以琳自闭症论坛

标题: 我的处境真的太尴尬了1 [打印本页]

作者: lishan0926 时间: 2008-6-10 19:32
标题: 我的处境真的太尴尬了1
孩子三岁2个月了。请几个专家看了，有的专家说是自闭症，有的很肯定说不是。可以我对照各种量表，觉得孩子至少是边缘状态或者是轻微的自闭症。可是家人不承认，包括我得老公。平时在家根本就不准我训练孩子，说孩子不是自闭症，不能用这种方法教。孩子特别不配合，兴趣单一，不愿意做任何训练，否则大哭，孩子的爷爷奶奶马上干涉，得到了孩子爸爸的支持。奶奶更说孩子大了自然会好。我也只能带着孩子在家人不在的时候教。更别说在外面训练了。孩子的进步体现在语言方面，认知似乎还行。每当孩子进步的时候，孩子的奶奶就说：我说了吧，大了自然就会了。等孩子有问题了，孩子的奶奶就说（不满足要求就大哭大闹）这还子脾气这么急，随他妈妈。我气得要吐血了。我确实是个急脾气，可是从小也不是这么不分是非得大哭大闹啊。如果我告诉爷爷奶奶这是孩子天生的问题，要好好矫正，孩子奶奶更生气：我的孙子不是个自闭症，你别胡说八道了。根本没法说下去。老公常年出差，有时在家，听他父母一说就觉得有理。我在家中成了个夹心饼。有时悲观失望得时候我就想，离开这个家算了。看着孩子得现状，却无力改变，真想逃离，可是孩子该怎么办？

作者: 仙女遗忘的孩子 时间: 2008-6-10 20:16
标题: re:我和你同样的遭遇，我婆婆根本就不相信孩子...
我和你同样的遭遇，我婆婆根本就不相信孩子有问题，还到处说我乱花钱，不应该把孩子送去机构学习！好在我老公支持我，所以有些时候我们根本就不和老人商量，自己做出决定该怎么办！所以你还是要做通你老公的工作，这样就好办啦！
反正孩子有没有问题训练下也没坏处，正常孩子还不是要教的！

作者: binfeng2000 时间: 2008-6-10 21:05
标题: re:1)和爷爷奶奶分开过.2)"有些时候...
1)和爷爷奶奶分开过.
2)"有些时候我们根本就不和老人商量，自己做出决定该怎么办！"---借了楼上的建议.
3)找最权威的医院鉴定,做好老公的思想工作
4)其实根本是无所谓是和不是,早点教育,多加关注,学习方法,总是好的吧.

作者: lishan0926 时间: 2008-6-10 22:40
标题: re:其实我们就是找的全国最权威的医院（名字我...
其实我们就是找的全国最权威的医院（名字我就不说了），医生方面都说孩子是倾向，可是呢我们又找了至少是全国范围内很知名的自闭症的教育方面的专家（本来是想叫人家指导训练），几个老师异口同声地说不是，说见过地孩子很多，觉得不是。现在全家把我当神经不太正常看。认为前期研究过多，走火入魔了。其实孩子的差异还是很明显的。爷爷奶奶都是受过教育的人，真的不知道他们怎么就象“睁眼瞎”似的，太相信老师的话了。主要是孩子的爸爸不支持我，我为这件事和他说了很久也没奏效，他十分相信后者的说法。我都很无奈了。我很想辞职在家一个人带孩子，可是老公说孩子没事，是我胡折腾。
谢谢楼上给出的主意。但心中好苦闷，似乎那条在我家也行不通，真是家家有本难念的经。。
目前，我只好采用“跑着教”的策略，孩子走到哪，说到哪，方式较温和，爷爷奶奶似乎也能接受，孩子的语言就是这么提高的。但听指令的能力明显就差。有的时候家里的人不仅不说我很辛苦，反而说我唠唠叨叨影响了孩子。孩子的奶奶还说孩子这么任性，就是一天到晚有人陪。她业余时间还看幼教方面的书，最近看孙瑞信的”爱和自由“ 这下更有理了，说我限制了孩子的自由。是我阻碍了孩子的发展，我反复给她解释象我们家的孩子如果给了”自由“，就“自闭”了，她最不爱听这句话，气得发抖。我只能怪我自己在孩子刚出生的时候没有掌握教育的主导权（忙工作），现在实在是太难办了。在一个屋檐下住，我得行踪他们时刻关注，生怕把他们的孙子怎么着了。因为前期我们找了个训练机构，他们的训练孩子总是哭闹不止，爷爷奶奶心疼孩子。认为所有的机构对孙子就是残害，更何况有人说孩子不是自闭症。

