以琳自闭症论坛

标题: 博博的2003 [打印本页]

作者: jiqing 时间: 2003-1-16 12:03
标题: 博博的2003
博博的2003

是神引领我在2003开年之初就来到以琳，并让我在这里领悟到自己的差距。是啊，孩子本来是没有问题的，问题是出在我们大人身上。

这里我要由衷地感谢小玄妈妈黄花菜，在青岛四天我们母子借住在她那里，是她点醒了我这个梦中人。在我的人生中，其实我并没有做好什么准备就冒然地把自己塑造成了一座不设防的城市，而当我在一味地付出之后有时不但没有得到回报反而被某些人利用了自己的善良时，我又觉得自己深深地受到了伤害。为什么要允许自己的生活被外人介入得这么深？也可以说要怪就该怪我自己太没有自我保护意识，这是对自己的不负责任。也正是我的问题导致了博博的今天。还接着抱怨吗？我想我应该象方老师查经时说的，向神求告吧，让神自己做工作化解我心中的戾气，让神昭示我到底该怎么做。

看到黄花菜和其他家长的努力，我知道自己在抓紧点点滴滴的机会随时随地地教育、教导孩子方面，下的功夫太少了。博博真是被耽误的。现在没有什么外力阻住我了，我真该加倍努力，追回孩子流失的发展机会。求神坚定我的心念，引导我做一个合神心意的好妈妈。在爱中博博最终必将得救。

父母的状态太重要了，盼望家长们不要象我这样失败。

博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

作者: jiqing 时间: 2003-1-18 08:34
标题: Re:博博的2003
对事物间联系的认识

博博昨晚要大便时，说了“屙臭臭！”然后一路往卫生间走，一路脱裤子，裤子脱光后看到大人没跟过来（我专门叫大家都不要动，看他怎么办），自己又跑回客厅搬凳子，爬上凳子开了灯（在过道里）后，自己走进厕所放下马桶厕板蹲上去，一会儿听到他在说“屙了一坨下来！”，听到小人儿自己放水冲了马桶，然后跑了出来。我以为他屙完了，原来不是。他过来把我从饭桌旁拉起来：“妈妈来！妈妈来！”拉我又到了厕所：“妈妈屙臭臭！”又蹲上厕板，拉住我的手让我蹲下来。我教他：“妈妈陪我屙臭臭。”

这样完整的操作以前我们没教过，他自己把各个环节串起来了，开灯时知道搬凳子才能够到开关打开灯就完全是以前根本没教过的。

孩子近来的进步确实很大，而我们的教育还没有走上正轨，可以说只有我下班后那一点情景教育，想到孩子白天在幼儿园时没有可能得到特别的照顾，只有情景教育才不至于让小人儿滋生情绪问题。

博博是一个特别敏感的孩子，他在之前肯定有一段特别深的孤独体验。以后我不能再让孩子孤独了，想想前段情绪失控时为了避免战争，我把孩子让给了爷爷奶奶，自己宁愿躲在办公室，真是太不应该了，好在今后再也不会了。爷爷奶奶总是不相信孩子跟我在一起会更好，他们不能想象没有他们的庇护孩子会可怜成什么样，但他们一点也不跟孩子沟通，博博自从生下来我们就一直在争他。

如果早一点信靠主，求告主做工作让我们做合神心意的好妈妈、好爸爸、好爷爷、好奶奶，情况不会是这样。希望一切都没有太迟。

博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

作者: jiqing 时间: 2003-1-22 13:59
标题: Re:博博的2003
主动表达

经过反复地练习，博博现在有要求时能够自主表达了。上个月28号从机构回来后，我要求与我们同住的外公、姑姑和我一道，从锻炼孩子正确表达做起，先是用心猜出他拉我们时的意图，然后替他说出来，再让他重复，最后夸他并满足他。比如，他喜欢拉我们去厨房，我就说：“你是不是想让妈妈带你去厨房？你要说妈妈带我去厨房，博博说，说了妈妈带你去厨房。”他会很机械地重复：“妈妈带我去厨房。”带他进了厨房，他又让人抱他起来，我就说：“博博是不是想让妈妈抱？你要说妈妈抱我，博博说，说了妈妈才抱。”他又重复：“妈妈抱我。”抱他起来后他又会要求打开柜门，想找吃的，我就说：“博博是不是肚子饿了？饿了跟妈妈说，妈妈我肚子饿了。”他重复：“妈妈我肚子饿了。”我继续教他说：“博博说，我要吃东西，给我找吃的。”他重复。最后我一边拿吃的给他一边对他说：“博博真棒！博博真乖！你说了就有吃的，以后我们不哭不闹，要好好和妈妈说，知道吗？”

几天功夫，他就有了自主表达要求的意识。昨晚半夜我给他掖被子，他一条腿搭在被子上，我拿开他的腿，他迷迷糊糊中还对我说：“妈妈，我要睡觉。”

正确地表达情绪可能比较难教，现在他高兴时还是喜欢大叫，发脾气时还是喜欢哭闹，有时还会对约束他的大人发狠捏手、打脸、用头撞脸等。不过他的情绪在一天天好起来，因为他感觉到我们在用心对待他吧。以前我总想，最好的策略当然是读懂他然后引导他；如果有困难也可使用中策，就是不懂也没关系，就直接为他建立规则：哭闹没用，什么时候不哭什么时候才能得到好处。问题在于可能我大多数时候用的是中策，所以他的情绪问题没有得到疏导，一直蓄积下来，到期就会有一个总爆发。

这个星期开始，通过一个牧师的介绍，博博被送去教会一家幼儿园留园，他的情绪非常安定，表现比老师预想的好很多（也可能是我的叙述吓着了老师）。

感谢主！

博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

作者: CeCe 时间: 2003-1-22 17:39
标题: Re:博博的2003
博博妈妈：

看到博博被白崎老师 “ 摘” 了 “ 帽子 ” 我在心里为你们母子欢呼！兴奋了一个晚上，翻出你对博博以往的所有记录和描述又仔细读了一遍。本想整理好思绪再写给你。但是，前几天我们决定搬家，马上就有一大堆事情要处理，为 BILLY 选学校、卖房子、租新的公寓等等，一下子时间就没有了。先简单写一些吧：我注意到你签名栏的变化，更感觉到此后你文字中透出的安详、笃定，真的很欣慰你的心终于有地方歇息了。博博被摘了帽子，并不意味着你的轻松，看到你随后帖子里的感悟和对博博的计划，我知道。聪明如你者本不需要我等多言的。

保重、加油、让我们同行。

CECE

作者: jiqing 时间: 2003-1-23 08:06
标题: Re:博博的2003
谢谢CeCe的鼓励！正如你所言，确实是我心境的改变使我能“正确”地面对博博，使得博博在安心中取得进步。感谢神的引领！

博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

作者: dxx 时间: 2003-1-25 02:52
标题: Re:博博的2003
博博妈妈：

真心祝贺你走出了最黑暗的时刻，您的眼前现在应该是一片阳光灿烂，祝博博健康成长！

dxx

作者: jiqing 时间: 2003-1-25 07:34
标题: Re:博博的2003
知道妥协和合作

博博去教会幼儿园一个星期了。感谢主！孩子在那里非常安心。这一周，小人儿情绪问题少多了，是老师们“管”得好；想想以前他白天在园里时应该不大有人会去管他，希望我这不是以小人之心度君子之腹。

昨天家里请的工人返乡过年，姑姑动身到外地旅游过年，放学回家就我们母子俩。刚放下书包，小东西就跟我说：“妈妈，我要吃米饼。”我说：“妈妈买了豆沙饼，博博吃豆沙饼吧，米饼不能天天吃。来我们先洗手。”他乖乖地接过豆沙饼吃起来。

我做饭时他也没再象从前一样老要把我拖出厨房，只是时不时地叫我一声“妈！”或“妈妈！”自己在客厅玩，我也时不时地出来抱抱他，和他一起玩一下，我每出来他就让我揽住他，看着我笑得特别灿烂、开心。表现比家里有“第三者”时强很多。是不是小家伙有“独霸妈妈”的意识，只要家里有人在，他就觉得是别人在和他“分享”妈妈？不得而知。昨天他没象以前一样拉我：“妈妈带我去睡觉。”是不是他觉得只有妈妈带他睡觉，才能让妈妈完全属于他一个人？所以即使还没有吃饭他也会来这样要求；昨天家里反正没第三者，他就不担心了。或者还需要再验证一下。小人儿也会使小心眼。

博博妈妈

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作者: jiqing 时间: 2003-1-25 07:41
标题: Re:博博的2003
谢谢欣欣！

我更感念神的大恩！博博一直被神托住才会发生奇迹。我会求告主引领我做合他心意的好妈妈，让博博在爱中充分发展。

祝你的孩子取得更大的进步！祝你顺心如意！

博博妈妈

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作者: 小申妈妈 时间: 2003-1-27 09:47
标题: Re:博博的2003
真心祝福博博健康成长！

小申爸爸（我的儿子98年11月出生）

让我们的孩子不再孤独！

作者: jiqing 时间: 2003-1-28 10:45
标题: Re:博博的2003
要求

博博回来后我还基本没给他做过一对一专门训练，最多有时让他画一会儿画，因为他喜欢画画，不会滋生情绪问题。

昨晚我试着在他要求要吃香蕉时让他认图片，小家伙还比较配合，奖励他时我会要求他说：“妈妈奖励我吃一口香蕉。”（到后来加长到：“我想让妈妈奖励我吃一口香蕉。”）他说得挺好，看我每回只让他咬一小口，小人儿居然自己改了词：“我想让妈妈奖励我拿香蕉。”他想得很美：自己拿着，想吃多大口就吃多大口。

博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

作者: rebecca_chen 时间: 2003-1-28 11:59
标题: Re:博博的2003
jiqing:你好！

很高兴看到博博这么大的进步，我们都相信新的一年孩子能最大程度地克服障碍，幸福成长。

回想点点的成长历程，真是觉得孩子太不幸了。也许幼小的心灵太脆弱，甚至在母腹中就已经感受到了妈妈对这个世界的无奈和失望，在人生之初的2年内，随时随地感受到生命的艰难。虽然我和家人已经尽了最大的努力让孩子生活在爱心和快乐中，孩子还是出现了这样的问题。现在我已经不愿意去想是不是先天的疾患了，既然生命如此，让我们用爱心去感化一切吧。如果我们生就善良，容易受到伤害，那不妨让我们善良得更坚强、博大、高尚，让我们自信美德可以征服世界、真诚可以涤荡龌龊、母爱可以融化孩子内心的坚冰！

