以琳自闭症论坛

标题: 一个美国自闭症孩子父母的治疗清单--沉重的付出(转载） [打印本页]

作者: pengxc 时间: 2008-6-10 23:59
标题: 一个美国自闭症孩子父母的治疗清单--沉重的付出(转载）
1.Customized Home Program with Applied Verbal Behavior mixed in. This started out as an ABA program and then grew from there as he progressed.  ABA helped give him his start.  He was non-verbal and could not even sit well in a chair before we began ABA.  We especially like the "compliance training" technique from AVB with blocks/beans.  It has really helped with my son's behavior. We also include a lot of play therapy that is AVB based with a touch of FloorTime.
2. Some sensory integration.
3. Speech therapy.
4. Occupational therapy.
5. Enzymes from http://www.houstonni.com .
6. Customized diet based on his 150 food/chemical blood test.  He tested reactive to 40 foods and caffine (the only chemical he had a reaction to).  His main reactions were:  milk, soy, beef, pork, rice, pears, cherries, bananas, blueberries, and yeast.  Soy is in most everything as vegetable oil or partially hydrogenated soybean oil.  Boy is this hard to avoid.  We are also trying to avoid high phenol foods.
7. Private school with a shadow (pre-K). We started with a public school PPCD unit that went inclusive with the pre-K 30 minutes to 2 hours out of the 3 hour day. Our goal was for him to gain more social skills, play with other kids, and have more contact with other adults in authority. It was not a good experience and of course I could write a book just on that - some of you know what I am talking about. There is an autism unit that he could have gone into, but he had progressed past the kids that are in that unit. If we had not been doing ABA/AVB, he would have fit right in there.
8. Epsom Salt Baths - has worked well when 2 cups are added to his bathwater.  He now falls asleep better and is more calm.
9. Kirkman's Hypo Spectrum Complete. We try to eat things that have a lot of natural vitamins and minerals including enriched items with calcium.
10. Diflucan for yeast overgrowth for 30 days and then added probiotics for a short while.
11. AIT-Auditory Integration Therapy.  Helped with hearing sensitivities and clarity. We now do The Listening Program CDs at home 15 minutes twice a day for 5 days a week - we saw very good improvements with that.
12. We are seeing Dr. Melissa Kempf-DAN & PCP& we have consulted with Dr. Jaqueline McCandless, Dr. Tomasovic-Neurologist, Dr. Ibarguen-Pediatric Gastroenterologist, Dr. Liu-Pediatrician/Internist.
13. Miralax or prunes occasionally for keep his gut clear.
14. Paxil for calmness-his anxiety has increased as he has gotten older.
15. Neurodevelopment approach with deep & light massage, digit spans, pinhole glasses, smells, hot/cold compresses, oral motor exercises.
16. Reducing possible allergens in the home.
17. Repligen Secretin - we participated in the phase three clinical trials that consisted of 6 injections - 21 days apart. We saw improvements in socialization which may have lead to improvements in other areas but we saw a BIG increase in defiant behavior, tantrums, and hyperactivity. We will not continue the secretin but we did see improvements I mentioned. We are now in the 2nd phase of this study where he is receiving an infusion every 3 weeks.
18. We did TTFD, Methyl B12 injections (we still do these 1-2 times a month), and TD GSH.
19. Neurofeedback with Linda Kirk's Office in Austin Texas--they have trained us to do this at home with our laptop and ThoughtTechnology equipment.
20. DMPS-transdermal following Buttar's protocol for chelation.
21. TD DMSA and TD Glut from Lee Sibly's Rx.
22. TD Secretin from Lee Sibly's Rx.
23. Lipo Glut from Wellness.
24. 40+ sessions of HBOT-hyperbaric oxygen therapy in San Antonio at SA HyperBarics.
25. Recreational therapy.
26. Hippotherapy.
27. Massage therapy.
28. Aquatic therapy.
29. Earobics, Fastforward, & reading programs.
30. LDN/Naltrexone emu based transdermal.
31. All the DAN recommended supplements that come in and out.
32. Zyprexa--causes weight gain and hunger--mixed feelings on this one.

作者: binfeng2000 时间: 2008-6-11 11:38
标题: re:看了这单,长叹一声,里面有多少是自找苦吃...
看了这单,长叹一声,里面有多少是自找苦吃.

作者: 蔷薇雨 时间: 2008-6-11 13:26
标题: re:看不懂哇！：（
看不懂哇！：（

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-6-11 13:49
标题: re:有没有人列过一个中国自闭症孩子父母的治疗...
有没有人列过一个中国自闭症孩子父母的治疗清单呀？
机构训练
家长培训班
听统
DMG 鱼肝油之类
针疚

以上仅仅是我所听得多的方法，再加上父母一方辞职失去的经济来源，或请保姆的开销。

买书
买教具
这都是小Kiss啦

不做怕耽误了孩子，做完不是沉重的付出才怪！

作者: 二毛毛 时间: 2008-6-11 16:32
标题: re:看不懂啊！想请看得懂的朋友帮忙翻译下。...
看不懂啊！想请看得懂的朋友帮忙翻译下。
拜托了……

