以琳自闭症论坛

标题: 十年孤独（6.18更新） [打印本页]
作者: heguozhifu    时间: 2008-5-31 17:18
标题: 十年孤独（6.18更新）
我是不幸的，因为我儿子是少儿孤独症患者。

我是幸运的，因为我儿子恢复得很好。   

——题记

  
序

  

2007年北京初秋的一个夜晚，因为白天咖啡，我睡在北京西三环边的一张床上，辗转反侧。思维习惯性地天马行空，忽地转到儿子生日这个问题上。似乎是一转眼间，小家伙就要过十岁的生日了。因为他的与众不同，从他降生到现在，我们做父母的如何带他长大，有太多太多的话想要说，想要写，一直没有付诸行动。今夜，与孩子十岁生日同时到来的一种冲动，让我下了动手的决心。

仿佛是天意。昨夜下了决心，今晨习惯地浏览电视时，北京电视台生活频道正播放重症孤独症患儿黄真来北京求治的节目。看罢节目，动手写作的信念更强了。我应该不仅把写作当成一种倾诉，或是保存记忆，而是要通过写作，与更多的人分享十年教育经历中的经验和教训，避免更多类似于黄真这样的患儿出现。

面对孤独症这样一个世界性的难题，我们做患儿家长的，对科技进步有着更多的期望。完整记录我儿子十年的成长，或许能给科技工作者一些宝贵的资料，如果能给解决这一难题做出贡献，当是我们全家之幸事。此外，孤独症患儿的成长，也需要有一个宽容和理解的社会环境。希望本文能被更多有爱心的读者看到，让我们的孩子有更广阔的生活空间。

至今，我的儿子还没有完全正常。和广大孤独症患儿的家长一样，看着儿子一天天长大，心中更多的是忧虑，这是我们所独有的：孩子越大，就越临近融入社会的难题，他将来能独立工作养活自己么，能娶妻生子么……

  

                                                                                       二〇〇七年九月六日

  

1

  

1997年11月的一天，孩子降生在区卫生院。

当时，我们夫妻在川北农村一个乡镇中心小学做教师。妻子怀孕前，已患上肺结核病三年多，还没能根治，出于她本身健康的考虑，我们一直没有要孩子。避孕失败后，妻子告诉我，不愿意再次流产了。女人做母亲的天性吧，再有，经过病痛的折磨，妻子对前途已不抱多大希望，她一直想给我生一个孩子。面对妻子的请求，我不能拒绝。经过咨询，县城里的医生告诉我，怀孕，对肺结核有一定抑制作用，只要停止吃抗结核的药物，婴儿不会受到影响。

这是当时我们能得到的最权威的咨询，年轻的我们都相信了，至今也不知道这一番医生的话是不是正确的。

就这样，妻子开始了幸福的怀孕十月。当时我们都二十四岁，在乡下，这已经算是晚育了。妻子多次暗示我，我们一直没有养孩子，我母亲在她面前骂过不下蛋的鸡。

我们小两口住在校园一角的两个屋子里。一个屋有窗，对着校园，放着妻子的几个嫁妆沙发，算是客厅。一个屋没有窗，有三道门，分别通向客厅，厨房和校园外，这是我们的卧室。厨房也没有窗，大白天都得开灯。这已经是学校里当时最好的宿舍了。母亲在老家独居，经常到我的小家来，一个来回也就二十分钟时间。父亲去世后，两个姐姐都出嫁了，她一个人生活，当时没有条件让她和我们一起住。她也不愿意来。

我天天忙于工作。当教导主任，管理二十多个班的教学工作，同时还担着二十多节的六年级数学课。我们小学六年级每年都要参加区里的质量统考排队，排队名次也就是全校的教学质量名次。我承担着全校教学质量的管理责任，同时也是六年级教学质量的直接责任人，压力非常大。为了保证质量，我连续教了七届的六年级数学课，直到我调离这所学校。

妻子的工作任务也不轻，一周也是近三十节课，幸好不是毕业班。好在住学校里面，没有上班下班的烦恼。学生一放学，老师们就抓紧宝贵的时间，打牌，散步，或者看电视。这是业余休息的主要方式。我不赞成妻子打牌，因为打牌动辄就会打到深夜，那样对她身体不好。我要她把休息时间都用在做饮食上，这样一来加强营养，二来可算是轻微体力运动，利于生产。

或许那医生的话有道理，妻子在这一年里身体恢复得不错，长胖了，结核症状也不见表现，感冒都没得过。她花了很多时间在饮食上，我也跟着享福，长胖了。眼看着她的小腹一天天隆起，有一天，妻子告诉我，小家伙在肚子里踢她。妻子说，如果哪一天没有感受到胎动，她会睡不着觉，睁着眼在床上等，一定要等到小家伙踢她了，这才能安然入睡。我们没有到医院做个B超什么的，就凭着妻子对胎动的感觉，认为小家伙在健康成长。年少无知。

我还是做了一些知识储备。专门买了一本育儿的书，关注了临产前的准备和临产状态是什么样的，让妻子自己动手备了些包裹新生儿的棉布片。

这一天终于来到了。夜里，我正熟睡，妻子叫醒我，说肚子疼，还有其他一些症状。我朦胧着眼，翻开那本书看了看，冷静地告诉妻子，是临产的表现，不过离生产还早。我还叫她把准备好的棉布片拿出来，放在一边。当时大约是晚上两点过吧，要五点钟才有一趟去区上的大巴车。我安慰她争取睡一会，储备些体能。

把妻子扶上大巴车后，天还没有亮。母亲在老家，不可能半夜叫她来。即使来了，也不能陪着去，母亲坐上大巴车就晕。从学校出发前，我委托一位老师天亮后去另一个乡，通知我二姐到区医院来帮帮忙，当时不通电话。

妻子勇敢地一个人坐在大巴车上，我骑个摩托车走在大巴车前面。区乡间当时每天仅一辆大巴车跑一个来回，如果没有摩托车，来来回回的很不方便。大巴车开得慢，我也在前面慢慢走。它停下来，我也停下。妻子后来说，车上乘客都奇怪前面那个骑摩托的，人人不安，以为有坏人。她肚子疼，也懒得解释。

到达区医院时，天仍然没亮，我抱着妻子，等到医生上班，迅速入了病房。那年月没有抢时间生牛宝宝的，病房空。二姐也赶到了，她在这医院有熟人，办事方便得多。一切都到位了，妻子在病床上接受临产前的阵痛，如医生所说，阵痛间隔时间越来越短。我在床上陪着她。我俩都是半夜醒的，这会是一沾床就困。妻子阵痛一发作，我们都醒了，我抱着她。慢慢地痛过了，我们又都睡了。睡了痛，痛了睡。事后我俩回忆到这儿，都笑对方怎么就那么能睡。
作者: heguozhifu    时间: 2008-5-31 17:20
标题: re:2中午一点左右吧，痛得再也不能睡...
2

中午一点左右吧，痛得再也不能睡了，妻子进了产房，我在一边拉着她的手，陪着她。关键时刻，我鼓励她，叫她老婆，到最后才觉得旁边的医生护士用异样的目光看着我，也许叫得太肉麻了些，顾不得了。小家伙出来时，接生的医生首先说，是个儿子。我俩都长出一口气，总算生出来了。呵，绝对没有因为是个儿子，就特别地高兴的意思。

瞅了一眼小家伙，医生在清理脐带，医生说，脐带绕颈三圈，命真大啊。医生把他倒过来，拍了两下，不哭。医生奇怪，再拍，终于哭了，不过声音不大。几年后，在探讨孩子孤独症的成因时，我把这个情况说给专家，专家说这也不是致病原因。我问过另外的接生医生，她们说这种脐带绕颈的情况并不少见，孩子都正常。后来我侄儿媳在县城生孩子，据医生说，也有同样的情况。我就一直很关心他们的孩子，两三年过去了，现在好好的，什么异样也没有，真替他们高兴。

孩子包裹后，放到一边床上去了。这时我的注意力还在妻子身上，刚出生的孩子红红的，皮皱巴巴的，不好看。把妻子送回病房，我才记得吃午饭。或许饿了，或许放松了，我一个人就吃了一碗粉蒸肉。然后骑上摩托回家，给母亲报信，准备在医院一周的生活。

之后的几天，我每天在家和医院之间快乐地奔走。终于有一天，去床边看妻子时，妻子把挡在孩子脸上的被子拨开，露出他的小脸，经过几天的变化，小家伙变得可爱了，紧眯着眼，嘟着嘴，双手握拳抱在胸前，侧向妈妈的怀里，香甜地睡着。妻子也侧着身子，很显然，第一次有孩子在怀里睡觉，给了她母性的满足，侧着的姿势有些不舒服，她忍着。这一刻，我第一次感受到了儿子的可爱。这感觉一直延续到十年后的现在，并且好象永远不会终止。无论什么时候我看到儿子，我都想把他抱在怀里，亲一下他可爱的脸蛋。显然妻子也为自己生产了这样一个可爱的儿子感到骄傲，爱怜地注视着怀里的宝贝。

这时遇到了一个难题，该给这小家伙取个什么名儿呢？医院要填出生医学证明，孩子必须得有个名字。事先我们不知道是男是女，也就没有想出名字。我不想取得太俗气，至少要有所寓意，不过肚里的墨水显然不够，翻肠倒肚也没想出来，宁缺勿滥，最后医生填证明时，写了一个通用名：何小儿。

一个星期的住院虽然有快乐，其实也在煎熬中。每天两地奔走，在医院里生活也不便，我们都盼着出院。出院那天，花五十元钱，租了乡政府破旧的吉普车，把母子俩和二姐接回了学校。在母亲的帮助下，我开始伺候月子，后来还办了满月酒。一切都很正常，一切都很美满。

妻子依然很勇敢，半夜需要吃东西时，有时自己起床动手做，我会呼呼大睡不醒。我一直认为妻子毛手毛脚，可能不会照顾小孩。显然低估了女性在面对自己的孩子时，激发出来的本能力量。都没有学习过，她能很利索地给孩子换尿布，面不改色地处理小家伙的大便，我只能在旁边捂着鼻子看。我最大的本事，是把孩子抱出屋去转悠，直到手酸了为止。

