以琳自闭症论坛

标题: 豆豆的生物疗法记录 [打印本页]

作者: janehuang 时间: 2007-12-5 15:16
标题: 豆豆的生物疗法记录
下决心写下这些，是希望在豆豆的生物疗法治疗中，能得到这里资深的爸爸妈妈的指点，呵呵

07年11月26日，带豆豆去香港看Dr.Trodd，用DMSA栓剂 200mg做了激发测试，并抽了长长一个试管的静脉血，做病毒测试以及其他的一系列检查。结果近期就能出来。

此前，2005年7月知道生物疗法，10月曾经做过头发重金属测试，铅汞镉等超标。

那以后开始漫长的肠道治疗。禁食是比较早就开始了，在还不了解生物疗法之前。禁食后，豆豆的情绪不再暴躁，平静多了。豆豆体质很差，希望能调理好他的身体，然后排毒。

06年12月开始使用TD-谷胱甘肽和TTFD；07年8月使用低剂量的DMSA。

07年9月，发现抹谷胱甘肽的大腿皮肤处起湿疹，一开始比较轻微，然后是一片一片的，11月初停止使用谷胱甘肽，没有再起新的，只是旧湿疹在慢慢消退。

11月26日使用DMSA 200mg，昨天，12月4日，大腿处又起了湿疹，孩子感觉很痒，时常用手挠。

这真让我苦恼！[em12]

作者: janehuang 时间: 2007-12-6 15:14
标题: re:一个疑似阿斯伯格症的成人公司半年...
一个疑似阿斯伯格症的成人

公司半年前来了一个法律专业的大学生，短期培训后，人力资源部感觉这孩子的社会阅历和性格不能适应其他任何部门，后安排做出纳工作。

此后一系列问题就来了。

......

这孩子事实上挺有礼节，但就是思维跟常人不一样。

他和他的家人均不知道阿斯伯格和自闭症这些词，以为只是性格孤僻。

平时都微笑地，很有礼节和教养，眼睛也看人，不仅看人，而且是一直直勾勾地看人。

我有些绝望，他可以算是很轻很轻的，但依然不能与同事有良好的关系，而且不能完全胜任出纳这样简单的工作。

作者: 王宇一 时间: 2007-12-6 15:58
标题: re:如果你是星儿的妈妈就应该宽容他,别把这样...
如果你是星儿的妈妈就应该宽容他,别把这样的文章放到网上

作者: mmm 时间: 2007-12-6 21:57
标题: re:这样的人我也见过两个。第一个是原来在单位...
这样的人我也见过两个。第一个是原来在单位的时候遇到的。那个孩子大学毕业分到我们单位，没过一个星期就有很多人说他不太对劲。我跟他一起出过一次差，后来再也不想跟他讲话。他人也很纯良，没坏心眼儿。可是跟他说话，真是费劲。比如你正在跟他说这件事情，他突然会说另一件事情，等你跟着他的思路走过去，他又说起别的来了。后来就是单位的人都离他远远的。还好，那个时候进单位都是铁饭碗。

第二个就是在我们公司来了一个女孩子，到我这个部门。上班一个星期公司就把她炒掉了。

这个社会就是这样现实的。所以我认为将来把他们推到社会上是不现实的。最好还是有个庇护机构。

作者: janehuang 时间: 2007-12-7 11:32
标题: re:呵呵，的确，这样的孩子心地都很善良单纯，...
呵呵，的确，这样的孩子心地都很善良单纯，从不撒谎，从不拐弯抹角，像是一个透明的人。他只是从不知道也死活不明白他说出的话很伤人......

说社会现实，倒不如说社会规则，当他的言行不符合一个社会基本的规则，那么他会很痛苦，其他的人，比如我和他的领导，也很痛苦。不过我感觉，他对痛苦的感受偏低，呵呵，也好，这对他自己是个保护。

他也知道感谢我，但还是几乎每次说话都能把别人惹火，我给他分析他的每一句不适当的话，告诉他这样说话会激惹别人，换一句话会有更好的效果，也会使他和别人有更良好的关系...每次谈话他都很感激，眼圈都红了。但是，要命的是，下次还这样，甚至跟我也这样，呵呵

不过我还是认为，最理想的还是进入社会吧，只是需要有那么一个人随时在他身边指点他，随时疏导他，随时需要跟他身边的人沟通请他们谅解他宽容他。

写这个孩子的缘由是感触比较大，受损程度这么轻的一个人，要想无痕迹地融入社会看来还是有些难，更不用说我家豆了，呵呵，有点难过。

也由此，我知道我在豆豆长大以后的责任，我不能老去，我不能比他提前离开人世。

从今天开始，我要面临大海，春暖花开，为了豆豆，呵呵

作者: janehuang 时间: 2007-12-7 23:01
标题: re:这几天一有时间就上来，把生物疗法中的帖子...
这几天一有时间就上来，把生物疗法中的帖子大略看了一遍，看完后还是困惑。

禁食、治疗肠子、排毒、病毒...挨个实施下去，还是能够减轻暴躁的脾气、减少攻击行为，并能够做到使异常的感知觉恢复正常，比如眼神更明亮开始恢复对视，比如听觉触觉嗅觉不至于太敏感或不至于太迟钝，甚至比如本体感或平衡感，当然，能使感知觉恢复正常已经很令我知足满意了，呵呵

但是社交障碍和语言障碍，恢复起来真是难。

我始终很困惑，到底是大脑哪个区域受损，使我的孩子不能理解社会惯例和习俗；到底是哪根神经阻断，使我的孩子不具备同理心...我感觉我固执地想要知道这些，这固执不亚于我的孩子每天执着地玩塑料袋从不厌倦，呵呵

今天午餐时，同事们聊天说“沟通创造价值”，我登时就傻了。

等待检测结果和Dr.Trodd的排毒方案的这段时间比较难熬，我焦急地期待着排毒，等待着我的孩子带给我一些惊喜然后留给我其他更多的困惑。

不写了，该去看央视12套的心理访谈《孤独症妈妈的心理路程》，其实不用看，回忆豆豆出生以来我的经历就足够了，嘿嘿。希望是李子勋教授坐在罗意妈妈的对面，我比较喜欢他。

作者: janehuang 时间: 2007-12-19 17:08
标题: re:仍然在等待Dr.Trodd的检测结果及排...
仍然在等待Dr.Trodd的检测结果及排毒方案。

看了以林上许多爸爸妈妈的文章，真好，给了我很多，非常感谢。

因为豆豆不表达，我不知道他是否真的完全没有同理心，我还在观察。

我感觉，当豆豆终于有一天排完重金属，他的许多毛病都会像剥竹笋一样，一样一样地剥掉，但是，那个核心，那个“没有同理心，不能感同身受”的损伤，估计还会有残留，而这点，估计也是教不会的，因为教、强化，也只能是交给他一个技巧，而不是领会。

也因为豆豆不表达，并且还小，因此，我更多地从公司的同事身上领悟。一直没有放弃，又跟他谈了几次。我想，如果他和他的同事双方均做调整，那么应该是两全的结局。但最后，也就是昨天，我终于明白了：这完全是两个世界的人，而我们之间没有共通的语言。

我由此知道，只能是我们来做调整，因为我们还有同理心。

也因此，我越发地想知道：这同理心，究竟是大脑的哪根神经在主管？

作者: janehuang 时间: 2007-12-21 15:55
标题: re:终于查到了“同理心”的主司神“镜像神经元...
终于查到了“同理心”的主司神“镜像神经元”，见《环球科学》06年12期《镜像神经元-大脑中的魔镜》

http://www.sciam.com.cn/article.php?articleid=594

概述

◆当人类和猴子在执行某个动作或观看其他个体执行同样的动作时，大脑中的一部分神经元就会有所反应。

◆由“镜像神经元”产生的直接的内在体验，让我们能够理解他人的行为、意图或情感。

◆镜像神经元也许是模仿他人动作以及学习能力的基础，从而使得镜像机制成为人与人之间进行多层面交流与联系的桥梁。

感觉比较有道理，就像抓住了一根救命的稻草，呵呵。

同期环球科学还有：

自闭症：碎镜之困
发现自闭症半个多世纪以来，人们坚定不移地认为自闭症是心理疾病。20世纪末的一个发现让人们恍然大悟：原来自闭症根本不是心理病，而是一种神经性疾病，与镜像神经元受损有直接联系！另一个疑问接踵而至：科学家能否修复病人大脑中的“碎镜”呢？

却点不开：（

已经邮购这期杂志，估计1周后能到。

是否能够修复？如何修复？还有没有最新的发现？

寄希望于排毒与病毒治疗能够终止持续的损伤，至于已经损伤的神经元，我和豆豆能够做什么？

作者: kwenma2 时间: 2007-12-21 23:40
标题: re:You are right, "镜像神经...
You are right, "镜像神经元”is very improtant. My floortime therapist told me once about it and think in therapy you shall do something to help him according to the "“镜像神经元”theory. And she gave me an article, but I forgot where it is and how to do it. I will ask her again.

Hope to get more info from you after your reading.

作者: janehuang 时间: 2007-12-22 23:05
标题: re:呵呵，谢谢kwenma的鼓励，也非常欣慰...
呵呵，谢谢kwenma的鼓励，也非常欣慰更多的人关注这片碎镜。

我和D妈妈曾经就“同理心”进行过几次谈话，从她那获知有这么一道测试题，测试孩子是否能站在其他人的角度想问题，接受测试的孩子年龄应该在5-7岁。

前几天，我给豆豆做了一下：

一个小故事：“小熊和小兔在房间里玩，他们把一个皮球放进一个木桶里。小熊离开了房间，小兔把皮球从木桶里拿出来，放进抽屉里。过了一会，小熊又回来了。”

第一次问他：“小熊会去什么地方找皮球呢？”

回答“抽屉” ：（

我想这个问句中的“会”是不是比较不清晰，有点让他迷惑，于是明确地又问一次：“小熊一走进房间，他首先会去什么地方找皮球呢？”

回答“木桶”

全家欢呼！这大约可以表示，豆豆能站在小熊的角度思考，而不是总站在自己的角度，也就是“换位思考”的意思。豆豆5岁11个月。

但是，还没容我高兴两天，我在《环球科学》网页上搜索了上所有相关的文章，然后自己否定了自己：

这个小测试，大约只可以表示，豆豆能“知道、了解”他人的感受，而不是“感受”他人的感受。

否定的证据，除了《环球科学》上一闪而过的一句话（忘了是哪篇文章上的了，也忘了原文，看得很快，下次有时间找找），除了豆豆，还有我的同事A，他大约能知道他的同事和领导对他的情绪：愤怒、生气等等，但他只是知道，而不能感受，他们生气愤怒仿佛与他一点关系都没有，他大约很不明白“我说的这句话，你们怎么会如此生气”，呵呵

自己的孩子，比较容易谅解，因为爱，因为他还小，因为他小而犯下的错误还不能真正使人愤怒。而面对A，我因为冷静理智的思考，反而更能接近事情的真相。我试图用我的同理心来重复他思维的过程，重复他的情绪变化，我想只有真正弄明白了他的思路和意图，我的胡思乱想才不会毫无意义。

只是，医学似乎只发展到能观察到镜像神经元似乎与自闭症有着某种联系，距离临床治疗还很遥远，遥远得我和豆豆都不能容忍，呵呵。

也很期待kwenma能给我们带来美国最新的成果。

作者: 老枪 时间: 2007-12-23 11:23
标题: re:我是不大信这个,供参考. 好象以前有人贴...
我是不大信这个,供参考. 好象以前有人贴过,没准儿还翻译了呢.

http://www.medicalnewstoday.com/articles/34495.php

Children With Autism Have Broken Mirror Neuron System, UCLA Study
Main Category: Autism News
Article Date: 05 Dec 2005 - 13:00 PDT

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New imaging research at UCLA detailed December 4 as an advance online publication of the journal Nature Neuroscience shows children with autism have virtually no activity in a key part of the brain's mirror neuron system while imitating and observing emotions.

Mirror neurons fire when a person performs a goal-directed action and while he or she observes the same action performed by others. Neuroscientists believe this observation-execution matching system provides a neural mechanism by which others' actions, intentions and emotions can be understood automatically.

Symptoms of autism include difficulties with social interaction -- including verbal and nonverbal communication -- imitation and empathy. The new findings dramatically bolster a growing body of evidence pointing to a breakdown of the brain's mirror neuron system as the mechanism behind these autism symptoms.