很高兴在以琳认识你，认识这么多优秀的朋友。希望我们在战胜自闭的道路上相互扶持，早日让我们的孩子康复！

作者: jiqing 时间: 2003-1-28 14:40
标题: Re:博博的2003
rebecca_chen：

你好！

不知你现在是在老家还是在北京，你明亮的心情让我感动！点点的进步让我感叹！

也许是不忍破坏现在的好心境，你提议我们共同完成的阅读作业我没有继续下去，时间紧只是一个方面，请原谅！博博这一个月来的进步确实很大。今天又有一桩好事：我终于在网上求职者中为孩子觅到一位长期家教，刚才面试完，初步印象我很满意，希望她真的能坚持两年以上。

愿孩子们在我们的爱中好好成长！

博博妈妈

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作者: 黄花菜122 时间: 2003-1-28 15:03
标题: Re:博博的2003
jiqing :

希望我们的小博博在经历了他生命之初的这许多动荡之后，重新回到属于他的轨道里。也希望他的历经苦难的妈妈能拥有恒常快乐、安宁的心。

告诉博博有一个阿姨很记挂他，希望不久能再见到他。<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>

黄花菜

作者: jiqing 时间: 2003-1-28 15:41
标题: Re:博博的2003
黄花菜：你好！

又回到家了，你这么快就整理好百感交集的心情了！很感念在以琳时博博在你手上的安心，感叹自称做家务不就手的你可以做到那么有条不紊。

由衷地感谢以琳，在这里我认识了这么多优秀的为人父母者。小玄的进步给了我很大的鼓舞，希望身上还没有多少教育痕迹的博博也能调教得这么好。你的明快很强烈地感染了我，我期望自己能真正走出阴霾，因为没有这一点，是谈不到博博的心理健康的。

明天会更好！

博博妈妈

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作者: san 时间: 2003-1-29 01:07
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作者: jiqing 时间: 2003-1-30 10:51
标题: Re:博博的2003
san：

谢谢你对我们母子的关心！

的确我自己也眼见随着我心境的平和，博博在一天天进步，也许真正做到“放下心中的执着，忘记过往的伤心和痛苦”，对我来说是很难，但我相信神会看护我的心！

那些资料能够对你干预孩子起到一点作用，我很高兴。祝孩子取得更大的进步！

博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

作者: jiqing 时间: 2003-1-30 14:53
标题: Re:博博的2003
目前博博服食的保健品：B6加镁片剂每日半粒，脑力智宝胶囊每日三次每次三粒（先买的是一个月的用量，如未见大的副作用，我将让孩子服够一个疗程半年，看效果如何再向大家通报）。

以下内容为2月22日重新编辑：“脑力智宝”拿的是“卫食健字”的批准文号，博博爸爸提醒我对此留神，如果是“药”字号是不是更可信些？

博博近来进步是很大，但完全归功于吃药的作用好象又不妥。博博爸爸建议我服完已买的这三盒就停掉算了，毕竟博博还没有到要靠药物“起死回生”的地步。我也在想是不是在他们没有拿到“药”字批号前先让孩子停服脑力智宝。

博博对服B6一直很排斥，看到大家对该药为非水溶性存有疑虑，我第二次给他停了。

博博妈妈

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Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/02/22 15:23:18

作者: jiqing 时间: 2003-2-1 23:10
标题: Re:博博的2003
情景会话和改错

博博现在着迷于“替换词”式的情景会话，不免有点呆板但却不失准确，对话虽简单和初级，我仍然很高兴，因为他确实借此掌握了一些“句型”。

前天开始，他开始反抗大人从他手上拿走东西，不是用哭闹的办法，而是用身体语言和口头语言明确表示，身体语言如推开你的手，口头语言是警告性的祈使句“不要抢！”

昨天我奖励他时让他先要求，我示范：“我想让妈妈奖励我再吃一口香蕉！”他给我改成了：“我想让妈妈再奖励我吃一口香蕉！”把“再”字挪了地儿，大家一致认为比我原句子表达得好。（孩子在吃比较容易上火的补脑药物脑力智宝，现在要以食疗方式解决通便问题，所以香蕉被我趁机当作了强化物）

今天是小人儿四岁生日，爸爸、爷爷、奶奶安心地回去了。我感觉自己从引导博博正确表达入手是做对了，由于沟通的大问题不再困扰博博，他乐于积极地表达自己的愿望，情绪问题无形中也消解了不少。

博博妈妈

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Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/02/01 23:51:38

作者: 黄花菜122 时间: 2003-2-2 00:07
标题: Re:博博的2003
jiqing:

从你的描述，我感觉到最近博博的状态越来越好。他的心情问题解决了，很多其他的问题会迎刃而解的。衷心祝福你们。

祝小家伙生日快乐！<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>

黄花菜

作者: jiqing 时间: 2003-2-2 00:14
标题: Re:博博的2003
谢谢黄花菜的鼓励和祝福！我确实觉得无论是我自己还是博博都越来越入轨，感谢神的引领！

博博妈妈

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作者: jiqing 时间: 2003-2-5 00:49
标题: Re:博博的2003
参与

他参与我的事情几乎不是什么好事，一般是为了引开我，比如我打/接电话，他会在放电话的矮柜上爬上爬下或直接来按掉电话（他对其他人没有这样的反应），但他不会发脾气，只是提醒我不能放下他光理电话不理他；比如他玩一会儿会找一下妈妈，看到我坐在电脑旁，他会立刻爬上我坐的凳子或爬到我的腿上要我理他。他多数时候都能达到让妈妈放弃正在做的而去理他的目的，但如达不到目的他一般也不会气急败坏。

要求我们参与他的游戏他会同时用口头语言和身体语言：要妈妈陪他画画、要妈妈陪他骑单车、要妈妈逗他乐，昨天他让我陪他飞“飞机”，这是他不多见的假想游戏，我很高兴。

昨天小人儿让我“收拾”了一顿，那些规矩之后才又见效，没办法，他在爷爷奶奶的手上是不需要守什么规矩的，每回他们回去之后我都要做重建规矩的工作，他们现在看到博博的进步明白他们不如我能控制和教育孩子，但积习难改，根本谈不上跟上我的计划配合我，好在我不再这么指望，只是小家伙苦了，他肯定不懂为什么有些事在爷爷奶奶那里明明行的到了妈妈这里就不行，或者有些事为什么妈妈一定要这么要求在爷爷奶奶那里就不用。小家伙今天看到我用严厉的眼神对他做的错事表示不满，会盯着我的眼睛自己说“不喜欢！”并立刻补过，听到我说“是啊，你这样妈妈确实不喜欢，你听话妈妈就喜欢！”他会放心走过来让我搂他。想想心思这么敏感细腻的孩子怎么会是自闭儿呢？

博博妈妈

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作者: jiqing 时间: 2003-2-6 18:40
标题: Re:博博的2003
提问

博博曾经的听而不闻、视而不见，使我们对他偶尔回答别人的问题感到惊喜，而现在他在不知不觉中已知道提问。在他生日的前一天他对着爷爷问了一句什么我没听清；昨天他看到我同事给他送的酸奶，很自然地问了一句：“有几个酸奶？”（应该问“有几盒酸奶？”）今天他看到我拿出一次性纸杯给客人用，对着我问了一句：“这是什么杯子？”

今天带他去了公园，他还是习惯于自己一个人“疯”，但看得出来他想往人多的地方跑，偶尔也会注意别的小朋友在玩什么游戏。他非常想在充气蹦床上玩，但他对那么多人一起玩还是有恐惧感，兴奋地蹦了没一会儿就想把我往上拉：“妈妈上来！妈妈上来！”确实是我们为他在这方面“脱敏”不够。

博博妈妈

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作者: jiqing 时间: 2003-2-8 13:33
标题: Re:博博的2003
分享

昨天，博博抱着一整瓶没开封的豆奶玩了好一会儿，等我再看时他已经自己将真空锡封撕开了（吃的东西好象他都会无师自通地鼓捣好，而且力气让人咋舌），就想对着那么大的瓶子喝，让我夺下来了，他还不乐意：“不能抢！”我说：“你要跟妈妈说想喝豆奶，妈妈说你可以喝你才能喝。”他赶紧说：“妈妈，我要喝豆奶！”我说：“你还要说‘妈妈，请你给我倒豆奶喝’”他不乐意了，要从我手上抢瓶子，我说：“不能抢！不可以这样喝！”他接：“这有什么不可以的？”我说：“要倒出来喝，你要说‘妈妈，请你给我倒豆奶喝’”他顺从地说了。端着半碗豆奶，他又说：“咕嘟咕嘟自己喝。”看着大人都被他逗乐了，他也嘿嘿嘿地傻笑。喝了几口，他笑咪咪地把碗端到他姑姑嘴边，我教他：“博博要说‘姑姑，请你喝豆奶。’”他说了，姑姑开心地喝了，我提醒姑姑谢他和亲他以示鼓励。他一高兴又连着让姑姑喝了几次。爷爷问他要豆奶喝，他也给了。奶奶在厨房里听到走出来：“你们把人家豆奶骗着喝光了。”

大家被他逗得很开心，为他表达上的进步而高兴。其实博博那句“这有什么不可以的？”是第一次用得这么恰当，以前他是自言自语这句话。分享意识是最近才有的，以前得我们跟他要，他也会给，但象这样把自己喜欢的东西主动跟亲人分享，确实是一个进步。

博博妈妈

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作者: rebecca_chen 时间: 2003-2-11 09:11
标题: Re:博博的2003
继青好！

我经常把博博的进步讲给爸爸妈妈听，他们都很高兴，也很受鼓舞。昨天园缘妈妈跟我说，这就象孩子成长过程中的一场噩梦，只是他们不懂得我们做母亲的当时是多么绝望。当梦醒来的时候，他们还会走上成长的道路，你看，博博不是正在取得突破性的进步吗？

我觉得咱们性格、命运都比较相似，这可能和我们个人的有些思维定式是不无关系的。我们本身不太善于保护自己，对自己的利益不“敏感”，所以会导致人生的一些失误。同时在面对孩子的问题上，可能也会遇到不知道如何保护孩子的问题，包括孩子的心理、成长发育等等，从前如此，今后亦然。如何“未雨绸缪”、“猝然临之而不惊”，就需要我们在善良之外，更加智慧和坚强。人生是如此复杂的课题，我常想及自己的幼稚。孩子的问题可能是在为我们提醒，也许这样经过磨砺，我们会更成熟些！

希望经常看到你的文章，看到博博的情况。谢谢你对点点的关注，希望小朋友们都能从容越过人生的沟壑，走向健康快乐的明天！

艳洁

作者: jiqing 时间: 2003-2-13 09:27
标题: Re:博博的2003
谢谢艳洁！你的总结很到位，确实值得我们深思！让我们在孩子成长的道路上互助互勉！

记谱

博博的乐感不错，半岁多时就知道和着音乐的节拍手舞之足蹈之。我经常想不起歌词，所以有时干脆跟他唱谱。令我吃惊的是他记谱似乎比记词要强（是不是遗传了他妈妈的缺点？），唱个三两遍后，我唱上半句谱他就能对上下半句谱。有人听到这孩子唱的是歌谱常觉得很有趣。

