以琳自闭症论坛

标题: 儿子来到以琳了! [打印本页]

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-12 11:03
标题: 儿子来到以琳了!
壮壮，3岁9个月，无语言，吃喝要人喂，拉撒不自理，对视极差，刻板行为严重，对新环境新事物抵触严重。情绪坏，不听指令。唯一喜欢的就是自己玩，自己沉溺于玩乐中时哪怕你喊他一声他就会咧开嘴发出那种让人崩溃全身冒汗的哭叫声----我想是喊声打扰了他，因此反感到狂躁。
之前在青岛儿童医院训练了3个月，个训老师反映只要任由他玩他就很安静，不哭不闹。一发出指令就抗拒，哭。

还有一个鲜明的特点：在任何地方，家里、街上、训练场所……对于标志性的图案极其感兴趣，所谓标志性的图案，就是比如商标、图标之类。比如街上的广告牌、空调室外机上的商标、银行ATM机上的银行标志图案、福娃……等等。以至于注意力全部被这些占领，在一对一的个训室里，除了哭闹，就是眼睛总在寻找或盯视房间里的不知道什么地方的不知道什么东西，使得课程变成了老师辅助为主要内容，孩子手被老师握着，被动机械跟随老师动作，根本学不进任何东西。

以琳的排名排到了，带着壮壮来到了以琳，希望在这里能得到经验丰富的老师和其他家长的帮助，使他能有进步。我对他期望不高，生活能自理为底线吧。

作者: 平平爸 时间: 2008-7-12 11:49
标题: re:楼主觉得孩子程度很差啊,自己都没什...
楼主觉得孩子程度很差啊,自己都没什么信心,这对孩子很不利.很多孩子刚开始都这样,你可以去看看进步栏里的孩子.家长自己要有信心,要多和孩子在一起,慢慢来,任何时候都别放弃.

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-12 12:39
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]平平...

下面引用由[U]平平爸[/U]发表的内容：

楼主觉得孩子程度很差啊,自己都没什么信心,这对孩子很不利.很多孩子刚开始都这样,你可以去看看进步栏里的孩子.家长自己要有信心,要多和孩子在一起,慢慢来,任何时候都别放弃.

多谢开导！

其实也不是悲观，我现在的心态是“只低头拉车不抬头看路”，自己尽全力去做，不去想他会到一个什么程度，因为不可知的未来多想也无用。

还有来以琳前，有好几个家长跟我说，像壮壮这样无语言的孩子，各方面程度也差，会跟不上以琳的步伐的，不适合来以琳的。但好不容易排名排到了，不来实在不甘心。

将于7月16日周三入学。以此帖跟踪记录吧，愿为后来者参考！

作者: 执著 时间: 2008-7-14 21:52
标题: re:还有来以琳前，有好几个家长跟我说，像壮壮...
还有来以琳前，有好几个家长跟我说，像壮壮这样无语言的孩子，各方面程度也差，会跟不上以琳的步伐的，不适合来以琳的。但好不容易排名排到了，不来实在不甘心。
不知道你或其他人为什么会这样认为—没有语言能力差的孩子在以琳会跟不上。但是我要说的是，不管孩子怎么样进来了老师就会尽力教，家长也会尽力做。
还是希望你和孩子在以琳能找到方向，努力一切。

作者: pastryjing 时间: 2008-7-15 16:05
标题: re:LZ把训练情况写出来吧，让我们也来学习。
LZ把训练情况写出来吧，让我们也来学习。

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-15 17:38
标题: re:执着:同样的训练下功能低的孩子效果差一些...
执着:同样的训练下功能低的孩子效果差一些,这也是很正常,但我还是相信以琳是我的壮壮唯一值得呆的地方,正因为此,我还是怀着复杂的心情来了!

今天离开儿童医院,儿子在这里3个半月,时间不长，却是他平生参与的的第一个集体生活，除了家庭以外的第一站。我有些感怀有些留恋，儿子不懂留恋，甚至不了解自己是最后一天呆在这个好不容易熟悉的地方。

明天到以琳第一天，好象要评估，10点到就可以。算了算路程，8点20分应该走出家门。对儿子来说路确实远，不知道他会如何表现。

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-15 17:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

