。
晚上祈祷的时候是我们内心最安宁的时候。

作者: 宝贝爸 时间: 2009-3-10 23:42
标题: re:正常人中，有的人以交际为乐，有的人以安静...
正常人中，有的人以交际为乐，有的人以安静为乐。这个差别程度是非常大的，这么大的差别，但是大家能共存，在于我们能用社会规则来调节自己。所以，就算我们的孩子的脑结构不同，关键是不断的去教他如何从整体去看问题。就象小时候身体不好的人，如果一直坚持锻炼，大了反而成为身体最好的人。现在，最困难的就是缺乏系统的方式，如何去教。 RDI之类的看上去不错，但缺乏专业人士指导，自己摸索实在觉得困难。

作者: 语风妈妈 时间: 2009-3-11 02:34
标题: re:"基督教在中国是小众和外来的，在各个方面...
"基督教在中国是小众和外来的，在各个方面要更纯粹一些。在一个上帝被印在美元上的国家，宗教变得更政治世俗和文化了，我的确有点难以接受。"

我不这样看，我觉得基督教在中国的功利色彩比西方社会要重。原因不在这里赘述。

作者: 海生 时间: 2009-3-11 10:41
标题: re:我的经验完全支持语风妈妈的见解。人们过分...
我的经验完全支持语风妈妈的见解。人们过分注重现实的好处（健康、财富、家庭和谐），从而忽视了信主的真正目的。

作者: 何子 时间: 2009-3-11 10:44
标题: re:这点上，我也同意语风妈妈的看法。深圳...
这点上，我也同意语风妈妈的看法。
深圳和家乡两座城市，遇到不少人，都是这样。

作者: 燕原 时间: 2009-3-11 11:02
标题: re:除了一些AS的孩子，还有多少人会在青春期...
除了一些AS的孩子，还有多少人会在青春期就迷茫生死问题呢，大多数人还是保个平安，这个题目太大了，要跑就远了，我知道一些美国传教士在中国的所作所为都不是功利那么简单的。

生死问题和宗教一样，也太大了，所以我会尽力去做，其他就交给命运吧。

作者: 云鹤 时间: 2009-3-11 11:10
标题: re:是啊，其实就是思维方式的不同，但问题是这...
是啊，其实就是思维方式的不同，但问题是这种思维方式是多么有异于其他人群，因此面临的一切的压力是多么多么难以逾越。著作作者的悲剧结局，让我们警醒：也许当他懂得用另一种思维方式来审视自己，却仍然无法逾越他所面对的障碍，相反也许是难以共生在他头脑的两种思维方式，导致了思想的撕裂和人格的分裂。想想，有时我们对孩子恨铁不成钢的时候，粗暴责骂孩子的时候，该是怎样的一种自私与残忍！

作者: 云鹤 时间: 2009-3-11 11:22
标题: re:我特意将blackeye的这个引贴，转载...
我特意将blackeye的这个引贴，转载在自己的园地里，作为重要备份存档。

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-13 14:39
标题: re:今天中午，有幸与曾经在这个论坛一度活跃的...
今天中午，有幸与曾经在这个论坛一度活跃的月小小交流了2个小时。

客观的说，月小小在论坛发布的很多帖子，都是高瞻远瞩，很有深度而且极具启发意义的。当然，也有一些言之过急的偏颇之处。
在交谈中，她说明自己就是一个AS患者，在随后她对自己过往30余年的陈述里，从她的叙述，她的痛苦，我也基本证实了这一点。
于是明白了，为什么她对这些独特孩子的现状，如此感同身受，可以引起我们更多更深的思考。也开始理解，是什么使她一些语言
和观点的过于激烈，导致了她最后在论坛的尴尬处境。

当然，我不是来争论是非的。只是与她的谈话，如同给我打开一扇新的窗户，重新回顾和审视，自己这些年来在对孩子教育训练中的种种。
让我再次回忆起这篇1年半前的老帖子，以及当时这篇文章，大家的回复给我带来的思索。

对我们的孩子来说，培训技能，遵守规则固然重要，而心智的培养才是基础。
可是，即使心智发育达到如主贴作者的高度，如月小小一样，用30多年的时间来追求“我只想和别人一样”，这难道就是我们想要的结果？
我看到的是，作者的索然离世，月小小的泪水、无法承载的伤痛。

我们的重点应该在哪里？
没有什么比开启我们孩子的心灵，让他们体会爱和被爱更重要的了！我们切不可走错了路。

借用快乐小鱼的签名来作为结束：真正的爱是站在孩子的角度上,根据他现在和未来的需要帮助他,而不是根据自己的期待和设想.

