以琳自闭症论坛

标题: 艰难的星星家庭 [打印本页]

作者: 何子 时间: 2009-2-9 12:11
标题: 艰难的星星家庭
昨天和劲儿妈去访问了一户特困的星星家庭。

一直想像着他们有多困难，但实际见到还是吓一跳：他们租住在三房一厅的出租屋里，这里一共住着三家人。客厅本来还不小，但因为这个星儿爸爸需要有个办公的地方被分割出来用木板分开了。爸爸的工作收入不怎么稳定，妈妈就是全职照顾孩子了。看上去，家俱都像二手。有局促的空间，一切都很简陋。
这个星儿小男生，六岁多，语言少，发音有些模糊，长得还是眉清目秀。身上脏脏的，有点味道，他一会儿跳上沙发，一会儿跑到外面。吃糖吃得很厉害，固定用雪碧瓶里喝水，把一个个纸盒排成一排，或者就爬到高高的阳台上。
妈妈说他丢过5、6次了，她跟周围大厦、地铁、商店的保安都搞熟了，孩子一丢她就打他们电话，有2次真的是保安找回来的。
孩子特别喜欢电梯和地铁。
跟我们在一起时，他也听明白“把糖拿来给阿姨吃”这样的指令。也可以听懂指令跟我们握手、拥抱和再见。
孩子在协会训练，每月免了大课的学费1000元，但个训因为交不起钱而无法做。

谈到孩子的问题，我也特别感觉遗憾：孩子的爸爸，有大专的文化，但还是有些寄希望于好的机构，最好一训就突变的那种，甚至想到去香港。而且问我们：我儿子是重度的还是轻度的？我们的回答估计是给他泼了一盆冷水。孩子的妈妈，性情挺好的，但也还是没有弄清孩子身上的问题，理解力到底怎样，到底教什么最重要，现在可以教什么？
我觉得他们对未来都是茫然的，爸爸抱太高的期望，妈妈则非常悲观。
我们暗暗忧虑：孩子长大，然后青春期，吃的苦还在后面。这个家庭又会如何？

回来后，熟悉的人告诉我，其实这个爸爸经常打妈妈，想来是压力太大，这位妈妈就常带着伤痕带孩子去康复中心。因为孩子不是深圳户口，他无法有康复补贴，持续的训练其实也是空话。转眼到上学的年龄，孩子也不一定能去特校享受义务教育。国家的政策什么时候可以不按户籍来实行呢？
深深地为他们担心。

经济都成问题的星儿家庭，以后更是问题成堆的地方。

作者: zouwen 时间: 2009-2-9 12:26
标题: re:何子和劲儿妈妈的爱心让人感动。是...
何子和劲儿妈妈的爱心让人感动。

是的，象这些贫困家庭的星儿，他们面临的困难，远远大过我们。不知道什么时候，才能够真正地享受到福利政策的普惠。

叹息！

作者: gavindawn 时间: 2009-2-9 14:15
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作者: 菊花 时间: 2009-2-9 14:48
标题: re:是啊，我现在的任务除了训练他就是赚钱，我...
是啊，我现在的任务除了训练他就是赚钱，我们夫妻的工作都很稳定，以前从来不会想经济问题，可是现在，我好象变了个人似的，从来没有一个时间我觉得那么需要钱，钱可以为他的以后以及训练作好基础。

作者: 凡间的天使 时间: 2009-2-9 15:29
标题: re:每每想到以后，我就觉得我很需要钱。...
每每想到以后，我就觉得我很需要钱。

我也象那个爸爸一样，总想着孩子会康复得和正常孩子一样。

但我还象那个妈妈一样，有时会觉得悲观绝望。

作者: 老虎娘 时间: 2009-2-9 16:39
标题: re:心情沉重。这个妈妈我们挺熟悉的，经常在研...
心情沉重。这个妈妈我们挺熟悉的，经常在研究会碰面，有一段时间小朋友没有来训练，我们都在担心。

基金会的成立是非常必要和紧迫的事情！

作者: 何子 时间: 2009-2-9 16:49
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]老虎...

