以琳自闭症论坛

标题: 我该申请送温暖吗？ [打印本页]

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2007-12-28 17:08
标题: 我该申请送温暖吗？
每年年底，都会有工会、党组织及单位三套班子送温暖，也就是给困难的员工一定的补助。我大约估算了一下，眼前的都算上至少能覆盖我孩子一个月的康复费用（5、6千）。具体数额并不清楚。
前两年我都是毫不犹豫，没有考虑申请，今年我有点动摇。可能是务实了。
我符合其中家中有病人或残疾人一项。
既然以后肯定要让大家都知道，不如早点为自己的孩子争取权益。
可望不可及的北京自闭儿补助如果以后要申请，肯定也要单位的相关证明。
不能下定决心的原因，可能还是接受不了大家同情、怜悯或者嘲笑、讥讽的眼光。
大家多给我拍拍砖吧。

作者: 爱与信心 时间: 2007-12-28 17:33
标题: re:我的看法是今年先不申请。你的孩子还小...
我的看法是今年先不申请。
你的孩子还小，我建议还是再看看孩子进步的情况，再决定是否公开，让大家都知道。一个比较好的心情比补助要重要。
另外，我觉得楼主孩子的康复费用似乎太高了

作者: binfeng2000 时间: 2007-12-28 21:27
标题: re:我看该去申请,这盖子捂不住,平时的开销也...
我看该去申请,这盖子捂不住,平时的开销也太大了,有一点是一点.至于其他的眼光,就当是自己的训练了.

作者: 熠熠 时间: 2007-12-29 00:05
标题: 我该申请送温暖吗？
我想还是看看孩子的情况再说，等康复好了再说心情会好些。让别人知道有自闭症的孩子也一样很幸福。

作者: qinhantang 时间: 2007-12-29 06:53
标题: 应该申请
敞开你的心，你会感觉舒服很多，不然真的太压抑了。钱还在其次。
与其躲躲闪闪的藏着掖着，不若痛痛快快讲出来。孩子如果跟同龄孩子有差距，藏着也藏不住。如果你说明了孩子有些自闭症倾向，需要特殊的教育，会得到周围的同情和帮助，而且孩子如果通过训练教育，逐步跟上或者接近同林孩子了，没有人会说曾经如何如何。

作者: 庭院梧桐 时间: 2007-12-29 08:55
标题: re:没有的尚须争取，该得的为什么不去拿？...
没有的尚须争取，该得的为什么不去拿？
其实我们对于别人来说也只是“别人”，即使有“同情、怜悯或者嘲笑、讥讽”，也只是短暂的、清浅的，何必在意。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2007-12-29 09:24
标题: re:感谢楼上各位中肯的建议。真的很感谢。...
感谢楼上各位中肯的建议。真的很感谢。
我发这个帖子，也是老生常谈了，还是在纠缠公开与否的问题。
内心的力量不够强大时，于是转而借助外部的力量推波助澜。我真的想看看大家都怎么看的，怎么想的，像我这样怯懦的是否只占少数。

作者: sxy 时间: 2007-12-29 09:26
标题: re:蜜橙妈妈，如果你把事看开了，还是应该争取...
蜜橙妈妈，如果你把事看开了，还是应该争取，虽然对我们来说这笔费用只能解决一个月，但对家庭来说可以缓解一下，为以后做好积累。我觉得这还是要取决于你自己现在的心理承受能力。如果你现在觉得无法面对别人异样的眼光和背后的议论，那就先不急着争取，毕竟这种争取也是暂时的。
我自己以前比较好强，容不得别人说不，可自从孩子有问题后自尊心一下就垮了，开始还想遮遮掩掩，可没有不透风的墙，很快很多人都知道了，我们单位又是女同志多，免不了成为她们茶余饭后的谈资。开始时还真受不了，总是觉得受不了别人怜悯的目光及对自己戳戳点点、话里有话。后来也就坦然了，碰到请假、出差、突击工作、福利争取时，我都能够诚恳地向领导提出自己的困难，大多数时候他们都会很理解地支持。对于那些好事的女同事有时拐弯抹角地向我打听孩子的情况，我一般都用“还行”“挺有进步”之类的话应付一下，感快转移话题。时间长了她们知道我不愿说也就不问了，因为大多数人还是不愿赚取别人的讨厌。其实还是自己没有足够的承受能力，害怕说多了自己反而受不了。我LG在处理这方面事上比我坦然多了，领导同事都很理解他，得了很多帮助，应该说在这个世界上还是好人多，大多数人会同情和帮助的。
啰嗦了这么多，只是和你有同感而已，希望你的孩子越来越好，到时候做父母的就不用承受那么多了。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2007-12-29 09:30
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爱与...

