以琳自闭症论坛

标题: 关于以琳论坛网友聚会的一些想法 [打印本页]

作者: binfeng2000 时间: 2008-1-22 13:12
标题: 关于以琳论坛网友聚会的一些想法
看了几个帖里又在鼓动网友大聚会,方老师一脚就把球踢到了我面前,那我就发表我的一些想法,供大家抛砖引玉:

当然我们可以很娱乐的,借一排锅灶,让T-版等一现身手,我等也一饱口福,要是专业点的话,来个"食戒大赛",看看那些禁食派父母们能不能拿出各自的绝招来,这肯定是个交流的热点了.
此类项目当然很吸引人,但是只能做为副线,不能当成主题.毕竟能上以琳网来的,都是些为孩子这想的人,很难有这个心扔下孩子去娱乐一把,所以如果要搞这样的聚会,孩子是主题,孩子们也是参与的主角.

但要是孩子们也来了,这事情就更复杂了,各个孩子的情况不一样,光是那些满街跑的孩子就让人操心.这肯定是个难题.要说希望吗?那就是想能不能通过这样的活动,看看怎么样能把大孩子们的活动搞上去.一直以来,我自己对以琳论坛的期望是两点:

1)能不能让新家长有个途径以最快最短最有效的方法来了解自己的路该怎么走,做什么,怎么样才算好?
2)能不能让那些老家长,或是正在老的家长,或是那些肯定会成为老家长的家长们,能继续从以琳论坛里获得新的知识和机会?

第一个问题,经过这几年几代"以琳网友们"的努力,应该说有了个框架了吧,至少新的家长们有个"以琳导航",还有各个栏目里精选出来的文章和帖子,这些是可以作为一个启蒙的,而且还可以自豪地说,很不错.
第二个问题,我在上次去以琳时谈过,李芳就很支持,但是怎么办我们还是做的不多.所谓"老家长们"在星爸星妈的这个社会里非常非常地重要,绝大部分的新家长们,其实也是从老一辈那里获取的鼓励,经验和指点最大,最多,让老家长们继续活跃在这里,是能不能保障以琳论坛今后能不能薪火相传的根本出路.
但是我们不能来要求每个老家长完全义务地来这里服务,这样的人不少,完全无私奉献,但是作为一个管理者,我们不能仅仅依赖于朋友们的思想境界.我们还得发展出各种各样的,能为大孩子们服务的项目来,这样能让大孩子们受益,自然也就能留住了老家长们.

从实际上讲,光是所谓的"三岁到六岁"的最佳训练期,是远远不够的,老师家长都明白这一点,但是力不从心.现在听说星星雨在尝试"少儿班"了,我相信以琳今后也会这样发展的.
当孩子越来越大,家长们对孩子的前途也越来越有底了,今后的发展肯定是一部分孩子得继续靠别人来服务的,一部分能进入学校社会,但是却也是在那里挣扎.所以我们的考虑也可以从这两方面来,对于那些低功能的,我们也应该赶紧来考虑依靠自己的力量来办"堪纳园"了,至少现在得准备了,最好是开始行动了,靠政府是遥遥无期的,而地价一年年飞涨,越往后只能越力不从心.对于高功能的孩子,办法会多一点,我们对他们的帮助也必须跟上,比如说,给孩子们办些课外辅导的夏令营,让方老师来讲作文,何子讲阅读,云鹤兄讲人际关系的学问,办公室里的政治,这位前校办主任绝对能"爆棚",让油麻菜来开野营摄影课,Vincent开音乐欣赏课,等等,这名单可就长了.

相象一下,有那么几天的聚会,孩子们上课出了,家长们要么比烹饪,要么去听田老师,甄老师,尚瑶们的讲座,家长孩子双丰收,这该多美啊,即使做不到,想想也够憧憬的啊.

作者: janehuang 时间: 2008-1-22 13:26
标题: re:哈哈，这个好帖子我第一个发现，我代表新家...
哈哈，这个好帖子我第一个发现，我代表新家长也来谈谈想法：

我也很憧憬！呵呵

作者: zxxaylf 时间: 2008-1-22 16:21
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: katelam 时间: 2008-1-22 17:03
标题: re:版主啊，就等您一声令下了，每年的四月二日...
版主啊，就等您一声令下了，每年的四月二日不是世界自闭症日吗？正好是踏青时节，版主回来吧，大家热闹热闹。

作者: lily0476 时间: 2008-1-22 22:34
标题: re:好憧憬啊！"从实际上讲,光是...
好憧憬啊！

"从实际上讲,光是所谓的"三岁到六岁"的最佳训练期,是远远不够的"