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-13 14:53
标题: re:。。纠正个错误，是“快乐的鱼”的签名，张...
。。纠正个错误，是“快乐的鱼”的签名，张冠李戴了。

向快乐的鱼和快乐小鱼两位家长表示歉意~~

作者: 燕原 时间: 2010-10-13 20:51
标题: re:谢谢楼上，让我看到一年半以前的我，好紧张...
谢谢楼上，让我看到一年半以前的我，好紧张和冲动啊。

有意思，人的确是变化的。

作者: thankstoyilin 时间: 2010-10-14 06:38
标题: re:由于论坛上无法确认身份，而月小小此前的观...
由于论坛上无法确认身份，而月小小此前的观点倒还在其次，主要是时不时来一句“作为论坛负责人....，也这么容不下不同意见”之类的话，让人生疑，因为前前后后踢馆子的人太多了。

如果如书阳妈妈所说，她的确有这样的经历，从这个角度看她以前的发言，确实也有点AS特点。

如果是这样，此前有言语不敬之处，请谅解。

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-14 09:08
标题: re:乐乐爸爸，你可真够早啊.敬不敬的，倒...
乐乐爸爸，你可真够早啊.
敬不敬的，倒在其次，用她的原话来说，“没有主次。对我们来说，很多时候都一样的。主次就是以强烈程序和持续时间来分的。”
所以，对于他人，她应该都是接收当下的情绪信息，都没有追溯从前的习惯吧~大家也不必自责。

我只是觉得她自命为我们孩子的代言人（事实上也的确如此），能够帮助我们更好的了解孩子的内心世界，解析我们孩子各种行为背后
不为人知的动机。而她的成长历程，更是给我们提供了一个真实的范本。所以对她的离开，我感觉是我们家长的遗憾，也是论坛的损失。

作为一个AS患者，同时也是一个AS的母亲，她真的希望可以帮助大家，虽然她还没有意识到她也需要我们的帮助。
如果大家有兴趣，我会不定时把和她交流的部分心得献上，以供大家参考。

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-14 09:19
标题: re:回 29L深有同感啊！
回 29L

深有同感啊！

作者: liuyuehui 时间: 2010-10-14 09:27
标题: re:希望书阳妈妈能够继续31楼，最近也在为怎...
希望书阳妈妈能够继续31楼，最近也在为怎么样爱他才是最好的而纠结。

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-14 09:55
标题: re:该怎么样去爱我们的孩子，这个问题，真的好...
该怎么样去爱我们的孩子，这个问题，真的好难。
对我来说，我也常常问自己，一直在摸索，一直在反思。
应该说，在孩子发展的不同阶段，我们自己身心的不同时期，家庭的不同环境下，这个答案也在不断的改变。

而这其中，有一个不变的宗旨，我认为是一切技术手段的灵魂和统帅。
接纳并尊重我们孩子独特的生命，认可他们真实的感受，走进孩子的世界，站在孩子的角度为他们提供帮助。
不要试图用世俗的标准来“改造”“伪装”我们的孩子，让他们能真正的认识自己，接纳自己，协助和带领他们设计自己的人生。

作者: sxy 时间: 2010-10-14 11:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]书阳...

下面引用由[U]书阳妈妈[/U]发表的内容：

该怎么样去爱我们的孩子，这个问题，真的好难。
对我来说，我也常常问自己，一直在摸索，一直在反思。
应该说，在孩子发展的不同阶段，我们自己身心的不同时期，家庭的不同环境下，这个答案也在不断的改变。
...

书阳娘，俺完全认同你这段话。当初孩子小时，谁跟俺提“爱”，或者说这是“上帝别样的祝福”，俺眼瞪的比F版都大。

每一条不随众人的路，走起来都分外辛苦，做开路人还是跟随别人的脚步,是个问题，不容易的。

接纳和认同自己很重要，帮助别人更是无可厚非，帮助之前先学会理解他人也等同重要。

作者: 人在多伦多 时间: 2010-10-14 11:24
标题: re:大S，你逗死我了。F版的眼睛有那么大吗？...
大S，你逗死我了。F版的眼睛有那么大吗？我怎么觉得本来你的眼睛就比他的大呀？

作者: 快乐小鱼 时间: 2010-10-14 11:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]书阳...