都两个月过后了吧，快要给孩子上户口了，逼得我给孩子把名字定下来。妻子在这个问题上出奇地贤惠，由我完全做主，她不发表意见。最后想了一个再也简单不过的字“立”。加上按辈份应带上的“国”字，希望他自强自立，就叫何国立。小名嘛，其实早想好了，妻子姓莫，小家伙就叫“馍馍”。不料这小名叫开后，被人给修正，叫成“饼子”了，在我们那里，面饼就叫“馍”。这名我也认了。从此大家玩麻将时，打一饼都会叫到我儿子的小名。
作者: heguozhifu    时间: 2008-5-31 17:23
标题: re:3饼子，现在小家伙有名字了，长得...
3

饼子，现在小家伙有名字了，长得粉嘟嘟的，模样异常可爱，人人见了都会逗一逗、愿意抱一抱。我更是时常抱他出去晒太阳，我看书上说这样可以给孩子补钙。母亲很反感，说晒黑了不好看。妻子从不反对，常说多晒晒能健康，儿子就应该高大伟岸，像个男人，皮肤太好让人叫小白脸。小家伙就在我们的无谓的争论中成长着，长得真快，不到三月体重有十四五斤，也长了不少，这会儿的都是抱上的，说不上身高。

四个月长牙。

五个月时生过一次病，拉肚子。看遍本乡医生，竟然没有看好。找到邻乡的一个熟人，擅长儿科的王医生。倒还幸运，药到病除。这之后的一段时间里，饼子一生病，我们就想到王医生。不过，饼子这以后好象很容易就拉肚子。有一次我出差到区上开会，起个大早，骑上摩托车便走。等开会结束才发现小家伙在我裤子上的杰作——一片金黄，幸福地买条裤子换上，无怨无悔。

六七个月，越发可爱，机灵活泼。一双水灵灵的大眼睛灵动无比。会玩眯眼，拍手，打锣锣等小游戏。不管谁叫他，马上笑得像佛爷，小手挥动要扑过去。这时期人见人爱，人见人夸。

不幸是从饼子八个月时开始的。那时正是暑假，学校接到通知，有一个到地区学习电脑的名额，就给我报了名。当时学校刚买了电脑不久，都不会用，我也是特别地想去学。临出发前，儿子有些发烧，我把他抱到乡卫生院，打了一针，好象是庆大霉素注射液吧。我记得很清楚，我把饼子竖着抱上，露出他的小屁股，针都插进去了，他才知道哭。

第二天我就走了，妻子和儿子在家。据妻子后来说，这一针没有效果，吃其它的药也不行，几天后又开始拉肚子，儿子拉到躺在床上眼睛都不想睁的地步。乡上的医生竟责怪妻子和母亲不会带孩子，说什么干着急，拉完了自然会好。那时还没有手机，我不知道所发生的一切。妻子也不愿意打扰我在外面的学习，无奈之下，又去找邻乡的王医生。

天天照顾饼子，妻子也吃不消了，病得很厉害，她让医生给她打了一针，便全力放在孩子身上。王医生在饼子头上插上针头，给他输液，慢慢地，饼子在她妈妈怀里睡着了。看着慢慢流动的液体，妻子感到一丝安慰。

凌晨三点，一直关注着孩子的妻子突然发现饼子的嘴唇在发抖。肯定输液有问题，动作向来很慢的她一把拔掉输液器，让同来的堂妹去找医生。医生慌忙赶来，判断是发生输液反应，却又发现无救急药。这时儿子已抖成一团。王医生慌忙找到另一个医生，幸好他那里有药。慌乱中又将整支注射到儿子体内。儿平静下来。医生在一旁老半天没能张口说话，刚才的惊险也让他缓不过气来，他估计饼子要三天才能醒。谁料儿子竟在三小时后醒来，也许老天怜惜，没让儿了中毒太深。

拉肚了是治好了，回家以后，儿子便不哭不闹，异常地安静。不像过去见人就笑，对新鲜事物也是一副不理不睬的样子。别人都劝我们说，孩子生病后总要精神不振一阵子，没什么。我们也就信了。
作者: zouwen    时间: 2008-5-31 21:47
标题: re:十年辛苦，不寻常。谢谢这位父亲的...
十年辛苦，不寻常。

谢谢这位父亲的分享。期待。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-1 12:46
标题: re:4有了夏天的这次历险，入...
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有了夏天的这次历险，入冬时，妻子本已恢复得不错的身体开始出现问题，经常感冒，咳嗽，万恶的病毒又在侵蚀她孱弱的身体。

我们的工作依然忙碌，母亲每个白天一早到学校来照顾孩子，我们就去上课。我们上完课休息时，母亲就回老家去。老人家久盼之下，终于得了孙子，而且是个儿子，开初几天精神头十足，来去如风。慢慢地吃不消了，白天带孩子时，她会让小家伙尽可能地睡觉。到了晚上，轮到我俩口子带了，小家伙就开始哭闹，不睡觉。

也就是在这个时期，我发现了能让饼子安静下来的办法。当时我们学校的老师们业余时间都喜欢上了打电视游戏，只要饼子一看到了电视上的游戏画面，立即就不哭不闹，专心看下去。没办法，为了让他安静，我们两口子就呵欠着打游戏给他看。当时已经很冷了，室内也没有空调，当然更不会有暖气。我们用厚厚的衣服把饼子包裹上，自己也穿得厚厚的，一个人抱着饼子，一个人操作游戏。饼子看着看着，一般到十一二点后，就会睡着，这时我俩才能睡觉，第二天很早就得起来上班。当时年轻，又特别能睡，几乎每天都觉得睡眠时间不足，精神不好。那一段时间里，我坚信，能在晚上九点钟就睡觉，绝对是世界上最幸福的事，而且这种最幸福的事离我们还特别的远。我还好一点，毕竟身体还强壮，妻子就很困难了，白天上班不空，晚上还得熬夜，身体又越发虚弱了。

现在回想起来，都不知是怎样度过那一段困难的时光的。唯一的亮点，是饼子在九九年春节过后，学会了独立行走，妻子把开始的那一天记得很清楚，正月初五。

这期间，有两次实在受不了的时候，我做了至今后悔不已的决定。

一次是母亲又患上胆结石，需手术。我带着母亲和大姐到城里去做手术。妻子要上班，一个人带孩子很困难。孩子的舅舅看到这情况，主动提出帮我们带一段时间孩子，焦头烂额的我一下抓住了救命稻草，赶紧把孩子送过去，我们也得到了喘息机会。十多天后把孩子接回来时，细心的妻子发现，送走时饼子已经开始“咿呀”学语，回来后却不吱声了，当谁都不存在，一台电视、一副麻将、一副扑克可以玩一天，要不睡一天。我们两口子傻乎乎的，没有引起重视。

另一次是母亲提出要到二姐家去呆一段时间，我们让她把孩子带上，二十多天后回来时，妻子又发现了同样的变化。

那时我们都认为孩子学会说话是迟早的事，我们家族，我们周围那么多孩子，还没有哪个学不会说话。孩子一岁多了，还没有语言，或许只是说话比一般的孩子晚一点而已，没什么大不了的事。

其实有一次我已清楚地听到他说话了。那天我抱着他，在学校操场里和几个老师聊天。说到高兴处，大家都笑起来，饼子在我怀里也笑起来。一个老师问他：“你也笑，你晓得不我们笑啥子？”饼子看看我，我说“晓得。”我清楚地听见饼子马上重复“晓得！”周围几个老师也听见了。有这偶尔一句，也让我坚信，他说话是早晚的事。

何况，饼子是越来越乖了，皮肤白嫩，五官精巧，完全继承了我们夫妻相貌上的优点，睡眠时间在我的坚持下，逐渐调整到正常，而且晚上是一睡不醒到天亮，也不溺尿在床。这好习惯一直坚持到现在。他想去哪里玩，想要什么东西，会自己动手指着，或者拉我们的手去拿。当然，想要他明白我们的意思，是比较困难的，对他说什么都无动于衷。于是，有好心人提出，孩子耳朵是不是有问题。

耳朵有没有问题，做父母的最清楚不过了。这时候，饼子已明显表现出了对电视广告的兴趣。当时我们住在一间教室隔成的四个屋子里面，除了厨房是用木板隔开的外，其余都是用家具隔的，不隔音。有时我们在一间屋子里看电视剧，饼子在另一间房里玩，是完全看不到电视屏幕的。如果电视剧换成了广告，他会第一时间跑到电视前面来，欣赏他喜欢的广告。很明显，他听到了电视机发出的声音，而且知道这是广告节目的声音。如果换成其他非广告节目，他貌似生气地“哼”一声，转过身就走了。你说他耳朵怎么会有问题呢？

但是他迟迟学不会说话，这是个问题啊，转眼他就两岁了。
作者: manyou    时间: 2008-6-1 14:42
标题: re:好贴子! 喜欢............
好贴子! 喜欢.........