LZ把训练情况写出来吧，让我们也来学习。

对呀，这也是开此帖的目的。

共同努力！

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-16 23:50
标题: re:九點半就到了,經過粗略評測,分在四組.呵...
九點半就到了,經過粗略評測,分在四組.呵呵,還以為他會到五組呢,我這個媽媽稍感安慰.
分好組就到午餐時间了,吃飯時他非要脫鞋,這個毛病在儿童醫院時曾經用了2周的時间給他改過來了,沒想到換個地方又犯.不讓他脫,哭,尖叫,沒完沒了.過來一個大姐,勸我說吃飯的時候別惹他了,會不舒服.想想也對,采納,才把飯吃完.
午睡時不睡,幸好還沒哭,否則要把別人吵醒了.嘴里不停發出一些聲音,估計也會影響其他人了,好在沒人來計較.
感統只有滑板和跳大籠球沒哭,這兩個他曾接触過的.其他的都不用提了,特別是"多感官"室,別人也有第一天來的都不哭,他哭得差點沒了气.老師總結說:脾气特大,特倔.
哭得太投入了,消耗得過分,下午加餐時就睜不開眼了,接下來電腦課沒哭,睡了.
最后一節是個訓,哭半小時下課回家.

作者: pastryjing 时间: 2008-7-17 09:33
标题: re:LZ，真觉得你是个非常乐观的妈妈，你可以...
LZ，真觉得你是个非常乐观的妈妈，你可以做很轻松的语气说完整个过程，但我想象的到，当时你的焦燥。我见识过刚训练宝宝的哭，这么热的天，大人想不发火都难。

加油，宝宝会尽快适应的，我们要给他时间。

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-18 19:32
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

LZ，真觉得你是个非常乐观的妈妈，你可以做很轻松的语气说完整个过程，但我想象的到，当时你的焦燥。我见识过刚训练宝宝的哭，这么热的天，大人想不发火都难。

加油，宝宝会尽快适应的，我们要给他时间。

呵呵，鼓励收下！他总不会一直哭下去吧？哭一天，就离不哭的日子近一天了。

以琳的课程安排得很充盈，没有浪费一分钟，刚来常常跟不上节奏的。每节课几乎都在不同的楼层，家长都无一例外地成了“背包族”。除了午休、上午20分钟下午半小时的加餐时间，课间都只有10分钟，喝水、尿尿，上下楼，再喘口气，刚刚好开始上课。孩子爬楼梯得到充分的锻炼，哈哈。

儿子整个一天还是哭多，安静少。有的家长建议以哄为主，尽量不惹他闹情绪，因为闹起情绪根本也没办法上课，达不到训练的目的。还有的家长认为应该树立妈妈的权威，对孩子以哭来要挟的做法不能妥协。呵呵，我对这个问题正在思考真正适合自己孩子的“套路”。难，最难的不是做不到，而是不知究竟该怎么做。

以琳的老师、家长都很好，想不出更合适的词汇，只能说个“好”，“好”包括了各个方面，全面地“好”，呵呵。对我这样新来的都很宽容，尽力帮助。常常在我不知所措之时，就有人主动前来解释或者帮忙，哈，不知道人家怎么就一眼能看得出我的难为？想必是有心才可以！

作者: 平平爸 时间: 2008-7-19 14:46
标题: re:以琳是公认的好机构,四岁能在以琳...
以琳是公认的好机构,四岁能在以琳训练不算晚,相信壮壮在以琳能取得很大的进步,我儿子要等到5岁才能去.以琳网是一个好资源,壮壮妈多花点时间看看吧,把家长摸索的过程尽量缩短,争取宝贵的时间.

作者: guoff 时间: 2008-7-19 17:53
标题: re:都是不甘心才走出来的，不向命运低头，大家...
都是不甘心才走出来的，不向命运低头，大家都是相同的

作者: kim 时间: 2008-7-19 18:41
标题: re:关注中我们年底估计也要去了
关注中
我们年底估计也要去了

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-20 08:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]平平...

下面引用由[U]平平爸[/U]发表的内容：

以琳是公认的好机构,四岁能在以琳训练不算晚,相信壮壮在以琳能取得很大的进步,我儿子要等到5岁才能去.以琳网是一个好资源,壮壮妈多花点时间看看吧,把家长摸索的过程尽量缩短,争取宝贵的时间.

儿子还算有福，因为本身就是青岛人，排队快一点。也算上天对他的额外眷顾吧。
以琳的孩子普遍偏大（跟以前去过的儿童医院相比），儿子算小的了。我猜想也是孩子们排队太久的缘故吧？

平平爸说得对呀，我现在把有限的一点个人时间都泡在以琳网上了。

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-20 08:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gu...