"Our findings suggest that a dysfunctional mirror neuron system may underlie the social deficits observed in autism," said Mirella Dapretto, lead author and assistant professor in residence of psychiatry and biobehavioral sciences at the Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior at UCLA and the David Geffen School of Medicine at UCLA. "Together with other recent data, our results provide strong support for a mirror neuron theory of autism. This is exciting because we finally have an account that can explain all core symptoms of this disorder."

Conducted at the Semel Institute's Ahmanson-Lovelace Brain Mapping Center, the research used functional magnetic resonance imaging (fMRI) to measure brain activity in 10 high-functioning children with autism while they imitated and observed 80 photos depicting different emotions such as anger, fear, happiness or sadness. In addition, the brain activity of 10 typically developing children was studied while performing the same tasks.

Separately, symptom severity of each child with autism was tested using two independent measures (the Autism Diagnostic Observation Schedule -- Generic, and the Autism Diagnostic Interview).

The study shows that unlike typically developing children, children with autism have virtually no activity in the pars opercularis of the inferior frontal gyrus, identified by previous research as a key part of the mirror neuron system. Importantly, the level of mirror neuron activity seen in children with autism was inversely related to symptom severity in the social domain.

Children with autism also showed reduced activity in the emotion centers of the brain, consistent with the hypothesis that this mirroring mechanism may play a crucial role for understanding how others feel and for empathizing with them.

All of the children rehearsed the tasks prior to the fMRI scans to assure researchers they could perform the tasks. Both groups performed equally well. Normal brain activity in areas of the brain involving sight and facial movements indicated that the children with autism remained on task during the fMRI scans.

The research was funded primarily by a grant from the National Institute of Child Health and Human Development as part of the Collaborative Programs for Excellence in Autism.

In addition to Dapretto, the UCLA research team included Marco Iacoboni, Susan Bookheimer, Marian Sigman, Mari Davies, Jennifer Pfeifer and Ashley A. Scott. The team represents the Ahmanson-Lovelace Brain Mapping Center at the Semel Institute, the department of psychiatry and biobehavioral sciences at the Geffen School of Medicine, and the department of psychology at the UCLA College of Letters and Science.

Web resources:
- Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior:
npi.ucla.edu.
- Geffen School of Medicine:
dgsom.healthsciences.ucla.edu.
- Ahmanson-Lovelace Brain Mapping Center:
brainmapping.org.
- UCLA Department of Psychology:
psych.ucla.edu.

作者: 老枪 时间: 2007-12-23 11:46
标题: re:相关视频http://www.y...
相关视频

http://www.youtube.com/watch?v=B5dvTZOKq0c

作者: janehuang 时间: 2008-1-17 23:36
标题: re:谢谢老枪！我只是幻想着哪一天，医学到了能...
谢谢老枪！我只是幻想着哪一天，医学到了能确切知道孩子的疾病，并且用尽量短的时间医治好他，希望他有生之年，甚至贪婪地希望我有生之年能够实现，当然，这幻想不影响我目前生物疗、运动疗、RDI疗......

给豆豆使用TD-DMSA，用量已经从最初的25mg/次，到了现在50mg/次，明天准备给他加量到66mg/次，3个周期后应该就可以加到100mg/次了。

持续地有些小进步：进超市不再狂抓一通；看见别的孩子吃膨化食品，能够控制自己只观看不抢夺，大约知道那是别人的；能够安静地看书听我讲故事，注意力更好些...

前天给他看《皇帝的新装》，然后我们一起谈论，其实是变着法子地想知道他的阅读理解力和同理心，呵呵：

妈妈：两个织工是什么样的人？
豆豆：是骗子。

妈妈：诚实的大臣和官员为什么看不到美丽的布?
豆豆：没有美丽的布

妈妈：那大臣和官员为什么说他们看到了这种美丽的布？
豆豆：他们害怕别人认为他们很愚蠢。

妈妈：为什么小孩子能说实话？
豆豆：小孩子诚实。

一切都貌似正常可喜，妈妈正想窃笑，结果：

妈妈：皇帝没有穿衣服就在街上游行，真可笑，为什么可笑？
豆豆：皇帝的样子很可笑

:（

妈妈：豆豆，当一个人光着身子出现在大家面前的时候，是很丢人的事，也是很可笑的，当然，皇帝光着身子的样子也是可笑的。

豆豆看着我，似懂非懂。豆豆平时就没有羞愧的概念，他大约一直以为在浴室里可以光着身子，出门在外也可以光着身子。

作者: tina6873 时间: 2008-1-18 09:25
标题: re:豆妈，小豆这样回答也没错呀。我这...
豆妈，小豆这样回答也没错呀。

我这个自闭妈妈如果在场，估计也是和小豆一样，似懂非懂，看着你。

作者: soppy 时间: 2008-1-18 12:39
标题: re:Janehuang，您好！非常感谢您...
Janehuang，您好！
非常感谢您的分享，希望能够一直看到您的更新。
我准备这个月底去香港，您有什么建议没有？

作者: janehuang 时间: 2008-1-18 15:16
标题: re:你好，soppy，使劲想了想，好像没有什...
你好，soppy，使劲想了想，好像没有什么好建议：

1、带一张能刷外币的信用卡，也许做病毒检测，需要提供这张卡的信息
2、孩子的体质是否好，如果很好，排毒剂量可以听Dr.Trodd或者高医生的，如果不太好，需要特别跟医生说，我的孩子就是从小剂量一直缓慢加上去的，尤其治疗酵母菌，容易引起死亡反应，一定要注意。

呵呵，tina所言极是，我对豆豆有点太苛求了。

但是豆豆不了解社会规则这一点，也是我头疼的，带他出门，不能区分别人和自己的东西，想要了，伸手就抓，动作还特别快，眼疾手快说的就是他。现在好一点了，跟他说那时别人的，你不能要，居然手都伸出去了，又缩回来了，好好亲了他一通。不知道是不是排毒的效果，反正有点听话了，原来可是刀枪不入。

他的字典里估计没有羞愧2字，夸奖他，乐滋滋地看着你，批评他，也笑咪咪地看着你。

还有，不知危险，不知道生活中的危险，也不知道别人批评他的危险：都严厉批评了，就要上手打了，还不知道害怕。搞得我有一次存了心要他知道害怕，于是声调提高了8度，又是不得吃饭又是关屋子，说的我的都觉得自己唠叨了，结果人家，笑咪咪地似懂非懂地看着我，出门照样吃饭，像没人事一样，真令我崩溃。

作者: soppy 时间: 2008-1-18 15:48
标题: re:谢谢你的建议，很中肯！还好，我孩子的体质...
谢谢你的建议，很中肯！还好，我孩子的体质不错，力气大，个人感觉都要高出平均水平了。我会听从医生的。对了，关于预约，怎么操作？打电话好，还是发e-mail好？一般需要提前多久？

作者: janehuang 时间: 2008-1-18 16:34
标题: re:哦，你还没约啊，我当你都约好了准备去了呢...
哦，你还没约啊，我当你都约好了准备去了呢，那你得赶紧了。直接电话约吧：

如果约Dr.Trodd，00852-28249112，可直接找其助理高小姐，并跟他说明你是否需要她翻译；如果约高医生，00852-23114288

作者: soppy 时间: 2008-1-18 21:39
标题: re:Jane，谢谢！借宝地问一下，最近有...
Jane，谢谢！
借宝地问一下，最近有去香港Tim医生那里的么？看病的流程如何？需要在那里呆几天？

作者: janehuang 时间: 2008-1-19 11:35
标题: re:楼上好，流程，你只要打电话预约，会给你发...
楼上好，流程，你只要打电话预约，会给你发邮件告诉你具体的流程；时间，你也可以在电话中约定好适合你们的时间，周期大约2-3天。

作者: soppy 时间: 2008-1-20 21:32
标题: re:谢谢！我打过电话了，对方不会说中文，我用...
谢谢！我打过电话了，对方不会说中文，我用蹩脚的英文磨了20分钟，得到的结果是：Tim28号才回诊所，关于预约的事情只能等高小姐解决，高小姐周末不上班。我只能等周一了。

作者: soppy 时间: 2008-1-24 12:13
标题: re:Jane，一段时间没有更新了噢！希望能够...
Jane，一段时间没有更新了噢！希望能够继续分享您孩子的排毒经历。
我的孩子没有吃什么营养品，除了妈咪爱和儿研所多维以外，最近也总是抓挠屁股。不知道这是对什么过敏。
最近很头疼，不知道您知不知道北京的恩宇，这个机构是专门针对脑损伤的，特别是脑瘫，成果还是很显著的。
http://www.enyubaby.com
最近几年也开始专著于自闭症了，因为越来越多的证据证明自闭症也是脑损伤的一种。而她的创办者王力医生就是治疗脑损伤的专家。恩宇不仅强调训练，也强调营养品。针对我孩子的康复计划已经出来了，营养品清单也有了，而且要求不能参合着其他的营养品进行。我现在带孩子过去训练的机会很好。我一个朋友的孩在就是按照恩宇的方法，有了很大的提高，现在已经能够上学了。但是我不想放弃生物治疗。但是两者之间有着明显的冲突。真是让我发愁！
Jane,能说说你的看法吗？

作者: janehuang 时间: 2008-1-24 13:16
标题: re:我想这二者并不矛盾吧，生物疗法也很注重营...
我想这二者并不矛盾吧，生物疗法也很注重营养品的啊，“强调训练强调营养品”与生物疗法不矛盾吧。

生物疗法的医生也并不固步自封地要求不能使用其他的方法啊，所以，如果你犹豫，那么，先了解一下为什么你的恩于医生要求不能参和着其他营养品进行，也许，恩于医生给的营养品清单与生物疗法的不排斥呢，那不就一切解决了吗？

任何方法，都有其长处和短处，取其精华即可，作为孩子的家长，真不要被自己的经验和先入为主所累，累了自己倒还罢了，关键是孩子，别误了孩子。

估计跟你了解到的Dr.Trodd医生还没有回来有关系，我的治疗方案还没有出来。但豆豆一直在使用TD-DMSA，没有发现什么不适，也没有发现倒退，进步持续而缓慢，慢得妈妈需要放大镜来找，呵呵

作者: soppy 时间: 2008-1-26 21:28
标题: re:Jane，你真是一个非常非常nice的人...
Jane，你真是一个非常非常nice的人。
今天又瞎想到一个问题，也是从你的思考的延伸。
恩宇的种种治疗例子，更多的是解决大脑与五识相关的问题，但是就如你所说，自闭症的孩子，有一个最大的问题，就是无法通过交往中学习或者分享。这个问题到现在也没找出是什么原因引起的。我想恩宇是不是在这方面，不太擅长。说得不太中听的话，治疗脑瘫，是全方位的建立开发的过程；但是治疗自闭，是一个迷茫的修复过程，我非常寄希望于生物疗法建立一个好的基点，然后恩宇的脑部开发的方法，来开发和修复受损的部分。
希望继续跟你分享。

作者: janehuang 时间: 2008-1-28 18:39
标题: re:人类对于脑部或神经疾病的研究远远落后于其...
人类对于脑部或神经疾病的研究远远落后于其他疾病，而在神经系统中，对于感情、心理的了解和研究又远落后于感知觉和运动，所以，你说的恩遇对于脑瘫比自闭擅长，是有可能的。

对于生物疗法，我始终抱有希望，因为这是我目前看到的唯一可能改善脑神经系统的方法，一定有一些神经细胞出现了问题，而非我们不教育孩子。只是，我们不知道是哪些神经系统出了问题，怎么改善？

作者: soppy 时间: 2008-2-1 15:44
标题: re:我现在有一种推论：性格差别很大的夫妇，生...
我现在有一种推论：性格差别很大的夫妇，生下自闭症症小孩的概率会很大。不知道有多少人赞同。
还有一种不太负责任的推论：自闭症的表象是多方面的不平衡，引起的原因很可能是母亲不平衡的心理，特别是怀孕期间。说这句话，估计会被N多妈妈给枪毙N遍。呵呵。不过有感于楼主的热心宽容，我就都说出来了。我觉得随着人性的解放，现代社会给人带来了越来越多的不平衡，这也可以解释为什么越来越多的自闭症孩子的出现。不过对我这种推论，最明显最直接的反面证据就是楼主了，怎么看楼主都不属于不平衡类的，倒是以琳网上的家长们，语气冲冲的很多，倒是比较符合我对不平衡概念的定义。不过反过来说实话，哪个自闭症孩子的家长在经过几年的努力，成果却是寥寥的情况下，还能保持一颗平衡心呢？！
我现在在珠海，感谢An.，帮我约上了2月5号的面诊。我现在有点担心两天的时间够不够我孩子的检查。Jane，希望继续保持沟通。

