以琳自闭症论坛

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作者: zup 时间: 2003-2-11 11:25
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各位家长：我的孩子在正常小学读4年级，但由于孤独症的缘故，上课不听讲，交流困难，说话有一点不清晰，与他对话他常常学舌，那位有经验的家长帮一帮我好吗？

郑永平

作者: bjxy 时间: 2003-2-11 12:15
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其实孩子需要的就是融合教育，应该是有老师帮他补充功课，使他能赶上进度；应该是有老师教他和别的小朋友交往，指导同学们如何接纳他；应该是学校给他提供专门的训练，开发他的潜能，补充他的不足之处——

相信目前没有人给孩子提供这些支持，那么只有你自己给孩子提供了。补课、训练，你能做的；交往方面，恐怕你还要取得老师的帮助，和老师谈谈吧，告诉她你的要求，同学们也许能给他更多帮助，怎样调动他们接纳、帮助他，就要看老师的态度了。

作者: zup 时间: 2003-2-11 20:04
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嗨！这样的孩子读插班，老师不反对已经不错了，我们和孩子一样，太难了！那位还有更好的办法？请赐教，谢谢！

郑永平

作者: zup 时间: 2003-2-14 23:18
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有没有孩子上正常小学的家长愿意和我交流？

郑永平

作者: wsx 时间: 2003-2-15 12:57
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孤独症孩子要在普通学校里上完9年这对决大多数家庭来说只是一个“梦想”。即便有些孩子是高功能的也不行。所谓高功能只是在年龄小的时候与同龄孩子相比却是有些出众的地方。随着年龄的增长这些高功能都将没有优势。我的女儿就是这样，两岁左右认识一两千字，会背诗词，会推算日历等，在字典上查一个字只需三四秒钟，这些功能在当时真让人折服。但是现在这些功能又有多大用处呢？

话说回来孤独症孩子不适应在普通学校受教育。大的社会环境对我们的孩子来说也是不利的，主要的问题出在孩子身上，因为他们有社交障碍，所以他们不会交流。我留意过一般能上学的孤独症孩子他们在上到三或四年级时问题就大了，下面的学习就很困难。很难适应学校的生活。我以前也提到过一个问题，就是我们让孩子上学的目的是什么?是上大学？还是什么？我们做父母的应该静下心来仔细想一想，我们应该为孩子做些什么东西对他们将来有用。这是当务之急！（个人观点，南京张国钧）

WSX

作者: zup 时间: 2003-2-15 16:06
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感谢南京张国钧家长的指点。我们是该好好想一想了。

郑永平

作者: wqly 时间: 2003-2-17 10:44
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孤独症孩子要想在普通学校里上完9年真是“梦想”吗？一直以来方老师和小石头的经历以及以琳网都在给我以支持和信心。我的孩子即将8岁了，现在在一家普通公立小学读一年级，经过一学期的努力，我们与学校和老师建立了良好的沟通和联系，孩子在推算日历、超常记忆等方面的能力也让老师们惊叹不已！学校计划为孩子专门建立一份特殊档案，记录孩子各方面的表现与进步，进行有针对性的教育，也为以后遇到类似孩子提供教学经验与方法，学校的做法令我们家长非常感动！我们也专门向孩子的班主任老师推荐了以琳网，帮助她了解相关的自闭症儿童的情况及教育训练方法。孩子上学以来，每天晚上我都要帮助他复习一遍当天所学的内容，完成家庭作业，上学期期末考试，孩子语文考了100分，数学考了93分，让全家欢欣鼓舞。

但孩子在学习中遇到的困难也常让我为他的今后担心，如上课时基本不听讲，主要靠家长回家进行单独辅导，随着以后课程的难度、深度加大，单靠家长辅导恐怕难以跟上。而且今年孩子刚好碰上了课改，现在的课本和课堂教学强调孩子对知识的理解性和灵活运用，而自闭症孩子的特长是对事物的机械记忆，这对他又是一大挑战。作为家长，我们目前只能是在加强教育训练的同时，让他与正常的孩子多接触，即使他不跟别人交流，尽可能地让他融合到这个现实的社会中去。

我想请问南京的张国钧家长，你的孩子是一种什么状况？如果不让他到正常学校接受教育，对他又有什么更好的办法吗，我们需要做些什么才能对他的将来有用呢？也希望能得到其他有经验家长的帮助！

海垠妈妈

作者: 恒心 时间: 2003-2-17 15:45
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我想学校愿意为海垠特立专案,追踪孩子的进步,很大原因是因为孩子有"记忆惊人及推算日历"的天份,因此我认为我们做家长的,在与学校沟通时,不要一味地只谈孩子不如人的地方,更应该巧妙的(必要时更可以稍微夸张一点,可是记得千万别差太远了！)呈现孩子的特长给校方知道,如果真的没有特长,也应该多讲述一些孩子天真可爱的一面给老师听,这样做的原因,其一是增强老师对孩子的信心,其二是调动起老师的探索精神,如果孩子在某些方面确有特长,好比一块蒙尘的璞玉(虽然它并非全然的,而且是偏颇的),我相信无论是老师还是校方,都会比较珍惜,认为有研究和裁培价值.