小家伙有时感到委屈时会自己偎到我怀里：“妈妈喜欢你！妈妈喜欢你！”他经常会在事过之后想起来还觉得委屈，自己就哭起来，有时自己还说：“他自己哭起来了。”还是经常分不清“你”、“我”、“他”，偶尔会将我们对他说话时的“你”转换成“我”。

博博妈妈

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作者: jiqing 时间: 2003-2-20 06:58
标题: Re:博博的2003
博博有家教老师了

昨天是家教第一次试带他，中午我和家教一起把孩子接出幼儿园，准备送去她家，博博如我预期的在大巴上睡着了，在家教家里睡了三个小时的午觉。怕他闹脾气，我还提醒家教：有脾气要让他发出来，别让他堵在心里，只是要注意别让他伤着你；他要不愿让你抱他别强抱，要不停地告诉他老师喜欢博博，他对你没有戒心后就会要你的。结果我下班去到家教家里，他们告诉我小家伙醒来后就乐，然后把各个房间“考察”了一遍，一点也没闹情绪。这孩子确实知道好歹，人家对他好，他接受人家一点困难都没有。还跟老师要吃的：“老师，我要喝水。”“老师，我要吃糖。”“老师，我要吃脐橙。”

希望这个家教能够做得长久些。

博博妈妈

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作者: zhl747598 时间: 2003-2-20 22:17
标题: Re:博博的2003
请问继青大姐：你给孩子请的是一般的家教老师还是特教的？是每天都在家教家里吗？我也想给孩子请老师，我们这里条件差，请不到特教。孩子请家教是不是就不上幼儿园了？我的孩子现在一家私人幼儿园上，快一年了，其实孩子只是每天的上午8：30-11：00在幼儿园，中午回来，因为孩子有些话听不懂，午休时总爱哭，老师怕影响其他小朋友所以她们也不愿让他在那里。现在在幼儿园老师不象以前那么关心他了，因为我儿子很老实，我感觉他只要不哭闹老师就不管他，象他的年龄（4周3个月）的孩子已经上大班了，他老师让他在中班，也不重视他，我有时也和园长个别对待他一下，其实家长不在跟前她们根本不管，现在让孩子上幼儿园完全是为了让孩子感染里面的气氛，偶尔也学会几句儿歌。

各位家长，不知你们的孩子是不是上幼儿园？象我儿子这种状况是不是干脆不上幼儿园了？<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>

作者: jiqing 时间: 2003-2-21 06:10
标题: Re:博博的2003
博博是个特别敏感的孩子，但我们有没有在乎孩子的感受呢？说实话找个真正在乎咱们孩子的家教确实很难。我觉得这回找到的这位不错，要论硬件条件她可能一般，但她从心里疼孩子，才第二天博博就抱着她的脸亲个不住，小孩儿是装不出来的。也许因为博博现在并不特别自闭了，我不是很在乎家教有没有特殊教育背景，只要她真正在乎孩子她就找得到教他的办法。我还没有提出来，家教自己就催着我要学自闭儿干预技术，我也只是拿了林玉叶、张正芬的演讲材料给她，让她建立基本概念就够了（家教原先是从事小学教育的）。

至于上幼儿园，让老师随时随地干预咱们的孩子不让他有自闭的时间，可能不现实，毕竟这是一对一的教学才能做到的事情。所以如果孩子没有建立一定的集体生活的基本概念特别是不掌握一些基础的规则（换句话说就是对咱们孩子老师什么都要管，什么都要从头教的话），那把他放在幼儿园的环境里根本起不到我们所想象的作用。博博先后去过三个幼儿园，老师都挺疼他都觉得他就算有问题也肯定不严重，但也都婉转地表达了这孩子需要先经过特殊的干预再交到他们的手上会比较好。

现在我的计划（有很多家长也已经这么做了），送博博上半天幼儿园（我主动向园方建议下学期开学后把博博放在适合他的实际智龄、老师比较尽心的小小班），另外半天由家教带他。我对家教的要求不是立足于教会他什么，而是先和孩子建立感情，把孩子带出面对她时的孤独后再教他，对孩子不能立足于改造他，要自始至终接纳他、尊重他，始终和他平等。这位老师自己有个八岁的儿子放在老家让爷爷奶奶带着的，看得出来她愿把博博当自己孩子一样带，她首先关心的是博博接不接受她和她能不能给博博安心感。

总之人好还是第一位的。我是带着孩子去职介所登记找到这位的，负责接待我们的那位姐姐一看到博博就特别喜欢他，我请她物色一个心眼要特别好、人要开朗大方的老实人，她帮我找的这位真不错。

博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/02/21 06:18:29

作者: jiqing 时间: 2003-2-22 15:12
标题: Re:博博的2003
关于“脑力智宝”

“脑力智宝”拿的是“卫食健字”的批准文号，博博爸爸提醒我对此留神，如果是“药”字号是不是更可信些？

博博近来进步是很大，但完全归功于吃药的作用好象又不妥。博博爸爸建议我服完已买的这三盒就停掉算了，毕竟博博还没有到要靠药物“起死回生”的地步。我也在想是不是在他们没有拿到“药”字批号前先让孩子停服脑力智宝。

博博妈妈

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作者: jiqing 时间: 2003-2-26 05:42
标题: Re:博博的2003
大姑姑

家教才带他七天，现在小家伙跟老师亲近得让我都有点嫉妒，他不再是只要我在就不要老师了，有事就往老师身上猴。我告诉家教先别拉他下来，因为妈妈现在没空多理他，得有一个人代替妈妈的位置爱他。家教对博博可好了，小东西心里有数。孩子管老师不愿叫老师，就要叫“大姑姑”，你前面纠正他改了，后面还这么叫，很有意思。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-3-1 10:00
标题: Re:博博的2003
这也算教育吧

博博的家教带他有十天了，其中玩累了晚上在她家睡了三天，现在跟家教完全没有一点隔阂，对着家教他完全是开放的。

家教带他的方式是我自己带他和以前孩子爷爷奶奶带他都不可能做到的。她听我一开始告诉她对孩子不能立足于教，要先让博博对她解除心理武装，孩子有脾气闹情绪不能采取堵的方式对付而是要让他发泄出来，她中午接回博博后除了照顾他睡好午觉就是陪孩子一起“疯玩”，她是东北人，性格直爽，对着博博话特别多，人体力又特别好；她把博博接回她父母那里，老人性格也好，又不会惯孩子，气氛很好。所以博博在他们面前是完全放松和开放自己的。家教的父母都说这孩子不糊涂，心里明白。

学东西也是在轻松中，那天我在门外听到了一幕，可把大家乐坏了。吃完饭了，爷爷喊：“博博，拣碗筷！把空碗送去厨房给奶奶！”博博乐颠颠的一回只抱一个碗，送了一趟又一趟，把碗送完了又送盘子和筷子，都送完了自己跑到爷爷跟前好象等着奖励；爷爷说：“博博太棒了！来，好孩子，亲爷爷一口！”他就去亲了老人一下。他们只顾着看博博表演和高兴了，谁也没听见我在外边敲门，我就只好在门外“听”博博表演。进屋后过了一会儿，博博朝家教要吃的：“姑姑，我要吃葡萄干。”家教说：“你跟老师学，学好了，老师奖励你吃葡萄干。”然后就把舌头伸出嘴唇外左右快速振荡发出“呜噜呜噜”的声音，大家以为可能有点难度，没想到在奖励葡萄干的魔力驱使下，博博竟然毫不费力地立刻就如法炮制了一番，笑得大家前仰后合，他也跟着傻笑，急着催：“葡萄干！葡萄干！”

博博和家教有一个这么好的开始，家教特别开心，她觉得我向她介绍情况时把博博的情况估计严重了。我跟她解释：“博博确实没有一般孩子那么好带和好教，当时我也跟你说，可能你带过后会发现博博没象我说的那么严重，但我确实不能对你轻描谈写以免让你日后觉得我没对你说实话。”结果现在家教说，她对博博的恢复特别有信心，因为她观察到博博对同龄其他孩子还不太接触但并不是没有反应，她带他这么些天孩子的反应也基本都是正常孩子的反应，不能简单地把博博归类到“问题孩子”里去。

我相信是神特别眷顾博博，让他会遇上一个这么好的家教老师。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-3-5 04:19
标题: Re:博博的2003
伸手讨要

听博博家教介绍，她前天带孩子在外面玩的时候，有其他小朋友带着吃的东西去的，人家打开包装时他一直盯着人家，先是等人家扔掉包装袋儿时他跑上前去捡，家教喊他他知道不好意思立即跑回来，后来终于忍不住走上前去伸手向人家讨要了。

讨要当然不是一件值得鼓励的行为，但在博博身上却是一种进步的表现，家教也意识到了这点，说明他慢慢关注小朋友了（虽然很初级，是与吃有关），并且会主动有意识接近人家了。他一直都比较容易和大人建立信任关系，和小朋友之间极少主动来往。

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博博妈妈

作者: 米兰 时间: 2003-3-5 10:08
标题: Re:博博的2003
Jinqing：

看到你找到这么好的家教，替你幸运，替博博幸运。

孩子太需要有个在他们成长过程中起至关作用的人了，好家教，好老师，好玩伴，我觉得这些人是上天安排来帮助你，帮助孩子的。

我也一直在寻觅这样的人，但我远没你那么幸运，有时出了很高的价钱，但对孩子的帮助甚微，起的往往只是保姆的作用，这种事也算是可遇而不可求的吧！

你这个家教每月支付她多少钱呢？一定不菲吧？

米兰

作者: jiqing 时间: 2003-3-5 13:43
标题: Re:博博的2003
米兰：

你好！

我把每月收入的三分之一给了家教，但应该说钱只是一方面，确实这个人是不错的，孩子是不会装出来的，我觉得自己这么做是值得的。倒反而是他父亲那边的亲人，口口声声要帮我，当我提出请他们去离孩子幼儿园较近的老房子住时（我和孩子去幼儿园附近租一间房子住，现在的房子出租，租金大家共享），他们都坚持要过来中山就要住在现在的新房子里（已协议房子是给博博的），根本做不到象我这样。

谁对我有一点恩我都特别感动。

我在想你对旁人的感觉是不是就象我对博博父系亲人的感觉，是扭曲的？也许他们也已经做到了他们所能做到的一切，还不能令我感动已经不是他们的问题，是我的问题？我久久不能完全放下这些，不能从心里免了他们的债，始终感到他们亏欠了我的心，其实他们到底欠我什么呢？我所认为他们欠我的他们什么时候认过账呢？