伴随着儿子的成长,我觉得自己也在成熟.
作者: 玉河    时间: 2008-6-1 15:47
标题: re:期待继续。
期待继续。
作者: 54mk    时间: 2008-6-1 20:05
标题: re:看到此帖,眼前一亮!非常感谢这位父亲的分...
看到此帖,眼前一亮!非常感谢这位父亲的分享,期待ING...
作者: tmn    时间: 2008-6-1 22:09
标题: re:很好的贴子,期待中!
很好的贴子,期待中!
作者: 生生    时间: 2008-6-2 09:37
标题: re:很好贴子，我非常认真看，我小孩子已3周7...
很好贴子，我非常认真看，我小孩子已3周7了，还不会说话，模仿能力也很差，不知如何入手练，希望能听到你的经验，希望能加你为好友。QQ495238711
作者: kwenma2    时间: 2008-6-2 09:38
标题: re:文章写得很动人。期盼下文！
文章写得很动人。期盼下文！
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-2 12:38
标题: re:5二〇〇〇年暑假，这时饼子已经差...
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二〇〇〇年暑假，这时饼子已经差四个月三岁了，仍然没有语言，我把他带到了县城最好的医院。在我看来，这就是算是看大病了。之前，家人小感冒去诊所，妻子肺结核住院，取药都是在乡卫生院，生孩子在区卫生院，家里人还没有谁在县城来治个病呢。
挂号先挂了个儿科。那医生草草一听，给饼子提了个问题，饼子哪会搭理，再问，还是没反应，医生说，这孩子耳朵有问题呀。我把孩子会听广告声音的事情一讲，医生半天没理会，说，还是上五官科看看去吧。
在五官科，一位五十多岁的女大夫头上戴个明晃晃的镜子，用电筒照了照耳孔，听我一说在儿科的情况，她说，要做XX检查，测试听力，县城做不了，必须上成都华西医科大学（现在的四川大学华西医学部）附属第一医院，（四川人都把它简称为华西附一院，）找一个刘姓教授。
成都，那是省城。当时我二十八岁了，省城也就去过两次。一次是去给单位修电脑，晚上在成都大街上走得双腿发软。后来一个亲戚说我有去成都的经验，要我带他去成都治病，也就成全了我第二次去成都。以前家人连县城的医院都没上过，这一回连升两级，到了省城。为了可爱的饼子，没有迟疑。
在华西附一院，还算顺利，找到了刘姓教授。虽然是上班时间，这教授还要先关起门来给学生讲课，他带着十几个实习生。我们就在诊室外静静地等着，看墙壁上的资料，刘教授曾留学欧洲，现是华西附一院五官科的权威。
先是一位实习医生接诊，她在听了我的介绍，检查了一番后，冲刘教授喊道：“刘老师，快来看哟，这个娃儿才怪哟。”刘教授一看，没有思索，开了个单子：“去做XX检查，我们这里机器坏了，只有去省人民医院。”
匆匆赶到省人民医院，在它的新楼旧楼里七弯八拐，我抱着饼子冲在前面，连续的检查都是不明不白的，让我有些着急。在十一点左右，终于找到了可以做这个检查的科室。那检查的医生说，快下班了，下午来吧，来的时候在门诊上开点催眠的药让小孩子吃上，检查必须在睡眠状态下进行。
下午检查做得很顺利，结论当时就拿到了，饼子的听力不仅没问题，而且好象很灵敏。看来五官科没必要去了。第二天，我到了华西附二院，以妇女儿童疾病治疗为特色的医院，挂了儿童生长发育科的号。
这一次接诊我们的是一个姓钱的教授，她打量了一下我家的饼子，听了我们的介绍，告诉我们，这孩子有点像是孤独症，一个重要的表现是眼睛不愿意和别人对视。她要我们去华西精神病院找一个姓单的教授，她是这方面的专家。
在成都一个小巷的旧楼里，我见到了单教授单永荷，在这里，我们第一次得到了关于饼子病情的准确的诊治——孤独症。我们急切地想知道可以用什么药物治愈孩子，教授的话让我们很失望：没有，只有通过训练来强化，语言不好，做父母的只有一句句地教，别无他法。不过，教授还是给孩子开了一种口服液（只记得是湖南产的，名字记不清了），明确地告诉我，这口服液只能对提高孩子的智力有帮助，对治疗孤独症没有效果。——医生的话不假，后来我还专门让朋友从成都帮我买过两次，妻子观察到，吃了口服液之后孩子还是有一定的变化。
明确了病情，却没有治疗的办法，带着失望，我们回到了乡下。饼子还是很乖，一路上不哭也不闹。那时去省城的长途客车都是卧铺，一停车他就坐起来看窗外的风景，车子一起步他就躺下乖乖地睡觉。
渐渐地，我周围的人都知道我家养了一个奇怪的儿子。他们或许关心，或许热嘲冷讽，或许也有人诅咒，谁说得清呢，我也不在乎。我和妻子，包括从没读过书的母亲，我们一家人从来没有因为饼子患上这个怪病感到自卑过，我们总是高兴地带着饼子，出现在亲戚家，大街上，大大方方地告诉别人小饼子这个奇怪的病症。知道的人多了，各种建议也就来了。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-2 13:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]生生...
下面引用由[U]生生[/U]发表的内容：

很好贴子，我非常认真看，我小孩子已3周7了，还不会说话，模仿能力也很差，不知如何入手练，希望能听到你的经验，希望能加你为好友。QQ495238711


后面我会写到，不过最好是去专门的培训机构。
作者: 凌爸爸    时间: 2008-6-2 20:59
标题: re:好贴 ! 期待中!!!!!
好贴 ! 期待中!!!!!
作者: snailstar    时间: 2008-6-2 22:33
标题: re:关注中，期待下文！
关注中，期待下文！
作者: wwqx    时间: 2008-6-2 23:16
标题: re:很好的贴子,期待!!!
很好的贴子,期待!!!
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-3 11:28
标题: re:6我所在的县是一个计划生育先进县...
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我所在的县是一个计划生育先进县，多年来全县人口超低增长。邻近的县则是一个超生大县，村民家家户户都是两三个孩子，独生子女很少。我所在的乡就在两县交界处，我们乡也呈现一个有趣的现象，紧挨邻县的两个村是计划生育的难点，受邻县影响，村民都想超生，其他村则完全没有那么高的超生率。
在给我的建议中，我也发现——我居然有兴趣总结这些——不同的人劝我的话不一样。来自邻县的，靠近邻县的亲戚朋友，总会明确地劝我再养一个，甚至要帮我申请准生证明。本县的大多数朋友则鼓励我慢慢带，慢慢教，总会好起来的。
我心里很清楚，在饼子的病因搞清楚之前，再养一个，万一重复了饼子的病症怎么办？妻子身体已经垮下了，再养一个孩子，她不可能承受。最主要的是，如果我们再养一个，首先就意味着放弃对饼子的教育，就算不放弃，我们还有这份精力吗？或许曾经有过这念头，但是一定很快地从脑子里飞走了。
还有一些建议只传到妻子那里，不会对我说，因为建议的人知道我不会理睬。母亲首先有行动。不知是谁说的，我和妻子结婚的时间有问题，得罪了哪位菩萨。母亲信了。在我们那里，结婚的时间是要由半仙们根据男女双方的生辰八字来计算的，我和妻子结婚的时间则是我随便定的，有人认为由此留下这个恶果。母亲在一个日子里专门把我和妻子叫回老家，在堂屋里祖先神位前补充敬了礼，还做了一些程序，算是在一个黄道吉日里补办的婚礼。
岳母岳父那边，他们对这一套也更相信，做的工作更多。我隐隐知道，不太明确，不外乎在哪里上了香，许了愿，哪里捐了钱修庙之类，我妻子清楚。
大人在无用地忙，孩子在悄悄地长。
他依然不会说话，但是他会笑，而且一笑起来更显得乖，完全不是那种病态的傻笑。一看到儿子的笑脸，心中对他的爱就更多一层，总感觉孩子不像是有病的孩子。不过感觉归感觉，我们作父母的心中的阴影是免不了的，还好，在这个问题上，我妻子能比我坚定地看到明天，她总是告诉我，儿子没有多大的问题。在这个时候，我总是不会把心中的反问说出口：他确实和普通的孩子不一样啊？
没有别的办法，有了成都检查的结论之后，有一点我是坚持了多年的，那就是再也不让儿子离开我和他妈妈。我和妻子偶尔会短时间出个差什么的，但是一定不会同时离开，要是夫妻都出门的话，再困难我们都带上饼子。不知道在他更小的时候，那两次远离我们，是不是他的病因，但是我们再也不愿意冒这个险了。
作者: wyy1999    时间: 2008-6-3 20:42
标题: re:写得太好了,期待中!
写得太好了,期待中!
作者: dkunru    时间: 2008-6-3 22:30
标题: re:没有华丽文辞的修饰,只是娓娓道来一段平淡...
没有华丽文辞的修饰,只是娓娓道来一段平淡人间岁月,字里行间流露着浓浓的生活气息,似摸得着看得见,深深拨动每一根心弦,谢谢你
作者: 宇欣    时间: 2008-6-3 23:08
标题: re:写得非常好~期待下文~
写得非常好~期待下文~
作者: 艾扬    时间: 2008-6-4 16:38
标题: re:很好。等着看你的下帖。
    很好。等着看你的下帖。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-5 08:06
标题: re:7什么样的方法都看不到效果，饼子...
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什么样的方法都看不到效果，饼子的语言一点也没有进展。时间一点也没因为我们的焦急而停下来，很快就是二〇〇一年暑假了。天气酷热，我蹲在房间里看电视。一则公益广告从我眼前一晃而过，田慧平，孤独症儿子，星星雨。一次没看清，我不换台，再等第二次。终于明白了，田慧平用爱心培养自己患孤独症的儿子，创办了孤独症康复机构星星雨。
这消息对于我，如同黑暗中的一丝曙光。我打开电脑，上网，竟被我查到了星星雨的全部信息。在那个年代的乡村，能这样运用电脑技术人，少之又少。很快，我一个人背个包，踏上了北上的火车。
时年我二十九岁，居然是第一次坐火车，第一次出四川。一出北京西站，我一片茫然。幸好还有同车的四川老乡简单指点，我买地图，坐地铁，转公交，坐三轮，从繁华的市中心，到北京东郊，穿过一片稻田，找到了星星雨。——六七年过去了，如今虽身在北京，也没再去拜访过星星雨了，应该不会还在稻田之中了吧。
当时那里的业务很繁忙。先是看到了一个日本小老头被一群人簇拥着参观了一圈，我也跟着去参观。所谓参观不外乎看一些挂在墙壁上的照片，还有几个教室，没看见孩子。有人用日语呱呱地介绍，我自然听不懂，却能听清随行的几个中国人在小声讨论，可能是要鼓动这个老头捐款。
一对来自河南的夫妇带着孩子也慕名来到这里，一问之下，居然也是教师，他们的小男孩不安分地在室内跑来跑去，当妈妈的一斥喝，就回到座位上了。他们先被接待，结论是症状轻微，注意教导就可以了，这夫妇欢天喜地地去了。
接待我的是一个中年女士，显然当时田慧平已功成名就，当所长，办大事了，不做这些接待。这女士让我先交了五十元的咨询费，然后给我一张表，让我根据孩子的表现填写。填完她一看，说的确是孤独症。问到治疗方法，她和成都的单教授说的一样，只有进行行为训练，星星雨就是教家长如何训练孩子的专门机构。原来这里还不是主要训练孩子的，即便如此，这里培训班报名已排到了二〇〇二年底。
后来话题延伸到了培训的效果，这位老师很明白地告诉我，完全康复，达到正常儿童的状态不可能，只可能稍有好转。问及电视广告中说到的田慧平的儿子培训效果是如何如何地好，那老师说，刚才不是进来一个楞头楞脑的小子么，就是她的儿子。的确，在谈话中进来一个长得胖胖的小子，表情傻傻的，凑到桌前，什么也没说，哼哼了两句，转身又走了。
原来是这样，用来做广告的所谓康复典型，不过如此。
自从在成都确诊后，我们家人，从没有为饼子的前途绝望过，当然也不会为他流泪。虽然他不会说话，对别人的招呼不敏感，我们都认为，他不会是个傻子。如果不对他提问，外人是发现不了他有问题的，从外表上看，他和一个正常孩子没有区别。但是这一个晚上，回到住处，想起老师说到，孤独症孩子康复无望，我流泪了。
我从来不指望命运给我更多的眷顾，我只希望得到和别人同样多的机会。这简单的要求，老天都不满足我，反而将这样的痛苦加在我身上，加在我家人身上，加在我可爱的儿子身上。我自幼家贫，父亲在我上师范时就去世了，得到亲友的资助，我完成了学业，参加工作的第一笔工资，就用来还在信用社的贷款。我不指望可以大富大贵，努力地工作，娶妻生子，希望有一个和周围人一样的幸福的家庭，我就满足了。可是眼下，妻子的病日渐严重，孩子快四岁了，连一声“妈妈”都叫不出来，我的幸福在哪里呢？
我没有给家里打电话说明情况，我转到沈阳，我的一个堂哥在那里打工，又坐车回到成都，到川内的遂宁，然后才回家。漫长的旅途或许承载了我的失望，回到家，面对着饼子的笑脸，我忍住了心酸的泪水。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-5 08:08
标题: re:昨日繁忙，竟然没时间更新，今天一早补上。...
昨日繁忙，竟然没时间更新，今天一早补上。其实我没多少时候有这么忙过……
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-5 08:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]dk...
下面引用由[U]dkunru[/U]发表的内容：