下面引用由[U]书阳妈妈[/U]发表的内容：

。。纠正个错误，是“快乐的鱼”的签名，张冠李戴了。

向快乐的鱼和快乐小鱼两位家长表示歉意~~

呵呵，我正纳闷着，我的签名啥时变成这么透彻的领悟呢？原来是弄错了二条鱼的缘故。。。。[EM04]

作者: sxy 时间: 2010-10-14 11:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]人在...

下面引用由[U]人在多伦多[/U]发表的内容：

大S，你逗死我了。F版的眼睛有那么大吗？我怎么觉得本来你的眼睛就比他的大呀？

多多一说,俺赶紧左爪拿了个小镜子,右爪使劲撑着眼皮,还别说,跟F版还能有一拼,只不过论光泽度,人家大哥的是锃亮,俺的成色有些灰暗,正在从日式淑女向俄罗斯二大妈进军.

作者: 人在多伦多 时间: 2010-10-14 11:56
标题: re:F版的确目光如炬。不过你也是顾盼...
F版的确目光如炬。

不过你也是顾盼有情了。光不在亮，迷人就成。

作者: 何子 时间: 2010-10-14 12:06
标题: re:我支持成长论，只要动机和一定的智能...
我支持成长论，只要动机和一定的智能

希望月小小内心少些芥蒂，如有在网上彼此有理解上的偏差，也请谅解。每个人需要理解和尊重。

论坛上说话是流水线式的，不像私聊，更容易补充观点，修正偏差，也更容易充分表达自己。书阳妈妈和月小小有了很多的交流，可能彼此理解更多更深入。

对孩子，以接纳的态度来引导，可能是实在的。引导不是洗脑，而是给予环境和机会，而接纳是永远的底色。同意书阳妈妈的接纳观。

作者: CCW 时间: 2010-10-14 14:11
标题: re:“而这其中，有一个不变的宗旨，我认为是一...
“而这其中，有一个不变的宗旨，我认为是一切技术手段的灵魂和统帅。
接纳并尊重我们孩子独特的生命，认可他们真实的感受，走进孩子的世界，站在孩子的角度为他们提供帮助。 ”
相当的赞同！！！

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-15 09:56
标题: re:感谢赞美主，刚刚看了天上云雀在《我想依靠...
感谢赞美主，刚刚看了天上云雀在《我想依靠主耶稣...》一文中的见证，心中满是平安和喜乐。

信义娘，何子姐，你们都是我属灵的前辈。你们在教育孩子的过程中，对神的顺服，更是我效仿的榜样。
什么是真正的爱？我的理解，不发自肉体，乃是出于神的爱，才是完全的爱。

回到我一年半前的回复，从那时学着用神爱我们的方式，来爱我的孩子。经过一年半，更确定在父神的面前，
我和我的孩子并无二样，只有更甚。特别献上我非常喜欢的一首歌，每当在孩子的情况陷入僵局，尤其当孩子
和自己的情绪进入对抗的顶点时，我都用这首歌提醒自己。

《离了你我不能做什么》

主带领我
挣脱那罪恶的捆锁
我需要你
不住地提醒
拒绝罪恶
并助我胜过

离了你我不能做什么
离了你我不能做什么
恳求圣灵指教我
远离自大的网罗
喔主啊求你来塑造我
哦主啊求你来塑造我
献上生命为主活
褪去原有的旧我
带领我

“我所愿意的善，我反不做；我所不愿意的恶，我倒去做。若我去做所不愿意做的，就不是我做的，乃是住在我里头的罪做的。”
“我是喜欢神的律，但我觉得肢体中另有个律和我心中的律交战，把我掳去，叫我附从那肢体中犯罪的律。”

但凡眼里看到孩子的“恶”，心里就该看见我的“罪”，若要除去孩子的“恶”，先自问是否脱离自己的“罪”
更叫我明白，我给孩子的爱，尚不足父神爱我的万分之一。在神，无所不能，依然为着爱，给我们自由的选择，
等着我们敲门。就让我们也本着爱，做好预备，耐心等待，孩子来敲响他和我之间那道门。

奇异恩典，何等甘甜，我罪已得赦免；前我失丧，今被寻回，瞎眼今得看见！
　　如此恩典，使我敬畏，使我心得安慰；初信之时，即蒙恩惠，真是何等宝贵！
　　许多危险，试炼网罗，我已安然经过；靠主恩典，安全不怕，更引导我归家！
　　将来禧年，圣徒欢聚，恩光爱谊千年；喜乐颂赞，在父座前，深望那日快现！