我这样说,无意质疑老师们的"博爱教育,一视同仁",我只是真的盼望,由我们做家长的提供给老师们一些理由和希望,让老师们和我们一样,从内心里看见孩子的可爱和可取之处,以至于和我们一样,珍爱他们.

请教张国钧先生及海垠妈妈:两位好

我想请问:张戈及海垠的"推算日历",是自然发现还是刻意引导?如果是刻意引导,方法是什么? 非常谢谢

作者: wsx 时间: 2003-2-17 17:03
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恒心你好！我直说请不要介意。推算日历是孤独症的一个“症状”，做为家长不要认为是一个优点，要淡化，要把注意力引导到其它方面。我的女儿能推算前后100年的日历，以前每年的六一儿童节她都要上台表演猜日历，让来校的领导都目瞪口呆。整版的报纸如果里有一个错字她一眼就能看出，无需从头看到尾才发现那个错字。现在还有这个能力。我们以前也认为她是一个“神童”，其实不是这么回事。张国钧

WSX

作者: 恒心 时间: 2003-2-17 20:16
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张国钧先生:

谢谢你的答复.你这样讲我明白,我好奇的是:当这个"推算日历的症状"被设法引导或淡化或秘而不宣,自闭儿的其他能力会否因而提升或别的自闭症状会否因而减轻?我的意见是:会不会先借重这个"推算日历的症状"或其他长处如惊人记忆,得到校方的重视,提起校方的感觉后,再慢慢来淡化,对我们的孩子会更为有利呢?毕竟即使家长不说,这个症状也依然存在,况且"告知"并不代表"弘扬"甚至"强化",只是借此引起校方重视,今天孩子有此惊人表现,说不准哪天还会挖掘出别的有正面意义和用处的超常能力呢！

诚恳向你请教,毕竟我的孩子才三岁十个月,这一切对我而言好象仅仅是开始. 谢谢你

作者: wsx 时间: 2003-2-17 21:34
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wqly你好！我先告诉一个数字南京脑科医院陶国泰教授（儿童精神病泰斗）在十几年前估计过全国孤独症患者大约50多万，以目前情况来看远远不止这些。能上学的属凤毛麟角，小石头就属于这凤毛麟角之中。学校对你的孩子热情是件好事，要知道其中也包含他们对孤独症的“好奇”。不是低估他们，他们对孤独症的教育基本上没有什么方法。

我的女儿记忆力到现在还是非常厉害，讲一件事你就可以领教。以前张戈在每年新的学期开学时，她总是把新书翻来翻去很快就能背下来。以后写作业时不用再翻书，她知道书的内容，其他的同学要用笔抄下老师布置的作业（如某页某题）她从来不用抄。请不要介意，不要被100分、93分迷惑，要看以后作文、造句写的如何，抽象的知识掌握的如何，和同学的交往如何。家长应该为孩子在生存能力上面加大训练力度，这将受益一辈子对吗？

张国钧

WSX

作者: sqy 时间: 2003-2-17 22:57
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我的孩子也是在正常小学上一年级，上学期末的成绩也不错，他也有很好的记忆力，能记住全市的公交线路，能记住全过各地的区号和各省的简称，但是我不敢乐观，因为他的这些记忆有意义吗？用方静老师的上课时说的来讲，他们的这些记忆是无意义的，要让他扩长开来，要让它变成有用的东西，那才是有用的。我们的孩子是上了小学，但是目前他还未学到需要很多语言理解的知识，所以我们要提高他们的语言理解努力和适应生活的能力，这是关键的，不要被他们的某些特长迷惑了，要能够发挥它才能成为真正的特长。

作者: 歡歡爸爸 时间: 2003-2-18 01:01
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我的孩子也有超常記憶力及推算日歷等等，但我們沒有強化它，反倒是隨著他各方面的進步，他的“神力”慢慢淡化了。的確是有點可惜，但這是他自動取捨的，有些東西是與生俱來的，並不是培养出來的，但能擁有這種能力仍是值得慶幸的一件事。

　　但他對電腦的靈感、對電子線路的領悟，我們卻給他提供一個空間，很多東西誰也不能用“有用或者無用”來定論，誰也不能否認人的某些超能力－－就象愛因斯坦一樣。上帝在給一個人關了一道門的同時，一定不會忘記再為他開一扇窗。

歡歡媽媽

作者: sqy 时间: 2003-2-18 08:57
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为什么我们的孩子到了三四年级的时候问题就大了呢？就是因为他们对语言不理解了，很多抽象的东西他们无法接受了，所以目前能上好一年级，不等于以后就可以学好了，作为家长，我们要让他们学会适应社会，学会生存，提高他们对语言的理解力，这样他们才能够自理。还有他们的行为是一大难题，只有不断的训练才能改变。在我感觉，我儿子目前改变他的行为比教他认知要难得多。