作者: janehuang 时间: 2008-2-2 19:07
标题: re:呵呵，谁又能知道今天的瞎想不是可能的真相...
呵呵，谁又能知道今天的瞎想不是可能的真相呢，我就经常瞎想。

我想在着迷于“镜像神经系统”与自闭症的关系，这个似乎可以解释了遗传说、损伤说、重金属说等等。如果父母亲天生镜像神经细胞就少一些，遗传给孩子，少的程度恰恰在临界点以下，就...这是印证了遗传说。损伤与重金属说殊途同归：外因使镜像神经细胞受到损害。

2天抓紧的话，够了，我们上次就2天，头一天看大夫，第二天抽血检查送尿液。如果抓紧的话，第二天的下午就可以离港了。希望顺利，soppy

作者: soppy 时间: 2008-2-3 15:21
标题: re:嗯！谢谢！希望能够回来赶上除夕晚饭。对了...
嗯！谢谢！希望能够回来赶上除夕晚饭。对了，你从第一次去tim那里会诊，到利用dmsa排毒，似乎中间有很长一段时间。是听医生的，还是自己观察安排的？

作者: janehuang 时间: 2008-2-3 21:03
标题: re:05年10月看的是高医生，豆豆体质不好，...
05年10月看的是高医生，豆豆体质不好，未敢下猛药，06年5月豆豆生了一场大病，几乎危及生命，就又搁下了，06年底开始自然排毒，谷胱甘肽、TTFD什么的，07年下半年开始DMSA。这一切，不是来源于医生的建议，而是我对进度的把握，我也想快快下猛药，但是，孩子的体质我最了解，我只能慢慢来。我感觉作为一个妈妈，思路和眼界都应该再开阔些，并且不能放过任何一种新研究，哪怕只是一种假设，因为我们不知道什么时候这些新的方法新的研究会应用在我们孩子身上。

豆豆在逐步好转中，体质也是如此，原来走一会就累，现在就像上了发条，中午也不睡觉。

昨天带他见了杨希洁老师和王学刚老师，给了很好的建议，并给我布置了作业《婴儿心理学》和《自闭儿教养宝典》。昨晚开始教他认识自己的身体、自己的衣服，带他照镜子。今天下午，两次路过镜子，站住了，对着镜子看了自己好一会，呵呵。

珠海离香港不远，并且都不在雪灾区，除夕的年夜饭应该可以赶上。祝愿我们的孩子跟这年岁一样，告别旧的，迎来新的。

作者: janehuang 时间: 2008-2-3 23:10
标题: re:这段时间一直在论坛中学习，就在我迷茫我到...
这段时间一直在论坛中学习，就在我迷茫我到底要教会豆豆学会什么的时候，昨天跟杨希洁老师和王学刚老师的交谈，让我在纷乱中抓住了一条：自我意识。

我不在乎他是否学会了拍手或拍球，我在乎他是否意识到他是豆豆，是否意识到他人的存在。

可是如何促进他的自我意识的发育，除了照镜子，我还能做什么？

作者: mmm 时间: 2008-2-4 15:52
标题: re:“可是如何促进他的自我意识的发育，除了照...
“可是如何促进他的自我意识的发育，除了照镜子，我还能做什么？”

可以做的太多了。从最简单的开始：

拿一个锤子，敲敲桌子，再敲敲他自己，再敲敲妈妈，让他感觉到打他自己的时候疼，打别人的时候他不疼。。。。

拿一块布盖在他脸上 -- 看不到了；把布拉下来 -- 又能看到了；

把他放在高的地方，让他因为害怕而找你们；

挠他的脚心；

“豆豆在哪里？”，让他拍拍自己的胸答应“我在这里，叫我干什么？”

。。。。

再复杂一点的：“指指妈妈的鼻子，指指豆豆的鼻子”

“我有。。。。你没有。。。。”

。。。。

。。。

作者: janehuang 时间: 2008-2-4 16:16
标题: re:哇，赶紧记下，好好学习，今晚就实施，多谢...
哇，赶紧记下，好好学习，今晚就实施，多谢多谢！

作者: soppy 时间: 2008-2-4 16:29
标题: re:Jane,谢谢你的鼓励！你在哪个城市...
Jane,谢谢你的鼓励！
你在哪个城市？我昨天看了一下关于高压氧治疗的帖子，决定回北京后试试。我想只要是能够修复脑损伤，不管是哪方面的，都是好事。
我还看见一个新闻：
基因诊断可筛查自闭症新生儿
发布日期: 2008-01-19 16:00 文章编辑: medusa 阅读数: 7

晚报讯自闭症，是一种很难及时诊断的终身疾病，如今这种病的基因缺陷已被找到。在最新一期的国际权威医学刊物《新英格兰医学杂志》上，刊登了哈佛大学儿童医院研究员、复旦大学兼职教授吴柏林等人的成果，他们发现，人类染色体16p11.2区域重复发生的小片段异常，导致自闭症发病风险急剧增高。据悉，该成果将应用于新生儿的自闭症筛查和产前诊断，目前，吴教授正和复旦合作，将在复旦附属儿科医院开展自闭症基因诊断。
　　自闭症是一种以交流障碍为主的发育行为异常疾病，通常发生于3岁前，患者通常在两至三岁时仍不会说话，喜欢独自玩耍，对父母的指令充耳不闻，但约10%的患者会智力超常。这些症状从婴儿期开始并延续至终身，大多数患者的诊断年龄在8岁，基本上失去了早期干预治疗的机会。
　　自闭症与遗传因素高度相关，但此前科学界对与该疾病相关的基因异常知之甚少。吴柏林教授、旅美学者沈亦平研究员和美国同行的研究，则在该领域取得突破。在分析了大量的自闭症患者和家属的基因后，该团队发现了13例缺失和11例重复，这些异常都发生在16号染色体的同一位点。这段区域包含25个基因，为进一步的自闭症基因研究指明了方向。
　　复旦附属儿科医院院长黄国英教授表示，今后通过基因诊断，就能早期筛查出患自闭症的婴幼儿，并采取相应的干预措施，这对自闭症治疗是非常有意义的。这个成果还可能催生出一种产前诊断方法，避免下一代患上自闭症。据吴柏林教授透露，他们正在和复旦大学合作，进一步研究自闭症遗传病因，并将在复旦儿科医院率先开展对自闭症患者的基因诊断。

不知道这个能否说明自闭症产生的原因？

作者: janehuang 时间: 2008-2-4 16:43
标题: re:我们在北京，关于高压氧，北京的海淀医院就...
我们在北京，关于高压氧，北京的海淀医院就可以做，而且是专门为孩子开了一个仓，压力1.5，大约在05年还是06年初，就开始给孩子做了，你可以去问问，我们就在那做的，呵呵哦，对了，下面的一个主体帖“高压氧治疗自闭症”作者是dingjzh就是海淀医院高压氧科室主任丁大夫。

自闭症的成因可能比较复杂，有的孩子可能是染色体问题，有的不是，我家豆应该不是，因为在北大妇儿姜玉武大夫那做过基因检查，木有问题，不过你今天说的染色体16P11.2，我还是第一次看到，我不知道上次姜大夫那做的检查是否包括了这个，提醒了我，回家看看检测报告。

作者: janehuang 时间: 2008-2-6 00:10
标题: re:豆豆的所有检测报告终于出来了，重金属就不...
豆豆的所有检测报告终于出来了，重金属就不用说它了，跑不掉的贡和铅高，要命的是他的病毒感染严重：24项指标，有14项不正常，尤其是herps simplex virsus,herps type6和streptococcus.

这个还有救吗？看得我心情沉重，明天开始找病毒专家，也不知道北京那家医院治疗病毒专长？

作者: janehuang 时间: 2008-2-6 00:33
标题: re:刚才在google上搜索了一下，我的天，...
刚才在google上搜索了一下，我的天，简直不能活了！

作者: kwenma2 时间: 2008-2-6 00:37
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...

下面引用由janehuang发表的内容：

豆豆的所有检测报告终于出来了，重金属就不用说它了，跑不掉的贡和铅高，要命的是他的病毒感染严重：24项指标，有14项不正常，尤其是herps simplex virsus,herps type6和str...

你们DAN！医生应该知道如何抗病毒。而且目前也有一些方案。

作者: janehuang 时间: 2008-2-7 23:15
标题: re:谢谢kwenma，顺祝春节愉快！...
谢谢kwenma，顺祝春节愉快！

今年的春节真有意义，尽上医院了，呵呵

是的，Tim医生给了治疗方案：Zithromax(中文药名希舒美，阿齐霉素)，针对链球菌；Cimetidine（甲青咪胍，一种治疗胃及12指肠溃疡的药），可帮助免疫系统对抗疱疹病毒。2周后报告，医生会先观察情况，下一步考虑排贡。

上网查到儿童医院的邹丽萍大夫有过一篇论文关于链球菌与pandas，昨天去挂了她的号。比较幸运的是，邹大夫是神经内科专家，对免疫也有研究。她建议：暂时不建议用抗生素等药物，从报告上看，豆豆不仅仅是病毒感染，而是免疫系统有些问题，药物会杀死病毒但也会对他产生其他的副作用，需要做进一步检查，做免疫、肝肾功能以及头部核磁等等检查，观察病毒是否对他的大脑或神经产生了影响，届时再考虑治疗方案。

我以为她说的比较谨慎，也中肯，采纳，今天上午做了所有的检查。

TIM医生的建议我也在考虑，毕竟DAN！医生对病毒与自闭症的关联方面经验更多些，也有一些案例，但是阿齐霉素，我还是有顾虑，因为豆豆的肠道问题比较严重，考虑再三，我暂时先小剂量用了Cimetidine，豆豆经常返酸，估计用了也不算错误。

计划观察一下豆豆的反应，过2天跟TIM医生汇报。

也不知道自己的考虑是否合适，这个妈妈真难当，呵呵

对了，豆豆自打用DMSA排毒之后，腿、胳膊和手上起了一层红红的东西，开始以为是湿疹，免疫及病毒报告出来后，直接怀疑是疱疹，今早挂了一个内科和血液专家，否定了疱疹。爷爷奶奶都是老协和，看了后说那就是皴了，大风吹冻着了，多摸些润肤油。我心里有些疑惑，没冻着他呀！我想会不会是排毒的副作用啊？明天去做核磁，顺便看看皮肤科。

kwenma和其他妈妈，如果可以，我也想听听你们的看法，谢谢了先，呵呵

从除夕到初二，都要上医院，孩子外婆常说大年初一不能上医院不能吃药不能...要不这一年都要生病都要...，没敢告诉她我们初一去医院了也吃药了，心想反正我们初一不去，这一年也不会少了这两项。外婆还说初一不能倒垃圾，会把这一年的财运都倒掉的，这一点采纳了，因为比较懒，呵呵

作者: soppy 时间: 2008-2-9 16:52
标题: re:Jane,我记得amelia的宝宝凯凯也...
Jane,我记得amelia的宝宝凯凯也经历过类似的问题，你可以发信息问问她，她是个非常热心的家长。
对了，Ｔｉｍ给我们开的是肛拴的DMSA，看你的描述，你们用的是TD的，不同时间去的孩子，开的药还不同？！

作者: soppy 时间: 2008-2-9 17:13
标题: re:本来TIM安排给我的孩子做病毒与免疫力检...
本来TIM安排给我的孩子做病毒与免疫力检查的，可惜我的孩子实在是抽不出那么多血了，看着孩子痛苦的样子，我接受了TIM的建议，下轮再做。看了楼主的经历，我觉得这个还是早做的好，我很仔细的回想了我孩子成长的经历，似乎转变的时间点就是打了脑膜炎疫苗之后，我很担心这些该死的疫苗实际上给我孩子带来了乱七八糟的病毒。
Jane，一定要战胜这些困难，祝你家的豆豆早日恢复。

