走在路上

wangmaomi

再一次看看在yaolan.com上毛咪的家，心里平添一阵伤感，好久没有给她写什么了，没时间，几乎每个晚上都泡在各个跟自闭症沾边的网站里(当然最多的还是以琳)，也没心情.孩子还是那个孩子，可再看她的一言一行,怎么也找不到以前的那种感觉了.甚至觉得以前我们引以为骄傲的事情，都是疾病的表现。我再也不想在那个地方出现了。可我知道我们的孩子更需要关注和发现的眼光，作为妈妈，自己首先要更细心的观察她,所以我决定把毛咪的家搬到这儿来，记下毛咪一点一滴的进步.

   我的女儿,不管怎样，妈妈都爱你。

   轮训了一个星期，又上了半个月的日托班,加上我们有意识的强化，毛咪应该说有了很大的进步,虽然我常常为她的对视问题着急<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>.现在毛咪可以在小板凳上坐个三五分钟了，这在以前是不可想象的,熟悉她的叔叔阿姨都大为惊奇;偶尔毛咪指东西的手势会基本正确,穿珠子手也灵活一点了;说话的声音大了许多，有时候因为声音太小，几次要她大声，就很不耐烦似的,声音陡然大起来;昨天晚上居然骑着别人的三轮车可以半圈半圈地踩着走了，不知是别人的车子好骑还是突然开窍了(我们教了很久她都只能在有人推或拉的情况下脚跟着动，不会自己用劲踩).写着写着觉得前途一片光明，不好意思，人太简单了.不过，我们都会加油的.

pastryjing

又翻出这个贴子  其实这孩子真的很不错

wangmaomi

依依妈妈，其实我现在是个超级潜水员，虽然写得少，但只要有时间就在以琳网，几乎所有的帖子都看，所以我在心目中，经常写帖子的爸爸妈妈们都是熟人，有过交流的更象朋友一般，只是限于表达，我说不出太多。放心，我会一直在这里，学习那些有悟性的大家们的好经验，也为大家默默加油，前行的路上一定有我！

pastryjing

毛咪妈妈，你已经有两年多不来这儿了，但你还来关注以琳，还在关注着一些朋友。这说明，你还没有停止你的奋斗。无论如何都写一点，好让自己知道，自己一直没有停下脚步。我们都需要鼓励，你也一样。 加油，让我们看到你的身影，让我们知道，你在向前走。

感谢你的短信，无比感谢，感同身受。正因为理解，才帮你顶起来。不管什么，请和我们一起分担。加油。一直加油。还有那么几十年的日子呢。我们做伴吧。

wangmaomi

                    猜

      这段时间基本每天都跟毛咪跳跳绳，带来的效果是她从刚开始的10几个到现在可以跳到100个了，我则从原来跳几十个就气喘吁吁到现在可以跳300多个。毛咪总不愿意别人比她强，所以每次她跳完轮到我跳的时候，只要眼见得我快要超过她，马上就过来捣乱，让我没法继续，所以我总是趁她睡觉以后自己练习，第二天再向她炫耀我的新记录。有一天，我突然有个想法，不再直接告诉她我的记录，而是让她猜。
    “800”“多了”
    “600”“多了”
    “100”“少了”
    “200”“少了”
     她明显对这个数字游戏很感兴趣，但对猜数字的规则还没完全摸透，明明告诉她200少了，她又会猜出个180来，不过在我的提示下总算慢慢接近真相：
    “310”“多了”
    “301”“少了”
    “305”“多了”
    “304”“你猜对啦！”
    由此，我又想了一个游戏，从影集里找出多张单人照来，有大人的，有小朋友的，有男的有女的，告诉她游戏规则是一个人先想好一张照片，让另一个人通过提问题猜是哪个人。怕她不明白，我先示范，让她想好一张照片，没想到小家伙做不到在心里想，总是把自己的想法脱口而出，再三提醒她只能想不能说出来，我开始发问：
    “请问是男的还是女的？”“男的”
    “请问是穿格子衣服的还是穿条条衣服的？”“穿格子衣服的”
    “我猜出来啦！”
    换了她来猜，还不错，基本能理解规则，最大的毛病是有时候通过几个问题答案已经出来了她还在提问。不过最后一次的表现让我很高兴，我让她猜我心里想着家里的哪个人，先问了是男的还是女的，再问衣服的颜色是不是白色，最后问是戴眼镜的还是不戴眼镜的，终于确定就是我。

