以琳自闭症论坛

标题: 北京家长：为我们的孩子争取训练补助吧 [打印本页]

作者: 张雁 时间: 2007-12-22 13:11
标题: 北京家长：为我们的孩子争取训练补助吧
一年一度的各地两会陆续开了。北京记得是在一月份。看到上海、深圳、厦门等地政府为自闭儿的训练提供了补助，我觉得我们也该为自己的孩子争取这一权益。这个诉求简单清晰，容易被人理解。明年要开奥运会，和谐肯定是主调。希望家长能提出更多意见，整理之后形成建议和议案。更希望家长从现在开始就去联系认识的代表和委员，让他们了解自闭症，并通过他们让政府、社会也重视起来。俗话说：早起的鸟有虫吃，会哭的娃有奶吃。让我们努力吧[em13]

作者: 秋爸爸 时间: 2007-12-24 10:08
标题: re:支持！上海等地是怎么个情况？
支持！

上海等地是怎么个情况？

作者: lily0476 时间: 2007-12-24 10:55
标题: re:支持！政府和社会重视非常重要！
支持！政府和社会重视非常重要！

作者: 高山流水 时间: 2007-12-24 11:07
标题: re:力顶！
力顶！

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2007-12-24 11:19
标题: re:我已经给在册（我整理的北京家长花名册）的...
我已经给在册（我整理的北京家长花名册）的家长都发了悄悄，希望大家都能响应张雁姐的这个号召，献计献策，利人利己。

作者: 张雁 时间: 2007-12-24 13:07
标题: re:贴上两则新闻报道。据新闻晨报2月14...
贴上两则新闻报道。
据新闻晨报2月14日消息从今年起，本市户籍7岁以下(包括7岁)的残疾儿童将获得康复救助。记者昨天从市残联获悉，获救助的残疾儿童包括脑瘫、听力言语残疾、视力残疾、智力残疾及自闭症(孤独症)儿童。获救助的残疾儿童可以根据自己家庭的经济实力外加政府补贴，选择相关的康复机构进行康复训练。
　　有关数据显示，本市户籍7岁以下的残疾儿童总数估计在5000至6000人之间。受家长有意回避孩子病情、轻度残疾儿童在7岁之前难以被发现等的影响，目前有关方面掌握的7岁以下残疾儿童数在2000人左右。
　　有关专家指出，7岁以下儿童处于脑、视力、言语和整个身体的最佳生长发育期，康复潜力大、效果好，家长的愿望也最强烈。一般情况下，在这一阶段开展康复训练都会收到一定效果，很多脑瘫儿童经过康复可以坐起，直至依靠助行器迈步走路；原先大喊大叫的自闭症儿童，经过康复训练会认人等。
　　目前，这项工作已经纳入今年的市政府实事项目。根据安排，7岁以下脑瘫儿童每年可获得康复补贴1万元，听力言语、视力、智力残疾和自闭症(孤独症)儿童每年的康复补贴为3000元。
市残联有关人士指出，对残疾儿童进行康复救助，有利于残疾儿童开展康复训练，减轻社会及其家庭的负担。这项工作现处在前期准备阶段，一旦准备就绪，市残联会公布救助补贴申领的具体办法。
发表: 2007-11-04 13:54:52 人气:133 楼主
厦门户籍自闭症儿童康复补助出台市残联和市财政局11月1日上午出台了《关于厦门市对“四残”儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，根据这个方案，今年在我市各家正规康复机构中接受康复训练和康复治疗的四类残疾儿童将可以获得康复费用补助。厦门市户籍的脑瘫、听力残疾、智力残疾、自闭症四类残疾儿童，如果接受康复，符合一定条件将获得康复费用的阶段性补助，每人每月600元。　　昨日，市残联发布消息说，经民政部门认定为低保家庭的上述四类儿童，或一个家庭有两名以上（含两名）残疾儿童的，在上述补助标准的基础上每人每月增补300元。　　目前确定补助时间为2007年1月至12月。此举意在鼓励家长把残疾儿童送往康复机构。据介绍，我市目前0－7岁的上述四类残疾儿童有1000多人，但真正到康复机构接受康复训练的只有100多人。　　对于不少家庭来说，康复经费是比较大的困难。因此，市残联与市财政局多次协商，出台了《关于厦门市对“四残”儿童康复费用实施阶段性补助的方案》。据介绍，此举在福建省尚属首创。业内人士指出，此举可以避免更多的家庭因为孩子残疾而举步维艰或重新返贫，也是帮助孩子们“康复”并回归主流社会的有效举措。　　据介绍，在该阶段性补助的基础上，明年我市还将进一步制定残疾儿童康复救助政策，形成对残疾儿童的长期救助机制。　　记者从厦门市某康复中心了解到，该康复中心接收了部分听力残疾和自闭症残疾儿童，这些孩子一个月的康复费用在700－1100元之间，600元的补助可以解决他们大部分的康复费用。　　符合条件的儿童可即日起至11月10日提出申请，申请通过后，补助经费将分成两次发放。届时，残疾儿童监护人可带齐必备的材料，凭残疾人康复机构开具的经税务或财政部门认可的发票，于2007年11月中旬到厦门市残联康复处核定后领取1至9月补助经费；于2007年12月上旬，领取10至12月补助。　　各残疾儿童监护人有不清楚的地方，可拨打5203675咨询。　　【申请须知】　　补助对象的限制年龄：7周岁以下脑瘫儿童、7周岁以下听力残疾儿童、8至10周岁的语后聋儿童、14周岁以下智力残疾儿童和14周岁以下的自闭症（孤独症）儿童。　　补助标准备注：若残疾人康复机构向残疾儿童家庭实际收取的康复费用低于补助标准的，则按实际收取费用给予补助。　　申请注意事项：申请时由残疾儿童监护人持《厦门市残疾儿童补助申请表》，向户籍所在地社区居（村）委会提出，并由社区居（村）委会签署意见，经街道（镇）审定，区残联审核后，报厦门市残联审批。　　申请时需提交下列材料：《厦门市残疾儿童补助申请表》；残疾儿童户口簿、监护人身份证原件及复印件；《残疾人证》或区级以上医疗机构出具的诊断书原件及复印件；所在康复机构出具的《康复评估表》原件及复印件；低保家庭还应提交民政部门出具的《低保证》原件及复印件。　　已通过评估的康复机构　　目前经过市残疾人康复工作办公室评估的康复机构有：市博爱康复中心、妇幼保健院、市残疾人康复医院、思明迦南自闭症教育培训中心、同安区残联聋儿语训班等。　　厦门还将对全市的康复机构重新评估，新的《厦门市残疾儿童康复机构管理办法》年底可出台。据记者了解，目前厦门0到7岁的“四残”儿童大概有近千名,而由于家庭经济条件的限制，以及家长对康复训练的认识不足，实际在康复机构接受康复训练和康复治疗的“四残”儿童只有一小部分，加上以前我市对残疾儿童的补助多是让康复机构压缩成本，降低收费或者是寻求社会赞助，虽然起到一定效果，但是压缩成本后对残疾儿童的康复效果也会有一定影响。这次以现金补助方式，不仅保证了残疾儿童的康复质量，还减轻了残疾儿童家庭的负担。蒋鸣副理事长：（录音）“大部分的残疾儿童还没有走出家庭，到正规的康复机构进行康复治疗，这也影响了他们的健康成长，这次政府采取办法进行救助，就是鼓励更多的家庭能够走出来，让更多的残疾儿童得到康复。我们通过这次救助也是为了明年建立全市残疾儿童的长效救助机制奠定基础，希望通过这次救助办法的出台，让社会上更多的人来关心残疾儿童康复这一块，”相关信息：厦自闭症儿童学校今秋开学本报讯（2007年04月13日）厦门市政协委员、市残联理事长杨希聪，昨日在执掌厦门市长专线（0592-968123）时透露，厦门将建自闭症儿童学校，专门培养、教育犯有自闭症的孩子，帮助他们摆脱心理阴霾，首个试点班级将在今年秋季招生。　　杨希聪说，仅在厦门范围内，自闭症儿童就有1000多人，而目前正在接受治疗的还不到1/5。自闭症又叫孤独症，有这种病的儿童，医学上称之为“星星的孩子”，在和人交流、玩耍、处理社会人际关系和独立学习等方面，都存在严重的甚至是终身性缺陷。去年开始，自闭症患者被纳入残疾人范畴，全社会开始予以重视。广州、北京、长沙等地相继建设了一些训练教育机构，专门治疗矫正犯有自闭症及相关发育障碍的儿童。而与其他地市做法不同，厦门将专门为患有自闭症的儿童建一所学校，由专门教师对自闭症儿童进行生理、心理、如何自立等方面的教育辅导。　　首个试点班将在今年秋季招生，学生近20人，地点暂时设在前埔的特教学校附近，目前有关部门正在找一个合适的地方建校，将来会和特教的学生完全分开，因为自闭症儿童的教育培养和聋哑儿童的教育完全是两个概念。自闭症儿童学校的老师，将主要考虑以受过心理学方面专门教育的老师，由他们来对自闭症儿童进行治疗辅导。

