以琳自闭症论坛

标题: 从脑瘫到自闭症！！！ [打印本页]

作者: shh123_007 时间: 2008-4-21 20:22
标题: 从脑瘫到自闭症！！！
本来不想写这个帖子，但是看了amelia写给凯凯的帖子以后，我也受到了一定的启发，也许应该把孩子一直以来的成长经历写出来，谢谢小启妈妈的鼓励！
儿子现在已经两岁两个月了，但是他在医疗的治疗经历却已经长达两年！他真是个苦命的孩子，别的自闭症小孩至少有一年多的正常生活吧，可他却是从两个月开始就每天出入医院了。想想吧，长这么大了，去得最多的地方就是医院，而且是风雨不改的，除非他发烧。
儿子出生的时候很正常，没有早产，没有窒息，体重3.4公斤，脸色正常，没有黄疸。但是食量很小，30毫升牛奶可以吃一个小时，第一个月的时候很不好带，没有力气吃奶，老哭（可能是肚子饿，又没力气吸奶），1个月检查的时候才4.1公斤，几乎没怎么长！当时医生还说挺正常的，就是体重偏轻。后来两个月的时候，给一个教授看，她让我带孩子做个CT，当时报告说考虑大脑发育不良，而且他当时双下肢肌张力挺高的了。从那时开始，我们就进行了近两年的治疗。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-21 20:32
标题: re:我们几乎是风雨不改地，每天到医...
我们几乎是风雨不改地，每天到医院去，而且晚上我还帮儿子再做一个体疗，分腿等，那时儿子因为内收肌已经很紧张了，只能打到到60度，所以他哭得很厉害，有时候脸色都变了，就为了这件事，他爷爷还跟我吵架，说我不是专业医生，不能这样做。其实我当时是在治疗师的建议及教导下帮儿子做的体疗，我很火，就对他爷爷说：“孩子以后不会走路你负责吗”？他当时就没了气。从此，他爷爷对我几乎没好脸色过。不过，只要孩子能好，这又算得了什么呢！
儿子在做体疗的同时，还要每天打吊针，这还不算什么，最最可怕的是扎头针，他从7个月大的时候已经开始扎头针。我记得第一次扎的时候，我就偷偷低着头哭，后来，我上班的时候，每到扎头针的时候总会坐立不安，想着儿子受的苦啊，我的眼泪就忍不住掉下来，妈妈没用，帮不了他，真是很无助。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-21 22:41
标题: re:数数儿子一直以来所找的针剂，也是...
数数儿子一直以来所找的针剂，也是个惊人的数目，从两个月开始打恩经复、金路捷等神经生子因子就不下100支，到现在为止，儿子的小屁股上可以清析辨认出当时打针留下的疤痕。还有就是GM-1神经节柑脂，也有80支以上，再来就是麝香注射液，香丹注射液等等。现在儿子一到注射室门口就老哭，他一定是非常恐惧，一闻到那股味就害怕。还有值得一提的是，我曾经在amelia的帖子里看到凯凯打恩经复，其实恩经复最好在3岁前注射效果会比较好，而且从穴位注射的吸收效果会比打屁屁好，但是那是一种很残忍的方法，就是从脖子后面的穴位注射，然后再打抽空针筒，以确保没有打错穴位，就是这抽空的时候最疼，每次儿子总要哭得脸发青，嘴唇发黑，想想真是可怕！
也许儿子得了自闭症是因为脑损伤引起的，可谁知道呢？从他拍的CT及核磁共上看是完全正常的，脑电图、听力诱发电位、TCD都正常，谁能帮我解开这个谜团呢？甚至是什么原因导致他脑瘫，我至今仍然想不明白，医生的回答也是模棱两可。不过有一点要引起重视的是，我们现在在南海一家治疗脑瘫很著名的医院，那里有个享受国家特殊津贴的专家，他对我说，现在自闭症的发病律是脑瘫的4倍，也就是说每年有千分之八的新生儿是自闭症。而且也有很多脑瘫的儿童同时患了自闭症，这一点是要引起大家警惕的。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-21 23:06
标题: re:我从心里感激替儿子治疗的医生、治疗...
我从心里感激替儿子治疗的医生、治疗师、按摩师、护士姐姐，你们用心的治疗令儿子能像正常人那样走路，也要感谢他的爷爷、奶奶、舅婆、保姆等，是你们不懈的坚持使儿子战胜的疾病。可是最辛苦的还是数这个小小的宝贝儿，你是妈妈的骄傲！当其它孩子在母亲怀里撒娇、在公园里玩耍的时候，你却在医院里哭泣，在与你紧张的筋骨抗争！虽然你后来诊断有自闭症，有很多妈妈的同事、朋友对我说，可能是因为钿钿长期在医院，没有和小孩子接触才会令他这样的，我真是比窦娥还冤啊！可是他当时的情况，我能不去医院吗？我能放松下来天天带去公园玩吗？要知道早期干预比什么都重要！！
在得知儿子得了自闭症的那几天，家里除了儿子的笑脸之外，谁也没有好脸色。每个人的脸都好像霜打了似的，确实，我们受到了莫大的打击！不久前，一个计生办的领导笑咪咪地对我们大家说，你们真了不起啊，一个脑瘫的患者，现在能走得这么好！我们心里喜滋生滋的，心想，只要钿钿好了，生不生第二胎都无所谓了，可是才没几天啊，就有这么一个噩耗令我们措手不及！！

作者: 521 时间: 2008-4-22 09:40
标题: re:相信我们的孩子一天更比一天好！
相信我们的孩子一天更比一天好！

作者: 小启 时间: 2008-4-22 13:51
标题: re:钿钿妈妈好坚强！看孩子这天真的笑脸，...
钿钿妈妈好坚强！
看孩子这天真的笑脸，真让我们怜爱呀！
宝宝的进步就是我们的动力！
孩子还少，相信钿钿一定会康复！

作者: sxy 时间: 2008-4-22 13:58
标题: re:看到家里这么多人都爱着钿钿，真为孩子高兴...
看到家里这么多人都爱着钿钿，真为孩子高兴。但人多往往意见也杂，产生分岐也是必然的，虽然每个人都是为孩子好，适当做好沟通，在孩子的治疗上争取达成统一，也可以避免走很多弯路。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-22 20:19
标题: re:谢谢各位的鼓励，小启妈妈，你也要...
谢谢各位的鼓励，小启妈妈，你也要坚强才行，不要胡思乱想，为了孩子，我们没有退路。本来真的不想把孩子的情况想出来的，但在以琳真的有很多热心、勇敢的妈妈，她们每天记录着妈妈成长的点点滴滴，所以我想，也许我写出来了，以后孩子长大了，也许能看得懂，他从小走过的坚强的路程。
其实我们压根不知道钿钿会得自闭症，我原先估计他语言和智力落后是肯定有的，因为这也是脑瘫的併发症，我一直以为孩子可能和同龄人接触得少，所以性格比较孤僻，但是曾经也有医生提醒过我，钿钿长大以后可能交流的能力会比较差，我也没往心里去。一直到过年前，我就觉得不对劲了，他老是一个人对着镜子玩，一玩可以一晚上，老爱转圈和玩手，双手晃得我都眼花了，平时想喝奶喝水也不跟我们沟通，想要什么就直接自己拿，拿不到就无故哭，从来不会用手指东西，从7个月开始叫爸爸妈妈一直到现在还是无意识的发音，有时想想真泄气，不知他何时能肯开口？