下面引用由爱与信心发表的内容：

另外，我觉得楼主孩子的康复费用似乎太高了

孩子是脑瘫和自闭双料，程度很差，半天家教，半天机构，故而总成本很高。
但这样大的开销，我们也不可能长期支撑下去。毕竟，我的女儿，以后还要接受良好的教育。
孩子7岁前，我们会首先保证孩子的康复费用。

作者: 张雁 时间: 2007-12-29 10:03
标题: re:真需要就去争取，公开了自己也坦然了。印象...
真需要就去争取，公开了自己也坦然了。印象中大的机关、企业和事业单位这方面氛围还是比较好。女人多的地方是非多但也同情心强一些，呵呵。
我知道北大有个妈妈是申请了的，因为她是单亲妈妈，孩子身体不好上不了特教，只能上相对昂贵的机构；也有一个中直机关的妈妈没有去申请，因为她觉得她的孩子最需要的不是钱而是一个合适的学校。两个人的选择都有道理，但我感觉那个公开了的妈妈心理负担反而减轻了。是一种豁出去以后的轻松。

作者: 三木青 时间: 2007-12-29 11:16
标题: re:我觉得要看两方面的情况,一是孩子的情况，...
我觉得要看两方面的情况,一是孩子的情况，如果孩子康复的希望很好，还是尽量减少对他未来的影响；二是家长心理上是否做好了准备，是否能够坦然面对来自单位同事的各种说法。说实话，我也很怯懦。

作者: 飞儿的妈 时间: 2007-12-29 14:50
标题: re:赞成申请单位有这样的福利也算是职工的...
赞成申请
单位有这样的福利也算是职工的福气
可是如果是残联的补助，我自己的想法是尽量不去申请
领取残联的补助肯定是需要出具这样那样的凭证，孩子要办理残疾证吧？--是自己的猜测
真的不想给孩子的一生打上这个标记，并且残联的补助每月仅仅几百元钱而已，杯水车薪---是不是有些太过实际了？自我鄙视一下
老公问我，如果残联每月补助不是300而是3000呢？我还是很干脆地说，不领，有一天实在支撑不住了再说吧。

作者: 嘉爸爸 时间: 2007-12-29 15:25
标题: re:反问一下自己：这是个需要考虑的问题吗...
反问一下自己：这是个需要考虑的问题吗？坦然承受不幸，也应坦然接受社会的关爱。我们所做的就是要告诉孩子：这里有关爱，这里很有趣，快融入到这里来。。。。。我们不需要禁锢自己呀！至于流言蜚语，正常的环境下尚难于杜绝，只把它当作一阵冷风细雨好了！

作者: yaochen 时间: 2007-12-29 16:38
标题: re:孩子是脑瘫和自闭双料，程度很差，半天家教...
孩子是脑瘫和自闭双料，程度很差，半天家教，半天机构，故而总成本很高

看起来楼主的孩子病还比较重的,康复自立还是很难.这样的话就要趁早把心态放正,承认孩子的问题,坦然接受救助.至于社会歧视这些问题,在我们有生之年是不会有大的改善的,只有挺起胸膛做人才不会倒下去.现在我已练就金刚不坏之心,理直气壮去拿补助.

作者: vivian 时间: 2007-12-30 06:16
标题: re:蜜橙妈妈,为勤儿,我面对外人哭过...
蜜橙妈妈,

为勤儿,我面对外人哭过两次.第一次就是当医院的社会福利员和我谈如何申请给残疾孩子的特殊教育经费,另一次是勤儿被学校退学.确定勤儿有自闭症的那一刻,我感到的是解脱,我不再因为未知而夜夜承受心痛的折磨,我有途径寻求方法帮助我的勤儿.但残疾两个字让我真正意识到我孩子所要面对的人生.我当时无法接受这两个字:和每个妈妈一样,我多么希望把世上最美好的一切捧给我的孩子,可我却连最基本的生存能力都没有给他,我又如何能去花这份钱呢? 在医院哭了,回家后又哭了整整一晚.后来在医院和家人帮助下想通了:

- 这份钱不是给我的,是给勤儿,我怎能因为自己的脆弱去拒绝他应该得到的福利呢?