作者: amelia 时间: 2008-2-9 21:42
标题: re:那时我们看了好多医生，也是说湿疹，历时两...
那时我们看了好多医生，也是说湿疹，历时两三个星期，什么药用了都没用，差点就挂盐水了，孩子哭得很可怜，抓着我们的手让我们挠，心都碎了，后来正好去香港，朋友介绍约了一个皮肤科医生，也说是湿疹，涂了一点药膏，几天后就好了，后来就没事了，我感觉还是排毒给身体带来的一些刺激，导致会容易有一些情况产生。

作者: janehuang 时间: 2008-2-9 22:42
标题: re:谢谢soppy和amelia。是...
谢谢soppy和amelia。

是湿疹，头一次挂了那个200元的老大夫否定了是疱疹，但可怜不是皮肤科的，只建议我们去看皮肤科，其他的啥也没说。第2天挂了一个5元的大夫，直接告诉我们就是湿疹，呵呵

豆豆过敏的通常反应就是湿疹，吃的用的穿的或者周遭环境一旦有不合适的，脸上身上立刻出现湿疹，我们通常用儿研所的肤乐霜，这一次身上的湿疹是从抹谷胱甘肽+TTFD开始的，后停了谷胱甘肽，好些，但还是有，DMSA用了一段时间后，这一次手上的比较严重，再加上病毒报告闹得，直接就怀疑是疱疹了。

不过这一次湿疹还真是比较严重，手上的都裂开口子了，腿上的也痒痒，我们除了抹湿疹膏，帮他挠挠，也是什么也做不了。

矛盾地想：再坚持一段时间，也许一段时间后，铅汞再排出些，机体的免疫力也许会提高些，就会好一些了。但是是不是能如我所愿，我其实也不能肯定，只是有当初的一些好迹象给我这些支持：豆豆的肾功能不太好，中医西医都这么说，以前常常不能控制小便，一天能尿好多次，而每次只尿一点。也就因为如此，我一直犹豫着不太敢排毒，担心排毒对肝肾损伤太大，后来尝试着从很小的剂量开始排，一段时间后检查，肾功能不仅没有更糟糕，小便次数少了，也稍微能控制了。

所以这次湿疹我也希望是这样，但愿一切都向好里发展，但愿!

amelia，你说的那个皮肤科医生，还记得是哪位以及联系方式吗?如果实在不行，打算下次去香港的时候去看一下。谢谢你！

作者: janehuang 时间: 2008-2-12 13:54
标题: re:豆豆用了3天Cimetidine，有些疲...
豆豆用了3天Cimetidine，有些疲倦哭闹，加上昨天带他去水乐园玩，着凉了，晚上发烧，喝了一袋板蓝根，睡了。今早起来，测体温37摄氏度，精神还好，但Cimetidine就只好先停了。

又看了kwenma的帖子，说到Valtrex抗疱疹病毒，不知为什么，TIM医生没有给我们用，而是推荐了Cimetidine这种治疗胃溃疡十二指肠溃疡的药，意图“帮助免疫系统对抗疱疹病毒”。心存疑虑，打算发邮件问问TIM医生。

不过有一个现象比较能说明问题，07年11月27日抽血做免疫和病毒检测，检测结果有疱疹病毒和链球菌持续感染。08年元旦，豆豆嘴角发作疱疹性口炎，持续2周。我赞同“孩子体内有疱疹病毒潜伏，因为排毒抵抗力下降，于是发作”。儿童医院的邹医生说孩子不是脑炎这样吓人的病，脑炎不是这样活蹦乱跳的，至于病毒有没有侵害神经，需要做检查。

抱歉soppy，我们用的也是DMSA栓剂，原文已改。关于病毒，先排重金属，下一次再做病毒检测也未尝不可，我知道有些孩子，就是先排重金属，病毒问题也随之改善，估计是因为排重金属后，免疫得到恢复，机体自身就能对抗病毒了。反过来说豆豆，病毒检测是做了，医生也有些棘手“很难说哪一种对现阶段是最好的疗法”，我自己更是挠头：用阿奇霉素吧，担心免疫受到更大的破坏，担心酵母菌问题会更严重。再说就算暂时杀死了病毒，免疫力没有得到恢复，也是没有用的。

作者: soppy 时间: 2008-2-12 20:23
标题: re:又一次从香港回来了，上次花了一天半时间，...
又一次从香港回来了，上次花了一天半时间，这次只用了半天，真是PF自己，短短两个小时就把事情都搞妥了。：）
有了今天的经历，我觉得TIM还是真是一个很有职业操守的人，我不能总拿看国内医生的眼光看别人。事情是这样：上次抽血不够，TIM主张在这一轮就不做免疫力了，我觉得很不爽，来一次很不容易，说cancel就cancel，太不考虑我们的情况了，肯定是考虑到自己的时间问题才这样说的。这次抽血以后才明白，做免疫力需要这么多血（比上次的总量还至少多一倍），以我baby上次的情况，是绝对抽不出来这么多的，大概是语言沟通方面的问题，所以不清楚这个情况。今天本来没有给我们安排时间抽血，我们是临时插进去的，但是TIM还是很体谅我们的难处，尽他所能帮助了我们。感觉很职业，恰到好处的帮助了病人。
Jane，非常同情豆豆，能够体谅你的困难，真心希望豆豆一天天变好。

作者: cl 时间: 2008-2-13 14:11
标题: re:请问楼主:Tim给你们用阿奇霉素和Cim...
请问楼主:Tim给你们用阿奇霉素和Cimetidine是多大的剂量,连续服用多少天?我也怀疑孩子有链球菌问题,因为每次上呼吸道感染之前状态和睡眠面得很差,而用了抗生素会好很多,但停药后又恢复原样.抗生素究竟用多久才安全又不反弹,应同时补充多大剂量的益生菌呢?我想参考一下.谢谢!

作者: janehuang 时间: 2008-2-13 17:02
标题: re:您好，cl：您的要求使我很为难，...
您好，cl：

您的要求使我很为难，我不知道这样突兀地告诉你是否会误导你，尤其是你的问题“抗生素究竟用多久才安全又不反弹,应同时补充多大剂量的益生菌呢?”很令我抓狂，我也正急赤白脸地想知道这点。

你看这样好不好，我已经在儿童医院接受了邹医生的检查建议，检查结果也已经出来了，近期我将会去见邹医生，等我拿到了邹医生的建议，我把两个医生的看法和建议同时写出来，好不好，我想这样比较谨慎些。

请您谅解，呵呵

作者: cl 时间: 2008-2-14 09:52
标题: re:谢谢楼主!我原以为Tim会告诉你该用多久...
谢谢楼主!我原以为Tim会告诉你该用多久.我佷赞成你再找别的医生听多方建议,毕竟用抗生素需要非常慎重.我看到过资料说ADHD的小孩有些就和链球菌有关,也许我们可以开一个专题讨论该如何安全地利用抗生素治疗某一类型的小孩.我目前的小经验是,在孩子咽喉发病早期就吃大蒜油,把胶囊内的油挤在嘴里,让它从喉咙里慢慢的流下去,可杀死更多的细菌,但是如果已经发炎很严重,这招就不管用了.

作者: janehuang 时间: 2008-2-20 14:53
标题: re:关于病毒与免疫检测，两个医生的处理...
关于病毒与免疫检测，两个医生的处理

香港TIM医生：“免疫及病毒报告：有多项不正常。报告指他有一些不正常的抗体形成对抗组织。这情况会引起神经系统的炎症。另外，报告亦指出他有持续的感染，包括herps simplex virus，herpes type6及streptococcus。这情况亦会引起神经系统的炎症。
报告亦显示他受长期的感染。Streptococcus可以引起一种叫pandas的病，会表现出一些不正常举动，就像他表现出来的现象。医生很难说那一种对现阶段是最好的疗法，尤其是你们居住在北京。他现建议如下：
开始阶段，医生会处方Zithromax 200mg，每日1次，服3天。针对streptococcus。
另外，他建议用Cimetidine 200mg，每日2次。这种药物可帮助免疫系统对抗herpes viruses。请2个星期后报告，医生会先观察情况，下一步会考虑排汞。”

原儿童医院神经内科邹医生：“通过抗链球菌溶血素O试验，C-反应蛋白检测以及肝功能肾功能心肌酶同工酶血氨检测，可以看出链球菌并未损伤大脑，但免疫力失调，建议牛初乳等食补，不建议药物。”

豆豆在春节期间，我们带他去水乐园玩，结果受凉重感冒，妈妈被迫而又愉快地给豆豆使用了希舒美（阿奇霉素），这下好了，感冒也治好了，TIM医生担心链球菌感染建议口服阿奇霉素也遵照执行了。至于那个治疗12指肠的药，也给豆豆用了3天，豆豆有点不舒服，停用。统统汇报给了TIM医生，约好了3月初复诊。

我的理解：豆豆的免疫系统紊乱造成对一些病毒细菌耐受差，重点在于免疫力问题而非简单病毒感染。两个医生最终的处理是一致的：增强免疫力，路经不一样，邹大夫建议通过牛初乳之类的食物，而TIM医生会通过驱汞排毒方法。

作者: 海生 时间: 2008-2-21 14:22
标题: re:Jane, 下面是我的对生物疗法的感想,...
Jane, 下面是我的对生物疗法的感想,有点直率,望体察俺的心意.

生物疗法的理论基础我觉得有点缺陷,因为这个疗法的假设是人体是一个化工厂,只要把体内各种元素调配合理后,症状就会消失.但事实并非如此,人的情感和智力就很难用元素调配的原理来改善.我翻译了一点资料,也认识做生物治疗的一些朋友,我还没有令人鼓舞的消息.大多数的情况是家长花了很多精力和金钱,抱着很大希望,结果孩子并没有什么改善.

作者: janehuang 时间: 2008-2-21 19:00
标题: re:我的嘴巴要惊讶成O型了，海生爸爸：你不是...
我的嘴巴要惊讶成O型了，海生爸爸：你不是翻译了许多生物疗法的资料吗？如果我没记错，最早拯救一代人还是您给翻译的。

说来话长。

我曾经在05年底用过一段时间EDTA，我自己的观察，那段时间里豆豆的听觉灵敏了一些，豆豆的听觉非常槽糕，我们一直在给他做声音刺激，那段时间里，他对声音的反应有好转。后来因为生病停了EDTA，而他的听觉倒也没退步，就停留在那个水平了。

都说自闭症的成因复杂，基因说是主流，但我在艺林上逛了这么长时间，只有一个妈妈说他的孩子是脆X染色体异常，其他家长都没有明确自己孩子致病的原因。关于豆豆，应该不是典型的自闭正，查过染色体，没有变异。应该属于程度较差的PDD，医生的判断是类孤独正表现，那么，除了基因的因素以外，还有其他的致病因素造成他类孤独症，什么原因？我一直想知道。

豆豆自小烦躁，不好喂养，夜里通常3、4小时醒来一次，进入一个陌生的环境必哭闹不已，天天皱着小眉头。

1岁半的时候听了一个美国回来的医生禁食，烦躁慢慢消失。

05年7月认识生物疗法，治疗肠子，晚上睡眠得到改善，现在夜里能一口气睡上10-12小时，我们感觉像进入天堂。

07年7月排毒，开始能冲着我笑，对他说话时能长时间看着我们，家里新来了小姐姐，探究似地笑眯眯地看着她；批评他打他屁股哇地大哭，之前是怎么批评怎么打都不害怕；我们下班回来，老远就倒腾着小碎步跑过来，老远就伸开双臂要我们抱；开始能长时间安静下来听我讲故事；学会了等待...除此之外，目前尚未发现不良反应。而我们的喂养和环境均未改变，训练方法也没有改变。

我的确也战战兢兢，因此小心观察细心求证。事实上，我的期望值也不高，我判断对于豆豆，排毒大约可以使他的感知觉恢复，使他的体质得到改善，使他的免疫力增强。至于他的模仿、情感等核心问题是否能得到恢复，我暂时没有这个预期。

我现在还不能判断，他的模仿、情感问题到底是什么原因造成？是因为发育慢，还是因为镜像细胞受损（我愿意相信镜像神经系统受损这个解释，在还没有新的发现之前）？如果是因为发育迟缓，那还好办，如果是镜像神经细胞受损，我就不知道该怎么办了，因此目前比较关注这个。有时候会突发奇想：没准针灸还真的能管用，呵呵

在有一个为什么会尝试生物疗法，也因为目前的方法，比如ABA、比如RDI等等，我以为也只是改善，而非治本，我相信孩子的心智发育，不是靠教育教出来的，尤其是在模仿、情感方面。基于对目前教育方法的不满意，所以愿意尝试一些非主流的方法，但我会小心。周围有一些已做排毒治疗2年以上的妈妈们，我们也经常交流。

非常感谢海生爸爸，我会小心的，代问海生和果果好！机构开张了吗？

作者: 海生 时间: 2008-2-21 21:45
标题: re:呵呵,真想去北京跟Jane和苗苗妈见见面...
呵呵,真想去北京跟Jane和苗苗妈见见面呀.我会继续关注你的贴子, 也会把翻译过的相关资料发给你. <<自闭症: 有效的生物疗法>> 是系统介绍生物疗法的书,我已经翻译接近一半了,没有精力继续翻译了, 完成的这部分也谈到了病毒,似乎是由接种疫苗引起的,不容易对付.

