以琳自闭症论坛

标题: 为智障儿子，王铁成52岁到香港打工。 [打印本页]

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-17 19:52
标题: 为智障儿子，王铁成52岁到香港打工。
[IMGA=0,absMiddle]http://news.xinhuanet.com/video/2008-10/16/xin_1121005161007265275663.jpg[/IMGA]
王铁成和智障儿子
请看视频：
http://news.xinhuanet.com/video/2008-10/16/content_10201810.htm

作者: piyuan 时间: 2008-10-17 20:36
标题: re:怎么这么像舟舟，这种孩子长得都很像啊。
怎么这么像舟舟，这种孩子长得都很像啊。

作者: 阳光不锈 时间: 2008-10-17 22:44
标题: re:是啊,21三体的孩子是有特殊面容的.
是啊,21三体的孩子是有特殊面容的.

作者: promax 时间: 2008-10-18 01:36
标题: re:谁是王铁成？
谁是王铁成？

作者: 黑眼睛 时间: 2008-10-18 01:40
标题: re:王铁成是扮演周总理的演员．
王铁成是扮演周总理的演员．

作者: 燕原 时间: 2008-10-18 04:57
标题: re:王铁成谈做父亲的责任　　转贴自：天津日报...
王铁成谈做父亲的责任　　转贴自：天津日报发布时间：2007-12-28

在纪念中国电影一百周年庆典上，中共中央总书记胡锦涛亲切接见获奖演员。当总书记走到王铁成身边时，一边握手一边关切地问：孩子好吗？这温暖的问候让王铁成激动不已，他连忙说，好，好，让您心里惦记了。

回忆起当时的情景，71岁的王铁成依然显得十分激动。他说，总书记的工作多忙啊，每天有多少国家大事要处理，还惦记并问候我的孩子，如此关怀备至，我怎么能不激动呢？我是全国残联副主席，我感到，总书记的亲切问候不仅是对我儿子王蔚平的关心，还是对全国所有残疾人的关心。

作为男人，王铁成曾取得事业上的辉煌，他是第一个成功塑造周总理艺术形象的表演艺术家。在电影《周恩来》中出神入化的表演，让他蜚声海内外。在纪念中国电影一百周年庆典上，他荣获“国家有突出贡献电影艺术家”的光荣称号。

为人之父，他以铁肩扛起“父亲的责任”。

人们都说父爱就是严厉。

可是，他对智障儿子的爱，却是那么深沉、那么细腻、那么温柔。

深秋的11月，虽然有些冷风飕飕，但那一天的阳光特别灿烂。所以，当记者来到北京顺义县马坡王铁成的家，站在“海棠园”里，在满眼绿色中沐浴着阳光，感到很温暖。

他把自己的宅院名曰：“海棠园”，是因为周总理和邓大姐最爱海棠。8株海棠在这里长得很茂盛，可以想见，春暖花开时花团锦簇的景象。他说，如果春天来，美丽的海棠花能把你陶醉了。

古稀之年的王铁成依然很忙，他之所以挤出时间接受采访，是因为对天津有难以割舍的感情。说起天津，他就滔滔不绝：

我虽然在北京出生、在北京读书，但小时候的寒暑假都是在天津过的。那时，我们家在马场道有一座三层小楼。在长春道，挨着“法国菜市”对面，有一个“华美丰汽车材料行”，那是我父亲的买卖，养活我们全家就靠这个了……我父亲王恩祥于1958年去世，他就安葬在天津的北仓公墓。所以，天津是我跑得最勤的地方。

天津还是我的艺术启蒙之地，放寒暑假了到天津住，我经常去小白楼、天华景、劝业场、南市等地方听戏、听曲艺，马三立、王佩臣、小彩舞等等的精彩表演，我看得入迷，学着唱、学着说……对艺术表演情有独钟。父亲只有我这一个儿子，他希望我能学商业经营，我却执意考入了中央戏剧学院，学习表演。

上个世纪90年代初我拜骆老为师。有人问为何要学京韵大鼓？因为从小受熏陶，自己又干表演，吐字归音，京韵大鼓比京剧还讲究，那真正是按字行腔，字是什么字，就按声韵走，大鼓也比京剧好听，我每次出国就带几盘小彩舞的带子，听着过瘾。

天津曲艺团成立40周年,在中国大戏院搞庆祝演出，请我去，骆老唱《击鼓骂曹》，中间打鼓，我用京胡拉《夜深沉》为她伴奏。然后，我唱骆老的代表作《红梅阁》，骆老给我量板。观众掌声热烈，场面十分感人。

