以琳自闭症论坛

标题: yoyo的故事 [打印本页]

作者: yoyoma 时间: 2008-5-6 01:46
标题: yoyo的故事
看到南瓜的故事，觉得就像在看我的儿子一样。他们是那么的相似。不同的是我没有像南瓜妈妈那么尽力，总希望有一天他自己会grow out of it.

我是两年前来以琳网站的.那时候yoyo一岁半。那是过去几年中我觉得最痛苦的一段时间，因为被儿子奇怪的举止和毫无原因的screaming搞得无计可施。带他去playground玩的时候，他远离其他小朋友，若有人靠近，就会急急地离开。我那时候看了很多关于autism的书，对照各种表格试图判断儿子是不是自闭症。经常10条里面可以对上8条。但是很多书都说自闭症在3岁以前是很难判定的。对我影响最大的一本书是
Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research & Recovery
http://www.amazon.com/Unraveling-Mystery-Pervasive-Developmental-Disorder/dp/0767907981/ref=pd_sim_b_title_4
她谈到了牛奶和疫苗的影响。虽然以前听到过只言片语，但是读了这本书，发现我儿子跟她描述的情况有这么相似之处。别的训练难，戒掉牛奶应该是父母可以做的最容易的事情了。效果是显著的。一个星期以后，儿子的行为明显好转。后来偶尔又有几次给他和牛奶，很快就发现行为有开始怪异。于是我下决心彻底断绝牛奶和酸奶。我看儿子和酸奶时的贪婪样子，就认同作者的看法，牛奶对于这些孩子就如同鸦片吗啡。

我从来没有去找专科医生确诊过。一个原因也许还是内心的denial，另一个原因觉得主流医学都不肯承认牛奶疫苗与自闭症的联系。停了牛奶以后，yoyo的eye contact明显提高，怪异举止也逐日减少，可是仍然不说话。我联系了州里的early intervention (早期干预），有speech and occupational therapist （语言训练师和行为训练师）每周上门1小时。还参加附近的一个play group。说实话，我觉得帮助不是很大。那时候，yoyo 每天半天时间去home daycare，在一个印度老太太家里。孩子不多。

作者: kwenma2 时间: 2008-5-6 02:11
标题: re:Welcome another one...
Welcome another one from North America!

作者: yoyoma 时间: 2008-5-6 02:17
标题: re:yoyo最大的进步发生在3岁以后。因为我...
yoyo最大的进步发生在3岁以后。因为我换工作，搬家到另外一个州，工作的地方有很好的幼儿园。新幼儿园开始的几个星期总是比较痛苦的。yoyo还不到3岁，却跟比他大的都是3岁以上的孩子在一个班。我担心他不会说话，不会主动跟老师小朋友交往。他渴了饿了怎么办呢。但是2个星期以后，我发现他离开daycare教室的一刹那就开始说话了。尽管没有几个词汇，确实不停地唠叨。说的最多的就是daycare。这时我放心了，直到他喜欢这里。2各月下来，yoyo的中英文都开始明显进步，可以说是突飞猛进。

到这里，似乎我没有太多可担心的了。但是问题又来了。老师反映yoyo在daycare从来不说话，虽然他在家里很活跃。年底的时候，我给老师放我在家里录的yoyo的录像，老师很惊奇，她从来不知道居然会说这么长的句子。director跟我说担心yoyo是selective mutism (选择性缄默症），我也担心这个问题。很多方面符合。但是考虑到yoyo小时候的行为问题，我还是无法将自闭症的担心完全从我的心里除去。

像南瓜妈妈的讲的，有一段时间他非常不喜欢去daycare。出门后指挥我们往反方向走，因为他想去church daycare。在教会的主日学里面他比较放松，老师也很有耐心。我们不知道白天学校里面发生了什么事情，有时候他晚上会做恶梦，号啕大哭，无法平息。

yoyo可以说很多话了，以英文为主。跟我们可以交流问答对话。我很少主动教他英文，所以他都是从daycare雪来得。我觉得真实难得，他不说话，却要把这么多东西记在心里，离开学校的时候才开始练习。他有几个好朋友，他自己可以很清楚地说出谁是他的朋友。但是他却缺乏与人交往的技巧。如几个妈妈的说的，他通过捣乱，吐口水，make silly sound这些方式去跟朋友打招呼。不顾大部分时间，yoyo在学校里是个安静的孩子，从来不生事端。

虽然他在放松的时候有很丰富的表情，在学校里我大部分时间看到的是一张漠无表情的脸 (blank face)。我感到虽然他喜欢学校，但是还是感受到压力。一旦有压力，他就不开口了。

促使我今天又来到这里的原因是，今天我去daycare送他的时候，他表现很反常。不愿意我离开，用几乎听不见的声音告诉我他想回家。眼泪在眼睛里打转，这无声的哭泣使我无法离开。我在学校陪了一个小时，最后走的时候他在老师怀里哗哗地流眼泪。我的心情比较糟糕。自闭症的阴影又开始浮出来。
我觉得自己不是个细心的妈妈。自己忙得时候，甚至不忙只是为了上网的时候，就把他放在一边看电视，玩火车。我不知道我该做些什么来帮助他。Maybe only God can help.

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