以琳自闭症论坛

标题: 帮助这个困难的自闭症家庭 [打印本页]

作者: zouwen 时间: 2008-3-5 16:42
标题: 帮助这个困难的自闭症家庭
下午给北京的家长发了封邮件，下面是邮件内容，贴在这里，方便更多的家长看到，谢谢

帮助这个困难的自闭症家庭

各位亲爱的家长朋友，你们好～

又到春暖花开时，当我们尽享受着春天的美好时，有这样一家人，却在痛苦的生活中挣扎。他们就是齐帅一家。

3月4号星期一晚上，偶然看到北京七套"空白一生"节目，播出了齐帅一家的悲惨生活。

16岁的齐帅没有语言，有严重的睡眠障碍和自伤行为；

母亲退休在家，只有微薄的退休金，身患糖尿病多年，以及膝关节病已严重变形需要手术却没有钱；

父亲靠打小零工挣点糊口的钱；

唯一的房子早已卖掉为齐帅和母亲治病；

一家人挤在一间租来的只有十几平米的房子里，没有暖气，没有家具，只有一张床；

一家三口只能睡在一张床上；实在睡不下妈妈只好在冰冷的地上打地铺；

齐帅爸爸说这里的房子便宜，每个月只需要几十块钱；

齐帅严重的睡眠障碍让父亲和母亲身心疲惫，快要支撑不下去；
。。。。。。

今天通过电话找到北京七套节目组，联系上了齐帅父母，他们住在北京房山区于庄，昨天跟桐桐妈妈剑秋谈起这个家庭，她非常希望能够帮助他们，也希望咱们北京的家长们伸出关爱的手

给这个在痛苦中挣扎的家庭一点点帮助，让他们感受到来自自闭症家庭战友的关爱；

跟这位父亲通电话，无意中得知他们的衣物都是别人给的，从电视中看到，家中四壁空空
关于捐赠，初步的想法是，从现金，到家里用的，衣服，食品、用具等，只要他们需要的，都可以

另外，约个周末的时间，把钱和东西送到家里去

除了捐赠，关于孩子的安置和养护，也希望家长们出出主意，提供这方面的信息，安置好孩子，才是真正解决这个家庭后顾之忧的根本。

谢谢各位

齐帅家电话：13641084354

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-5 16:51
标题: re:我响应ZOUWEN的号召,通过我们单位的...
我响应ZOUWEN的号召,通过我们单位的内部网站,给每一位同事都发了一份上述内容的邮件,希望能有更多的人帮助这个家庭,也希望能借此宣传一下自闭症,让更多的人能了解这个群体。
苗苗妈-桐桐妈妈

作者: 快乐小鱼 时间: 2008-3-5 16:52
标题: re:有没有帐号啊？或者邮寄地址啊？
有没有帐号啊？或者邮寄地址啊？

作者: 方静 时间: 2008-3-5 17:14
标题: re:感动北京家长所做的。
感动北京家长所做的。

作者: 张雁 时间: 2008-3-5 17:24
标题: re:房山是个较穷的区，这样的人家不少。除...
房山是个较穷的区，这样的人家不少。
除了捐款捐物之外，我想还可以帮他们申请低保和残疾补助。这得与区残联和民政局联系。北京市办了残疾证每年有一定补助（好像是800吧？），成年以后每月有300元。
爱心家园现在在房山的良乡，不知能不能接受这样的孩子

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-3-5 17:37
标题: re:响应号召。以后的动态就由这个帖子作为载体...
响应号召。以后的动态就由这个帖子作为载体吧。

作者: zouwen 时间: 2008-3-5 17:54
标题: re:谢谢各位，收到家长们的建议，建议都很好，...
谢谢各位，收到家长们的建议，建议都很好，今天比较匆忙，没有想得很周全怎么做，可能明天得先去开一个帐户，另外想趁这个契机，开设一个公用的帐户，以后可作为北京家长联谊或者别的活动所用，不知大家觉得可否；

维红建议先收捐款，这样易于操作。确实是，可能我们没有这么多精力来做物品的收集整理等。准备下周周末找时间去一趟，希望有时间的家长一起，约一个时间地点，看看家里的具体情况，如庆红所建议，列出一个齐帅一家生活用品需求清单，再决定如何接受捐赠物品。

张雁，我们会提醒他们申请残疾补贴，也会转告齐帅爸爸，让他去良乡的爱心家园联络，看看接收条件是什么样的。

作者: 天生我才 时间: 2008-3-5 17:55
标题: re:看到zouwen 的帖子,真的是感同身受...
看到zouwen 的帖子,真的是感同身受,欲哭无泪的感觉,为这个家庭,为我们的孩子,为我们这些家庭!
虽然我们在竭尽全力的去训练孩子,但愿望与现实还是有很大差距。在希望和失望之间徘徊时，总在想“孩子大了怎么办？”“我老了，我怎么办？他怎么办？”
每当想到这些时，总希望我们这些家庭能团结起来，为孩子的将来多谋划谋划，我们或许生活得不这么沉重。说这些绝不是想推卸责任。
zouwen 的倡议很令人感动,只是我们跟谁联系呢?这种事情没准以后还会有，是不是可以借此成立一个民间组织，北京的家长先团结起来呢？有一个组织才能更好的发挥作用，也才能更好整合家长的资源。因为大家都很忙，靠一两个人精力肯定都有限。

作者: 叶秋苇 时间: 2008-3-5 19:46
标题: re:康康妈妈有没有他们的邮寄详细地址，我们也...
康康妈妈有没有他们的邮寄详细地址，我们也想尽我们所能的帮助他们。我是新浪博客上的晓晓。

作者: janehuang 时间: 2008-3-5 20:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]zo...