骆老故去时，我正在印尼拍戏，不能脱身，就请我在天津的一个外甥女代表我送了一个花篮。等到追悼会那天，她家里摆放着我、骆老和江泽民的照片。这张照片是怎么回事呢？中办和国办组织元宵节联欢会，请科学家、艺术家等参加。骆老是在别的桌，我在主桌，骆老对我说，爱徒，我想和江主席照个相。我说，我给您争取一下，应该能行。于是，我就对江主席说，我老师骆玉笙，就是唱京韵大鼓《重整河山待后生》的老艺术家，80多岁了，特别敬仰您，想和您照个相。江主席说，来来来，欢迎，欢迎。我就把骆老请过来。新华社一位记者就给拍下了，后来我要了照片并给放大了，送给骆老，她特别高兴……

王铁成正聊得起劲儿，忽然，从楼上传来一阵阵京剧胡琴和乐鼓的声响，忽则如万马奔腾、忽则如行云流水、忽则如缓步慢行。他好像也随即进入了“角色”，用手打着拍子，连连夸奖：行！节奏不错！

原来，这是他36岁的儿子在玩儿京剧打鼓。

为了让儿子的生活不寂寞，活得丰富一些、有趣一些，他曾花几年的工夫，每周至少一次，带着儿子到一家京剧俱乐部听戏，在那里教儿子学习打鼓。因为从小受他的熏陶，儿子爱听京剧。他觉得，仅仅爱听还是不够的，应该帮助儿子在“参与”中享受快乐。学打鼓、打小锣，对于一般的孩子来说，不会太难，可是，对于智障者就太难了。他说，因为，我无法向儿子传授相关的知识和技巧，说了他也听不懂，理解不了。况且，儿子有听力障碍，要时常调换最好的助听器，这就更难上加难了。

知子莫如父。作为父亲，没有人比他更能“读”懂儿子的心了。他以父子间多年摸索出的独特“语言”，在上百次的反复训练中，让儿子掌握了“节奏”。他说，以前是每天陪着儿子打，后来，伴着录音，儿子也能独自打了，现在，每天上下午各打一个小时。能陪着儿子玩儿就是我的快乐，儿子能自己哄自己玩儿，我就更快乐！

是的，他在生活上的付出，几乎全是为了儿子。

他家原先住在公寓式的单元房里，太封闭、太狭窄了。为了给儿子一个舒心的活动空间，他选择了在北京远郊的马坡，建了“海棠园”，院落和房屋结构都是他自己设计的，就是为了方便儿子。

说话间，鼓乐停了，王蔚平怀抱着一只小狗从楼上走下来，礼貌地与客人握手，还道一声：你好！

王铁成说，这是他在小区里捡的一只流浪狗，当作宝贝儿，亲着呢！孩子有善心这是最让我和他妈妈欣慰的。善良是人的本性，珍爱生命是人的美德，做人就该这么活。

我说，当初也是您把孩子从死神手中抢了回来？

他说，儿子出生第二天，著名妇产科专家林巧稚就发现孩子是个智障儿……还没出满月，儿子患急性肺炎，生命垂危。当时，我正在宝坻农场下放劳动，妻子和医生打电话问我是否还抢救？医生说反正是个残疾儿，自然病故也是一种解脱，不然，对父母、家庭也是负担。我知道人家是好心好意，可我心里受不了啊！在电话里大叫：赶快抢救！就是条小狗，也不能眼看着它死了。何况他是人，请赶快抢救！

回忆起当时的情景，他依然那么激动。他说，儿子的生命是我给的，我就要对他的生命负责。因为，我是他的父亲！医生后来告诉我，如果再耽搁一小时孩子就没命了。多悬呀！我给儿子取名蔚平，就是要“为儿子讨个公平”，尽可能地让他像正常人那样有尊严地生活。

王铁成和儿子在一起

记者：抚养一个智障孩子一定很不容易吧？

王铁成：哎哟，那是太难啦！难得别人无法想象。就说最简单的吃饭、穿衣吧，他小时候吃饭没有节制，不知道饱，吃得停食，然后就不停地呕吐，吃什么药也止不住，最后，吐出的全是绿色的胆汁，看着让人心疼。不断摸索经验，经过多年努力，后来好多了，直到现在，我们还得帮助他节制饮食。穿衣服，你看看，他穿成这个样子，把棉裤穿在里面，把毛裤套在外面，多箍得慌呀。他不愿意穿宽松的衣服，就这么绷着。你耐心地讲、做示范，也不行，他就认准了，一根筋。