作者: 书阳妈妈 时间: 2010-10-15 10:04
标题: re:一年半前，我以为 “也许，当...
一年半前，我以为
“也许，当孩子们与神的关系得以恢复，他们与我们的关系也就开始建立吧。

恳切盼望有主日学教导经验的家长分享或给我悄悄。”

一年半后，我才明白，是当我和神的关系得以修复，孩子与我的关系，才可以建立。

作者: 张雁 时间: 2010-10-15 11:12
标题: re:真好，书阳妈妈，你的帖子我看了深有感动。...
真好，书阳妈妈，你的帖子我看了深有感动。我也是在接受主的日子里，才发现面对孩子的坏情绪，我真的不是特别焦虑和暴躁了。不会跳起来和他比谁的声音大，而是反复试探，引导他表达，同情他的痛苦———因为我自己并不比他更强大更正确。
愿上帝赐福与我的孩子和先生，让我们同蒙主恩。

作者: sxy 时间: 2010-10-15 11:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

真好，书阳妈妈，你的帖子我看了深有感动。我也是在接受主的日子里，才发现面对孩子的坏情绪，我真的不是特别焦虑和暴躁了。不会跳起来和他比谁的声音大，而是反复试探，引导他表达，同情他的痛苦———因为我自己并...

哈利路亚,感同身受!

作者: 天上云雀 时间: 2010-10-15 13:04
标题: re:感谢赞美主，我能说什么呢，我只能和大S姐...
感谢赞美主，我能说什么呢，我只能和大S姐妹同呼，哈利路亚赞美主！主的爱在每个真信了主的人身上必定有彰显，一定可以感觉到的，因为那是真实的存在不是虚幻的感受。

作者: 燕原 时间: 2010-10-15 23:14
标题: re:昨天买了一本书，还没细看，“Atypic...
昨天买了一本书，还没细看，“Atypical, life with Asperger's in 20 1/3 chapters" by Jesse Saperstein

文笔很好，又是一位有希望的AS作家苗子。
只看了后记，他大学应当学的是英文，研究生没上完，走完过那条著名的 Appalachian Trail, 2174英里（敬仰阿），为朋友的AIDS基金募捐，下一步打算去走 2600多英里的 Pacific Crest Trail，为自闭症研究募捐。

他开始写书，是在辞去工作，心情很不好的情况下，主要是感觉生活没有希望。以年近30的岁数，经历了很多，想了很多，生活逐渐少了变化，希望独立和正常的生活，在这种状态下，人最容易陷入一种对生活茫然之中，经常想到自杀。所以他搬回和父母同住，在朋友鼓励下开始写作，我想，写完这本书，他应当是又过了一个坎。

作者: 燕原 时间: 2010-10-15 23:20
标题: re:他很感谢父母和朋友的支持和无条件的爱，不...
他很感谢父母和朋友的支持和无条件的爱，不过我想，这些对于长大成人的AS来说，只是基础，不是救赎。
怎么保持对生命的热爱，努力过上自己心目中的生活，怎么平衡AS内心和社会的冲突，是每一个20-30岁AS的自我功课，
是常人想不到的难。

包括一楼的青年，包括另一位著名的AS年轻作家 Genevieve Edmonds，她在2008年选择结束自己的生命。
他们都尽了最大的努力，无论是什么样的选择都值得尊重。

从我第二楼表达的担心和焦虑，到我现在的理解和尊重，我认为是我这一年多来的进步。
不仅给孩子爱，还要给他们自我的空间，
给他们展示我们热爱生活的榜样，和我们面对困难的勇气，
其他的选择，就是他们自己的了。

作者: 东方恢 时间: 2010-10-16 10:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...

下面引用由燕原17楼发表的内容：

在一个上帝被印在美元上的国家，宗教变得更政治世俗和文化了。

首先，我觉得一个自认为离开互联网5分钟就要自闭症的人的社会性已经强到可以把她自己完全排除于阿斯伯格症候群的确定性诊断之外。

其次，很不赞成燕原17楼的观点。“上帝被印在美元上”给人的感觉是上帝的图像是被印在钞票上的（我是AS我是用图像思维的而燕园不是），实际上是GOD这个词，而且不是孤立的，He 与另外几个词组成了一句话：IN GOD WE TRUST，上面是有图形的，从1分钱到10万元用的都是不同时期的总统头像。唯一的一个例外是100万美元的钞票（这个钞票目前只发行了两张，一张在燕园那儿，一张在sunhaochun那儿），用的是自由女神。

作者: 燕原 时间: 2010-10-16 22:38
标题: re:同意楼上，17楼有严重的政治和法律问题，...
同意楼上，17楼有严重的政治和法律问题，公民不公民素质就是不一样啊。

宪法说：Congress shall make no law respecting an establishment of religion, or prohibiting the free exercise thereof; or abridging the freedom of speech, or of the press; or the right of the people peaceably to assemble, and to petition the Government for a redress of grievances.