下面引用由[U]guoff[/U]发表的内容：

都是不甘心才走出来的，不向命运低头，大家都是相同的

有信念就不会觉得苦。

我常设想：如果10年后还我一个正常的儿子，这10年中我是不是什么都肯做？

答案是肯定的！

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-20 08:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ki...

下面引用由[U]kim[/U]发表的内容：

关注中
我们年底估计也要去了

我会把与训练相关的内容尽量详细地贴上来，尽量减少废话以及对其他家长无用的信息。

在以琳这个群体中，有一种向上的气氛，大家都在努力，你也会不自觉地加强对自己的要求。对我这个天性懒散的妈妈很促进。

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-20 22:56
标题: re:平時課程緊,孩子的評估工作都安排在周末．...
平時課程緊,孩子的評估工作都安排在周末．２個小時中，壯壯非常不配合地哭叫，發怒，反抗，我的胳膊被抓了十几條紅道子，老師的手也被抓了．嗓子哭啞了也不肯停，我在一旁心疼又心灰．儿子性情太倔了．老師說象這樣的孩子首要问題就是給他立規矩，什么要做什么不能做，都要听從指揮，媽媽是說一不二的，任何的無理取鬧都達不到目的．只有听從指令才能得到想要的做為獎勵．老師說因我從前太寵他，當他要怎樣了一哭一鬧就滿足，造成今天的脾气越來越大，收拾不了．現在再不糾正以后更麻煩，訓練的效果也難以保証．
本來我覺得自己對孩子挺嚴格的了，老師這麼一分析，想想還真對．以前所謂的＂嚴格＂，是在他高高興興的時候，試探性地要求他做點什么．而在他不配合鬧情緒時，都是替他找理由（比如孩子不會說話有想法表達不出才會哭鬧的）而放任他．今天才醒悟．看來我要好好思考如何做一個負責任的，合格的智慧型媽媽了．
前几天買了巫華梅女士的Ｐ５ｐ，ＤＭＧ，和消化（酉每）．今晚先給他吃了１／４粒Ｐ５Ｐ，是參照論壇里其他朋友的經驗，葯,蜂蜜,水,調合在小勺里給他一口喂進去的.當時他看了看那黃色液体,因為太相信媽媽,一口就吞了,然后皺蓍眉苦蓍小臉儿咽下去了,好在沒吐.怕只怕明天沒這么順利,他已知道那不是什么好吃的,嘻嘻.

作者: 快乐的小海豚 时间: 2008-7-20 23:35
标题: re:可怜天下父母亲啊！我也是一个3岁孤独症孩...
可怜天下父母亲啊！我也是一个3岁孤独症孩子的父亲，我儿子在1岁多时已感有点不大对劲，但一直没有重视，2岁时一查竟然感觉很严重，都说没有可治，只有训练，可是从网上查了好多，其他机构有名的机构都在外地，来去吃住行都不方便，而且费用很高，我们条件有限，本地几个地方全部都只收3岁以上孩子，真把人急死，三岁前是关键年龄啊，可是竟没有地方收。后来想办法还是在本地一个只有10个小孩的小机构开始了培训，总共上了3期，中间停了三个月，不过感觉长进挺大，现在以前的很多症状都消失或减少了，尤其最近三个月语言开始进步，认识的东西多了，数字能数到1百了，开始爱看动画片了，可以跟人简单互动了。总的体会是，在任何机构训练，只能是阶段性的强化，对孩子是有很大帮助的，但更关键的是父母要从中学会如何带孩子、教孩子，提高认识，增强信心，而且在机构中认识更多地老师和家长，能够得到交流，增加信息来源。只靠机构训练是不够的，家庭训练及诱导也很重要，而且需要终生不间断，食物及药物辅助一定不能少，定期或不定期的身体检查也有必要。我们已经给儿子选择了一个相对较适合他的幼儿园，下月下旬他就要上幼儿园了，他还是有些好动，经常故意不听话，我们也在期待着他慢慢融入正常小朋友的行列。大家共勉吧！

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-21 08:38
标题: re:楼上的孩子已经很不错了，才刚刚3岁，很有...
楼上的孩子已经很不错了，才刚刚3岁，很有前途的。有人说自闭症很少能完全痊愈，不过依你孩子的年龄和目前状态，很有希望痊愈。尤其在父母已经有了一定的认识和经验，有相当的学习能力、自我纠正能力的时候！