机构还在筹划之中,到时候一定通知你,:)

作者: janehuang 时间: 2008-2-21 21:57
标题: re:真巧，昨天还跟苗苗妈通了一个电话，并且也...
真巧，昨天还跟苗苗妈通了一个电话，并且也是初次认识。

非常希望您全家来北京，想见见你的宝贝海生和果果，光听果果这个名字，我就心痒痒。最近有一个毛病，艺林上看到别家新添的小弟弟或妹妹，我就心痒痒，狠不能据为己有，嘿嘿

作者: janehuang 时间: 2008-2-21 23:10
标题: re:真要谢谢海生爸爸，我这人实在，一听你要发...
真要谢谢海生爸爸，我这人实在，一听你要发给我资料，先想着要把邮箱告诉你，呵呵，你可别跟我犯一样毛病啊，得空的时候，也就是海生和果果睡着的时候再想着发啊，嘿嘿

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2008-2-21 23:38
标题: re:一直在看你的贴，本来已经下定决心，以后就...
一直在看你的贴，本来已经下定决心，以后就潜水算了。

我小孩生物疗法也差不多两年了。

他是倒退的，我现在回想起来，他倒退的非常厉害。

我从广州儿童医院出来，心里伤痛难忍，抱着他哭，他笑嘻嘻的看着我，我的心一直的往下沉，发觉他没有同理心。

坐地铁的时候，我坐在他对面，发现他斜着眼睛看人，是斜的非常厉害的那种，不转头的。

下了地铁，看着火车开走，他对火车说再见。

我让他跟人说再见，他会跟着我的话说：跟叔叔说再见。

我带他诊断过以后，心就象掉进了无底洞。可怕的不是他不说话，而是不理解，人本能的，自然的理解力不见了。那里教的了那么多呀。

难道要跟他解释火车是没有感觉的，不用和它说再见，那他也不理解“感觉”是什么呀。

跟他说你不要斜着眼睛看人，他也不理解“斜”是什么意思

用ABA教的话，可以加强认知，可是正常的，普通人天生就有的感觉，是没办法教出来的。

年前认识了一个信教的姊妹，她在大学的时候，经常去机构做义工的。
当时还是圣诞节，商店里还布置了圣诞树，雪人之类的东西。问聪喜不喜欢雪人呀，他说喜欢，不过这个是假的，
跟聪接触了一段时间，她就说聪的感觉非常好，互动也很好，理解力、语言都不错，不象是自闭症，估计是注意力缺陷。

与正常的孩子比起来，他还是有很多的问题。也许随着时间的推移，理解力的提高，身体的好转，所谓的自闭的核心问题，也会慢慢的解决的。

虽然是个特殊的孩子，也不知道未来会怎样，可是他经常的会给我们惊喜，让我们感到幸福。

现在想想，正常的孩子也不是个个都有出息，现在很流行啃老族。

一天的苦，一天当，不去想以后的事，把握住现在就好了。

作者: kwenma2 时间: 2008-2-21 23:42
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...

下面引用由janehuang发表的内容：

真要谢谢海生爸爸，我这人实在，一听你要发给我资料，先想着要把邮箱告诉你，呵呵，你可别跟我犯一样毛病啊，得空的时候，也就是海生和果果睡着的时候再想着发啊，嘿嘿

huangzhen71@hotmai...

实在很好啊！

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2008-2-22 00:05
标题: re:海生爸爸也发一份给我吧，谢谢了。...
海生爸爸也发一份给我吧，谢谢了。

要是去珠海，一定去看看海生和果果。

WANGZHIJIAN2@163.COM

作者: 海生 时间: 2008-2-22 09:44
标题: re:我们都是老战友啦.共同努力呀!很...
我们都是老战友啦.共同努力呀!

很高兴得知WANGYANZHI信主了,我们就不要忧虑了.

作者: 苗苗妈 时间: 2008-2-22 09:54
标题: re:借豆豆妈妈的宝地，祝福海生和果果块块成长...
借豆豆妈妈的宝地，祝福海生和果果块块成长。
海生爸爸要是到北京来，一定要联系我们啊。

作者: niuniu2007 时间: 2008-2-22 10:30
标题: re:"都说自闭症的成因复杂，基因说是主流，但...
"都说自闭症的成因复杂，基因说是主流，但我在艺林上逛了这么长时间，只有一个妈妈说他的孩子是脆X染色体异常，其他家长都没有明确自己孩子致病的原因"。
这是因为科学家还没研究出来，不仅仅家长，医生，科学家都不知道。不过有一个基因已经被认为会导致一种类型自闭（我觉得自闭症有众多基因），我前一阵子贴过那个短讯。对任何疾病，永远正确的说法是：由基因的铺垫（predisposition)，然后后天加环境造成生病。

“比如ABA、比如RDI等等，我以为也只是改善，而非治本，”
我认为你说的是对的。还没有治本的方法问世。

“是因为发育慢，还是因为镜像细胞受损"
镜像神经只是众多理论中的一个而已。很可能是多方面神经受损，使大脑功能不尽人意。语言，行为，记忆，感情，社交，智力，运动，都受大脑的不同部位控制。如果大脑异常，那就会影响其中任何一个机能。而且，一个基因的缺陷，有可能同时影响脑内的几个部位，所以是一系列的问题，而不是单纯一个。

我想，我们想把自闭的孩子努力培养成正常的孩子，所以就有行为干预，又有生物疗法。这和将普通的孩子努力培养成诺贝尔奖者，或奥林匹克冠军差不多。所以要训练啊，高强度的训练，魔鬼式的训练，将孩子推向其最大的潜能。这其中也可以加强营养，搞好身体，补补脑子，如同生物疗法，但最终能成为世界第一的还是要凭资质加训练。

我看过一本书，上面讲一个十几岁的孩子多动注意力缺乏症，后来排毒后，就痊愈了。结果他排毒前，医生已经调查发现他家是制陶瓷的，所以有较大的可能性是重金属中毒才去排毒的。也就是说，如果有什么原因认为有重金属中毒的可能性，排毒才有些意义。所以当我问排毒问题时，家庭医生第一个问题就问，你的孩子有吃土的习惯吗？你们的房子很老吗？（因为土里重金属多，而且美国老房子油漆是含铅的）。我说都不是。所以我不准备排毒。不过话说回来，女儿在国内住了一年，那一年正好家里刚刚装修完毕，虽然他们都买的是好质量的装修品，但是谁能保证呢。

作者: janehuang 时间: 2008-2-22 11:23
标题: re:谢谢kwenma的鼓励，一直也在看您对宝...
谢谢kwenma的鼓励，一直也在看您对宝宝的纪录，有时候遇到点什么疑惑，会倒腾出你的帖子，来来回回找线索，呵呵。最近还患一流口水的毛病，看到宝宝那么生动地表述需求和感情，我就又流口水了，哈哈，我看你快大功告成了。

苗苗妈，一起见，我看海生一家要是来北京，估计光见老朋友就忙不过来，呵呵

作者: janehuang 时间: 2008-2-22 11:47
标题: re:谢谢妞妞妈，看到你说“对任何疾病，永远正...
谢谢妞妞妈，看到你说“对任何疾病，永远正确的说法是：由基因的铺垫（predisposition)，然后后天加环境造成生病。”，我忍不住要乐，很有道理并且很外交，呵呵

你说的“是一系列问题，而不是单纯一个”我相当认同。一直以来，我仿佛救火队员，火苗是此起彼伏，摁住了这头，那头又冒出来了，呵呵

这生物疗法，就仿佛是摁住其中一处火苗的棉被，希望能起作用。豆豆接触铅汞的环境也许与其他孩子没有什么太大的不同，我考虑豆豆的免疫受到比较大的破坏，因此身体不易排出汞，并且耐受比较差，相等数量的汞，其他孩子可耐受不出现异常表现，而可能豆豆不能耐受，就类自闭啦。因为这一点，也主要因为我尝试排毒尝到了一点甜头，就颤颤巍巍地实施着，呵呵

你说的大脑广泛受损这一点我也非常同意，因此我给豆豆的训练计划中：教育方法不是最主要的，反而是密集的运动是他训练的重点，寄希望于密集的运动能使他受损的大脑得到恢复或者代偿。

说道这里，我也想说说咱俩都看到并回复的一个帖子，在教育栏目下的“自闭症女孩写出内心想法”，你在其中表达的观点“表达有问题而非理解”我很赞同。我也很感概张春华老师在同一主题帖下的细心观察，我想从另外一个角度说：我认为张老师的观察和你的观点是准确的，如果这一观点成立，那么引申出来的另一个问题就很可怕，也就是说，我们下了那么大的功夫教他认知，到底是教他认识理解还是教他表达，如果是教他认识理解，那么与上述观点相悖，如果是教他表达，那么，这种方法是否无效或者收效不大，是否有更好的方法？

这一点，是我近期在思考的。也就是说，我运用ABA、RDI到底想要达到什么目的？为达到这种目的，这些方法是否最有效？在ABA和RDI等教育方法中，我是否可以有选择的利用？

呵呵，写下来与大家探讨吧，欢迎拍砖。

作者: janehuang 时间: 2008-2-22 12:08
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]WA...

下面引用由WANGZHIJIAN1发表的内容：

一直在看你的贴，本来已经下定决心，以后就潜水算了。

我小孩生物疗法也差不多两年了。

他是倒退的，我现在回想起来，他倒退的非常厉害。

我从广州儿童医院出来，心里伤痛难忍，抱着他哭，他笑...

你好，聪聪的妈妈：

可我看你的描述，没有发现他倒退啊，不是挺好的么？

如果真的倒退，并且持续倒退，那么就应该引起重视。妞妞妈妈说的好，要分析自己的孩子自闭的表现是否真的跟重金属有关，如果没有关系，而是其他原因造成，那么就不应该再用排毒法。

这个同理心也是我很关注和挠头的。所以现在在生活中，我常跟豆豆说“豆豆很伤心是吗？豆豆难过，妈妈也很难过...”通常这么一说，豆豆就能很快安静下来。有时候他发急抓我头发，我就也抓他的头发“豆豆抓妈妈头发，妈妈很疼，就像这样，妈妈抓豆豆头发，豆豆也疼是吧...”我现在也不知道豆豆的同理心是否受损很厉害，我会细心再观察。

很多老家长都说要相信孩子的潜能，我认为是对的，聪聪也一样。我自己对豆豆也是这样看待的，相信他，甚至放纵他，鼓励他勇敢。我以为一个人的品质中，勇敢是一个很重要的品质，尤其是咱们的孩子，勇敢的品质应该从小培养他。

好像跑题说远了，呵呵

聪聪妈妈，希望能更多地交流

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2008-2-22 13:36
标题: re:我说的倒退，是说他是倒退型的，大概在3岁...
我说的倒退，是说他是倒退型的，大概在3岁左右，估计是打了流感疫苗，而且他在6个月的时候肠套叠，做了手术，以后长期的便秘。可能是这些种种的原因，使他没办法排出重金属。就出现了自闭的状况。

当我们开始生物疗法以后，情况就有好转了。我们看的也是TIM。

作者: janehuang 时间: 2008-2-22 14:34
标题: re:哈哈，握手，wangzhijian，又是...
哈哈，握手，wangzhijian，又是一个一起并肩战斗的同志，不过，你们是前辈，我是后来者。希望能分享聪的治疗进展，更希望看到聪的好消息。

作者: soppy 时间: 2008-2-22 17:04
标题: re:看到你们那么熟悉，真是羡慕啊。到目前为止...
看到你们那么熟悉，真是羡慕啊。到目前为止，我还是以孤军奋战为主了。实在是感谢Jane和amelia的帮助。说道珠海，我刚刚从珠海回来，鼎鼎大名的海生就在珠海吗？太遗憾了。

作者: 海生 时间: 2008-2-22 17:17
标题: re:倒退型的自闭症更加容易从生物疗法中得益,...
倒退型的自闭症更加容易从生物疗法中得益,功能也更高.