作者: 家有胖陶 时间: 2008-6-10 23:09
标题: re:楼主的部分经历也是我曾经历过的,2006...
楼主的部分经历也是我曾经历过的,2006年的现在,正是我四处求证孩子病情的阶段,先后看了四个医生每个人说法不一，只有一位医生诊断孩子是AS，一个医生认为孩子什么事儿都没有，另两位医生语焉不详，冯版主说的很对，无所谓是与不是，不要花时间在求证上面，我当年是花费了二个月的时间东跑西跑，完全是在浪费时间、金钱和精力。当年我老公也是不接受这个事实，认我是我瞎胡闹，他真正接受这件事是近两个月的事情。当年孩子的爷爷奶奶也是完全不相信这件事，不过我的做法是不相信就不相信，他们就把孩子当成正常孩子好了，我们做的所有的事情包括去以琳训练、我停薪留职带孩子等都没有告诉他们，他们根本就不知道这两年我们是多么艰难，我觉得这样的处理方法也挺好。你们如果能和老人分开住是最好，如果不能分开，建议你不要试图努力让他们接受“自闭症”这个词，他们可能非常反感，倒不如只提孩子的弱点在哪里。另外我觉得正常儿童教育方面的很多书籍对教育我们的孩子也是很有帮助的。

我想冯版主的四条建议是非常好的。

作者: qinhantang 时间: 2008-6-11 00:06
标题: re:支持5楼，做得好！
支持5楼，做得好！

作者: binfeng2000 时间: 2008-6-11 04:35
标题: re:我们这里常讲的一句话,叫"如果你改变不了...
我们这里常讲的一句话,叫"如果你改变不了别人的话,那你就改变自己".如果你公婆老公接受不了孩子是不是自闭症的话,那就看看你自己的理解有没有不对的地方.

现在的家庭都只有这么一个宝贝孩子,说他是自闭症,没人能高高兴兴地接受的,而事实上,你孩子或许还真够不上严格的自闭症标准,即使他不算是真的自闭症,但是他的不足和缺陷是存在的,这点你看得应该很清楚,所以你可以不再坚持孩子是不是自闭症,但是你可以让家里人看到孩子在这方面那方面确实地和同龄孩子之间存在着不足,这就是我们讲的"发育迟缓"了,自闭症其实也是一种"广泛性发育迟缓",判断自闭症严格上来讲,有几条基本的核心症状,还有几条诊断标准,如果这些大部分没够上,医生也就不会给你一个自闭症的诊断,但是只要有一个两个的条件符合,你孩子还是存在着这样那样方面的不足.

如果你不再坚持是自闭症,而是"发育迟缓",那老人们可能会容易接受一些,其实训练起来不管什么都是一样的.

作者: lishan0926 时间: 2008-6-11 10:22
标题: re:感谢版主和几位搂主的意见。如果你改变不了...
感谢版主和几位搂主的意见。如果你改变不了别人的话,那你就改变自己。我只能记注这句话，随时改变自己。其实我的心里备受打击，连家中的人都沟通不畅，以后怎么和外面的人交流阿。看到这里好多和我同病相怜的人，心里感到很温暖。

作者: wenhuan 时间: 2008-6-11 11:25
标题: re:有没有你孩子的记录？
有没有你孩子的记录？

作者: 家有胖陶 时间: 2008-6-11 11:44
标题: re:给楼主个建议,现在有很多名目凡多的补习班...
给楼主个建议,现在有很多名目凡多的补习班、亲子课之类的集体课，大多都可以安排试听课家长可以在教室里看，你可以找一个预约一下试听课，到时候让你LG去看，在课堂上最能发现孩子的差距。我就是采取这个办法让我LG逐渐接受现实的，只要他思想上稍有乐观，我就安排这样一堂课让他感受一下。

