以琳自闭症论坛

标题: 请教关于自闭儿童家长的人际困扰 [打印本页]

作者: 达崽妈妈 时间: 2009-2-12 08:12
标题: 请教关于自闭儿童家长的人际困扰
  从性格来说我是比较安静的,也许还有一点不善交际,他爸活跃好交际.当遇到了达达这种情况之后,我想了很多,达达有很多问题的解决都需要周围人群的理解与配合.比如我的课的调整,就是一个朋友很同情我的处境,亲自帮我调了.因为以后可能很多同事的聚会会减少参加,又不想别人说没有集体观.我又和另一个谈得来的同事说了,相信她会为我化解一些.
  但是,也有受打击的时候,老家的人知道情况后,反倒作为一种谈资,假期回家很多人来家里,然后就是刻意的问了达达一些问题,有的还说不傻嘛.对于我来说简直就是扰乱心智,老公安慰我,你先要学会坦然接受,别人才会接受.
  处于对达达成长的考虑,想知道你们是怎样处理孩子自闭与周围(包括亲戚,好朋友,同事,邻居等)的关系?尤其是怎样利用这些关系来达到对孩子成长有利的?

作者: 达崽妈妈 时间: 2009-2-12 14:20
标题: re:看了很多,觉得可能自己也敏感了些,或...
看了很多,觉得可能自己也敏感了些,或者承受能力有待提高.

作者: mimin77 时间: 2009-2-12 14:41
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作者: 520uuuu 时间: 2009-2-12 17:36
标题: re:要别人理解是很难的，我感觉自从我的孩子确...
要别人理解是很难的，我感觉自从我的孩子确诊为自闭症后，周围的亲戚啊什么的好像总感觉有些异样，明显的感觉有点冷淡我们家了，疏远了很多，别提有什么帮助了。至于周围认识的人懂自闭症这种病的人太少了，很多人都说孩子像我，大概是有点内向，大概在他们眼里我是有点傻吧，这一点我感觉真的很委屈，可是我现在已经淡然了很多，管他们干什么，走自己的路让别人去说吧。

作者: 达崽妈妈 时间: 2009-2-12 17:46
标题: re:同学的孩子健康可爱,真想能够与达...
同学的孩子健康可爱,真想能够与达达成为长期伙伴,可是又对同学的为人有点担心,不过想来要想人不知就只有自己跟着自闭,真的应该驱除心魔为达达,也为过上更健康的生活迈出一步.准备开始为达达的社交能力的提高让自己回到人群,多交朋友.
自卑,虚荣,妒忌都通通滚开吧

作者: 达崽妈妈 时间: 2009-2-12 17:56
标题: re:还想知道肯定大多数的人赞同利用真实...
还想知道肯定大多数的人赞同利用真实的社会情境教育孩子,那么你有哪些好的利用朋友,同学等亲近人群教育孩子的经验?我们不能老是在自闭孩子家长中取经,也总不能只是自闭孩子之间的交往,这样感觉盼头小,顶多就是比大多数问题儿童好,比正常孩子差,实际我们的孩子已经有很多比正常孩子优秀.这样的例子多了自闭症就不是什么大不了的问题了.
不知说清楚没有,愿意与你们分享.

作者: 佳阳妈妈 时间: 2009-6-25 17:14
标题: re:和四楼有相同的感觉。其实和我们同一个...
和四楼有相同的感觉。
其实和我们同一个单元的就有个小孩，比我孩子大三个月。这一年来基本每次叫他都没有应声的，都是他家人一再强调之后勉强回应的。他三岁以前不是这样的。他们家是老人做的主，大部分时间也是老人带，女儿女婿只是偶尔带去玩一下。
去年在聊到要送孩子上幼儿园时，她（年纪大的）还说：“这样能去嘛？”那样的口气，听着心就堵。
所以啊，想得到这样的人的理解？难啊！后来我觉得花再大的代价都要送孩子上幼儿园。
唉，我们自己心理作怪，又没有相关知识，更没有得到那些所谓的“专家”的正确引导，误了孩子啊。
现在孩子四岁半了，一定要抓紧啊，准备先到南宁的机构训练。
呵呵，偏题了。他爸爸还是把孩子当作正常的小孩，认为长大了就好了，所以他的社交依旧，只要有活动他都会去参加。
懒得管他了，有乐观的情绪也不错。

作者: 小迷胡 时间: 2009-6-26 16:50
标题: re:达达妈妈，据我自己的经验，不要让太多的人...
达达妈妈，据我自己的经验，不要让太多的人知道孩子的情况，但要告诉必须知道的人，如你自己的闺密、同事中极要好的，还有有同情心的领导、老师、医生，其余的人就不让他们晓得得太多了，有的人也许无意的，有些人也许是故意，如果自己比较敏感的话就更不要说太多了。然后自己将孩子当正常人一样该干嘛干嘛。不要想将来，没有必要透支将来的烦恼。自己要快乐过好每一天，这样对孩子也要好很多。