我们这么大的一座二层小楼，这么多的房子，一家三口只睡一间屋，就是为了照顾他方便。每天晚上他妈妈要给儿子洗脚，不是没下功夫教过，可他怎么也学不会，弄得满地是水，也洗不干净。对，这就是我家的一个生活场景，古稀老爸、老妈每天给中年的儿子洗脚。我们天天还得给他铺被子、叠被子，帮他穿衣服等等，每个细小的环节都得想到了，不然，就出毛病。

记者：这么多年，儿子有没有让您最担惊受怕的事？

王铁成：有哇。那年夫人去香港了，我还要演戏。当时我们住在东四南面，一不留神，儿子不知道跑到哪里去了。把我给急坏了，在胡同里一边大喊他的名字，一边见人就询问打听，周围8条胡同，也记不得穿梭地跑了几遍，直喊得嗓子哑了，脚底下像踩了棉花套子，才抱着唯一的希望到派出所求救。民警说要等到晚上10:30才能有消息。我心里着急啊！人家就给我解释，原来，每天晚上10:30各派出所要把寻人或走失的情况报告给局里，进行汇总、沟通。所以，只能等。我心急如焚，哪等得了啊！就觉得一分钟比一个小时还漫长，心中焦急就胡思乱想，担心儿子是否被别的孩子欺负、是否被车碰着、他渴了喝什么？他饿了吃什么？其实，我也是滴水未进，粒米未沾。可我哪还顾得上自己呀，光在心里后悔和自责了。如果找不到儿子，我没法向夫人交代啊！我也对不起儿子呀，我还是个男人、是个父亲吗？……

终于熬过了晚上10:30,从电话里传来好消息，有好心人把走失的一个智障孩子送到了和平里一家旅店里，从描绘的体貌特征看，很像我的儿子。我飞身骑上自行车，直奔和平里，满头大汗，气喘吁吁地跑过去，看到儿子就把他紧紧地搂在怀里，鼻子一酸，泪水哗哗地往下流。宝贝儿，爸可找到你了……

是的，从那儿以后，我就把儿子的姓名、家庭地址及我们的联系电话等信息，写在一块白布上，与衣服缝在一起，以防不测。我们倍加小心地对孩子进行监护，再没出现走失问题。

记者：孩子有没有让您心动的事？

王铁成：何止是心动，那是改变我后半生的一件事。上个世纪80年代,我们还住在“儿艺”分配的宿舍里。一套两居室，我和夫人住7平方米的小间，让儿子住12平方米的大间，主要考虑那是个阳面房子，冬天日照好，夏天西南风能吹进。夏天很热，家里没有空调，半夜我起床，看见儿子坐在床上呼哧呼哧地摇着扇子，头上、后背淌着汗水……

我知道儿子热得一定十分难受。他心里多么难受，嘴里也不会说，可是，我能看得出来。我就拿了一把扇子使劲儿给他扇，他好受多了，慢慢地躺下睡着了……

我和夫人却是彻夜未眠，我说，就是砸锅卖铁，咱也得给儿子装个空调。艰苦的生活咱能忍耐，但不能眼看着孩子跟着咱们受罪！我们把家里能变卖的东西变卖了，买了一台空调。看着儿子每天晚上能够安然入睡，我们心里好受多了，感到是尽了父母的职责。

那天晚上，我和夫人还想到了孩子的将来，心中不免一惊！如果仅凭现在的经济条件，将来我们老了，谁来养活儿子？他靠什么生活？作为父母，我们要对儿子的将来负责啊！于是，我在年过半百的时候，决定到香港去打工，要给儿子挣来一份“生活基金”。

记者：您51岁时到香港去打工，能适应那个快节奏的竞争社会吗？

王铁成：不适应也得适应呀，“一切为了儿子”就是我的动力。那时，我就像个“陀螺”，自个儿抽着自个儿转，一天要转十七八个小时。早晨要到一家文化公司去打工，8:30上班,不到6:00就得爬起来赶地铁和大巴，一直干到中午，弄个盒饭填饱肚子，如果晚了，没弄到盒饭，就在路边小店买俩面包塞进嘴里。干嘛这么急？得赶路啊！下午要给人家讲“学说普通话”，老师讲课是不能误堂的，罚款不说，也有损师德呀。所以，要拼命赶路，真是一溜小跑儿。下午四五点钟下课，找个小店或小摊胡乱填饱肚子，来不及，就又拿面包对付，还得赶场子呀，给影片配音，一般要忙到深夜11:30至12:00,从九龙赶回香港，到家已经是凌晨1:30了。