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2007-12-26 11:11
标题: re:顶~!
顶~!

作者: zouwen 时间: 2007-12-26 13:28
标题: re:支持。议案张雁已经在整理了，关健是家长们...
支持。议案张雁已经在整理了，关健是家长们要通过各种关系提前去联系认识的代表和委员，让他们了解这个群体，同情咱们，愿意做这项工作。今年就行动晚了。
谢谢张雁。

作者: 香椿树 时间: 2007-12-28 17:16
标题: re:急急急！熬了个夜，在坛子里发动群众，还真...
急急急！熬了个夜，在坛子里发动群众，还真的发现了人大代表。然后，该干什么呢？

我是这么说的，尽可能声泪俱下。http://house.focus.cn/msgview/724/113676525.html

作者: 爱与信心 时间: 2007-12-28 17:22
标题: re:支持！谢谢张雁老师，谢谢蜜橙妈妈。
支持！谢谢张雁老师，谢谢蜜橙妈妈。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2007-12-29 09:41
标题: re:蜜橙妈妈平时工作量不大，所以，张雁姐振臂...
蜜橙妈妈平时工作量不大，所以，张雁姐振臂一呼，蜜橙妈妈就自觉自愿的充当了“大秘”的角色，给大家发了悄悄，倡议了一下。
陆续收到大家的回复，差不多时“大秘”会整理出意见集中的几条“上报”张雁姐阅览。
呵呵。

作者: katelam 时间: 2007-12-29 11:13
标题: re:感谢香椿树，我曾经和小镇失之交臂，遗憾啊...
感谢香椿树，我曾经和小镇失之交臂，遗憾啊，有这么多热心友好关心着自闭症的邻居，向他们致敬。
信也写的非常好，借用转载了。