没有华丽文辞的修饰,只是娓娓道来一段平淡人间岁月,字里行间流露着浓浓的生活气息,似摸得着看得见,深深拨动每一根心弦,谢谢你

过奖。生活本来如此波澜，我又何必再生风浪，愿以真实叙述，供朋友们参考。
作者: bobo_lin    时间: 2008-6-5 08:43
标题: re:期待期待期待。。。。
期待期待期待。。。。
作者: wenhuan    时间: 2008-6-5 09:19
标题: re:期待！
     期待！
作者: 天生我才    时间: 2008-6-5 11:28
标题: re:楼主的贴子透着生活气息，质朴而又感人，看...
楼主的贴子透着生活气息，质朴而又感人，看你的帖子有当年看路遥的《平凡岁月》感觉，不同的是当时年轻对生活感受还没这么深，看楼主的帖子是感同身受，写出来的文字和没说出的话都能心意相通。期待ing!
作者: 星星_月亮    时间: 2008-6-5 12:58
标题: re:期待中！！！
期待中！！！
作者: yyh0316    时间: 2008-6-5 13:16
标题: re:看完后泪流满面。期待您的下帖。
看完后泪流满面。期待您的下帖。
作者: 春风    时间: 2008-6-5 15:57
标题: re:感觉很真实,继续写下去
感觉很真实,继续写下去
作者: erzi2    时间: 2008-6-5 16:42
标题: re:我的孩子98年生，刚满十岁。看到你的描述...
我的孩子98年生，刚满十岁。看到你的描述，联想到这十年来带儿子的心路历程，感同身受。遗憾和内疚常常折磨着内心，焦急和无助困扰着灵魂，不能舒展情怀的生活压得人透不过气来。。。。揪心！感怀父爱的伟大，期待你的好消息。
作者: 威尼    时间: 2008-6-5 18:00
标题: re:生活的真实写照
生活的真实写照
作者: mmm    时间: 2008-6-6 07:58
标题: re:期待 。。。
期待 。。。
作者: 王宇一    时间: 2008-6-6 12:28
标题: re:也是泪流满面的读完你的描述,也和其它人一...
也是泪流满面的读完你的描述,也和其它人一样带着内疚和遗憾,现在还是那样的无助,期待你的下文
作者: 我的野蛮儿子    时间: 2008-6-6 12:55
标题: re:感同身受，只是我们现在的信息比那时发...
  感同身受，只是我们现在的信息比那时发达多了，和你相比，我们是幸福多了。少走了很多的弯路。
作者: mandy    时间: 2008-6-6 14:27
标题: re:惹人看的贴，期待饼子的训练时光。
惹人看的贴，期待饼子的训练时光。
作者: binfeng2000    时间: 2008-6-6 15:30
标题: re:我很想洗耳恭听,但是你那样去评论田老师的...
我很想洗耳恭听,但是你那样去评论田老师的儿子不怎么厚道!
作者: wenhuan    时间: 2008-6-6 17:05
标题: re:楼主也是无心，只是写自己感受，写...
    楼主也是无心，只是写自己感受，写的比较直，没有考虑那么多，并不能说是不厚道，还是期望下帖，给大家借鉴。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-6 17:19
标题: re:感谢楼上诸位朋友的理解。对孤独症孩子的教...
感谢楼上诸位朋友的理解。对孤独症孩子的教育，每一个人都有不同的角度去理解所取得的成绩。或许我当时更多地看到了这个小朋友的不足吧，对不起。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-6 17:21
标题: re:8过完暑假，我们夫妻和以往一样，...
8

过完暑假，我们夫妻和以往一样，继续全身心的工作，业余时间教孩子。也没有什么好的方法，从网络上，书籍里，和专家教授的交谈中，学了些简单的招，比如培养饼子的对视，用手掌遮住孩子眼睛两侧，不让他的视线游移。再有就是把他抱在怀里，看着他说“爸爸妈妈”这些发音，偶尔饼子会跟着发一个音，更多的时候他会把头偏向一边去，不理睬。也是在这个时期，我们开始纠正他的一些不良习惯。他爱看广告，只要电视节目中出现广告，我们立即换台，他要争执也没用。他爱看电风扇，我们随时制止。只是在农村时，当时家家户户都有电风扇，完全避开很困难。
幸运的是，饼子遇上难过的事，他能够通过哭泣等方式发泄出来，很多孤独症孩子因为难受会出现自伤行为，或者攻击性行为，饼子都没有出现。一两次他要打自己，被我制止了，就再也没出现过。谁惹他不高兴了，他反而会扑到那人的怀里去哭，仿佛这样就算是报复了似的。这个时候，我们都让他痛快地哭，不像有的家长不准孩子大哭。哭一会儿，稍微一逗，他就高兴起来了。我认为，这种方式让他的不满得到宣泄，对稳定他的情绪有好处。
一天的工作宴会上，一位乡上的领导问起我的孩子，我简单给他说了在北京的咨询情况，他问我为什么不去做康复训练，我说康复训练也没有多大的把握，何况现在工作缠身，走不了，他说：“工作是重要，工作好是一时的事，孩子的问题，是一辈子的事啊！”
回到家，这位领导的话还在我耳边回响。我是该做点什么了，饼子有那么严重的疾病，我们并没有为他投入多少，没有像有些家长那样尽全家之力，这样消极下去，将来情况如果越来越差，我们当父母的会不会内心有愧呢？是应该到北京去寻求治疗，花钱，占用工作时间，能带来孩子的变化，再多都值。如果没有效果，将来我也能够问心无愧了。
我继续上网查询。发现北医六院有我们国家最权威的少儿精神病研究中心，有少儿孤独症研究所，我决定带孩子上那里去。
妻子把我们父子俩送到火车站，考虑到她也从来没有离开我在城市里面闯荡过，怕她在车站里迷路，我不让她送上站台，她很失望地小声说，好不容易来一回，还是没见到火车。她送我到检票口，我提上大箱子，一手拉着儿子，准备上火车。互相道别后，我们通过了检票口，突然听到她在后面叫我名字，我转过身，妻子还站在那里。我冲她点点头，进了站台。
或许当时急着赶火车，我没来得及细细品味妻子临别那一声呼叫。多年后的今天，这呼叫声犹如还在我的耳边。我在写下这一段话时候，泪水在眼眶时直转悠。我妻子是个男孩子性格，也比较传统，感情不外露。她知道我一个人带孩子上北京，还要呆那么久，会遇到太多的困难。她也舍不得我们父子俩离开这么久，或许她当时有很多很多的话要讲，或许还想再抱一下孩子，她没有说，也没有做，就把全部的感情，特别是希望，寄托在这一声呼叫上了。
上火车时，饼子出奇地配合。当时人很多，大家拼命地向车门挤。我一手拖箱子，一手拉着他。挤的时候，别人的包啊，袋子什么的，老在饼子的头上顶来顶去。我双手不空，吆喝也不管用，小家伙一边紧跟着我，一边用手去拨他头上那些东西，不哭。
火车进京要近三十个小时。第一次上火车的饼子特别的兴奋。我们坐的是硬座，人很多，在他看来就是热闹。先是四处瞅人吃东西，别的食物他不感兴趣，只要有人吃方便面了，他就死死地看着。没办法，给他泡了一碗。到该睡觉的时候，只能我抱着他睡，先是不睡，还要四处跑，精力好极了。十二点过了，无奈之下，在他屁股上来了两巴掌，他才在我怀里睡去。
作者: 张雁    时间: 2008-6-6 18:00
标题: re:刚确诊的家长，第一次看到涛涛时，的确往往...
刚确诊的家长，第一次看到涛涛时，的确往往会产生失望的情绪——这样的孩子还算康复得好啊？
但是涛涛是很典型的自闭症患者，在他原来的基础上他已经康复得相当成功了。如果我们的孩子恢复得更好，当然是家长努力的结果，但也要看到孩子的先天基础是关键因素。
跑题了，楼主继续！
作者: vivian    时间: 2008-6-6 18:56
标题: re:也跟着张雁跑一下。一个有三成潜力的孩子，...
也跟着张雁跑一下。一个有三成潜力的孩子，他父母开发了百分百也只有三成；一个有七成潜力的孩子，他父母开发了百分之五十就超越前面那个孩子。但对孩子自己来说，他父母帮助他开发百分之百和百分之五十，他的人生是完全不一样的。很遗憾我们现今社会的价值观建立在个人成功上，一个孩子有没有价值也看他未来能有多“成功”。大家更愿意投资在一个有“成功”潜力的孩子身上。一个人的价值难道就是如此嘛？
好像跑得更远了，楼主见谅，请继续。
作者: 张春杰    时间: 2008-6-6 19:26
标题: re:工作是重要，工作好是一时的事，孩子的问题...
工作是重要，工作好是一时的事，孩子的问题，是一辈子的事啊！