记者：您等于一天要打三份工，吃不好，能睡好吗？

王铁成：别提睡觉了，咱没钱，只能租最便宜的房子，那哪是房子呀，就是个小窝儿，除了一张小床，几乎是要嘛没嘛，阴暗潮湿、墙皮脱落，蟑螂比“油葫芦（蟋蟀的一种，个头儿大）”还大，没有空调，一个小破电扇，对于香港那样热的地方，根本就不管用。一切可以用四个字儿就概括了：破烂不堪！按说，那样的地方怎么睡觉？因为太累了，躺下就跟“死猪”似的，一天只能睡四五个小时……

记者：时间长了，您身体吃得消吗？

王铁成：那时，干一个月能挣到买3台录像机的钱，跟内地比那可是挣到钱了，兴奋！美！时间长了，就顶不住了，人不是机器啊，机器还得做保养呢，你让它连轴转也得出故障。一天早上，我被闹钟惊醒，觉得胸部麻麻的，一只大蟑螂就趴在我的胸口上！我一阵一阵地恶心，全身也瘫痪了，一点儿力气也没有……我当时就躺在床上想，不能再这么干了，不然，就活不了了，如果我撂在这儿了，夫人和儿子怎么办？

通过总结经验我认识到，靠拼体力不行，要拼智力挣钱。当时，我对香港的情况已经有了一些了解，加之朋友帮忙，我开始搞外贸，组织内地的大蒜对外出口，一个人夹着个皮包跑产地、跑海关、跑港口……应该说是掘到了“第一桶金”。为了儿子，我什么都干过，在海南炒过股、在北京秀水街练过摊，得意之作应该算搞了“爱新觉罗家族书画展卖”……

记者：您真有能耐，一般观众只知道您在话剧舞台和影视艺术上取得了辉煌的成就，没想到您还为智障儿子挣到了足以养活他一辈子，让他一生舒适的“王蔚平生活基金”。

王铁成：也有朋友曾经劝过我，你这样玩儿命太累了，何苦呢？我说谁让我是他的父亲呢？我生了他、养了他，就要扛起做父亲的责任，当然，他母亲的付出也非常多，我们就是要对儿子负责到底。

记者：有了“基金”，他的生活就有了保障，您和夫人也可以无忧无虑了。

王铁成：不行啊！人这一辈子哪有无忧无虑的时候？昨天我还和夫人商量，要抓紧时间确定孩子的监护人和抚养人，这是非常非常关键的问题！儿子是智障人，他没有能力支配和管理“基金”。这些钱，还有我们的房产，不托付给一个靠得住的人，怎么能行呢？这是很让人犯愁的事啊！……

记者：如果您儿子能成个家是否会好些呢？

王铁成：不是没想过这个问题，难啊！首先是儿子没有生理上的需要，没有择偶的要求。其次，一直没有合适的人选，与他条件相似的女人帮不了他，条件好一点儿的正常女人，谁肯心甘情愿做出这样的奉献，照顾好他一辈子？即使她有这个美德，架不住时间长了发生变故呀，社会多复杂啊！她不动心，她的家人或亲朋中也会有人动心，伺候他干嘛，离婚也有你一半的财产呀，也许还有别的坏招儿呢，那样我们就把儿子给害了……

记者：这么一想，还真是个难题，您选人的条件是什么，有目标了吗？

王铁成：找这样一个人太难了，关键是人品！要德行好，对我们的儿子王蔚平有爱心，能对他负责到底。当然，我们也不能亏待人家，会通过法律文书给予真诚的回报。应该说，已经有了基本人选，还要慎重考虑和选择，这就看缘分了。

记者：您和夫人的身体很健康，有足够的时间做出选择，不必太着急吧？

王铁成：不行啊，这件事得抓紧办妥！毕竟我们已经70多岁了，谁能说得好什么时候走？不办妥了，我们心中不安啊！我们不仅想到了自己的后事，还想到了儿子的以后。我们好办，留下遗嘱，把骨灰撒向大海……儿子迟早也会离开的，剩下的“基金”怎么办？全部捐献给慈善机构，用以帮助其他残疾人。

记者：您这是大爱，是长远的爱。

王铁成：不敢这么说，我觉得做个男人一辈子挺不容易的，要扛起父亲的责任，还要力求为社会做点儿什么，我能力有限，但尽心尽力了，就算是问心无愧吧！（肖秋生）

王铁成简介：

王铁成，男，1936年8月生于北京。1961年毕业于中央戏剧学院表演系。中国儿童艺术剧院演员。

自1977年首次在话剧《转折》中饰演周恩来，先后在十余部影视剧中成功塑造了周总理的形象。主要作品有：《转折》、《报童》、《大河奔流》、《李四光》、《西安事变》、《风雨下钟山》、《中国革命之歌》、《周恩来》、《周恩来万隆之行》等。

