以琳自闭症论坛

标题: [转帖]原来越深入就是越多问题 [打印本页]

作者: binfeng2000 时间: 2008-7-28 06:05
标题: [转帖]原来越深入就是越多问题
原来越深入就是越多问题

sainfoin 发表于 2007-04-29 20:27:14

学年已经过了整两个月，数日子的时候才觉得时间过得飞快。墙上贴着项目和论文计划的进度表，看着粉红色的圈圈一点点地多起来，不禁在下意识里避免自己的视线与它的接触——因为不愿意承认自己的拖沓。从假期开始就在忙有关论文的事，所以总觉得自己已经忙了很久，进展也有了一些，但都还在忙一些项目周边的事（铺垫——不直接相关却不可缺少），所以总没有什么突破性收获的感觉。

假期的时候忙项目的申请，因为我的项目是用人来做实验，所以有很多伦理道德方面的规范需要遵守。申请书有长长的几十页，不仅列了项目的详细内容、理论基础、实验目标等等，也列了对于试验对象的具体要求，以及可能出现的伦理问题及防范措施，并以此来指引自己在项目执行时的行为。人的人格、权力和隐私需要受到充分的重视，这一方面，西方国家确实是很强调，并且被切实地执行。无论执行的质量如何，至少法律与相关的组织都在这方面作了努力。

写申请花了整个月的时间，看了三四十篇相关的文章，写了几千字的项目介绍。过程虽然有些辛苦，但完成之后则发现，整个项目从理论到设计已经有了一个整体的样子，至少不再是一个光有题目与想象的空壳。申请书要经过导师和另一位系里教授的审核通过才能真正提交到伦理委员会，我的几千字在这个修改的过程中不断在两位导师的要求下缩水，最终只剩下了极为浓缩的一千多字。在准备材料的过程中，导师给了我很大的帮助，我写完最后一稿，然后赶在开学前作一次长途的旅行。把申请书寄给了系里的另一位教授，原以为她也会象我的导师一样，把意见通过电子邮件传回给我，那样我就可以在旅行途中完成最后一稿。我完全低估了形势，事实上，那位教授只愿意用最原始的打印版，并且坚持我在旅游回来后到她的办公室去拿回原稿，作了修改后再交回给她审批。我旅游回来是在二月申请截止日的前一天，这意味着我若想要赶上委员会三月的会议，我只有一天时间作修改。我本打算就放弃了，索性等三月的截止日前再交，虽然这样要浪费我整个月的时间——因为伦理委员会一个月只开一次会。然而，我的导师很鼓励地叫我按照教授的意见去作修改，即使不完美，但也一定赶在二月交进去。她认为我准备的材料并没有太大的问题，从内容到写作都达到要求，并且认为审理小组至多会让我小作修改，应该会给我一个“有条件通过”的结果——就是说，在完成并递交要求的相关修改后，就可以直接通过，不需要再等下一个月的会议。而我的同学在截止当天的早上七天给了我一个Morning call（早叫服务），敦促我赶去学校在当天赶完申请资料。所以，在导师和同学的鼓励下，我忙了整天，在下午五点截止前把申请书交到了委员会——因此还吃了一张停车过时的罚单。

整个三月几乎都是在安心地等待，因为没有伦理委员会的批准，我是不允许接触任何的潜在实验对象的，所以项目无法开始。我知道自己应该着手查资料并开始理论部分的写作，只是一直都静不下心来，所以大部分时间都在电影和网络里打发。意外的好消息是，伦理委员会直接批准了我的申请，没有要求我作任何的修改。这一结果让我不禁又有些得意，虽然意外连连，因为低估形势而把自己搞到惨不忍睹，但终于也克服了问题，并且得到一个良好的结果。拿到通知后，从三月的最后一个星期开始，我便开始忙碌联系几个比较大的智障儿童的服务组织与特殊学校。写申请时的那种“不知道该从何着手”的心情，再一次浮现，也再一次证明了一个我自己很明确知道的道理——万事开头难。

一开始是心理上的压力，因为完全没有头绪，光靠想的，总觉得什么都特别难，并且产生某种退怯的情绪，却因着那份“不得不”而继续努力着。而每熬过一个初始的过程，便是持续一段时间的忙碌，却总因为预计失误而障碍连连，搞得自己焦头烂额，收拾自己惹下的烂摊子，并且疲累不堪。等到感觉顺利很多的时候，通常也到了尾声，等结果的时候，或者会有偶尔的心焦，但既然尽了力了，也就不去想太多了。加上，以往的经验告诉我说，付出努力的事，结果往往都还算不错，大抵是 “一分耕耘一分收获”的意思吧。在这个时候回头望，在多次的经验之后，发现初时觉得再难的问题，也终有解决与结束的时候，原来往往看似不能的事情，却总会被时间证明为可能——所以人的潜力真是很大——而问题在于如何把这份潜力挖掘出来。我一直都拿这个经验来鼓励自己，给未来点起一丝光明。

