以琳自闭症论坛

标题: 说不出的沉重 [打印本页]

作者: 方静 时间: 2008-4-2 21:04
标题: 说不出的沉重
今天是个特殊的日子，想尽办法希望孩子在这个日子里有个特别的纪念意义。
提前很多时间去和残联的相关领导接触，告诉他们这个特殊的日子将会来临，被告知没有接到上级文件。耐着性子解释这个日子的来由，陪着笑脸描述其他城市的残联所做的一切，盛情邀请他们来以琳指导，换来的是研究两个字。
今天虽然不抱希望，还是再次联络，还是没有接到文件。
再次打电话，我说这个日子过去的时候，将是我拉下脸来和你们说一说的时候，我的忍耐有限度。我不会再去恳求，而是质问，甚至声讨。
拿着纳税人的钱可以没有作为吗？
今天带着孩子们在水世界玩，记者问我有什么期望，我说：让孩子们享受他们该享受的权利就是我的期望。

作者: binfeng2000 时间: 2008-4-2 21:07
标题: re:他们是身不残心残,我们是身残心不残,天壤...
他们是身不残心残,我们是身残心不残,天壤之别,没法比的.

作者: 妞妞 时间: 2008-4-2 21:08
标题: re:以琳就是我们庆祝节日的地方,永远支持你!...
以琳就是我们庆祝节日的地方,永远支持你!!!

作者: sihaixu2007 时间: 2008-4-2 21:15
标题: re:看了让人寒心.残联的某些人尸位素餐,他们...
看了让人寒心.残联的某些人尸位素餐,他们的良心哪里去了?

作者: ZHY 时间: 2008-4-2 22:00
标题: re:大家一块努力,孩子们的明天会更好
大家一块努力,孩子们的明天会更好

作者: christina922 时间: 2008-4-2 22:11
标题: re:看到这个贴子很感动.这个月底女儿就要离开...
看到这个贴子很感动.这个月底女儿就要离开以琳了,在以琳这个温暖的大家庭呆久了,心里很是不舍,回去后何去何从心里不免有些彷徨.那些吃着皇粮的所谓残联的人,不指望他们的关注了.做为母亲,今后的岁月,有生之年一定要保护好我的女儿.也曾经想再生一个,但变数太多,风险太大,于是打消了念头.还是把身心放在女儿身上吧.

作者: 俞尧 时间: 2008-4-2 23:08
标题: re:感谢以琳所作的一切，至少我们父子下午玩得...
感谢以琳所作的一切，至少我们父子下午玩得很开心，我们很珍惜在以琳的每一天，觉得很充实，即使有天离开，想起“以琳”总会勇气陡增，信心百倍不是吗？

作者: zouwen 时间: 2008-4-2 23:28
标题: re:下午带着康康我们一家去798看了协会组织...
下午带着康康我们一家去798看了协会组织举办的自闭症孩子画展，很感慨。孩子们笔下的世界，那么美好。就象李木大哥在那篇《天真者与天真者的绘画》中所写：他们以天真的方式为他们自己、为我们大家，同时也为绘画艺术涂抹了一笔真正意义上的天真。李木大哥文章中还写首：我们面前的这些绘画不仅是对孤独症儿童天真的展示，同时也是对我们现有人文观念的清理与质疑，它揭示了在医学、社会等自然现象之后的存在文明现象，使得我们这些观看者和那些被观看者之间产生交流、理解和共鸣，使得我们不再从疾病的角度去观看他们的不同，而是从文明的角度去拓展和改变我们的认同。科学在发展，社会在进步，当我们用一种“成熟”的目光去审视别人的“天真”的时候，是否思考过我们也同样缺少些什么呢。

听协会的朋友说，下午顾秀莲也到画展现场，还跟家长们交流沟通；残联的领导也去了。

正在参观的时候，接到中央台社会与法栏目记者电话，他们希望了解自闭症并想做一期节目，介绍这位记者朋友上了以琳网。我们欣喜地看到，有越来越多的人开始关注关心我们这个群体。

方老师，以琳是我们所有自闭症家庭的精神家园，今天，特别想对您说一声，谢谢您。或许，有一天，那些今天您请不动的官老爷们会为今天他们的所作所为后悔。

作者: Zaga 时间: 2008-4-2 23:59
标题: re:唉，光說這個日子，大陸比台灣好呢。...
唉，光說這個日子，大陸比台灣好呢。

台灣幾乎沒有人知道今天是什麼日子，少數自閉症家庭的家長才知道。
不像香港或大陸，很多城市都有舉辦活動。
台灣，連新聞都找不到...

以琳這邊的家長都很積極，挺好的。

作者: katelam 时间: 2008-4-3 00:39
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容：

让孩子们享受他们该享受的权利就是我的期望。...