作者: wqly 时间: 2003-2-18 11:25
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感谢张国钧先生、恒心、欢欢妈妈、sqy的答复。其实对海垠的这些“特长”，我一直是持比较清醒的认识的，我们也曾带孩子找陶国泰教授看过，关于孤独症方面的书我们也读过不少。但正如恒心所说，有时将他适当地展示出来，让大家发现海垠还是很聪明可爱的，将非常有利于为孩子提供一个良好的学习、交往环境，因为现在不管是大人还是孩子都是非常现实的，不会无缘无故地去喜欢你。而且孩子在得到赞扬和鼓励时，也有利于对他自信心的培养。我也发现随着孩子其他能力的提高，这些“特异功能有”消减的迹像。

我想请教张国钧先生，张戈现在情况怎样，你在加强对她交往能力、理解能力、生存能力等方面的训练上有什么经验和教训吗？我现在非常想听听过来人的体会。非常感谢你！

作者: wsx 时间: 2003-2-18 18:50
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各位好！我们的经历三言两语是说不完的，我的女儿小时候的情况比较差，我们硬是坚持训练才有今天的成果。等下我把我们以前写的小文章找出来给大家看看，希望给大家有所启发。为什么孤独症孩子到了三四年级后学习上面有困难呢？因为三年级有作文，数学也加深了。孤独症孩子的理解能力很低，灵活的东西不能掌握，这主要是孩子本身的交往能力差所造成的，不太容易接受新的信息。以至于随着年龄的增长这种差异显的越来越厉害。

下面是我们十年前写的文章，

我们的女儿叫张戈，今年9岁了，是个孤独症患者。张戈幼时乖巧伶俐，很讨人喜欢。她1岁开始学说话时，就对文字有着特殊的兴趣，经常指着墙上的字让大人读给她听，很快她就认识了很多字。2岁时已经能够读一些报纸，并能认识许多篆书草书体的字。但是我们发现，她除了对文字有特殊的兴趣外，别人对她说话，她听而不闻，常常自言自语，重复以前听到过的话。她还有许多刻板的行为动作，喜欢用手指夹着东西转动。使人觉得这个孩子很怪。3岁时，我们送她进了幼儿园。在幼儿园里，张戈不爱参加小朋友的集体活动，喜欢拿一本书在一旁翻着或随心所欲地到处乱跑。她除了自言自语外，不能和别人交谈，也不能理解大人对她讲的话，显得有些呆板、迟钝。我们心里十分恐慌，带她去看病，医生诊断张戈是个孤独症患儿，并让她住院治疗。在医院里服用过抗精神病药和“促进脑发育”的药物，但是，张戈的症状有增无减，变得更加烦躁不安，不停地来回跑动，莫名其妙地叫喊，大小便也不能理了。这时有位儿童心理医生，通过与张戈接触和认真观察后对我们说：“张戈的发育障碍和能力不是用药物可以改善的，应该通过教育训练手段，来提高她的生活自理能力，促进她社会交往能力的发展，使她能够逐渐地走入社会。这位医生还给我们介绍了许多国外常用的训练方法。从此，我们开始了自己训练教育张戈的工作。。早期训练最初对张戈训练时难度很大，她对身边的一切都是视而不见，听而不闻，对人的注视也是转瞬即逝，根本无法和她交流。我们想尽了各种办法来吸引她的注意力，促使她能在短时间内同别人对视，以后逐渐促使她能在别人讲话时注意看着别人，并听懂别人讲话的内容。张戈的语言功能也有很大的障碍，她往往只是重复一些别人讲过的语句、而且讲得很快，吐字不清。我们就给她听一些节奏慢的儿童诗歌，一边听一边让她跟着读，边读边纠正她的发音，用朗读、学唱歌的方法来减慢她说话的速度。我们发现张戈虽然认识很多的字，但是她对字的含义并不清楚，因此我们就运用各种直观的感觉来促进她的理解。例如拿一块冰放在她的手上，告诉她这种感觉就是冷，同时还“冷”字写出来，使她对字、音、实物和感觉的认识统一起来。我们还经常带她去公园及其它的公共场所，让她能够接触更多的事物，用尽可能多的方式方法教她认识世界。有一次我们带她出去玩，傍晚的天空挂上了淡谈的月亮，这时发现张戈的神情很紧张，头也不敢抬起来，并且马上就要回家。我们问她：“张戈，你伯什么?”她说：怕那个月牙形，伯它掉下来。”这时我们就耐心地给她解释，并多次陪她一起看月亮，告诉她月亮不会掉下来的道理，经过长期的解释和观察，她慢慢地消除了对月亮的恐惧心理。张戈的行为刻板机械，对任何习惯了的行为方式都不肯改变，每学一个新的事物都需要我们一步步地耐心引导，只要她做对了我们就立即表扬，给她以鼓励。通过长期的耐心教育，她逐渐学会了叠被子、倒垃圾，下楼去拿牛奶以及在街上买报纸。经过3年多的不懈努力，张戈终于能够生活自理了，并具有一定的与外界交往的能力。回归社会上学读书在张戈6岁肘，医生对我们讲，应该设法让她进入学校，因为在学校里能够接触正常的小朋友，更多的接触社会。为了使她能够进入学校，我们开始培养她注意力集中的习惯。起初我们只是陪她一起静坐，从5分钟起，逐渐地加长时间，直到她能安静地坐上半个小时，我们便送她去学前班，去学刁适应学校的生活。我们耐心地告诉她，在学校里什么事可以做，什么事不能做。例如：上课不能离开座位，下课时要去上厕所等。有一次下课时她去上厕所，女厕所没有空位，她就转身跑进了男厕所。我们知道了这个情况后，心里很不是滋味，但又不能怪她。我们只得耐心给她解释：女孩子只能去女厕所。她记住后，再也没有出现过这类情况。刚开始上学时，她在路上边走边玩，有时迟到。有一次她。上课迟到了，天气很热，她一走进教室就去把电扇打开，也不管老师在讲课，她的举动使全班哗然。对这类毛病，我们每发现一个，都很耐心地对她进行教育告诉她应该怎么做。慢慢地，，她终于能适应学校的生活了，于是在她7岁的时候，我们把她送进了普通小学的一个特殊班渎书。这个班学生较少。老师有可能对她的行为更周到地关照，现在张戈已经能够很好地适应学校的学习环境了。多年来，我们一直和儿童心理医生密切配合，请医生为张戈制定训练目标和方法，并及时给予评定和指导。对张戈的任何一种行为特征和微小的变化，我们都认真地做记录，有时还就张戈的问题请教在南京的外国专家，有些专家还亲自对张戈进行训练指导。尽管我们的女儿是典型的孤独症患者，经过我们长期不懈的努力，她已和其他孩子一样进入学校学习了。欣慰之余，我们记下自己的体会，愿与其他的患儿家长共同携起手来，用爱心帮助我们的孩子重扬生活的风帆。