我想神会特别顾念我和博博，因为我愿以自己的所作所为彰显和荣耀圣名，我愿意受神的驱使做我能做的一切，包括化解对孩子父系亲人的戾气。

其实我们不能太苛求，找特殊孩子的家教是特别难，人好，有灵性，体力好，身心健康，性格要倾向外向型，最好也是为人母者，我觉得就差不多了，原来我想要什么什么学历其实真是必须的吗？

米兰：我不知你有没有细阅过《神爱我们》主题里大家给你的回复。我一直注意到你的沉重和苦涩，注意到你很难从心里接受周围世界的善意，很希望你真正走出苦闷，你自己不走出来可能就谈不上引领孩子走出来。

说的不妥之处，请谅解。

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博博妈妈

作者: 米兰 时间: 2003-3-5 16:22
标题: Re:博博的2003
Jinqing：

对其它人的态度，我惊诧于我竟和你如此的相似。正如你所说的是扭曲的，但我不承认自己是扭曲的，我认为别人确实对我是不公正的。但我现在已经学会不计较别人的态度了，别人对我再怎么样我已经无所谓了。你所说的“谁对我有一点恩我都特别感动”这句话，我听了怦然心动，因为我也是这样的人，滴水之恩，涌泉相报。特别是在这种困难的境况下，别人的任何一点帮助和体谅，关切的话语，真诚的开导都会让我泪流满面，感动至深。

我的心里确实是苦涩和沉重的，我一直想摆脱但一直我都很不快乐，我常想，如果上天没有给我这么个孩子，我会是一个好母亲，好妻子。我是个很脆弱的人，对孩子的心似乎又特别重，上天将万分之几的概率青睐于我，几乎摧毁了我整个世界，我怨叹，我怀疑。我一直想接受这么个事实，但我一直都不能心甘情愿地接受。这正是我的悲哀和不明智，但我也没有办法。

别提快乐，遇到这样的事，我觉得我能活下来，能活下来训练孩子，教导孩子，已经很不简单了。

说得消极了一点，你是个充满阳光的母亲，豁达，开朗，希望能多多开导我、帮助我。

米兰

作者: jiqing 时间: 2003-3-5 21:58
标题: Re:博博的2003
米兰：

你好！

谢谢你说我是个阳光型的妈妈，就在不久前我都还是“苦难啊，你来吧，我会打败你！”的悲壮英雄，而现在我把自己的负担卸给神，相信神会时时看顾我可爱的博博，所以真的轻快起来了吧。没有我自己的转变就不会有博博的进步，至少我根本不会感知他“准备好了吗？”的答案，也就不会把握机会去教他。现在我不会再把注意力只放在博博不好的那些方面，而是总让他点点滴滴的进步放大再放大，覆满我心。

人生不能总在解释疑问中度过，否则等我们打开所有的心结时人生还有几何？不知是不是我见过的江南女子并不多，我有个同学称得上很优秀，她也常向我感叹人心险恶。说实话除了博博爷爷奶奶使我有深深地受了伤害的感觉外，我一直没觉得有什么人对我特别不好，也许是我对自己的利益不是很敏感不容易让人产生防范心理吧，加上主观上我本来就是个很肯付出的人。

当我们觉得别人对自己如何如何的时候，有没有看看自己真正又如何？我觉得你应该是一个非常善于内省的女性。你能说出“我能活下来，能活下来训练孩子，教导孩子，已经很不简单了。”这样的话我也觉得对你而言已属不易，为什么不能跨得再大步一点？也许就能走出来了呢？

你的敏感会不会使得别人面对你不知所措？

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-3-11 13:06
标题: Re:博博的2003
这么厉害

上个星期五，出发去以琳的火车上，博博有点感冒本来就不舒服，加上不满坐了这么久的车还不能下去，闹着要出去，我就只好采取分散他的注意力的办法，小东西又开始在床铺梯子上爬上爬下，但始终没让他忘掉要出去的事。当他闹腾得实在让我忍无可忍让其他旅客都没法休息时（人家能原谅孩子不舒服有情绪，博博家教一个个跟人家解释孩子感冒了不舒服，但人家不能原谅大人不约束孩子），我大声训斥了他，把他吓哭了，他偎到我怀里嘤嘤地哭。我吃了一惊，他从来都是大造声势地哭，所以我听到他哭就能硬起心肠来，对着我这么伤伤心心地哭还是第一次，哭得我好难受。他还不算，又“数落”我：“这么厉害！”就在两天前他被我训哭时都还是说自己：“这么娇气！”

把博博交到以琳了，该走的时候，孩子跟我道了别后说：“看不到了！看不到了！”他知道我是把他留下来，自己一个人回中山了。我相信神会一直在以琳的孩子、老师、家长、同工们中间的，相信神会顾念博博和所有孩子的。

感谢以琳！

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-3-12 23:48
标题: Re:博博的2003
桀骜不驯的博博

确实博博身上很少教育的痕迹，在我把孩子从爷爷奶奶手上真正完全接过来，他不用再在硝烟和冲突中不知所措了，孩子才受到了那么一点引导。爷爷奶奶至今都认为，博博没有太大的问题，我们需要做的只是给他一个宽松的环境和耐心的等待，到了一定的时候他自己会好的。他们一点也不认为博博的发展迟缓和他的桀骜不驯有什么了不起。

只有我一个人是着急的。

到了以琳，现在不是只我一个人急了，首先疗育师觉得“上当”了，博博的家教也慌了。

不过博博现在的表现和状态也不完全代表他平时，这两天他情绪没有完全安定下来，和老师们有点对抗（应该让老师们有明显的感觉），还没有象在家时那样开放和放松自己。期望他很快能进入状态。他以前既然有过很专注地学东西并很快就学会了的时候，现在来到了神奇的以琳的他应该很快能入轨。

博博，加油！

神与我们同在，必会祝福孩子们！

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Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/03/12 23:49:48

作者: jiqing 时间: 2003-3-24 13:27
标题: Re:博博的2003
情绪障碍

我从以琳走时正在上音乐课，与博博告别，他说完“妈妈Bye-Bye！”后，又说“看不到了！看不到了！”看他脸上的表情似乎有点漫不经心，他起了一下身被家教按住后就放弃了，但我并没有松一口气，因为我知道这孩子是那么敏感，甚至他学会了用“不在乎”来保护自己柔弱的心。我对孩子说：“博博乖！听话！看得到的，妈妈五一就来看你！”出了以琳的大门，我终于没有止住泪水……

博博在以琳有14天了，小东西一直处于不安定中，用家教的话说，他好象总在沉思什么、等待什么，已从一开始时的对抗变成现在做什么都心不在焉，对于指令非常不配合、眼睛也很少看。等于他还没过入门关，更谈不上进入提高阶段。我越来越觉得这孩子可能是情绪障碍，是他的情绪障碍使他有那些自闭的表现；当他的情绪稳定、和大人之间建立起了信任关系时他的表现就不是自闭的，当他的情绪问题没解决时他就把自己封闭起来。可能并没有这么单纯，但我觉得情绪障碍可能是博博目前问题的主要方面。只是除了国家规定放长假外我不能抽身出来去以琳配合老师们。

我想当博博明白他必须按照现在的规则配合老师们的时候，他会进步的。现在我只能向主祷告，求万能的主照我信的成全我们母子。

我相信孩子，也相信以琳。

<img src="http://www.qingdaoautism.com/temp/bobo.jpg" border=0>

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博博妈妈

作者: zouwen 时间: 2003-3-25 13:32
标题: Re:博博的2003
继青：博博多可爱！象花一样灿烂的笑脸！

不要着急，相信博博会尽快进入角色的，他原本就是很好的。

我能体味你的感受，儿子是妈妈心里的痛。

祝愿我们孩子的笑脸永远象花一样灿烂。

带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-3-25 13:46
标题: Re:博博的2003
zouwen、瑞雪、Dawn、san及各位：

谢谢你们对我的鼓励！我也相信在神奇的以琳，博博一定会过了这关的！让各位劳心了，谢谢！

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作者: qzw7117 时间: 2003-3-25 17:51
标题: Re:博博的2003
继青:

你好!很爱看你写博博的一些趣事,今天看到小家伙的照片,真是好喜欢他,我的儿子现四岁多,长得也很可爱,也有一双明亮的大眼睛,只是......孩子能去以琳训练真是幸运,可以看出你做为妈妈真的付出了很多,我很敬佩你.不过孩子长时间的离开妈妈又是一种遗憾,因为母爱无人能够代替,尽量多陪陪孩子,即使普通孩子也是一样.<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: jiqing 时间: 2003-3-26 12:11
标题: Re:博博的2003
杨齐：

你好！

谢谢你对博博的关注，也谢谢你的鼓励！昨天听小玄妈妈介绍，博博这两天似乎安定很多了，人也变得开心很多，也许这预示着他准备接受我们对他这样的安排吧。感谢主！

博博一直都是在由着他的性子时，他就开心，人也比较可爱，一到受约束时他的情绪问题就容易冒头，可能不是只有博博才有这样的问题。自从我完全从老人那里接过他的教育干预，他才开始真正受到一点约束，但我仍然感到为他建立规矩确实特别难，经常让我觉得他肯定不会让步的，但好在在我再狠心坚持一下的努力中，他最终一般都会向我妥协，所以我经常对自己说：不能放弃！他会明白自己必须得让步的。到了神奇的以琳，他会明白他应该听从指令、配合老师的，主要是老师们还需要一个过程才能摸透这孩子。

当他知道除了妈妈外的其他人也一样对他好，干预者泛化的问题才能解决，这孩子实在是太敏感了。

这张像片是他刚刚三岁时照的，是不是不象？他奶奶喜欢叫他“老仔”，是说他不太象小孩吧。

祝你孩子不断进步！

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博博妈妈

作者: qzw7117 时间: 2003-3-26 13:27
标题: Re:博博的2003
继青:

你好!博博照片照的如此自然,笑容如此灿烂,我想经过一段时间的训练,一切都会好起来的.我儿子照相时非常不配合,在3岁时去照相馆照相很不老实,照相师傅无法捕捉到他的笑容,还总是闭眼睛,补照了一次也不理想,只好将就了.四岁时我就不敢带他去照相馆,只是在家拍一些相片.(由博博照片联想到的)

为了孩子,让我们一起努力!加油!

