以琳自闭症论坛

标题: 冷战,冷战. [打印本页]

作者: 零落流花 时间: 2008-8-7 07:43
标题: 冷战,冷战.
从今年6月份我误入以琳论坛发现三岁两个月孩子的不同时,我的天空就变的灰暗了.当我把我的怀疑和网上有关ZB的症状说给老公听时,他嗤之以鼻,贵人语迟是他嘴上的口头语,瞒者老公给孩子在青岛儿童医院预约了评估时间,排在7月10日.恰巧那天老公轮休,就让他和我一起去了儿童医院,评估下来DQ70分,医生的评语,有部分孤独行为,属边缘状态.建议半年后复查.
这个结果有点出乎我的意料,因为从6月份以来,我几乎翻遍了有关ZB的资料,浏览了以琳网上所有的论坛,我对孩子的ZB觉得是无可非议的,老公却是长舒一口气,彻底放松.回家的路上,我一路无言.
老公是一个极度内向的人,独生子,他们家也几乎没有什么亲戚,要好的就只有那么几个同事.不擅交流的他即便回到家也没有几句话,每天的生活就是吃完饭后我带孩子到马路上遛一圈然后回到家看少儿频道的节目,他呢,则吃完饭就坐到电脑旁边玩他的麻将,没有一天的例外.曾要求过几次让他和我们一起吃完饭出去走一走,被拒绝后就再没有提起.日子就这样一天一天过去.
自从医院回来以后,虽然诊断不是ZB,但我却没有丝毫的放松,当天在以琳网上报了名,又从网上请了一个各训老师每周两天来家里给孩子上课,我也做出了自己的培训计划,这一切都与他无关.直到三天前.
我一直想给孩子做听统,但做听统的副作用也是我所惧怕的,看了很多网友的讨论后我更没了主意,思前想后,我觉得我得和他商量一下再做,毕竟,这不是个小事,也不是我自己的事.下面是我们睡前的谈话.
我:和你商量个事情,我想给孩子做个听统
他:什么是听统?
我:耳朵上带耳机用高音频来刺激大脑的一种治疗方法,很多人说效果很好,但前期会有大小便失禁和情绪等问题,但对哪个孩子有用不一定,只能去试试
他:我的孩子不是实验品.
我:什么叫实验品?现在对自闭没有药物治疗,这是除了训练以外的唯一有希望的途径.
他:谁说他是ZB了?谁告诉你他是ZB了?医生都说不是了怎么就你不盼孩子点好呢?!你是不是个彪子?!!
我........
我:你不觉得相信一个量表很悬吗?那里面有很多东西都是通过我们大人转述的,所以出来的分数根本有很大的浮动,况且,量表显示是边缘状态,难到你
还能觉得一点事情没有?!我现在回头想一想,我们有很多问题没有据实回答,医生问我们孩子会不会骑自行车,我们说会,可实际那是我们可以推的自行车,可能他不会蹬,只是把脚放在上面而已.我们把这个问题忽略了.
他:好了好了你别叨叨了,你比医生有本事你去看着办吧.
我:什么叫我看着办呢,孩子是我们两个人的,遇上这么大的事,双方父母都身体不好又不能和他们说,那我要有点什么想法我和谁商量去?!你去看看人家别人孩子的父亲人家都在做什么?!孩子都残疾了,你都做了什么努力,你每天除上网打游戏你都给孩子做过什么?!孩子摊上你这么个爹这是他最大的不幸!我的心理承受能力已经很好了,可我也是人,我再天性乐观也需要有个人理解,需要人搭把手,我的承受力也会有顶峰,你如果这样下去,让我也承受不了,那我只能带着孩子去跳海了!
他:你是不是有病,孩子哪里残疾了?!
我:ZB就是一种精神残疾,你到网上去查查,你没有去了解过去看过,凭你自己的理解和想象那能得出正确的判断吗?你是不是非得让我到北京权威部门去拿来诊断书你才能承认现实?!
他:好,你去诊断吧.
我:如果是你怎么办?再说去这个医院需要预约,可能又要等很长时间.
他:到时候再说,行了,我不听你叨叨了,我睡觉了.
我一夜未眠,一早起来,写下了上面的这一切
我是一个承受力很强的人,即便孩子有这样的缺陷我也没有觉得天塌下来,我相信有神,相信人的命运都是生来注定的,但我有时也会有怨言,我也需要人给我精神支持,真不知道谁能帮帮我,我该怎么办?

作者: sunhaochun9 时间: 2008-8-7 08:57
标题: re:楼主，先抱一下。很理解你，因为这样的老公...
楼主，先抱一下。很理解你，因为这样的老公我看得太多了。
你的老公只是在逃避，从心理上拒绝承认他所害怕的一切，同时抱有侥幸心理。很多人都这样的。

建议你多看看这里的训练贴，从简单的入手，自己开始训练孩子。
还有我倒是觉得感统训练比听统更重要，且没有副作用，建议你不妨马上给孩子找一个做感统训练的正规机构（好像很多大医院有的），着手开始训练。
我自己的孩子三岁开始感统训练，受益良多。

先从自己能够做的做起，说服老公和家人的任务来日方长，毕竟时不我待，解决孩子的问题才是最重要的。

另外，看了你们的对话，很典型的男人和女人的对白啊。楼主你不要生气，我觉得，当我们不满意男人的话太少的时候，应该回头看看自己，我们的话是不是太多了？
总之，楼主还是不要太把孩子父亲的态度放在心上了，如果你孩子的情况的确不容乐观，你所要面对的，比孩子父亲的态度可怕不知多少倍，非得集中你所有的精力，体力，毅力，能力，智力。。。不可。

希望孩子没有问题，愿你的一家一切都好。

作者: 零落流花 时间: 2008-8-7 11:55
标题: re:谢谢楼上的建议和祝福!我今天上午也一直在...
谢谢楼上的建议和祝福!我今天上午也一直在想事情究竟怎么会这样?!难道是我说话的方式不对还是我的话太多了,或者没有考虑到他的承受能力?
听从楼上的建议,把听统的事情先放一放,先联系医院做感统训练,谢谢.