作者: shh123_007 时间: 2008-4-22 21:05
标题: re:一直以为儿子只是单纯的智力落后，...
一直以为儿子只是单纯的智力落后，所以在过年前我就已经向单位请了一年长假，想起当时向领导请假时的情景，我拿着医院的诊断证明，领导看了，嘴巴张成圆形了，但他人很好，他对我说：“你这样的情况，别说一年，几年也得让你请”，没想到，他的话倒成真的了，以后的几年，我是与工作无缘了，起码要努力使儿子可以上正常的小学（其实我说这话的时候越来越没底气了）。过完年，我们直奔南海，光行李就搬了三车，我打算在这里安营扎寨，没想到这么快又得挪窝了，五一又得搬家。
刚得知儿子得病的时候，刚好是清明前，有一天，老公神经兮兮地对我说：“这次清明一定要带儿子去拜祖宗了，儿子两岁了，还没去上坟呢！别是祖宗怪罪了，儿子现在这么多事”！我听完，顿时气不打一处来了，我说：“它爱保佑不保佑的吧，如果它真有灵，咱儿子也不至于这样，不去，”我现在是啥也不怕了，爱怎样怎样吧！

作者: 小启 时间: 2008-4-23 14:29
标题: re:钿钿妈，没想到你这二年都是离开家里在外面...
钿钿妈，没想到你这二年都是离开家里在外面与儿子奋斗着。
你真是好坚强好勇敢！
你现在是正式离职了还是继续请长假？
你的工作单位很好！而我，也正打算辞职，专心带孩子。
我也是一直为儿子能不能上正常小学的事情烦恼不已。
真不希望他去读什么启智学校呀，
那天去了听课，看了一下启智学校，心里一下子好心酸。
自己的孩子五肢健全，样貌俊俏，他的以后会怎么办。
每每想到这，心里好沉重。

作者: hanli 时间: 2008-4-23 15:45
标题: re:钿钿妈妈，钿钿和我儿子有着相同的经历，他...
钿钿妈妈，钿钿和我儿子有着相同的经历，他们受的罪没法说出来。脑损伤，除了肢体上，还有行为，情感障碍！没办法，我们还得向前看。

作者: tianqiang 时间: 2008-4-24 10:01
标题: re:看到这个贴,觉得一定要向孩子问好.钿钿多...
看到这个贴,觉得一定要向孩子问好.钿钿多不容易,承受那么多的针疗之苦.相信钿钿就象他的肢体动作发展突破一样,克服困难,在行为与情感方面也一步一步向好的方向发展.
相对于孩子,我们这些家长们做的事情又算得了什么,是他们在承受着疾病的困扰,而我们,只是四处求医,太多的事情都加在孩子身上.所以,更多的疼爱我们的孩子,也尽可能的减少打针,不要让他们得感冒或其他疾病,让他们只对付这一种疾病吧.
更多的让他们感受到我们做父母的对他们的爱.高高兴兴的带着他们到处去玩.甚至溺爱着他们.
能不打的针就别打了吧.
没有明确疗效的方法也就别试了.
多带孩子做些运动,运动总是令人愉快的.身体也会练得很棒.
医学治疗与康复训练,也请偶尔停一停,让孩子们喘口气,别让孩子太累着.也让他们懒一懒.
如果就我个人而言,我孩子这么不懂事,我也是高兴的.我带他在身边,好好的带着他,觉得也很自然,也很乐意.

作者: 小启 时间: 2008-4-24 11:38
标题: re:如果就我个人而言,我孩子这么不懂事,我也...
如果就我个人而言,我孩子这么不懂事,我也是高兴的.我带他在身边,好好的带着他,觉得也很自然,也很乐意.

----欣赏TIANQIANG的这种平和心态，但是，我自己却不能做到。
特别是这阵子，不在孩子身边的时候，心里越来越郁闷。
多想每一天都陪在孩子身边。
不管他有否进步，都想把能教的都教会他，在身边保护他。

作者: soppy 时间: 2008-4-24 12:50
标题: re:请问各位一下，大家的宝宝是不是都做过核磁...
请问各位一下，大家的宝宝是不是都做过核磁或者CT，结果如何？
我孩子刚做完核磁，大夫说看不出问题。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-24 13:47
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]so...

下面引用由soppy发表的内容：

请问各位一下，大家的宝宝是不是都做过核磁或者CT，结果如何？
我孩子刚做完核磁，大夫说看不出问题。

我儿子是做过了，CT和核磁都没事，脑电图、听力诱发电位、TCD（脑血管流图）这些都没事，我问过医生，医生说这些只能说明有没有质器性损伤。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-24 13:52
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小启...

下面引用由小启发表的内容：

钿钿妈，没想到你这二年都是离开家里在外面与儿子奋斗着。
你真是好坚强好勇敢！
你现在是正式离职了还是继续请长假？
你的工作单位很好！而我，也正打算辞职，专心带孩子。
我也是一直为儿子能不能上正...

小启妈妈：我是从今年才开始向单位请假的，以前是在东莞妇幼保健医院做的治疗，由妈妈和保姆带着去，周六就我和老公带去的。我估计这工作我以后也做不了了，孩子都这样了，可能后面那几年就要转战很多个城市了。我已经报了青岛以琳，可以得排队到明年十月，我们还是广州见吧

作者: shh123_007 时间: 2008-4-24 13:59
标题: re:从得知孩子病情后，我在《蜗牛不放弃》这本...
从得知孩子病情后，我在《蜗牛不放弃》这本书上认识了以琳，也认识了方静老师和石头，方静老师是我们的楷模。我每天都要在以琳潜水4个小时以上，孩子睡觉了，我就可以在以琳学习了。孩子已经禁牛奶了，我觉得反应还可以，以前他老是睡得不沉，虽然睡眠时间有12小时，但晚上老是闭着眼睛翻来覆去的。禁奶以后睡得比较安稳了，转完身就接着再睡。一直想下决心把谷类食品也给禁了，可是孩子很喜欢吃面（一般是中午吃面），一时吃不到代替的吃物。过完五一真的是要禁了。
已经从巫华梅小姐处买了P5P，酶和DMG，巫小姐说最好先从P5P开始吃，现在才刚吃第四天，效果正在期待中。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-25 17:40
标题: re:我已经看了两三遍AMELIA的帖子了，每...
我已经看了两三遍AMELIA的帖子了，每次都有收获。我觉得AMELIA的训练蛮不错的，比如杜曼闪卡、游泳这两项。因为钿钿的注意力很分散，所以我觉得大卡片应该可以引起他的注意，所以我买了一套，又得再学一种新的东西了！我开始联系广州的游泳馆，可人家还没有回复，我想把钿钿送去学游泳，我觉得这样对孩子的整体协调能力有帮助，对触觉也有帮助。P5P已经吃了第五天了，还没有出现什么效果，我怕孩子烦躁，所以在晚上加了一片叶酸片（这是跟千寻学的）。真期待效果快快出现吧！

作者: katelam 时间: 2008-4-25 17:53
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]sh...