Soppy,下次来珠海前给我悄悄话呀.

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2008-2-22 20:39
标题: re:海生爸爸和春晖妈妈翻译的生物疗法资料，对...
海生爸爸和春晖妈妈翻译的生物疗法资料，对我的帮助实在是太大了。

到现在，我也是经常的翻阅，每看一次，就有一次的收获。

真的很感谢你们！

作者: soppy 时间: 2008-2-23 18:44
标题: re:海生爸爸，下次去珠海，一定与你联系。...
海生爸爸，下次去珠海，一定与你联系。
我有一个问题请教大家，生物治疗对什么样的孩子更有用？这个问题肯定是仁者见仁智者见智，大家顺便说说，也好给我这样的后来者，有一个指导。

作者: soppy 时间: 2008-2-23 18:49
标题: re:刚检查了一下mail，我孩子的血尿检验结...
刚检查了一下mail，我孩子的血尿检验结果出来了。
汞没有为问题，铅超标很多。血液里面6.7，大于国外的上限3.5，小于国内的上限10，总体来说，偏高。尿里面的就更高了，57，远大于国外和国内的上限5和8。另外，我孩子的Zn和Se也比较低。Tim医生建议6轮排毒。
大家有什么看法没有？

作者: janehuang 时间: 2008-2-23 22:24
标题: re:生物疗法自然是对于非基因因素造成自闭症的...
生物疗法自然是对于非基因因素造成自闭症的孩子管用吧。

我理解，生物疗法主要涵盖4方面：1、是否奶、麦麸过敏；2、肠子是否有损伤；3、重金属是否过高并出现了与重金属损伤相似或相同的症状，因为正常孩子中也有一定比例的孩子重金属过高的，如果不出现临床证症状，我以为就不应选择排毒，因为排毒的风险比较大；4、病毒和免疫问题，病毒问题往往与重金属问题犬牙交错，一般的经验是先解决重金属问题，有时病毒问题也就迎刃而解。

所以，我的治疗顺序是：先禁食，然后治疗肠子，症状仍然未完全消失，那么选择排毒。

孩子的汞没有问题，真是好事。那么孩子的问题是否是由重金属引起，需要提出疑问了。当然铅过高也会造成神经系统发育受损。我建议你在生物疗法栏目下单开一个帖子，把孩子的情况写出来，然后同时写上他的汞、铅检测情况，这里有一些对生物疗法比较有研究的家长，也许会给你一些线索。我的意思是，如果孩子不是因为汞铅因素造成自闭或类自闭表现，而我们的方向却放在排毒，一是排毒估计还是会有副作用（因为同时把有益元素也排掉了），二是错失了孩子的其他治疗机会。

我在生物疗法上经验比较少，一些看法不成熟，仅供你参考。

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2008-2-24 08:39
标题: re:回SOPPY你小孩的检测报告和我...
回SOPPY

你小孩的检测报告和我小孩的很相同。我们头发里很多重金属都超标，可是汞没超。

尿铅达到51，还有很多其他的重金属超标，可是汞超标的很少是7。

有一个说法是我们的小孩是排不出汞的，所以检测结果汞在正常范围，并不就是正常，也

许还更严重。

我们也是硒特别的低，因为硒也是螯合排毒的一个重要矿物质，也从另一个方面说明了排毒不畅。

还有就是我们的铜锌比不正常。

作者: cl 时间: 2008-2-24 10:10
标题: re:"05年7月认识生物疗法，治疗肠子，晚上...
"05年7月认识生物疗法，治疗肠子，晚上睡眠得到改善，现在夜里能一口气睡上10-12小时，我们感觉像进入天堂。"
真是非常羡慕。我们禁食，抗酵母菌大半年了，睡眠质量有所提高，但时间一直较短。能简单讲讲你们是如何条理肠子的吗？

作者: pf7109 时间: 2008-2-24 10:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...

下面引用由janehuang发表的内容：

谢谢妞妞妈，看到你说“对任何疾病，永远正确的说法是：由基因的铺垫（predisposition)，然后后天加环境造成生病。”，我忍不住要乐，很有道理并且很外交，呵呵

你说的“是一系列问题，而不是...

楼主的话我想回应如下，中一点：即ABA RDI等的作用问题，我想你们讨论进了一个误区。就是所谓“表达与理解”，其实这两个概念不是什么矛盾对立面。
拿正常孩子来说，学习任何一样东西都是从“实用或者说运用”----也就是部分表现为”表达”，例如：妈妈我好爱你啊！。。。。。对于爱，不同年纪会有不同的理解与体验。当你是幼儿，那种爱只理解为一个“轻吻”。对于义务教育阶段的孩子，那份爱理解到更实用的行为，像帮妈妈做件事，送妈妈一个手工什么等等。对于高等教育的人，那种爱才真正称得上是理解了，，，，，，称得上才“理解了”！！！！

！！！！！！！！！！！！！！！
这个时候表现为多种层面，有行为举止的，有精神心理的，更有现实责任的！！！所以初级的学习更多的只注重“实用性或说有用性”。诚然，理解的最终目的恰恰是为了“实用”或者说为了更好的运用。

这对于像我们这些“非一般儿童”，本来就不善于“变通”，所以教授的东西表面看起来，只为“表达”（实用），而不重视“理解”了。其实这恰恰就是“ABA RDI”等方法为全世界特殊家庭所接受的主要原因，因为“她”让我们的孩子可以用他“机械的大脑”学习“机械的能力”知识！这样我们的孩子才能学会，并机械运用！

还有，学习与模仿是我们生活在一个社会里所必须的，因为一切我们的社会行为是“学习与模仿”或者说是“机械克板下来的图样！”不是所谓凭空”理解“出来的。一句话------------------------------------------------------------------------------------------学习是包括两个步骤：模式教育+++++++++理解内化（我们家长或者老师只能做到第一步，即”授”，这在自闭儿这里就更是这样了。当然还有一个怎么样“授”怎么样“帮助理解的问题，所以设计ABA RDI的人，要解决的就是这个终极问题，方便特殊儿童“学习”！）

作者: soppy 时间: 2008-2-24 12:28
标题: re:谢谢Jane和WANGZHIJIAN1，...
谢谢Jane和WANGZHIJIAN1，没想到这么快就得到你们的回复。
Jane，我想暂时我还是先不另开新帖了。我曾看到有家长开类似的新帖，好几天都没有回复。在生物疗法这个论坛里面，每个家长对自闭症都有或多或少，或深或浅的经验和看法，但是拿出来分享的并不多。对于这样的局面，不知道大家是不是跟我想的一样。我认为生物疗法本身就以药物为主，而且这些药物，有的对身体增加的负荷是相当重的，如果注意的不好，很有可能对孩子的身体造成伤害。这样每个家长都拿不准自己的经验或者看法是否会误导其他的家长，尤其是彼此一点都不熟的情况下，就更是吝惜自己的建议。所以大家往往都是潜水的多，冒泡的少。有鉴于此，我还是想借你这个人气颇高的帖子，跟大家一起放松的聊聊。我觉得恩宇的王力有一点说的很经典：每个自闭症孩子都是一个unit，DAN！用同一个protocol来治疗所有的孩子，这种理念是有问题的。我是赞同这个观点，但是我觉得每个unit之间都有一些共性，我们不是机构，不是医生，那我们只能通过以琳这个平台来收集这些共性，然后找到一条相对合适我们孩子的方法。所以我特别希望能够和各位探讨，即使我们的讨论没有充分的科学依据。现在我对倒退这个现象很上心，我们孩子也有很明显的倒退，只是倒退的时间很早，早到他还没有语言。
WANGZHIJIAN1，你能介绍你宝宝的治疗方法和情况吗？

作者: janehuang 时间: 2008-2-24 22:16
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]WA...

下面引用由WANGZHIJIAN1发表的内容：

回SOPPY

你小孩的检测报告和我小孩的很相同。我们头发里很多重金属都超标，可是汞没超。

尿铅达到51，还有很多其他的重金属超标，可是汞超标的很少是7。

有一个说法是我们的小孩是排不...

聪妈妈，你的意思是使用DMSA做激发实验，也可能排不出汞吗？因为我注意到 soppy说的是血和尿里的汞都比价低，如果我没有理解错，soppy孩子这一次尿测应该是DMSA的激发测试。

不过也许跟重金属排出的顺序有关，也许铅先排出来，然后汞才能出来，呵呵，不知道是否正确。

作者: janehuang 时间: 2008-2-24 22:33
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]cl...

下面引用由cl发表的内容：

"05年7月认识生物疗法，治疗肠子，晚上睡眠得到改善，现在夜里能一口气睡上10-12小时，我们感觉像进入天堂。"
真是非常羡慕。我们禁食，抗酵母菌大半年了，睡眠质量有所提高，但时间一直较短。能简单讲...

我猜测你觉得效果不理想跟你禁食、抗酵母菌的时间有关，才大半年耶，在我们来说，禁食了4年多了，治疗肠子也有2年了，不过让我想想，治疗肠子大约不到1年后，睡眠就改善了。

治疗肠子，用过乳酸铁，现在一直用lauricidin，现在使用DMSA之后，他的尿道口有些发红，我也正准备这次复诊问问TIM医生呢。

让我再想想，我们使用了低草酸盐食谱，因为豆豆从小经常在睡眠中大叫一声，然后醒来就哭，常常哭上半个小时不停止，很令人心疼，而且他从小拒绝吃一切酸的东西，大约是07年初吧，使用低草酸盐食谱后，没多久睡眠就改善了。我也只是猜测他体内草酸盐比较高，也没有看医生，尝试了低草酸盐食谱体质有了改善，就这么坚持下来了，可能也是误打误撞的。我知道依林上的医生妈妈很多，估计看到我这一段，要摇头了，呵呵

每个孩子的情况都比较复杂，你还是看医生吧，呵呵，别被我这个蒙古大夫给误导了，反正我现在是会比医院的医生还横的：豆豆感冒发烧看医生，医生说要口服抗生素，我坚决反对，医生就说你是医生还是我是医生。呵呵

作者: pf7109 时间: 2008-2-24 22:41
标题: re:对于生物疗法，我虽亲历不深，但也有些意见...
对于生物疗法，我虽亲历不深，但也有些意见。我以为，“是药三分毒”，更何况我们许多家长还“不明就理”地用了。其实每个人的差异很大，特别是“多了什么，缺了什么”这些西医里的东西大专业了，正常人也会有：盈缺。但并不见自闭症状，所以我比较赞同上面一位家长的做法，用“非侵入”疗法为主，比如“运动]感统”等！当然我不是说这个没作用，只是希望大伙不能盲从！毕竟有些孩子在吃药之前，都作过较系统的医学检查！

另外人体本身都有自我追求“平衡”的能力，这种“平衡”个性差异非常大，这与体质，生长的环境等等因素都有关系，举例来说：我们的牙膏里为什么要加氟呢，很简单，因为我们生活的环境与我们的饮食习惯都无法很好地为我们提供这个。盐里加典也是同样道理。记得凤凰卫视有播过这样一个节目，在里面有位老大爷，可以将盐当成饭来吃，这样补“钠”身体怎么能受得了呢，但他可以，原因就是他身体找到了一种，被我们称作：畸形的平衡。
同理我们的孩子一直也在那样“畸形地平衡”着，虽然我不认同。但你又能保证你在为他：转形》不会转过头了，达到另一种“畸形”吗？我倒觉得，已经塑好的瓷再要换了形状去，最难！也许一些东西为我们孩子带来的改变“变好了”，只是镇定药对癫痫者那样的效果呢？！
我们都不是专家，也就不用钻进那些“专有名词”里，让一切更简单不是更好吗？即：孩子只是比别人学得慢，孩子只是不能学太多太复杂，孩子的坏行为只是榜样没有做好只是他们自娱自乐，``````
有人预言：爱滋病可能永远找不到病因，，，，，，人类对于自闭症目前也只能如此感叹，所以不能因为某个人的病因探究的现一个或一些孩子身体多了些什么或缺了些什么就让孩子成了试验品，任何一种药物作用在任何一个人身上都一定会有反应的，要不我们家长也试试孩子吃过的药，也许你会和他一样，变成一个“听话的孩子”！

再来说说那个倒退的问题！我不知道楼上的指的是什么倒退，但我理解有两种：一，是停药后出现倒退——这是真的反复，因为行为是一种社会的东西，吃药只是制止了某些行为，一定不会改变某些行为，比如“开始老打自己，吃了某些东西后，不打了，但停药后又来了”一是，停止训练后各方面都倒退——这首先往往由行为开始！也举前面这个例子，“经过训练与纠正，孩子不再打自己的脸，替代这个坏行为的好行为没有养成，就停止了练习，打脸的行为又出现了！”这主要的原因在于强度不够，时间不长，这个是一定可以改掉的！（有点乱了，也不知道在说些什么了，希望你们能明白 ——）就到这里吧。
一句话，要让孩子不：倒退！请勿必把握好孩子行为！行为问题一旦反复了，那么之前学过的一切就将消失，而且以后更难学好！

作者: janehuang 时间: 2008-2-24 23:07
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pf...