整个四月都在找适合加入我的实验项目的自闭症孩子。几十封上百封的邮件，走访了十几个家庭，奥克兰原先从来都没去过的地方，现在一一都到过了——中区、东区、西区、北岸，除了南区没有家庭走访，车程相加有好几百公里，直接的附加收获是开车技术突飞猛进。初时的害怕情绪来自于要去与陌生人攀谈，而当自己走访那些家庭的时候，却没有任何一点的不舒服感觉，每一次家访都交谈愉快。真正的问题是太难找到完全符合要求的小孩子，这一情形被我低估了。原以为通过那么多的机构和学校，在那么多自闭症的孩子里，我只需要四到五个小孩子参加我的项目，应该不会太难。然而，事实是，要通过这些中间环节与自闭症孩子的家庭达成沟通，并不容易——不论是因为机构的服务机制问题、或是学校不愿意“自找麻烦”地帮助我们做研究生项目、或是家长对于我们这类项目缺乏了解而不愿意轻易接纳。总之，结果就是在忙过了整个月后，我只找到三个符合条件的小孩子。虽然还不完全够数，庆幸的是，三个实验对象已经足以构架起一个完整的实验，所以我的项目可以运作起来。我仍然不放弃寻找第四个，但因为能联系的主要学校和机构都已经联络过，再要联系其它的机构，机会也不见得会增加多少。虽然只是需要再找一个孩子，难度比之先前却是有增无减。

总算可以开始作我的实验，内心里既紧张，也兴奋。同学还在寻找实验对象的过程里，写邮件时加了一句“Hope I were you!”（希望我是你），对于自己的先行一步，我不无几分欣喜与得意。按照实验设计，第一步要做的是孩子的喜好评估，就是通过科学的方法，来确定孩子喜欢的食物、玩具或活动。实验的计划是，我要在这些孩子喜欢的东西里挑出12项，来教小孩子说话——让他们能命名自己喜欢的食物、玩具或活动，并希望他们能在生活中运用到这些词达到基本的目的（索取）。原以为找到12项东西应该不会太难，每个人都有一堆自己喜欢的东西，估计让一个正常的孩子说出自己喜欢的东西，他/她可以讲上十几分钟不停吧。然而，我再一次低估了困难。自闭症的孩子的很大一个特点就是对大部分真正的玩具不感兴趣，他们可以一个人对着空气呆上好半天，挥手、眨眼，从而得到身体内在感应系统的乐趣，或者只是拿着某个所谓“玩具”的部件（一片纸，一根头发，等）玩上几个小时。而在食物方面，很多自闭症的孩子只喜欢少量且固定的食物。通常食物是他们最先学会命名的东西，所以当我在选择实验对象时要求他们会讲少数的词语，我找到的孩子都会讲大部分他们喜欢的食物与物件。

这回我是真正陷入了困境，因为我找不到足够孩子感兴趣却还不会命名的东西来教他们。如果教的词语的物件本身不是孩子感兴趣的，那我就需要构建起一个学习环境，让他们间接地对这样东西感兴趣。举个例子，“吸管”通常不会是小孩子直接感兴趣的东西，但如果给了小孩子盒装的果汁却拿走了吸管，那么他们的反应就会是寻找吸管，这个时候“吸管”就引起了他们的兴趣，也就建筑起了我的教学环境。但要替每一个单词都建筑起合适的教学环境，并不是一件容易的事，不仅要有丰富的想象力，而且还需要在实际上操作可行。两天来，我一直都在思索这个问题，还未得结果。

我想每一件事情都是这样，越有进展，总是会遇到越来越棘手的问题，而当一切问题都解决的时候，也就到了成果验收的时候。我拿未来还未见的成果来鼓励自己，虽然困难重重，但终是可以找到解决的途径。现在的感觉就象是走在独木桥的中间，退后当然是不现实也不经济的，但向前就需要克服更多的困难及心理压力。好在，在前行的道路上，我并不是孤单的，有导师和同学的帮助，始终我会找到适合的方案去完成我的项目。所以，当“问题”要与我会面握手，我却是要与他再见挥别的。

三月，我收获了我的项目申请批准；四月，我收获了三个参加实验的孩子；而在五月，我的收获将会是什么呢？

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