太对了！赞成！

作者: qinhantang 时间: 2008-1-22 23:02
标题: 引起社会关注，争取社会支持
可以考虑把规模搞大一些，邀请一些新闻界的朋友，有些政府背景的人心人士，残联，妇联的人士参加，不仅仅是技术交流，也不仅仅是情感交流，要利用这个机会争取社会理解和支持，这是一个长远而艰巨的任务！

作者: binfeng2000 时间: 2008-1-23 01:36
标题: re:要靠我来"一声令下",是靠不住的,因为我...
要靠我来"一声令下",是靠不住的,因为我基本上没有个人自由,都是随孩子转的.我最多也是在边上给大家出出主意,希望有兴趣和能力的朋友来挑头,也别希望寄托到方老师的头上去.我知道她那个身体和负担,是不可能的,如果有那些组织能力强的其他团体来出面,我个人也很赞同.

作者: qinhantang 时间: 2008-1-23 05:45
标题: 组织基础
记得早几天有个“南京家长看过来”德贴子，上面有将到南京和上海的家长联合起来，给一些人大代表和政府官员提了一些建议，看起来效果还好。
既然已经有了比较好的组织和联络，那么建议以这样的组织为基础，来举办这次聚会？毕竟个人的力量都很分散，一个比较好的组织基础很重要。

作者: 张雁 时间: 2008-1-23 10:29
标题: re:冯版的规划太宏大了，没有一个（哪怕是临时...
冯版的规划太宏大了，没有一个（哪怕是临时的）组织机构和一定的资金办不来。我想还是从小规模小范围的活动开始，发展到一定时候自然就成了气候。
。到时候我申请去做文宣。为大虾们拿话筒啥的……

作者: tmn 时间: 2008-1-23 10:42
标题: re:大力支持!无论在哪本人都会携孩子前往，费...
大力支持!无论在哪本人都会携孩子前往，费用自理，最好寒暑假哦！

作者: 容大 时间: 2008-1-23 13:36
标题: re:孩子越来越大,我对未来的恐惧也与日俱增....
孩子越来越大,我对未来的恐惧也与日俱增.每天围着孩子转,没有时间细想,逢年过节人闲时想到这些我几乎要失去生活的热情,老公说我的了节日抑郁症.迫切希望大孩子的家长门能携手相互搀扶着往前走,支持斑竹.

作者: zouwen 时间: 2008-1-23 13:37
标题: re:这个话题已经提了两年了，呼声越来越强烈。...
这个话题已经提了两年了，呼声越来越强烈。支持～

只是实施起来，难度还是蛮大的，主要是，需要有具体的人来经办，牵扯到的事情可不少啊。

张雁说的从小规模小范围的活动开始，也是个办法，先建立地方性的，再地方与地方之间建立联系。

先跟着冯版主吆喝两嗓子～～

作者: daluobo 时间: 2008-1-23 14:32
标题: re:严重支持,这个话题很吸引人,冯斑竹的抛砖...
严重支持,这个话题很吸引人,冯斑竹的抛砖引玉,不禁让我遐想万千,可是实施起来确实困难,牵扯到方方面面,这需要一个组织或者机构出来主持,大多家长都有工作,即使辞职在家的家长，全身心都投入到训练孩子教育中,因此要把分散在全球各地的网友聚会起来,真地有些困难.不过,我相信没有做不到的,只有想不到的,大家群策群计,总回有办法的.

作者: zouwen 时间: 2008-1-23 17:58
标题: re:联大将4月2日定为“世界自闭症日”，咱们...
联大将4月2日定为“世界自闭症日”，咱们的聚会如果有可能的话，就定在这天，再让熟悉媒体的家长们发动宣传，造势，多好的宣传机会。选择一个合适的城市，开始筹备，各地家长设分会协助筹备。想想怎么觉得不是没有可能啊。

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-23 18:51
标题: re:从五个W来策划，热情要化为操作才可以的。...
从五个W来策划，热情要化为操作才可以的。还加一个M。

（1）where
是上海，还是杭州，还是嘉兴南湖的一艘船？
要问我，当然是不挪窝方便啦。杭州地方多啊，梅家坞边喝边谈，这可是周总理都流连的地方。冯斑也算是回家了。

（2）who
这个好办，自投罗网。人数规模决定形式、地点。
孩子带不带？如果要谈事儿，还是不带为妙。否则，玩不好、谈不好。当然不反对带。

（3）what & why
议题是什么？为什么聚会？干些啥事儿？这关乎场所选择。

（4）when
契合自闭症日自然有意义，但也要考虑大家请假方便啊。还是休息日比较可行。

（5）money
经费？交通住宿自理外，其余AA....AAA制？

作者: 熹儿妈妈 时间: 2008-1-23 19:28
标题: re:选好日子早点通知哦,我可以利用休年假(1...
选好日子早点通知哦,我可以利用休年假(14日)的时间.但要早做安排,我们一般是抽签决定休假顺序的,如有特殊可商量.