作者: heguozhifu    时间: 2008-6-7 10:56
标题: re:端午节到了，先祝大家节日快乐。生活要继续...
端午节到了，先祝大家节日快乐。生活要继续，连载也要继续。

9

在北医六院，这个所谓的国家级的研究所，我受到了类似于星星雨那样的接待，问了几个问题，填了个表，下个结论，还好，把我介绍到丰台区培智中心，说那里可以进行康复训练。
后来才知道，这个研究所不过是（……，这里原有一句评论，考虑到前次所写的几句话受到责难，我这就省去了。你好我好大家好。）。会员大多是患儿的家长，每年交会费。我翻过那些杂志，内容网上都可以见到。研究所还能够提供如音乐治疗等一些尚不能明确疗效的手段，我想要饼子去试一试，被另一个女士拒绝了，说我儿子的条件不适合。

跑了大半个北京城，找到了丰台区培智中心，在方庄附近。当时已经是放学后了，一个女同志带着她自己的小孩子住在学校里，校园冷清而且破旧，简单交流后，我提出参加培训班，并且马上要交培训费，她嫌时间太晚，收钱不安全，要我第二天再交钱。

第二天我却去找了海淀培智学校，就在万泉河桥附近。凭常识海淀区经济更发达，学校也应该更好。相当顺利，看到我一个男同志带一个小孩千里迢迢地来到北京，也够可怜的，学校让饼子插进了他们的培训班。这个班是培智学校自己开办的针对全国孤独症儿童的，里面的孩子来自五湖四海，大的七八岁，小的两三岁都有，一个老师带一个孩子。我去的晚，好象老师已经不够了，负责的李老师问了我孩子的情况，归纳我儿子的两个问题：一是不听指令，二是语言发育不好。然后把闲在她办公室里的一个年轻女老师介绍给我，说是专门负责我儿子的培训。

把儿子交给这位女老师后，我长舒一口气，尤其是听她说家长不用守在教室，我可是求之不得的。老师请原谅，几年过去了，我已忘记贵姓。在这里报名时，第一次用上了给饼子取的大名，何国立。前面说了，“国”字是辈份，祖上传下来的，“立”字是我琢磨的，简单，希望他能自强自立。

在教室外我没清闲了半小时，那女老师来叫我，说把何国立没办法，要我去帮忙训练。我从这会开始就完全参与了何国立在北京的训练。要在小操场上跑圈，他跟着跑两步，就不动了，那余下的我就拉着他跑，他哭哭涕涕地，被我拉着跑几个圈，总得要完成任务。跳绷床，何国立不会也不敢，那我也就脱了鞋，站在里面，和他手拉手，一起跳，童年时我没玩过这些，不料二十好几了在这里补上了课。还有坐滑板车，练爬行等，都是我和他一起完成。小家伙很难伺候，有时我和那女老师两个人都拿他没办法，这时李老师就会出马，有一次甚至还惊动了女老师的老公，也在那个学校工作，趁着休息，也来教训了何国立一阵。

在学校接受培训期间，每周五个半天，都是上午。中间最轻松的时段，是做一个全身协调性的训练，这时我只需在旁边看着。由五个老师完成，一个负责头，四个分管四肢，按口令摆动孩子的头和四肢，这时小家伙是倔强不了的，完全由老师摆布，我也就得以清闲。其他时间，都是他干什么我就干什么，他跑我就跑，他跳我就跳。一上午训练结束，真是累得可以。何国立是一进学校就哭哭涕涕，一出校门就神态正常，四处瞅望。

每天下午，我就拉着何国立在万泉河一带四处瞎转悠。进过电子市场，他把一瓶饮料倒在了自动扶梯上，让周围人侧目。坐过公园里的长椅，旁边的老太总是用看人贩子的眼光打量我。在那里的一个叫稻香村什么的国有食店多次吃饭，小家伙总是一会儿就溜到桌下去玩了。一次在离招待所两三百米远的地方他要大便，还没跑了两步，就拉出来了，我赶紧把他裤子脱了，扔在路边的绿化带里，抱着光着屁股的何国立进了招待所。那时天快黑了，万泉河一带当时环境也不是太整洁，这些不雅的行为也没什么人来管理。一进房间，我打水给他洗澡，臭气熏天。为了省钱，住的是三人间，另一个房客是一个小伙子，在一边连声抱怨，我也假装没听见。现在想起来，当时怎么就没有十分生气地拍小家伙几个巴掌，教训他一回呢，当时的脾气真好。

其实有一次何国立已经知道上厕所了，那是我和他一起上楼，走到二楼时，他突然跑到前面去，我喝止他，他站住，看着我，想说什么，当然什么也没说，我感觉到他可能有事，挥手让他去，我跟在他后面看。他一直跑到三楼一头的厕所去，脱下裤子开始小便，看样子已经憋了很长时间了，原来他记得我曾带他到这个厕所来过。

时间一天天地过去，有同一个培训班的家长聊聊天，互相鼓励，每天的训练时间也不长，尽管苦一点，也没怎么觉着艰难。只是着急看不到孩子有什么好的变化。当时我主要想的是加强语言学习，近一个月时间过去，语言方面没有一点好转，我开始打退堂鼓了。
离开北京前，再去了一回北京的协和医院，那里也有一个训练机构，我看里面也有一些器械，我观察那培训老师水平也一般，就没去。又去了首都儿科医院，做一个CT，想检查一下头部发育有没有什么问题。小孩子做头部CT需要睡眠状态才行，他活蹦乱跳的，大白天可哄不睡。怎么办，医生说只有开药催眠。开药单子，交费，取药，是口服液的，给他喂到口里，一下就吐了出来。又去找医生开药单子，交费，取药，大医院里，完成这些流程可不是说说那么简单，干啥都得排队。忙活大半天，这次我一下开了两支，还是喂不进去，全给他吐了，我一下生气，狠狠拍了他几巴掌，他大哭，旁边的护士直批评我，说我干吗跟小孩子过意不去。我哪想打他啊，实在是没招了。看他哭着可怜，我赶紧把他抱在怀里，给他擦眼泪，哭声慢慢小下去，他竟然睡着了，我立即欢喜地抱着他进CT 室。结论很快就有了，头部发育没问题，检查的医生说，发育得非常好。

十一月初，我回到四川。一到家，妻子很快发现他有了变化。吃完桔子，他能听妈妈的指挥，把桔子皮放进垃圾桶，这在以前可从来没有过。也就是说，能听一些指挥了，可惜我在北京时，因为时时和他在一起，不容易发现这些变化，不然我会把那培训班余下的一月课程坚持下去。还有一个有趣的现象，在家第一顿饭，开始他怎么也不吃，不知是什么原因，试过很多招都没用后，妻子突然记起炖了肥肠，就热了点，端到他面前让他闻一下，想试试他吃不吃，不料他一下伸嘴到碗里去咬，原来这顿桌上没有肉，所以他不吃。一家人开玩笑说他在外面把嘴给吃油了。后面几天，他老要到街上的餐馆里去吃饭，这都是在北京时给习惯了的，好长时间才改过来。

从此就再也没有对小家伙进行过什么正规的教育和培训。只是坚守两点，一是再也不让他和我们分开，二是坚决制止他那些不良嗜好。当然我和妻子，还有我母亲，日常的教育还是经常进行着的，我们始终没有放弃，何况他开始能听一些指挥了。逐渐地，他学会了自己吃饭，到卫生间大小便，睡眠也仍然正常，但语言方面一直没有进展。

作者: yunbaba    时间: 2008-6-7 11:18
标题: re:继续，顶
继续，顶
作者: yunbaba    时间: 2008-6-7 11:25
标题: re:贵在真实，真实记录当时所见所想，有什么好...
贵在真实，真实记录当时所见所想，有什么好责难？
作者: 张雁    时间: 2008-6-7 12:44
标题: re:楼上事情已经过去了，楼主也道过歉了，你就...
楼上事情已经过去了，楼主也道过歉了，你就别再提了。这里都是家长，批评别人的孩子程度当然会引起反感。不管这个孩子的家长是谁、在做什么。
作者: 王宇一    时间: 2008-6-7 12:55
标题: re:每天都会看你的下文
每天都会看你的下文
作者: 我的野蛮儿子    时间: 2008-6-7 13:09
标题: re:训练那一段，和我娘俩在杭州那一个月真...
  训练那一段，和我娘俩在杭州那一个月真像啊，每天来回挤四个钟头的公交车去康复中心上学，也是自己亲自上阵，陪他一起翻跟斗，仰卧起坐，青蛙跳，蹦床，等。全校就我一个家长。也是语言没有什么进展，我就回家了，在家里继续训练。
作者: kunkun9    时间: 2008-6-7 14:24
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: mmm    时间: 2008-6-7 15:22
标题: re:石头是高功能自闭症康复的成功典型，杨涛是...
石头是高功能自闭症康复的成功典型，杨涛是低功能自闭症康复的成功典型。杨涛能有今天，也是相当不容易了。

现在有很多家长仍在摸索之中，东奔西走，花费无数的金钱和精力。其实最怕的还是耽误孩子的宝贵时间 。。。。

期待楼主的下文。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-7 22:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]我的...
下面引用由[U]我的野蛮儿子[/U]发表的内容：

  训练那一段，和我娘俩在杭州那一个月真像啊，每天来回挤四个钟头的公交车去康复中心上学，也是自己亲自上阵，陪他一起翻跟斗，仰卧起坐，青蛙跳，蹦床，等。全校就我一个家长。也是语言没有什么进展，我就回家了...