作者: 张雁 时间: 2007-12-29 15:31
标题: re:关于为未成年孤独症患者提供康复训练补助的...
关于为未成年孤独症患者提供康复训练补助的提案（议案）
今年是奥运年，北京是首善之区，助残济困、构建和谐社会更要成为全国的典范。建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复救助。
一、孤独症早期干预的重要性及家长面临的困难
1/孤独症（Autism）又称“自闭症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏、兴趣狭窄、难于集中注意力、行为模式局限固执刻板重复等等。
2/以往的实践表明，如果在儿童期建立适合孤独症患者的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后生活无法自理，将成为社会的包袱。
3/近年来儿童孤独症发病率我国持续上升，2003年全国残疾人普查情况表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位。中国残联2001年曾根据我国六省市孤独症现状作出估计,我国14岁以下儿童发病率约在千分之一左右，北京的发病率高于全国，为千分之一点五（另有估计发病率为千分之三）。按北京户籍人口1203.3万计算应有2万名孤独症患者，其中有2000-3000名左右是0-14岁的未成年孤独症患者。
4/孤独症的治疗教育是世界难题，康复训练费用高、难度大，缺乏社会的理解和支持，家长承受的精神压力和经济压力极大。近年来国内陆续发生孤独症患儿家长自杀或携子自杀的事件，今年北京市就发生一起孤独症患儿父亲杀妻的悲剧。他们迫切需要社会各方的支持。

二、国内其他城市出台的针对孤独症早期康复的补助政策
在我国从2006年起孤独症被正式纳入精神残疾范畴。2007年国内部分城市出台了包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复补助办法和补助标准。其中上海市的标准是每人每年3000-10000元；厦门市为每月600元，全年7200元；深圳市的标准是每月3000元全年36000元。
本市的朝阳区、顺义区也出台了残疾儿童康复训练补助办法，但只有顺义区明确将孤独症患儿纳入了受助范围。
三、建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复福利。具体建议如下：
1/明确将孤独症患儿作为残疾儿童列入补助对象。
2/化阶段性补助为长期补助，将孤独症患儿在内的残疾儿童受助年龄延长到14岁。
3//对进入民办机构的患儿享受与公立机构同等待遇。
4/召开有康复机构、家长、政府有关方面参加的听证会，确定对包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复训练补助标准。孤独症儿童的训练费用较高，每月在1500-3000元之间，建议对孤独症儿童的补助标准适当提高。
5/放宽受助范围，凡在权威机构得到明确诊断的孤独症儿童不论是否取得残疾证都可获得补助。

这是征求意见稿，希望大家在放假这几天抓紧看抓紧提意见，节后整理一个正式的稿子交给愿意帮助我们的代表和委员。
人大代表提的叫议案，政协委员提叫提案，所以有两个名字。

作者: clb9984 时间: 2008-1-6 06:39
标题: re:支持！顺便提供一个和国际接轨的参考。...
支持！
顺便提供一个和国际接轨的参考。
最近乘乘刚刚做完加拿大当地诊断，正在办理各项福利，就现在了解的如下：
加拿大BC省自闭症福利：
1，    治疗费用：6岁以下20000加元/年，6-18岁6000加元/年。（阿尔伯特省18岁以下都是60000加元/年）。
2，    残障儿童补贴：2000加元/年。
3，    纳税减免：3000加元/年。
4，    公园福利。
5，    免费教育，在公立小学上普通班，政府配备一个EA（教育辅导员）工资政府买单，应该在40000加元/年。
6，    还可以上有特殊班的小学，有一对一和多对一教育，也是免费。详情正在了解中。
和所有儿童一样，享有385加元/月的牛奶金，每年报销几百元的课外教育金。
加拿大更是“会哭的孩子有奶吃”，家长努力争取的越多，就会得到更多利益。

由于加拿大除去阿尔伯特省的其他省份6岁以后治疗费用大为减少，许多自闭症家长发起对省议院的示威抗议，或者诉讼。也有许多家长直接搬家到阿尔伯特省，因为在加拿大，住在哪里，就算哪里的居民，就可以享受那里的福利，只要凭一纸租房合同就足够了。甚至我们这样的新移民也不例外。所以，搬到阿尔伯特省，也在我们的考虑当中。

作者: 张雁 时间: 2008-1-7 11:50
标题: re:再贴一个修改稿，今天我发了一份给一位人大...
再贴一个修改稿，今天我发了一份给一位人大代表征求意见。20日就开会了，时间已经比较紧张。
谢谢各位，特别是香樟树人在以琳训练还为我们帮忙！

关于为未成年孤独症患者提供康复训练补助的提案（议案）
今年是奥运年，北京是首善之区，助残济困、构建和谐社会理应成为全国的典范。建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复救助。
一、孤独症早期干预的重要性及家长面临的困难
1/孤独症（Autism）又称“自闭症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏、兴趣狭窄、难于集中注意力、行为模式局限固执刻板重复等等。这一病症在世界范围内发现仅60余年，目前没有医药可以治愈，患者的康复主要依靠专业机构的教育训练。
2/以往的实践表明，如果在儿童期建立适合孤独症患者的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后生活无法自理，将成为社会的包袱。据媒体报道，由于在儿童期缺乏系统的康复训练，目前国内的成年孤独症患者绝大多数只能在家中养护，成为家庭和社会越来越沉重的负担。
3/近年来儿童孤独症发病率我国持续上升，2003年全国残疾人普查情况表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位。中国残联2001年曾根据我国六省市孤独症现状做出估计,我国14岁以下儿童发病率约在千分之一左右，北京的发病率高于全国，为千分之一点五（另有估计发病率为千分之三）。按北京户籍人口1203.3万，人口总量1500万计算，本市应有2万名孤独症患者，其中有2000-3000名左右是0-14岁的未成年孤独症患者。
4/孤独症的治疗教育是世界难题，康复训练费用高、难度大。由于缺乏外界的理解和支持，家长承受的精神压力和经济压力极大。近年来国内陆续发生孤独症患儿家长自杀或携子自杀的事件，今年北京市就发生一起孤独症患儿父亲杀妻的悲剧。他们迫切需要社会各方的支持。