下面引用由pf7109发表的内容：

楼主的话我想回应如下，中一点：即ABA RDI等的作用问题，我想你们讨论进了一个误区。就是所谓“表达与理解”，其实这两个概念不是什么矛盾对立面。
拿正常孩子来说，学习任何一样东西都是从“实用...

你好，PF先生/女士：
非常感谢您的指点，我对ABARDI的了解不多，斗胆班门弄斧了一番，见笑了。

我认真看了您的回复好几遍，我感觉我们大约谈论的不是一个问题，我的观点，举一个例子来说明吧：

假设A和B两个孩子，A孩子程度轻，有反馈的能力，B孩子程度重，不知反馈不知回应。同样教香蕉和苹果，A孩子马上就能回答，并且脾气好，无论你问多少遍“那个是香蕉那个是苹果？”他都能配合回答你，可能用语言回答，也可能用动作或眼神回答，这里的“回答”就是一种表达。

回头再看B孩子，也教香蕉和苹果，问“哪个是香蕉？”或者问“请把香蕉找出来”，不看我或不理我，或者瞎指一气应付我，人们通常就下定义了“这个孩子理解能力有问题，教了这么多遍都不明白香蕉和苹果”，我要说的是：且慢，我们得分清楚到底是B孩子真的不“知道”哪个是香蕉哪个是苹果？还是他只是“表达”不出来。从一些大孩子或者成年自闭症的自述来看，B类孩子是知道香蕉苹果的，只是表达不出来，这个结论，可以参考教育栏目的“自闭症女孩说出内心想法”一帖。

事实上，许多妈妈已经意识到自闭症的孩子其实挺聪明，就是表达不善或者表达有障碍。当然心理学上定义“智力”是包括语言表达能力的：（

如何认识孩子的问题会直接影响到我们如何选择最好的最有效的方法去训练他，因此我常常不遗余力地胡思乱想，呵呵

不好意思，我要承认我对ABA的了解和理解不多，因此，您的观点我理解起来比较费劲，呵呵

不过，前一段时间，我认真看了嘟嘟妈妈“女儿是天使”写的对嘟嘟如何实施ABA，对ABA有了更深的理解，不过还得努力学习，呵呵

作者: soppy 时间: 2008-2-25 12:24
标题: re:哇，绝对的热帖。其实我孩子的汞也...
哇，绝对的热帖。

其实我孩子的汞也不算低的那种，只是在提示范围内。而且我孩子最重要的尿样，是取得第二次用药的结果。原因是第一次的尿，没有取够：（超级FT。不过两次用药，中间隔了5天。我这个算不算二次激发？

还有，回复pf7109，我说的倒退是孩子在被诊断为自闭症之前的大半年里，行为和能力都有不同程度的倒退。对一个不到两岁的孩子来说，虽然倒退的绝对尺度很小，但是相对来说，已经很明显了。

作者: pf7109 时间: 2008-2-25 14:08
标题: re:了解了！很抱歉我在断章取义！对于JA...
了解了！很抱歉我在断章取义！
对于JANEHUANG的回贴，其中道理我了然于心！我想告诉你，ABA不光是传授孩子知识，也是在训练或说引导孩子的行为，用您的例子来说，对于孩子A，ABA教授起来将特别省力。对于B孩子！ABA首先要做的将是--------训练孩子的配合能力！先把孩子B变成孩子A。-----这一点，经过这么多年，这么多家庭的实践验证，ABA能做得最好，或者说更好！（例如：“把香蕉交给我。”这样一个指示或命令，这是一种社会交往，这是要“学”“模仿”“参照”出来的，我是说如果孩子听话去做了。这种东西不是说吃了某种药物，他就会听你的话去做了，一定要你教过他怎么做之后，他才会的）这样就可以得出一个结论：吃药的目的是为了给孩子一个更适合进行ABA的身体！
其实我是在考虑，到现在仍有许多家长无法接受孩子弱智的事实，觉得孩子只是被什么东西给“锁”住了，他的一切仍然正常，只要吃某些药就能突然间好转。其实这大错特错！自闭症的病因现在绝大多数专家都倾向于“遗传”或者说“遗传变异”造成的！后天因素当然也有，但孩子的大脑是绝对有缺陷的，那不是一时发烧发热！吃药就能根治，我已经不奢望了！（就像我之前说的，如果用西医来检测，我们许多正常人同样超标，缺少等问严重，也不见我们就自闭了。更何况，现在世界各地的那些标准还不相同。在大陆是正常，去到香港就超标了！地理距离只一步，诊断标准万里！）
从另一方面说，现在就是都说汞毒，每个地方治疗的方法也不一样，这种生理化学的奥妙``````我实在听着头大！（我不反对生物疗法，只是不认同一味驱同，而错过用ABA治疗的最佳时期！）就好象你有点头痛，所以你可以先吃些药叫自己舒服点，但不能把“吃药治病”与学习生活相等同，因为不会因为你吃了药你就懂得了用手机，不会因为你吃药你就懂得了微积分！
我们的孩子不是传统意义上的“聪明”他们可以说连“生物人”都不如，“狼孩”可以学会以狼的方式来生存，而严重的自闭儿却学不会以“人”的方式来吃喝拉撒睡！！！！
当然，长了脑袋就一定能装点东西，“286”也能做简单的处理不是！“猫猫狗狗”尚且能教好，何况人乎！

soppy ：：回复pf7109，我说的倒退是孩子在被诊断为自闭症之前的大半年里，行为和能力都有不同程度的倒退。对一个不到两岁的孩子来说，虽然倒退的绝对尺度很小，但是相对来说，已经很明显了。

我也思考过这样一个问题，其实我现以想会不会是这样的情况呢：我们的孩子提前“老化”！我们都知道，人一过青春期，身体的一切机能都开始倒退！这包括我们的大脑思维能力！而自闭儿，这种倒退在1岁以后普遍开始。当然，他们开始的“发展”与后来的“倒退”都是不均衡的，往往什么发展的好，有些却没怎么进展。同理，有些倒退严重，有些却不明显，甚至还在发展！这就叫有些家长看到我们孩子“聪明”的地方！

我始终觉得，我们对待我们的特殊孩子，要做到：“战略（轻视）上要有信心，战术（重视）上要有细心”。
-------------不好随风啊！！！！！————————

作者: pf7109 时间: 2008-2-25 14:24
标题: re:刚刚还听天一则电视广告：孩子们在争论说什...
刚刚还听天一则电视广告：孩子们在争论说什么补铁补钙的，然后一位老师出来说，孩子们说的都不全对，要什么铁与钙搭档才好。。。。。这太可笑了，那我们家长辈的人，在那个年代没补这个，我们就真不长牙了，不睡觉了，不长高了，不健康了~~~~~~~生理化学，现在炒作成分太大~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

我在这里谈论ABA确实不合适，所以我开了个新贴，把有关ABA的讨论拿到那边去了，如果这边的家长朋友有兴趣可以上那里发贴，在那儿讨论！

首页 >> 以琳自闭症论坛 >> 提出建议，倾诉痛苦，畅所欲言！！ >> 教育训练 >> [讨论]ABA RDI---教育的作用

作者: soppy 时间: 2008-2-25 16:59
标题: re:我倒是比较认同pf7109这个观点，生物...
我倒是比较认同pf7109这个观点，生物治疗让孩子能够有一个更好接受ABA的身体。我需要补充的是，生物治疗不仅仅提供一个好的身体，还有相对好的大脑。我孩子在补充一些营养品后，视听觉，有了一点点进步。这个现象给了我更大的动力把生物治疗走下去。也许我的观点有点主观，但是我相信生物治疗是有用的，只是对每个孩子的用处不大罢了。我认为自闭症男孩有相当一部分是受生存环境的影响。论据是90%的自闭症孩子是男孩，而且从我了解的治疗结果来看，男孩可改善的余地，还是比较大的。不管怎么样，我肯定会给孩子进行ABA，这个是起码的保障。但是我也不会放弃各种生物治疗的方案，如果我放弃了，我也就放弃了孩子的未来和希望。

今天我的孩子去恩宇训练了，很多训练他都很排斥，哭了一天，心里很难受。不过我会坚持的。

作者: janehuang 时间: 2008-2-25 19:31
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pf...

下面引用由pf7109发表的内容：

对于生物疗法，我虽亲历不深，但也有些意见。我以为，“是药三分毒”，更何况我们许多家长还“不明就理”地用了。其实每个人的差异很大，特别是“多了什么，缺了什么”这些西医里的东西大专业了，正常人也会有：盈缺...

谢谢你，PF，我会小心的，呵呵

作者: niuniu2007 时间: 2008-2-27 11:45
标题: re:"寄希望于密集的运动能使他受损的大脑得到...
"寄希望于密集的运动能使他受损的大脑得到恢复或者代偿"。
我也相信运动出智慧。运动可以增加大脑新生神经细胞数。至少在小鼠中是这样的。当然，这新生的神经细胞能不能形成有效的神经连接还是受本体的基因/条件控制啊。另外，训练也可以增加神经细胞数（in mouse, enriched environment increases neurogenesis)。

"到底是教他认识理解还是教他表达?"
我认为理解是表达的基础。我认为每个自闭孩子都不一样。哪个13岁的女孩可能是说的神经坏了。但是不意味着别的自闭孩子都是这样。有的理解和说都坏了。有的理解坏了，说没坏（比如仿说）。这个13岁女孩理解好，说坏了。“坏了”也可能是暂时的，训练也许能将不存在的神经联络重搭起来。

"也就是说，我运用ABA、RDI到底想要达到什么目的"？
我认为思维训练可以改变神经微结构，让连接（synapse)更丰富。所以学习本身就是一种康复。正常的孩子学习了后也会比以前更聪明。自闭孩子也一样。至于具体的干预方法可能没什么本质差别吧。反正是要学习用脑。

个人意见啊。

作者: niuniu2007 时间: 2008-2-27 12:22
标题: re:补充一下。人脑从小到大都有学习的能力。但...
补充一下。人脑从小到大都有学习的能力。但是幼儿时期更关键。所以有说5岁以前是训练的黄金时期。我看十岁以前都是黄金时期吧。
象“狼孩”因为错过了和人类在一起的生活时间，等他回到人间（几岁？）已经丧失了学习的能力了。好像是学不会说话，学不了人的行为了，是不是？
自闭孩子学习需要特殊的方法，如ABA,如果幼儿时期错过了，到了十几岁，再学就更难了。我常常在看到十几岁自闭孩子还康复很差的例子时想，是不是幼儿时根本没找到有效的训练，还是真的是低功能？

对于生物疗法的父母，我是挺敬佩的。因为训练就够忙的了，还要吃药，排毒，观察，记录，又凭添了很多的事，没有毅力怎么走下来。

作者: soppy 时间: 2008-2-27 13:49
标题: re:niuniu2007，想请教一个问题。...
niuniu2007，想请教一个问题。

可能是我接触自闭症的时间太短，只有两个月，有些东西不太明白。

为什么很多前辈都很肯定的说自闭症是基因问题呢？就像你说的“当然，这新生的神经细胞能不能形成有效的神经连接还是受本体的基因/条件控制啊。”，如果根本点是基因控制的，怎么那么多的孩子不是在生下来有问题，而是长到1岁或者更大，才出现自闭的问题？我不是不承认基因问题，但我觉得每个孩子的基因问题活重或轻，不能因为可能存在的基因问题，就不去寻找解决根本问题的办法了。推荐我去恩宇训练的朋友，他的孩子就是通过训练和物理疗法，得到了根治。虽然还有很多问题，但是最核心最难解决的自闭问题，已经没有了。既然有了先例，我就更要走下去了。顺便说一下，恩宇跟DAN!对自闭症的病因看法基本上一致，但是恩宇认为DAN!的protocol太死板，也很冒进（对孩子用药），所以恩宇走得是训练加营养的路线。

作者: niuniu2007 时间: 2008-2-28 00:38
标题: re:soppy, nihao!我猜你...
soppy, nihao!