感谢以琳，感谢方老师。

作者: 何子 时间: 2008-4-3 00:45
标题: re:感谢以琳让我们成为一家人。我选择守过...
感谢以琳让我们成为一家人。
我选择守过这特别的一天来作纪念，今后的日子就从这里启程。

作者: 521 时间: 2008-4-3 08:39
标题: re:感谢方老师，感谢方老师为孩子们做的一切！...
感谢方老师，感谢方老师为孩子们做的一切！

下面引用由Zaga发表的内容：

唉，光說這個日子，大陸比台灣好呢。

台灣幾乎沒有人知道今天是什麼日子，少數自閉症家庭的家長才知道。
不像香港或大陸，很多城市都有舉辦活動。
台灣，連新聞都找不到...

以琳這邊的家長都...

可是，听杨教授的讲座，在台湾，这种孩子70%能在普通学校里跟班就读，20%-30%在普通学校里的融合班里就读，剩下少数的就在培智学校或别的学校里就读。总之，就学机率为0。学校是不能拒收这类孩子的，否则，家长可以上告学校。
可是我们孩子的未来就读之路，是不敢想的。

作者: 平平爸 时间: 2008-4-3 08:57
标题: re:期盼了很久，真的到了这一天一点动...
期盼了很久，真的到了这一天一点动静动没有。只能说失望，大部分人都不知道有这么个日子。新闻媒体都不知道，更别说普通人了。

作者: jiajunmei 时间: 2008-4-3 09:10
标题: re:还是有媒体关注的，我们山西卫视就有一...
还是有媒体关注的，我们山西卫视就有一个专题，介绍自闭症，呼吁社会的关注，很好啊。要让社会接纳理解这个节日，需要时间的，毕竟这不是情人节那样让人趋之若附啊！[em05][em05][em05]

作者: 田华 时间: 2008-4-3 09:11
标题: re:看了觉得怪难受的，唉~~
看了觉得怪难受的，唉~~

作者: 清水11 时间: 2008-4-3 09:55
标题: re:我昨天找遍了杭州发行量最大的《钱江晚报〉...
我昨天找遍了杭州发行量最大的《钱江晚报〉的角角落落，也没找到有关自闭症日的一个字．倒是有一篇关于＂独二代＂幼儿教育的，呼吁提高幼儿园老师的素质．人家关心的是占大多数的健康儿童．也许万分之五的比率太小，又没传染性，可以忽略不记．可真要象美国那样一百五十个里有一个的话，只怕国将不国．

作者: 林奕妈妈 时间: 2008-4-3 10:06
标题: re:之前想的轰轰烈烈，到时却是风平...
   之前想的轰轰烈烈，到时却是风平浪静。我在上班，前天带林林的阿姨还问我，2号林林去春游，我去不去？我说我请假每天要扣300米，就不去了。（我真财迷啊）

   在单位就一直想着林林春游的事情，当时还想这个日子我们去公园，公园是否给家长免票呢，看来只是我在做梦了，除了我们这些家长，没有人在意这个日子。

   但愿下一个4月2日来临的时候，关注我们的人越来越多。

作者: graceliu 时间: 2008-4-3 11:17
标题: re:说一句欠扁的话，无论我们是恳求、质问或者...
说一句欠扁的话，无论我们是恳求、质问或者声讨，其实都差不多，没什么用的。

反正纳税就好像是拿钱打水漂儿一样，没指望得到什么权益。

也没怎么觉得悲哀，早习惯了。

作者: 张雁 时间: 2008-4-3 11:18
标题: re:今天早上的中央二套早新闻节目中有介绍。...
今天早上的中央二套早新闻节目中有介绍。
我们的孩子注定不会轰轰烈烈而是安静地坐在社会的一角，守护他们是我们一生的责任也是社会的责任。这只是开始，让我们继续加油。

作者: 好孩儿爸爸 时间: 2008-4-3 14:15
标题: re:我本以为央视《焦点访谈》能给个专题...
我本以为央视《焦点访谈》能给个专题片，可惜什么都没有。在此之间，我曾想给《焦》设计三集系列片，因安静不下来，只是构思在脑子里，没落在笔上。
   其实今年4.2让更多人了解了自闭症，明年自闭症日的主题应该更明确些：
  1自闭症家庭的负担需全社会知道。
  2卫生部门的责任。
  3.全社会对自闭症的接纳。
我觉得在媒体中最起作用的还是《焦点访谈》。

作者: 皮皮妈 时间: 2008-4-3 14:23
标题: re:昨天去学校接儿子，他班的同学说老...
昨天去学校接儿子，他班的同学说老师说了，今天对儿子是一个很特别的日子，大家要帮助和保护他，要让他开心。有几个小孩走之前都拥抱了儿子，我挺感动的。碰上老师，说收到短信，知道今天是自闭症日，想到不能光靠老师和家长，以后还要让班里的小朋友也参与进来，打算每天课外活动组织个游戏小组，或是讨论小组，也让更多的孩子能承担些工作。我真没想到这个节日有这么大的作用，除了感激还是感激。