一、国内其他城市出台的针对孤独症早期康复的补助政策
在我国从2006年起孤独症被正式纳入精神残疾范畴。2007年国内部分城市出台了包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复补助办法和补助标准。其中上海市的标准是每人每年3000-10000元；厦门市为每月600元，全年7200元；深圳市近期公布了《真挚关爱——深圳市2007-2008年扶助残疾人服务计划》实施方案，其中“残疾儿童义务康复”标准为：“每人不超过10000元/年”。这些新办法的共同特点是明确把孤独症（自闭症）作为独立的残疾类别列示，对所有有康复需示的残疾儿童提供帮助，补助标准以满足实际需要为导向，比之以往的助残项目标准有较大提高。
本市的朝阳区、顺义区也出台了残疾儿童康复训练补助办法，但只有顺义区明确将孤独症患儿纳入了受助范围。

二、建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复福利。具体建议如下：
1/明确将孤独症患儿作为残疾儿童列入补助对象。
2/化阶段性补助为长期补助，将包括孤独症患儿在内的残疾儿童受助年龄延长0 1-14岁。
3/目前我市孤独症康复训练机构多为民办，其中有部分机构已具有一定规模和影响。建议将其中资质优良者纳入政府补助的机构中并向社会公示准入标准，接受社会和家长的监督，进入民办机构的患儿享受与公立机构同等待遇。
4/召开有康复机构、家长、政府有关方面参加的听证会，确定对包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复训练补助标准。孤独症儿童的训练费用较高，每月在1500-3000元之间，建议对孤独症儿童的补助标准适当提高。
5/放宽受助范围，凡在权威机构得到明确诊断的孤独症儿童不论是否取得残疾证都可获得补助。

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2008-1-7 13:21
标题: re:非常感谢楼上的各位同人!谢谢!我不知...
非常感谢楼上的各位同人!谢谢!
我不知道我能帮上什么啊

作者: 张雁 时间: 2008-1-7 15:09
标题: re:转一个帖子，大家自我激励一下连岳...
转一个帖子，大家自我激励一下

连岳 @ 2007-12-27 2:27:36 阅读(1873) 引用通告分类: 连十条
1、中国现在、以后可能都还会有许多对环境造成潜在危险的项目，赵玉芬院士不可能一一提出议案、袁东星教授不可能参加所有的环评座谈会，厦门市民也不可能天天散步，厦门市民的意义是在2007年提供了公民发声、公民参与与公民决定的一整套样本。这套样本产生了，就可以供中国所有的公民使用，他们可以不必像厦门市民那么辛苦了，这可以说，在以后的每次公民行动中，都有厦门市民的参与。

2、公民社会最核心的力量在于每一个人都不放弃自己的权利。厦门PX项目是一个已经开工的巨型项目，风传投资方有巨大能耐，某些主政者也强势支持，在12月 14日环评座谈会结束之前，没人相信厦门市民能够胜出，可是在长达十个月的公民行动中，专业人士没有放弃，有责任感的媒体与BLOGGER没有放弃，市民没有放弃，公众参与的程序没人放弃，反对的声音在座谈会上没有消失，其中任何一个环节缺失，结局可能就会不同，在这漫长的三百多天里，许多人要战胜绝望、恐惧与无力感，坚持自己的权利，才保证了所有环节都正常运转。

3、所以每一个人都是重要的。只在在臣民社会，你才要怕钱比你多的人，权比大的人，你才会把自己的命运交由他人控制，个人是被彻底摧毁的“没用”的东西，被人踩进泥里，你还会配合地感叹一句：那是没办法的事情。而公民，是你尊重自己的权利，尊重自己的感受，不认为你低于任何人，你能掌握自己的命运，你能自然而然地说出“我反对”。

4、“我反对”需要耐性，不要指望青官，不要指望名人，得靠你自己的坚持，厦门市民坚持了十个月，其中有污名、有恐吓、有强大的谣言、有不可战胜的假像，但是他们挺住了。你，至少要像他们一样挺住十个月。

5、挺住需要理性，不是为了愤怒而愤怒，不是为了激情而激情，不是为了散步而散步，只是为了发出声音，为了解决问题，它们得控制在理性的范畴之内，要保证自己在愤怒的顶点仍然是一个克制的人。你不能打砸抢，你不能转移焦点。

6、尊重对手，他释放出任何一丝善意，你都得肯定，这也是你争取来的权利，草率地指责它为“阴谋”、“作秀”，会使你沦为为了反对而反对的悲惨境地，你的对手会认为你不是值得谈判的人，共识无法建立。

7、尊重程序，公民活动的建设性力量最后一定会回归到某种法定的程序，这可能比激情还难，比如你得仔细读环评报告，得准备发言，得冷静地听完不同意见的声音，公众参与的意见通过法定程序呈现出来，才具有最终的决定意义。

8、适当妥协，不要让你的对手一无所获，问题得以解决，有对手的功劳，这时适当的、甚至是过度的赞美，都可以给他。

9、允许失败，只要你尽力了，你就没有责任，失败就不是你的原因；就算你是一个胆小沮丧的人，保持沉默与中立，不用负面情绪打击做事的人，也是尽力了，毕竟每个人的能量不同，但底线是你不能成为负数。

