以琳自闭症论坛

标题: 明天真的会更好吗 [打印本页]

作者: ddaa 时间: 2007-11-26 20:12
标题: 明天真的会更好吗
觉得心里面很痛苦,这是我人生遭遇到的真正的也是最严厉的一次挫折...
怎么也没想到自己的儿子会是孤独症,他很小的时候就有语言,而且发音很清晰...
真正的异常是在06年的9月我们发现的...
进幼儿园他情绪反常,不和别的小朋友玩,而且语言没有交流和维持对话的能力...
06年的11月份我们带他到南京脑科医院,确诊为pdd,广泛性发育障碍...
后来就开始了训练,由于功能不错,他现在是半天幼儿园半天训练...
经济上我们不成问题,主要是人力上的,应该说我有一个似是而非的家...
最近我觉得自己也要得自闭了,我已经没有兴趣参加单位的任何集体活动,这样的孩子也带不出去...
别人的孩子哪怕再苯也是个正常人,可是自己的孩子哪怕功能再高大概也是个残疾人...
有的时候我也知道要乐观和有勇气,我和自己说明天会更好,真的会吗,

作者: mmm 时间: 2007-11-26 21:34
标题: re:“明天真的会更好吗？”其实今天已...
“明天真的会更好吗？”

其实今天已经很好了，为什么等明天呢？

如果我们知道怎么欣赏孩子，我们就会觉得今天真的很美好。

我见过一个爸爸，他的孩子其实程度很差的，比起他的孩子来，你的孩子应该很好了。

当初，他教孩子叫“爸爸”，教了一年。我们都以为孩子不会再开口了，没想到有一天，孩子清楚地叫了一声“爸爸”。他高兴的嘴巴都笑到后脑勺去了。

这个爸爸，谈起孩子的时候，眉飞色舞，那种欣赏，那种爱，你感觉他很幸福。

他确实很幸福，家庭幸福，老婆孩子都很幸福。生意也越来越成功。

残疾人怎么了？在爸爸、妈妈眼里，残疾孩子也是宝。

作者: thankstoyilin 时间: 2007-11-26 21:42
标题: re:凡是都得往好里想。比如，要想到，...
凡是都得往好里想。

比如，要想到，你孩子毕竟还不是程度差的；比如，你的经济没问题；比如，你的身体还健康。

唉，能改变的是我们看生活的角度和方式。

看看我推荐的周国平老师的博文：习惯于失去。这些道理虽然大家都懂，但是到自己身上就不知道了。

自己在单位里一定要挺起来。就说我吧，在单位里就“意气风发”的，你做也要做出来。这是良好的心里暗示，即便你回到家里来郁闷，那么一天24个小时，8小时睡觉没知觉，10小时在单位不烦心，那不就剩下6个小时郁闷了吗。当然，这6个小时也不要去郁闷。

想想一个可怕的事实吧：每天过去后，都不复返。开心是一天，郁闷也是一天。我们在每天奔向死亡。

富翁一天也是24小时，我们一天也是24小时。时间是最无法扩张和缩减的资源。

作者: 杨杨 时间: 2007-11-27 11:58
标题: re:相对于我的孩子，楼主的孩子比我的孩子好多...
相对于我的孩子，楼主的孩子比我的孩子好多了。我孩子干预两年，基本没有主动语言，只能听懂一些简单指令，手工课很多时候要辅助。自从得知孩子是自闭症，我跟朋友同学基本不联系，受不了别人异样眼光。孩子进展太慢了，我最进挫败感特强烈。未来渺茫。

作者: 坤爸 时间: 2007-11-27 12:08
标题: re:似是而非的家才是你现压力的来源
似是而非的家才是你现压力的来源

作者: 何子 时间: 2007-11-27 12:59
标题: re:“别人的孩子哪怕再苯也是个正常人,可是自...
“别人的孩子哪怕再苯也是个正常人,可是自己的孩子哪怕功能再高大概也是个残疾人...
有的时候我也知道要乐观和有勇气,我和自己说明天会更好,真的会吗”