作者: daluobo 时间: 2008-4-3 14:33
标题: re:为政府用纳税人养的残联感到悲哀，我们不能...
为政府用纳税人养的残联感到悲哀，我们不能指望政府，还是家长多努力，质问和声讨对他们没有任何作用，认清事实，大家共同努力。

作者: piyuan 时间: 2008-4-3 15:00
标题: re:谁叫他们不幸是自闭症？谁叫他们不幸生在中...
谁叫他们不幸是自闭症？谁叫他们不幸生在中国？
无语啊，我们家长能做的就是尽自己微薄之力呼吁，希望能蒙官老爷垂听，我觉得残联的官员至少应该家有一个残疾人，才能感同身受。总在想要是那个。。常委家里有个自闭儿就好了。

作者: 青藤 时间: 2008-4-3 15:32
标题: re:4月2日是世界自闭症日,3月30日,东营...
4月2日是世界自闭症日,3月30日,东营市残联就开始进行了宣传活动,聂理室长亲自到场向人们宣传.我是东营人,我感动很荣兴,遇到这么好的领导.

作者: 阿成 时间: 2008-4-3 16:57
标题: re:昨天下班下了班车坐公交时，快7点了，在公...
昨天下班下了班车坐公交时，快7点了，在公车上移动电视正在放我们安徽经济生活频道收视率很高的一档节目：第一时间正在播有关ZB的报道，我看到了熟悉的儿子训练的场所。我们这个家长自办的机构至今没有得到相关部门的认可和注册。在这个特别的日子看到新闻媒体的报道，心里还是暖暖的。期待社会变得越来越好、越来越和谐。

作者: 阳光不锈 时间: 2008-4-3 17:55
标题: re:昨天早上我给我们当地一个收听率很高的一个...
昨天早上我给我们当地一个收听率很高的一个电台直播节目发了一个信息。刚开始主持人就读了一下信息，祝福星星们早日走出孤独。然后就有继续接听热线。我心里堵啊，也太不重视了了吧。

没过两分钟，主持人就说今天真的是世界自闭症日（不相信我？）。然后用大量的篇幅介绍了什么是自闭症，呼吁大家关心自闭症，并提到了白奇先生、、、、、、。

我相信有很多人听了以后对自闭症会有初步的了解。

作者: Zaga 时间: 2008-4-3 21:32
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]52...

下面引用由521发表的内容：

可是，听杨教授的讲座，在台湾，这种孩子70%能在普通学校里跟班就读，20%-30%在普通学校里的融合班里就读，剩下少数的就在培智学校或别的学校里就读。总之，就学机率为0。学校是不能拒收这类孩子的，...

說起這，就讓我不禁佩服以琳的所有人，像是方老師，大家的付出是很了不起的。

是的，台灣的自閉兒是有很高的就學率，學校不能拒收。難免有學校或老師會排斥我們的小朋友，這也是事實。台灣是因為起步早，很多家長就是有像方老師這樣的努力，為更多家長爭取了很多的福利。

以目前狀況來看，我覺得大陸會急起直追，或許不是這一兩年，但是長期來看一定會更好。

作者: wwwnet 时间: 2008-4-3 23:04
标题: re:方老师，明天会更好。那一天迟早会来到...
方老师，明天会更好。那一天迟早会来到
我们感谢你，感谢以琳

作者: qinhantang 时间: 2008-4-3 23:07
标题: re:“这只是开始，让我们继续加油。”...
“这只是开始，让我们继续加油。”
开始了就好！千里之行，不能操之过急！

作者: 沉默0517 时间: 2008-4-10 21:35
标题: re:支持Zaga的看法; 台灣的學校是不能拒...
支持Zaga的看法; 台灣的學校是不能拒絕[特殊兒]入學的..
而且有許多學校的校長老師將[特殊兒]的教育當做學校重點
一方面給[特殊兒]一個環境\也藉此教育其他的正常孩子
學會幫助弱勢的孩子. 另外也有許多老師校長將[特殊兒]當做
麻煩看待. 設置許多困難讓家長[知難而退]轉學.