10、中国所有地方都将享有厦门市民的荣耀。

作者: 张雁 时间: 2008-1-9 17:16
标题: re:刚和铁伟代表通了电话，他同意为我们把议案...
刚和铁伟代表通了电话，他同意为我们把议案带到会上去。但要征求同组代表的意见才能提出。
让我们期待、祈祷。

作者: katelam 时间: 2008-1-9 17:24
标题: re:不知六院的杨晓玲、贾美香大夫是不是政协委...
不知六院的杨晓玲、贾美香大夫是不是政协委员，提案的流程我不太懂，但上次见贾大夫时，她说我们北京的家长太老实，不懂得争取权益，有需要她们出面的地方她一定带头，就这表态都很让人感动了，张姐看有什么我们能做的，尽管吩咐。。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-1-9 17:37
标题: re:其实，我们系统内的政协委员也不少，本部门...
其实，我们系统内的政协委员也不少，本部门的同事去开纪检监察会议时就经常和政协委员冯巩接触。
只是，蜜橙妈妈的一己之私（暂时不想在单位公开）也许错过了不少机会。。。
还有就是，也许也该联系一下其他的脑病孩子的家长，比如脑瘫、智障孩子等，这样，呼声也许会更高。
但是，蜜橙妈妈也就是动了一下念头，实在是精力有限，愧对大家。

作者: 香椿树 时间: 2008-1-10 09:16
标题: re:雁老师，突然有个想法，因为很多人还是不了...
雁老师，突然有个想法，因为很多人还是不了解自闭症，单纯议案不太容易打动代表们，我们是否准备一些更具体的材料也许更直观，比如：课表，像我们孩子在以琳的课程表，让人知道3-4岁的孩子为了康复在接受怎样的教育、训练，估计让外人看着也挺惹人同情的。生活、上课的图片。如果有家长愿意做贡献，拍个孩子生活的短片，让人们知道有自闭症孩子的家庭有多艰难。如果有现成的就好喽，时间有些紧。不过，要说拍也很快。好在只要放给几个代表看就好了。
如果找拍摄、制作的朋友、需要经费，我可以举手。
我家乐乐程度比较好，拍出来光觉得好玩可爱就麻烦了。不然我就举手了。

作者: sjj0418 时间: 2008-1-10 09:18
标题: re:上海市的残疾儿童救助补贴去年就已经陆续开...
上海市的残疾儿童救助补贴去年就已经陆续开始了，孩子在相关康复机构训练，凭发票和登记的爱心卡在所属区残联每半年申领一次。有些相关机构也能统一申领，免去家长的奔波之苦。

作者: 张雁 时间: 2008-1-10 12:03
标题: re:现在时间太紧。今年也不一定就会成，大家都...
现在时间太紧。今年也不一定就会成，大家都是尽力而为啊。我想的是能邀请代表参加我们的座谈会就好了，还有……或许送几本我的书给他们也有用。
大家开会时给那些热线、网站、报社打电话留言吧，让外界重视起来！

作者: katelam 时间: 2008-1-10 14:12
标题: re:雁姐，能不能公布一下网址、电话呢？网址最...
雁姐，能不能公布一下网址、电话呢？网址最方便了，我们可以写点煽情的，人心都是肉长的嘛，代表们也是为人父母啊。

另外，我们是否可以给他们一些已有的视频的链接，象新闻调查拍的、北京电视台拍宝宝贝贝的，刚才看了罗意妈妈的心理访谈，感动的落泪，我觉着这些都是很好的资料，有助于代表了解孤独症。

作者: 熊宝宝 时间: 2008-1-12 00:46
标题: re:我倒觉得这个活动的意义不单单在于争取几十...
我倒觉得这个活动的意义不单单在于争取几十块钱的补助，中国这么一个人口大国，孤独症儿的绝对数量应该远不止资料上说的几十万吧。可是针对孤独症的治疗干预呢，基本还都是依靠着家长们的单打独斗，对比国外十几二十年的研究和体系建设，我们落后的何止是一点半点啊。国家医疗机构应该关注到这一部分人的现状，应该有义务为他们建立相应的干预体系！

作者: nabt 时间: 2008-1-12 14:49
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]香椿...

下面引用由香椿树发表的内容：

雁老师，突然有个想法，因为很多人还是不了解自闭症，单纯议案不太容易打动代表们，我们是否准备一些更具体的材料也许更直观，比如：课表，像我们孩子在以琳的课程表，让人知道3-4岁的孩子为了康复在接受怎样的教...

今天偶然在爱慧的论坛里整理好的一些视频,包括电影和媒体上的报道及节目,可以参考使用..

http://www.aihui.net/doc/bbs/thread.php?fid=21

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2008-1-13 00:11
标题: re:我们的目标是什么?请思路清醒的人把目标分...
我们的目标是什么?请思路清醒的人把目标分解一下吧~!难度在哪?大家共同分摊解决~!我们要做的事分:轻、重、缓、急，让我们大家都知道首先该做什么，接下来干什么，撰写提案，联系代表，宣传影响（举办一些影响力强的活动，筱筱妈的“煽情法”很有必要的[em04]）。。。。等
[FLY]我非常欣赏目标分解的魅力~！[/FLY]

作者: 香椿树 时间: 2008-1-13 11:41
标题: re:这里也有些视频 [URL][/URL]...
这里也有些视频 [URL][/URL]http://www.61zhaosheng.com/article/web/moretzwz.asp?page_now=1