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-6-27 00:48
标题: re:我儿子的程度不好，正常上学和自立是没有可...
我儿子的程度不好，正常上学和自立是没有可能了，他现在已经7岁多了，智力的损伤程度重一些，交往和情感方面好了很多。我的想法是既然孩子终生会有障碍，那么周围同事邻居朋友了解孩子的情况越多，对孩子就会越宽容。对于善意询问孩子情况的人，我都会详细的向他们讲述自闭症的有关知识，尽量让他们明白自闭症儿童的行为特点。大多数人对于自己不了解的事情都是很有兴趣的，而且多数人是有同情心的，我的亲戚、朋友、同事都知道我儿子是自闭症，有时单位组织活动时，同事们都要我把儿子带上，帮我带孩子，对我儿子很好，有的同事还带自己的孩子来跟我儿子玩。也有个别人会把这件事情当作八卦新闻，不去理会就是了。我也认识一些孩子程度较好的家长，他们一般不愿让太多人知道孩子的状况，怕别人知道了会影响孩子的将来。

作者: 昕宝宝 时间: 2009-6-27 14:30
标题: re:我儿子的程度在以琳是一{2}组，如果一个...
我儿子的程度在以琳是一{2}组，如果一个陌生人在短时间内不会发现异常的。
可是他爷爷每次带着比他大两岁的哥哥的我家玩，总是前后跟着深怕我儿子欺负他哥哥。每次小哥俩发生争执他爷爷明显袒护他哥哥。
爷爷都是这样的心态何况别人呢？

作者: 达崽妈妈 时间: 2009-6-27 20:18
标题: re:似乎新星儿妈妈都会经历这样一个过程，...
似乎新星儿妈妈都会经历这样一个过程，在不断的调试过程中，不断放下一点，再放下一点，现在心态已经好多了，更能够平和看待一些问题，也就是说，如果你认为过不去了，要崩溃了，就放一下，不去想他，这个问题可能会越来越被你忽视。没有过不去的坎。
现在看着老公那么努力，我自己在孩子问题上更上心，塞翁失马焉知非福。
有烦恼，拿出来说说，很快就好了，因为别人给你出出主意，你就会觉得有很多人与你分享。
谢谢曾与我分享痛苦的朋友们。

作者: 天外来客 时间: 2009-7-2 22:46
标题: re:有一些人只是拿我们的不幸当话题,看笑话,...
有一些人只是拿我们的不幸当话题,看笑话,这种人不要理他,要和能真心帮我们的人,热心肠的人.多交往

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-7-2 23:13
标题: re:我觉得喜欢看人笑话的人还是少数，大多数人...
我觉得喜欢看人笑话的人还是少数，大多数人还是有同情心的，不过真正热心肠主动帮助别人的也是少数，我们不能期望别人会主动帮助我们，我们应该主动寻求别人的帮助，把自己的困难说出来，很多人会觉得你信任他，这样我们也容易获得他们的帮助。

作者: 墨龙轩 时间: 2009-7-2 23:26
标题: re:自闭症患儿及家长们是一个弱势群体不用置疑...
自闭症患儿及家长们是一个弱势群体不用置疑,但主要还是心态.
自闭症到目前为至,依然被说成是一种伴随终身的病症,所以,不对别人说不是办法.我反觉得应让更多人知道和了解,不管能帮我们和不能帮我们的.我们需要非常多的人知道自闭症,以期达到象欧美那样的环境.
我从没有对外人隐瞒过儿子的病,全单位六百多人,也有关系不好甚至于仇人,但我不能也不敢隐瞒,我一直觉得那是儿子的权利,关系到人权,我不敢不尊重他.
有从国外回来的朋友对我讲了他在国外的两点最大感受,一是大家都知道的,外国人讲话轻声细语;二个就是外国(德国)残疾人特别多(当然也包括自闭症患者).
我在咱们国家的许多城市,很少见到残疾人,是我们国家的残疾人少吗?也许不见得吧.那我们国家的残疾人都到那里去了?答案是:都在家里.
为什么在家里,大家也许都心知肚明.人权和素质,在我们国家依然需要提高.我们这样的弱势群体是需要同情,但不需要异样的可怜与不接纳.
大家一起努力吧!