我猜你可能觉得如果是基因的问题，就不能解决和康复了。恰恰相反，基因问题也有大有小，大部分基因的问题通过训练都可以康复。因为训练可以调控基因的表达，修饰。尤其是大脑，可塑性很强。所以，根本问题是基因问题，也就是训练的问题。

为什么一岁多才出现问题，你可能指的是倒退型的自闭吧。没有标准解释。我的看法是在神经发育过程中，初生婴儿有大量的神经元自动开始搭连接，此时与外界的互动少，这神经连接也照样发生，因为这时还是一个广泛非特异的连接。一两岁时，很多搭好的连接要在实践中重新排列组合，根据外界反馈，有的连接加强（potentiattion)，没有外界反馈的要消失（pruning)，有的自闭的孩子缺陷在此比较明显，因为这potentiattion和pruning启动的一般是不同的基因，是调节类的基因。所以一般倒退型的康复也比较好。

用生物疗法排除身体的其他不健康因素对大脑肯定也有好处。这和基因说也不矛盾吧。

作者: soppy 时间: 2008-2-28 12:09
标题: re:哇，高人！请问niuniu200...
哇，高人！

请问niuniu2007，你是学医的吗，还是潜心研究了很久，或者两者兼之。

我对你所说的训练的定义，还不是特别清楚。你所说的训练，是指ABA，RDI等，还是指类似恩宇的物理训练？如果仅仅是ABA，我很难想象它能起到调控基因的作用。我是做IT的，我比较粗浅的想法是：咱们的孩子好比是PC，现在出现了硬件问题，好比CPU芯片设计出现了问题，指令不通或者出现了错误，而我们对这个芯片的内部又不够了解，那如何解决这个问题？
似乎ABA的方法就好比改善上层软件，纠正或者回避由于硬件导致的问题，使这个PC还能凑合用。
而那些针对大脑的生物疗法和物理疗法，好比一些软件人员用比较蹩脚的硬件知识，尝试着去优化芯片，成不成功不好说，因为每个芯片出现的问题都不同。

不知道我这样的理解对不对？

作者: niuniu2007 时间: 2008-2-28 13:36
标题: re:soppy,我的专业是神经生物。所以对生...
soppy,我的专业是神经生物。所以对生物方面对我来讲比较容易。但是自闭症更多需要的是教育学方面的知识，所以我也在使劲学。

我觉得你的芯片说挺有道理的。

我说的训练是包括所有的训练：aba,rdi,物理训练。。。
它们是可以调控基因的。不能改变致病基因的本身，但是会让很多别的基因表达高些，低些，长些，短些，从而改变脑微结构。

作者: soppy 时间: 2008-2-28 14:58
标题: re:太好了，谢谢你！niuniu2007。跟...
太好了，谢谢你！niuniu2007。跟一个懂生物专业的家长聊，真是获益良多。

对了，有一个问题，在我心里盘旋了很久。你觉得我有必要去做一下核磁吗？我对核磁的结果有恐惧心理，担心孩子确实存在一些明显的缺陷。而且想着不管怎样，我都会去试，去努力的，就不去折腾孩子了。

作者: pf7109 时间: 2008-2-29 17:46
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]so...

下面引用由soppy发表的内容：

我倒是比较认同pf7109这个观点，生物治疗让孩子能够有一个更好接受ABA的身体。我需要补充的是，生物治疗不仅仅提供一个好的身体，还有相对好的大脑。我孩子在补充一些营养品后，视听觉，有了一点点进步。这...

我认为自闭症男孩有相当一部分是受生存环境的影响。论据是90%的自闭症孩子是男孩，而且从我了解的治疗结果来看，男孩可改善的余地，还是比较大的。
我认为自闭症男孩有相当一部分是受生存环境的影响。论据是90%的自闭症孩子是男孩，而且从我了解的治疗结果来看，男孩可改善的余地，还是比较大的。

我不是学医的，我是新闻系！也许是工作的养成我这种处世风格，我不能做到像“秋爸爸”那样说的很“中庸”。我说的话，在很多时候会比较“冲”。比较“刻薄”。
上面我重复复制了SOPPY的一句话，我是想就这句话，发几句感叹。------其实也是我在想，为什么很多自闭症是男性呢，SSOPPY将他归结为男孩更容易受“环境”的影响，其实这是错的，而应该说是男性基因（XY）染色体更容易变异，更不“稳定”，也正是由于，（XY）的结合不像（XX）的结合那么“和谐”。才让表现在我们这个现实里，男孩多于女孩患上自闭症！至于你的后面这句话，相信很多“女权主义者”要丢鸡蛋了！男孩并不就比女孩“发展空间大”。
同样是胚胎，不会因为是男性胚胎就比女性胚胎容易受“污染”。所以环境是不选择“男女”。只有“遗传”才选择男女。

你后面提到的“为什么一岁多才出现问题”我想用句玩笑话也来回应一下。即：也许是“基因”在耍我们，他给我们一个大玩笑，他让我们开始为生得个如此完美的生命而庆幸，又在我们渐渐平复喜悦时，让我们的孩子此时变得“丑陋”起来。说白了，这只是“基因”原本就“设定好的程序”》。。。。
-------SOPPY：你对于自闭症治疗的“PC”说，很有见地！

作者: soppy 时间: 2008-3-1 12:11
标题: re:To pf7109,谢谢你的分享...
To pf7109,

谢谢你的分享！我是一个医学盲，仗着抵抗力不错，很少看病吃药。你所说的XY结合存在不稳定性，我还真是第一次听说。如果这个事实存在，那还真是能够解释为什么男孩子的比重那么高。我为什么说男孩子容易受环境影响，是因为我身边就有这样的例子。
我一个朋友，有一对儿女（姐姐弟弟），都在美国长大。由于工作忙，而且语言环境的问题，导致孩子在小的时候，都没有得到很好的关注。他们俩都在闷头玩自己的，对环境漠不关心。姐姐比弟弟大两岁，虽然也就自闭的问题，但是到了入学的年龄，慢慢的就不明显了，到现在一点影响也没有，但是弟弟却发展成为一个典型的自闭症，直到一年前，通过各种办法，才摘掉了这个帽子。
3岁前都很相似，可以看发展过程，男孩子更加恶劣，再加上拯救一代人的论述，我就自然而然的有了男孩子受后天和自身睾丸素影响更大的推论。不管怎么样，我想这也不会影响我把各种方法都走下去的决定吧。训练，排毒，doman。

至于口气冲冲，没有的事：）
只要不是因为就事论事的谈论问题而转化为其他问题的呵斥、鄙视或攻击，那都没事。毕竟孩子都是无辜的，家长更是需要意见和鼓励。欢迎拍砖。

作者: janehuang 时间: 2008-3-2 21:42
标题: re:豆豆的老师说过一句话“医学的终结就是教育...
豆豆的老师说过一句话“医学的终结就是教育的开始”，很是赞同。

作者: janehuang 时间: 2008-3-5 23:22
标题: re:3月3日去香港复诊。因为豆豆DM...
3月3日去香港复诊。

因为豆豆DMSA的挑战测试能排出大量的汞和铅，并且我们已经从低剂量逐步加到了每天100mg（用3天休11天），因此TIM医生给的计划是排毒6轮，然后再观察。

关于疱疹病毒，给开了Valtrex，并嘱咐我：服用Valtrex开始的1个月，可能会出现倒退的现象，一般1个月后倒退行为消失，如果仍不消失，停止。

关于酵母菌问题我的描述是：豆豆的尿道口泛红，并出现睡觉的时候趴着挤压腹部和小鸡鸡的现象，我观察他每逢这个时候倒没有什么兴奋得表现，到更像是紧张痛苦，而且平时也不触摸。我一直疑心是酵母菌问题。

TIM肯定了我的看法，给开了Diflucan和Nystatin（宁斯泰定）。

作者: janehuang 时间: 2008-3-8 21:19
标题: re:开始出现状况。周一开始出现平日的...
开始出现状况。

周一开始出现平日的时候也趴着的现象，尿道口泛红明显。周二晚我从香港回来，开始给他服用Diflucan，从1.25ml开始。前天晚上加量至2.5ml。今天开始出现情绪有些烦躁，易激惹。怀疑是酵母菌死亡反应，今晚Diflucan，恢复至1.25ml试试。

作者: janehuang 时间: 2008-3-10 22:45
标题: re:好转。3月8日晚，Difluca...
好转。

3月8日晚，Diflucan，1.25ml，结果第2天倒是不烦躁了，但趴地又厉害了:(
3月9日晚，Diflucan，介于1.25—2ml之间，今天下班回来一问，好的很，也不烦躁也不趴地了，只是晚上8点左右趴一次:)

这个生物疗法啊，真让人不省心，要细心观察，要大胆推测，要小心求证，还要恢复中学做化学实验的好习惯：用天平量杯等量取药物。

不过有一个现象是需要记录下来的：酵母菌厉害了以后，晚上就很兴奋地迟迟不睡觉了，通常要在床上打滚到12点，这不，现在还在嘎嘎乐呢。

作者: kwenma2 时间: 2008-3-10 23:20
标题: re:Janehunang:你加快了吧？按...
Janehunang:
你加快了吧？按照TIM的剂量变化的吗？抗酵母菌的药在开始都要一点一点加上去的。
否则死亡反应会太厉害。我记得一般要好几天才调到下一个剂量。

作者: janehuang 时间: 2008-3-11 18:03
标题: re:谢谢kwenma，原来是这样啊！TIM医...
谢谢kwenma，原来是这样啊！TIM医生没有告诉我应该有剂量变化，就直接给了我一个剂量：2.5ml。我一开始还没敢给豆豆这么多，减半给的，发现情绪烦躁易激惹后做了调整。这下明白了，怪不得从前服用抗酵母菌的药物的时候，通常豆豆反应挺大，折腾好久，自己掌握了一些规律做了一些调整才顺利了些，但也因此走了许多弯路。

那么再请问kwenma，服用Valtrex，有没有什么要注意的？TIM医生嘱咐我：“服用Valtrex开始的1个月，可能会出现倒退的现象，一般1个月后倒退行为消失，如果仍不消失，停止。”我因为豆豆目前服用抗酵母菌的药物有反应，还没敢开始Valtrex，也顾忌到“倒退”，更不敢用了，而且心里疑惑：豆豆目前没有什么疱疹表现，需要就马上服用Valtrex吗？

作者: kwenma2 时间: 2008-3-11 22:51
标题: re:Valtrex和Diflucan已经是一...
Valtrex和Diflucan已经是一年多前的事了，我们当时是Diflucan先吃10天再加剂量到正常剂量的。另外要等到Diflucan至少加了一周后并且状况稳定了，才开始加入Valtrex。

我查了一下医生的记录，Valtrex是按照每三天加剂量吃上去的。也就是到了第三天，加了剂量；到第六天又加了剂量；到第六天开始，才吃的是正常剂量。如果TIM没有说，你最好问他一下这个步骤。另外Valtrex肯定要搅起酵母菌，这就是为什么要先用Diflucan的原因。
而且Valtrex会有反应，我儿子当时是头三十天，嘴皮肿，人很烦躁。小孩一般在24--40天之间停止反应，我的小孩是在第三十天突然什么症状都没有了。请你看mb12valtrex这个YAHOO GROUP，所有信息都在里面。

作者: kwenma2 时间: 2008-3-11 22:55
标题: re:"而且心里疑惑：豆豆目前没有什么疱疹表现...
"而且心里疑惑：豆豆目前没有什么疱疹表现，需要就马上服用Valtrex吗？"

You should ask Tim !!

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