我们家长都曾有过这样的想法。
只是真的走近那些“笨”孩子，你知道他们的家长也是很痛苦的，孩子更痛苦。

人间的痛苦如不是亲身经历，很难体会，更不能进行比较。
但有一点是大家所共知的：痛苦的并不是我们一家，痛苦的不止是我们自闭症孩子的父母。

明天会更好吗？
明天会更好。
这是我努力的动力，也是你努力的动力。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2007-11-27 15:06
标题: re:我倒是怀疑女儿是不是被医生给“从轻发落”...
我倒是怀疑女儿是不是被医生给“从轻发落”了，因为她的人际交流语言交流能力的确落后于同龄小孩很多啊，其他认知和模仿能力还行，前路茫茫，大家一起努力吧，相信有付出就有回报的！！

作者: 张雁 时间: 2007-11-27 15:19
标题: re:觉得心里面很痛苦,这是我人生遭遇到的真正...
觉得心里面很痛苦,这是我人生遭遇到的真正的也是最严厉的一次挫折...
还好，这个挫折是我们可以努力减轻或者挽回的，有些挫折你只能无奈地忍受等它过去。
行动啊，这是减轻痛苦挽回败局的一个机会

作者: 清晨一片寂静 时间: 2007-11-27 15:39
标题: re:明天应该会更好，我觉得这是自然规律，相信...
明天应该会更好，我觉得这是自然规律，相信吧！！

作者: tina6873 时间: 2007-11-27 16:00
标题: re:明天会不会更好不敢说，但至少明天有希望。
明天会不会更好不敢说，但至少明天有希望。

作者: 文文媽媽 时间: 2007-11-27 16:27
标题: re:樓主累時看看《士兵突擊》，我這幾天看痴了...
樓主累時看看《士兵突擊》，我這幾天看痴了，想要對照自個兒的生活寫個觀後感什麼的勉勵自已。

作者: 浪子林夕 时间: 2007-11-27 17:35
标题: re:如果我的孩子能达到这样的水平，我也会笑得...
如果我的孩子能达到这样的水平，我也会笑得合不拢嘴。
人的要求不能太高，正因为有这样的孩子，我们就不能有太高的要求。比如，不能老是指望自已的孩子能完全正常。其实，只要能达到生活自理，处理一些简单的交流就很让人振奋的啦。
另外我觉得楼主的思想不太对，你说：“这样的孩子也带不出去”。这本身就是对自己的一种否定。你无非是觉得比不上别人，其实你去和别人比有意思吗？（其实别人也不会和你比的）
中国人就是有这个毛病，总是喜欢和自己比不了的人和事去比，老是自己和自己较劲，这样下去，不精神崩溃才怪！
听我的没错，多带他和自己的朋友玩，并且告诉他们自己的孩子是什么情况，没有人会笑你，反而会对你的孩子多一些关注，多一些帮助。

作者: 一生平安 时间: 2007-11-27 17:58
标题: re:我也曾经经历过你这个心理历程,但现在我想...
我也曾经经历过你这个心理历程,但现在我想的不再是我们自己的面子问题,而是孩子在学校受不受到别的孩子的欺负-----很揪心的一种感觉.每天送孩子上学,直至孩子的身影消失于视线.那种牵肠挂肚,也许只有我们这样的家长可以体会.今天我忽然感觉,我其实也没有走出来-----因为孩子的自言自语,我们把孩子的嘴打破了,过后又后悔得不行.其实我们的潜意识里老把孩子跟正常孩子靠拢,孩子很累,累得有点厌学;我们也很累,累得失去生活的勇气......

作者: 浪子林夕 时间: 2007-11-28 19:00
标题: re:潜意识里老把孩子跟正常孩子靠拢,孩子很累...
潜意识里老把孩子跟正常孩子靠拢,孩子很累,家长也很累，而且也不会有好的结果，不值得。
另外要说一说楼主的似是而非的家，我不知道你说的家是怎么样的，但我却真的是有一个这样的家：我已经离婚了，但是为了孩子，做父母的还是能够住在一起共同为了孩子努力。这样的家你们说是不是有一点奇怪？
不要管自己的感觉如何，不要太在乎自己的感觉，孩子才是最重要的，为了孩子牺牲自己难道不是父母的责任吗？？？？？？？

作者: 玮玮 时间: 2007-11-28 19:46
标题: re:很同意thankstoyilin讲的。...
很同意thankstoyilin讲的。
今天看到这么一句话：
乐观的人在困境中看到机会；悲观的人在机会中看到危难。

