以琳自闭症论坛

标题: 心很累，我很孤单，想写出来！ [打印本页]

作者: 1979 时间: 2008-1-26 09:11
标题: 心很累，我很孤单，想写出来！
昨天又和老公说是争吵，也没有争，我还是不要争了，说不明白的，在孩的健康上，他真是很无知，也不上进，每天都看书，可都是他自己专业书，从没看过孩的教育的书，也许是为了谋生的需要吧，每天都上网，却很少主动的看看孩子相关的资料。..记得孩子刚发现有问题时，我是反复的说去医院看看，他总是一托再托，去了又听不进去医生的半句话，是的.医生的话的确也有夸张的成份，却引不起他的重视。快两年了，我是不断的把我知道的事和他说，我却始终没达到我的目的，像昨天这样的吵，算是最轻的了，以前总是以我的无力的哭，以我的想不开轻生，而慢慢平静，他似乎认识上来了，可没几天又忘了，这次我不想吵了，保存自己的实力吧，每天训练孩子，口干舌燥的，省点口水吧。保养下自己的嗓子吧，如果自己不爱惜，没人去想到这些的，由此，心情低沉到了几点，昨天我没带孩子，奶奶和爸爸带的，我知道他们带不好，每天都喝奶昨天晚上也没喝。孩子的状态，你们去体会吧........我很孤单，除了家长，我没有真正的倾诉对象。
孩子最近说长句子的发音不清了，以前能说清的话，现在好像不如以前了，不明白，语言一直在和他说呀，教呀，不知道为什么会这样？
今早给孩子洗脸，他也没有任何情感，妈妈的在与不在，妈妈的高兴与否，真的与他无关。心痛。一个3.5岁孩子。

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-26 10:00
标题: re:1979是你的生年吗？也受了几年煎熬了。...
1979是你的生年吗？也受了几年煎熬了。不容易。

可是你丈夫也不容易。我看他工作很努力，对你也没有不好。你所说的，只是回避孩子的事情。但是有你关注孩子就够了，你丈夫专业上很钻研，想来工作也不会差，那就让他专心工作，你来带孩子。别耽误时间。

当然，你或许也有很多没有说出来的，或者是不足与外人道的事情。

作者: sunhaochun9 时间: 2008-1-26 20:44
标题: re:先抱一抱你，1979.想要告诉你...
先抱一抱你，1979.

想要告诉你的是，很多妈妈都是这么过来的。

我虽然没有你这样的体会，但是一直以来，每当我同孩子父亲以及老人为儿子教养问题争论时，也常常感到孤立无援。包括排毒，包括禁食。可是一路走来，他们也看到了我所付出的时间，精力，心血，以及作为一个母亲对孩子的直觉及掌控能力。自然而然的我就成了家庭孩子问题的权威。

你的先生正在躲避，他心里未尝不知道问题的严重性。男人遇到他们无法驾驭的事情，往往会采取类似的对策。

那你就要更勇敢，更果断。不用总是叫他做什么，你自己去做，然后告诉他。当然重大决策还是事先打招呼为好。

他和老人不会带孩子，你也不必太心焦。你可以这样想：虽然带得不好，可是也和孩子有了交流与接触。对你自己，也是一小段可以放松的时光。

这么小的孩子的家长，像你这样焦虑是很正常的，我们都是这样过来的。试着让自己放松，不要急着看结果，一点一点的努力，只要努力过，就可以心安了。

有空多来看看，记住，你不是一个人在战斗（逗你笑一下）。

作者: qinhantang 时间: 2008-1-26 21:43
标题: 事在人为，女性的坚韧！
1979，看了你的帖子，大约推测你的孩子可能属于灰色系列，有差距也有希望，所以往往家人在确诊的问题上很难达成一致意见。这种情况在星儿家庭十分常见，尤其是灰色比较浅的孩子，幼小时候，家长对孩子的问题往往看法不一致。母亲由于直觉敏感，比较细心，往往能比较早的感觉到问题。
在前面，写过一个关于星儿父母心理调适的帖子，把有关的部分粘贴过来，希望对你有帮助。

生活往往如人饮水，冷暖自知。作为星儿父母的性福生活，因人而异，因事而异，因时而异，心理调适有着各自的特殊性。具体作一点分析：
从孩子的程度划分：
从孩子的程度，基本上可以划分为合格、浅灰、深灰、墨蓝这几种类型。