作者: 王伟崇爸爸 时间: 2008-4-10 22:23
标题: re:我也是一个星星孩子的父亲，我们要时刻做好...
我也是一个星星孩子的父亲，我们要时刻做好为孩子争取权益的准备，我们如果不去努力争取，不要指望别人会主动为我们做什么。政府相关部门更是如此，在此，很感谢方静老师为孩子们的权益作出的努力！！！

作者: 庭院梧桐 时间: 2008-4-11 19:39
标题: re:谢谢你方老师！
谢谢你方老师！

作者: 女人花 时间: 2008-4-11 20:41
标题: re:我对政府部们是彻底失望了!写信给市委书记...
我对政府部们是彻底失望了!写信给市委书记和市残联主席没见一点动静,写了一篇了解关爱自闭症的文章报纸也不刊登!在中国只有靠自己!

作者: 仰望山林 时间: 2008-6-18 20:16
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]好孩...

下面引用由好孩儿爸爸发表的内容：

我本以为央视《焦点访谈》能给个专题片，可惜什么都没有。在此之间，我曾想给《焦》设计三集系列片，因安静不下来，只是构思在脑子里，没落在笔上。

其实今年4.2让更多人了解了自闭症，明年自...

意淫一下，我给焦点访谈设计的系列专题：

一，我国残疾人的生存状况实录。

二，残疾儿童教育，医疗，生存的现状。

三，残疾儿童父母背负的心理，社会，家庭压力以及造成这些压力的原因与追问。

四，发达国家的政府如何具体保障残疾人的权利。

五，我国与这些国家对残疾人保护上有那些差距，造成这些原因的深层因素来自于体制，还是国情？

六，政府对国民保护的道义与责任以及法理依据。

做出来的专题可能是：

一，解放前与解放后残疾人的对比。给人的印象是——中国的残疾人沐浴在社会主义的阳光下。

二，残疾儿童有学上，有医疗保险，有各级领导关怀。给人的印象是——生存现状比天堂还要幸福。

三，残疾人的家庭每到年终都有领导送米送油，当然可能还有红包，残疾儿童家长紧握着领导的手，连声道谢（膝盖一软差点跪下来），爷爷奶奶在角落里偷抹眼泪。给人的印象是——活菩萨下凡。

四，我国政府对残疾人的保护正奋起直追，先来段中央领导探视残疾人录象，再配上深情又煽情的画外音。有一连串的数据和法规可以证明，如残疾儿童康复工作的主要成绩（一大串数字），初步建立了与残疾儿童康复相关的政策法规体系，初步形成了推进残疾儿童康复的工作机制。。。给人的印象是——中国政府不愧为“人民政府”。

五，非洲和印度残疾儿童与我国的差距。给人的印象是——我们是世界上最伟大的国家，究其原因是因为我们有伟大的政府和伟大的党。

六，一大批专家学者从各个层面探讨党和政府为什么如此关怀老百姓。给人的印象是——你生在这个国家绝对知足了。

最后结论：一，照着前面做，从台长，编辑到记者被捋得一个不留。二，照着后面，台长，编辑官运亨通，美女记者，主播依旧可以内线炒股，做行长二奶。。。，只是我们看过之后你死都不知道怎么死地。

作者: 秋爸爸 时间: 2008-6-18 20:21
标题: re:好麽！敢给焦点访谈布置任务，等中宣部撤了...
好麽！敢给焦点访谈布置任务，等中宣部撤了再说吧。

作者: 仰望山林 时间: 2008-6-18 20:22
标题: re:楼上，我意淫或梦呓不行啊？
楼上，我意淫或梦呓不行啊？

作者: 秋爸爸 时间: 2008-6-18 20:28
标题: re:楼上没错。只是我做梦都不敢梦见中宣部啊。
楼上没错。只是我做梦都不敢梦见中宣部啊。

作者: 张雁 时间: 2008-6-18 21:17
标题: re:秋爸你跟宣宣有啥关系啊。我们才怕它呢，杀...
秋爸你跟宣宣有啥关系啊。我们才怕它呢，杀人不过头点地，可它不杀你，天天在你脖子后面挥刀，那叫一个寒啊。555
据说南方报系的两张报纸都被严重警告了，不是打电话也不是蒙招，而是宣宣领导亲临现场训话，前所未有……然后就被一批流氓围攻

作者: 寂寞沙洲 时间: 2008-6-19 09:49
标题: re:感谢方老师，感谢以琳。关注自闭症的孩...
感谢方老师，感谢以琳。
关注自闭症的孩子们......

作者: 仰望山林 时间: 2008-6-19 13:25
标题: re:“前所未有……然后就被一批流氓围攻...
“前所未有……然后就被一批流氓围攻”，38楼的，那司马南应该算不算一个啊？

作者: 张雁 时间: 2008-6-19 19:27
标题: re:那个党棍是“裸冲”在前啊。这是宣宣的组合...
那个党棍是“裸冲”在前啊。这是宣宣的组合拳：弘扬正气（余王八）打击异己（司马昭）……

作者: 刘云 时间: 2008-6-20 18:36
标题: re:很难过
很难过

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