wangmaomi

   毛咪目前最需要纠正的几个问题.一是在幼儿园只要小朋友去拉她或摸她等，就会去踢别人,而且表情很凶的样子,虽然未必每次都踢到,但也让我害怕会让小朋友受伤;二是在电梯里对别人家的楼层很感兴趣,老是问我"他家住几楼啊",还对西服\衬衣感兴趣,看到就问"他穿的是西服吗"虽然现在别人都当她小孩子,对这种话一笑了之,但肯定会觉得很奇怪;三是小朋友哭的时候她无动于衷,只顾玩自己的.家里人一哭她就着急生气,最后自己跟着哭.根据这些情况,我自己编了几个简单的社交故事:
    1、不喜欢小朋友说的话或做的事怎么办?
    在幼儿园，有时候小朋友说的话或做的事是你所不喜欢的，你可以跟他说：“你不要再这样说（做）了，我不喜欢”或者“你再这样，我就告老师啦”。如果他不停止，你可以跟老师告状“老师，XXX老是打扰（欺负）我”。
    2、对别人的住址或衣服感兴趣怎么办?
    在电梯里如果想知道别人住的楼层，可以看他按的数字，不能直接对着别人问“你家住在几楼啊”.如果觉得别人穿的衣服很好可以看着别人说“叔叔（阿姨），你穿的西服（衣服）很好看（精神、漂亮）”。不要对着别人大声问妈妈“他穿的是西服吗”之类的话,如果想要评论的话是不太好听的,应该悄悄跟妈妈或家人说,不能大声说，否则别人听见会难过,也显得你没礼貌。
    3、别人哭了怎么办？
    有时候会看见亲人或朋友哭泣，这时候应该放下手里的事情去关心他，可以问问他“XX，你怎么啦？”如果他是疼痛可以帮他摸一摸（揉、吹等），如果他是伤心，他可能不会回答，你可以说“XX别哭了，我们一起玩吧”或者“XX别伤心了，我爱你”，对别人哭不理睬会让别人很难过，以为没有人关心她。问一问能体现你的关心、爱心，他会很感动。
    每个问题都不是短时间里能够解决的,希望经过一段时间的努力能够有所变化.

wangmaomi

                  听童话故事《逃家小兔 》

    趁吃早饭的功夫，跟毛咪一起看了逃家小兔的图画书。这个故事简单得不能再简单了，但却让世界上的人都为之着魔。
   一天，一只小兔子突然对妈妈宣布说他要“跑走了”，这位机智而又豁达的妈妈，她没有惊诧，甚至没有问一个为什么，而是欲擒故纵地说：“你要是跑走了，我就去追你，因为你是我的小宝贝呀！”紧接着，一场在幻想中展开的欢快而又奇特的追逐游戏就开始了。小兔子上天入地，可不管他扮成小河里的一条鱼、花园里的一朵花、一块高山上的石头，还是一只小鸟，身后那个紧追不舍的妈妈总是能够抓住他。最后，小兔子逃累了，依偎在妈妈的身边说我不再逃了，于是妈妈便喂了他一根象征爱的胡萝卜。
    简单的语言，精美的图画，让毛咪听得很投入。听完后，她说这个扮演游戏很好玩。我问跟她想不想做这个游戏，她说想。于是，我变成兔妈妈，她是小兔子，可她居然想不出自己要变成什么，只能照书上的说。我想她可能还是没能体会小兔子和妈妈之间一个要逃一个要追的缘由，干脆她来当妈妈，我当逃家小兔，可以由我来掌握主动权。
     我：我要变成一片云。
     毛咪：我就变成嫦娥飞到空中。
     我：如果你变成嫦娥，我就变成一只铅笔。
     毛咪：那我要变成一个小学生，用铅笔画画。
     我：如果你变成小学生，那我就变成一个小女孩
     毛咪：我就变成你的妈妈。
     虽然语言中没有什么感情色彩，表达也不是那么完整，但我已经很开心了。
    感觉毛咪最近言行中的“自然味道”多了。早上不愿意起床，我用凉手去冰她，她问“谁在冰我呀？”我嫁祸于人“是爸爸”，她马上气鼓鼓地说“爸爸，你真坏”！