下面引用由shh123_007发表的内容：

我儿子是做过了，CT和核磁都没事，脑电图、听力诱发电位、TCD（脑血管流图）这些都没事，我问过医生，医生说这些只能说明有没有质器性损伤。

如果没有器质性损伤，怎么能是脑瘫呢？不太明白。

作者: shh123_007 时间: 2008-4-25 19:44
标题: re:回答筱筱妈，我至今也不明白着呢，可是去广...
回答筱筱妈，我至今也不明白着呢，可是去广州儿童医院给麦坚凝主任他，他以前的诊断也是脑瘫，至今解不到的谜团！

作者: loveqinjf 时间: 2008-4-25 23:52
标题: re:请问杜曼的闪卡哪有卖？
请问杜曼的闪卡哪有卖？

作者: shh123_007 时间: 2008-4-26 20:58
标题: re:在淘宝用搜索，输入“杜曼闪卡”即可
在淘宝用搜索，输入“杜曼闪卡”即可

作者: shh123_007 时间: 2008-5-3 16:19
标题: re:好多天没有写了，主要是因为上个星期天儿子...
好多天没有写了，主要是因为上个星期天儿子突然发烧了，我们提前从NH回家。我们一家像逃难似的，大袋小袋，锅碗彯盆的，拖儿带小地冒着大雨回家。我记得那天晚上，天空着着倾盘大雨，我跟着老公的车前行，不料我在高速路下错出口，只好自己硬着头皮，见路就走。当时我想，如果今天晚上迷路了，从此回不了家，那不知是好事还是坏事？！

5月1日我和老公又再次把行李搬到广州新租的房子，接着忙清洁，整理，我对老公说，咱们可以租成个专业清洁公司了，短短两个月，咱们彻底改造了两所房子！

作者: shh123_007 时间: 2008-5-3 16:25
标题: re:儿子开始吃P5P已经有十来天了，一开始时...
儿子开始吃P5P已经有十来天了，一开始时是每天四分之一粒，第五天后加到半粒，前两天我开始从半粒直接加到一粒，不知道是还是份量还没有适应，儿子这几天睡眠不是很好，总不愿睡眠，半夜要起床喝水，不愿再睡，可能得慢慢再从四分之三粒开始加起了。效果不明显，昨晚唱歌给他听，他倒是可以看我5秒左右，不过以前唱歌的时候，他都可以和我眼神接触5秒左右，可能是药的份量还没稳定，慢慢加吧！什么时候才可以稳定，添加DMG啊，真是急！

作者: shh123_007 时间: 2008-5-5 14:09
标题: re:今天儿子第一天去机构训练，可这小傢伙好像...
今天儿子第一天去机构训练，可这小傢伙好像事先知道了似的，昨天晚上又发起烧，一直睡到早上9点才起床，无奈，还是得带他去机构跟老师见个面，看看课程安排的情况。一进机构，机构主任来开门，她张开手臂想抱儿子，儿子不让抱，老师很高兴说：“不错，会认陌生人”。老师带着他去上音乐课，小家伙见这么多人，挺高兴的，后来老师带他做动作，他反而要找我抱，估计是刚去陌生的地方，特别粘我。今天只上了一次个训课，表现都挺不错的，努力了，儿子！

作者: fsq 时间: 2008-5-5 17:30
标题: re:请问P5P是什么药,重点是治什么的?期待...
请问P5P是什么药,重点是治什么的?期待答复.

作者: 小启 时间: 2008-5-6 17:18
标题: re:等下次去看看小钿钿。
等下次去看看小钿钿。

作者: shh123_007 时间: 2008-5-8 17:47
标题: re:一个字：累！儿子上了几天机构，可把我...
一个字：累！
儿子上了几天机构，可把我累趴下了！幸亏小伙子还算跟得上，每次上食品课，都能按指定动作完成，上个训课可以模仿老师做简单动作，老师总夸他棒，小傢伙可得意了！今天做评估了，好紧张！比自己高考时还要紧张！

作者: shh123_007 时间: 2008-5-8 17:52
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]fs...

下面引用由fsq发表的内容：

请问P5P是什么药,重点是治什么的?期待答复.

P5P是对眼神有作用的药，不过至今我好像还没看到什么效果

作者: shh123_007 时间: 2008-5-12 19:44
标题: re:这个礼拜带着儿子回家了，今天才刚回来，因...
这个礼拜带着儿子回家了，今天才刚回来，因为我得了急性肠胃炎，害得儿子今天一天没有上课，想想真对不起他，妈妈的身体太糟糕了，连打了两天吊瓶，今天才勉强精神点，开车回了广州。刚刚离开家那会，真想落泪，我们家什么时候才可以完完整整的，不改东一堆人西一堆人的，儿子也可以天天和爸爸玩，哎，这种日子啊，不知道何年何月才可以结束？
每次面对这种离别的场景，情绪都非常低落，造成今天的局面，到底应该怪谁呀？

作者: shh123_007 时间: 2008-5-12 19:46
标题: re:以后真不敢轻易回家了，每次回去都不想再回...
以后真不敢轻易回家了，每次回去都不想再回来了，这种想法真危险！还是让爸爸辛苦点来广州吧.

作者: shh123_007 时间: 2008-5-14 20:06
标题: re:今天儿子的精神很不集中，上个训课没几分钟...
今天儿子的精神很不集中，上个训课没几分钟就坐不住了，眼睛到处瞟，嘴巴哼哼叽叽的，好像和以前一样，不知道是不是这两天早餐吃了玉米粉，可能玉米粉里面含有面粉，看来以后得小心了。
又看了几个关于排毒的帖子，正在权衡要不要给孩子排毒，但是很矛盾，正如方老师所说的，在看到排毒的效果的同时，还应该看到排毒对孩子身体的伤害。老公和孩子正在办通行证，估计很快可以拿到证件，但是如果排毒真的是伤害身体的话，实在不是我所愿意看到的。虽然东莞离香港只要一个多小时，但是我还是很矛盾，毕竟现在孩子还很弱小。

作者: 残阳如雪 时间: 2008-5-15 22:31
标题: re:楼上家长，在没做进一步检查的情况下...
楼上家长，在没做进一步检查的情况下，千万不要迷信排毒。因为病因不清楚，只能靠教育训练。即使体内的重金属超标，治疗也需要在专业医生的指导下进行。

作者: shh123_007 时间: 2008-5-16 23:44
标题: re:谢谢楼上的好心提醒，我知道的，我绝对不会...
谢谢楼上的好心提醒，我知道的，我绝对不会自己替孩子排毒，因为我也是一名负责任的家长，现在正在等待香港的医生的排期。实在我也没有想好到底应不应该走到这一步。但是孩子的问题真的很多，训练是绝对不会耽误的。

作者: shh123_007 时间: 2008-5-20 18:14
标题: re:这个星期儿子的状态在好转中！现在主要学习...
这个星期儿子的状态在好转中！现在主要学习大动作模仿和听指令“坐下”“起立”等，大动作模仿主要有拍手和挥手（再见）。大动作模仿从上周就开始学了，可是儿子一直不配合，一节课顶多自己拍三次，其它的就要靠辅助才能完成，自己在晚上也上个训课，内容主要是复习早上老师上课的内容，主要有分类，实物配对，和大动作模仿。上个星期一直是不得要领。昨天白天上课精神也极不集中，后来晚上自己上个训，拍手做得非常好。今天反应也不错，可以拍手，挥手，起立等，基本上辅助比上星期少了很多。分类基本上眼睛有看的都放对了。
感统老师明天回学校了，剩下的我自己得搞定，真累！感统老师怎么那么抢手！？
p5p已经吃到正常份量了，每天一粒，没有不良反应。DMG已经吃3/4粒了，感觉有点要仿说，但是还是很多自言自语，嘴巴老是叽叽歪歪的。副作用好像没有看到。
昨天联系了高医生，要求我们把头发寄给他们，也不告诉我具体的邮寄地址，急！反正排不排毒的，想化验了再决定吧！总得求个心安！

作者: 女儿是天使 时间: 2008-5-22 22:40
标题: re:钿钿妈妈：我是糊涂了，其实以前来过你这里...
钿钿妈妈：我是糊涂了，其实以前来过你这里，今天才对上号。
我也不明白，你的孩子为什么被诊断为脑瘫呢？因为肌张力高吗？
关注钿钿。

作者: shh123_007 时间: 2008-5-24 14:08
标题: re:天使妈妈：钿钿以前的疹断是脑瘫，因为他以...
天使妈妈：钿钿以前的疹断是脑瘫，因为他以前走路有异常姿势，例如有时走路会踮起脚。虽然现在他走得快的时候也会有一点，但是从整体上来说，已经不属于脑瘫了，现在是脚腱处有1度的截瘫，属于非常轻微的，可以平时自己按摩，不用再做体疗了。但是现在最为主要的是自闭症，他现在完全没有交流动机，所以我看了你的帖子以后，正在做图片交流的前期准备。
谢谢你的经验分享，你说的很对，孩子现在还小，应该重交流、重游戏、轻语言。我现在正是循着你以前的脚步，吸取你的宝贵经验，详读你的帖子，希望能够勾起钿钿的交流欲望。