一、合格型（>65分，5-10%）
孩子的智力能力属于基本正常的范畴，一方面由于某些局部发育稍微落后，一方面性格有些腼腆，加上家长心态有些失衡，过于敏感，拿着条条框框往自己身上套，钻入牛角尖；这部分家长，心理调适出现问题，主要的原因在于家庭思想难以统一，比如妻子认为孩子有问题，丈夫坚持认为没有问题，爷爷奶奶姥姥姥爷也会加入战团，孩子到没什么，家长却已经剑拔弩张，精疲力竭。
比较好的处理方法是“求同存异”，搁置“是”与“不是”的争议，可以采用一些特殊教育的理念和方法对孩子进行训练和教育，但是一定要坚持“鼓励为主”的原则，防止“过渡训练”。孩子如果基本正常，加上适当的强化教育，应该能够逐步适应幼儿园小学的环境，融入其中，家长的忧虑也就自然缓解，余下的就属于正常教育的范畴了；
所以，这部分家长牢记“解决问题远比争论是非重要”，在加上相互信任理解支持，孩子的发展进步，心理调试相对容易。

二、浅灰系列（40-65分，50%）
孩子属于轻度自闭。与第一种类型家庭一样，也同样存在着一个“确诊难”的问题，因此，家庭首先出现的问题同样是“是与不是”“意见不统一”。但是争论的强度，对家庭成员的心理伤害程度比上一种情形要大得多，因为不能通过孩子的成长发育缓解家长的矛盾与焦虑。接下来的进程也有所不同，孩子如果不接受特殊的训练教育，随着年龄增长，与同龄孩子的差距会拉大，如果此时父亲仍然坚持认为孩子没有问题，那么对母亲的身心就会是极大的折磨！多数的家长在严酷的事实面前，最终会接受现实，面对现实，积极进行干预和训练。通过多年的特殊教育与训练，这一部分孩子能够得到很大的提高和改善，相当部分能够基本回归正常社会，即使存在一些障碍，也能有属于自己的生活。
对于家长来说，存在三个阶段的心理调适：
第一阶段，争论阶段。
“家人皆醉母亲独醒”，这种情形对孩子母亲的身心是很大的折磨。比较好的处理方法是，母亲在“孩子有问题”“家人不理解”的双重打击下，不是一味沉浸于悲伤抑郁中，而是积极行动想办法（向母亲致敬！），比如向丈夫讲讲自闭症的知识，比如让丈夫真正认识到孩子与正常孩子有着核心差距，也应该在父亲还不是很理解的情况下，积极开展一些训练和教育。相信大多数父亲会在事实面前，正视问题，理解妻子的一片苦心，同心协力，共度难关；
作为丈夫一定要十分重视妻子的情绪，当妻子因为孩子的发育滞后而忧心忡忡地时候，丈夫一定要足够重视：不是孩子有疾病就是妻子的抑郁情绪严重，二者都是天大的事情！！！个人人为，如果出现此中情形，丈夫比较好的处理方法，是先听从妻子的意见（即使内心存疑），着手开始对孩子进行一些特殊训练和教育（注：既然不能确定母亲的心理状态，父亲就要全程参与），因为特殊训练即使对于正常孩子也是有某些好处的，至少，只要处理得当，不会有多少负面影响，更何况孩子处在一种稍微落后的状况。孩子通过特殊训练和教育，必定会有比较明显的进步和提高，妻子的焦虑和抑郁情绪就会得到逐步缓解。假以时日，一切会逐步明朗，也会逐步好转；如果在此种关键时刻，与妻子争执不下，百般阻挠，就会导致妻子的负面情绪较重，甚至恶化，后果十分危险，更不消说，有可能耽误孩子训练教育的最佳时机；
第二阶段，相持阶段。曾经在一个帖子里说到：当孩子的程度是50-60分上下的时候，父母心理损耗处于极大值！父母的情绪随着孩子阴晴起伏，备受煎熬：孩子几堂训练，一句话，一个动作，一个表情，一个表现，让父母欣喜若狂；一些不良反应，一些情绪不佳，跟正常孩子做个比较，又会让家长如同坠入冰窖。因此，父母保持一个比较健康的心理状态就很重要。个人认为比较好的态度，是在经过上一个阶段的折磨和沉浮之后，头脑里比较冷静而理性的对孩子做出评价，给予适当的期望值（可以略微偏高一点）。然后就“不以物喜，不以己悲”，“全心耕耘，不计收获”，“但行教育，莫问前程”；
第三阶段，同舟共济。路漫漫修远，孩子的训练教育，重返正常社会之路，需要家长数年、十年如一日，甚至是终身的爱心与关怀。经过前面阶段的折磨与考验，此时的家长心态应该是心如止水，波澜不惊。需要的是在漫长而平淡的道路上，相互扶持，同舟共济。

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-26 23:32
标题: re:张承志在小说《北方的河》中，引用过日本著...
张承志在小说《北方的河》中，引用过日本著名歌手冈林信康的一首歌词，片段是：