作者: zouwen 时间: 2008-1-14 21:49
标题: re:刚刚接到格格妈妈打来电话，雪岩妈妈说北京...
刚刚接到格格妈妈打来电话，雪岩妈妈说北京已经有了，并且，她已经在为雪岩申请了，由于没跟雪岩妈妈通电话，具体流程还不清楚。好象应该是先到居委会领表，去医院开诊断证明，证明要写明病史和病情，去医院开诊断证明需要单位的介绍信，然后再递交到街道。一年800块钱，16岁以前。等跟雪岩妈妈通完电话，再介绍详细的情况。北京的家长可以先去问问，大家有新的消息就写到这里来。

作者: zouwen 时间: 2008-1-14 22:27
标题: re:刚跟雪岩妈妈通完电话，她说应该不是训练补...
刚跟雪岩妈妈通完电话，她说应该不是训练补贴，好象是办残疾症的一个什么补助，具体不是很清楚。大家都去了解下吧。他们属于紫竹院街道。

作者: 张雁 时间: 2008-1-15 09:56
标题: re:请大家把最新进展发上来。帖一个朝阳区的：...
请大家把最新进展发上来。帖一个朝阳区的：关于对贫困智力残疾人脑瘫儿童给予康复训练费用补贴的通知
2007-06-19

各街道（地区）办事处残联：
为不断健全各类残疾人的康复训练服务体系，保障智力残疾人、脑瘫儿童的康复训练服务得到有效、持续的发展，现对朝阳区贫困智力残疾人、脑瘫儿童的康复训练费用给予补贴的有关事项，通知如下：
一、对象及条件
具有朝阳区常住户口，持有《残疾人证》，享受最低生活保障或重残补助；属于老残一体、一户多残、单亲家庭的贫困智力残疾人、脑瘫儿童可享受康复训练费用的补贴。
二、补贴标准
1、贫困智力残疾儿童、脑瘫儿童（0－14岁），入住朝阳区弱智儿童康复中心、新运弱智儿童养育院、天伦学校或其它区残联认可的康复机构进行康复训练的，每月可享受200元的康复补贴。
2、智力残疾人，参加劳动、教委等部门开办的职业技能培训班（不含特教系统9+2教育部分）的费用补贴办法，参照朝残通字（2001）第9号关于转发《北京市残疾人职业技能培训学费补贴暂行办法》的通知执行。
3、贫困智力残疾人在社区参加由区残联、教委等系统组织的技能培训班（限一种专业），可享受100%的学费补贴（区、街道按6∶4负担）；生活困难但不享受最低生活保障的智力残疾人可享受50%的学费补贴（区、街道按6∶4负担）。
4、贫困成年智力残疾人入住托管康复中心，每月可享受200元的康复训练费用补贴，每人每年限6个月。
5、贫困智残儿童和脑瘫儿童在区属医疗机构进行康复训练的凭收费单据，每月可享受100元的康复训练费用补贴。
三、申报程序
各街道（地区）在详细掌握残疾人康复需求底数的基础上，对符合救助对象的智力残疾人和脑瘫儿童，由监护人提出申请并填写《北京市贫困脑瘫儿童康复补助审批表》、《北京市贫困智残儿童康复补助审批表》、《北京市贫困成年智力残疾人康复补助审批表》，由街乡残联上报区残联。区残联年底审核一次，凭康复救助对象的收费凭证给予报销。
四、要求
1、贫困智力残疾人和脑瘫儿童康复训练服务是我区实现“人人享受康复服务”的重要内容，各街道（地区）残联一定要配合社区卫生服务中心积极做好残疾人的康复需求调查工作，保证贫困残疾人能够得到康复训练服务。
2、各街道（地区）残联要严格申报手续，同时做好“十一五”残疾人康复服务档案记录。
本通知自2007年1月1日起执行，原区残疾人康复工作办公室下发的朝残康[2004]6号《关于对贫困智力残疾人、脑瘫儿童给予康复训练费用补贴的通知（试行）》文件废止。

作者: nabt 时间: 2008-1-17 23:55
标题: re:跟海淀区的一位政协委员联络后的回复:...
跟海淀区的一位政协委员联络后的回复:

在写提案之前，我还需要了解一些情况，比如，海淀区的孤独症儿童总共有多少人？他们是否都经过权威机构的诊断？每年每人大约需要多少康复费用？康复费发放到哪里比较合适？如何监管这笔费用的使用?……

作者: 张雁 时间: 2008-1-18 12:43
标题: re:抱歉我的电脑一直不能正常工作，好多工作...
抱歉我的电脑一直不能正常工作，好多工作拖下来了。海淀的情况我不太清楚，北京市的情况我是由总人口*发病率，再根据16岁以下人口占比（9-10%）推算出来的。费用发放有两种方式：一是按参加训练的人数补贴给机构；二是家长先交钱再凭发票报销。
海淀区的家长补充吧。

作者: 秋爸爸 时间: 2008-1-18 15:06
标题: re:我家楼下住着一位政协委员，我打印好了去上...
我家楼下住着一位政协委员，我打印好了去上门，遗憾的是总没人开门，有人说他出国探亲了。

作者: 大圣明儿 时间: 2008-1-19 19:12
标题: 外地家长为北京战友加油！Re:北京家长：为我们的孩子争取训练补助吧
同志们，加油！期待着好消息。