作者: shh123_007 时间: 2008-5-25 17:41
标题: re:今天早上和老公去菜市场买菜，在卖菜摊上见...
今天早上和老公去菜市场买菜，在卖菜摊上见到一个大约一岁的小孩，我见他挺可爱的，就扮鬼脸逗他笑，结果我们要走的时候，他笑着对我们敬礼和招手再见，真可爱！想想我自己的儿子，现在才学会击掌、拍手、飞吻、再见，而且要他学会这些要付出很多的努力，真的是没法比的，人家的孩子不用教就会了，我们的孩子学了又学，学了又学，只要有一丁点进步，就让我们心里乐开了花。见了上面那个孩子，我和老公心里无比心酸，只能相对苦笑！

作者: shh123_007 时间: 2008-5-27 19:01
标题: re:这个星期钿钿的注意力比上个星期有所好转，...
这个星期钿钿的注意力比上个星期有所好转，我不知道是什么原因？上个星期和这个星期的P5P的量是一样的，可能是适应了环境和训练的结果，真是感谢老师。
模仿能力有所提高，现在只要老师拍手，就会主动跟着拍手。现在学习跺脚，也可以做出反应，虽然不是准确动作，但已经脚会动了。实物配对已经加到三种物品同时配对了，儿子，加油！
P5P已经吃一粒很久了，DMG现在吃一粒，准备再个星期再加份量，理解能力有所提高。头发已经寄到香港了，估计明天可以寄往美国化验，真希望快点知道结果。

作者: shh123_007 时间: 2008-6-3 18:55
标题: re:好几天没有写了，先说一说这个星期钿钿的情...
好几天没有写了，先说一说这个星期钿钿的情况：
这个星期DMG已经加到1又1/3粒，没有出现不良的反应，还是喜欢自言自语，特别是不专心的时候。
上个星期的杯下寻物已经过关了，开始的时候是用两个杯子，老师转了三、四圈之后，钿钿还是可以找出食物，老师马上加到三个杯子，有一半可以过关，老师让我自己在家训练，这个项目在课堂上不练了，这个星期学习新的内容。主要有听指令（转圈），今天已经通过，又开始学习叫名字（举手），今天一整天叫名字都不怎么举手，晚上得加强练习。
上星期的跺脚已经通过了，现在用拍手和跺脚的模仿交替进行，也可以做得不错。还有就是拧螺线，今天下午第一次做，可以自己拧开了，实物配对同时做四种物品了，老师说如果可以完成了四至五种，就可以学习实物与图片配对了，钿钿真不错，为你加油！
表现最不好的是上集体课的时候，眼睛不看老师，橙子坐不住，眼睛东张西望，不知该如何改善。有路过的家长请给支个招吧。
再说说交流，钿钿最主要的问题是交流，他现在基本上每天对我们都没什么要求，比如，想喝水了，就知道找袋子里的水瓶，然后就没什么想要的东西了，很奇怪！
带他上厕所，如果到厕所门口的时候，哭叫，表现不想拉，只有带走，经过放杯子的地方，问他喝不喝水，走到杯子前，拿走水杯，揭开盖子，喝水（辅助，怕他不喝时把杯子扔掉），喝几口后，问他还喝不喝，不喝就把盖子盖起来，盖盖子，把杯子放回原处，以上喝水的全部过程，基本可以自己完成，但是奇怪的是，每次总要我问他，他才做出反应，如果我不提醒他，他就把杯子扔掉。
如何培养他的交流欲望呢，苦恼！

作者: shh123_007 时间: 2008-6-6 18:38
标题: re:准备过节了，今天机构里冷冷清清的，很多本...
准备过节了，今天机构里冷冷清清的，很多本省的孩子都提前回家了，也有的是因为这几天老师上pc补习，所以有的孩子上不了个别辅导，所以也索性没上学了。钿钿明天还得补课两小时，补完课以后再回家。想起上星期他补课时的趣事。帮他补课的是一个20岁的新老师，年轻、活泼，为了和钿钿先培养感情，刚上课的时候她就和钿钿大玩特玩，后来上个辅了，钿钿基本就不听她的，我对老师说：“死了，他现在不怕你了，”。老师故意板起脸，瞪着钿钿，钿钿刚开始时很吃惊，老师怎么突然不笑了，看了大约5秒，老师还是板着脸，他又扭头看我，我对他说：“你不听话，老师生气了！”他又扭头看老师，大约看了10秒，突然我听到老师大笑起来，我问老师怎么回事，老师说钿钿扮了个鬼脸，哄得老师大笑，他看见老师笑了，也跟着笑了起来。虽然补课没有学到什么东西，但我觉得这样已经不错了，起码在这个过程中，钿钿的目光对视一直很好，比平时好得多，他也很喜欢这个老师，在玩中学习，这个方法很不错。

作者: shh123_007 时间: 2008-6-6 18:43
标题: re:总结一下这个星期的学习成果，听指令方面，...
总结一下这个星期的学习成果，听指令方面，叫名字举字已经通过了，模仿方面学习了摸脸，已经通过了，今天新学了揪耳朵，他也会自己揪了，下星期继续巩固。轮换模仿有拍手，跺脚，摸脸，和揪耳朵。配对方面已经在做卡片与卡片配对了，现在是两张卡片配对。

作者: shh123_007 时间: 2008-6-14 17:52
标题: re:好几天没写了，从端午节放假回来，小子一直...
好几天没写了，从端午节放假回来，小子一直不能适应。上课的时不看老师，不听老师的，经常挨罚。上课时老爱看门口，他想回家呢！想不到他的适应能力这么差。恐怕以后不能轻易回家了。
这个星期的课还是以温习为主，因为他的注意力集中，老东张西望的。但我教了他两个指令：握手和抱抱，小子很快学会了，这个星期总算是有一点安慰。
今天早上补习，和老师学习得很好，老师奖励他玩蚂蚁上树时，他会主动把手伸出去，很期待老师的手指爬上他的手指，很好玩。

作者: shh123_007 时间: 2008-6-18 21:29
标题: re:上音乐课！这个星期上音乐课，有一个舞...
上音乐课！
这个星期上音乐课，有一个舞蹈，需要找一个小伙伴手牵手地转圈，最后有一个拥抱的动作。和钿钿做拍档的是一个长得很漂亮的小男孩，刚刚剪了个平头，头发很短，很扎手，整个头圆圆的，很讨人喜欢。钿钿也很喜欢这个小伙伴，舞蹈到最后，当家长提出“抱抱”的时候，钿钿毫不犹豫地上前给了一个熊抱，还毫不客气地在哥哥脸上亲了一下，并且摸了摸他的头，显然小伙伴是吓坏了，当第二次抱抱的时候，小哥哥忙不迭地退开，好像吃亏给钿钿了似的，让我们两个家长笑开了怀。

作者: shh123_007 时间: 2008-6-18 21:36
标题: 指物
最近常教钿钿用手指指东西，见到任何东西都让他指，这几天有点效果了。
紫菜：忙上前抢，让他指，他是指和拿的动作混在一起了，先是指，后是抢到手。
今天中午睡觉前，老看空调，顺便让他指，看他会不会。
妈妈：指空调
钿钿：手指伸出来，往上指（我大喜）
妈妈：指台灯
钿钿：手指指向台灯（我狂喜）