获第12届中国电影金鸡奖“最佳男演员奖”；第15届电影百花奖“最佳男演员奖”；以及中国电影一百周年“国家有突出贡献电影艺术家”光荣称号。

从1993年至今，任全国政协委员。2003年任全国残联副主席。

作者: 星星点灯 时间: 2008-10-18 16:01
标题: re:很感动啊,向我们优秀的表演艺术家王铁成老...
很感动啊,向我们优秀的表演艺术家王铁成老师致敬!
比起脑瘫儿,我们的"星儿"是不是预后要好一些呢? 同样是精神有残障的孩子,他们的父母比我们更艰辛吧!
所以我们要打起精神来,不要放弃,不要悲伤,要加油!加油!

作者: 爱相随 时间: 2008-10-18 22:34
标题: re:我家附近的一个脑瘫儿,母亲也算是个名人,...
我家附近的一个脑瘫儿,母亲也算是个名人,不知为这个孩子付出了多少艰辛.

放弃了生二胎的机会,全心全意的将孩子带大成人,康复得很不错了.虽然走路时腿还是不太利索,发音有点大舌头,自理自立绝没问题.

后来娶妻生子,儿子非常健康聪明,真是不容易啊!

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-18 23:04
标题: re:不想泼冷水，还是忍不住说：“星儿”的预后...
不想泼冷水，还是忍不住说：“星儿”的预后不见得比脑瘫儿好，虽然长得好看些。

作者: kellybaby 时间: 2008-10-19 09:07
标题: re:同意黄花菜说的
同意黄花菜说的

作者: Ean妈妈 时间: 2008-10-19 13:01
标题: re:脑瘫不是唐氏吧？，这些真让人糊涂。
脑瘫不是唐氏吧？，这些真让人糊涂。

作者: piyuan 时间: 2008-10-19 14:08
标题: re:脑瘫不是唐氏。
脑瘫不是唐氏。

作者: happyhilary 时间: 2008-10-19 14:20
标题: re:多希望有残疾孩子的这些演员\知名人士能够...
多希望有残疾孩子的这些演员\知名人士能够多做些事情,毕竟他们的影响力是很大的.

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-19 20:18
标题: re:推荐一个唐氏宝宝妈妈的博客。很坚强的妈妈...
推荐一个唐氏宝宝妈妈的博客。很坚强的妈妈。
http://liuxingying.blog.sohu.com/79367741.html

作者: 爱相随 时间: 2008-10-19 20:40
标题: re:只是想说说孩子都有些残疾的家庭,对父母而...
只是想说说孩子都有些残疾的家庭,对父母而言,不管是何种残疾,想必痛苦都是一样的.

作者: 寂寞沙洲 时间: 2008-10-20 08:16
标题: re:“脑瘫不是唐氏.”可是他们长大后的面...
“脑瘫不是唐氏.”
可是他们长大后的面容真的都好想像的啊。
我分不太清呢。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2008-10-20 08:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]黄花...

下面引用由[U]黄花菜122[/U]发表的内容：

不想泼冷水，还是忍不住说：“星儿”的预后不见得比脑瘫儿好，虽然长得好看些。

星儿有无限的潜力，就靠我们做父母的努力训练发掘了。我们得想得比做得更长远些，才会有无穷的动力和勇气坚持下去，永不放弃！

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-10-20 09:06
标题: re:作为一个脑瘫和自闭双料妈妈，我想我比较有...
作为一个脑瘫和自闭双料妈妈，我想我比较有发言权，其实脑瘫孩子，就像自闭孩子有高低功能之分一样，也有轻度和重度之分，轻度的，或者说轻微的，类似于咱们的超高功能as（我觉得比as还要更好些），我在我儿子的康复过程中碰到过好几个，除了身体比正常孩子稍软些，没有任何的区别。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-10-20 09:07
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]黄花...

下面引用由[U]黄花菜122[/U]发表的内容：

不想泼冷水，还是忍不住说：“星儿”的预后不见得比脑瘫儿好，虽然长得好看些。

对菜姐这句话我补充一下：高功能的星儿，应该比中重度的脑瘫孩子预后要好。

作者: Ean妈妈 时间: 2008-10-20 13:09
标题: re:谢谢阿，那是不是唐氏最差，最没有希望呢？...
谢谢阿，那是不是唐氏最差，最没有希望呢？，和中等自闭和脑瘫比？

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-20 13:13
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜜橙...