下面引用由zouwen发表的内容：

谢谢各位，收到家长们的建议，建议都很好，今天比较匆忙，没有想得很周全怎么做，可能明天得先去开一个帐户，另外想趁这个契机，开设一个公用的帐户，以后可作为北京家长联谊或者别的活动所用，不知大家觉得可否；
...

支持！
下周末吗？好的，报名先。能不能避开周六上午，呵呵
在哪集合？
我还可以带2床厚毯子去，基本上是新的，还有一件厚棉服。也不知道孩子和他爸爸有多高，否则可以翻一翻豆豆爸爸的衣橱，呵呵
孩子为什么16岁还有睡眠障碍？豆豆以前也有，并且很厉害，可以跟孩子妈妈一起交流。
噢对了，因为家里新装修，还有旧的电视机，不知道要不要，呵呵

作者: zouwen 时间: 2008-3-6 13:17
标题: re:谢谢各位朋友～跟桐桐妈妈（苗苗妈...
谢谢各位朋友～

跟桐桐妈妈（苗苗妈）商量好，帐号由桐桐妈妈负责开设，桐桐生病她刚从医院回家，估计下午或者明天上午可以办好，到时会把帐号信息放到网上；
关于齐帅家邮寄地址，等齐帅爸爸告诉我们后再放上来，有外地家长需要捐赠物品的，可直接寄到这个地址；

关于去齐帅家的时间安排
基本定在

[color=red][b]下周日3月16号[/b][/color]

复制代码

上午，具体集合地点准备找个大家都比较方便的中间地，大家一起出发。这两天会定下来。

刚跟桐妈和赵琪商量，这次我们除了去看望齐帅一家，同时家长们也趁机搞一次聚会，带着孩子踏青，聊一聊。

愿意去的家长请在3月8号晚上前定下来，跟贴，同时把手机等联系方式悄悄话或者邮件给我，以方便到时联络。

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-6 13:46
标题: re:刚带孩子从医院回来，我怀疑是抽动症，医生...
刚带孩子从医院回来，我怀疑是抽动症，医生建议一周后再去看，有了解抽动的朋友请帮忙给一些建议和信息。
我看了邮箱，我单位的同事反映这么热烈是我没有想到的。我将我发给同事的邮件及同事的回复邮件贴在这里。我相信能感动我的也必能感动大家：

各位同事:
大家好!
因为上帝眷顾，我有了一个很特别的孩子-- 患有自闭症（又名孤独症）的儿子，也因为这个儿子，让我结识了一个有着同样孩子的特殊的群体。这是一个互相帮助、互相扶持、互相温暖的大家庭。今天，康康妈妈跟我说起了前天电视上报道的一个很困难的家庭，我和康康妈妈商量后一起向北京的家长倡议帮帮他们。今天，我将这封康康妈妈写的信也转发给大家，希望愿意帮助的同事能伸出援助的手，帮他们一把。
行政部的张茹大姐愿意帮忙做些工作，有愿意捐款的同事可以将钱交给张茹大姐，她会帮忙登记收集。
代表这个家庭向各位同事表达深深的谢意！谢谢你们！

早上看到你的邮件，被深深震撼了----社会上还有这么困难的家庭，还有这么多需要关爱的儿童，以及还有这么多的爱心人士帮助他们应对生活的艰辛。我女儿去年年底出生，到现在才两个多月。女儿前几天因为上呼吸道感染住院，昨天下午才出院。作为一个新科爸爸，看到女儿住院、打针、抽血、输液，我心疼的不得了。因此，我非常理解你们。作为自闭症的家长，你们付出的更多。

作为加入君泽君大家庭不久的新成员，我愿意给予齐帅一家微薄的帮助，以表示我的心意。如果方便告诉我们齐帅家长的捐款帐号，可能会更利于我们在深圳及上海的同事献爱心。

另外，建议将此信转发到各大论坛，以引起更多人的关注，获得更多人的爱心及资助。

衷心祝愿康康及齐帅早日康复，衷心祝愿你们生活幸福安康！
许律师，我觉得您非常勇敢，响应您的号召主要不是因为齐帅一家，而是因为您，我觉得您真的很让我敬佩！
您的孩子看起来很健康，很正常，祝愿他快乐幸福！

我觉得这件事情很有意义，周末如果去，我希望可以带着孩子也一起去。

好全力支持

作者: zouwen 时间: 2008-3-6 14:59
标题: re:桐桐妈妈：谢谢你的同事们～刚跟...
桐桐妈妈：谢谢你的同事们～

刚跟齐帅爸爸确认，他们家的邮寄地址。由于他没有上网的条件，要我转告他对大家的深切感谢。

邮编：102433

地址：北京市房山区窦店镇于庄村1区5号

转齐玉华收

作者: 覃菜 时间: 2008-3-6 15:34
标题: re:大家这么热心让我好感动,我也是大家的同伴...
大家这么热心让我好感动,我也是大家的同伴.我儿子两岁半,不会说话,也听不懂别人说的话.医生说患有孤独症.为什么会有这么奇怪的病,看到别人的孩子都很健康,而自己的儿子却是这样.我很痛苦,经常绝望到想了此一生.可是当我进入这个论坛才发现原来这个社会不只我儿子一个患有这样的病,还有比我更困难的家庭.让我们团结起来,为我们的孩子创造美好的明天.