作者: jiqing 时间: 2003-3-26 17:06
标题: Re:博博的2003
可考虑多用抓拍的方式。博博这张就是他姑姑抓拍的。博博很少有表情不好的照片。我曾经带着他的照片去求教医生，希望他们告诉我：照相时有如此表情的孩子不会是孤独症儿童，我是不是太天真？不过现在我真的觉得要让博博不再自闭并不是难得根本做不到，他如果不是太过防卫是不会把自己封闭起来的。也许有这样感觉的妈妈并不止我一个？

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-3-30 06:37
标题: Re:博博的2003
归属感

博博去以琳20天了，听家教介绍，孩子现在最大的变化是安心和有归属感了，不再总好象在沉思和等待了，也让大家没那么难受了。也许他明白妈妈虽然确实没在他身边，但周围的人和环境对他而言是安全的，“老师就象好妈妈”！更可喜的是小家伙现在和个训老师非常亲。感谢主，才20天的功夫，博博的第一步总算有了起色！孩子现在虽然还没建立很多基本概念，那是我们过去教得太少，他接受了老师就离老师能成功干预／引导他不会太远了。孩子跟以琳那些训练过一段时间的孩子相比差很远，需要“恶补”，但我相信他，相信以琳，那是神奇的所在。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-4-1 22:16
标题: Re:博博的2003
一个人会害怕

听博博家教介绍，孩子这两天情绪又更好了，不再动不动就用头撞人了，知道对着大人用眼睛表达自己的情绪了，更惹人怜爱了。家教说她和老师们经常沟通，也会说出自己的看法，比如她感觉博博的情况和有些孩子不同，不宜单纯用让孩子服从来解决问题，事实上她感觉博博近来的进步也主要是因为在老师的努力和她的配合下孩子的情绪问题基本理顺了，和老师初步建立起了信任关系。她说看到博博这段时间的表现，她又比较有信心了。博博这种情况确实需要时间，急不来。

家教说有一天一大早五点多时她需要走开十来分钟，她让博博自己躺好别乱来，博博看着她穿好衣服知道她要出门，很清楚地对她说：“一个人会害怕的！”她放下东西抱抱小家伙，紧紧地，对他说：“别怕，大姑姑去送东西，一会儿就回来了，博博躺好别跑出来，会受凉！”亲亲孩子她就出门了。等她十来分钟后回来时看到博博真的躺在被子里，不过把头蒙在被子里的。现在博博对家教真的就象对亲人一样，也让家教更疼惜他了。

上个星期有一天，家教脚离地跪在椅子上时拖鞋掉在了地上，博博赶紧捡起来鞋往她脚上套，穿不上他就使劲扳她的脚，家教提示他把鞋掉过个儿再穿他立即就会了。说明他天天听大人让他穿好拖鞋脚别受凉，他也知道疼家教了怕她着凉，再就是对语言指令也更能领会了。

还是不会讲电话，也许是电话里声音稍稍有些变，他每次听我的电话都被动地应答两句就跑了，并没有反应过来电话那边是妈妈；今天对了有四句话，还是他答我，听家教说他听到电话里的声音好象在想。

博博也许比其他孩子需要更长的时间来“补功课”，但他现在的进步在我看来对他而言已属很难得了，全都有赖老师给他的安心感和对他的耐心。

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Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/04/03 06:01:04

作者: jiqing 时间: 2003-4-2 07:21
标题: Re:博博的2003
谢谢DAWN。

知道大家关注以琳，博博在以琳的情况会牵动很多家长的心，我会及时将了解到的情况一一如实写来。

在我看来，以琳是神的事业，我们大家对以琳有信心，有助于建立对神的信心。如老师所说，孩子在以琳点点滴滴的进步都归于神的荣耀。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-4-3 06:33
标题: Re:博博的2003
饮食睡眠比在家时好

听家教介绍，博博在以琳刚开始的时候情绪不稳，饮食和睡眠都让人担心，现在比在家时要好，每天吃饭都挺快，晚上九点过就睡了一直睡到天亮（只有一天半夜醒来不想睡一直玩到天亮），我想主要是孩子的时间被安排得很有条理，他的情绪慢慢平复下来后，自然成这样了。希望他其他方面也能尽快接受对他的安排，早点入轨。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-4-3 06:45
标题: Re:博博的2003
博博去以琳后我陆续收到多位家长的致意，表示对妈妈没在博博身边的担忧，这里向真诚的各位说一声：非常感激你们对我们母子的关注和爱护，谢谢你们！虽然妈妈没在身边对孩子是肯定会有影响的，但有神在我们中间，我每天都在向神祷告，也是神让我们遇到一个非常有耐心和恒心、也特别尽心的家教，有她配合以琳的神奇的老师们，博博的情况在向好的方向发展。博博的时间并不是很充裕，真的不能由着他“荒”下去了。

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博博妈妈

作者: 方静 时间: 2003-4-4 11:23
标题: Re:博博的2003
继青：

在你为小玄激动和高兴的时候，要告诉你，博博终于有了配合的意识，昨天已经能配合老师传接球达100个，个训课也开始有突破，虽然我们还任重而道远，但所有的老师都已经很欣慰了。

家教真的非常尽职。

方静

作者: jiqing 时间: 2003-4-4 11:44
标题: Re:博博的2003
方姊妹：

谢谢你把这个好消息带给我！感谢神，我们的神真的是听祷告的神！谢谢你和以琳的老师们！谢谢博博的好家教！谢谢我的博博宝贝！

我会继续祷告！过了必须过也是最难过的第一关后，博博会在我们大家的帮助下开始朝意大利进发的。

让我们继续向前。

继青

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Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/04/04 11:45:54

作者: qzw7117 时间: 2003-4-4 22:44
标题: Re:博博的2003
继青:

看到博博的进步真为你高兴!<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_cool.gif" border=0>

Edited by - qzw7117 重新编辑於 2003/04/04 22:45:22

作者: CeCe 时间: 2003-4-5 14:41
标题: Re:博博的2003
继青:<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0><img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

上面是我看到你没有陪孩子在以琳训练的心情变化,没有早早说什么,是觉得你自然有你的道理和情况,看到博博终于上路了,为你们松了一口气,也由衷地为你们高兴.

CECE

作者: jiqing 时间: 2003-4-5 15:42
标题: Re:博博的2003
CeCe：知道你搬家还没有完全搞好，真够你练的。谢谢你对博博的关注和爱心。方老师先后多次嘱我要为博博恒切祷告，因为妈妈没在身边对孩子的发展是肯定有影响的，但天上的父会顾念他的子民，现在我体会到神真的是一位听祷告的神，博博走出第一步全赖神的眷顾，是方老师和以琳的老师们的努力感动了天上的父，是神让我们遇到了一位很好的家教，尽心实践“爱是恒久的忍耐”。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-4-6 07:18
标题: Re:博博的2003
我梦到自己新生了一个孩子

有很多次我梦到自己又生了一个宝宝。和以前让自己很吃惊的梦不同（多半都是吃惊于自己已经做了绝育怎么还会有宝宝，后来多是吃惊于自己一个人怎么就能生出宝宝，梦里都很清醒），昨晚这个梦，我梦见自己的肚子就象汤圆一样容易穿洞，怀着的宝宝想出来了拳头一伸就捅破了，我还清清楚楚地看到我掰开他柔嫩的五指，然后从自己的肚子里抱出了漂亮的宝宝……

下意识里我是想把博博再生一回吧，那个漂亮的宝宝的脸，就是我的博博刚出生时的那张脸，但梦里我不知道那就是博博，就好象自己才是第一次做妈妈。第一次没那么清醒地做这样的梦。

博博，你会重获新生的！

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/04/07 00:31:30

作者: jiqing 时间: 2003-4-13 09:15
标题: Re:博博的2003
昨晚在梦里我又跟爷爷奶奶吵起来

生了博博后，我最经常做的梦有两个，都是反复在做，一个是又生了一个宝宝，另一个是因为孩子的教养方式和老人争吵，甚至有很多次吵架吵醒了自己就再也睡不着。

其实老人真的是很疼孙子，为什么就找不到一种办法让他们能帮到孙子？

我妹妹的孩子在不到三岁时曾经说的话让她错愕不已，他说：“妈妈，我恨你没本事。”他妈妈问他自己怎么没本事了，他说：“你为什么没有办法和爸爸不吵架，让我们三人幸福地生活在一起？”他妈妈问他是谁教他这么说的，孩子边哭边说没有人教，是他自己的心里话。我妹妹就为了孩子的这句话，一直咬牙维持着她的三口之家。她的情况也是关于孩子的教养夫妻俩总不能取得一致意见，也是孩子的爸爸特别自以为是但事实上他不明白自己的方式对孩子的成长不利。

我妹妹觉得她家的矛盾还不是不可调和的，可我面对博博的爷爷奶奶确实感到心力交瘁，宁愿自己来。其实我明白爷爷是从心里主张尽量多帮我们母子一点，无奈要他们看顾孩子就得以奶奶为主力，奶奶是孩子一出生就在和我抢这个孩子，她一直从心里觉得要是把这个孩子全权交给她，她会把他带得如何如何出色，一直对我这个做妈妈的抱着排斥和敌意的态度，甚至可能还认为孩子没我这个妈该有多好。我到现在也没明白奶奶到底是怎么回事儿，先是和我争她的儿子，再是和我争她的孙子，儿子我已经完壁归赵，她又接受不了这个还回去的儿子，还寻思着要得到她的孙子。儿子她要是弄得妥已经是谢天谢地了。

主啊，请你看顾我的心，如果真是我出了问题，请你告诉我该怎么做是合你心意的。

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/04/13 20:43:32

作者: jiqing 时间: 2003-4-16 00:09
标题: Re:博博的2003
五一怎么过、

我去买了帐篷、充气床垫还有睡袋，计划五一坚决不要闷在家里，可是到底是我去青岛还是让博博回中山呢？虽说交通工具对旅客现在也开始进行管制，总觉得还是不踏实，我冒险是应该的，让博博冒险还是很担心，家教想回来看一看家里，要不我也不用犹豫了。

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-4-17 23:15
标题: Re:博博的2003
博博禁食艰难地开始了

谷蛋白酪蛋白测试的结果提示博博需要禁食。也是怪我，看到孩子爱吃面类，我经常给他买面包、烙饼和煮汤面给他吃，弄得他经常吃更加爱面食了。听家教说，今天博博直接开口问他要面吃（“姑姑，我要吃面！吃面！”），她心里特别不好受，这两天小东西睡眠也更不稳了，有点类似于毒品的“戒断反应”，试着进行严格的禁食，应该过了这个时期会有很大的进步吧，照理论面食须至少禁3个月体内的谷蛋白才能完全代谢干净；须再过一段时日才会显示出进步迹象。

不知南方人食用的干米粉（也有叫法叫做“粉干”的）可不可以作为禁食食品，好歹可以骗骗孩子以为自己是在吃面条，我五一去青岛时想给他们带一些过去。长征才开始。

求神看顾孩子！

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-4-18 17:33
标题: Re:博博的2003
禁食食谱

以下是在以琳网上搜索到的禁食食谱，不知算不算一个“大全”。

王群发表於 - 2002/12/25 : 07:45:02

禁食若不事先寻找替代营养品就会影响健康，象牛奶，豆奶的替代品有菇类，糙米，鱼肉，贝类，薯类。营养剂要加维他命B族，钙片，有儿童赖氨酸片剂补充更好，有助提高蛋白质吸收率。