“只靠机构训练是不够的，家庭训练及诱导也很重要，而且需要终生不间断……”这条我做得很不好，面对他我更多的是不知所措，对机构的依赖比较强。要加强学习了！

作者: pastryjing 时间: 2008-7-21 12:33
标题: re:他总不会一直哭下去吧？哭一天，就离不哭的...
他总不会一直哭下去吧？哭一天，就离不哭的日子近一天了

看到这句话我真的哭了，今天心情特别差。但过来看了你写的贴子，又有了新的希望。

是的，日子总要过下去的，与其不快乐但也无法改变地过，为什么不能让自己快乐些试图改变呢？

一起努力

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-27 10:42
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

他总不会一直哭下去吧？哭一天，就离不哭的日子近一天了

看到这句话我真的哭了，今天心情特别差。但过来看了你写的贴子，又有了新的希望。

是的，日子总要过下去的，与其不快乐但也无法改变地过，为什...

呵呵，入学到第七天的时候，已经是不哭的时候多了。这个过程以前在儿童医院用了一个月。一是因为孩子不适应新环境的时间随着训练会越来越短的，二是因为以琳的训练强度比较高吧。

楼上的因为什么心情特别差呀？从儿子确诊到现在，我也常有接近崩溃的时候，不过越来越少了，通过提高认识和自我调整，现在更多的是不甘心。这种不甘激发着自己，只要还有一口气，就要把这担子挑下去！我相信您也一定会的！心情低落时，就来说说话，毕竟我们都需要一定的释放。然后还是继续往前！

评估的结果，不出所料，我的接近4岁的孩子，是1岁的水平。首要的计划是训练最基本的模仿。

以琳放暑假10天，第一天壮壮就生病，先是过敏，全身红斑。然后放假前就有的感冒咳嗽加重并发低烧。

关于过敏，仔细回忆了这几天的食物，过敏源我怀疑有二：
一是当天晚餐吃了没削掉外皮的南瓜，夜里23点多皮肤出红斑的。南瓜以前曾经吃过削掉皮的，没事。在网上查了有对南瓜皮过敏的，但极少；
二是kirkman的P5P（1/4胶囊的量，已吃了6天）。但过敏的话，不会在第6天才发作的吧？而且P5P非药物，只是维生素矿物质类，论坛里也查了好久，并没有其他人声称对P5P过敏的。
我希望还是南瓜皮吧，因为P5P我还是想坚持试一下。现在暂停了，因为过敏，还有低烧、咳嗽，每天的药已经吃得很多了。平复后还是再试一下P5P。

对这样的孩子还是没办法计划，本来假期已经安排好了，这一病，全乱了。对自己说，还是莫心急吧。

作者: okk_kkk 时间: 2008-7-30 20:48
标题: re:7月26--29日，停了4天的P5P，今...
7月26--29日，停了4天的P5P，今天7月30日，又开始从1/4胶囊开始吃，心里忐忑不安的，还真有些紧张呢。

但愿不再过敏吧。

作者: okk_kkk 时间: 2008-8-2 10:19
标题: re:从停P5P的第二天开始，也就是7月27日...
从停P5P的第二天开始，也就是7月27日，到8月1日晚（7月30日又开始吃P5P），睡眠出奇地长。最长的12.5小时，最短的也有10.5小时。除了婴儿期，壮壮从来还没有一夜睡眠超过10小时呢。莫非是P5P的作用？他的生活除了P5P外也没有其他的改变啊。目前壮壮服用P5P是6天+停服4天+3天。
但白天，有短时情绪急噪的表现，急噪时有轻度撞头，跺脚，哭闹等。持续时间不长。

作者: okk_kkk 时间: 2008-8-9 01:06
标题: re:饱睡了5天，然后睡眠又差了，从9个小时到...
饱睡了5天，然后睡眠又差了，从9个小时到7.5个小时不等。原因不明，待日后总结吧。

重新开始服用P5P，1/4胶囊服用了7天，增加为1/2胶囊已服用3天，并未发生过敏。前次的过敏可以确定是南瓜皮的原因了。轻松好多。不过这10天孩子并未有什么明显的进步，也没有明显的退步。论坛的朋友说服用P5P坚持一个月才可以见效果，一个月没作用就可以停服了。照搬来做……

今天方静老师给新来的孩子家长开会。家长坐满一屋子，只有两个是带着孩子的，一个稍大些的孩子，开会不久就睡了。壮壮一直很乖地在玩一个老师给的玩具，从12：35直到13：45，一个多小时没闹，很难得。还是在头天晚上没有睡好，又是中午容易犯困的情况下。表扬我的宝贝儿子！（哈哈，容易满足的妈妈。）最后15分钟没有坚持下来，只好离开会场。