作者: pengxc 时间: 2008-6-12 06:22
标题: re:这里是中文翻译，供参考。在行为训练等方面...
这里是中文翻译，供参考。在行为训练等方面我完全不懂，翻译不当的地方望内行纠正。

1.定制的与应用言语行为（AVB）相结合的家庭训练计划。最开始是ABA训练，在儿子取得进步后进一步发展。 ABA训练给了他一个新的开始。在ABA之前，他没有语言，甚至无法安坐在一张椅子上。我们尤其喜欢“遵从训练”，它真的对我儿子的行为帮助很大。我们还包括了很多游戏治疗，它是基于floortime的AVB 。
2 ，一些感觉整合训练。
3 ，语言治疗。
4 ，职业治疗。
5 ，消化酶（http://www.houstonni.com产品）
6 ，定制饮食，这个饮食基于他对150种食物/化学物品过敏反应的血液化验来决定。他的检查发现他对40种食品和咖啡因过敏。他的主要过敏食物有：牛奶，大豆，牛肉，猪肉，大米，梨，樱桃，香蕉，蓝莓，和酵母。我们还避免高苯酚的食品。
7 ，在私立学校（有Pre-k ）学习。我们最初是在一所公立学校ppcd班，每天包括30分钟至2小时的Pre-K课程。我们的目的是让他获得更多的社会技能，与其他的孩子能玩在一起，并有更多与其他成年人的接触。结果是一个很不好的经历。本来儿子可以去那里一个自闭症班，但他因为经过ABA和AVB训练，水平已经超过了那里的孩子。
8 ，进行Epsom盐浴-，每次放2杯盐到他浴池中，效果一直良好。他现在睡得更好，更平静。
9 ，服用 kirkman的HypoSpectrum Complete。我们试着让他吃的东西里有更多天然的维生素和矿物质，包括丰富的钙。
10 ，用大扶康治疗酵母菌，治疗期为30天，然后补充益生菌一段时间。
11 ，听觉一体化治疗（AIT）。帮助听觉的敏感性和清晰性。我们现在用听力课程CD在家训练，每次15分钟，每天两次，每周5天。我们看到了很好的改进。
12 ，我们现在的DAN医生是 Melissa Kempf.我们也咨询过jaqueline mccandless医生，神经医生Tomasovic，小儿科医生Ibarguen 。
13 ，偶尔使用 miralax或prunes来保持肠道清洁。
14 ，使用Paxil减少他的焦虑。
15 ，促进神经发展，方法有：深而轻的按摩，Digit Spans，针孔眼镜，气味，热/冷压缩，口腔运动练习。
16 ，减少家中可能的过敏原。
17 ，使用 Repligen公司的胰泌素（secretin）。我们参加了第三期的临床试验，每21天注射1次，总共需要注射6次。我们看到了社交方面改善，这可能进一步导致其他方面改善，如我们看到了在违抗行为，易怒，活动过度等方面的很大改善。我们现在处于第二阶段的研究，他现在每3周接受一次输液。我们将不会继续胰泌素（secretin）治疗，尽管有许多改善
18 ，进行TTFD ，甲基B12的注射治疗，和用TD-GSH（谷胱甘肽）。
19 ，在得克萨斯州，琳达柯克的诊所进行神经反馈治疗（ neurofeedback）。-他们训练我们用家里的电脑和thoughttechnology设备来做。
20 ，按照Buttar医生的方案进行TD-DMPS排毒治疗。
21 ，用TD-DMSA和TD-GSH治疗（Lee sibly产品）。
22 ，用TD-secretin治疗，（Lee sibly产品）。
23 ，用Lipo Glut治疗（Wellness 产品）
24 ，进行了 40个疗程的高压氧治疗（在圣安东尼奥）。
25 ，娱乐治疗。
26 ，Hippotherapy 。
27 ，按摩治疗。
28 ，水治疗。
29 Earobics ， fastforward ，阅读课程。
30 ，用TD-LDN /Naltrexone治疗。
31 ，先后使用过所有DAN医生建议的各种营养补充剂。
32 ，用zyprexa治疗。但这种治疗导致孩子体重增加和产生饥饿感。

作者: 女儿是天使 时间: 2008-6-12 22:40
标题: re:“8 ，进行Epsom盐浴-，每次放...
“8 ，进行Epsom盐浴-，每次放2杯盐到他浴池中，效果一直良好。他现在睡得更好，更平静。”这是什么道理呢？据说对普通人也都是很有益的。打算马上弄些Epsom盐来。

作者: pengxc 时间: 2008-6-26 03:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]女儿...

