以琳自闭症论坛
标题:
关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
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作者:
朱作杰
时间:
2002-12-10 10:35
标题:
关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案（讨论稿）
我们是自闭症患儿的家长。
“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性发育障碍。患儿在感知觉、动作、认知、情感、社会交往等各方面的发育都存在障碍。据统计，自闭症发病率在万分之五左右，近几年世界调查表明，发病率有急剧膨胀趋势。据不完全统计，几年前在中国就有五十多万自闭症患儿。
目前临床医学尚无法对自闭症患者个体作出病因的确切诊断，因而无法对症治疗。实践证明，通过行为训练、干預及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的預後：约有10%的孩子能够完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立，约有25%的孩子可以生活自理。反之，这些孩子只能惨度一生。
目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的几所机构从事对自闭症的训练事业，费用很高，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数孤独症患儿父母面臨的是錯過孩子的最佳教育及訓練時機而抱憾終生。
更可怕的是，由于自闭症发生率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，他们的潜能得不到表现，甚至有些自闭儿根本就没有体验过母爱。有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却无法知道怎么才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。
多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，这終將給家庭和社會帶來沉重的經濟和精神負擔。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！我们希望并肯请各级政府及残疾人联系会能尽早将自闭症进行残疾归类并为他们争取法律保障、重視自閉兒（孤獨症）的康復和教育，在入托、入學、保護性就業及終身庇護等方面為这些患者爭取一個機會和平等的權利。讓他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
身为自闭儿的父母，我们期盼着那一天：父母们不用四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……
愿同一片兰天下，孤独症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。
家长代表签字：
注：
以上是我综合本论坛“帮我一把”栏目的“倡议”发贴及回贴的内容，写的一篇议案。感谢上述发贴及回贴的家长们的提示，如果黑龙江省的自闭儿家长能看到此贴，希尽快与我联系，以便最后定稿，尽早找人大代表帮忙。
2002/12/10
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
小羊羊
时间:
2002-12-11 23:15
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姐：
你好！
我们深圳的家长近期也在起草给人大的信。请问你写的这个议案给人大代表看过没有，代表是否建议你用这种方式写？
因为我们被建议是一事一议，分3块写：提出问题，分析问题，解决问题，最好是不过千字的文案。所以我们想先提出“将孤独症列为残疾类别的建议”，其他的以后再提。
请回帖。谢谢！
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-12 10:28
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
小羊羊 ：
我请教过我们省人大代表工作处的同志，据他说对建议的内容没有限制，包括文字量。
还有我查过前届人代会建议原稿，建议的内容要以代表的身份写。
另外，一份建议还可以附带不受限制的附件。