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-23 20:21
标题: re:同意张雁的基本意思。不要太宏大，先小范围...
同意张雁的基本意思。不要太宏大，先小范围一点没关系。

如果在杭州，我张罗杂事儿。去年我们研究生班搞聚会，我经办的，预算和实际开支，差距是二十元（当然也有巧合成分在）。基本上还算是个周全人。

先定时间，再报名。四月二日是周三，不三不四的日子。怎办？往前一个周末？那就是3月底的周末。

或者先报名，并给出某个时段里面的建议时间，然后凑一凑。看哪些人作出适当妥协。

作者: vincent 时间: 2008-1-23 20:44
标题: 看来T版这次要......
目前看来，T版的响应最为积极，也最为具体。杭州也是一个好的选择，我提议就让T版起个头，推出个初步方案来。

中国地方实在太大，要所有感兴趣的家长都聚到一个地方，怕是不易。可以考虑分3个区域进行，华北地区在北京（或青岛？），华南在广州或深圳，华东在杭州。

作者: 黄花菜122 时间: 2008-1-23 22:34
标题: re:心有多大，身体就能跑多远，所以人为分华北...
心有多大，身体就能跑多远，所以人为分华北华南华东意义不是太大，就是振臂一呼，看看有多少人响应的问题，当然啦，要是找到一个大家都相对方便的时节是最好啊。今年的三天假期特别多，怎么也能找个合适的吧，再能蹭1天，基本解决问题。
虽然去过三四趟杭州，吸引力还是很大啊。

孩子还是应该带着，本来就是要让他们见更多的面孔，看更多的风景，如此良机，岂可错失？

作者: qinhantang 时间: 2008-1-23 22:35
标题: 大战宁沪杭
个人体会，宁沪杭的组织基础比较好，首次聚会安排在这一区域比较适当。
可以全国划分为几个区域，如同V兄所言，每个区域形成一个组织，负责该区域的联络，首次聚会还是集中一点好。（注：民间合法组织）

作者: qinhantang 时间: 2008-1-23 22:45
标题: re:有没有可能争取到残联或者教会的m...
有没有可能争取到残联或者教会的money支持？

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-23 23:20
标题: re:去要money个人觉得似乎不妥。可能有负...
去要money个人觉得似乎不妥。可能有负累。如果大家要适度happy，这钱化着不踏实。

作者: qinhantang 时间: 2008-1-23 23:37
标题: re:T斑竹：考虑一下困难家庭，这一次...
T斑竹：考虑一下困难家庭，这一次聚会，如果食宿交通以及其他开销全部自理，花费怎么也是4为数，很多家庭可能就望而却步。
如果残联支持是最好，不仅有money，而且有官方的影响，对于长远来讲很有好处。程度比较深的孩子光靠家庭各自为战，是比较困难的，他们需要社会的关心支持。
方老师跟教会的联系多，有没有可能争取到教会支持。
毕竟，中国首次自闭症家庭聚会——这绝对不是一件意义小的事情！应当也能够得到支持和关注。

作者: thankstoyilin 时间: 2008-1-23 23:42
标题: re:qin兄说的都对。如能达到“全国...
qin兄说的都对。

如能达到“全国首次自闭症家长聚会”这么一个高度，还真得到南湖找艘船才可以。

所以我一直惶惑于这个聚会的定位。如要往这个高度奔，那要顾及的方面就多了。真的要从长计议了。

作者: qinhantang 时间: 2008-1-24 00:06
标题: 干就干大的
建议不干则以，要干就干大！
如果是小规模的聚会，相信现在实事上已经有不少了，比如前几天就在北京有过一次聚会。如果要交流经验和技术，那么论坛就是一个好平台。而且个个城市或者区域的家长之间也有了比较好的交流。
因此，这次聚会的首要目的，应该是借助“全国首次自闭症家长聚会”的号召力，扩大社会影响，争取社会理解和支持！南京和上海的家长已经有组织的作了很好的努力，值得我们重视！最终，我们需要社会支持。
既然，中央电视台能够给宝宝贝贝作专访，凤凰卫视能够给播出自闭症专题节目，为什么他们会忽视“全国首次自闭症家长聚会”这么一个重要视点？
众人拾柴火焰高，大家想想办法，也许我可以争取到残联和教会的支持——包括物质层面和精神层面。