wangmaomi

   放学回家,毛咪突然念了一段儿歌,仔细一听，实在让人哭笑不得:
      小伙子,小伙子真棒,
      皮鞋檫得真亮,
      手里拿着冰棒,
      心里想着姑娘,
      可是他是和尚!
  据她说是跟幼儿园的小朋友学的,老师是不可能教这东西的，估计是有小朋友向那些小学生学的,平日从没见她回家学小朋友什么话,不明白她怎么会对这东西这么感兴趣.我想了解一下她对这些话到底明白了没有，就问她:
     为什么说"可是他是和尚"啊?
     "因为他是光头"
     看来是根本没理解,可是她马上自己又改编了一个:
     小姑娘小姑娘真棒,
     毛衣织得真好,
     手里拿着火炬，
     心里想着男孩,
     可是她是尼姑!
    天哪,真不知道她是怎么想的,还和尚对尼姑呢![em13]

zouwen

是啊，一个问题去了，另一个问题又来了。

毛咪妈妈，正如你所说，这一生都得陪着他们跟各种各样的问题作斗争。

生命不息，战斗不止~~

张春华

极度的怀疑和极度的沮丧之后，重新找回自信和勇气，继续前行...

wangmaomi

    毛咪自己口述的日记：
      早上，妈妈叫我上幼儿园，我哭闹着要出去玩，妈妈没同意，我很伤心，后来我就呆在家里。明天我就要上幼儿园，改正错误。
    日记记得很好，我们一点提示也没有，因为她感受很深。从日记里是看不出她哭闹的程度的，可以用惊天动地来形容，且持续半小时，要哄她的爷爷奶奶被我强行推开，躲在房间里抱头痛哭。因为她上周刚因为在幼儿园每天哭闹被园长要求退学，在我的哀求下，园长同意再试一周，为此，她也写了一份保证书交给园长，保证再不哭闹等。可没想到周一就这样给我们浇了一瓢凉水。
    经过这一场较量，接下来的2天她在幼儿园表现很不错，得到了我们和老师的表扬，可仅仅过了2天，她又在上课时由于其他原因爆发，我再次被园长召见。
    这一切使我对自己三年来的付出和孩子的将来产生了极度的怀疑，一度觉得自己所有的努力都没有了意义。我想不通为什么我们付出了那么多的努力她还是会给我这么多的麻烦，想不通为什么怎样做工作她也改不了见人东西就要的毛病，太多的想不通。可最后还是强迫自己想通了，没有这些毛病，那她还怎么会是一个有自闭症的孩子呢？我这一辈子就必须跟她各种各样的问题做斗争了。过去老听方老师说上学是最艰难的时候，虽然赞同，但没有切肤之痛，现在虽然只是上正规的幼儿园，但对其中的艰难终于有所体会。
     如论如何，要陪着她努力地走下去！