   是呵，我就是我
   我不能变成你
   就连你在那儿独自苦斗
   我也只能默默地注视

我之所以想到这个，是觉得孩子的事情，归根到底都落实在自己的父母身上。我们这里的网友们，可以关注你、理解你、给你出出主意，但是最终只能由父母“独自苦斗”，我们也就是“注视”层面上的帮助。

差不多地延伸一下，家人的支持，当然是多多益善。但是，最终还是爸爸妈妈，或者是其中一方主要挑起来（另一方可能需要努力赚钱养家）。从这个意义上讲，做爸爸的，如果时刻“注视”着你的苦斗，默默地支持你，其实也是可以的了。这个事情上，只有更好，没有最好的。

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2008-1-27 00:04
标题: re:问题要多方面理解，不要总是期待“...
问题要多方面理解，不要总是期待“理想状态”。你现在的家庭现状不是最坏的，应该算中等（呵呵，感觉评价，没科学依据的）。
一个人主抓孩子的训练也是很多家庭的现状。另一半不参与或不积极参与也没什么，我的心态就是做好自己该做的即可。你有能力改变另一半就努力去改变，假如改变他比训练你的孩子还难，就顺而受之吧。仔细想想，他毕竟在努力工作，分担了家里的不小经济负担了，在你很疲倦的时候还能放心的把孩子交给他们，很好的放松一下身心，无顾忌的睡个懒觉，这样挺好的，因为这就是现实生活。
换个角度想想，他可能并不擅长此项工作，就象你不能从事他的工作一样。勉强多了也就是徒劳无功，自寻烦恼罢了。
你现在该做的就是调节好自己的心态，在训练、康复孩子的艰辛万苦中，仔细寻觅那一点属于自己的快乐，如果你不仔细寻找，他就会与你擦肩而过，留给你的只有苦难~！
（我可不是“站着说话不腰疼的人”啊~！）[em04]

作者: 1979 时间: 2008-1-27 14:07
标题: re:1.其实写完这个贴子发完以后，我的心理就...
1.其实写完这个贴子发完以后，我的心理就好受些了，当我看见“thankstoyilin ”的这个贴子时我首先是觉得自己很不理解星爸，我很罪过，孩子有问题，又不珍惜事现在的生活，可想而知接下去是什么状态，还有好的状态训练孩子？首先感谢thankstoyilin ！
2.sunhaochun9 你好，我也感谢你，你的话语让我觉得亲切，也许真像你所说的，都曾有过这样的经历。相信你是一非常坚强的好妈妈！我向你学习！
3qinhantang 你好，其实你分析的很细致，我的很多压力是来自家庭的认知不统一，做为星妈，都一样会全力付出，家庭就是支柱，试想你为什么要这样做.为什么让孩子做这些，他们能理解的话，至少自己的心理会在承受不住时减压。我觉得我的生活太少安慰了.
4.thankstoyilin 你说的很对，我很多的时候就觉得孩子是两个人的事，虽然分工不同，但是最终的目地的一样的，每当我拿不定主意时，得到的多数是更消积的主意，我很伤心，如果是自己处理吧，心理又没底，怕走弯路。我家现状就是在孩子的问题上形成不了合力（意见方面）。这是我最头痛的事。
5.雨晨（爸爸）你是孩子的爸爸，不知道你们家是什么样状态。
“换个角度想想，他可能并不擅长此项工作，就象你不能从事他的工作一样。勉强多了也就是徒劳无功，自寻烦恼罢了。
你现在该做的就是调节好自己的心态，在训练、康复孩子的艰辛万苦中，仔细寻觅那一点属于自己的快乐，如果你不仔细寻找，他就会与你擦肩而过，留给你的只有苦难~！”
我也许就是想找那种“理想状态”了，所以才有这么大的抱怨吧！
综上，改变我自己，知足常乐，多给自己拥有快乐的权利！

作者: 黄花菜122 时间: 2008-1-27 15:23
标题: re:放轻松些，楼主。孩子的教育不是一天两天能...
放轻松些，楼主。孩子的教育不是一天两天能完成，也不是一年两年，如果总是绷着神经，妈妈很快就会吃不消。尽量降低你的焦虑，比如，孩子一天两天没有良好的训练天是不会塌下来的，一件两件事做不好，不等于他不能够做好其他的事。千万不要每天都在紧张、自责和责怪别人中度过，这样子不利于为孩子创造宽松和谐的环境。

爸爸之所以不是很重视孩子的问题，说明你家宝贝还没有严重到他看着就急的地步，这一点就值得庆幸。剩下的就是你们良好的分工，一个主外、一个主内，把孩子调教好。对老公也可以用ABA，表现得好的时候，一定要赞扬，比如，他昨天带了一天孩子，就不要再嫌弃他带不好，晚上孩子没喝奶也不是很严重的事，为这个起争执更是不值得。