作者: 苦心甜情 时间: 2008-3-6 15:46
标题: re:虽然我也不富裕，但我们都是一样不幸的父母...
虽然我也不富裕，但我们都是一样不幸的父母，我愿意捐献一份爱心，可不可以把帐号提供一下。

作者: zouwen 时间: 2008-3-6 15:52
标题: re:谢谢苦心苦甜，帐号桐桐妈妈这两天就能够办...
谢谢苦心苦甜，帐号桐桐妈妈这两天就能够办下来，到时会贴到这里。

作者: janehuang 时间: 2008-3-6 17:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]苗苗...

下面引用由苗苗妈发表的内容：

刚带孩子从医院回来，我怀疑是抽动症，医生建议一周后再去看，有了解抽动的朋友请帮忙给一些建议和信息。
我看了邮箱，我单位的同事反映这么热烈是我没有想到的。我将我发给同事的邮件及同事的回复邮件贴在这里。...

你好，苗苗妈妈：
豆豆也偶尔会犯抽动症的毛病，是否就是抽动症了还不好判断。他的表现是：时不时挤眉弄眼一下。从前有医生说是过敏造成，这一次去香港，TIM医生说链球菌感染造成。说来也奇怪，按照TIM医生的医嘱服用了希舒美，居然症状就消失了。TIM医生同时说：如果再有症状，还得服用希舒美。
看链球菌与抽动症关系比较好的医生，也许你可以去301医院看儿科主任邹丽萍教授，我也是在网上查的，然后找去的，感觉比较有经验，她本人是神经内科医生。
其实我就有抽动症，如果抽动症可以延伸到这样灰色的地带的话：我有控制不住地清嗓子的毛病，只不过是偶尔。
挤眉弄眼、清嗓子、耸肩，好像都可以算是。

作者: janehuang 时间: 2008-3-6 17:11
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]zo...

下面引用由zouwen发表的内容：

谢谢苦心苦甜，帐号桐桐妈妈这两天就能够办下来，到时会贴到这里。

嘎嘎，人家叫苦心甜情。[em04]

作者: zouwen 时间: 2008-3-6 17:45
标题: re:抱歉，苦心甜情。上着班匆匆忙忙上来发贴，...
抱歉，苦心甜情。上着班匆匆忙忙上来发贴，呵呵。下次一定仔细。

作者: zouwen 时间: 2008-3-6 19:20
标题: re:重要更正：抱歉，关于去齐帅家的时...
重要更正：

抱歉，关于去齐帅家的时间安排，在11楼被我误写成3月9号，应该是

[color=red][b]下周日3月16号[/b][/color]

复制代码

特此更正。

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-6 19:50
标题: re:TIM医生说链球菌感染造成。说来也奇怪，...
TIM医生说链球菌感染造成。说来也奇怪，按照TIM医生的医嘱服用了希舒美，居然症状就消失了。TIM医生同时说：如果再有症状，还得服用希舒美。
]=[-
谢谢你，豆豆妈妈，我现在就去买，给他吃几天看看．我今天上网查资料，还真有资料说可能跟链球菌感染有关。

作者: piyuan 时间: 2008-3-7 11:06
标题: re:让更多的人看到这个帖子，记得以前北京有个...
让更多的人看到这个帖子，记得以前北京有个家长，签名档就是与人玫瑰，手有余香，我很欣赏，在这里把这句话送给大家。

作者: Kitty妈妈 时间: 2008-3-7 12:23
标题: re:剑秋，真被你和周文及北京家长的热...
剑秋，

真被你和周文及北京家长的热心感动！稍候请告知账号，没有什莫能做，只对自己说，在我抱怨愤懑的时候，想一想还有更艰难的家庭。

感谢你那天特地打电话来，妹妹上个星期因为抽筋又入住威尔斯，经过24小时录像及脑电波监测，确定她有癫痫，因为这个新的毛病，我们被她折腾得好几天没办法睡觉，一家人精疲力尽，所以我非常了解齐帅一家的生活有多难。所幸我们现在开始服药，应该会改善。

也盼望桐桐没事啊！

作者: heiye6658069 时间: 2008-3-8 11:05
标题: re:请告之具体的时间和集合地点，刚到北京出差...
请告之具体的时间和集合地点，刚到北京出差，不太熟悉路，如有可能，很想参加此次活动。