内中苦，与谁诉。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-7 22:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ku...
下面引用由[U]kunkun9[/U]发表的内容：

楼主很有勇气，也很有恒心，完成这样一篇文章，我看了很是感动。想起自己带着孩子去南京、去青岛，一路走来，其中经历至今还不能象楼主这样娓娓道来，就象是在讲述一个别人的故事。更重要的是在这个过程中，作为家长...

你的留言加深了我内心不愿多提的那一份沉重。作为父亲，有些东西不是没想，而是在回避。对于未来，我实在没有勇气去面对，尽管我天性乐观，也历经苦难。
有首歌唱道，我只是想着你的好。。。
作者: jiajunmei    时间: 2008-6-7 23:23
标题: re:楼主的勇气和率直让我敬佩！顶一下！...
   楼主的勇气和率直让我敬佩！顶一下！
   一路看来，没有看到楼主对孩子早期智能情况以及您对他干预的介绍，另外孩子当时有没有严重的行为问题？如果有是否单纯给予制止就可以了？愿闻其详！
作者: 生生    时间: 2008-6-8 01:10
标题: re:写得真的很感人,我小孩有些情形和你的一样...
写得真的很感人,我小孩有些情形和你的一样,"不会说话，但是他会笑，而且一笑起来更显得乖，完全不是那种病态的傻笑。总感觉孩子不像是有病的孩子。"
作者: yunbaba    时间: 2008-6-8 13:25
标题: re:今天迟到了，或则一下就写了3，4年，期待...
今天迟到了，或则一下就写了3，4年，期待。。。
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-9 12:28
标题: re:10 2002年6月份，妻子和母...
10

2002年6月份，妻子和母亲留在乡下，我调进县城工作，开始了两年多的夫妻分居生活。新换了工作单位，而且是新的行业，我拿出了100%的精力去适应。教育孩子的重任，落在了妻子的肩上。我只是在假期里可以看到儿子，关于儿子的记忆，大都是妻子通过电话告诉我的。比如妻子告诉我，儿子每天睡觉前要和妈妈一起看故事书，会在妈妈洗脚时递上毛巾。有一次我带一双皮鞋给儿子，在家试穿后，他一溜不见了，原来他是到幼儿班去，在同学面前炫耀他的新鞋了。可惜这样的行为不多，以后再有新鞋时也没炫耀过了。

说到幼儿班，这时儿子已经天天在幼儿班混时间了。我夫妻都是教师，吃住都在学校内，校内的老师学生都认识他这个特殊学生。他也是全校最自在的学生了。在幼儿班他是进出自由，想去就去，想跑出来就跑出来，老师也管不了他。别的班教室他也要进，装模做样地在里面坐，当然是什么也不学。孤独症儿童都坐不住，我儿子也一样，想让他四十分钟安静地坐在教室里，很困难。学校里的老师和环境他都熟，一点也不怕，老师们要用强也下不了手。

在北京学习到的一些教育方法，我也告诉给了妻子。比如教育儿子回答别人的呼叫，我们叫一声“何国立”，马上要求儿子一起回答“哎！”。天长日久重复多了，一叫他，偶尔他也会回应一声“哎”。同样地，也常常和他口对口，面对面说“爸爸”“妈妈”这些简单发音，他也能断断续续地说一些。说不清是哪一天，他会主动地叫“爸爸”“妈妈”了，相当于他会说话了。哲学上说量变引起质变，量变的时间太长，以至我们没能准确记住质变是什么时候发生的。我们等这一天等得太久太久，当它不知不觉地到来的时，我们居然没有欣喜的感觉。或许我心里始终把他和同龄儿童相比，认为他还差得远。或许，当时我心里已经木然了。


这里要讲一个小故事。我和妻子都是在农村长大的，我们那一带的农村，家家户户都有养猪用的猪圈，一般人家都在猪圈旁边建一个人用的厕所。厕所本来就有臭味，再和猪圈合在一起，更难闻了。农村长大的人，都适应用这样的厕所。何国立就不行，他从小用的都是冲水厕所，虽然也高档不了哪去，气味是稍好一点。自从他会说话开始，他就抗拒进这样的农村厕所，吆喝“臭啊”，宁愿在露天的什么地方解决了，甚至愿意淋雨。他外爷家在农村，外爷家教极严，子女在他面前不敢说什么不满意的话。何国立在外爷家就是不进厕所，同样大声嚷“臭”，老头子只有无奈地说：“娃儿，我们就只有这个条件。”有一次，何国立由妈妈带着去外爷家，到了家门口就是不下车，理由同样是“臭”，结果车下外爷外婆接，车上有人推，才勉强下了车。

想到昨天有朋友问到孩子的行为问题，前面可能提到的不多，孩子的行为问题也不是很严重。这儿写到外爷家，我又想起一点来。何国立小时候，我们家床上常常没有枕巾（BS我们自己一下）。这或许养成了他的刻板行为，他到别人家去，要睡觉时，先是一把扯掉别人床上的枕巾再说睡觉的事。在外爷家他始终要求要睡在某一间房里，那里有电视，一旦换房就哭闹不睡。后来，他舅舅结婚占了那间房，我只好带着他适应新的房间，很快也就不哭不闹了。真的，这此刻板行为，不是很严重，改正得也快，都没当一回事。


转眼间，儿子已经六岁了，这时我已利用按揭贷款，在县城里买了房子。每逢假期，儿子就会和妻子一起进城来。在城里置房，其实对我而言不是最佳选择，只是庸俗了一把，随了大流。母亲是文盲，在城里是两眼一抹黑。妻子多病，在城里生活不一定比乡下舒适。特别是儿子，在乡下时，他跑哪我都不担心他会出事，整个乡场上的人都知道他是我的儿子，知道他与一般的孩子不一样。进了城，虽然县城不大，但是肯定不可能人人都认识他了，一旦他跑丢了，哪里找去，很多孤独症孩子都有过走失的经历。

尽管有这样那样的担心，还是把儿子带进了城。几年之后，回顾当初的选择，其实是得大于失。如果一直在乡下，儿子不一定会有现在的样子，正因为进城了，到了儿子不熟悉的环境，强迫他去接触新的人和事物，他才会有进步。

儿子初进城时，大多时间是和婆婆在一起，2004年9月，妻子也调进了城，在城里另一所小学任教。白天我和妻子都上班去，晚上回到家陪他一会。两口子都是教师，却从没想过要教他学点什么文化知识。那时我们认为，他会多说几句话，听我们的指令，就是巨大的进步了。也没想过送他去上学，做为教师，我们深知他那样子去上学是什么效果。

一次同学聚会改变了这一切。
作者: 阳光绚烂    时间: 2008-6-9 13:09
标题: re:能体会到你是用心在写,读到了两个字"共享...
能体会到你是用心在写,读到了两个字"共享".做到了这两个字,孩子的社会性就解决了.相信你孩子恢复的不错.期待.
作者: mmm    时间: 2008-6-9 15:13
标题: re:严重期待中 。。。
严重期待中 。。。
作者: 小迷胡    时间: 2008-6-9 15:18
标题: re:关注....能体会到你们一家的艰辛....
关注....
能体会到你们一家的艰辛...
作者: 洪宾    时间: 2008-6-9 16:33
标题: re:相似的情况，我的儿子现在上小学四年级。期...
相似的情况，我的儿子现在上小学四年级。期待......
作者: 哲哲妈妈    时间: 2008-6-9 17:53
标题: re:我 儿子一直有共享, 我去看邹小...
    我 儿子一直有共享, 我去看邹小兵,他也说这个很难得有自闭症的孩子有,可是为什么我们还是自闭呢?
    说真的,看了这篇帖子,我真的很感动,感动之外就是想我儿子的爸爸为什么连你的1/10都没有呢?所有的都是我在操心,为什么很多时候,男人面对挫折比女人要软弱呢?
    昨天去听华德福的课程,那个OSIKA七十多岁还经常免费来中国给那些自闭类的孩子提供治疗咨询,他的三个孩子都是自闭,可是他永远是那么乐观,他的孩子都恢复的不错,所以也不是没有恢复的可能.  就象OSIKA说的,把我们的孩子作为一个独立的个体来看,他只是和别的孩子不同,你把他当作正常的孩子来对待,你知道他有些问题,你要去引导,但是你永远不要自己定义为他是一个有缺陷的孩子,那么你的心态决定以后的结果,所以,对我们来说，他们就是最好的孩子.
作者: mandy    时间: 2008-6-9 21:30
标题: re:继续，期待训练时光。
继续，期待训练时光。
作者: 生生    时间: 2008-6-9 23:25
标题: re:和哲哲妈妈有同感，
和哲哲妈妈有同感，
作者: XYNHHQLD    时间: 2008-6-10 09:29
标题: re:楼主几次强调，不让儿子和你们夫妻分开。...
楼主几次强调，不让儿子和你们夫妻分开。

楼主，你为何认为这点非常重要，一定要坚持？
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-10 09:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...
下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

楼主几次强调，不让儿子和你们夫妻分开。

楼主，你为何认为这点非常重要，一定要坚持？

是的，我认为很重要。因为我们现在一直怀疑，儿子小时候有两次和我们分开了十来天，影响了语言发育，以导致了孤独症症状的出现。具体前面连载中提到过。
当然这样的做法不一定适合其他孩子。
作者: wenwenma    时间: 2008-6-10 13:28
标题: re:虽然没有研究结果表明自闭症和父母的分开有...
虽然没有研究结果表明自闭症和父母的分开有关系，但是我确实见到很多孩子的情况是这样，包括我自己。

我儿子有两次特别明显的变化，一次是两个月的时候打疫苗，两边腿上一边两针，打完以后他发低烧，然后就不爱理人了。经常瞟我们一眼，就看别的地方。我记得特别清楚，因为当时还在说“是不是因为打针生气了，所以不理我们了？”。