作者: 大圣明儿 时间: 2008-1-19 19:25
标题: 外地家长为北京战友加油
北京星星雨拍了纪录片，展示在了网上。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-1-22 10:51
标题: re:今天终于抽空联系了一下熟悉或者不太熟悉的...
今天终于抽空联系了一下熟悉或者不太熟悉的媒体朋友，大致有以下可能的媒体：
新华社（通常是发通稿的方式）、光明日报、中国日报、中央人民广播电台、中国国际广播电台、北京电视台、新京报、sohu、sina、北京晚报（北京青年报雁姐联系）
正如zouwen所说，今年可能准备得晚了，从现在开始，蜜橙妈妈将长期致力于为此事的奋斗，以后有机会，我还将尽可能的联系上本系统内的政协委员或者人大代表。
截止到我发帖为止，国际台和新京报已经有了反馈，表示会关注。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-1-24 09:55
标题: re:最近几天,记者朋友陆续给我回复，因为他们...
最近几天,记者朋友陆续给我回复，因为他们大多是财经板块的记者，所以能做到的，只是和同行们打个招呼，这已经足够了。

作者: 林奕妈妈 时间: 2008-2-16 14:53
标题: re:怎么没消息了？我才发现这个帖子呀...
怎么没消息了？我才发现这个帖子呀，进展如何？我们北京的家长是应该联合起来，我想到不是北京的家长多老实，而是在北京的生活节奏太快，大家都没时间，是不是也有跟我老公一样的家长，不愿意承认自己的孩子自闭呢。
春节前有个800块的补助，我说去申请，结果被老公批评，说我们不缺那钱，哪里省不能省下那800呀。因为要领那个补助就要给儿子办残疾证。

作者: 张雁 时间: 2008-2-21 10:30
标题: re:今天联系了一下铁伟代表，他说我们的提案已...
今天联系了一下铁伟代表，他说我们的提案已经作为建议提交本届人代会，等待秘书处分发到残联等有关部门研究后给予回复。感谢铁伟先生的热心帮助。希望北京的家长能继续关注此事，一是通过网络和现实中的种种渠道表达民意，敦促政府工作----在闭会期间也可以联系代表和委员，明年我们一定要早做，从区两会做起；二是利用助残日、国际自闭症日等机会宣传主张、扩大影响。今年不行明年再来，我们一定要保持持续的民意表达和压力，争取成功！

作者: janehuang 时间: 2008-2-21 10:53
标题: re:我响应号召，跟着呼吁4月2日说来...
我响应号召，跟着呼吁

4月2日说来就来了，现在准备还是比较充分的，是否请张雁还有别的老家长策划一下以什么形式宣传，我查了一下，那天是周3，我可以请1天假。如果需要宣传条幅，我认领下来，需要宣传资料，我也可以认领一部分，假公济私一下晚上加班复印一下还是可以的，哦对，我只认领条幅和部分宣传材料的制作和复印，至于内容，偶是无才滴

真干啊，就算在马路上支个桌子放一喇叭也算开始啊，我出人和部分资金，不指望什么基金会的资金，效率太低

如何？

作者: 张雁 时间: 2008-2-21 15:08
标题: re:转NABT的留言：自从知道联合国大会通过...
转NABT的留言：自从知道联合国大会通过决议定4月2日为自闭症日后,我联系了北京市孤独症儿童康复协会的副会长孙敦科老师,他通知了协会其他的理事,并决定在今年的4月2日于798附近的一个展览馆举办孩子们的画展,目前已经征集完画稿,画册也在制作中,打算在画展上进行义卖;另外他们准备出一份协会的特刊;出版一本书(在我这里,正在制作中),顺便庆祝协会成立15周年..

作者: 花笑 时间: 2008-2-23 16:15
标题: 北京家长
谢谢大家的努力，辛苦辛苦！
现在进展如何了？支持啊，我能做些什么？

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-7 19:38
标题: re:这个时间跟这个帖子太晚啦。虽然我不是北京...
这个时间跟这个帖子太晚啦。虽然我不是北京的，但一直关注着为孩子和家庭争取权益的事儿。楼主真棒！
星儿的家长们感谢您，在这项艰苦的事业面前，迎难而上，给其他地区的家长做出了榜样！
我07年秋季带孩子在北京训练时，认识一个海淀区的孩子，他们海淀真趁钱，残联给20个孩子每人一万元训练费补贴。当时我羡慕得不得了呢，当然，其他区的家长也特别地羡慕。
不知道楼主委托的代表最后给了什么样的结果，北京市随后出台相应的政策了吗？
希望会给我们这些没有任何福利的地区一些启示，给我们这些家长一些启示。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-12-7 23:11
标题: re:帅妈，北京市的政策已经出台了。我贴在前面...
帅妈，北京市的政策已经出台了。我贴在前面你发的那个帖子里了。
想来张雁老师、柳茵姐真是我们家长应该感激和铭记的功臣！虽然她们从来没说过自己，但我查找资料时发现，孤独症列入国家残疾人事业十一五规划，恰是柳茵姐和张老师在全国人大会提了议案之后。2008年，北京市又出台了残疾少年儿童康复补助办法。此前又是张老师在呼吁。
想想前辈所做的，对照我们自己，惭愧。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-12-7 23:21
标题: re:北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法...