方静老师讲了很多，印象最深的只是提到1组的孩子，奋斗目标是上小学。2组的孩子，目标是上辅读学校。那么4组的孩子呢，基本目标就是生活自理了。虽然心里很清楚自己的孩子较为严重，自己的初步目标也是生活自理，但心里或多或少还是梦想着他能上小学，听了方静老师这么说还真是有些泄气。自我调整、调整、调整！

我相信每一个孩子都是造物圣洁的作品，都是带着上天特别的旨意降临这世上，来到爸爸妈妈的身边。我们能做的只有爱他，再爱他。带点功利色彩的，一丝一毫也不要去想了。

作者: 红舞鞋 时间: 2008-8-9 07:35
标题: re:我家儿子两岁10个月,和壮壮的症状很是相...
我家儿子两岁10个月,和壮壮的症状很是相似,现在看来的确是家长的纵容造成了孩子的脾气大,倔强.同你一样我也是个懒散的妈妈;儿子一岁多就感觉跟别的孩子不太一样,但一直到现在才正确认真的对待这个问题.怀着对孩子的愧疚我想目前首先要改变自己,不能和以前一样懒散,总拿孩子还小做借口.我刚刚报了以琳的名,可能得排一段时间的队,这段时间里我会努力学习还有会关注你的帖子,要好好加油啊!!

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-8-11 10:02
标题: re:一个不到4岁的孩子，谁能准确预知他的将来...
一个不到4岁的孩子，谁能准确预知他的将来？！壮壮妈完全不必悲观，就用爱心来关怀我们的孩子吧！

作者: okk_kkk 时间: 2008-8-12 19:15
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]红舞...

下面引用由[U]红舞鞋[/U]发表的内容：

我家儿子两岁10个月,和壮壮的症状很是相似,现在看来的确是家长的纵容造成了孩子的脾气大,倔强.同你一样我也是个懒散的妈妈;儿子一岁多就感觉跟别的孩子不太一样,但一直到现在才正确认真的对待这个问题.怀着...

我也是在孩子很小的时候就觉出跟别人家的孩子不同，但一直想他是发育晚一些吧，因为他出生时8.3斤，而后又迅速发胖，所以我就认为他身体不灵便造成各方面反应迟缓吧？其实未必不是一种逃避啊。

作者: okk_kkk 时间: 2008-8-12 19:24
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

一个不到4岁的孩子，谁能准确预知他的将来？！壮壮妈完全不必悲观，就用爱心来关怀我们的孩子吧！

感谢您这位朋友！如此简洁的一句话，就已把我从沉郁的心境中解脱出来了。
是啊，一个刚刚4岁的孩子，谁能准确预知他的将来？
我还是埋头做我该做的事情！

8月10日，周日，中午发现壮壮发烧。此前已咳嗽两天了。最近这孩子免疫力差很多了。以前没有这么频繁地生病。
于是周一，周二，以及明天周三，都不能去以琳了。在家休息，孩子生病，妈妈也心急，这两天吃不下饭，只想喝点什么冰镇的东西。家里本来有两瓶1.25L的可乐，放在冰箱里的，已经被我迅速干掉。越在家呆着，精神越萎靡，妈妈和儿子都这样。

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-8-13 08:55
标题: re:建议可以拿可乐或其他饮料一小瓶盖一小瓶盖...
建议可以拿可乐或其他饮料一小瓶盖一小瓶盖地逗逗壮壮，也可以跟他做些小游戏；或者到外面逛逛，去商场探探空调也行呀！

作者: okk_kkk 时间: 2008-8-15 12:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

建议可以拿可乐或其他饮料一小瓶盖一小瓶盖地逗逗壮壮，也可以跟他做些小游戏；或者到外面逛逛，去商场探探空调也行呀！

他还不喜欢可乐，大概是有股中药味吧？呵呵。

愁S人了，发烧4天，还不退，再去医院看，诊断是肺炎。医生说怎么也得打十几个吊针吧……已经一周没来以琳上课了，只好再请假一周。

作者: pastryjing 时间: 2008-8-15 17:38
标题: re:肺炎不能小视，先养老身体再考虑训练的事情...
肺炎不能小视，先养老身体再考虑训练的事情吧。在孩子情绪好时，还是可以多和他说说话多做做游戏的

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)