现在很多研究都在表明，疫苗跟自闭症没关系，但是我心里始终有个问号。

第二次明显的变化就是老人带他一段时间以后，他不仅不会说话，而且原来会的一点也忘了。每日只会到处乱跑。孩子的爷爷奶奶都是不爱说话的人，也不爱出去。这对他应该有一定的影响。

当然，没有语言只是自闭症的一个方面。聋哑孩子也没有语言，但是他们的理解力、沟通能力、学习能力等，都基本上没问题。而自闭症孩子在这些方面都有障碍。
作者: XYNHHQLD    时间: 2008-6-10 15:09
标题: re:其实我问楼主也是因为我也发现女儿好好在两...
其实我问楼主也是因为我也发现女儿好好在两次离开我们夫妻俩后语言和其他方面有些退化。我现在也是坚持让女儿在身边。
作者: tina6873    时间: 2008-6-10 15:11
标题: re:是啊，我的孩子也是在放回老家三个月后，变...
是啊，我的孩子也是在放回老家三个月后，变得不看人，甚至都不笑了。
不管是不是原因，我也和楼主一样，下定决心再也不离开孩子。单位所有的进修机会全都放弃。
发现自闭后，从此晚上都由我带着睡。
作者: shl3352912    时间: 2008-6-10 16:45
标题: re:一位很伟大、朴实的父亲，我敬佩，我们所以...
一位很伟大、朴实的父亲，我敬佩，我们所以人都会敬佩。期待下文！
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-11 12:40
标题: re:11那天我约了几个同学一起过周末...
11

那天我约了几个同学一起过周末，都带着家属，有一个同学的妻子在城里一所幼儿园当老师。饭间闲聊时，大家开始关心我的孩子，问我为什么不送去上学，我说出了心中的顾虑。一是怕他跑，二是不听话，也学不了什么。同学们劝我说关在屋里不是办法，更主要是那同学的妻子说她那个班只有二十来个幼儿，如果送她班上去，可以帮我带一下，还说幼儿园上课时校门都是锁上的，里面的孩子不经老师同意是跑不出来的。有这么好的条件，当然我愿意去试一试。

2005年2月，小家伙正式开始上幼儿园，是大班中班小班都无所谓了，能去混就行。这时他已7岁多，正常孩子这时都上一二年级了。早九晚五，他还没有反抗。一说起去上学，他还很积极的。和老师联系了一下，说能在教室里坐几分钟。回到家一盘问，什么也没学会，就能说apple，苹果的意思。一两周过去了，他又成了那幼儿园里的名人了，上课时间居然跑到园长办公室去，干吗呢，看园长用电脑，天天去。能在幼儿园里呆下去，我就谢天谢地了，学不学，干什么了，我们都不着急，当时我想，如果能通过上幼儿园给他养成一个上学的习惯，知道上学去，放学回，就再好不过了。

半年时间下来，看样子他能在学校呆下去，我开始考虑让他上一年级。很多年前，那时我还没孩子。和别人聊天时，谈到好多小孩上学太早，四五岁就上一年级，一来对身体发育不好，二来各方面显得吃亏，比如体育成绩差，比如容易被大孩子欺负等。当时我半开玩笑半认真地说，我的孩子要8 岁才上一年级。结果我的儿子真的近8岁才上一年级，所谓一语成谶，即是如此。

2005年9月1日，我在离我家最近的小学给儿子报了名，读一年级。那天早上，我没有先去我工作的学校，先去了儿子的学校。那学校我曾工作过一年，从领导到老师我都熟，事前特地托人把儿子安排到一个老教师的班上。我在报名册上，写下了儿子的新名字，何过之。

在决定上他上一年级时，我就有了改名字的想法。这个名字我没有多琢磨。我想我从父辈到我这一代，为人诚恳，心地善良，做事认真，工作出色，怎么就遇到这么一个十万分之一概率的后代呢？我虽不信宗教，但是就是讲个因果报应，也轮不到我们家出这种事情嘛！有个词语叫“何罪之有”，那我是“何过之有”呢？就取名叫“何过”吧，考虑到我的名字也是两个字，就再加一个“之”字，这样也好和小说中的“杨过”的意思区别开来，将来还可以理解成“超过”的意思。孩子的名字都是寄托着长辈的美好愿望，谁会想我儿子的名字表达的是我无奈的反诘！

必须说一下，确实从上一年级开始，也就是从改了名字开始，儿子，从现在开始叫何过之了，变化很大。有朋友就说是不是我给改的这个名字起了作用。我当然不可能肯定，但也不想去否定，若干的孤独症孩子的家长都在寻找着孩子转变的方法，我是多么希望他们也能找到捷径，如果真的改名字有效果，为什么不让他们也试试呢。

我更多的认为，是上一年级给孩子带来了积极的变化。
作者: yunbaba    时间: 2008-6-11 13:16
标题: re:还是小县城好，一熟就是大半城，也没有大城...
还是小县城好，一熟就是大半城，也没有大城市那么复杂。。。
这时候小何语言怎样？理解力？会认字吗
作者: 乔智妈妈    时间: 2008-6-11 13:27
标题: re:很久没有 看到这么好的文章了，感动
很久没有 看到这么好的文章了，感动
作者: 乔智妈妈    时间: 2008-6-11 13:35
标题: re:我儿子在5个月的时候，因为家里装修，把他...
我儿子在5个月的时候，因为家里装修，把他放到我姐姐家，我姐姐还是医生，我很放心。但是，只有13天，他就得了毛细支气管炎，记得我妈妈把电话交给我，让我听孩子的喘气声，我一听呼呼的，第二天就打车回到了家里的县城去接孩子，他一见到我，就微笑了。回到城市正是非典时期，到儿童医院马上就住院了，打了大量的抗生素，然后，孩子就是孤独症，3.5岁确诊的，我不知道跟住院有没有关系，但是，我儿子确实跟正常的孩子不一样了，他很落后，他现在训练3年了，有进步，不知道明年是否能上小学。
作者: 瑛子    时间: 2008-6-11 15:26
标题: re:谢谢楼主的分享!很期待您的下文....
谢谢楼主的分享!很期待您的下文.

不知看过贾美香大夫的<让孤独症儿童走出孤独>的朋友注意没有,书里提到了孤独症与严重剥夺,我也很后悔孩子小时为了忙工作总是离开孩子.

关于孩子的名字,以前我是不相信的.有段时间街上很流行电脑测字,他奶奶给他测了一个才60多分,加上当时孩子很难带,我们在一次逛书店时无意中发现了一本姓名学,买回来一看,吓得不轻!孩子的名字是他的生肖禁忌字!于是赶紧改了名字.现在想起来,孩子就是从那以后开始进步,同时我们也进行了综合训练.这个世界有太多未知的东西,我再也不自以为是.
作者: binfeng2000    时间: 2008-6-11 16:11
标题: re:朋友们,现在是二十一世纪,别到这里来卖弄...
朋友们,现在是二十一世纪,别到这里来卖弄迷信,行不行?
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-11 17:48
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yu...
下面引用由[U]yunbaba[/U]发表的内容：

还是小县城好，一熟就是大半城，也没有大城市那么复杂。。。
这时候小何语言怎样？理解力？会认字吗

很快就会写到
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-11 17:52
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...
下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

朋友们,现在是二十一世纪,别到这里来卖弄迷信,行不行?

总版主好像没看明白我文章里的意思
作者: yunbaba    时间: 2008-6-11 19:29
标题: re:不知看过贾美香大夫的<让孤独症儿童走出孤...
不知看过贾美香大夫的<让孤独症儿童走出孤独>的朋友注意没有,书里提到了孤独症与严重剥夺,我也很后悔孩子小时为了忙工作总是离开孩子.

贾美香想当然吧，以前农村那么困难，小孩都不怎么照顾着，你看有几个孤独症
作者: 张雁    时间: 2008-6-11 19:37
标题: re:现在城里的孩子生长环境和以前乡下没法比，...
现在城里的孩子生长环境和以前乡下没法比，贾说的情况是普遍存在的，不仅是自闭儿，普通儿童也有严重剥夺导致的种种发育落后问题
作者: 天生我才    时间: 2008-6-11 20:15
标题: re:我一直期待着看孩子的转变，但楼主的记述似...
我一直期待着看孩子的转变，但楼主的记述似乎不能让人信服。
作者: 女儿是天使    时间: 2008-6-11 20:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yu...
下面引用由[U]yunbaba[/U]发表的内容：

不知看过贾美香大夫的<让孤独症儿童走出孤独>的朋友注意没有,书里提到了孤独症与严重剥夺,我也很后悔孩子小时为了忙工作总是离开孩子.

贾美香想当然吧，以前农村那么困难，小孩都不怎么照顾着，你看有几...

谁能提示一下，书里怎么说的？什么叫严重剥夺？

作者: heguozhifu    时间: 2008-6-11 22:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yu...
下面引用由[U]yunbaba[/U]发表的内容：

不知看过贾美香大夫的<让孤独症儿童走出孤独>的朋友注意没有,书里提到了孤独症与严重剥夺,我也很后悔孩子小时为了忙工作总是离开孩子.

贾美香想当然吧，以前农村那么困难，小孩都不怎么照顾着，你看有几...