方静发表於 - 2001/11/16 22:28:10

因为禁食，大多数的东西石头都不能吃，从此我很少去逛食品超市，家里也断了牛奶、面包、饺子之类的东西。和很多家长一样我很担心石头营养不良，所以一年来我一直在摸索制订适合石头的食谱，既能保证他的营养又能使他爱吃。我把他常吃的一些东西整理在下面，希望不会有人请我去他们家做钟点工专管做饭。

1．五豆豆浆冲芝麻核桃仁。

五豆的比例是3斤黄豆，花生米、黑豆、豌豆和青豆各半斤，洗净在水里泡12小时以上，然后制成豆浆。黑芝麻洗净晾干在锅里文火炒出香味，和核桃仁一起用碾碎机磨成粗粉状，一次可各买一斤。每次烧好豆浆后，在碗里放上一满勺芝麻核桃仁，在放上糖，然后把刚开锅的豆浆倒进去，稍凉后即可饮用。石头称这是妈妈牌芝麻糊。

芝麻核桃又健脑补肾的功能，而豆浆的营养其实不亚于牛奶。虽然做起来麻烦，但有幸成为自闭儿的妈妈，还能连这点麻烦都怕吗？

2．香喷喷的糯米饼。

商店或市场上都能买到水磨江米粉，俗称汤团粉，大约3元钱一斤。家里再备一些玉米面，小米面，地瓜面等。我一般都是打上两个鸡蛋，然后加上糯米面，放上一勺玉米面或其他任何一种，不再加水，活好面后，在锅里稍微倒一点油，象烙葱油饼一样把它烙熟。拿出来在上面涂上一层蜂蜜，也可以裹一些豆沙，或者涂一层孩子可以吃的果酱，在加上一碗豆浆，各种营养都够了，而且孩子很爱吃。

也可以在活面时放进切成丝的火腿丝、葱丝，稍加一点盐，就成了葱花饼。

3．石方氏牌八宝粥。

这个名是我先生起的，因为他觉得他沾了儿子的光，能喝上这么好喝的八宝粥，又想留下自己的美名。

取红豆、绿豆、黑米、小米、豇豆、红枣、玉米、西米（大米也可），做晚饭时用闷烧锅烧开闷上到第二天早晨就可吃了。

你怀疑它的营养价值吗？

现在是晚上11点，我怕我再写下去会写错食谱，就冠之以第一期食谱先发表吧。

用米汤类饮料来代替牛奶.

我想, 对大豆过敏否, 也是因人而定. 要注意观查.

食用含木瓜蛋白酶的木瓜，有助于降解有害的酪蛋白，且属天然水果。

xxx发表於 - 2002/09/08 07:36:33

很久没上网，早上发了一些帖子只见到一个发成功了。只好再发一下，昨天去超市见到沈阳出的一种禅食系列，全部为谷物组成，系列中有婴儿、幼儿、增智等专用饮食，我为孩子买了增智的，准备以后作孩子早餐用，该食品为粉状，冲食。内含粘米、糙米、黄豆、高粱米、玉米、黑芝麻、核桃、牛肉粉、葵花籽、钙、DHA、豆粉、花生米、白芝麻、松子。不知哪位家长已给孩子吃过，感觉如何？现在市面上水分大的东西太多，也不知该食品是否真的如它所描述的含量？

宁刚发表於 - 2002/10/18 : 00:56:16

我觉得你现应设法改善孩子的睡眠。以琳上有许多帖谈及如何改善睡眠。

如要将食疗排毒当回事，一周一次肯定不够。建议一两香菜分三次吃，每天吃两到三次，连吃几天，休息几天

后再吃。这样吃上两个月，看看有无效果。如无什么变化，可停吃。

香菜的烧煮时间要短，蒸吃的时间太长，温度高，恐有效成分跑掉太多。我觉得切碎生吃或放汤〔起锅前撒入〕

效果较好。

介绍香菜一生吃法：香菜适量，去根洗干净，冷开水中浸20分钟，取出切碎，加点糖和少许酱油，即可开吃。

口感极好，属美味也。

谁有别致的香菜食法(谱)，请见教。

宋宇发表於 - 2002/10/23 : 09:26:19

我们做的胡萝卜饼，胡萝卜擦细丝，加鸡蛋，加玉米面，加豆面，加江米面（注：胡萝卜多，面少）摊饼，很松软象蛋糕。我们吃粥有绿豆粥，红豆粥，玉米粥，粥里还可放核桃，甚至可以用排骨汤熬白米粥，还有黑米粥，还有小米粥。我们还爱喝排骨清汤加香菜。还可以用熟土豆压碎做土豆泥，或加牛肉（记得你们吴憾爱吃牛肉）调料煎成类似汉堡夹的肉饼。还可以喝豆浆加黑芝麻。还可以多吃煮老玉米，红薯等。红薯等也可以加芝麻加工成饼当零食吃。总之，可吃的东西很多。我们禁食倒不太难，只是孩子很馋，挺可怜地要派，要乐芙球，要饼干吃。但他现在的成品零食就是雪米饼。好在，他不拧，不给就不给，不发脾气。另外，他酷爱吃肉，哪顿离了都不行。

宋宇发表於 - 2002/10/25 : 09:15:16

朱姐：还有一种食品是这种挑食孩子非常好的添加食品，就是纯大豆蛋白粉，该粉为大豆提炼纯植物蛋白，并且没有味道，所以早晨吃粥时加一勺，就相当于吃鸡蛋了。我也打算买些来早晨加在粥里，当鸡蛋。因为觉晓也很挑食，不吃鸡蛋，而早晨仅靠一碗粥和一碗黑芝麻豆浆是不够的。这下知道我为什么办法多了吧，因为觉晓非常难伺候，总得给他换花样（并且可接受的花样也有限，只能保证一周不重样），还有他不吃人家的饭，所以带出去很麻烦。因此，我们家很省钱，因为我们很少出去吃饭。对了，我不知道别牌子的大豆蛋白粉，目前只知道安利的。但是应该还有别的牌子。

宋宇发表於 - 2002/10/28 : 09:35:36

安利的蛋白质粉就是大豆蛋白粉。的确很贵。但是我知道其实大豆蛋白粉很便宜。我爱人目前做的项目（仪表工程师）就是杜邦的大豆蛋白粉工厂。就是安利的供应商。目前在国内生产大豆蛋白粉不多，也就两三家。其中杜邦的郑州的一个厂的产品可以直接食用，其实和安利的没什么两样，出厂价才将近2万一吨，也就是说象安利那样的量顶多100元。我们打算从那里弄些。因为，对于这些挑食又禁食的孩子补充一些纯植物的大豆蛋白粉其实挺有必要的。

宋宇发表於 - 2002/10/29 : 09:00:04

昨天我看了一下安利的蛋白质粉，不是纯大豆蛋白粉，而是加了乳清蛋白和乳清以及卵灵脂，可能禁食的孩子不能吃，我没买。对了，江米面或大米面一点都没劲，朱姐是怎么擀皮包饺子的？

朱作杰发表於 - 2002/10/29 : 09:28:22 159946

我在大米面中加入一点儿淀粉，再用滚开的水和面，不能太干，做皮时，面仗上放少量油，或用菜刀压饼。另外，皮也不能太薄，包时不要压摺儿。

这样蒸出的饺子，皮子晶莹白净，好看极了！也好吃的。

平平发表於 - 2002/10/30 : 13:29:27

小米面加工的煎饼也不错，卷菜吃，单吃都可，还能放两天。另外孩子一般比较喜欢吃炒米饭，放鸡蛋、菜粒、番茄、肉松、青豆都可以。早粲也可吃元宵。

朱作杰发表於 - 2002/11/04 : 11:12:42 159946

又找到了不少孩子禁食期间可吃的食品

昨天在家附近的绿色食品大厅里，找到了好几种孩子可吃的食品。有：玉米面饺子粉、玉米面鸡蛋挂面、胡罗卜玉米面挂面、海澡玉米面挂面，南瓜玉米面挂面；小米粉、黄豆粉、高粮米粉、绿豆粉、黑米粉、江米粉、大黄米粉；江米条等。

另外，在“面对孤独”书中找到了用大米粉、淀粉和木薯粉充当面粉的比例：2:2/3:1/3。木薯粉据说是榆树内皮压成的粉，有粘性。我一时找不到，就用2：1的大米粉和淀粉做实验，还不错,有一定的粘性,可以替代面粉.但要用开水和面，面不能太干且趁热做。

2002/11/4

xie jing发表於 - 2003/03/20 10:35:39

我在《食品添加剂手册》(化学工业出版社)上看到有关食品添加剂的资料，这些添加剂经常在食品中用到, 抄录下来供大家参考。

1、异麦芽糖醇

制法：由蔗糖经酶法转化为泊拉金糖后，在镍的催化下加氢氢化而成。

2、乳酸醇

制法：由脱脂乳制得乳糖，在镍催化下经加压氢化后过滤，经离子交换树脂和活性炭精制后浓缩、结晶而成。

3、麦芽糖醇

制法：由淀粉经糖化酶分解成麦芽糖，再经高压、氢化而成。

4、麦芽糖(饴糖; 麦芽糖饴)

制法：用淀粉为原料，先经淀粉酶液化，再由淀粉酶糖化而得，纯度可达97%以上。一般用大麦芽(含淀粉酶)作用于淀粉，得糊精和麦芽糖的混合物，称饴糖。

5、甘露糖

制法：椰子外壳用硫酸水解，可得甘露糖。

6、甜菊糖苷

制法：由甜叶菊叶子提取。

7、木糖醇

制法：由玉米芯或甘蔗渣经水解、净化、加氢、精制而成。

8、甜蜜素(环异基氨基磺酸钠)

由环己胺用氯磺酸或氨基磺酸盐磺化成环己基氨基磺酸后，用氢氧化钠中和精制而成。

9、糊精

由谷物或根茎植物的未改性天然淀粉(如：玉米、高粱、土豆、小麦、米、木薯、西米等) ，经加热或在适宜的食品级酸和缓冲剂存在下加热，使部分水解而成。

西药的药片中都有糊精，所以禁食的孩子不能吃西药片。

下面为大家介绍几种禁食的菜谱，希望禁食的孩子喜欢吃。

一、米面条

将大米，绿豆按7：3的比例洗干净并泡好，同时加少许黄豆也可。在粉碎机中粉碎，打好的米浆加入一个鸡蛋更好。米浆在平底锅中摊成饼。摊凉后切成细条。我们家称为米面条。米面条可以用高汤（排骨汤，骨头汤或鸡汤等）下着吃；也可以在水中烫热后捞起，用芝麻酱，盐，小葱拌着吃，很香的。