还有一篇《坚持训练孩子是会改变的》在前面大家可以看看。

WSX

作者: sqy 时间: 2003-2-19 22:00
标题: Re:请求帮助
wsx:

你好。张戈现在上几年级了？我的儿子今年上一年级了，功课还好，就是上课不听，总是回来补课。我不知道该如何训练他上课听讲。他目前能知道老师今天教到哪了，有时候也能记住作业在哪。这学期比上学期好多了。因为我告诉他要爱护书本，上学期的课本是一塌糊涂，从开课起就画书。我要求他这学期要把本子和书分层放，到是目前为止没见他画书，也没有丢铅笔橡皮。上学期几乎是一天一块橡皮。现在我在家着重的是语言能力的培养，他倒是爱记日记，他说我写。目前就是难在学校，我帮不上他，更不知道该如何训练他自己听课，老师说全班50几个同学，没空管他。老有几个同学去欺负他，我教他学会了告状。他现在知道要做个好孩子，也知道上课要听，就是无法付于行动。在生活自理上他可以自理的，在家话很多，可在学校就是不和同学说话，老师问他他都回答。请问你在学校里张戈如何训练呢？

作者: wsx 时间: 2003-2-20 14:18
标题: Re:请求帮助
我的女儿已经毕业了。从你讲的情况来看你的孩子是否有“多动”症，请到医院去看医生。我建议你采取“培读”的方式，来辅导孩子适应学校的生活。一定要和老师建立比较好的关系让老师来管理他。光靠在家训练是不行的，一定要在学校那样的环境下训练才有会效。个人观点。（张国钧）

WSX

作者: zup 时间: 2003-2-20 20:43
标题: Re:请求帮助
我的孩子上小学开始也是陪度，三年级后半学期我们停止陪读，但每一天都要去看一看，防止其他学生欺负他，很是累人的，wsx你的孩子小学毕业后在干什么?你有没有什么新的打算?说出来大家参考一下.行吗?