我打算再写几个附件，涉及孤独症发病率在国内外的统计数字，国内外解决孤独症康复问题的现状及存在的问题、特别是香港台湾地区的相关政策及法律保障等。再有一份众多家长签名的附件，我想会更加反映家长们的呼声！
如果你们最后定稿，能否发给我一份，互相参考一下为好，谢谢！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/12 11:11:14</font>
作者:
牛牛妈妈
时间:
2002-12-12 10:54
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱先生：
您的倡议很好，看过您的讨论稿，感觉不能仅限制在黑龙江省，应向全国人大发出呼吁，咱们还算幸运，及早发现了孩子的问题，并能根据孩子的问题及早干预。不知有多少患儿不能被及时发现，因此耽误了干预治疗。应提议在婴幼儿免疫检查中增加孤独症测定的内容，以避免耽误孩子的治疗。
作者:
小羊羊
时间:
2002-12-13 13:55
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姐：
谢谢你的回信，咱们俩想到一块去了。
由于我们深圳家长这几天正在准备一个大型孤独症儿童圣诞联欢活动，忙完活动后再写，我会与你联系。
祝福您！
作者:
zup
时间:
2002-12-15 21:31
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
这个提议太好了,目前有许多人还不认识"孤独症"总是认为这是一个心里问题,比起那些肢体残疾和聋哑等不算什么,但是他们却不知到这些孩子和他们家长内心的痛苦,我坚决支持朱杰作先生提议,
郑永平
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-16 09:54
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
郑永平：
感谢你的支持与带头表态签字（邮件转告）。
家长们的联合签字，做为附件递给人大代表，我想会使呼吁更加有利度，更能感动人大代表，为我们递交此建议。希望家长们对是否在此建议上签字尽快表态。
为了孩子，让我们家长们团结起来，共同努力，无论结果如何，我们都没有理由放弃今天的努力，祝我们如愿！
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-16 14:47
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
准备上递人大代表的附件：
附件1
约有100万的美国人患孤独症，新的患者人数呈爆炸性增长
在美国加里弗尼亚州，寻找社会服务的孤独症儿童比过去的15年中增加了四倍。已经从1987年的4000例增加到今年的18，000多例。
在不久以前，孤独症还被认为是相当少见的，发病率在万分之五左右。不过最近的研究表示可能在十岁以下的孩子中，约150个人中有一个孤独症或相关障碍患者——这意味着在美国有30万例十岁以下的个案。如果包括成年人，美国孤独症协会说美国有超过一百万患有孤独症之类的病，也称为“广泛发育障碍”（PERVADDPDD）。比唐氏综合症多4倍，比年轻的糖尿病患者多三倍。
（译自美国2002年5月《时代》周刊）
附件2
目前我国孤独症儿童的义务教育立法问题及
北京市孤独症儿童的特殊教育与安置
1、 孤独症儿童教育的立法问题
实施义务教育是一种带有强制性的普遍教育，它要有法规保证，作为义务教育的重要组成部分特殊义务教育也不例外。
在我国特殊教育中的义务教育的立法经历了不同社会的不同阶段。建国前的70多年中，即从1874年我国建立的第一所特殊教育学校开始至1949年，历届政府从未颁布过有关特殊教育的法规性文件，只是对于涉及特殊儿童入学等问题做过个别性规定。新中国成立以后，1951年10月中央政府颁发〈〈关于改革学制的决定〉〉中规定了“设立特殊教育学校对特殊儿童、青年或成人施以教育。”这是由于“文革”的破坏，特教立法问题一直没有得到健康的发展。1978年开始，特教事业发展的立法工作才开始走上正规。1982年12月国家颁发的“新宪法”中，正式把残疾人的教育列入国家根本大法中，这是一个划时代的发展。1986年4月国家颁发了“义务教育法”，1990年12月颁发了“残疾人保障法”，1991年颁发了“未成年人保护法”，1994年8月23日颁发了“残疾人教育条例”。这些法规中，都正式地、具体地将残疾人教育的对象、内容、方法、形式、机构等一一列入法规之中，从而使我国的特教事业正式纳入法制的轨道，近十几年特教立法工作速度之快、内容之广，在中华民族教育历史上都是空前的。
在上述五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。