当年为了钞票上的这句话，好像是上了法庭了，最后被认定不违反宪法。
目前支持保留这句话的民意是90%，一种反对声音比较有趣，是认为把GOD写到钱上，实在是亵渎了宗教的神圣。

作者: 燕原 时间: 2010-10-16 22:42
标题: re:订正17楼的话如下：宗教本来就是...
订正17楼的话如下：

宗教本来就是文化的不可分割一部分，在西方的传统中，没有宗教归属的人是不属于这个传统文化组成的，都是现代叛逆分子，
但是无论什么人，都是受宪法和法律保护的，也是可以参加政治和世俗活动的，
只是文化上不那么90% 而已，或者不那么99% 而已。

作者: 云鹤 时间: 2010-10-19 19:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

他经常谈及未来。“妈妈，我不知道将来我会在哪里？”“我觉得有点命苦。”这是他低落时候的叹息。

...

很心疼的感觉。

作者: 书阳妈妈 时间: 2012-5-12 16:08
标题: re:一晃，又一个1年半过去了。这几天，因...
一晃，又一个1年半过去了。
这几天，因为书阳在我家宝贝进步了栏目中开贴记录《自闭症的烦恼》，我的部分处理方式让一位成年的AS朋友觉得很不得当，为此我们展开了几天激烈又深入的讨论。
我自认对ASD有相当的理解，也尽量的站在ASD的角度来揣摩他们的需要。但是，身为一个标准NT，又因为个性的局限，我仍然会不自觉的运用“强大的NT思维”来解读AS的内心。而孩子近年来不错的进展，也让我头重脚轻，出现了思维上的盲点，忽略了一些潜在的问题。

重新找到这个帖子顶起来，以表示对那位朋友的深切歉意（为我无心给你带来的困扰和伤害），也是给自己的一个提醒。
希望更多的新家长可以看到，有所思考。当年参与过这个帖子的老家长们，正好可以回头看看多年前的自己。（我很惭愧啊，进步甚小呢）

“尊重和接纳ASD独特的生命”不只是一个态度，一个立场，还需要持续的学习、反思、改进，甚至彻底否定昨天的自己重头来过。
正如我的信仰，决志信主仅仅是开端，只有保持与神的亲近、吸取属灵的粮食并不断操练，新生命才能得以成长，才可能蒙神喜悦活出基督的式样。

主啊，我这无知的罪人，本是从泥土而来。靠着你的宝血，方能获得救赎从罪中脱离。求神打破我的骄傲，将我粉碎低入尘埃。让我学着始终依靠你，而不是靠着自己的力量去面对一切难题。阿门！

作者: 小桥流水 时间: 2012-5-14 15:16
标题: re:说实在的，我现在有点后悔进了以琳论坛，为...
说实在的，我现在有点后悔进了以琳论坛，为何让我和我的孩子都没长大之前，提前预知那么多未来，不过，会不会提前有了这些未知，以后在自己和孩子会更强大一些，我信什么呢？神啊，请保佑我们吧

作者: 小桥流水 时间: 2012-5-14 15:33
标题: re:如果我没在以琳里学了这么多知识，也许现在...
如果我没在以琳里学了这么多知识，也许现在我不会这么痛。

作者: 小桥流水 时间: 2012-5-14 15:36
标题: re:向大家学习！
向大家学习！

作者: 小桥流水 时间: 2012-5-14 16:18
标题: re:特别向胖妈学习！
特别向胖妈学习！

作者: 书阳妈妈 时间: 2012-5-18 10:10
标题: re:如果我们看到的只是悲剧本身，那确实只有叹...
如果我们看到的只是悲剧本身，那确实只有叹息。但这样，也就失去了转帖这篇文章的意义。

危险不会因为我们意识不到就不存在，悲剧不会因为我们不愿面对就不发生。我们在这个事件中学到了什么，怎么样去避免悲剧的发生，这才应该是我们的关注点。

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