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-9 15:36
标题: re:大家好!今天上午才应zouwen的要求开...
大家好!今天上午才应zouwen的要求开了帐户，现将帐户的资料告知如下：
开户行：招商银行北京望京支行
卡号：6225881014075641
开户名：许剑秋
这个帐户截止到下周六（3月15日），届时会将全部现金取出后于下周日（3月16日）交给齐帅的爸爸。同时注销这个帐号。请捐款的家长一定保存好汇款的记录，并请在网上跟贴说明汇款的数额、时间及汇款人的姓名。如果觉得不方便公开，以悄悄话的方式发给zouwen或苗苗妈都可以。

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2008-3-9 20:37
标题: re:具体的活动时间、内容定了吗？
具体的活动时间、内容定了吗？

作者: zouwen 时间: 2008-3-10 08:33
标题: re:集合时间及地点通知：考虑到大家住...
集合时间及地点通知：

考虑到大家住的地方比较散，四面八方都有，所以找了个中间必经之地集合。不开车家长和外地来的家长，请悄悄话或者邮件我或者苗苗妈都行，看看离哪位家长近，就近搭乘就行。（heiye6658069请看我的悄悄话）

[color=red][b]集合地点：京石高速杜家坎收费站[/b][/color]

复制代码

（收费站外靠边等候）

[color=red][b]集合时间：3月16日星期天，上午10：00正[/b][/color]

复制代码

齐帅家地址说明：房山区窦店镇于庄村

行车路线：走京石高速，从杜家坎收费站进高速，从锦秀花园路口出高速，到齐帅家估计还有30公里左右。考虑到可能堵车，建议大家尽量准时，不要太晚。到齐后出杜家坎收费一起出发。

大家都留了手机号，没有的请悄悄话联系。

谢谢
活动内容：主要是看望齐帅一家。把大家的捐款和物品送到齐帅家，大家一起聊一聊。下午家长们带着孩子找个就近的地方春游。

作者: gong_lin 时间: 2008-3-10 21:32
标题: re:同样的疼，同样的感受，让我们相怜，通过苗...
同样的疼，同样的感受，让我们相怜，通过苗苗妈提供的帐号略表心意，让北京的同命人届时捎去我的问候。来自福州

作者: 刘云 时间: 2008-3-11 09:46
标题: re:不能在物质上寥尽绵薄，深感愧疚！
不能在物质上寥尽绵薄，深感愧疚！

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-3-11 10:15
标题: re:如果是工作时间，蜜橙妈妈肯定就去了，不好...
如果是工作时间，蜜橙妈妈肯定就去了，不好意思，捐款和捐物我会抽空寄过去的。

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-12 10:41
标题: re:截止到目前,我单位的同事已经有20多人捐...
截止到目前,我单位的同事已经有20多人捐款，捐款数额近4000元，还捐了几十件衣服。
我还收到一位同事的电邮，我和这位同事彼此并不相识，但他的热心让我知道这个世界上还有很多人关心我们这个群体，我们并不孤单。现将这封邮件贴在下面：

许律师:
您好，我叫××，07年末才加入××（单位名称—苗苗妈注），所以还没有机会和您认识。

前两天收到您的邮件后，感触很多，你的一句“因为上帝的眷顾”让我对您的敬意油然而生。对于齐帅一家，我也表示十分同情，虽然我工作时间不长，能力有限，但也想尽一份力。我最近一直出差，辗转于长沙、南阳和湘潭，本想回京后和朋友们收集一些生活用品，与您一起去看望齐帅一家，但看到您已经定在这周日了，很可惜我赶不回北京。只能以后有空时我再去看望了。

大学时，我曾在乡村支教数月。在孩子中，我遇到一个小女孩性格很孤僻，我只是感觉她可能有些自闭症，她的家庭条件很差，家人对她的状态也没有什么认识和关心，后我也想了种种方法与她接近，虽开始效果甚微，但之后明显我感觉到她的变化，临走时看到她也会偶尔笑一下，对我有一点点依依不舍，我真的很欣慰，但之后没有机会再回去见见她是什么样子了。

许律师，我能感到您作为一个父亲（还不认识这位同事，他以为我是男的—苗苗妈注）对孩子的爱，也为您这种坦然面对现实的态度感到敬佩。我知道自己能力很有限，可能也帮不上您什么忙，但我仍希望能力所能及的给您一些帮助。

我们从事的律师这个职业，追求社会的公平公正，服务于社会的健康发展，其根本还是用具体行动服务帮助他人，就像您现在号召大家帮助齐帅一家一样，我也希望能在工作之余为您的孩子及有相同情况的孩子做些事情。回京后希望能与您认识。
衷心祝您的孩子健康快乐成长。

作者: 天生我才 时间: 2008-3-12 11:31
标题: re:刚才去银行汇款,因为跨行，所以要留言,我...
刚才去银行汇款,因为跨行，所以要留言,我就写了"为齐帅家捐款'',银行工作人员一看是捐款,说善举不收手续费,听了之后心里暖暖的。
周末因为有事不能同去，下次再有机会的话一定去看看，也想跟家长朋友们聚聚。请各位代表捎去微薄的心意并致问候！

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-12 12:56
标题: re:谢谢你!一定代你向齐帅的家人表达你的问候...
谢谢你!一定代你向齐帅的家人表达你的问候!