作者: 在今天 时间: 2009-7-3 14:22
标题: re:我给好友和同事说过孩子的问题，现在后悔了...
我给好友和同事说过孩子的问题，现在后悔了，以琳回来后，她们问起诊断情况，我一律说没什么大问题，语言发育迟缓而已。

因为我觉察到了压力。儿子的问题我只给两个好友说过，可是在得知我要出远门之后，有好几个人问我：“是给孩子去看病吗？”我另一朋友说她觉得看病这个词很刺耳。。。。。。而且她们根本不了解什么是自闭，得知我儿子的问题之后，见到儿子就会伸出两个手指，问儿子：“这是几？”

最重要的是，我儿子程度比较轻，没发现什么刻板行为，行为问题也基本没有。我儿子生病在医院输液一周，医生护士都没觉得他有什么问题，还说他很聪明，因为他遥控车玩的很好。所以我想儿子也也许将来能融入社会，那么我不想过早给他贴上一个不正常的标签。

作者: lily2009 时间: 2009-7-3 15:20
标题: re:程度比较轻的孩子经过干预重归主流社会的希...
程度比较轻的孩子经过干预重归主流社会的希望很大，我也觉得不必向太多人提起，压力太大时向好友诉说一下吧。

作者: 达崽妈妈 时间: 2009-7-7 18:07
标题: re:一切的问题都来自你自己权衡能不能接...
一切的问题都来自你自己权衡能不能接受在这样状况下，别人怎样看待我们的孩子。你觉得没事，知道了别人能帮助你，可以说。我个人得到了很多人的帮助，但是现在也有点后悔，人心实在微妙，对自己没有信心就最好少一点人知道。

作者: 柯成妈妈 时间: 2009-7-9 18:59
标题: re:达崽妈妈，你一定要调整好你自己的心态
达崽妈妈，你一定要调整好你自己的心态

作者: roclina 时间: 2009-7-10 09:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]松峻...

下面引用由[U]松峻妈妈[/U]发表的内容：

我儿子的程度不好，正常上学和自立是没有可能了，他现在已经7岁多了，智力的损伤程度重一些，交往和情感方面好了很多。我的想法是既然孩子终生会有障碍，那么周围同事邻居朋友了解孩子的情况越多，对孩子就会越宽容...

同意九楼的观点，社会上的人什么样的都有，那些看笑话和心较狠的人是少数，邻居中、同事中、朋友中会有愿意帮助我们的人的，我也尽量给他们讲孤独症到底是什么，只有社会上越多的人知道这种病的特点才可能引起社会的重视，为我们将来的孩子创造更好的福利和社会环境吧。我告诉我的一些朋友和同事孩子的情况，领导对我工作方面宽容多了，同事能帮着分担的工作也会尽量帮着分担，朋友埋怨我不早跟他们说，这样可以帮帮我。
不是有一句话叫境由心造吗？用什么样的心态看世界，世界就是什么样的，结果就是另一样。[EM14]

作者: roclina 时间: 2009-7-10 09:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]墨龙...

下面引用由[U]墨龙轩[/U]发表的内容：

自闭症患儿及家长们是一个弱势群体不用置疑,但主要还是心态.
自闭症到目前为至,依然被说成是一种伴随终身的病症,所以,不对别人说不是办法.我反觉得应让更多人知道和了解,不管能帮我们和不能帮我们的.我们...

沙发[EM01]！！

作者: promax 时间: 2009-7-22 07:06
标题: re:說與不說，這真是一個問題。跟不懂...
說與不說，這真是一個問題。

跟不懂的人說，不得不忍著耐性解釋一通，這過程雖然不痛苦，但也不怎么痛快。

我們在加拿大則好很多，但是要似乎在什么社區。華人社區新移民比較多，情況跟國內相比稍微好一點。

幸運的是我們生活在一個非常和善的白人社區，移民比較少，都是土生土長的加拿大人。他們對待孩子非常友善和關心，既沒有歧視也沒有憐憫。其他的孩子也是不厭其煩地想跟我們的孩子玩，玩的時候也會包容孩子的不同。這跟這邊從小教育的那一句“I am special”有關。這一切都讓我對整個社區充滿感激。

一路過來，我們得到許多人的幫忙。通常我會很主動告訴人孩子的情況，得到的是非常友善的回答。從Walmart的收銀員到房屋地產代理，他們都告訴我他們家人或者親戚朋友中有孩子也是一樣的人，沒有什么特別的。社區里幾乎都認識我們，見到面都會打個招呼再逗逗孩子。有時候我說我不太開心，他們總是鼓勵我人總有bad days and good days。有時候逛街時，有人會專門停下來跟我說“你的孩子長的真快，比一年前更強壯了”這類話。這些話令我汗顏，因為我都不認得對方，不記得他們的名字。

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