郑永平

作者: wsx 时间: 2003-2-21 22:23
标题: Re:请求帮助
我的女儿毕业后我们一直没有把她放在家里总是寻找一切机会让她出去和社会接触（妈妈带她出去打义工）。尽管她有能力工作，但还是没有人愿意来接纳她，这是一个社会问题，同时也标志着我们这个社会的文明程度水平还相当低。我想这需要时间、需要几代人的努力才能提高。

至于打算我有这样两个：一个老的、一个新的。老的是；我们打算让张戈学会做家务，将来和她的妹妹在一起生活，这样妹妹就不用请保姆了是不是。所以我们要把妹妹培养好。我们的家庭是一个让很多人羡慕的家庭（见过我们的朋友都这样说）我们不偏爱哪一个，我们知道应该怎样对待两个不同的孩子。我们不担心将来妹妹对姐姐不好，因为我们把一切都告诉妹妹，妹妹很懂事，学习也努力。从小学至初中连年都是“三好生”，学习成绩也很拔尖。所以我们将来去见“马克思”是就放心了。

新的是；想办一个“机构”，（最近两年才有这样的想法）把我们这么多年培育孤独症的经验传给更多人。以前只是通过书信和见面交谈来帮助孤独症家庭，其实效果不太好。这次在热心人士的帮助下正在筹建机构，到时我们将亲自上阵手把手地来教孩子和家长，让家长和孩子同时受益。如果运作的好再扩大规模，同时再开展“庇护”工厂，接纳一些大龄孩子来工厂做工，（象征性的劳动，在志愿者或者老师的帮助工作）让他们自食其力。不过这些比较遥远，但是我们会朝这个方向去努力的。

张国钧

WSX

作者: zup 时间: 2003-2-22 07:57
标题: Re:请求帮助
WSX：你的想法很好，将来你要是办了工厂一定要告诉我好吗？

郑永平

作者: wsx 时间: 2003-2-22 08:30
标题: Re:请求帮助
一定！！！

张国钧

WSX

作者: sqy 时间: 2003-2-22 22:57
标题: Re:请求帮助
wsx:

我也想去学校陪读，但是我找了校长每次都以失败告终，她说这是正常小学，要陪读去特殊学校。我去过特殊学校，那的校长说你不是属于弱智还是不要把孩子放在特殊学校。我也感觉他不适合在特殊学校，所以只好让他自己去学会适应学校生活了，随着他语言能力的提高，他自己知道一些处理办法了。他知道在班上他讨厌的同学名字，因为那个同学老欺负他。他也知道他喜欢的同学名字，因为她会教他做眼保健操。其他同学的名字他就不知道了。老师的名字他倒是都知道。我是在他2岁3的时候带他去看的，之后我再也没去看过。我不知道他到底该归在哪一类。他倒是没有倒退现象，对我们的亲情一直都正常，对陌生人不太爱看人，对亲人倒是都有对视，我们叫他有反应。但从小爱看广告，不和小朋友玩，固执，性急，动作不协调，语言发育置后，自控能力不好。目前他能表达自己的想法和感受，能和大人交流，但是不爱和孩子玩。他也很爱哭，上学期末快考试了曾经因为不好好做作业被我家阿姨罚站而躲在被子里偷偷地哭过。非常喜欢地图，爱看公交线路，能记得各条公交线路，自己会上网看全国各地的天气预报，公交线路和电视节目预告，还上到《大风车》的网站去看。开学了，我限制他周末才能上网，他会在周六一大早就起床上网。我现在也不想去考究他到底是什么了，反正该教的就教，只要他能学会。以前也很多人劝我再生一个，我感觉实在没有精力了，有时候我也想我死了他该怎么办。有时候也真想放弃，但是看看他那可爱的样子总也不忍心放弃，就这样我一直在坚持着。在以前我从来不相信神的，现在我很信的，以此为寄托。在我很累的时候我总会求神来帮助我。还好他总只一步不地向前走的。我也就一步步地拉他吧。希望有一天他能自己走。

作者: zup 时间: 2003-2-22 23:24
标题: Re:请求帮助
sqy:你首先要确定你的孩子到底是不是有问题？如果你一定要陪读的话，建议你和学校搞好关系。

郑永平

作者: wsx 时间: 2003-2-23 19:22
标题: Re:请求帮助
sqy:你好！你的问题很难办。从你的帖子来看你的孩子还是有点问题，如你不介意的化我看你的孩子属于高功能的孤独症，如在普通小学继续上下去的话问题会越来越多，如到“弱智”学校去上学的确委屈孩子了。那么只有每天自己给孩子补课，这样的话孩子和家长都累，没办法咬咬牙“熬”吧。如果训练方法得当你的孩子进步应该是非常大的，千万不能放弃！

张国钧

WSX

作者: sqy 时间: 2003-2-23 22:48
标题: Re:请求帮助
wsx:

是的，我是把孩子当成一个有问题的孩子来看的，不管他是多动症还是高功能自闭症他总是有问题的孩子，我现在主要是在提高他的语言理解能力，让他学会阅读，自己学会理解。因为我们的孩子差就差在理解语言上，这是给他们带来学习障碍的原因。这学期开始语文基本都是课文了，我教他朗读和理解，这学期他能在早读课上和同学们一起朗读了。目前的数学对他来说没有困难，所以我基本把时间都放在语文上。今年春节我去厦门听了方静老师的课很有受益。我也想给他找个玩伴，我试过他和同学间的互动，如果能有带领他的孩子他不拒绝和别人一起跑，一起跳。但是对游戏规则太繁杂的就不行了，还是因为语言的问题，需要我来把规则告诉他，毕竟孩子还不知道该如何带着他玩。但是我目前还没有找到合适的玩伴。我现在就苦于没有时间，我们俩都在医院工作，没有正规的双休日，又要上夜班，非常累。所以我很想辞职，也一直在犹豫中。我很羡慕方静老师的工作性质，能有时间来陪孩子，尽管我现在已经是把所有的爱好都放弃了，可还是觉得时间不够。就拿今年寒假来说吧，保姆回家了，我们要上班，他又不肯去乡下老家（他去了几次怕了），他说自己在家里，倒是锻炼了他的自理能力，但是总觉得给他一个人呆着的时间太多了。有一次我在上以琳网，他在一旁看，问我什么是自闭症，我真不知道该如何回答他。

是的如您所说“熬”吧。他很可爱，我很烦的时候他会说“妈妈您又烦了”（这个您字是在上学期的课文里有过的，我告诉他要用在对大人称呼时）。我上夜班回来，他会对我说“妈妈您上夜班累了要休息，我不能吵妈妈，我自己玩。”最近我发现他学会了撒谎。因为我这学期开学的时候我告诉他如果你上课表现不好，就不能看《大风车》，所以我问老师他今天表现他总是枪在老师之前回答我“我表现好”其实他表现不好。老师再问他几句，他才老实说“不好”。今天我上班，打电话回家，保姆说他在上网，我叫他来接电话，我问他“你在干什么？”他说“我在拨花生吃呀”我问他“你是不是在上网呀？”他停了一下，才小声地回答“有”（因为我不让他星期天也上网）。他现在最希望我去上班。用他的话来说，那样他可以轻轻松松地上网，轻轻松松地看电视。

目前在学校这一块我还是找不到什么好办法，除了和老师沟通外没什么别的办法。陪读的可能性没有了（我找过校长几次都不行）。老师说她们会尽力的。现在他能在课堂上完成课堂作业和听写及考试。也没办法要求老师太多。真是觉得挺累的。可没办法呀。谁让我们是父母呢？

作者: wsx 时间: 2003-2-24 16:33
标题: Re:请求帮助
sqy:你好！今天把你的帖子仔细看了两边，我觉得你的孩子不一般，是个好苗子。有主动语言、会关心别人、也合群、会上网、会撒谎。特别是撒谎这是很多孤独症孩子所不具备的，所以说你的孩子不一般。建议找个小学老师来家做家教，帮助他的学习。象你这样的孩子发展前途应该是非常好的，也许就向“小石头”一样。所以无论眼前困难有多么大都不要放弃训练孩子，记住坚持就是胜利！！！

WSX

作者: sqy 时间: 2003-2-24 22:16
标题: Re:请求帮助
wsx:

你好，谢谢您的鼓励。我一定坚持下去。为了孩子有一天能脱离我的帮助自己去生活。我没有多想他将来会怎样，看到“小石头”能有今天，我很羡慕，方静老师希望他的石头能成为专家才能看出了的那10%，我也很希望我的孩子也能是这10%中的一员，不知能否如愿。我回头想来，自己走过的一步一步真的是很累很累，我想每个孩子的家长都很累，我也曾经迈在了抑郁症的边缘，可是别无选择，为了孩子还是要拉他走，因为他毕竟是个有问题的孩子。非常感谢方静老师为我们这些家长提供了交流的机会，也非常感谢您和其他帮助过我的家长。让我们一起努力吧。

作者: sqy 时间: 2003-2-26 06:45
标题: Re:请求帮助
张先生：

这几天看了一些关于生第二胎的贴子，我也在想这个问题，我是不是该生第二胎。我现在已经35岁了，再往后就是高龄了。在前几年就有很多人劝我再生一个，我一直考虑如果我再生一个，我就不可能象现在这样能把全部的精力都给他。如果不拉他，那他会是什么样子呢？所以我没有申请二胎。可我也担心以后他会怎样，在今后的社会，我们走了，谁能来帮他呢？

目前我想给他找一个可以允许陪读的学校，如果能够找到，我可能要考虑辞职，对于一个职业女性来说放弃工作也是一大难题。可是如果能允许陪读，就只有靠自己去做了。我也很矛盾。我该怎么办呢？请大家给我出出主意吧！

作者: wsx 时间: 2003-2-26 14:23
标题: Re:请求帮助
sqy:你好！我是赞成生第二个孩子的。有关这方面的话题请你看看以前的帖子，但我不赞成辞职。我把我们家当时的情况向你介绍一下，我和吴苏星同年（1957年生），生老二那年（1989年）当时张戈只有5.5岁，我妻子因为生老二不上班每月只能拿23元(这是领导照顾，很大的面子）我的工资大概也就200多元，我们没有钱请保姆，一切都是自己做！张个妈妈经常是一手抱老二，一手抄菜，还要管张戈。我下班后也要做家务事，一次给老二换过尿布后我做在沙发上竟然睡着了。尽管那么忙，我们也没有停止对张戈队训练。我说这些就是让大家知道困难是能克服的，咬咬牙就会过去。现在我们的日子好多了，可以抽出时间来做些帮助别人的事。希望你能克服目前的困难，一切都会好起来！