- 勤儿在生活能力上确实有残缺,和有肢体残缺的孩子不一样,他的残缺在外表上看不出来,或许正因为如此他的人生更难,他需要社会的帮助,我又有什么权力代他去拒绝呢? 我们都是付税人,我们对社会有义务,同时我们也有权利去享受社会的福利,这不是一件值得羞耻的事.

- 勤儿有自闭症不是件见不得人的事,勤儿无需为此感到低人一等,而我们做父母的更不应该.上天给每个人的恩赐都不一样,别人没有如此大的困难是他们的幸运,我的勤儿要比普通人更努力地生活,他是个勇者!如果我们不能坦然面对孩子的困难,孩子长大后又如何能平和面对.无论勤儿长大后是否能独立,他都要面对自己的过去.我们可以对别人隐瞒,但我们无法对自己隐瞒.勤儿的童年他的困难绝对不是一件需要掩盖的事,他的一切都将会来之不易,他更应该得到别人的尊敬!

他人的同情,怜悯,嘲笑,讥讽或排斥代表了他人的人生观,我们无需去承受他人的看法.记得楼下的邻居知道勤儿有自闭症后,曾问我:"你是不是会问自己上天为什么如此惩罚我?" 我当时很惊讶他的话,我对他说:"你为什么会这么想呢? 勤儿和妹妹都是上天赐给我最好的礼物.虽然日常生活不是那么容易,但又怎么能看作是惩罚呢?" 回家后告诉爸爸,爸爸对我说:"他所表达的是他的人生观,如果他的孩子有自闭症他会那么想." 我一下子释然了,我真的很感激上天把勤儿送给了我.

写了那么多,是因为不能给你建议.每个人的个性和经历都不一样,他所处的环境和压力也不一样.我把自己的经历写下来,和你分享,祝愿你能做出适合自己的决定.还想加一句,别人看孩子,都要先看看家长的反应,如果我们能拥有一颗平和的心,我们也多少能影响他人的心.我还不能完全做到,大家一起努力吧!

还想再加一句,如果经济上真的需要,那么一定要抛开一切,努力去争取所有可以得到的福利.别人的看法无法改变我们生活质量,只有我们自己的努力才能让我们的家人生活得更好.

作者: 大圣明儿 时间: 2008-1-1 20:39
标题: re:该去领。
该去领。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-1-2 15:22
标题: re:蜜橙妈妈从一大堆文件中拔出头来，看见大家...
蜜橙妈妈从一大堆文件中拔出头来，看见大家的回复，尤其是vivian的分享，眼中含着泪。。。

作者: 秋爸爸 时间: 2008-1-2 16:35
标题: re:学习！我单位工会也发下来“困难职工调...
学习！
我单位工会也发下来“困难职工调查表”，说过年领导来发红包，200元。
我也是前后寻思一番，但是放弃了。
早听大家的就好了。

作者: 与光同行 时间: 2008-1-2 22:50
标题: re:前几天,单位会计叫我填有关特困补助的调查...
前几天,单位会计叫我填有关特困补助的调查,最开始我真觉得很没面子,好像领了那几百块钱,就永远跟"特困"这两个字扯到了一起,真有些想往地缝里钻的感觉,但转念一想,有这样一个与众不同的孩子,同志们都心里透明白,只是人家不愿意当面指出而已,现在电视和各种媒体也不断的介绍有关自闭这方面的知识,其实有一定知识的人都会看出孩子的毛病所在,只是人家不好意思说出这自闭二字,,自己为什么还自己欺骗自己呢?这不就像那个寓言故事"掩耳盗铃"吗???还是该领什么就领什么吧,要敞开心扉的对别人说:''我的孩子与众不同"这样,你仿佛来到大海边,来到盛开着各色桃花的世外桃园,让自己紧张的心情透透新鲜的空气,不要再压抑自己了,给自己疲惫的心放个假吧!!!

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)