作者: 黄花菜122 时间: 2007-11-28 21:06
标题: re:明天会不会更好？那么今天比昨天好了吗？...
明天会不会更好？那么今天比昨天好了吗？

每天都是我们从生到死过程中唯一的一个日子，用不着想明天会怎样，好好地活在当下吧。

不要为明天忧虑,因为明天自有明天的忧虑;一天的难处一天当就够了。(马太福音6:34)

作者: thankstoyilin 时间: 2007-11-28 23:07
标题: re:我们再打一个自我安慰的比方吧。哪...
我们再打一个自我安慰的比方吧。

哪怕孩子很聪明，聪明过了头，变成了滑头，少年犯罪屡教不改，这样的发生概率比得自闭症的概率大多了似乎。父母痛心疾首恨不得不生养这个不肖子孙的心思也是很难受的。

我的同事兼老同学宽慰我说：你对儿子的操心和我对女儿的操心本质上是一样的，我不比你轻松。我笑说：你这是甜蜜的烦恼，因为你的女儿见风就长，千伶百俐的。她说：我说得是真话，女儿有很多不好的习惯苗头，想起来不引导好的话，长大也很麻烦。尽管我不完全同意她的说法，但是我理解她的意思。就是父母对不同的孩子，期望值都是基于不同的基础来产生的，烦恼都是存在的。

还能怎么样呢？楼主和我们大家？

我上半年有段时间也很郁闷，郁闷到撑不住啊。上半年我不会想到我以后会有心思写现在那些关于乱七八糟主题的“闲贴”。我现在写得收不住手，是有些“心理反弹”的味道在里面的。也就说，我曾经那么有滋有味地品味着生活赐给我的这么多，为什么我不能继续品味下去？“这个机构怎么样”的帖子要一直继续下去，剑走偏锋，坚持跑题，跑得和自闭症越远越好。

痛苦一段时间，对于我们来说都省不掉。这段时间如果不是现在，或许就在将来。那我们就努力缩短它，减轻它，如果不可避免的话。

作者: Andrew 时间: 2007-11-29 01:51
标题: re:"没有错误的希望，只有错误的态度。"(R...
"没有错误的希望，只有错误的态度。"(Ron Kaufman-一位彻底从自闭症中走出来的
英雄)

作者: lcy 时间: 2007-11-29 11:16
标题: re:明天会更好吗？这要看好的标准是什么了！
明天会更好吗？这要看好的标准是什么了！

作者: gail1978 时间: 2007-11-29 13:19
标题: re:昨天看了这个帖子觉得楼主有点悲观，可是今...
昨天看了这个帖子觉得楼主有点悲观，可是今天我却认为明天会更好，真的很难。因为，昨天幼儿园院长用很刻薄的语言对我妈说你家孩子怎么这么呆啊？听了我心里说不出的难受，虽然在家里觉得润润每天都有进步，可是在别人的眼里，他终究还是个不正常的孩子。可是作为园长怎么能这么无情呢，虽然是由我妈转告给我的，但是我的眼泪还是忍不住流下来，我可爱的孩子难道这个世界只有家里人能接受你，能看到你的闪光点吗？就连搞幼儿教育的园长都这么无情，那你以后的路该怎么走啊！
泪如雨下！

作者: 何子 时间: 2007-11-29 15:31
标题: re:明天会更“好”的。但这个“好”，...
明天会更“好”的。
但这个“好”，
是孩子一个好的确定的未来，还是指我们每个家庭都能平安呢？
谁可以保证，谁可以应许？
明天或许或以期待，但它毕竟隐秘、未知。
世上没有任何一件事一个人可以得到来自明天的回答。

那我们拿什么去迎接明天呢？
既然未来无知，为什么要让自己预支将来的悲观失望
我们手上只有今天，悲与喜的24小时。
我们的生命要历经多少个“今天”的磨难，
心才会变得坚韧、变得宽容而豁达。

生命是经不起时光磨蚀的，
有一天我们终将老去。
如同这肃杀的冬季里渐渐飘落的树叶，
是伤感凭吊，还是去期待下一个春天。

我们对自己说“明天会更好”，
不应该吗？

作者: 铭铭爸 时间: 2007-11-29 15:44
标题: re:我还是对thankstoyilin版主的...
我还是对thankstoyilin版主的话更认同些。家家都有本难念的经。任何人来世上就是那么几十年，赤条条的来，赤条条的去，谁都一样。与其痛苦，不如高兴的过完每一天！人啊，有时还是糊涂一点好。