WSX

作者: wsx 时间: 2003-2-26 14:25
标题: Re:请求帮助
sqy:你好！我是赞成生第二个孩子的。有关这方面的话题请你看看以前的帖子，但我不赞成辞职。我把我们家当时的情况向你介绍一下，我和吴苏星同年（1957年生），生老二那年（1989年）当时张戈只有5.5岁，我妻子因为生老二不上班每月只能拿23元(这是领导照顾，很大的面子）我的工资大概也就200多元，我们没有钱请保姆，一切都是自己做！张个妈妈经常是一手抱老二，一手抄菜，还要管张戈。我下班后也要做家务事，一次给老二换过尿布后我做在沙发上竟然睡着了。尽管那么忙，我们也没有停止对张戈队训练。我说这些就是让大家知道困难是能克服的，咬咬牙就会过去。现在我们的日子好多了，可以抽出时间来做些帮助别人的事。希望你能克服目前的困难，一切都会好起来！

张国钧

WSX

作者: sqy 时间: 2003-2-27 10:07
标题: Re:请求帮助
张先生：

谢谢您。我之所以一直没有申请二胎，是因为我的儿子的状况还不是太差，所以我一直想尽我一切的努力让他康复。我是护士，爱人是脑外科的医生，我们的工作都很忙。双方家人都帮不上忙。他是个对工作非常认真的人，所以孩子基本上他是没管过。一直是靠我在做。我的工作压力也很大，每天下班回来也已经是非常累了。可想想孩子还是得打起精神来教他，没人能帮得上忙。现在还有才有保姆帮忙做做家务，以前孩子小的时候没人带，很小就放在全托了。从我开始训练他开始，我就放弃了所有的东西，别人写论文，参加自考，我都不感想了。满脑子里是该如何训练他，教他。我想如果我的孩子能好的话，我可以改行了。别人都说我能把儿子教到现在这样已经很不错了，可我还是有很多事情要做。总感觉时间不够用。另外我很怕第二个孩子是否正常。因为我很难保证我在十月怀胎期间能保持一个很好的心情。因为在教儿子的过程中我有时候真是很难做到不生气。尽管我经常告戒时间别生气，可还是会气得掉眼泪。现在他大了，有自己的思想了，也不象以前那么听话了，很多时候他会顶嘴了，而且他也不爱出去玩了，就喜欢在家里做他喜欢的事情，比如上网，看电视。叫他和小朋友一起骑车，他就说“我不去”要不就是玩一会儿就说“我们不玩了。回家吧”有时候真拿他没办法。现在就靠我一个人在训练他，真是感觉有点吃力了，可还是得坚持呀，如果我现在放弃了，等于我所付出的都白费了。所以我一直不敢要第二胎。因为我担心我没有好心情会影响第二个孩子的健康。张戈妈妈在怀二胎的时候怎样调整自己的？张戈现在好吗？

作者: wangr 时间: 2003-2-28 21:46
标题: Re:请求帮助
大家好！

我是鹏鹏妈妈，我第一次给大家发帖子。虽然与大家素不相识，但我却觉得与大家是那么熟悉，因为大家是同病相怜，我多么渴望得到大家的帮助，尤其是精神上的慰藉和支持。我家鹏鹏今天刚刚四岁，活泼可爱，他的情况与方老师家的小石头相似，两岁以前各方面发育正常，甚至智力发育比同龄孩子要好，与家人感情亲密，两岁后先是语言发育滞后倒退，后来其他方面发育也落后了，直到两岁八个月确诊为自闭症，我们全家都陷入了很深的痛苦中难以自拔。直到与大家在网上相识，才了解到还有很多与我有着相同命运的人，我们大家可以相互鼓励和学习，我们的孩子不是没救。我从心里感谢方老师办的这个网站，在这里我们就象是一家人相亲相爱。

我有两个问题请教大家，希望大家在百忙之中给我指点。第一个问题是他喜欢咬东西，不管是什么材质的东西，能不能吃，他都要放在嘴里咬一咬，尤其是新东西没太见过的，还有就是喜欢咬衣服，现在他所有的外套和毛衣袖口都被咬坏，想尽了各种方法均未见效，经观察他咬衣服是经常性的，也没有什么特殊原因。第二个问题是他经常无缘无故地发脾气，有时甚至是挺高兴地忽然大闹起来，情绪波动大，尤其是有时想要睡觉时，常常闹得一家人一头雾水不知所措，无论哄骗吓唬甚至打骂都制止不住，使我们大伤脑筋没有办法。不知有哪位家长的孩子有类似情况有有效的方法，请予指教，非常感谢。