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-6-11 11:52
标题: re:站在老人的角度想一想，真没必要太打击老人...
站在老人的角度想一想，真没必要太打击老人，就让他们相信孩子不过是发育迟缓好了。
我一直是个报喜不报忧的人，我是情愿有啥事夫妻俩自己扛着。毕竟现在自闭症的病因不明，预后也不是非常乐观，还没有准确的预后统计数据，训练方法也非常多。我觉得保持愉悦的心情对孩子的训练很有帮助。如果老人明确孙子就是自闭症，会很伤心，很绝望，也许对你训练的干预更多，也许会叫你生个二胎等等。你要改变老公的观点，这是很重要的。因为他必须支持你的行动。至于老人，我真觉得没必要。
仅个人观点。

作者: qinhantang 时间: 2008-6-11 22:45
标题: re:俺也觉得跟老人之间不要尖锐对立，...
俺也觉得跟老人之间不要尖锐对立，可以想办法化尖锐矛盾为普通矛盾；化普通矛盾于无形之中。

作者: 刘云 时间: 2008-6-14 10:23
标题: re:别去叫真了，把精力浪费在没有实质作用的事...
别去叫真了，把精力浪费在没有实质作用的事情上。

作者: 明明妈妈 时间: 2008-6-23 16:34
标题: re:好像很多孤独症家长都碰到过这样的事情，有...
好像很多孤独症家长都碰到过这样的事情，有的比你还严重，我公公婆婆现在虽然不说不信了，可我知道他们心里还是不信的，他们也帮不上我什么忙，我老公现在心理压力特大，我也不能跟他说什么，所以只有我一个人扛着，我现在也很难很难，我还没有钱治，只能在附近的医院凑合作感统，两个月了效果一点也没有，我不知道哭过多少回了，唉别提了，每个孤独症孩子背后都有一个不幸福的家庭

作者: 乐乐的妈妈 时间: 2008-9-6 21:56
标题: re:这点在我们家没有，我婆婆比我更坚信我儿子...
这点在我们家没有，我婆婆比我更坚信我儿子是自闭症，公公也是很快接受。唯一反对的就是我老公，他认为自己的儿子很好，当然听说一些天才也是自闭症，他就整天说他儿子是天才，是自闭症也好。但他从来我不反对我和婆婆张罗对儿子的检查、找训练机构啊什么的。反正训练儿子的事情他从不担心，也从来不管，只管给钱就行。还好他非常爱儿子，不同意我再生。

作者: 天生吾儿必有用 时间: 2008-9-7 04:22
标题: re:我也发了这样的一个帖子，楼主去看一下，会...
我也发了这样的一个帖子，楼主去看一下，会感觉有太多这样的家庭，不孤单。

作者: maggie7343 时间: 2008-9-7 10:42
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作者: 寂寞沙洲 时间: 2008-9-8 10:53
标题: re:呵呵，楼上的经历，前天我也也经历了一下，...
呵呵，楼上的经历，前天我也也经历了一下，不过主人公换了孩子她爷爷，前天孩子她爷爷难得休假正好跟着奶奶一起送小妮子去上幼儿园，看到女儿她一到学校里就很焦虑胆小的表现，回家后一天心情不好等我下班回家后跟我讲了半天说是要多带孩子跟其他孩子玩才行云云（当时自己心情被他嘀嘀咕咕说得也不爽，后来倒高兴了起来），之前他总是认为女儿只是气质问题另外长大了自然会好的，我一直跟她们讲小的时候不会也不容易主动去学长大了突然变好了根本是不可能的事情啊，还好奶奶带得多也默认了，这下她爷爷自己也看到了女儿跟其他同龄小朋友实实在在的差距，就更好团结力量一致对抗女儿的不足之处加强教育了！！好事、好事啊！！