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

心情沉重。这个妈妈我们挺熟悉的，经常在研究会碰面，有一段时间小朋友没有来训练，我们都在担心。

基金会的成立是非常必要和紧迫的事情！

最近孩子摔断了手，所以没有去参加小组课。
他受到的特困资助是每月1000元。
但他无法参加个训，因为没钱。

作者: 老虎娘 时间: 2009-2-9 17:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

最近孩子摔断了手，所以没有去参加小组课。
他受到的特困资助是每月1000元。
但他无法参加个训，因为没钱。

何子姐，我前段时间就在想，自闭症的孩子应该有自己的基金会。先心的、白血病的孩子都有，而自闭症的孩子有这么多，却没有自己的基金会。象这样的家庭，有这样的基金会至少可以解决一些训练费用的问题。

作者: 何子 时间: 2009-2-9 17:45
标题: re:是，基金会的想法很好。毕竟政府的政策...
是，基金会的想法很好。
毕竟政府的政策是有地域的局限的，大城市的孩子条件还相对好一些。
但外来的，或者偏远一点地方的，孩子们可能什么都得不到。
他们怎么办？

作者: lljj 时间: 2009-2-10 00:04
标题: re:可以想象那位母亲的心情，真的要有这样的家...
可以想象那位母亲的心情，真的要有这样的家长互助组织才好，我们有能力的家长也可以有钱出钱，有力出力，众人拾柴火焰高，帮我们的星儿一把。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2009-2-11 09:13
标题: re:我觉着最最现实有效的还是孩子妈妈学习学习...
我觉着最最现实有效的还是孩子妈妈学习学习如何自己给孩子上个训课为上啊！！
一个只顾悲观一个只顾幻想....孩子的前景真的堪忧....

作者: 我爱飞扬 时间: 2009-2-11 22:47
标题: re:我也赞成稿基金会，有钱出钱，有力出力，只...
我也赞成稿基金会，有钱出钱，有力出力，只是管理是个问题。

如果真的是那种特困的家庭，我觉得可以为做一些免费的个训辅导，让有经验的家长轮流参与也行；

其实由我们这些家长组成义工队伍真的可行，各司专长，用来帮助需要帮助的人。节约了人力财力，能最有效的帮助到别人；

义工辅导各专所长，各司其职，以一定的时间为周期，其实最最关健的是扭转家长的观念，和引导启蒙他们的家庭介入。这样便达到目的。

家长们的能力不见得有多强，但抱成团就会出智慧，对一窍不通，又无钱无力的家庭，我觉得这样是能帮助到他们的。

不知道我的想法是否可行。

作者: 张雁 时间: 2009-2-12 11:34
标题: re:说到管理，我觉得香港和台湾都有很多的基金...
说到管理，我觉得香港和台湾都有很多的基金会，他们经验应该可以直接拿过来用。深圳有地利之便，如果真能为内地的家长们探索出这样一条路来真是善莫大焉！

作者: 小马哥 时间: 2009-2-12 12:03
标题: re:赞成先由家长先牵头来成立基金会,有钱出钱...
赞成先由家长先牵头来成立基金会,有钱出钱,有力出力,这两天有跟亲戚(他们正在修佛)聊到他们每年都到印度去做义工,就告诉他们我们家孩子的情况及以琳,建议他们考虑帮助一下自闭症孩子,今早他们特意交给我三百元要我以孩子的名字来捐赠给以琳.我会尽快去银行办理,虽然钱不多,但也很谢谢她们的心意.

作者: 有爱就有奇迹 时间: 2009-2-12 13:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

昨天和劲儿妈去访问了一户特困的星星家庭。

一直想像着他们有多困难，但实际见到还是吓一跳：他们租住在三房一厅的出租屋里，这里一共住着三家人。客厅本来还不小，但因为这个星儿爸爸需要...