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

对菜姐这句话我补充一下：高功能的星儿，应该比中重度的脑瘫孩子预后要好。

呵呵，妹妹，你这是在做“田忌赛马”？

我总是想浇冷水，因为实在是看到很多星儿预后不良的例子。相反，脑瘫或是唐氏宝宝，他们的智商受损，社会性却不差，与外人的情感很好的。这样的孩子，反而很可爱。
无论孩子是什么样的状况，我们都没有放弃的理由，都应该在可能的情况下做最大的努力。但是我们的目标也要合理，以免走错路导致更加的失落。

作者: 爱相随 时间: 2008-10-20 13:27
标题: re:本来看这个帖子开帖是讲名人和智障孩子的,...
本来看这个帖子开帖是讲名人和智障孩子的,碰巧自己的周围也有一个名人,孩子也不健全,就讲了讲我自己看到人家是怎样的心态,怎样的付出,不想却引出了唐氏.脑瘫.自闭儿的误会,那总不能所有名人的孩子都是星儿才能跟这个帖子吧.

作者: sxy 时间: 2008-10-20 13:34
标题: re:同意菜姐的劝诫，我再跑个马。现在想...
同意菜姐的劝诫，我再跑个马。
现在想起我以前的一个邻居应该是自闭，比我小几岁，小时长得很可爱，但不看人，能自理，上到小学三年级就转入特殊学校，随着长大，神态、表情、动作与常人相比就显得有点异类，邻居称她是缺心眼，后来的情况因为搬家了不得而知。
我现在想起她就时常省察自己，虽然没有当面嘲笑过她，但她妈妈让她加入我们小伙伴群中，我会暗示大家离她远远的，有时还会模仿她的样子感觉很可笑，现在想起真是后悔，感觉特对不起她和她妈妈，附近还有一个哑巴孩子和一个统一模样（现在知道是唐氏），都上特殊学校，我也会经常学他们，惹得同伴们哈哈大笑。
所以现在在路上只要有残疾人施舍，尽管朋友告诫我大多都是骗子，我还是会放上三块五块，不为别的，就是表示一份对残疾人的怜悯心，当然还有对我自己曾经的忏悔。

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-20 13:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱相...

下面引用由[U]爱相随[/U]发表的内容：

本来看这个帖子开帖是讲名人和智障孩子的,碰巧自己的周围也有一个名人,孩子也不健全,就讲了讲我自己看到人家是怎样的心态,怎样的付出,不想却引出了唐氏.脑瘫.自闭儿的误会,那总不能所有名人的孩子都是星儿才...

呵呵，始终没有针对你的发言有什么误会啊，我是看了那句“星儿的预后比脑瘫儿好”那句话才有感慨的，你回头看看就知道了。

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-20 18:08
标题: re:呵呵。读到此消息，我是一种感动和敬...
呵呵。
读到此消息，我是一种感动和敬仰。
王老以50岁的年龄，远赴他并没有优势的陌生香港，住在炎热的与蟑螂、蚊虫共生的“小窝”里，打三份工，一天干十七、八小时，只睡四、五个小时，历经艰辛，却为儿子建立了海棠园，建立了良好的经济基础。这种爱心和打拚精神值得我们学习。
老人现已70多岁了。人过七十古来稀。他最在的忧虑也是孩子的将来。打算将儿子托付给值得依赖的人。
可怜天下父母心。

作者: dinghy 时间: 2008-10-21 09:28
标题: re:脑瘫是因为胎儿期或出生时大脑缺氧导致脑功...
脑瘫是因为胎儿期或出生时大脑缺氧导致脑功能瘫痪造成的身体功能障碍，多数脑瘫儿的智力是没有任何问题的，长相也很正常。

唐氏儿是由于基因突变造成的，长相很特别，都伴随智力障碍。王铁成的儿子是非常典型的唐氏儿。

作者: 海生 时间: 2008-10-21 13:05
标题: re:是爷们。
是爷们。

作者: 8132932 时间: 2008-10-21 14:24
标题: re:唐氏是染色体出了问题，所以预后不是很好，...
唐氏是染色体出了问题，所以预后不是很好，而脑瘫是因为脑损伤而造成的，现在脑瘫已不是不治之症，只要在一岁之前发现并开始康复治疗，轻度的康复率是百分之百，中度的康复率也有百分之三十以上，但是重要的是要在一岁之前开始治疗。

