以琳自闭症论坛

标题: 美国自闭症患者的社会福利是美国家庭和社会关心人士争取来的 [打印本页]

作者: heping_zhu 时间: 2007-12-23 14:48
标题: 美国自闭症患者的社会福利是美国家庭和社会关心人士争取来的
最新一期由美国自闭症社会出版的杂志“美国自闭症社会自闭症倡议书”将自闭症问题提到世界人权的最前列。这篇文章的题目为“下一项全球人权问题的议题：为什么患自闭症谱系疾病的人群需要全球行为？
由美国自闭症社会总裁、哈佛大学讲师保罗、帕鲁森发表了自闭症谱系疾病患者的人权宣言。根据该宣言，建议将自闭症谱系疾病问题列入美国政策体系。文章提出：自闭症近年来增长迅速。美国目前每90个男孩中有一位自闭症患者。目前，政府对自闭症的快速发展还没有应有的对策。是自闭症患者和他们的家庭每日在呼吁能得到基本的健康关心、教育和社会接纳。这本应该是人类自然的权力。然而，这些权力在整体上被歧视。大家努力奋斗形成自闭症社会组织，在美国有几百个家长带头组成的自闭症社会组织，大家应形成一个关心和致力于该问题的一个强大的呼吁和倡议组织。
自闭症患者应该得到政府有效的医疗保障和支持。患者不能交流以表述他们的生理病况（比如：胃痛、耳部感染），从而得不到医疗治疗。经常，患者和他们的家庭被告诉“自闭症是不可治疗的”。随着经济的发展，家庭花在自闭症患者身上的成本也在增长。文章估计至2007年，中国的自闭症患者人数为110万人。呼吁社会和政府关心，是必须的。上世纪八十年代，人们对AIDS病的努力成果说明了这一点。这可以引进全世界健康价值观的注意，也可促进社会的关心责任。
宣言最后说：“我们已经寻找到了问题的答案，请给予我们希望。”

自闭症是目前全球医学领域的顽疾，我想单纯依靠我们家庭的力量，肯定是力不对称的。大家还要团结起来，团结是力量。争取政府和社会的资源和力量。这些都需要我们去争取。以琳方老师的多年工作，近来秋爸爸妈妈在北京的宣传节目、罗意妈妈和上海青聪泉的媒体宣传，都为我们付出了很大的努力。

作者: 张雁 时间: 2007-12-24 12:38
标题: re:请问能找到宣言的原文吗？如有译本更好了！
请问能找到宣言的原文吗？如有译本更好了！

作者: 浪子林夕 时间: 2007-12-24 17:26
标题: re:大家重视起来！顶！中国特色：领导一句...
大家重视起来！顶！
中国特色：领导一句话，顶上老百姓一万句！
不知道诸位有没有当领导的，一定要多提这个问题，不要不好意思，也不要怕别人认为你以权谋私。
唉，我有一个不好的心肠，真希望有一个当大官的家里也有自闭儿童。这样的话，不用大家呼吁社会和政府关心，一个月内绝对会在中国建立起完善的救助系统！！！！！！！！！
说得不好请删掉，但这个贴子还是要顶。

作者: heping_zhu 时间: 2007-12-24 21:03
标题: re:有关资料在美国自闭症社会的网内。请看：...
有关资料在美国自闭症社会的网内。请看：
http://www.autism-society.org/site/R?i=k7u6SWYefCLfTcN9-mFktQ..

作者: yaochen 时间: 2007-12-24 21:38
标题: re:有没有当领导的，一定要多提这个问题，不要...
有没有当领导的，一定要多提这个问题，不要不好意思，也不要怕别人认为你以权谋私。
唉，我有一个不好的心肠，真希望有一个当大官的家里也有自闭儿童。这样的话...

按照人群中的发病率,当然有领导干部的孩子得自闭症或其它难治的疾病,只是他们的护理康复条件优越无比,即使真的治不好,也有条件养一辈子,怎么会需要来这里哭求呼救呢?

作者: 好孩儿爸爸 时间: 2007-12-27 22:09
标题: re:我觉得应从三点做起：1.让更多的传媒...
我觉得应从三点做起：
1.让更多的传媒介入。
2.争取名人，比如钟南山，何作庥这样的医学或科学界人士（当然不一定是他俩）进行呼吁。
3。争取打通政协委员，人大代表对此关心，多一些自闭症的提案。
总之，什么事情都应讲究事半功倍，纲举目张。

作者: 千寻 时间: 2007-12-27 22:13
标题: re:支持,最好有人组织一下~
支持,最好有人组织一下~

作者: lsqsmz 时间: 2007-12-28 21:29
标题: re:其实最难通的还是家长自己，有没有勇气站出...
其实最难通的还是家长自己，有没有勇气站出来，尤其是对孩子抱有回归主流社会的家长。

作者: 泷 时间: 2007-12-29 21:37
标题: re:希望以琳和星星雨能够出面组织一个全国性的...
希望以琳和星星雨能够出面组织一个全国性的组织或者协会，争取能够发出更大的声音。

作者: graceliu 时间: 2008-2-28 17:35
标题: re:就楼主的标题而言，西方发达国家的社会福利...
就楼主的标题而言，西方发达国家的社会福利其实是社会高度发展的结果，在文明程度高、社会总体非常富裕的背景下，其它的社会茅盾没那么多、没那么尖税的情况下，配合一些争取的工作，自闭症及其它残障人士，自然比较容易得到应有的更多福利。

在中国目前的社会状况下...唉，我们就慢慢争取吧。

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