作者: shh123_007 时间: 2008-6-24 18:17
标题: 图卡配对
钿钿从开始做图卡配对以来，一直不是很配合，卡片拿在手上，老喜欢揉，总不舍得放在一起，做了两个星期，没有进展。晚上我在家里帮他复习，他依然故我，后来我急了，让他蹲在地上配对，结果出奇的顺利，又快又准确。因为他蹲着很不舒服，所以很认真，但求速战速决，一边哭一边配，想起来好可怜。这边我已经在配三张了，而老师在桌子上却一直没有进展，所以她用了我的方法，结果同上。老师大喜，这个星期已经开始做图卡与实物配对了。想来要对付这种孩子还是得想点法子才行。

作者: shh123_007 时间: 2008-6-24 18:21
标题: 图卡与实物配对
这个星期开始的图卡与实物配对出奇的顺利，也许他不是对实物比较感兴趣，我是不是应该理解成他从具体转化成抽象思维比较难呢？
从端午节放假回来后，钿钿的模仿一直处于不理解阶段，没有以前好，反而是听指令很不错，往往一个新的指令，马上就学会了，所以最近是教指令比较多。
昨天接天通知，钿钿的头发化验报告已经出来了，我们将于7月21日去香港高医生处看症。刚好学校从7月21日起放假一个星期，不会耽误钿钿的正常训练，虽然还要再等上一个月，但也没办法了。

作者: boboaiay 时间: 2008-7-1 14:35
标题: re:看了你的帖子，感觉宝宝的进步还是很大的，...
看了你的帖子，感觉宝宝的进步还是很大的，相信一切都会好起来的！宝宝加油！

作者: shh123_007 时间: 2008-7-9 18:17
标题: 区分物件
好奇怪，以琳的网站好几天都上不了，不知道为什么，直到今天才能上，好久没写东西了。
卡片与实物配对已经完成了，上星期开始钿钿已经开始做区分物件了，刚开始用牙刷和杯子，让他指出老师所说的物件，第一天还好好的，第二天开始就不行了，老惦记着拿杯子玩，老师说什么没听见，结果这个星期还是在区分牙刷和杯子，真着急！今天我向老师提议，改用拿的方式，结果比昨天进步了，基本都拿对了，另外我向老师提议不能拿学习的物品当强化物，杜绝他老惦记着某种东西，老不认真。

作者: shh123_007 时间: 2008-7-9 18:22
标题: PCI游戏
上星期老师给钿钿做了一个看手势找物品的游戏，老师把强化物藏在杯子下，然后把钿钿的眼睛蒙起来，老师指向藏强化物的杯子，钿钿找。当找杯子放得越来越远的时候，钿钿要走一段距离才能找到，走到半路，他总会停下来，回头看看老师，老师向他点头，他马上走向杯子，找到强化物，这就是一种交流。有时候觉得钿钿某些方面还是可以的，但是在大肌肉，特别是小肌肉方面就让我很着急，他双手协调很差，手眼协调也差，不知道该怎么加强锻炼才行？

作者: shh123_007 时间: 2008-7-24 00:21
标题: re:刚才香港回来,高杨扬医生是一个很好的医生...
刚才香港回来,高杨扬医生是一个很好的医生,她详细地给我们讲了钿钿的情况.她认为钿钿最大的问题是肠子问题,因此我们做了有机酸测试和DMSA挑战试验.结果得在三周后才知道.
我们配了一种叫液态银的水剂治疗酵母菌,她认为大扶康副作用比较大,而宁斯泰定起作用的时间太长,而液态银克服了以上两种缺点,她很推崇这种药.
还配了B12针剂,VC,益生菌,还和另外两种不知道是什么,反正现在目前最主要是对付酵母菌问题,接下来才做排毒.
做了头发的重金属检测,报告的COPY版忘了拿,最主要的问题是砷超好多,而有益金属中钴又缺得很厉害,高医生认为钿钿的水银应该也会超很多,具体的等三个礼拜后的结果,然后再配药.

作者: boboaiay 时间: 2008-7-24 16:45
标题: re:一直在关注着你的帖子，现在知道了他的问题...
一直在关注着你的帖子，现在知道了他的问题所在总比盲目的好啊，可以对症下药啊！相信一切都会好起来的！

作者: shh123_007 时间: 2008-7-25 22:43
标题: 打针!
谢谢楼上的鼓励!
昨晚第一次帮宝宝打针,趁他熟睡的时候,以为可以手起针落,结果小子机灵得很,消毒的时候已经在动了,扎了第一次,没成功,又扎第二次,他挣扎得厉害,又作罢,最后第三次,扎进去了,我忙推药,结果他屁股一动,好家伙针头从另一个地方出来了,药冒了出来,浪费了!第一次打针终于以失败告终.明天还得打,真惨!真是啥啥都得干!

作者: boboaiay 时间: 2008-7-28 09:55
标题: re:天哪？可怜宝宝的屁股啊，希望妈妈下次一次...
天哪？可怜宝宝的屁股啊，希望妈妈下次一次成功哦，别看我都这么大了，对于打针还是很怕滴！

作者: 汶汶妈妈 时间: 2008-7-28 11:18
标题: re:不可以这样给孩子打针的，哪怕是哭闹，也必...
不可以这样给孩子打针的，哪怕是哭闹，也必须让孩子醒着，这样会引起孩子睡觉不安、惊醒的。

作者: shh123_007 时间: 2008-8-1 19:09
标题: re:楼上家长教训得是，我已经吸取经验了。原先...
楼上家长教训得是，我已经吸取经验了。原先在他睡觉的时候给他打针，是对自己的技术没信心，现在我已经熟练很多了，在失败了两次之后，第三、第四次已经成功了，谢谢大家的关心！

作者: shh123_007 时间: 2008-8-1 19:14
标题: 该不该换老师！
7月21日学校放暑假，我们给另外一个老师实习了两天，这两天钿钿情绪很好，尤其是模仿做得不错，上课25分钟几乎都是笑嬉嬉的，他很喜欢这个实习老师。
放完暑假，又回到原来的老师教了，钿钿显然不怎么喜欢这个老师，不听她的指令，当然这个老师上课的风格比较沉闷，没有代客老师那么生动活泼，又喜欢罚他，所以钿钿不喜欢她。可是实习老师已经辞职准备回老家了，学校又没有别的老师可以换，想想接下来半年，如果钿钿还是现在这个状况，不听她的，可怎么办呀？

作者: shh123_007 时间: 2008-8-2 18:39
标题: PCI培训
从7月31日起，我参加了杨宗仁教授的2008年PCI研讨学习班，已经学习了三天，觉得很适合钿钿。因为钿钿不喜欢食物作为强化物，他很喜欢别人跟他玩“大白菜、包饺子”这样的游戏，所以我认为这样的学习机会正好弥补了我的弱点，不会跟他做游戏，虽然已经听了3天，但是还只是一知半解，以后得更加努力才行。

作者: shh123_007 时间: 2008-8-13 19:54
标题: re:最近心情很沮丧！上星期六在中山三院确诊了...
最近心情很沮丧！上星期六在中山三院确诊了，是属于非典型的自闭症，程度是中度。邹小兵说由于钿钿是属于四肢动作笨拙类型的，能力的提升会比较慢。但是他说钿钿的情感和眼神都比较好。但是我的心情还是很低落，加上最近吃过量的DMG的原因，三个礼拜来，钿钿的进步都特别慢，特别是在挑选物件方面，已经很抗拒了，最近老师已经把日常用品换成水果类，希望可以顺利通过。但是在学习区分大小方面却很顺利，因为我之前已经用套娃教过了，所以现在再学习就很轻松了。颜色泛化也好，今天开始停服DMG了，从昨天早上减量到今天停服，他的精神比较集中了，但是还是没有以前好，睡眠质量也提升了。感觉进行生物疗法以来，就是治疗肠子，对付酵母菌以来，钿钿好像退步了，不知道是什么原因？