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-21 20:21
标题: re:(转贴）关爱残疾儿童。不仅仅平民百...
(转贴）
关爱残疾儿童。不仅仅平民百姓才会生育出残疾的孩子，那些在屏幕上闪闪发光的明星们也可能出现同样的问题。

　王姬——儿子智障，当年在电视剧《北京人在纽约》拍摄期间，王姬怀孕了，后来生下了儿子，却是天生的智障。

　　生活中王姬是一个相当要强的女人，在一次电视采访中提起儿子时，她说，“如果能换得儿子的健全，我甘愿付出一切，乃至生命!”，“等我将来不在了，能让儿子吃上一盘西红柿炒鸡蛋，我就放心地瞑目了。”

　　这些年来，王姬想尽一切办法为儿子寻医问药，可孩子的问题是目前人类社会根本解决不了的，如今王姬的儿子只有两岁儿童的智商。王姬只能是有时间，就在家里和儿子、女儿在一起，让孩子尽量可以找到人生的幸福。

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-21 20:22
标题: re:[IMG=0,absmiddle]htt...
[IMG=0,absmiddle]http://files.xici.net/d78555087.0/285009_13.jpg[/img]
倪萍——儿子先天性白内障，倪萍与王文澜结婚后，当她怀孕的时候已经39岁了。所有人都劝她选择放弃，但是最终倪萍还是冒险生下了儿子。当儿子11个月大的时候，倪萍夫妇发现孩子眼睛有点异常。医院检查结果是——先天性白内障。
　　这种病最佳治疗时间应该是新生儿出生8-17周之间，儿子错过了最佳治疗时机，做了手术还落下后遗症——弱视。为了照顾儿子，原本打算儿子周岁就复出工作的她，一段时间放弃了明星的生活一直呆在家里做起了相夫教子的家庭主妇。
　　家里凡是有尖角的家具和物品，都包上海绵。儿子二期手术后，视力依旧不稳定，倪萍就每天为儿子做全身按摩，每周带孩子做针灸。直到孩子视力逐渐恢复，上小学为止。倪萍才出来工作。

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-21 20:23
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李亚鹏谈女儿泪洒央视创立基金守护天使
   李亚鹏在《李亚鹏：守护天使》节目中谈道：“从发现嫣儿患有唇腭裂到面对、接受再到勇敢地走出去，不光是医学治疗，更重要的是对孩子和父母信心的重新建立。”说到女儿治疗时传来撕心裂肺的哭声，李亚鹏的眼圈再度红了，声音也变得哽咽。
   女儿出生后感到震惊
   对李亚鹏而言，在女儿出生的一瞬间，他感到震惊：“我是有点震惊，有生以来第一次看到这样的孩子，而且她是我的女儿。”看完孩子后，李亚鹏要立刻去看太太王菲，可他刚转身，女儿就哭起来了。李亚鹏望着女儿，说了一句话：“嫣，别哭了，你会没事的，相信你爸爸。”李亚鹏笑着回忆：“当时觉得那句话特别像台词，旁边的护士都哭了。”躺在床上的王菲看到李亚鹏的第一句话就是问：“严重吗？”李亚鹏拉了把椅子坐在她面前，可能这一举动给了王菲暗示，李亚鹏说：“当时我太太自己就回答说‘严重’。”为了保护嫣儿，李亚鹏夫妇从嫣儿被推出手术室的一刹那，就采取了严格的保护措施，瞒着大家，关于孩子的任何事情都不让别人帮着做，连家里的阿姨也没有见过孩子。
   直到远赴美国求医，才打开了李亚鹏心结。李亚鹏说：“在嫣儿治疗的医院里，每个父母都是行色匆匆的，这一点对我产生了刺激：即使在美国，父母也得这样保护孩子。那以后即使把嫣儿放在美国又怎么样？会给孩子带来什么心理？我们不可能全家都搬过去。”躲不是一个办法，李亚鹏选择了面对。李亚鹏回忆：“当我把那个博客挂在网上后，就对我太太说，我们逛街去，然后买了个把小孩放在胸前的婴儿袋，在把孩子放进去的一瞬间，把嫣儿的脸朝里还是朝外呢？我犹豫了一秒钟后，还是把她的脸朝外。我们不想再做一个行色匆匆的父母。当天逛街回来后，我们很兴奋。因为这样做是对的，当路人看到孩子时，很吃惊，可看看我们那么坦然时，他们也很坦然，还和我们打招呼。”
   女儿手术时泪湿了衣襟
   在美国看病时，当地医院采取的是一种比较人性化的治疗方式，让父母躺在一个类似于治疗牙齿的床上，把小孩固定在父母的身上。李亚鹏说：“我把嫣儿固定在我的腿上，当时医院有百叶窗，上面有一条空隙，我透过那个缝看窗外那棵大树的枯枝。其实我并没有准备哭，听到嫣儿撕心裂肺的哭声，我努力分散自己的注意。护士一边配合医生进行治疗，一边很熟练地为我擦泪，后来我才发现，我的衣服都湿了。相信我不是第一个哭的，所有的父母都经历了这一关。”