但是由于我国经济发展刚刚起步，社会主义还处于“初级阶段”，对更多类型的残疾人还没有进行深入研究，因而有些类型的残疾人没有十分明确地定入法规之中。孤独症（自闭症）儿童是我国近几年才开始研究的广泛性发育障碍。目前仍处于研究和教育训练实验阶段，因而在法规中还没有明文列出。但从我国整个经济发展前景和国内特教事业发展来看，将孤独症儿童的教育列入国家正式法规之中是迫在眉捷的问题。比如我国的台湾、香港地区的法规中对孤独症儿童教育都已被正式列入。美国在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。
目前在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将孤独症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收孤独症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的孤独症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为孤独症儿童的教育训练提供场所和实验基地。
2、北京孤独症儿童的教育安置
将孤独症儿童安置在何种社会机构中接受治疗训练和教育，是一个目前全社会十分关心并正在实验探索的课题。就全国范围而言（除台湾、香港外），绝大多数地区还没有起步。近几年来一些大城市如北京、大连、南京、上海、沈阳、天津等地区的医务工作者和特教工作者已开始做了大量的实验探索。
现就北京地区经过几年的试验，对孤独症儿童的教育安置办法提出几点建议，供教育行政部门参考。
一、诊断服务机构：北京地区设有北京医科大学精神卫生研究所（即北医大第六医院），研究所以杨晓玲教授为首的医务工作者采用多种测量诊断方法进行鉴定工作。
患儿经过诊治后，可以进入以下机构训练：
二、学龄前阶段训练：
（1）随正常儿童的幼儿园训练 要求患儿基本能适应园中的生活，教师要进行个别训练。
（2）随弱智儿童幼儿园训练，实施个别化教育，并能采用一些可行办法实施康复训练。
（3）孤独症儿童专门训练机构 目前公办的专门机构还没有成立，民办机构有一些可以为患儿提供训练场所，其中有些民办机构是残联给予了大力的支持。
（4）巡回指导式的家庭训练 对于一些重症患儿，无法在以上机构训练的，可以采用这种形式。即由教师根据孤独症儿童实际情况，制订出个别训练计划，计划由教师与家长共同实施。一周中有1天在训练机构由教师实施个别与群体相结合的训练，其余6天由家长根据个别训练计划在家庭中实施训练。
三、学龄阶段教育与训练：
（1）随普通小学就读 一般适于轻度孤独症患儿，但需要普小教师对患儿实施个别化训练和指导。
（2）随培智学校就读 大部分孤独症儿童的智力与弱智儿童相近，而且弱智儿童对孤独症儿童有较大的容纳性，培智学校的教师又有比较丰富的教育特殊儿童的经验，就目前而言是孤独症儿童就读比较理想的形式。目前在北京市东城、西城、宣武、海淀、丰台、朝阳六区的培智中心学校已有不少来自全国各地的孤独症儿童就读，而且教育训练效果逐步地明显。
（此文载自《走出孤独的世界》作者：北京第一师范特教中心 周耿）
附件3
上海市的孤独症儿童特殊教育情况
上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。特殊班一般有8到10个孩子，如脑瘫、智力障碍、唐氏综合症、孤独症等，配备两个老师和一个阿姨，而且有相当完善的教学生活设施；在正常班中随班的，则一般一个班只收一个孩子。 如曲阳第二幼儿园，是先进单位，设有两个特殊幼儿班，相应配备了四个老师和两个阿姨；他们有自己独立的教学模式。除了与正常幼儿类似的集体活动外，每个孩子要保持得到每天半个小时左右的个别教学。他们的教学管理、实施都相当规范，超过了很多医疗机构和特殊教育机构，毕竟他们是正规的教学单位，有上级教育主管单位的监督和指导。
他们的具体教学实施大体上是这样一个模式：在上级监管下，根据医生和专业机构的诊断评估结果，实施个别化教学；制定个别化教学计划，其中包括教育评估、绘制能力曲线、确定优先教育领域；每一周、月、和学期都有针对性的教学计划，每天都有教学记录；家长与园方签订协议，保证每周安排两小时参与幼儿园的训练活动；家长参与幼儿园的教育培训。
应该说上海的教育部门是尽了他们的努力，这给我们很多希望。相信我省的各个地区的教育主管部门会逐步认识到这个工作的重要性，开展这方面的工作。
当然上海的这方面工作也只是在推广阶段，还未完全成熟，目前还不能保证每个特殊幼儿都得到了满意的归宿，他们的特殊班都已人满为患，无法接收外地孩子投学。
附件4
美国教育的“一个都不能少”
美国教育部去年公布“No Child Left Behind ”（每个孩子都