作者: katelam 时间: 2008-3-12 13:16
标题: re:苗苗妈妈真让人敬佩，钦佩您的人格魅力，周...
苗苗妈妈真让人敬佩，钦佩您的人格魅力，周末的活动一定参加，没法捐物，捐款是一定的，希望齐帅一家早日渡过难关，齐帅，多阳光的名字。

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-12 14:09
标题: re:katelam:千万别这样说，我跟你...
katelam:
千万别这样说，我跟你一样，都是同情齐帅一家的遭遇，虽然我们经济上倒不至于这么拮据。但来自孩子未来如何安置的压力其实是一样的。当时我的出发点就是多一个人多一份力量。
跟ZOUWE商量，这次活动的主题就是：如何安置程度比较差的大孩子。希望能通过这次活动，呼吁政府重视并解决这个问题。

作者: janehuang 时间: 2008-3-12 18:27
标题: re:呵呵，参加，款和物现场给你，苗苗妈。就是...
呵呵，参加，款和物现场给你，苗苗妈。就是10点可能到不了，豆豆现在每天嘎嘎乐到12点才睡，9点强迫起床，10点能出门就不错了。没关系，我有你的手机号，可以先沿着zouwen写的路线走，不明白的给你电话。

另：主题活动好，期待！

作者: 李亚苹 时间: 2008-3-12 23:05
标题: re:我是爱心家园的李老师，因为最近一直很忙，...
我是爱心家园的李老师，因为最近一直很忙，一直没有看电视也没有上以琳网，直到今天一位家长给我打电话，我才知道此事，于庄离我们这里很近，我会尽快把这家的消息告诉大家。
其实北京市残联对孤独症的康复训练从去年就开始重视了，但是很多政策一落实到地方就变质了，去年北京市残联为房山孤独症儿童拨康复经费10万元，但是房山区残联却把这笔经费只给了10个有后门的家庭，而且这10万元直接拨到区残联康复主任的朋友开办的康复中心。由于是政府拨款，所以从家长到老师都不尽心，每天训练老师漫不经心，边聊天边上课，家长也无所谓反正不花钱，就跑到楼道去玩牌，只是亏了孩子。我们也应当呼吁政府把钱用到这些真正需要帮助的家庭。

作者: 香椿树 时间: 2008-3-12 23:43
标题: re:没法参加周末的活动，真遗憾，款已汇出。希...
没法参加周末的活动，真遗憾，款已汇出。希望以后再有活动加上我，xiangchunshu01@126.com.孩子快5岁了，现在住海淀。

作者: zouwen 时间: 2008-3-13 08:18
标题: re:李老师好！昨天跟宋宇通电话，了解到爱心家...
李老师好！昨天跟宋宇通电话，了解到爱心家园的一些情况。说实话，我们的这点帮助解决不了齐帅家真正的困难，目前齐帅爸爸最关心的是齐帅的安置问题，不知爱心家园是否接收象齐帅这么大的孩子，有很多具体问题，晚上我们再电话详谈。谢谢你。

收到许多家长朋友的悄悄话，请你们把邮箱一并告诉我，到时我们会通过邮件把捐款情况汇报给大家。再次感谢所有关心齐帅一家的朋友们，无论大家是用什么样的方式，每个家庭的经济情况都不一样，一句关心的话同样让我们倍感温暖。特别要对29楼的刘云朋友说，谢谢你，我们一定带去你对齐帅一家的问候。

周末的活动已经安排好，齐帅爸爸说，可能有两家媒体会去，希望更多的人来关心我们这个群体，关心自闭症孩子的生活教育以及将来的安置。

作者: moon 时间: 2008-3-13 10:43
标题: re:这两天孩子生病，才看到这个帖子。zouw...
这两天孩子生病，才看到这个帖子。zouwen和剑秋大姐一直是我学习的榜样，谢谢你们能出面组织这次活动。我们一家也争取参加这次活动。
另外，苗苗妈，据我了解希舒美就是阿齐霉素，是药力很强的抗生素。吃过后是不是要多补充益生菌呢？

作者: 狗蛋 时间: 2008-3-13 10:50
标题: re:好伤心.也很难受.我能做些什么.我也是一...
好伤心.也很难受.我能做些什么.我也是一个星儿的妈妈.支持.支持再支持!!!!!!!