今天是鹏鹏的四岁生日，祝他生日快乐！今年有大进步，能过好上幼儿园这一关。愿主保佑他平安健康成长！

鹏鹏妈妈

2003.2.28

作者: 恒心 时间: 2003-3-1 00:28
标题: Re:请求帮助

腾腾妈:你好！

算一算我的孩子只比腾腾小了一个月又一星期. 很抱歉, 我那宝贝只有流口水的毛病,没有咬东西的问题,所以不能有好的招数提供给你, 很奇怪, 见你在网上祝自己的孩子生日快乐,

突然我有一丝酸甜苦辣,五味杂陈的感动加感慨.我孩子的生日也快到了,我预备邀请他的同学到家里来弄个小小的生日会,在那一天,我会好好的告诉他,我是多么地爱他！我盼望在那一天,他能够特别特别地开心,而他的小朋友们,会受到我们爱的感染,也能比从前更爱我的孩子！真的, 直到今天,我仍然感谢着他的降临, 可是藏在喜悦的背后,是我那份越发沈重的使命感,孩子又长大了一岁,这一年,他是向着什么更迈近了一点?我希望过了这一天,我们迎来的是对于明天的盼望, 而不是虚度光阴的惆怅.

腾腾妈,请代我向腾腾说句生日快乐,也代我在孩子的胖手上轻轻一吻. 我希望”生日快乐”可以演变成”有生之日都快乐！” ,不管是我们的孩子抑或是我们自己都一样.

恒心

作者: 七心 时间: 2003-3-1 02:00
标题: Re:请求帮助
恒心：算算我的宝贝似乎只比你的小四天。很感概你那句话“希望我们迎来的是对于明天的盼望，而不是虚度光阴的惆怅。”其实我们一直在盼望也一直在惆怅……我暂时的盼望之一就是她能找到对于自己四岁生日的感觉，惆怅的是估计那天的欢笑背后依旧是失望。唉！

想告诉新来的鹏鹏妈妈，以我的经验，孩子的不良习惯过段时间会自然消失。发脾气是因为他的要求得不到理解重视，你不能惯着他得让他明白发脾气达不到目的，稍有起色立即满足要求，试一试。

作者: jiqing 时间: 2003-3-1 06:52
标题: Re:请求帮助
鹏鹏妈妈：

首先祝福你的鹏鹏宝贝生日快乐！

这里我想提请你思索一个问题：你是不是习惯于忽略你不想在意的人和事，同时也习惯于被别人忽略？如果是这样，我们常常会在不经意间忽略了孩子同时也习惯于旁人对孩子的忽略。

因为我看到你在请求别人帮助时用了跟帖的方式，而不是自己发表一个新主题。也许这没有说明什么本质性的问题，是我多余为你担心，希望如此。

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

作者: san 时间: 2003-3-2 00:40
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作者: wangr 时间: 2003-3-2 00:48
标题: Re:请求帮助
大家好！

我是鹏鹏妈妈。感谢恒心、七心、继青的指点。我很开心这么快就得到三位的应答。今天我跟鹏鹏爸爸说不知有没有人看我的帖子，有没有人应答我。恒心说感到奇怪我在网上祝孩子生日快乐，我觉得一点也不奇怪，每个人都有不同的方式祝福自己孩子的生日，昨天是我第一次在网上发帖子又恰逢鹏鹏的生日，所以我以这种方式祝福他，给自己提个醒加深对第一次发帖的印象，同时也告诉大家我家宝贝的生日，希望得到大家的祝福并记住我的宝宝，1999年2月28日出生的鹏鹏，当然最重要的体现的是我对他的爱。继青说我跟帖，我只能说我是一个上网的新手，更是第一次发帖子，基本上对发帖子是一窍不通，只是凭自己的初步认识认为自己提的问题属于哪一类就归于哪一类发帖，没想那么多，今后我要加强这方面的学习，给我一段时间学习吧。只是希望有更多的家长对我的问题给予答复，先谢谢大家了。

作者: wangr 时间: 2003-3-2 00:54
标题: Re:请求帮助
谢谢san ,你的意见我可以一试,带孩子去做铅含量测试,只是我还想问问他老闹情绪的问题怎样解决.

作者: jiqing 时间: 2003-3-2 06:35
标题: Re:请求帮助
wangr：

发新帖子时有“发表新主题”和“回复主题”之分。如果是发表新主题需要你在“主题”栏填进题目，如果是回复主题就不需要题目（没有“主题”栏）也就是“跟帖”。你上多了就会用的得心应手的。

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

作者: wangr 时间: 2003-3-2 21:22
标题: Re:请求帮助
谢谢继青,我会努力学习.

作者: san 时间: 2003-3-3 15:10
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