北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法

第一条　总则
为保障本市残疾儿童少年的康复权利，解决他们在康复中的特殊困难，促进他们今后平等地接受教育和实现就业，建立残疾儿童少年康复长效保障机制，确保到2010年本市残疾人“人人享有康复服务”目标的实现，根据《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号）、《北京市人民政府办公厅转发市卫生局等部门和单位〈关于进一步加强本市残疾人康复工作的意见〉的通知》（京政办发〔2002〕57号）等有关文件精神，制定本办法。
第二条　补助范围
具有本市户籍、年龄不满十六周岁的残疾儿童少年，在社区接受康复训练与服务，配发辅助器具；年龄不满七周岁的残疾儿童在指定的康复机构进行康复训练，均可按照本办法享受康复补助。
社区康复训练与服务，是指残疾儿童少年在社区内接受社区卫生服务中心、乡镇卫生院等提供的生长发育监测、诊断评估、康复治疗、康复训练与指导、康复咨询等服务。
辅助器具，是指能够有效地弥补或代偿因残疾造成的身体功
能减弱或丧失的器具，包括助听、助视、助行类辅助器具和假肢、矫形器及生活自助具等。
机构康复训练，是指经过诊断评估符合康复训练条件的残疾儿童，在康复机构进行康复训练。
第三条　补助标准
（一）残疾儿童少年在指定的社区卫生服务机构接受康复训练与服务的，按照每人每年1000元的标准给予补助。
（二）残疾儿童少年需要配发辅助器具，且在市残联每年确定的辅助器具配发目录范围内的，给予免费配发。其中，年龄不满七周岁的重度听力残疾儿童，经评估符合植入人工电子耳蜗条件的，按照人工电子耳蜗的实际费用给予一次性补助；年龄不满十六周岁的听力残疾儿童少年，已经自费植入人工电子耳蜗，需要对处理器进行升级的，按照实际发生费用给予一次性补助。人工电子耳蜗植入和处理器升级的费用补助，每人只能享受一次。
（三）年龄不满七周岁的残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，按照实际发生费用，给予每人每月最高不超过500元的补助。训练时间不足半个月的，不予补助；超过半个月的，按一个月给予补助。
（四）年龄不满七周岁、享受最低生活保障及城市重残人生活补助家庭的残疾儿童，可免费在康复救助定点机构接受康复训练。
（五）享受第（三）、（四）款补助政策的，不能同时享受第（一）款补助政策。各项补助政策，残疾儿童少年超过规定年龄后自动终止。
第四条申请和审批程序
（一）申请。残疾儿童少年的监护人或家长持残疾人证、户口本原件及复印件、一寸同版彩色证件照3张，到其户口所在地居（村）委会领取并填写《北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表》（以下简称审批表），由居（村）委会签署意见后，报街道、乡镇残联初审。
（二）初审。街道、乡镇残联收到审批表及相关材料后，进行初审，对符合条件的，由负责人在审批表上签字并加盖公章（享受最低生活保障的，应由民政部门在栏内盖章确认），于5个工作日内将相关材料上报区（县）残联审批。
（三）审批。区（县）残联收到街道、乡镇残联上报的相关材料后，于5个工作日内完成审批。其中，对于申请配发辅助器具的，区（县）残联审核后，需报市残联审批；对于申请到康复机构进行训练的，需先进行功能评估，评估合格后，方可办理审批手续。
（四）备案。区（县）残联将审批后的审批表报市残联备案。
第五条核发
（一）对在社区内接受康复训练与服务的残疾儿童少年，由区（县）残联每年为其发放一张面值1000元的康复卡。残疾儿童少年凭卡到社区卫生服务机构接受康复训练与服务。区（县）残联自发卡之日起一个月内，按照资金总额将康复补助经费拨付服务单位。
（二）残疾儿童少年需配发辅助器具的，由市残联负责组织实施，区（县）残联负责具体的发放工作。
（三）对属于本办法第三条第（三）款的残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，审批合格后，残疾儿童持审批表到指定康复机构接受康复训练。完成康复训练项目后，残疾儿童的监护人或家长持审批表及康复机构开具的有效票据于每年11月底前到区（县）残联领取补助。
（四）对属于本办法第三条第（四）款的残疾儿童在康复救助定点机构接受康复训练的，待审批合格后，残疾儿童持审批表到定点机构接受康复训练。完成康复训练项目后，康复机构持审批表于每年11月底前与区（县）残联结算。
第六条经费来源
残疾儿童少年康复补助专项经费列入区（县）残疾人就业保障金支出，残疾儿童少年辅助器具经费列入市级残疾人就业保障金支出。
第七条管理与监督
（一）市残联、市教委、市卫生局负责指定康复机构及康复救助定点机构，并建立康复机构服务质量检查评估制度。
（二）各级残联组织要严格审核审批手续，建立残疾儿童少年康复补助档案库,并做好动态管理工作。街道、乡镇残联每半年应对享受康复补助情况进行一次核实，对超过规定年龄、已经康复等不符合发放补助条件的，要及时终止康复补助；补助对象户口迁移时，要及时办理相关手续。
（三）各级教育、卫生部门和残联组织要指导康复机构做好残疾儿童少年的康复服务工作，为残疾儿童少年建立康复档案，并开展上门、随访、训练指导等工作。
（四）各级财政、审计部门及残联要做好康复补助经费使用情况的检查与监督工作，确保补助经费专款专用。
（五）对在康复补助申请、审核、审批、核发过程中，弄虚作假、截流挪用、虚报冒领的，一经发现，严肃处理。
第八条实施细则
本办法的实施细则，由市残联会同市教委、市财政局、市卫生局共同制定。
第九条解释
本办法实施过程中遇到的有关问题，由市残联负责解释。
第十条执行日期
本办法自2009年1月1日起执行。

作者: 张雁 时间: 2008-12-8 12:35
标题: re:这个这个_咱们的辈份不能这么论吧?呵呵...
这个这个_咱们的辈份不能这么论吧?呵呵
这个事情虽然是由我提起来,其实是香椿树\蜜橙妈妈\邹文\秋爸爸等北京家长共同努力的结果.
最重要的,是要感谢铁伟代表为我们仗义直言.这就像一个球队,临门一脚是球星的功劳.但胜利属于我们大家.

至于十一五规划努力的人就更多了,方老师就做得很早也很多,人家不是更没吱声嘛..
努力吧朋友们.天助自助者.愿新年大家梦想成真,孩子进步!

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