作者: tmn 时间: 2008-3-13 11:33
标题: re:zouwen：这两天忙，一直没有...
zouwen：
这两天忙，一直没有发言，为你们喝彩！希望我们团结起来，互相勉励，帮助更多的人，已汇款。

作者: 张春杰 时间: 2008-3-13 12:28
标题: re:被家长们这种互助的精神感动着
被家长们这种互助的精神感动着

作者: 刘云 时间: 2008-3-13 14:26
标题: re:支持
支持

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-13 19:11
标题: re:kitty妈妈：谢谢你的鼓励，也很难过小...
kitty妈妈：谢谢你的鼓励，也很难过小妹妹没有逃过这一关。我自从知道自闭的孩子得癫痫和抽动的比例很高之后，天天担心这一天会降临到我儿子的头上，尤其是前一段以琳网上有一个家长说孩子得了癫痫之后，曾经有几天半夜爬起来观察儿子几个小时。
我确信桐桐有抽动的情况，因为我见过几个有这种情况的孩子，非常敏感，虽然他很轻微，但我确信就是。其中最明显的一天就是看完医生的当天晚上，之后这几天很轻微，只在吃饭和睡觉前有轻微吞咽的表现。我目前没有给孩子吃任何药，看情况再说。
moon：谢谢您！我知道希舒美就是阿奇霉素，我儿子通常感冒的时候就吃这种抗生素，我吃了三天，虽然没有特别明显的效果，但确实症状轻了很多。也许现在还只是发病的初级阶段，我想再观察看看再决定是否要看医生及吃药。
我当天晚上就给儿子吃益生菌，一天两次，剂量加倍，除了第二天大便有些稀，之后就一直很好。

各位捐款的家长：因为开户的银行在家附近，所以只有周六才有时间去打印汇款的详细清单，并同时注销这个帐户。捐款的公布要到下周一了。请各位谅解！

作者: 爱与信心 时间: 2008-3-13 21:29
标题: re:我住在北四环附近，有车，除了我们一家还可...
我住在北四环附近，有车，除了我们一家还可以坐两个人，有愿意搭乘的请和我悄悄话联系。

我事情较多，来不及汇款了，到时候一并带过去吧

作者: zouwen 时间: 2008-3-13 22:27
标题: re:爱与信心，太好了，有一位家长家住奥运村，...
爱与信心，太好了，有一位家长家住奥运村，他们可以搭你的车，他的联络方式我悄悄话给你。

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2008-3-13 22:46
标题: re:ZOUWEN：是不是能打个车标什么的...
ZOUWEN：
是不是能打个车标什么的，一来为此次活动曾加点气氛，二来大家跟车也方便啊
总是说汇款去，总是瞎忙，明天一定去汇~！
还有我非常想去参加这个活动的，但是哪天我要上班的，因为两会的原因不好请假，明天试试吧，要是能去我一定去~！

作者: zouwen 时间: 2008-3-13 23:03
标题: re:雨晨（爸爸）：建议倒是不错，只是弄车标估...
雨晨（爸爸）：建议倒是不错，只是弄车标估计现在是来不及了，也不知道弄什么内容，等以后方老师的自闭旅行团成立的时候吧，呵呵

跟车估计没啥问题，从杜家坎到于庄40分钟，郊区车也不算特别多，丢不了的，放心。

是否参加你定好后提前告诉我们，谢谢

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-14 10:14
标题: re:想要捐款的家长请注意：如果还没有汇款，请...
想要捐款的家长请注意：如果还没有汇款，请一定安排在今天汇出。因为到明天，也就是周六的下午，我会将全部的捐款取出并打印清单后注销该户口，同时希望汇款的家长一定短消息或悄悄话通知我。以便我查收。
谢谢大家！

作者: binfeng2000 时间: 2008-3-15 12:58
标题: re:父母欲将孤独症儿子送福利机构ht...
父母欲将孤独症儿子送福利机构

http://www.sina.com.cn 2008年03月15日01:55 北京晨报

为子治病十多年无效果殚精竭虑无力再照顾

　　“我们现在已经无力照顾他了。”昨天，看着16岁的儿子齐帅怪异的行为，齐先生夫妇俩流露出放弃的想法。为给儿子治疗孤独症，夫妇俩十多年来不仅花光了家中积蓄，还先后患上了糖尿病。而儿子病情的持续加剧，使夫妻俩萌生了把儿子送走的念头，“有没有福利机构能够帮助我们……”

　　16岁少年不断自虐

　　昨天上午，记者来到齐先生在房山区于庄租住的农民家中。出租房只有10平方米左右，屋里除了一张双人床、几把凳子和几样简单的厨具外，再无他物。如果不是事先知道齐帅患有孤独症，记者很难将眼前这个风华正茂的16岁少年看作一个病人。不过，很快齐帅的怪异行为就显露出来。

　　齐帅不会说话，只能“啊啊”地喊着什么，而且仿佛是一个老人似的频繁嗽嗓子。人也不闲着，一直四处走动，即使被父亲拉住坐到床上，也对父亲勾肩搭背，让父亲一刻也不消停。而这还不是齐帅最要命的行为，“他只要一着急，就开始自己打自己。”齐帅出手很重，而自己却并不知道痛。记者看到，齐帅的两只手背上伤痕累累，脸颊也有红色的淤血。

　　病少年拖垮父母身体

　　齐先生告诉记者，齐帅是从2岁多时表现出和别人不一样的，后经多次求医，才确诊儿子患上的是孤独症。齐先生的爱人后来请假在家，专门带儿子去上孤独症治疗班，但每月3000元的费用，让他们去了没几个月就不得不放弃。“我们原来在城里有套房子，可是为了治病，已卖掉了。”齐先生说，之后他们在各处租房子住，但每个地方都住不长，都是由于儿子近乎全天候的吵闹让房东没法忍受。