二、春卷

用糯米粉和玉米粉按1：1的比例用水调匀后，加入鸡蛋黄（鸡蛋清留下另作它用），搅匀。在平底锅中摊成薄皮（直径约15厘米的圆饼）备用。把馅调好佐料，放在摊好的薄皮上，在薄皮四周涂上鸡蛋清，薄皮包着馅卷成卷，四周压好以防漏陷。全部包好后，入油锅炸熟即可。

馅可以是切细炒好的地菜加上生肉馅，也可以是自己喜爱的菜。

三、芙蓉蛋

在盘中放少许高汤或水，滴入少许香油，把鸡蛋打入盘中，不搅散，调好佐料的肉馅做成与鸡蛋大小相当的丸子，放在鸡蛋中间。盘子放在电饭煲的蒸屉上，饭熟了，芙蓉蛋也熟了。

朱作杰发表於 - 2002/11/13 10:02:35 159946

终于找到孩子可食的酱油、醋和玉米饺子粉

玉米饺子粉(玉米营养高筯粉)

配料：高角质玉米、糯玉米

纯天然食品，100%纯玉米，不含任何色素和添加剂

厂商：哈尔滨健龙食品有限公司

电话：0451-7312118

市场价格：3.90元/500g

2002/11/13

王群发表於 - 2002/07/07 23:08:40

克服禁食面食，奶类的弊端之妙法-赖氨酸的补充

人体吸收氨基酸是有规律的。其中是吸收氨基酸的等比例性，赖氨酸是人体所需20多种氨基酸之一，且是8种人体自身所不能合成的必需氨基酸，通常食物中含量很少，由于人体吸收氨基酸的等比例性，这就造成其它的氨基酸因为凑不成比例而大量浪费而排出体外。牛肉的蛋白质之所以易被人体所吸收，就是因为氨基酸的比例性较好，这就是运动员不会服用大豆蛋白的方法去代替牛肉的原因。但牛肉属于燥热食物。据医学研究表明，多吸收一克的赖氨酸，就可以相应多吸收12倍的其它氨基酸，自闭儿的蛋白质较有限，如果恰当的服用赖氨酸，就可以充分利用本已宝贵的蛋白源，又不会造成酪蛋白因子的增加。我提议给禁食自闭儿服用赖氨酸把珍贵的蛋白源充分的利用起来。

菇类（蘑菇、草菇、香菇、牛肝菌等都含有8种“必需氨基酸”，其赖氨酸的含量大体是谷物的3～8倍）同时所含氨基酸的种类和比例上，非常接近人体的需要。糙米，地瓜都含有丰富的赖氨酸。这些食物要经常吃，要想法让小孩摄取以上食物，如暂难改变偏食的习惯，才去药店寻问有无赖氨酸片，一般药房，药店均有，要买有药准字的，并注意保质期，液态口服剂要注意瓶口密封要好，且别买合剂，除非合剂的其他成分自闭儿确有需要，注意药品辅剂中应不含禁食的成分，另外别服过量，注意服用方法。

蛋白质和钙质的补充很重要，可给他服螺旋藻片，稠米汤，菇类，糙米，玉米，枣，马铃薯。鸡蛋糕

也含有面粉或奶油。

皮皮妈发表於 - 2002/05/23 : 09:05:56

最近我发现用蚝油代替酱油效果很好，味道本身也比酱油好。我买的是烟台产的欣和牌蚝油，我打电话问过了，他们的产品里肯定没有麦类及酱油，大家可以用。南方还有很多品牌的蚝油，大家也可以先问清后选用。

Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/04/19 11:25:44

作者: jiqing 时间: 2003-4-21 19:46
标题: Re:博博的2003
我想妈妈了

听家教介绍，博博现在和她已经特别亲了，可以说差不多是把她当妈妈一样了，但每到星期一小东西几乎都会哭，前几次家教诱导他是不是想妈妈了，让孩子说出来，他会扑在家教或个训老师的怀里哭个够，并且拉着大人的手环住自己不要松手。

今天早上他又在教室里哭起来，大人问他怎么了，小人儿说：“妈妈！我想妈妈了！”过了一会儿自己又说：“哭什么哭？”家教不由跟着心里也酸酸的，她越来越怜爱这孩子了。五一她本来想回来的，后来我说服她还是我过去比较安全些。

博博也存在代谢异常，不管这点是不是导致孩子问题的原因，看来都得针对他的代谢问题采取措施，如禁食等，我醒悟得太迟了。

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博博妈妈

作者: 恒心 时间: 2003-4-21 21:52
标题: Re:博博的2003
继青：你好！

兔仔还从来不曾让我感觉到他想我。

四年来只有一次因为看不到我而哭闹，不过那是因为我们一同出去，回家的时候，到了家门口，我让小姐姐先带兔仔上楼，自己则转去办别的事，到了楼上，小朋友突然发现丢了妈咪，哭闹起来，拼了命要下楼去找，延着我们走过的路嚎叫狂奔。当时只有三岁，失控起来，什么话也听不进去。分析起来，并不是想念我要我，而是因为事先未特别告知，一下子扭不过来，因而抓狂。他只在帮我开门时才问我：「妈咪，你去哪里呀？」，却从不在我出门后主动跑去问家人：妈咪去哪里？

博博想你了，你多幸福啊！！！所以说，任何境遇都有它的一体两面，博博离你远了，却因而学会了思念。兔仔不曾离开我，可能至今还品味不出娘亲的重要。

恒心

兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月8日生

Edited by - 恒心重新编辑於 2003/04/21 21:54:27

作者: jiqing 时间: 2003-4-23 23:07
标题: Re:博博的2003
妈妈迟些去看你

博博，妈妈的乖儿子，有一种病因为我们前面不小心，已传播开来，所以妈妈不能按照向你许诺的五一去看你了，对不起！知道你很想妈妈，妈妈也想你，我们要再等等，等到这个病走远了，妈妈就能去看你了。你要乖，要听大姑姑、林苗阿姨和老师们的话，要好好吃饭、好好睡觉、好好运动，把身体养得棒棒的，还要多洗手。妈妈最喜欢乖博博，我们大家都喜欢乖博博。

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博博妈妈

作者: 米兰 时间: 2003-4-24 09:51
标题: Re:博博的2003
看完后，我心里酸酸的。这种体会，我也有过。可恶的“非典”，更可恶的“自闭症”？世界上哪有那么多肆虐人类的病症，而这么伟大的人竟会在它们面前竟会束手无束？

米兰

作者: lln 时间: 2003-4-24 10:13
标题: Re:博博的2003
希望世界没有病毒没有硕症没有战争,只有爱!

让所和的阳光空气都扑进卧室,让所有的母亲都可幸福的拥抱孩子!

作者: jiqing 时间: 2003-4-27 18:02
标题: Re:博博的2003
逐渐靠近真相

也许这么说尚为时过早，但我忍不住。我们的孩子自闭确实只是一个表象。盼望有更多学医的家长加入到这个令人激动的研究中，发现真相后离我们能真正全面干预自闭儿应该不远。现在我们自己可能无法忍住哪怕是“瞎子摸象”这样的努力的冲动。如果申请科研基金太难，有没有家长和我一样设想过靠我们自己？我们财力有限但能量将是无限的，也许这是一个太大胆的设想，有人应和吗？

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-4-29 18:35
标题: Re:博博的2003
妈妈永远不会忽视你

本来以为会是在五一节后，现在提前了，妈妈从明天起正式全面负责行里会计结算部的工作。爷爷曾问妈妈后不后悔生了你，无论何时妈妈都不会把你当成是自己前进路上的负担。我最骄傲的身份是博博妈妈，而不是总经理。妈妈感谢你给了我生活的勇气和幸福感，即使我拥有再多，如果没有你在那一切都是没有意义的。妈妈永远不会忽视你，我会给你我的所有。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-5-2 22:31
标题: Re:博博的2003
安全意识的培养

博博安全意识的培养一直是个难题。我的小精灵，再过四天是那个可怕的日子一周年了。这世上只有一个人看到了这个刹那前还是那样精致、鲜活的生命在草地上的情景，这将是永远的痛。孩子，有可能的话，妈妈多想把你的一生全部设计好啊，我们全都不必受捉摸不定的苦；可是还有那掌握一切的，妈妈更希望你在他的设计中得着完全。

博博，妈妈不会再失去你的。

Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/05/03 02:21:37

作者: jiqing 时间: 2003-5-26 04:20
标题: Re:博博的2003
博博在缓慢地进步

昨天听家教说，孩子终于明白他必须褪下一半而不是完全脱下裤子来大便，之前他宁愿忍得实在忍不下去了便在裤子里（因为家教不准他除下裤子，而他又死活不肯只将裤子褪下一半），听家教说看着小家伙强忍便意的样子可气、可怜又可笑，一边小脸憋得难受一边还躲着大人：“不要屙臭臭！不要屙臭臭！”好象博博的很多进步都是大人意志力的胜利换来的，你不打败他就只能被他打败，他才是多大点的孩子啊，就要这么角力？

他现在好象还有一根神经没搭上，明白了大人不可能让他由着自己的性子来，但还是不肯受约束，除非他有兴致，否则让他集中注意力好好学东西真是很难，他知道抵抗没有用，现在更多的是“不过脑地乱说一气”，你气你的，反正他就这样。家教说直觉告诉她过了这关博博会有飞跃性的进步。

食物过敏检测博博有太多的东西不能吃，好在孩子以前就不挑食，现在也能乖乖地听话，好好吃完安排给他的食物。

期待吧。

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-6-10 23:55
标题: Re:博博的2003
我怎样对我的孩子是正常的？

一岁半后的博博，其实应该已经没有只是存在于我的想象中的可爱了吧，因为他没有什么规矩，因为他只有在自闭中而不是在融入周边世界中的时候才是快乐的。如果你想向他再多要求一点点（如果你认为这对他而言是必要的），他会让你痛心地发现：让他遵从你的意志的代价，是你们谁都不会成功和快乐。尽管这个孩子因为长相讨喜已白得了许多的宽待。

在长长一段时日里，在我的心中，我自觉自愿地将外人对他可能的观感锁定在了孩子一岁半时的情形。我固执地忽略着背景，一厢情愿地认定孩子不会失去成长的晴空，相信无论在何种境地自己都会相信我们母子仍然会有精彩的人生，相信自己在意的只是孩子需要我对他怎样，而不是他怎样才是正常的、他怎样才能让外人认为他是正常的、我怎样对他才能让外人认为我是在正常地对他。也因此我相信让我放不下的，可能是我怎样对我的孩子是正常的，并且不可救药地想象我怎样对我的孩子可以对别人怎样对我的孩子做出示范。我想我不是一个虚荣的妈妈，我没有强迫孩子为了我的缘故向外人展示过什么。

而现在，我相信其实应该将“我怎样对我的孩子是正常的”也一并放下，因为事实上我无从为孩子设计什么。如果儿子不能在那能够设计一切的神的爱中得着完全，我又还能冀望什么呢？