能上进）教育新令，其中有几点值得我们参考：
一、为了提高美国全民的阅读，数学与科学水准，在未来十多年
，所有学校要有实质上的进步。考核方法，是对小学6、7、8年级的学生进行测试，学校必须每年有所改善。假如学校在连续两年内均未有进步，则家长可以选择转往区内其他学校就读。
二、美国的学校接纳有特殊需要或智障的儿童入学，同样，这些
学生也接受测试。但校方如发现学生的表现能力未及水准，校方有责
任予以特别的协助，提供课余补习，最终目的就是连智障的学童，也能得到语文及数学上的普通教育，日内可以独立。
不过，学校只需有95％的学童参与每年的公开考试便可，所以，
每所学校不必为了少数特殊儿童而担忧影响学校的评分。（按人口比
例，有特殊需要或智障的占百分之三。）
新加坡的特殊教育
新加坡近年所发现的自闭症病例有上升的趋势，特殊学校应付不来，轮候入读特殊学校的名单愈来愈长，孩子失学的机会愈大。
孩子年幼期，能及早给予适应的教导方法，自闭症的情况可以改善，孩子不难得以过着跟一般人无异的日常及学习生活，部分自闭症孩子还有过人的天份，不一定是入读特殊学校才有解救。
重要的是，家长在发现孩子出现问题之时，能早日找出适合孩子的治疗配合，及早作出调节。
因此，父母的知识，求助的技能及普及的学前教育知识是相当重要。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。
教育部亦作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。
至于长远的中学或职业训练，教育部现时已有计划，可以帮助中度弱智的儿童，学习基本语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指示及协助。
**************
他山之石，可以攻玉。尽管美国和新加坡的国家和社会背景不一样，但教育下一代依然是责无旁贷的，希望此文能让给相关部门一些借鉴。
希望黑龙江省各地加强普通学校及各地特殊学校接收自闭儿入学工作，并培训教师了解自闭症及学习如何帮助教育自闭症学生的方法及技巧，以使自闭症儿童受到有针对性的教育和切实的帮助。
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-16 14:52
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
附件5：
台湾特殊教育法规（正在录入中）
附件6：
家长代表签字
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
陈玲
时间:
2002-12-16 15:25
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姊妹，您好！感谢您为我们这些特殊的孩子所做的一切，您辛苦了！只可惜我不懂得怎么帮忙，只能在异地为您祝福。家长签名，我会毫不犹豫的，就不知道什么时候签？在哪签？
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-16 15:31
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
陈玲：
你好！
我想这样是否可行？在哈尔滨的家长可以集中时间来签字。外地的家长可以在此或给我发悄悄话或发邮件给我，做签名表态（注明家长姓名及所在地即可）。 我们可以在签字单上代签。
是否可行<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>请大家发表意见！
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
小雪
时间:
2002-12-16 19:35
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
我的孩子是自闭症儿童,我想给孩子办残疾人证,不知道像这样的孩子是不是可以办.该到什么地方去办?
谢谢
小雪
作者:
bjxy
时间:
2002-12-16 20:46
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姐：你好！大家都这样称呼你，我也一样了。
我是一个老师，我的班里有几个孤独症孩子，我能体会家长的苦处，但是我想说：孤独症孩子要的不光是一个接纳他们的学校，更需要在学校中得到合理的安置！因为我在教育教学中，深刻体会到把他们安置在特殊班的困难，他们不只需要集体生活，还需要一对一的专门训练。看了你的议案，我很振奋，很支持，我也很愿意签字，不知有没有这个资格。
我应该说：上帝让我来帮助孩子们,我永远不会放弃他们,我要教导他们生活得越来越好.