wangmaomi

               讲笑话

     看到有家长给孩子讲笑话，我也想培养一下毛咪的幽默感，在网上找了半天，找到了一个看起来比较简单的笑话：动物园里的坏事
　一个警察在询问四个男孩在动物园到底干了什么坏事。
　　第一个男孩回答：“我叫乔治。我把花生扔进大象拦里去了。”
　　第二个男孩回答：“我叫彼得。我把花生扔进大象拦里去了。”
　　第三个男孩回答：“我叫迈克。我也把花生扔进大象拦里去了。”
　　第四个男孩回答：“我叫花生……”
    念了一遍，没有任何反应，以为她没听明白，又讲解了一遍，依然没有觉得好笑的迹象，连我自己也觉得没意思了，看来她没法理解笑话。可是吃晚饭的时候，毛咪讲起故事来了：
    第一个小朋友说：“我把香烟点着了”
    第二个小朋友说：“我也把香烟点着了”
    第三个小朋友说：“我也把香烟点着了”
    第四个小朋友说：“我叫香烟”……
    别人已经在改编笑话了，我还以为她没听明白呢。我们笑得不得了，她依然是不动声色，看来是个说笑话的高手，比那些笑话说得别人没听清，自己笑得东倒西歪的人强多了。

黑眼睛

毛咪的偶像想得真是太有意思了．毛咪，到以琳来后才知道你的大名．因为以琳老师嘴里常念叨着你的名字．也得知你也和雨时妹妹一样，小小年纪就是信主的孩子．你也是阿姨的希望和安慰．我希望雨时也象你一样，都成为好棒好棒的孩子．你的相册阿姨都看了，真象个大姑娘似的，很美，造型和眼神真好真好！

wangmaomi

                                 完美偶像

    小治是毛咪心目中的偶像，几乎天底下的优点都集中到了他一个人身上，毛咪差不多每天都要提到她的偶像：
    “小治是个男孩”
    “小治个子高高的，瘦瘦的，五官和身体各个部位都没有伤痕”
     “小治会打篮球”
     “小治上大学了”
     “小治不爱哭闹，有话好好说”
     “小治上课坐姿很端正，认真听讲不开小差”
     “小治对小麦、牛奶都不禁食，都可以吃”
     开始，我们以为小治是毛咪在哪里见过的一个小男孩，可后来觉得不对，怎么上大学了呢？又怎么会有那些跟毛咪的生活息息相关的特征呢？于是问她小治到底是谁，能不能指给我们看看，这才知道，小治原来是她想象出来的一个人物。
    他可大可小，一会上大学，一会上小学；所有毛咪受到批评的问题他都没有，所有毛咪希望达到的愿望他都能做到。每每听到毛咪投入地说着关于小治的一切，我们都跟她一样把他当成是一个实际存在的完美偶像，不断充实他的完美度。
     也许，该让他有些缺点了？

爱齐

     昨天中午我到幼儿园时，还没有进门就听到毛咪哭得很伤心。还边哭边说：“老师，你不说了吧！”而老师却说：“我要说，你不睡觉我就是要说。”她吓的只会连声说：“不好不好”。我走进去的时候老师不说了，她也没哭了，我躺下来陪她睡觉，帮她擦干眼泪，也没有想平时那样问她发生了什么事。想不到她却主动告诉我说：“姐姐，我刚才手到惊吓了。”我真的感到很意外。我要她把这件事回家以后告诉爸爸妈妈。后来忘记了。但是，妈妈要她说日记的时候，她却说了一件我不知道的事。（也是在幼儿园里发生的）她说：“今天上午，我正在用双面胶做咕噜蛋，龚一宁来枪我的双面胶，一下子就枪走了，我很难过。”日记都是她自己说的，我们帮她记。
     

wyy1999

筱晖：
很久没有你的信息，知道你一直来过。前段时间还向毛咪妈妈问你的消息，看我对你有多好啊!  
嘉儿今年上一年级吗？俞宇这几天已拍了幼儿园毕业照，快要向小学迈进了.一切好像在梦中.望能联络!