作者: qinhantang 时间: 2008-1-24 00:07
标题: 干就干大的
建议要干就干大！
如果是小规模的聚会，相信现在实事上已经有不少了，比如前几天就在北京有过一次聚会。如果要交流经验和技术，那么论坛就是一个好平台。而且个个城市或者区域的家长之间也有了比较好的交流。
因此，这次聚会的首要目的，应该是借助“全国首次自闭症家长聚会”的号召力，扩大社会影响，争取社会理解和支持！南京和上海的家长已经有组织的作了很好的努力，值得我们重视！最终，我们需要社会支持。
既然，中央电视台能够给宝宝贝贝作专访，凤凰卫视能够给播出自闭症专题节目，为什么他们会忽视“全国首次自闭症家长聚会”这么一个重要视点？
众人拾柴火焰高，大家想想办法，也许我可以争取到残联和教会的支持——包括物质层面和精神层面。

作者: qinhantang 时间: 2008-1-24 00:10
标题: re:不知道怎么连续贴了2次，第一贴的...
不知道怎么连续贴了2次，第一贴的时候，说没有登陆不能发表，所以又重新发一次，没想到两次都发表了。

作者: binfeng2000 时间: 2008-1-24 04:53
标题: re:“全国首次自闭症家长聚会”?这大概要惊动...
“全国首次自闭症家长聚会”?这大概要惊动公安部了.
听说北京孤独症协会的人这几年来一直在申请成立一个全国性的组织,就是不见上面松口.真要挂这样那样的"全国","聚会"等等的牌子,上面的神经就紧张了,造成了不必要的焦虑状态.要是他们再知道有教会在后面插腰,他们大概就要动用很多的便衣来注册以琳论坛了.残联吗?没鱼没肉的宴席他们会去吗?不是前不久说是成立了一个"国家级的公益性的自闭症训练机构"吗?一打听,他们的"公益性",是指他们用的是募捐来的钱盖的,可是这个公益性不对外,对家长训练的收费要比民办机构要贵多了.

要说搞大的,反正我估计也没能力来亲身参与,出主意我行,就在大洋边上煽风点火.我过去给YIBIN出过个主意,这不是奥运会提倡和谐吗?我们去国外的自闭症组织宣传,说欢迎家长们带孩子们来参加奥运会,我们可以帮助,反正这些孩子有什么特殊需要和特别之处,我们也知道,大家还可以交流交流.你想我们在首都机场里把这样的横幅一打:"中国自闭症家长热烈欢迎各国的自闭症家长来参加奥运会!",那显得我们伟大的社会主义祖国多和谐啊!人民政府还不感动得热泪盈眶?

作者: 妞妞 时间: 2008-1-24 07:04
标题: re:我们是聚会又不是游行,我强烈支持!
我们是聚会又不是游行,我强烈支持!

作者: 海生 时间: 2008-1-24 16:23
标题: re:网上众多热心的家长,如果能聚会一下子,天...
网上众多热心的家长,如果能聚会一下子,天南地北的,贼好! 我本来今年也要去上海一次,如果在杭州办聚会,我努力争取参加啦,周六最好啦.

作者: 张雁 时间: 2008-1-24 20:06
标题: re:冯版的顾虑是有道理的.我们不能一下子什么...
冯版的顾虑是有道理的.我们不能一下子什么都要.太高调有负面作用.特别是还没做成的时候.同时我想一个像人代会那样的代表大会没哪个地方有那个承办能力.但各地方上都会有一些有能力和热心的家长愿意来.我们以商量正事为主,兼顾叙旧\交新\畅游.岂不好

作者: 熹儿妈妈 时间: 2008-1-24 22:43
标题: re:我心里已经在盘算着啊，热切期待中．
我心里已经在盘算着啊，热切期待中．

作者: qinhantang 时间: 2008-1-25 04:37
标题: 有些冲动俺
看了封斑竹和张雁姐的分析，觉得自己建议比较冲动。还是找一个稳妥可行的方法把，其余容徐图良策。

作者: binfeng2000 时间: 2008-1-25 06:20
标题: re:既然一时难行,冲动一把又如何?人总是有梦...
既然一时难行,冲动一把又如何?人总是有梦想的吧,大不了过过嘴瘾.

不过最可行的,可能也就是算是一个踏青活动了,各地朋友们挑好日子,约好地方,大家一起聚聚,有事说事,无事游春,也别跑来跑去了,交通饮食诸多不便,就在所在地吧.

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