作者:
zup
时间:
2002-12-16 21:49
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
小雪你好:办残疾证并不难,你只要到当地民政部门打听一下旧全明白了
郑永平
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-17 10:13
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
我已收到几封家长的签名信。 谢谢这些家长的支持！
BJXY，很为你的回贴感动！真的很为你的学生们感到庆幸！ 感谢你的支持。 你的签名我想我会注上是一位特殊教育教师，你的参与会有很好的影响力的。 再次感谢你！ 你可以发悄悄话给我，说明你的真实姓名及所在地。
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-17 10:19
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
据我所知 ，目前在哈的自闭症孩子办的残疾证上都是注明“智障”几级， 这对我们的孩子太不公平，对他受不到针对性的教育很有关系，因为这会造成太多的误导。所以呼吁对自闭症正确定义残疾归类很有必要。
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
sjhe111
时间:
2002-12-17 11:17
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姐：你好！
看了你的议案和附件，我好感动。你在为我们这个大家庭、为我们不幸而又幸运的孩子努力。他们的未来牵动着每一位父母的心，一想起这些我的心就痛，不愿去想，可又不得不想，总有一天我们会离开孩子。记得那天我给阿萌讲故事，故事中孩子的父亲老了病了，最后死了，他就问我，“他爸爸为什么会死啊？”我就跟他讲，人长大了，一年一年就变老了，慢慢就会离开孩子了，爸爸妈妈也一样。他就说，“没有妈妈我害怕，到时候谁管我呀”，当时听他说完这些话我的眼泪差一点流出来！是啊，等将来谁管他们哪，有能力的可以自己管自己，可那些没有能力的呢？？？
朱姐，别忘了代我签个名，让我们联合起来去努力。愿我们的企盼能成为现实！
谢谢你为我们做的一切！
小贺
作者:
方静
时间:
2002-12-17 12:06
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱作杰：
你好！
这几天我特别忙，看了你的帖子也没有回应，但我想我忙的事正好可以和你的帖子相呼应起来的。
中央二台生活栏目的两位记者前几天来到以琳采访跟拍，主题就是要让大家知道什么叫自闭症，来呼吁全社会对孩子们的关心和帮助，两个记者非常有爱心，他们以前也不了解孩子们，看了那些孩子，他们觉得非常沉重，说一定会尽力把片子作好，并且会尽力向各界呼吁。等片子播出前我会在网上通知大家。
还有我们也在写一份给一位中央领导的信，卢老师在作这件工作，我们会通过关系递呈。
你的提案以琳的家长都可以签名，请告诉我怎么做好了。
谢谢你所做的。
方静
作者:
李芳
时间:
2002-12-17 13:01
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姐:
感谢你为大家所做的,我们都会支持你,网站已有会员1300多人,希望看到提案的家长,都拿出自己的行动来.发送悄悄话收件人--朱作杰 报上自己的真实姓名和所在地.为了孩子我们一起努力!
作者:
陈玲
时间:
2002-12-17 14:42
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姊妹，我已签名，并且已发到你的悄悄话收件箱里，希望你能收到。各位家长们，为了我们的孩子，我们应该签字，支持这个行动！
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-18 14:18
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
至此刻，我已收到十几封家长要求签名的悄悄话及在此表态的回贴，为孩子们感谢大家支持这项工作。我正在尽快修改完成此议案的正文，届时会在此发贴公布最后的定稿。
方老师：
我们所做的工作目标是一致的。愿上帝保佑我们如愿！
感谢你及以琳的家长们的支持，家长们的签名名单可以在悄悄话中发给我或电子邮件发给我均可。
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
Jief1970
时间:
2002-12-18 16:45
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
中国精神卫生工作规划（2002-2010年）(部份)