　　所以说，真的是幸福的家庭有着相似的幸福，不幸的家庭有着各自的不幸。这些明星跟天下所有的普通父母一样，用自己努力的工作为自己的孩子和家遮风挡雨，力图营造出一个温暖的世界。

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-21 20:25
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谢晋——儿子智障，谢晋的儿子小名叫阿四，是一名患有智障的残疾人，多年来因谢晋的悉心照料而享受到了很多乐趣。谢晋到美国拍《最后的贵族》时，拍完戏别的什么都没买，只买了一只滑稽的洋娃娃。

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-21 20:26
标题: re:王铁成——儿子智障，王铁成有个智障儿子名...
王铁成——儿子智障，王铁成有个智障儿子名叫王蔚平。为了能给弱智的儿子带来快乐，王铁成自己专门在家里收拾出一个小花园。小花园里，一年三季有花，秋天有果。

　　为了让儿子找到生活中的快乐，王铁成花了很多心思。儿子喜欢打锣，喜欢京剧，王铁成尽可能为儿子提供机会，“都说他傻，可锣鼓一听就会。拍电影、排戏都特别认真，大家都喜欢我的傻儿子。”

作者: heping_zhu 时间: 2008-10-21 20:27
标题: re:秦怡——儿子精神病、糖尿病，秦怡的儿子金...
秦怡——儿子精神病、糖尿病，秦怡的儿子金捷，初三那年，被诊断出精神病。1978年，金捷的病从忧郁型转向狂躁，发作的时候经常会打得秦怡满身是伤。在我的印象当中，秦怡已经80多了，儿子也50多了。秦怡每日除了按时给金捷吃药外，还要给他洗头、洗澡、换衣，多少年来一直不变。为了让儿子过得充实，还找老师教儿子画画。2002年5月，施瓦辛格还以2.5万美元购买了金捷的一幅水彩画《衡山公园》。

　　秦怡说过，想过把他送到护理院，但他发烧，谁会天天去摸他的额头?腹泻，谁会注意他一天去几次厕所?而且他现在又得了糖尿病……怎么想都是不放心。这样的慈母心，感动不知道多少人。

作者: DAVY2008 时间: 2008-10-22 14:56
标题: re:感动!为了孩子,努力吧!
感动!为了孩子,努力吧!

作者: 小天使的爸爸 时间: 2008-10-23 17:28
标题: re:好像就是舟舟
好像就是舟舟

作者: 张雁 时间: 2008-10-23 19:02
标题: re:36楼，舟舟是武汉的，父亲是个乐师，他的...
36楼，舟舟是武汉的，父亲是个乐师，他的母亲已经去世，不是以上这些名人的儿子。
说实话我对“要是有名人的孩子是自闭症，他们能发挥影响力为我们如何如何……”这样的论点极其不以为然。首先我们不能指望别人做我们该做的事，其次看看上面这些名人，哪个不是千难万难，他们又靠谁呢？“名”在孩子的病面前又管什么用呢？三名人的影响力其实是有限的，现在不是以前的封闭时代，名人太多了。要影响政府决策必须各地家长都团结起来八仙过海，指望个把名人远水永远解不了近渴。

作者: daluobo 时间: 2008-10-31 14:52
标题: re:张燕说得非常实在，社会很现实,大家还是自...
张燕说得非常实在，社会很现实,大家还是自己多努力啊!

作者: 海生 时间: 2008-10-31 18:02
标题: re:张雁同学头脑之冷静，看问题之深入，文采之...
张雁同学头脑之冷静，看问题之深入，文采之朴实，皆大智慧呀。

作者: heyeyeng 时间: 2009-5-17 16:51
标题: re:我们这有一个唐氏儿,他妈接着又生了两个,...
我们这有一个唐氏儿,他妈接着又生了两个,真是无知者无畏哦.两个都长像漂亮也聪明.

作者: 畅畅妈妈 时间: 2009-5-18 09:02
标题: re:感动
感动

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