　　与此同时，齐先生夫妇俩都患上了糖尿病，“大家都说这是富贵病，可我们却是被累出来的。”齐先生说，齐帅每天要服用五片安眠药才能入睡，但是药效只有几个小时，往往是凌晨2时就起来活动，嗽嗓子、频繁的大小便，让夫妇俩疲于应付。

　　无奈老夫妻痛苦抉择

　　“我们现在无力照顾孩子了。”齐先生的爱人满脸愁容地告诉记者，为了给孩子治病，他们倾其所有，但是没有看到一丝曙光。而齐帅随着年龄的增长、病情的加重，让上了岁数的两口子感到生活愈发艰难。齐先生说，妻子现在膝关节坏死，也需要手术，但齐帅的状况让家里都无暇考虑妻子的病情。

　　“别人养孩子都指着老了能得济，但是我们都不敢奢想。”齐先生的爱人说，自从齐帅2岁时最后一次叫过“妈妈”后，十多年了，再没听过儿子叫妈妈。齐先生夫妇俩说，把儿子送出去也是他们的无奈之举，齐先生的爱人哭着向记者表示，希望能有人为他们这个家庭想想办法。

　　记者手记　让我们帮助小船前行

　　一个家庭好比一只小船，全家人同心协力，在生活的海洋中平稳前进，驶往幸福生活的彼岸。但是齐先生家的小船却离彼岸越来越远，而且还有倾覆的危险。

　　记者了解到，由于齐帅的病，平时已没有亲戚和他们一家来往，一旦齐先生夫妇病重至难以自顾，齐帅也将面临无人照顾的残酷现实。孤独症这个医学难题，或许我们现阶段还无法攻克，但我们却可以给他们夫妇一点帮助，因为谁也不希望这只小船被病魔拖下水。

　　晨报记者王彬文并摄

作者: 刘云 时间: 2008-3-15 13:46
标题: re:同情
同情

作者: zouwen 时间: 2008-3-15 18:36
标题: re:昨天晚上联系了草根特教，他们一直在做成人...
昨天晚上联系了草根特教，他们一直在做成人自闭症养护。如果没有别的事，明天他会跟我们一起去。希望能够为齐帅的安置找到比较好的方式。

另外，约到了铁代表，他也将一同前往。

作者: 我家依宝 时间: 2008-3-15 21:29
标题: re:同情。如果有合适的地方，能够解除很多家长...
同情。如果有合适的地方，能够解除很多家长的后顾之忧

作者: lovetiantian 时间: 2008-3-16 20:12
标题: re:今天怎么样？
今天怎么样？

作者: 草根特教 时间: 2008-3-16 21:10
标题: re:今天，很有幸，能和康康爸爸妈妈等家长与孩...
今天，很有幸，能和康康爸爸妈妈等家长与孩子们一起去看望齐帅一家。
和我一起前往的还有我的一位18岁的自闭症学生，他也很想去看看，当然他的主要目的是能出去呼吸新鲜的空气，接触新鲜的人事物。
今天活动给我的感受，除了感动就是沉重。
感动于家长们的热心相助。
沉重的是大家的精力毕竟是有限的，而政府的服务离我们的需求却还相去甚远。
补充一点：对于机构来说，也有自身的难处，毕竟没有哪一家机构能为所有有需求的案主提供适合他本人的服务；同时，作为家长而言，也有自己的选择和想法。
不过我还是会试一试，看看我们机构能不能为齐帅做点什么。
衷心祝福所有需要帮助的人，也衷心祝福哪些帮助他人的人。

作者: 我家依宝 时间: 2008-3-16 22:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]lo...

下面引用由lovetiantian发表的内容：

今天怎么样？

看看康康妈妈的博客就行了，上面文字、照片全有。她的博客更新的很快的。我刚刚学习过，呵呵

作者: 何子 时间: 2008-3-16 22:42
标题: re:是，我也看过了。挺感动的。
是，我也看过了。
挺感动的。

作者: 方静 时间: 2008-3-16 22:48
标题: re:给个链接啊
给个链接啊

作者: 何子 时间: 2008-3-16 22:51
标题: re:http://blog.sina.com...
http://blog.sina.com.cn/u/1240919087
没有想到草根特教是个年轻的老师，很敬佩你。

刘同学看上去是多帅的小伙啊。

作者: janehuang 时间: 2008-3-16 22:57
标题: re:同等链接今天我们也去了，终于认识...
同等链接

今天我们也去了，终于认识了大名鼎鼎的康妈，桐妈，很激动；SHIDAN和赵琪是老相识，其他就不认识啦，但是，虽然不认识，也很激动，呵呵

有一个眉目慈爱的老师（妈妈？）一直拉着齐帅的手温柔地跟他说话，真好，我也愿意您这么拉着我的手跟我说话，嘻嘻

作者: zouwen 时间: 2008-3-17 11:29
标题: re:感谢大家的关心，昨天北京家长们带着全国家...
感谢大家的关心，昨天北京家长们带着全国家长的关心前往于庄看望了齐帅一家。孩子的情况非常差，没有语言，严重的情绪问题，正如杨老师所说，心情很沉重。