作者: shh123_007 时间: 2008-8-13 19:59
标题: 香港协康会做感统评估！
觉得邹小兵说的很对，钿钿确实在大动作和精细动作方面的提高很慢，特别是精细动作，教他夹夹子已经三个月了，还是不怎么打得开，不知道怎么回事？教他认知理解比教他精细动作还快，想去香港协康会做个评估，看看对于双手协调和手眼协调有什么针对性的训练，再这样瞎练下去也不是办法，只怕会浪费时间又不讨好。

作者: yunbaba 时间: 2008-8-14 20:51
标题: re:上星期六在中山三院确诊了，是属于非典型的...
上星期六在中山三院确诊了，是属于非典型的自闭症，程度是中度

请问邹小兵是根据什么判断非典型和典型，还有程度怎么下定论

作者: shh123_007 时间: 2008-8-18 18:20
标题: re:楼上的，我也不知道专家是凭什么做的判断，...
楼上的，我也不知道专家是凭什么做的判断，如果你也想去中山三院找邹小兵的话，如果你的孩子是低功能的话，请你三思而行，千万做好心理准备，人家专家可是每句话都往你心理锉，半句安慰的话也没有，就好像你生个自闭症是你活该。连孩子本身的能力他也怀疑，好像我们骗他似的，比如说，我说钿钿现在见到喜欢的东西，会主动做“我要”的动作，他很怀疑的反问我：“他会吗？”，我斩钉截铁地说他会，你说气不气人？反正从看病以来给我最大的感触就是，非大陆的专家教授与大陆的专家教授是一个天一个地的。香港的高杨扬医生、台湾的杨宗仁教授两个都是和蔼可亲的，人家是处处为孩子和家长设想的，细心周到，反正我觉得落差特大。

作者: Ean妈妈 时间: 2008-8-19 13:40
标题: re:钿钿妈妈，你说的我很理解，这些人水平不是...
钿钿妈妈，你说的我很理解，这些人水平不是一般的差。

作者: 清潭 时间: 2008-8-19 21:48
标题: re:别这么说，邹教授可比其他人好多了！只是人...
别这么说，邹教授可比其他人好多了！只是人家毕竟是首屈一指的专家，你只要姿态放低一点，很容易沟通的。

大陆医生普遍不注重对患者和家属的心理关注。我一般都当医院是活人修理厂，医生普遍都把人当机器修。我把这话跟我当医生的表哥和当护士长的我妈说，把他们气的要死，直说病人也要会当病人，别老让医生生气。唉！

现在我上医院，都是使劲哄医生护士开心的，所以他们对我普遍挺好，看着我的眼神都挺亮。多亏俺学了RDI。
和谐社会嘛！改变不了别人，就改变自己吧。

作者: shh123_007 时间: 2008-8-24 17:09
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]清潭...

下面引用由[U]清潭[/U]发表的内容：

别这么说，邹教授可比其他人好多了！只是人家毕竟是首屈一指的专家，你只要姿态放低一点，很容易沟通的。

大陆医生普遍不注重对患者和家属的心理关注。我一般都当医院是活人修理厂，医生普遍都把人当机器修。...

怪只怪大陆的医生大部他的素质就那样了，咱们去医院看病又不是逛商场，那心情能舒畅吗？我们只求医生本着良心说话，想不到医生倒是句句顶上心口了，难道现在上医院还得陪笑脸不是？！

作者: shh123_007 时间: 2008-8-24 17:16
标题: re:服用液态银对付酵母菌已经有一个月了，感觉...
服用液态银对付酵母菌已经有一个月了，感觉没有什么进步，肠胃方面也没什么改善。前一段时间吃DMG的时候，上课基本上没有一分钟专心过的，后来经老师提醒，我才想起用不用是DMG过量，其实每天一粒应该是可以的，后来就索性停掉了，结果晚上睡觉也不磨牙了，上课也比以前专心了。可惜好景不长，几两天就发起高烧39.5度，打电话去香港，她们说不是酵母菌死亡反应，批了两天头鲍和西林，也没退烧，结果还是吃中药才好的。自从用了抗生素之后，感觉眼神和情感有点退步，趴地更严重了。值得一提的是，在服用液态银的第二、第三天，确实趴地是比以前少了，基本上没有怎么出现，第四天后就又恢复了原先的样子，对于用液态银对付酵母菌我可真是越来越没谱了，周六再去香港看DAN!

作者: shh123_007 时间: 2008-8-24 17:20
标题: re:说说钿钿的认知理解，我觉得钿钿的认知理解...
说说钿钿的认知理解，我觉得钿钿的认知理解还可以，教他扔垃圾，一次就会了，而且是自己泛化了，无论在什么地方，让他反东西扔垃圾桶，他都会自己去找然后扔进去。学习区分大小、区分多少，也比穿珠子容易多了，一般两天就学会了，区分形状比区分颜色学得更快。不知道用什么办法可以改善他的双手协调和手眼协调，教他穿珠子，小火柴棍那种会穿了，但是鞋带那种又不会了，有时教的真是气呀，直想自己打自己，或者大哭一顿！

作者: shh123_007 时间: 2008-9-2 19:23
标题: re:今天刚从香港回来，好累！我和爸爸分头行事...
今天刚从香港回来，好累！我和爸爸分头行事，我去高杨扬处拿药，爸爸带钿钿到香港协康会做小肌肉评估。我不得不再提一次，高医生确实是一个很和善的人，她跟我解释得很清楚。钿钿的有机酸报告和DMSA激发试验的报告都出来了，激发试验显示铅超标8倍，汞接近上限。另外有机酸的问题比较严重，特别是酵母菌，所以这些加了好多种药，一共有14种，真是吃药当饭了！
高医生建立再过一个月就正式排毒，用静脉注射的方法，她认为用这种方法的效果最好，有效率达95%，但是就得每次都去香港注射，很麻烦！但我还是建议再过一个半月后再进行，因为钿钿的酵母菌问题太严重，想再治疗一段时间再排毒。所以国庆后我们就得每隔一个星期就去香港吊水了。
另外，再说说协康会的小肌肉评估，职业治疗师认为钿钿以前有肌张力高的情况，再加上有斜视和专注力不足等问题，导致他的小肌肉评估分数不高，大概是落后一年，她认为钿钿的双手有肌张力高的现象，建议我们多做大运动而减少穿珠子等训练，特别是要注意纠正他手部的异常姿势。

作者: 女儿是天使 时间: 2008-9-2 23:27
标题: re:“钿钿是属于四肢动作笨拙类型的，能力的提...
“钿钿是属于四肢动作笨拙类型的，能力的提升会比较慢。但是他说钿钿的情感和眼神都比较好”----感觉嘟嘟也属于这个类型。
“钿钿的双手有肌张力高的现象，建议我们多做大运动而减少穿珠子等训练”----又觉得跟嘟嘟象，我们也是关注大运动，穿珠子还没提上日程，看来是对的了，看来不经过评估也是能找到正确方向的，最关键的就是了解自己孩子的能力并根据她的能力制定训练计划，不受外界影响，不管其他的人是怎样做的。

作者: 虎爹 时间: 2008-9-4 20:01
标题: re:有些不明白,我带老虎去邹小兵那时,感觉他...
有些不明白,我带老虎去邹小兵那时,感觉他是很耐心的.对我们也很客气,并说了很多安慰我的话.并且对老虎的未来很乐观.

作者: binfeng2000 时间: 2008-9-5 04:46
标题: re:虎爹:此所谓"酒逢知己千杯少,话不投机半...
虎爹:此所谓"酒逢知己千杯少,话不投机半句多".