家人间的沟通和倾诉是必须的，即使你现在觉得他们什么都听不进去，换换方式，你自己先积极起来，宽容一些，也许慢慢会见效。
孩子还小，程度也很好，你的努力一定会有回报的，坚持住：）

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-27 22:56
标题: re:黄花菜说得有道理。我曾经表达过类似的意思...
黄花菜说得有道理。我曾经表达过类似的意思，那就是“不给孩子10分钟的独自玩的时间”这句话，不是没有毛病。这句话是“过正”的一个提法。这句话让不少家长心力交瘁而且自责。这样做的话，铁打的家长也要崩溃的。

打个比方。一般我管家里的吃食，乐妈偶尔看到儿子一顿没吃肉食或是蔬菜，就说怎么没有吃××啊？咳！哪怕我一天全给孩子吃荤，另一天全都吃素，又能怎么样？何况一般不会这样。

所以，楼主你仔细梳理一下，和老公好好摊摊，划分一下职责范围（搞得跟公司治理似的，呵呵）。不过说实话，古人说“修身、齐家、治国、平天下”，其实“齐家”和“治国”也是很多地方相似的。有财政、外交、内政等等。随着慢慢走向正轨，你老公的心态也会积极起来的。

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-27 22:59
标题: re:回过头来读了读楼主的回帖。感觉你是一个思...
回过头来读了读楼主的回帖。感觉你是一个思路很清晰也很理性的人，你一定可以做得更好的。

作者: yyyyzzzz1 时间: 2008-1-28 13:37
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作者: 秋爸爸 时间: 2008-1-28 20:13
标题: re:楼主，不必苛求LG和你一样一样的。即便是...
楼主，不必苛求LG和你一样一样的。即便是你认为对方很有必要“提升”，也把步子定的小一点，那样大家都好。
我家情况倒过来的，曾经，LP在家里正式宣告：“谁都不准提自闭症，提了我跟你急。我儿子不是，我还要去找六院算账！”。那一刻，我可是相当理解她的心里的苦楚的。
我肯定，你家老公不可能心里不急。
我也曾经很急迫地要LP“进入正轨”，但那也可能只会增加她的当时某种自我防御。慢一点来吧。

作者: fdzfe 时间: 2008-1-28 20:23
标题: re:[U]真是一个好爸爸,我们都向敬礼[/U...
[U]真是一个好爸爸,我们都向敬礼[/U]

作者: 一如既往 时间: 2008-1-30 10:25
标题: re:1979,我没比你好,我的老公虽然说爱孩...
1979,我没比你好,我的老公虽然说爱孩子,但除了这点外,他什么也不会,别说会帮我一起训练孩子,就家里的一些日常事务也从不插手,我白天要上班,回家要煮饭,洗衣服做家务,接孩子,晚上还要跟孩子上课做运动,每天都忙个不停,有时觉得自己都快撑不下去了,我的老公24小时可能有16小时在外面,在家时,也不是睡觉就是看电视,对孩子盲目地乐观,有时我有一点怨言,他马上就跟我脸红脖子粗,我觉得这样的生活真没一点意义,我经常这样想,这个家有他不多,没他不少。

作者: janehuang 时间: 2008-1-31 23:36
标题: re:这样挺好的，我倒觉得，呵呵。除了孩子他爹...
这样挺好的，我倒觉得，呵呵。除了孩子他爹，他还有爱人的身份，把他留给自己吧，当你焦虑的时候，还有一个人能平静地安抚你。如果2个人都着急上火，这焦虑一定会加倍地传递给孩子。

我们通常是这样的：
妈妈：不行，我们得上美国，国内没有好办法。
爸爸：行，我去办护照。
折腾了半年，美国回来了。
妈妈：爸爸，听说香港的生物疗法医生不错。
爸爸：好，通行证我办。
......

(昨天豆爸就在边上，未敢批判，今天继续揭发)

更多的时候是这样滴：
妈妈：爸爸，老师说应该这样...这样...,不能那样...那样...
爸爸：哦，好，好，好...豆豆，过来骑马！(自己甘愿退化成马)
妈妈：老师说了！应该这样！这样！不能那样！那样！
爸爸：嗯，好好好，你做的很好！
妈妈：·￥……—%*（#·￥%……

事实上，当我们都有了一个不知感情为何物的星儿，我们都能好好爱他，不计任何报酬，回头再看星爸，那不知好上多少倍了，豆妈于是赶紧跪下来感谢上苍。

是谁说的：爱是施与，然后是收获。先满满地爱他，不计任何报酬，然后，用不了多长时间，就该收获啦，而且是一辈子的收获，这笔生意不亏，呵呵

所以，所以，但愿所有的星爸星妈首先是自己的婚姻生活幸福，其次才是孩子的治疗与训练，呵呵，不会有人操家伙吧

啰嗦了半天，就是想说，但愿楼主幸福快乐！

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