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

“8 ，进行Epsom盐浴-，每次放2杯盐到他浴池中，效果一直良好。他现在睡得更好，更平静。”这是什么道理呢？据说对普通人也都是很有益的。打算马上弄些Epsom盐来。

Epsom盐含大量镁盐，可以补充镁，增强孩子排毒功能。另外，这里的二杯盐是多少盐不清楚，一般认为放10-15克在温水中，泡15分钟左右。

作者: kwenma2 时间: 2008-6-26 06:21
标题: re:这里的２杯是指度量单位“ＣＵＰ”－－“杯...
这里的２杯是指度量单位“ＣＵＰ”－－“杯”。一般美国的买菜超市都有出售"量杯"。对我小子的睡眠还是有帮助的。先从１杯开始吧。还可以以２：１的比例放入ＢＡＣＫＩＮＧ　ＳＯＤＡ。即２：１＝ＥＰＳＯＭ　ＳＡＬＴ：ＢＡＣＫＩＮＧ　ＳＯＤＡ，据说这样吸收要好些。但是如果孩子身上有伤口，就不要洗了。

作者: 飞羽 时间: 2008-6-27 15:00
标题: re:身边有个家长去药店问了，问有硫酸镁浴盐吗...
身边有个家长去药店问了，问有硫酸镁浴盐吗？答曰：没有，有口服的硫酸镁。一看白白的一袋粉末，止泻的。不知能用否？

作者: pengxc 时间: 2008-6-27 23:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]飞羽...

下面引用由[U]飞羽[/U]发表的内容：

身边有个家长去药店问了，问有硫酸镁浴盐吗？答曰：没有，有口服的硫酸镁。一看白白的一袋粉末，止泻的。不知能用否？

我个人认为可以试试（仅供参考！）。在美国这种盐叫Epsom Salt，主要成分是硫酸镁（MgSO4）。但是硫酸镁是导泻的，不是止泻的，可能你听错了。

作者: zhouzhouma 时间: 2009-1-4 16:42
标题: re:"11 ，听觉一体化治疗（AIT）。帮助...
"11 ，听觉一体化治疗（AIT）。帮助听觉的敏感性和清晰性。我们现在用听力课程CD在家训练，每次15分钟，每天两次，每周5天。我们看到了很好的改进。"
自己可以在家里做听统的意思？有这种CD卖吗？

作者: 柳茵 时间: 2009-1-5 07:02
标题: re:请经验丰富的家长们对清单做做评论吧.
请经验丰富的家长们对清单做做评论吧.

作者: 韦 时间: 2009-1-5 13:08
标题: re:8 ，进行Epsom盐浴-，每次放2...
8 ，进行Epsom盐浴-，每次放2杯盐到他浴池中，效果一直良好。他现在睡得更好，更平静

我儿子睡眠一直较同龄孩子少且入睡困难，我想买些浴盐，不知那里有卖？买过的家长能说说吗？

作者: 笨笨妈妈 时间: 2009-2-13 09:31
标题: re:我在超市里有看过有沐浴盐卖,但不知道是不...
我在超市里有看过有沐浴盐卖,但不知道是不是就是这种盐.

作者: 正好妈 时间: 2009-4-3 22:50
标题: re:求助，只能是这种牌子的浴盐吗？有用过的家...
求助，只能是这种牌子的浴盐吗？有用过的家长，请出来说说哦。谢谢

作者: 柳暗花明 时间: 2009-4-4 00:37
标题: re:“只能是这种牌子的浴盐吗？有用过的家长，...
“只能是这种牌子的浴盐吗？有用过的家长，请出来说说哦”
顶一下，偶也很想知道！

作者: 蛋妈 时间: 2009-4-4 02:26
标题: re:做了这么多，也没说孩子情况怎么样了、
做了这么多，也没说孩子情况怎么样了、

作者: thankstoyilin 时间: 2009-4-4 15:57
标题: re:大家看过就算了，还真追究哪？“浴盐促睡眠...
大家看过就算了，还真追究哪？“浴盐促睡眠”，有什么科学依据？

各种各样的保健品，在美国也很多，美国民众崇尚伪科学的也很多。只不过，都需要注明“未经FDA认证”之类的声明。FDA管得了这些保健品的安全无害，不管它们的效果。

春节回家，就有人向我推荐所谓美国原子弹之父某某发明的“细胞食物”，我连检索查验的力气都省去了。一看说明书就知道是骗人的东西。倒不是说这玩意没营养，而是配不上这个价格。每天饮食搭配吃好，果蔬适当吃些，就没必要去吃这些玩意了。

作者: 宝贝贝 时间: 2009-4-4 21:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]飞羽...

下面引用由[U]飞羽[/U]发表的内容：

身边有个家长去药店问了，问有硫酸镁浴盐吗？答曰：没有，有口服的硫酸镁。一看白白的一袋粉末，止泻的。不知能用否？

应该可用。猜想口服的可能更纯净些。美国的也是白白的一袋粉末，止泻的。

DAN 认为硫酸镁是天然排毒方法。所谓OFF-LABEL use。如果不能天天BATH，可以在KIRKMAN 网站购买涂的CREAM。

http://www.kirkmanlabs.com/ViewProductDetails@Product_ID@215@Product_Group_ID@1.aspx

作者: 宝贝贝 时间: 2009-4-4 22:04
标题: re:更正一下，没仔细读楼上帖子。不是止泻...
更正一下，没仔细读楼上帖子。
不是止泻，而是治疗大便干燥。
如果出现泻肚，该停用或减少使用。这是镁的影响

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