作者: 随爱而飞 时间: 2008-9-5 13:54
标题: re:我们看邹小斌是挂的特需门诊，去一趟广州花...
我们看邹小斌是挂的特需门诊，去一趟广州花费不菲，幸亏赶上了家长培训班又买了资料，觉得还是不枉此行的，至于邹小斌的诊断过程，我只能说非常有中国特色，很专业，人文方面确实比不上国外专家，大家都了解这种情况，所以不必太在意。

作者: shh123_007 时间: 2008-9-5 18:54
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]虎爹...

下面引用由[U]虎爹[/U]发表的内容：

有些不明白,我带老虎去邹小兵那时,感觉他是很耐心的.对我们也很客气,并说了很多安慰我的话.并且对老虎的未来很乐观.

虎爹：你的宝宝是高功能的吗？我们这里的家长都说邹小兵只对高功能的孩子感兴趣，我也觉得如此。不管怎么说，孩子是自己的，无论他是怎么样的，做家长的还是要尽力的。

作者: shh123_007 时间: 2008-9-5 19:03
标题: re:很奇怪，从香港回来后，钿钿突然喜欢上音乐...
很奇怪，从香港回来后，钿钿突然喜欢上音乐课了，上音乐课的时候不再看门口了，我知道不是因为吃了什么药，而是新换的老师在上课的时候给他唱歌，并教他跳舞，所以他现在喜欢上音乐课了。我想这正合了钿钿喜欢听歌的特点，现在只要一唱《小鸭子》、《我有一只小毛驴》等歌，他马上可以做出动作，从音乐作为切入点来培养他的模仿意识，我认为很好。
钿钿对颜色和形状的区分做得很好，这个星期在精细课老师安排了用小钉子排列颜色，他虽然知道一样的颜色放在同一纵队，但是因为手笨，老是需要辅助才可以放进去，真着急！我想可能他的认知理解比小肌肉好，不知道是不是这样？

作者: 女儿是天使 时间: 2008-9-6 02:47
标题: re:是的。这就是孩子的能力看起来显得提升的比...
是的。这就是孩子的能力看起来显得提升的比较慢的原因。这种时候不适宜用小钉子排列颜色，但可以用积木排列颜色，不同颜色的积木放进不同的碗里，这样孩子便不需要辅助，并且可以做得非常快非常好，孩子也是需要有成就感的。勉强他做能力范围之外的是会打击他学习的积极性的。精细动作可以慢慢提升的，也需要由易到难的过程。上来就练小钉子，有些难为孩子也难为家长。

作者: shh123_007 时间: 2008-9-7 00:34
标题: re:天使妈妈：你说得太对了！钿钿现在分颜色特...
天使妈妈：你说得太对了！钿钿现在分颜色特别棒，但是如果让他用小钉子排列颜色就不行了，虽然他知道一样的颜色排一列，但他的手总是不对使唤。我是这样自我安慰的，只要孩子的理解认知能力提高了，小肌肉的能力只要我们加强锻炼，提高也是指日可待的。我知道天使姐姐的视知觉非常好，肯定比钿钿还好，她做配对太厉害了，我想天使的进步也是很大的，在这里与天使妈妈共勉！

作者: 宝贝贝 时间: 2008-9-7 07:05
标题: re:脑瘫孩子四肢动作笨拙可能会是需要长期...

脑瘫孩子四肢动作笨拙可能会是需要长期奋战。但这些孩子语言和情感交流再大些会很棒的。虽然小的时候语言等有落后，会很象自闭症。（不排除你的孩子只是脑瘫。）我的一个美国朋友一个孩子有脑瘫。现在在正常小学，academic方面很好。语言和情感交流也很好，和正常孩子差不多。只是走路时看起来有一点点不同。我过去常说还不如我的宝贝也是脑瘫呢。自闭要沉重的多。

“钿钿是属于四肢动作笨拙类型的，能力的提升会比较慢。但是他说钿钿的情感和眼神都比较好”----

作者: Ean妈妈 时间: 2008-9-8 13:28
标题: re:很奇怪肌张力高是什么样的表现？
很奇怪肌张力高是什么样的表现？

作者: shh123_007 时间: 2008-9-11 23:32
标题: re:谢谢金贝贝的鼓励！但是钿钿已经在中山三院...
谢谢金贝贝的鼓励！但是钿钿已经在中山三院确诊了呀，应该是自闭症吧，我也糊涂了！

作者: shh123_007 时间: 2008-9-16 19:25
标题: re:这两个礼拜钿钿个别辅导在做挑选颜色，现在...
这两个礼拜钿钿个别辅导在做挑选颜色，现在已经是挑选红、黄、蓝、绿四种颜色了。现在教她的老师太善良了，以至钿钿简直是无法无天了，完全当老师是透明的，我都开始抗议了，提议老师要严肃地对他。就像之前的仿串珠子，上课的时候老是眼睛不看就乱拿，连听课的老师都怀疑他之前有没有前过单独仿穿的了，后来我向老师借了教具回家教，也是不认真，结果要罚了之后才认真做。
我觉得老要靠罚了才认真也不是办法，究竟怎么样才能让小家伙好好上课呢？真烦！

作者: shh123_007 时间: 2008-9-16 19:29
标题: re:中秋回家了，伯父特意带了只贵妇犬和钿钿玩...
中秋回家了，伯父特意带了只贵妇犬和钿钿玩，刚开始小狗见了钿钿总是跟着他，小家伙见了小狗也很高兴，笑得很大声，我教他摸小狗的头，后来他自己去揪小狗的，后来小狗也怕了他了，因为他太高兴了，上蹿下跳的，小狗一见到他就避开，真好笑。这几天眼神非常好，哪个亲戚跟他说话，都可以眼睛炯炯有神地对视，有人逗他，如果他不太熟悉的，第一、第二次不会理会，只是看着，到第三次就会对人报以微笑，如果他以后也这么好就好了。

作者: 宝贝贝 时间: 2008-9-18 03:38
标题: re:自闭症只是根据症状作诊断，没有任何te...
自闭症只是根据症状作诊断，没有任何testing。所以会有医生主观成分在内。而有些孩子症状又真的很像自闭。并不是哪个医生水平高低问题。只有时间才能评判。个人觉得什么诊断不重要，了解孩子的弱点和优点积极干预教育是最重要的。一家之言，祝你孩子进步。

作者: shh123_007 时间: 2008-9-23 23:17
标题: re:说说钿钿这两周的学习情况，水果和日常用品...
说说钿钿这两周的学习情况，水果和日常用品的挑选已经结束了，现在进行用品的功能区分。我发现自从中秋以来，钿钿的学习进步很快，比较愿意学习了，虽然他上课还是不认真，但是他依然可以做得好，颜色和形状的区分已经在做泛化了，而且做得不错，在日常生活中，我尽量将他看到的有关红、黄、蓝、绿、黑、白的颜色都指出来，可能是因为以前颜色和形状有做过杜曼闪卡，所以这两方面他学得特别快，而且记得牢。
最近他特别能哼歌，有时我们听着觉得特别熟，使劲想才想起来原来是以前音乐课或者是我们给他唱过的歌。但是他始终不开口！
现在比较方面他可以区分大小、多少、高矮。而且这方面他学得特别快，只要是随手拈来的让他比较，他都可以做得对，老师让我多教他视知觉方面的知识，我现在在教他方位的概念，现在是区分上、下，但是他有点混，下反而做得比上好，可能是比较抽象的原因，得加把劲了。

作者: shh123_007 时间: 2008-9-23 23:21
标题: re:昨天学校有位刚休完假的老师回校，老师是学...
昨天学校有位刚休完假的老师回校，老师是学康复的，我就对校长说，让老师帮我们做一节课按摩吧，就像带感统课那样，校长第一反应就是收费问题，她反复强调老师是可以安排的，主要是收费问题，说了4至5次。她虽然也是自闭儿的家长，但我觉得她现在心里只有钱了！最后我说以前医院收费是20分钟20元，后来她马上觉得30分钟30元，我说好啊。我觉得就好像肉在砧板上的感觉，任人宰割，任人漫天要价。没办法呀，谁让你儿子手部紧张，走路不好看呀，只能忍气吞声。

作者: 小启 时间: 2008-9-25 10:40
标题: re:钿钿妈妈，我也身同感受，聪明蛋我买到了，...
钿钿妈妈，我也身同感受，聪明蛋我买到了，只有一款，另一款没有。就是六个。
就六个学着先吧。这个周五我上去，到时给你，送给宝宝玩的。

作者: 小启 时间: 2008-9-29 16:37
标题: re:钿钿妈，我昨晚到好又多见到有动物的模型卖...
钿钿妈，我昨晚到好又多见到有动物的模型卖，比我们上次去买的真实多了，个子大小适中，很适合拿来教宝宝。
不过价钱有点贵，7.9一只动物。

作者: 柳茵 时间: 2008-9-30 05:07
标题: re:真为钿钿的进步高兴.
真为钿钿的进步高兴.