求神负担我！

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博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-9-23 21:30
标题: Re:博博的2003
什么样的训练是适度的

博博的家教吴老师回来有10天了，用博博父亲的话说看到吴老师和我两人带博博，他对博博重新回归正常又有了信心。之前博博从以琳回广东时他可不是这样的心态，博博在以琳时养成的很多好习惯不但未能很好地坚持，反而在他和爷爷奶奶的身边被惯得不象样子。

我也不知道什么样的训练才是适度的，不过看到孩子渐渐多起来的笑模样，和渐渐多起来的需求表达，我想我们没有太过强调似模似样的训练也许对博博是有益的。只是在看似平平淡淡中我们有意识地加入了对孩子表达自己的训练，这样的训练几乎立即就可见效。只是我只能指望象吴老师这样的有心人来帮我。

感谢神，把这么好的姊妹带到我和孩子的生活中！感谢以琳，把吴老师带进有灵的生活！感谢陈老师，把昔日的“小野马”驯服成今天这样有了配合意识！感谢我和孩子生活中所有帮助我们的人！

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

作者: 宋宇 时间: 2003-9-26 09:18
标题: Re:博博的2003
吴迪好吗？请转告他我很想念她。我的手机：13671038086，请她给我发短信联系吧。你不妨多跟她交流，她管孩子的经验可能比你的纯理论要有用的多。另外，真的别总埋怨博博的爷爷奶奶，爷爷奶奶可能有问题，但扪心自问，你自己带孩子不也是说的多做的少吗？包括在以琳的时候，我就不明白，你为什么不直接和吴迪交流而是和林苗交流，林苗固然需要交流，但毕竟吴迪是孩子的监护人是吴迪在直接管孩子，包括大家都很不满意的你们家来人的问题，其实都上因为交流不够。

宋宇

作者: 张雁 时间: 2003-9-28 22:04
标题: Re:博博的2003
其实我们这些“文化高”的妈妈，说的多做少的很普遍。总是不平衡，不太愿意多做牺牲。有什么办法呢。

作者: Miranda 时间: 2003-10-2 16:06
标题: Re:博博的2003
深有同感! 我也经常陷入这种矛盾之中, 患得患失. 道理谁都会讲, 但要做到不问回报的牺牲, 很难! 放假自己带了几天孩子, 倒更坚定了不辞职的决心! 我只能承认自己的自私和渺小.

作者: jiqing 时间: 2003-10-8 23:22
标题: Re:博博的2003
宋宇批评得好。

家里电脑罢了几天工，今天才可以上网了，输入法又不对劲，现在这样用拼音真不惯。

可能我和林苗的沟通多一些，但跟吴迪的交流有问题是我绝没有想到的。就算曾有过误会，好在吴迪现在已经充分理解了当时我是为她着想才会那么做的，哪怕你们责怨我再多，哪怕博博父系亲人怎么觉得我没有处理好，有了吴迪的理解，为了博博我受什么都可以。

我很感念吴迪在以琳成了一个教内姊妹，也特别高兴她在以琳期间交到你们这么好的朋友，同时更从心里感激你们给她和博博娘儿俩那么多无私的点点滴滴的帮助。

我确实需要反思说的多做的少的问题，但给孩子一点空间和时间也许真是值得尝试的。至于博博的父系亲人，他们终于让我彻底认清不要指望他们已经是对我和孩子最大的帮助了，因为只有这样博博才会真正有救。

继青

以下是吴迪给大家的话：

宋宇：你好！很想你和晓晓，也非常想念在以琳共处的日子。我现在在中山很好。

说说博博吧，他现在已经明白我回中山不是要带他走，所以已完全对我没有戒心，又从心里接受了我。我想这孩子对我的接受是我下一步将要进行的训练的基础，针对博博的训练我会经常和继青充分沟通，因为孩子的妈妈毕竟更了解他需要什么。

这些日子里彭博语言方面的进步比较明显，比如他可以非常主动地使用祈使句即时表达他的需求或拒绝意愿，也比在以琳时心态更放松和开放。孩子现在对继青特别依恋，我感觉和以前亲子联系不够密切有关。

以后对博博的训练是任重道远的，但我有信心和决心跟继青一道带着孩子走出孤独，因为我们有天上的父在时时刻刻看顾着我们，让我们彼此代祷吧！

以琳是神的事业，求神祝福新以琳，护佑以琳的每一个孩子、老师、家长和员工平安、健康、快乐！并求神特别看顾小玄、觉晓、壮壮、曲洋、牛牛、翔翔、宝宝、波波以及每一个曾在以琳呆过现在已离开以琳的孩子！陈老师、常老师、王老师，真的好想你们！

我还没学打字，以上由继青代笔。

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-11-13 07:33
标题: Re:博博的2003
可不可以

最近博博的注意力突然有了飞跃性的进步，他知道自己在做什么而不是象以前一样总是心不在焉，乱说一气的现象还是有，但经过提示一般都会“改正”。用眼快速去搜索家教让他找的目标，那天我看到家教的演示，都有点不敢相信：这真是我的博博？

真的是以前给他的太少了，包括感情慰藉和教育。这孩子仿佛在一点点地苏醒。自从他们真的走开后，我们的状态真的在越来越好。

他可以在家教的奖励和奖励物之间建立一定的联系了：总在向阿姨和我要求奖励（还不明白奖励就是对做得好的行为的鼓励，以为我们给他好东西就是在奖励他），我们总对他说：去问大姑姑可不可以，他真的会一本正经地走去问大姑姑，很好笑。

近来可以连续仿说两句话了，而不是只象以前只重复后一句。

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！

博博妈妈

作者: jiqing 时间: 2003-11-22 13:54
标题: Re:博博的2003
大姑姑，快松开我吧

近来，家教与我商议，要训练博博真正意识到自己在做什么、看到什么或者处在什么情境下。我们得空就在问小人儿：看大姑姑在干什么？看谁回来了？看妈妈手里拿着什么？我们还经常出其不意地咬住他，逼他说出：请妈妈别咬我胳膊！家教知道这孩子喜欢被大人紧紧地搂在怀里，会稍稍地加点劲，两天他就学会在大笑中讨饶：大姑姑，请你快松开我吧，我喘不上来气了！也有乱说一气的时候：明明是咬着他的肩膀的，小东西却在大喊“别咬我脸脸！”

请妈妈带我去吃冰糖吧

就在半个月前，小人儿还喜欢大喊：打开！打开！打开冰箱门！或者好点儿的时候会客气地说：请妈妈帮我打开冰箱门吧！这几日，学会了笑咪咪地爬到我身上说：请妈妈带我去吃冰糖吧！也许是听我们总在问他打开冰箱门想吃什么，而且他只要说得出我们总是拿给他，小东西尝到了正确表达的甜头吧。

阿姨别走，请坐！

小人儿最近和家里请的阿姨特别亲热，经常走到在做事的阿姨跟前，笑笑地望着她，很亲切地喊：“阿姨！”可能是他感受到阿姨关切的目光的追随吧。每次阿姨离开时都会很正式地和博博道别：“阿姨要走了，博博再见！”他会很好地回应：“阿姨再见！”就是有时候不看着人随口地应付阿姨，我们每次都会要求他一定要看着阿姨挥手说再见。有好几次我不在家的时候，小人儿居然不肯让阿姨回家：阿姨别走，请坐！一边说着一边就将阿姨推向沙发按坐好，然后自己也坐在阿姨旁边，定定地坐上十几分钟，跟家教和阿姨一起看电视。说好阿姨只负责做饭、搞卫生，但阿姨忍不住想跟小东西多亲近亲近，经常会自己提出来给小人儿喂饭，甚至她想为小博博冲凉，我对她说：不能耽误你这么晚，博博还是临睡前再冲凉好些。虽然我家的经济现在是在勉力支撑，差不多我的月收入刚好能够，但家庭气氛真的很好，家里三个女人加一个小男人儿，还不错。

类似的情况家教也时常对我说起，放学去接小人儿时，他会在幼儿园院子里与她可劲儿地疯，间中也会自己走开，但经常会回头望望她，有时还会走到跟前来没什么事地喊一声“大姑姑！”倒还没有这么喊过我（今年春节前我自己一人带他时他倒会这么时不时地喊喊我）。

放学了

听家教说，博博现在和小孩儿们追逐嬉戏的意识在一点点地抬头，他会表现出期待有小朋友来与他追逐，每当有小朋友走近他他都会飞快地起反应，立即跑开并回头哈哈笑着看人家来没来；每当走在回家的路上，总会遇到小朋友，他好象还是不认识哪一位，总是别人热切地唤他：彭博！彭博！但他会笑笑地走上前去抱人家或推人家，而不再是一点反应也没有。

妈妈上班去了

他对妈妈从他眼前消失还是表现得特别不能忍受，如果不是看着妈妈走情况会好很多。经常会在看不到妈妈时自言自语：“妈妈上班去了”或“妈妈晚上没在家”。昨晚我试着带他在我的床上搂他睡觉，他不一会儿就入睡了，没象以前带他在他自己的床上睡那样跟我一味地玩闹不肯睡。听家教说，现在早间醒来后他跟她已经很亲了，不再闹着一定要找妈妈，而是亲亲热热地搂着她不住地吻，多数时候还会骑到她身上笑闹一番。

主动表达

“请阿姨帮我倒水喝。”“穿背心吧。”“请妈妈抱我吧。”“请大姑姑奖励我吃巧克力吧。”“请妈妈带我去睡觉吧。”类似这样的话是我们刻意地教会他的。

有一天在幼儿园的院子里，他跑向游泳池想下去玩，家教不许：博博，那里面多脏啊，我们不上里面玩。他就走开了，过了一会儿，又跑回到家教那里在她身上猴上猴下复跑开，再跑回来时先望望泳池然后抱着家教的头拼命地在她脸上亲，家教明白他的意思了，就鼓励他：博博你说，你想干什么，你说出来了，大姑姑就让你去。他定睛笑望着家教一板一眼地说出：“大姑姑，我想下游泳池玩！”家教大乐：好孩子！你真棒！去吧！衣服脏了我们回家就换！

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1999年2月1日出生的博博，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创神迹！

博博妈妈

Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/11/22 13:57:52

作者: 黄花菜122 时间: 2004-2-1 23:56
标题: Re:博博的2003
博博，生日快乐！愿主赐福给你。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: 方静 时间: 2004-2-2 11:57
标题: Re:博博的2003
博搏：

祝你生日快乐！永蒙主恩！

方静

作者: zouwen 时间: 2004-2-2 12:19
标题: Re:博博的2003
祝博博生日快乐！祝博博妈妈开开心心！

带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

作者: 恒心 时间: 2004-2-3 13:07
标题: Re:博博的2003
我们用唱的好了(和兔仔)，正巧很想唱歌：

happy birthday to 博博

happy birthday to you！

恒心

兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月生

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)