作者: 昊昊宝贝 时间: 2007-12-3 03:42
标题: re:我是含着泪看完楼主的帖子，我们可谓同病相...
我是含着泪看完楼主的帖子，我们可谓同病相怜。我的孩子也是最近才在南京脑科医院被诊断为高功能的孤独症患儿，他有自主语言（虽然和同龄孩子比有差距），有很好的自理能力，因此刚刚确诊时我是无论如何不能接受这个现实，真是感到天都要塌了，绝望、无助一切一切悲观的情绪全部涌来，我甚至想过带着他离开这个世界。但是孩子是无辜的，他有什么过错啊，有时我看着他留眼泪，他都会给我擦干眼泪告诉我：妈妈，你别哭了。其实孩子是很可怜的，我想我们真的应该坚强起来勇敢的面对这个现实，如果我们自己都对孩子另眼相看，那我们的孩子永远会生活在一个歧视的世界里，这对他们的成长更加有害无益。其实我们已经是不幸中的万幸了，毕竟孩子不是最严重的，在以琳的论坛上我看到很多坚强的父母，和他们相比我们更不能轻言放弃。不管什么样的孩子父母总是要操心的，只是我们的孩子要加倍的付出才行，但是付出肯定会有回报的，只有我们付出了孩子的明天（包括我们自己的）才会更好。

作者: ddaa 时间: 2011-2-12 18:48
标题: re:看到自己以前发的帖子，无限感慨，明天果然...
看到自己以前发的帖子，无限感慨，明天果然没有更好。。。

作者: 何子 时间: 2011-2-12 19:51
标题: re:我也看到以前自己写的东西，有点好玩的感觉...
我也看到以前自己写的东西，有点好玩的感觉。
我也感慨，珍惜今天是最重要的。
快乐在当下，尽力即完美。

作者: kfq87522497 时间: 2011-2-13 14:45
标题: re:楼主的今天怎么样了？依我看，你的昨天没那...
楼主的今天怎么样了？依我看，你的昨天没那么糟，我的今天若如你的昨天就很满足了。其实想想，痛苦的不是当下，而是结局，可结局又有谁知道，解脱自己吧，如果真的无能为力，那么把未来留给未来吧。

作者: 新衣服 时间: 2011-2-13 19:32
标题: re:如果躺在温暖舒服的被窝里面每天考虑明天是...
如果躺在温暖舒服的被窝里面每天考虑明天是否更好，答案就很简单了，当然不会！

明天是否更好不是想出来的，是努力出来的！

作者: ddaa 时间: 2014-2-27 17:51
标题: re:现在已经是2014年，我看到自己07年的...
现在已经是2014年，我看到自己07年的帖子。。。
那个时候我还在兢兢业业地上班，带孩子训练。。。
唉，现在孩子只是在普通小学混日子而已。。。
我身边几乎所有的自闭儿家长一个个偃旗息鼓，绝大多数生了老二。。。
也许这些个孩子都是殊途同归，最后都是特校这条路吧。。。
感概了，小年龄的家长可以不用看我这个帖子了。

作者: 扶桑莲 时间: 2014-2-28 17:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]昊昊...

下面引用由昊昊宝贝发表的内容：

我是含着泪看完楼主的帖子，我们可谓同病相怜。我的孩子也是最近才在南京脑科医院被诊断为高功能的孤独症患儿，他有自主语言（虽然和同龄孩子比有差距），有很好的自理能力，因此刚刚确诊时我是无论如何不能接受这个...

楼主泥的孩子都可以安慰你说妈妈别哭了，这都要我羡慕死了

作者: jin706 时间: 2014-3-1 07:24
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]扶桑...

下面引用由扶桑莲发表的内容：

楼主泥的孩子都可以安慰你说妈妈别哭了，这都要我羡慕死了

等你孩子大点了、4周半左右具备一定的语言，你当他面哭他也会不让你哭而不知所措。你告诉他后，下次你在哭他就能说出这些话了~~

作者: mimigao 时间: 2014-3-1 20:09
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