作者: 秋爸爸 时间: 2008-9-8 11:31
标题: re:“悲观失望得时候我就想，离开这个家算了”...
“悲观失望得时候我就想，离开这个家算了”
从这点看，楼主的脾气的确是急脾气。
可这不解决问题啊，而且，面对这样的孩子和附带的一系列问题，也没有一招鲜的解决途径，建议先从这点入手琢磨琢磨吧。
其实，大家的处境都差不多。

作者: 老虎娘 时间: 2008-9-8 20:33
标题: re:我觉得吧，你不用一定要家人承认什么，你只...
我觉得吧，你不用一定要家人承认什么，你只要做你认为对的事情就可以了。你认为现在有必要训练孩子，你就开始训练。如果爷爷奶奶要干扰，就自己带孩子。老公一定要同盟过来，办法可以参照楼上的。总之，该强势的时候一定要强势，办法一定会有的。

我父母和公公婆婆都很开明，一听这事，就马上叫我们找专家，都怕耽误了孩子。

作者: 春风 时间: 2008-9-11 06:41
标题: re:学会忍耐,学会磨,不然你就要断裂。家有这...
学会忍耐,学会磨,不然你就要断裂。家有这样的孩子，就是上帝教我们重新做人的开始。各家有各家的环境，你只能通过你的努力去影响别人，不能强求。

作者: 星星点灯 时间: 2008-9-20 18:29
标题: re:楼主，别太难过了，我也有过类似的经历。当...
楼主，别太难过了，我也有过类似的经历。当初儿子两岁的时候我就怀疑他有自闭症，但因儿子远在老家给父母带，一时半会儿也无法给他做检查。经常打电话给爸妈让他们多留心些，可是他们总说男孩子都这样的发育慢很正常，不过因为是自已的爸妈他们是安慰性的没有指责我什么。但老公就不同了，一会儿说我没事找事，一会儿说我杞人忧天，总之就不信。
还好我自己是个有主见的人，我不想被他们所影响，母亲的责任告诉我要行动起来，不能等待！后来我一个人给孩子在中山三院报名排队诊断，去了解附近的训练机构，到现在我把爸妈接来，他们目前在广州陪我儿子在上课。再进一步我明年会辞去工作，带孩子去北京参加两个半月的家长培训班。
在这里我想对您说的是，您是孩子的母亲，您有权决定孩子的未来。即使您儿子不是自闭症，用ABA训练法和其他方法又不会对孩子有坏处啊，您要和您老公多多沟通，让他站在您的角度多想想吧！

作者: figfig04 时间: 2008-9-30 21:43
标题: re:我的处境和搂主差不多，稍好一些的是我的老...
我的处境和搂主差不多，稍好一些的是我的老公。他很清楚我们的儿子同正常的孩子的差距。他又是另一个极端，整天埋怨我没好好训练儿子，进步太慢！每当我反问他，可他自己总是以“工作忙，压力大，儿子不要我，等种种理由来回我。公公婆婆也总说是说话晚，对我不上班在家带孩子很有意见。听说我要去以琳，忙说不要去。肯定是想，我不赚钱还乱花钱。害她儿子一个人辛苦工作，心疼儿子。每次就说要我把儿子送回他们老家安徽那里，他们来带，和别的小朋友多玩玩就好了。他们对我老公说多了，我老公就不时地来说服我，要把儿子送回去。

我就和老公说，好的。请你在安徽买套房子，我和儿子一起去！

作者: 我爱冉冉 时间: 2008-10-10 21:01
标题: re:孩子是你和老公的，只要你们达成共识还有什...
孩子是你和老公的，只要你们达成共识还有什么可顾及的？有句俗话说：“错过这个村就没那个店了”，不要做让自己后悔的事就行。

作者: seesea 时间: 2008-10-13 17:30
标题: re:真的是非常相似的经历~~~~~~~~~...
真的是非常相似的经历~~~~~~~~~
庆幸当初坚持了自己的观点，
后悔的是坚持得不够好，偶尔会妥协。孩子虽然得到了训练，但进步得比较慢，目前正加紧加紧……
楼主千万不要犯同样的错误，重要的是与老公做好沟通。
可以选择一同到以琳听课，亲身体验的效果比苦口婆心的说教好得多

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