筱晖

毛咪，你的表现真棒！妈妈更棒！“新郎”今天看见去年和“新娘”的合影，很想念“新娘”！

伊洛之源

看到你的《参加集体活动行为准则》心里一亮，我们可以给他们很多活动制定一个准则了，一让他们有思想准备，明白可能将会发生的情景，二让他们无助错乱的时候有个思维准则！
毛咪妈妈的思维真活跃，也很别致，很多技术巧可以学习！
不知道在肚子里赖了一周的毛咪这种情况是不是共性，我们原源也赖了五天，最后还是强制他出来的，否则可能更自闭！

wangmaomi

    经过了2天半时间，终于从洪湖回来了。我过去一直认为毛咪适应环境的能力太差，根本不敢动带她参加集体活动的念头，好在有那么多优秀妈妈们的榜样和鼓励，才算有了毛咪的这次洪湖之行，而这一趟也真的给了我很多的信心。
    提前3天我告诉毛咪要带她参加妈妈单位的活动去洪湖，还把参加活动的日程安排、注意事项一一给她讲解了一遍，制作了一份《参加集体活动行为准则》，诸如要有礼貌，跟人打招呼；听从安排，不做危险的事情；有话好好说，不大哭大闹；睡觉不闹着要自己的被子等等。经过几次重复，这份行为准则她基本都能背下来了，在以后的活动中发挥了很大的作用，一有发脾气的苗头我只要提到行为准则里相应的条文，她都能很快平静下来。
    坐车、坐船、吃饭、睡觉，诸事顺利，连刚看到荷花她想下车采，我告诉她不可能停车，吃饭时别人都喝酒没有她喝的饮料她也很听话。坐车时间久了毛咪会问我“妈妈，是很长还是一会？”我知道她的意思，会告诉她还需要一个小时或者只要一会就到了，她也就继续耐心地坐着。
    中间有个小插曲，毛咪出去玩的时候也舍不得放下她的小马玩具，拿在手上，看到喷泉忍不住去玩，我警告她小心掉进去了捞不起来。结果被我言中，真的掉进去了，我装作没看见，她先是自己伸手去捞，捞不起来，马上跑到我面前，告诉我小马掉到水里了。我只说“啊，完了，捞不起来了”，小家伙立刻伤心地大哭起来，还说“妈妈想办法”，我让她自己想办法，她想找根棍子，可到处都没有，只拣了根草给我。趁她找棍子的时候我把小马捞了出来，可并不想给她，藏到包里，告诉她有些事情可以想办法解决，也有很多事情是没办法可想的，况且我已经先叫她不要玩了。虽然她仍然很伤心但毕竟不大哭了，很快注意力就转移了。
    因为毛咪痴迷画画，为了防止她闹情绪，我预先带上了纸和笔，但并不打算让她随时随地地画。等车的时候无聊了我让她画一画，一开车我就叫她停，开车画画很危险，她就乖乖回到我们的座位来。有时候我还故意不带笔，让她自己去找人借，实在借不到的时候她也不象我想的那样发作，只要给她希望“到宾馆就有笔了”。
    我们的日程临时作了改变，毛咪盼望看的“四不象”麋鹿不去看了，我跟她解释了不去的原因：路程太远，还不一定能看见，她居然也接受了。回家的路上毛咪一路叫好累好累，呵欠连天，可就是睡不着，我正弄不懂是怎么回事，她就哇哇吐了，原来是西瓜吃得肠胃不舒服。这也是件好事，可以让她明白难受、不舒服的感觉和累的感觉有什么不同。
    虽然这一趟毛咪并没有象我的同事们想象的那样只要人多跟她多说话她就好了，她依然说话不看人，依然对不感兴趣的话充耳不闻，依然自言自语，但给我的感觉却是有很大的收获，不虚此行。

爱齐

下午，毛咪跟着妈妈到她梦寐以求的地方洪湖赏荷花荷叶去了，我送她上车，看见她兴奋的样子，我也感到高兴和满足，另外，也很担心，毕竟，毛咪的适应能力不够强，虽然是她梦寐以求的地方，但我还是忍不住想到她看到荷花荷叶不能伸手去摘的情景，尤其到了晚上，没有了绒被和长颈鹿的陪伴（每天睡觉必须抱着这两样东西，缺一不可）那会是什么样子呢？真是不敢在想象了，但愿上帝能够安慰她的心，也但愿我的担心是多余的。