何子，您好，

请问您是深圳的吗。有些问题能否请教您呢。

作者: 何子 时间: 2009-2-12 13:39
标题: re:我是深圳的。深圳的家长上以琳似乎是最...
我是深圳的。
深圳的家长上以琳似乎是最多的了，而且还挺活跃。
问吧问吧，不怕问。答不了的上网征询答案。

作者: 爱相随 时间: 2009-2-12 21:29
标题: re:孩子程度还好,爸爸死活不承认,妈妈怕耽误...
孩子程度还好,爸爸死活不承认,妈妈怕耽误孩子做了全职妈妈,爸爸吃穿用给钱,训练的话一分钱不给,看孩子哪不好就赖妈妈没教好.

双方老人都帮不了,请小阿姨没门.妈妈花费很大精力教孩子一些事情,爸爸告诉儿子不用学,不会没关系.孩子马上放弃.经常当着孩子面故意跟妈妈唱反调.

这样的爸爸该如何是好.

作者: 小鸡妈妈 时间: 2009-2-12 22:42
标题: re:深度沟通吧
深度沟通吧

作者: 痛苦 时间: 2009-2-13 11:24
标题: re:麻烦问下,深圳的都在哪里训练啊?
麻烦问下,深圳的都在哪里训练啊?

作者: maggie7343 时间: 2009-2-17 11:49
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 猪宝贝 时间: 2009-5-7 23:45
标题: re:难得何子姐和劲儿妈的善心！还亲自上门了...
难得何子姐和劲儿妈的善心！还亲自上门了

以往看书看电视，我是最怕看悲剧的，每每看后心情都很沉重，厚厚的阴霾挥不去

我想对这样的一家，除了经济的支援，当下是不是应该给妈妈多些心理疏导，教教她如何帮孩子帮自己，不然多重压力下很容易走向极端的

基金会的成立可能不会太快吧，能解得了燃眉之急吗？不行的话，要不何子姐牵个头提供个帐号，我们深圳的家长先出一分力吧

作者: 何子 时间: 2009-5-8 12:17
标题: re:谢谢你的热心，猪宝贝。我要跟孩子的...
谢谢你的热心，猪宝贝。
我要跟孩子的父母及训练机构联系一下，再回复你。
孩子原先在深圳自闭症研究会训练的。

作者: 何子 时间: 2009-5-8 12:32
标题: re:深圳机构一览表，涉及特殊教育，具体在自闭...
深圳机构一览表，涉及特殊教育，具体在自闭症教育上怎么样，要打电话及走访咨询的。