我母亲也有同样的理由，ynubaba
作者: tina6873    时间: 2008-6-12 09:29
标题: re:不同意yun爸爸。孩子和孩子是不同的...
不同意yun爸爸。
孩子和孩子是不同的。举个很简单的例子，同样是被老师批评一句，有的孩子可能转身就忘，有的可能好几天不敢上学，有的可能从此与老师对着干。
作者: 阿成    时间: 2008-6-12 09:51
标题: re:现在和以前不一样了。以前我们兄弟姐妹多，...
现在和以前不一样了。以前我们兄弟姐妹多，就算父母不问我们，XDJM会在一起，会有很多无意识的干预。
想想我们的孩子，如果大人不问他，他有可能就一直自娱自乐。为了融合，我们要费劲心思找个合适的小朋友。
作者: 生生    时间: 2008-6-12 10:32
标题: re:说实在的,我也有这方面的疑惑，我的出生到...
说实在的,我也有这方面的疑惑，我的出生到2周4是外婆带的，当时外婆也比较忙，家务多，常给他一个人呆着，也有时就把电视打开让他一个人看，从2周5还不会讲话到省城检查后发现是自闭症到现在3周8都是妈妈自己带还是不会讲话，有时我也想会不会跟外婆带方式有关系，语言交流少，抱得少，触摸少，但是母亲从带自己子女到外甥和孙子及别人孩子至少十几个了，都很健康，以前她带小孩还没现在用心，那叫根本没怎么管。我想应该是综合因素吧，孩子本身有些问题再加上带的方式就更严重了。
作者: huyang720302    时间: 2008-6-12 12:01
标题: re:我觉得跟带的方式没有什么关系。那些农村的...
我觉得跟带的方式没有什么关系。那些农村的孩子，父母一天到晚要干农活，也是丢在家里，也没有自闭啊。
作者: XYNHHQLD    时间: 2008-6-12 12:17
标题: re:我比较赞同86楼“综合因素”的说法，也有...
我比较赞同86楼“综合因素”的说法，也有81楼一样的疑问。

也许偏题，我和老公及他的同学曾就“千金难买幼时贫”的问题有过激烈的讨论。有人说，我就是农村出来的，一样考上大学；一样有城里的孩子考不上只能读技校的。反对的人说，这只是个案，你要看比例。因为家贫，初中就辍学的大有人在，哪还有机会考大学？

我比较倾向于楼主的故事是真实的，感人的，但只是个个案，让我们从中可借鉴的东西不多。

请原谅，楼主，得罪了！
作者: 清江    时间: 2008-6-12 15:14
标题: re:楼主写的很好,用朴实的句子写出儿子从小到...
楼主写的很好,用朴实的句子写出儿子从小到大的经历,很期待看到下文.
作者: tina6873    时间: 2008-6-12 15:17
标题: re:每个家长，特别是比较大孩子的家长，他们的...
每个家长，特别是比较大孩子的家长，他们的经历感受对后来者都是一笔宝贵的财富。谢谢楼主的共享。
作者: rayliliy    时间: 2008-6-12 15:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yu...
下面引用由[U]yunbaba[/U]发表的内容：

不知看过贾美香大夫的<让孤独症儿童走出孤独>的朋友注意没有,书里提到了孤独症与严重剥夺,我也很后悔孩子小时为了忙工作总是离开孩子.

贾美香想当然吧，以前农村那么困难，小孩都不怎么照顾着，你看有几...



对于这一点,也一直是我自责的地方,起码在儿子1岁2个月到2岁之间将近1年的时间,由于家里的种种变故,我基本没有给予孩子应有的关注,甚至让他接二连三的遭遇陌生的环境和人.而他从小就是个谨慎、胆小而敏感的孩子，我肯定这段时间的经历与他现在的落后有关，当然也有相当一部分孩子是没有问题的，我归结的原因，除了自闭本身的因素，孩子的性格气质也是十分重要的！
作者: 合肥小雨    时间: 2008-6-12 15:28
标题: re:何过之的爸爸真是一个另人钦佩的爸爸，在这...
何过之的爸爸真是一个另人钦佩的爸爸，在这里，我代表妈妈们向你致敬！！当我们家里有了一个孤独症的孩子之后，大多数的妈妈们选择了坚强面对和带孩子走上康复之路，而很多的爸爸们则选择无奈和逃避。。。当然，也有一些爸爸，我们在星星雨和其他一些培训机构都见过。每当见到这样的爸爸，我都会油然而生敬意。这样的男人是真正的男人，有这样的爸爸，天大的困难又算得了什么？！
作者: heguozhifu    时间: 2008-6-12 16:34
标题: re:12刚上一年级时，我向两位老师，...
12

刚上一年级时，我向两位老师，班主任是语文老师，另一位是年轻点的数学老师，详细地述说了何过之的情况，让她们对孤独症儿童有所了解，在此也感谢她们对我们的理解和支持。自此，她们在教学中，始终不对孩子提过多过高的希望，以能在教室坐下为第一要务，还把何过之的座位调在第一排，就在老师的眼皮下。另安排同学下课时带着何过之去玩，也不会容忍别的同学欺负何过之。应该说，何过之能取得进步，与老师，还有学校创造的这个条件有很大的关系。

前面说了，这学校我曾工作过，领导和老师我都比较熟，很快，学校里上下都知道我有个奇特的儿子在某个班上学。老师们见了都喜欢逗他一下。很快，何过之在学校里成了小名人。班级之外，他也找到了去处。上课时间他一般不会乱跑，一下课，他就钻到学校的文印室，看里面的老师操作电脑，上课铃一响，一溜烟跑回教室。或者到他班主任的办公室去，守着班主任老师。他对班主任老师特别亲，以至后来有条件为何过之换一个条件更好的班，我都不愿意。

从上学的第一天开始，每天何过之回到家，我和妻子一改他上幼儿园时放任自流的状态，开始在晚饭后给何过之开点小灶。最早的工作是我来开展的。学拼音，何过之不愿意读写，我们爷儿俩每人一个小凳坐着，我把他抱在怀里，他跑不了，想反抗又斗不过，只能不情愿地配合。整得厉害了，他会哭，我就会亲他，这样他会慢慢乖起来。他能读几个拼音了，我也亲他，算是表扬了。

亲一下，就是这个动作，何过之是最早学会，也是运用得最多，运用得最好的。很早的时候，他就学会了亲这个动作，一般来说，我和妻子随时叫他亲一下，他都会在我们脸上来一下。要他做别的事，他不一定会愿意。他也知道这亲一下包含的某种意义，有几次他干了坏事，他都主动地来亲我，想博得我高兴，免得揍他。

刚开始几天的小灶，进行得很艰难。但是都小有收获，开小灶的时间也慢慢加长，半小时，四十分钟，到一个小时。开小灶的习惯从那时开始，延续到了现在。在家里学一些，在学校里捡一些，何过之把拼音算是学入了门，当时他能拼读所有的拼音，一个生字，根据拼音他都能认出来。有一天居然他还能说前鼻音，后鼻音的，也知道说单韵母和复韵母。这些其实我们开小灶时都没有强调过，肯定是他在学校里学到的。

当然他的发音不是很标准，我想可能是说话太晚的原因，到现在亦如此，语气语调方面和正常孩子还是有明显的区别的。读课文的时候，如果不看着教材，听的人大多听不清他读的是什么，口齿还是不够清楚。他说话，我只能听懂一半，他妈妈和他在一起的时间更多一些，能听懂大部分。

他说的是带点普通话口音，也带点四川话口音的椒盐普通话。我们教他学说话时，都是用的这种不太标准的普通话在教。他又是处在一个完全用四川话交流的语言环境中，听到的更多是四川话，二者互相影响，他也就养成了这种川普口音。现在，有时叫他去做一件事情，他会用普通话应一声“是！”，然后在读“四五六”时，又会明显地把“六”读成“陆”，我纠正他若干次，都没有成功。

到开始学习汉字时，通过我和妻子开小灶，更主要是何过之对学汉字特别有兴趣，语文老师也说何过之在学生字时是最认真的，他学会了不少的汉字。写起字来有板有眼，学过的字就会按笔画顺序去写，还能组词。某一天开始甚至看到了他在书上做的记录，都是老师在教生字时组的词。我很高兴，他居然知道上课要做笔记的。他还对生活环境中的每个汉字都有了兴趣，上街一看到广告招牌什么的，有字就要念，遇到不认识的就要问我，常见的情形是“美味嗯？”然后把头转向我，这就是他在问了，教他一两回，下次再见到，他就会念“美味餐厅”了。

数学就学得很糟糕了，尽管我们每天晚上也努力开小灶，他都始终没有入门，直到一年级结束时，完全不能解决什么数学问题。我们就退一步想，能在语文上学一点，认一些字，也就不错了。

到一年级结束时，何过之拿回了期末考试的试卷。语文居然得了八十多分，数学也得了些分，我们都知道不会是他的真实水平，也就不当回事。但是我们知道这语文的分数中绝大部分是他自己挣来的，算是小有成果吧。
作者: licijn    时间: 2008-6-12 17:15
标题: re:传说中的老家长。我现在每天上以琳论坛几乎...
传说中的老家长。我现在每天上以琳论坛几乎就是等这个帖子了。
作者: jjgbdkysgq    时间: 2008-6-12 18:39
标题: re:非常感谢楼主用这么好的文笔将星儿的成长历...
非常感谢楼主用这么好的文笔将星儿的成长历程娓娓道来，这样不寻常的经历对我们这些新家长真是一笔非常宝贵的财富，非常期待下文。
作者: yunbaba    时间: 2008-6-12 20:09
标题: re:脑神经出了点问题，到一定阶段某部分又接通...
脑神经出了点问题，到一定阶段某部分又接通了，所谓的开窍把，大多数人没有这样的好运、“神迹”吧
没看见做什么感同，精细，情景 啊      
不幸中的幸运，何家祖坟冒烟了-（调侃一下，我们还在煎熬中）
恭喜楼主！
作者: mmm    时间: 2008-6-12 21:10
标题: re:楼上，你知道斌斌爷爷带他走出孤独的故事？...
楼上，你知道斌斌爷爷带他走出孤独的故事？那个斌斌没做过什么感统，精细，情景，斌斌爷爷也不同意送孩子去机构，斌斌9岁才上幼儿园，后来直接去了一个辅读学校。楼主的训练方式和斌斌爷爷很类似。

期待下文。
作者: 秋爸爸    时间: 2008-6-12 21:33
标题: re:订阅中，待解读....
订阅中，待解读....
作者: 秋爸爸    时间: 2008-6-12 21:40
标题: re:严重的社会性剥夺，是一种环境因素造成的心...
严重的社会性剥夺，是一种环境因素造成的心理障碍，典型的例子比如某个罗马尼亚的集中营的人群，表现出大量的自闭症一样的社交行为障碍。
好像是这么回事，凭记忆，忘了是哪里听到的。
作者: 玮玮    时间: 2008-6-12 21:54
标题: re:期待中.....很早以前就在找这样的...
期待中.....
很早以前就在找这样的大点孩子的资料,现在终于看到了,很有指导意义呀,谢谢楼主,辛苦了,但是你付出的劳动对我们来说是多么宝贵呀!



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