作者: shh123_007 时间: 2008-10-5 20:15
标题: re:谢谢小启妈妈的聪明蛋！钿钿倒是每次都能找...
谢谢小启妈妈的聪明蛋！钿钿倒是每次都能找到聪明蛋的另一半，就是双手太笨，自己合不起来，要我辅助才能完成。国庆前一天老师教了他里面、外面的概念，早上第一次做，他有点混乱，到下午的时候，老师就在篮子外面放了一张纸，结果下了指令十几次，每次都做对了，国庆回家，我把纸撤销了，他也能做对了，说明他已经有点知道里面外面的概念了。接着我又用同样的方法，用视觉提示，用椅子上放了一张纸，继续教他上面、下面，也做得很好，我曾经听过杨宗仁教授的课，他认为为孩子提供点视觉提示，我们的孩子会学习得更好，我一直把这句话放在心里，没想到真的派上用场了，用在比较抽象的方位上，不是做得比较好的。接着我用杜曼闪卡的方法教他认识数字1至10，才两天功夫，他已经认识了1至3，真为钿钿高兴。

作者: shh123_007 时间: 2008-10-5 20:23
标题: re:想点不怎么高兴的事吧，这次我们一家三口回...
想点不怎么高兴的事吧，这次我们一家三口回了趟娘家，家里人看了钿钿的情况，觉得他以后康复可能会比较难，一直劝我现在得再生一个，趁年轻什么的，其实对于钿钿的情况，我比任何人都清楚，我知道他双手笨，在能力提升方面会比较慢，但是他的认识理解不差，虽然我对他以后的情况也不乐观，但是现在让我再去生一个孩子，我确实是办不到，我始终觉得像是背叛了孩子，他仍然那么努力在寻求进步，而我却要离开他去生弟弟妹妹。另一方面，我心理上也过不了这一关，我始终觉得这几年对他来说太重要了，能尽力就要尽力，无论以后会怎么样，我始终不后悔！就算是高功能的孩子，也不能保证以后就能怎么样嘛！说句泄气的话，我始终觉得这种孩子，长大了要融入到社会中，太难了！无论是高功能的还是低功能的！

作者: shh123_007 时间: 2008-10-15 19:27
标题: re:昨天去了香港高杨扬医生那里了，累了一天！...
昨天去了香港高杨扬医生那里了，累了一天！已经开始排毒了，用的是EDTA(静脉注射)。高杨扬说要进行六轮排毒，隔一周进行一次静脉注射，但是由于我们续证件不方便，所以我们要求开了EDTA栓塞，两种一起用。这次开的药和上次的一样，只是多了EDTA栓塞，一共有如下：
Colloidal silver(抗酵母菌的)
Grapefruit Seed Extract
L-carnitine（这个不知道有什么用的）
VC
B6
Glutathione
CoQ10
Selenium
Taurine
NAC
Methyl B12（皮下注射的）
Probiotic(Complete)
EDTA（塞屁股的）
Omega-3
还有我们自己的p5p，一天要吃的药真是挺多的，幸亏都是容易吃的，喂起来并不困难。

作者: 贵贵妈 时间: 2008-10-22 12:18
标题: re:L-carnitine 这个是肉碱，你...
L-carnitine 这个是肉碱，你家儿子是不是有肉碱缺乏症？一般如果对肉类的蛋白质的营养吸收有问题，会需要补充肉碱的。

作者: shh123_007 时间: 2008-10-22 23:02
标题: re:贵贵妈，我也不知道是什么东西，只是高医生...
贵贵妈，我也不知道是什么东西，只是高医生开的就吃了。真把儿子当白老鼠了！？

作者: shh123_007 时间: 2008-10-22 23:14
标题: re:周日晚上钿钿发烧了，吃了两天中药就好了，...
周日晚上钿钿发烧了，吃了两天中药就好了，现在还有点流鼻涕。不知道是还是EDTA引起的，现在的酵母菌问题也比之前严重了，肚子很胀，经常放屁，胃口也不好了，出现了以前那种类似消化不良的症状。
周五晚上连续用了两次EDTA栓塞，都失败了，尽管有一次是在钿钿熟睡的情况下塞进去的，可是小家伙真是很敏感，马上就拉出来了，后来我也不敢再试了，不知道该怎么办？难道真的要隔一星期跑去香港？真的好累！

作者: 飞羽 时间: 2008-10-23 00:04
标题: re:钿钿妈妈,给你发了悄悄话
钿钿妈妈,给你发了悄悄话

作者: 风风妈妈 时间: 2008-11-24 22:56
标题: re:钿钿妈妈真了不起，祝愿钿钿能一天比一天好...
钿钿妈妈真了不起，祝愿钿钿能一天比一天好。

作者: heyeyeng 时间: 2008-11-25 09:24
标题: re:请问高扬扬医生的医院地址在哪？
请问高扬扬医生的医院地址在哪？

作者: rabb_li 时间: 2008-12-15 16:11
标题: re:看完了你的帖子，真的替钿钿感到心疼。当妈...
看完了你的帖子，真的替钿钿感到心疼。当妈妈的为了孩子做一切努力，这个你做的很好。但是，我想说的是，让孩子受那么多的苦，还不一定有效果，真的是太可怜了。
千万别再去尝试什么排毒了，你孩子生下来就出现了你说的脑瘫，绝不是什么排毒之类的治疗就能解决的。快别把孩子当小白鼠了，如果你自己不是具有高深医术的医生，那孩子简直就是白白牺牲的小白鼠！可能我说的有点过分。但是孩子被你这么折腾，确实太可怜了。

作者: 蛋蛋的妈妈 时间: 2008-12-16 12:22
标题: re:钿钿妈，我孩子比你孩子还要可怜，从出生就...
钿钿妈，我孩子比你孩子还要可怜，从出生就没离开过医院，情况还要严重。现在还可以，也在以琳

作者: 方静 时间: 2008-12-16 15:43
标题: re:楼主：你既然在看AMELI...
楼主：
你既然在看AMELIA的帖子，那你没有发现她已经放弃了排毒吗？
不要再试下去了。

作者: soppy 时间: 2008-12-16 20:32
标题: re:L-carnitine我不知道其构成，只...
L-carnitine我不知道其构成，只知道它是刺激语言的药品，其副作用是对部分孩子会导致兴奋。最近TIM给我家开了，还没用。
对于肛栓，我家的经验是先疏导孩子拉屎，疏导后，就不用担心下次塞的时候，会被拉出来了。相信其他家长都有类似的经验。
关于酵母菌，共同的问题，头疼！需要持续的斗争，相信酵母菌问题是排毒过程中最难的问题了。关于这点，豆妈的经验非常的足。
不管排毒是否最终有效，我还是想坚持将他身体里超标的部分重金属尽量排出去。
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