深圳市教育局类别
序号机构名称             固定电话                网址                            地址
1 深圳市元平特殊学校 28288436 http://szyptx.szonline.net 龙岗区布吉镇西环路138路
深圳市福利机构类
序号机构名称                         固定电话          网址       地址
1 深圳市民爱特殊儿童福利院 "83186912 "  www.min-ai.org 福田区下梅林龙尾路福兴花园院内
2 深圳华阳特殊儿童康复中心    25388633             龙岗区布吉可园３期10栋Ｃ座二楼
深圳市社会团体类
序号机构名称             固定电话       网址                   地址
1 深圳自闭症研究会 25823211 www.szautism.org 罗湖区莲塘国威路119号B栋2楼
深圳市残疾人联合会类别
序号机构名称             固定电话网址          地址
1 深圳市早期干预中心 83657139 www.szzqgy.com.cn 福田区华强南路南华村20栋东侧
区残联类别
1 盐田综合职业康复中心
2 宝安特殊儿童早期干预中心 27865834 http://www.disabledpeople.cn 宝安区留仙一路宝安区残疾人康复中心一楼
3 光明新区光明康复中心 "27406800-216
27406800-210" http://www.szgmkfzx.com
深圳市卫生局类别
序号机构名称                      固定电话       网址             地址
1 深圳市妇幼保健院          83570000转8406 福田区福强路3012号
2 深圳市南山区妇幼保健院       26564627             南山区桃园路
3 北京大学深圳医院          83923333转5210 福田区莲花路1120
4 康宁医院儿童心理康复教育科 "2547042825631468" 罗湖区翠竹北路1080号
5 深圳市儿童医院          "83936176
" 福田区红荔西路益田口
6 龙岗区疾病预防控制中心 28932299 http://www.newhealth.com.cn
深圳市民办非企业类别
序号机构名称                            固定电话网址地址
1 深圳市星光特殊儿童训练中心 22081356 www.xggdz.org 南山区后海大道京光海景C座首层
2 深圳紫飞语 "
83104462       " www.zfy123.com 福田区梅林二村16栋203
3 龙岗区蓝天社行为语言训练中心 "28799286 
28799548" http://www.lts.org.cn/ 龙岗区坑梓街道沙田社区
深圳市工商类
序号机构名称                         固定电话                网址                地址
1 深圳市星起点感觉统合训练中心 83166941
2 七彩路儿童教育咨询             86264669 www.xiaohaigui.Com.cn    南山区西海明珠花园会所二楼
3 深圳市龙岗区特殊儿童发展中心 "81934899 21128836"                龙岗区盛龙路盛龙花园5-7栋之间二楼
4 深圳奇卡儿童感统智能训练中心                         宝安区西乡街道办庄金庄园B栋二楼(办公场所)
5 彩虹桥心理咨询有限公司 25505043                         罗湖区田贝一路广场文盛中心裙三层E座
6 深圳市金色年华潜能开发中心             www.gdautism.com 南山区桃园村青少年活动中心三楼
7 深圳市芝麻开门自闭症训练馆 83792034             http://www.szzbz.com/ 福田区红荔路2002号园岭街道办事处2楼

作者: 猪宝贝 时间: 2009-5-9 06:55
标题: re:你到时短我吧，何子姐。很惭愧，我只能...

你到时短我吧，何子姐。很惭愧，我只能做点力所能及的事，因为所有的时间和精力都耗在儿子身上，我给的支援只能是最俗气的

哎，其实说实话，我们这个群体最需要的真不是钱，如果有一种灵丹妙药能让孩子快速回归的，我想所有家长砸锅卖铁都愿意！

作者: 猪宝贝 时间: 2009-5-9 08:37
标题: re:刚在鹏仔妈贴子里看了易老师的一句话：优先...
刚在鹏仔妈贴子里看了易老师的一句话：优先解决的应该是父母的问题，而不是孩子。感触很深。。。

儿子原先呆的一个机构里，有个孩子两岁不到就开始训练，训练了三个多月了，但从我第一次见他，就没见这孩子笑过一次，开始到机构时是天天哭、撞头，到后来是时时哭丧着脸，表情木然。

在离开机构之前，有次儿子和这孩子一起上感统课，我刚好站在他爸爸旁边，就很小心翼翼、婉转地跟爸爸聊了几句：

我说：**爸爸，小**长大了好多哦，乖了好多，很配合。。。不过好象很少见到他笑诶

爸爸说：哦！他最懒了，一叫他做事情就哭。。。

我说：那就想办法让他笑吧，平时多逗他玩玩，心里高兴了他自然就会笑啦！

爸爸说：他不会笑的，他笑都是皮笑肉不笑的

一时无语

因为我自己的孩子进展也不明显，所以不敢以什么有经验的家长自居，本身就没有说服力，之后我尝试搬出杨教授、邹教授的说法企图说服他。。。

但我知道，一时半刻他是不会接受也领悟不到的，包括以后会不会改变也不知道，可是孩子的时间！

对这样的家长，除了痛心，还是痛心

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