作者: 赫赫我的宝贝 时间: 2008-8-7 12:18
标题: re:抱抱LZ.　家家有本难念的经．亦...
抱抱LZ.　家家有本难念的经．

亦舒说，能够说出的委屈，便不算委屈．　MM说出来了，心头便放下了，孩子的事情，无谓争意气，也千万不能逃避，只能去面对．

作者: binfeng2000 时间: 2008-8-7 12:20
标题: re:如果孩子情况轻一点,而家里人的态度不配合...
如果孩子情况轻一点,而家里人的态度不配合的话,最好不要去争执在"是不是自闭症"的牛角尖上,讲话的时候,用"教育"的观点多于"训练"的观点,这样家人能好接受一点,其实只要去做,名义上是不是自闭症都不要紧的.

作者: 张雁 时间: 2008-8-7 12:24
标题: re:有些人凡事先往坏处想，然后做出努力；有些...
有些人凡事先往坏处想，然后做出努力；有些人凡事不愿多想，总觉得船到桥头自然直。你老公可能是后者。
别太在意了，事实会慢慢改变他。对这样的人没法硬让他改变想法的。改变人是人不可能完成的事——除非他自己要变。
累了烦了还不如到里说说，或是找几个闺蜜诉苦呢。
我也不太看好听统。所以一直没有去做。

作者: june3535 时间: 2008-8-7 22:42
标题: re:听统，有的孩子效果比较好，有的不行。我儿...
听统，有的孩子效果比较好，有的不行。我儿子做听统效果倒是不错，我没感觉有什么副作用。做听统期间，他的睡眠特别好，9点左右睡，一觉到天亮。而平时反而十一点左右才可能睡着。语言能力也有提高。他也很喜欢做听筒，说是听音乐，自己会主动戴上耳机。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2008-8-8 10:54
标题: re:既然LZ的LG强烈反感听筒就暂时不要去做...
既然LZ的LG强烈反感听筒就暂时不要去做了，既然LZ的LG也没有反对你去“教育"孩子就继续“教育”下去吧（有进步就是好！），别执着于孩子到底是不是“自闭”了

作者: 璞儿爸爸 时间: 2008-8-9 00:55
标题: re:冯版的建议很实在，争论是不是意义不大，还...
冯版的建议很实在，争论是不是意义不大，还容易引起冲突，关键是要强调两点：第一，孩子已经落后了，在某一方面或者某些方面；第二，训练或者教育能帮助他赶上来。－－然就结论就很简单了，赶快行动，让孩子赶上来。

作者: 零落流花 时间: 2008-8-10 11:56
标题: re:谢谢楼上XDJM的回复,总想让他明白孩子...
谢谢楼上XDJM的回复,总想让他明白孩子是自闭,倒不是要怎么样,只是想有个亲近的人和我一起在心理上承受和分担,他每天都上班,还经常出差,所以,从没指望让他来帮孩子做些什么,孩子有我,但我需要他的支持.

作者: 光锐 时间: 2008-8-10 16:16
标题: re:我们的孩子也是在青岛的儿童医院诊断的,第...
我们的孩子也是在青岛的儿童医院诊断的,第一次是去年的8月8号(挺好的日子)当时是一个比较年轻的女医生给我们的诊断是孤独症,当时医生对我说80%这样的孩子会伴随智力低下,当时我的孩子没有语言我想言外之意我们就属于这80%.半年以后又去复诊是一个年纪大一些的医生,诊断结果是排除典型孤独症,但还有一些孤独症的表现.我想楼主的孩子的诊断并没有明确的说是孤独症,孩子的状况还是不错的.我想你老公的现在和以前应该是没有什么变化的,变化的是你的心态,不要为了孩子影响了夫妻的感情.关键时刻更应该注意夫妻感情.

作者: 宇晴 时间: 2008-8-18 16:17
标题: re:亲爱的，你的孩子自闭是个状况，也就是事情...
亲爱的，你的孩子自闭是个状况，也就是事情的开花，
根源在父亲和父亲的家族
你在孩子身上做得越多就越偏离

作者: sunhaochun9 时间: 2008-8-18 19:09
标题: re:没看懂13楼的意思，难道LZ什么都不做就...
没看懂13楼的意思，难道LZ什么都不做就对了吗？

不知道楼上对LZ了解多少，不过就算是真的，她家庭的私事，MS也不适合拿到公众地方讨论。

不好意思，原先的12楼我会收藏一下然后删除，我需要询问LZ本人的意见。

作者: binfeng2000 时间: 2008-8-18 20:44
标题: re:删吧,那里来的游医.
删吧,那里来的游医.

作者: 零落流花 时间: 2008-8-19 07:37
标题: re:在另外一个地方已经给儿子报名了，先训练一...
在另外一个地方已经给儿子报名了，先训练一下看看，毕竟到以琳还需要很长时间，自己在家训练没有计划性，报这个名没有和老公商量，好在他天天上班也不知道的。

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