我们已向齐帅一家转答了全国各地家长和老师们的关心，齐帅父母表示非常感谢大家，希望能够共度难关。

希望新闻媒体的报道，能够带动全社会都去关注这个群体。今天早晨北京电视台今日观察询问家长是否拍了DV，他们也希望播出，遗憾我们考虑不周没有拍，错过一次宣传自闭症的机会。

谢谢所有关心齐帅一家的朋友们，谢谢所有对这次活动给予支持的朋友，特别感谢北京七台的记者、铁代表、爱心家园李老师、丰台利智的杨老师、黄贤清爸爸。

说点花絮，杨老师的学生18岁的思博，非常单纯可爱。当我们去接他们的时候，看到他1.80多的大块头，吓得康康妈妈我赶紧把付驾驶坐位让给他，和欣欣姐姐杨老师抱着肥康挤在后排。思博从车上就开始给我们唱歌，坐谈的时候还主动唱了好几首。当他看到对面桌子上的棒棒糖的时候，高兴地过去拿了2个。我想，也许5年后，我的康也就象今日的思博一样。1米8几的大个子，却只有幼儿的心智。

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-17 12:49
标题: re:感谢大家对捐款的关注：这次捐款分几个...
感谢大家对捐款的关注：
这次捐款分几个部分说明如下：
1、通过我开立在招商银行的帐户汇款的家长及老师有22人22笔汇款，合计金额为10400元；主要为（网名）：天生我才、黄花菜、香椿树、维红、筱辉、小瑜妈妈、雨晨爸爸、秋爸爸、大宝爸爸、阳光不锈、继续微笑、张雁、雨后、tmn、tina6873、gong_lin、moon还有北京的晨晨妈妈、汪先生、一位老师（匿名）、一位妈妈（匿名），康康妈妈的同事、另外还有一位没有任何信息的爱心人士捐助了1000元。
因为汇款的家长有的通过手机短信，有的通过以琳上的悄悄话，有的通知我，有的通知康康妈妈（zouwen），我们汇总时发现通过短信或悄悄话记录的款项中比实际收到的汇款少笔200元的汇款，请有重复通知的家长发悄悄话告诉我们；
2、昨天到现场的家长捐款情况：昨天到现场的家长有十多家（因为有些家庭是拼车，所以不好统计），有两家直接捐款给齐妈妈，数额合并1000元。通过我收集的捐款有8000元，其中有：惜惜妈妈、熊宝宝妈妈、康康妈妈、桐桐妈妈及妹妹、豆豆妈妈、政委、小满妈妈、圆缘妈妈、点点妈妈、小宝妈妈。另外，还有大宝妈妈将其幼儿园老师的捐款（数额不详）直接给了齐妈妈；
3、我单位的捐款合计为5880元，还有两大包衣物及一个录放机；
4、还有很多家庭捐了衣物、电视等。
5、上述捐款数额合计为25280元（大宝妈妈幼儿园捐款除外）

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-17 12:59
标题: re:补充说明：在周六的晚上，我又接到有家...
补充说明：
在周六的晚上，我又接到有家长要捐款的电话，但因为捐款已经全额取出，建议这个家长不要再汇入我为收集捐款而开立的帐户。这个招商银行的帐号已经于今天上午注销。如有已经汇入这个帐号但还没有收到而被退回的家长，或还想再捐款捐物的家长，请自行与齐帅的爸爸联系捐款事宜。我和zouwen发起的这次捐款、捐物活动至此结束，非常感谢大家的支持与信任。
齐帅爸爸的电话：13716668064

作者: 苗苗妈 时间: 2008-3-17 14:28
标题: re:刚刚悄悄话收到SXY认领了他/她捐的10...
刚刚悄悄话收到SXY认领了他/她捐的1000元，谢谢他（她），这样我们基本清楚了整个捐款的情况了。
再次谢谢SXY和全部参加捐款救助活动的各位！

作者: 张雁 时间: 2008-3-17 15:15
标题: re:真是功德圆满，谢谢两位能干的妈妈和众多热...
真是功德圆满，谢谢两位能干的妈妈和众多热心朋友！

作者: zouwen 时间: 2008-3-17 16:00
标题: re:苗苗妈妈漏了一位捐款人：星晴。她是直接汇...
苗苗妈妈漏了一位捐款人：星晴。她是直接汇到齐帅家住址的。

另外，还有好几位家长请求代捐的，明明妈妈、大雪等，因为现场比较忙乱，所以没有代他们捐款。

晓颖短信我周末派老公到了好几家招行没有汇成功，本想让家长顺道去取，因太远未能够去。

在此一并感谢他们。

张雁：谢谢你提供的铁代表联络方式，还有爱心家园信息。

作者: zouwen 时间: 2008-3-21 16:38
标题: re:如果没有变动，明天晚上（3月22日）...

如果没有变动，明天晚上（3月22日）7点30分，北京七有这次活动的报道。

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2008-3-22 20:07
标题: re:没看到啊,刚回来,网上有录象吗?
没看到啊,刚回来,网上有录象吗?

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2008-3-23 21:52
标题: re:没人能给提供点消息吗?或者是相关内容....
没人能给提供点消息吗?或者是相关内容.

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