我国精神卫生工作既包括防治各类精神疾病，也包括减少和预防各类不良心理及行为问题的发生。做好精神卫生工作，关系到广大人民群众身心健康和社会稳定，对保障社会经济发展具有重要意义。全球约有4.5亿人患有神经精神疾病，占全球疾病负担的近11%。前10 位造成功能残缺的疾病中有5个属于精神障碍。我国目前精神疾病患者约有1600万人，还有约600万癫痫患者。神经精神疾病在我国疾病总负担中排名首位，约占疾病总负担的20%。此外，受到情绪障碍和行为问题困扰的17岁以下儿童和青少年约3000万，妇女、老年人、受灾群体等人群特有的各类精神和行为问题，也都不容忽视。国内外研究都提示，心理与行为问题增长的趋势还将继续。根据世界卫生组织推算，中国神经精神疾病负担到2020年将上升至疾病总负担的四分之一。
精神卫生问题作为重要公共卫生问题和较为突出的社会问题已经成为我国和国际社会的共识。2001年3月8日，江泽民主席在致世界卫生组织总干事布伦特兰博士的信中提出要“动员全社会，努力为精神障碍患者重返社会创造适宜的环境”。
当前，我国精神卫生总体发展水平与国家经济建设和社会进步的要求不相适应，和人民群众的需求相距甚远，面临众多的问题和艰巨的任务，要求精神卫生工作必须有一个大的发展和提高。在认真总结我国精神卫生工作的经验教训和世界精神卫生领域发展动态、全面分析和充分认识精神卫生工作面临的挑战和机遇的基础上，提出《中国精神卫生工作规划（2002-2010年）》（以下简称《规划》）。
一、 总目标
（一） 基本建立政府领导、多部门合作和社会团体参与的精神卫生工作体制和组织管理、协调机制。
（二） 加快制定精神卫生相关法律、法规和政策，初步建立与国民经济和社会发展水平相适应的精神卫生工作保障体系。
（三） 加强精神卫生知识宣传和健康教育，提高全社会对精神卫生工作重要性的认识，提高人民群众的精神健康水平。
（四） 强化重点人群心理行为问题干预力度，改善重点精神疾病的医疗和康复服务，遏止精神疾病负担上升趋势，减少精神疾病致残。
（五） 建立健全精神卫生服务体系和网络，完善现有精神卫生工作机构功能，提高精神卫生工作队伍人员素质和服务能力，基本满足人民群众的精神卫生服务需要。
二、 具体目标与指标
目标一：加强宣传和健康教育，提高群众精神卫生知识水平。
指标1：广泛宣传，普及大众精神卫生知识。到2005年，普通人群心理健康知识和精神疾病预防知识知晓率达到30％；到2010
年，达到50％。
目标二：开展重点人群心理行为问题干预，遏止精神疾病患病率上升趋势。
指标2：加强儿童、青少年学生心理健康教育和干预，减缓心理行为问题和精神疾病上升趋势。
到2005年,在校学生心理保健知识知晓率达到40％；到2010
年,达到60％。
到2005年，遏止儿童、青少年心理行为问题和精神疾病总患病率上升趋势；到2010年，儿童、青少年心理行为问题和精神疾病总
患病率降低到12％。
指标3：开展孕产期妇女心理保健，提高孕产期妇女心理健康水平。到2005年，妇幼保健机构医护人员的孕产妇常见心理行为问题
识别率达到30％；到2010年，达到50％。
指标4：普及老年性痴呆、抑郁等老年期精神疾病知识，降低老年期精神疾病危害。到2005年，老年人及其家庭成员和照料者对于老年性痴呆、抑郁等精神疾病的常见症状和预防知识知晓率达到
30％；到2010年，达到50％。
指标5：建立国家重大灾害后精神卫生干预试点，开展受灾人群心理应激救援工作。到2005年，重大灾害后干预试点地区受灾人群获得心理救助服务的比例达20%；到2010年，重大灾害后受灾人
群中50%获得心理救助服务。
目标三：完善精神卫生服务和保障措施，作好重点精神疾病的医疗和康复。
指标6：提高精神分裂症治疗率。到2005年，达到50%；到2010
年，达到60%。
指标7：提高综合性医院、基层医疗卫生机构的抑郁症识别率，
提高抑郁症患者接受治疗的比例。
到2005年，地市级及以上综合性医院的抑郁症识别率达到40%，县级综合性医院达到30%；到2010年，分别达到60%、50%。
到2005年，抑郁症患者接受治疗的比例在现有基础上提高
60%；到2010年，提高120%。
指标9：大力推广“社会化、综合性、开放式”的精神疾病防治康复工作模式。到2005年，精神疾病防治康复工作覆盖人口达
到4亿；到2010年，覆盖人口达到8亿。
目标四：建立、完善各级精神卫生工作体制和组织管理、协调机制，初步形成功能完善的全国精神卫生服务体系和网络。
指标10：基本建立政府领导、多部门合作和社会团体参与的各级精神卫生工作体制和组织管理、协调机制。2002年，建立国家精神卫生工作领导小组或协调办公室；到2003年完成省级领导组织和协调机构建设；到2005年，完成地市级、县级领导组织和协调机构建设。
指标11：明确各级政府有关部门的精神卫生工作职责和任务，将精神卫生工作纳入地区国民经济和社会发展规划以及部门年度工作计划，落实相关工作经费，开展实施情况监督、检查。到2003年，完成地方精神卫生工作规划及实施方案的制定和颁布。
指标12：初步形成功能完善的全国精神卫生服务体系和网络。2002年，建立国家级精神卫生服务体系和网络；到2003年，完成各省级服务体系和网络的建设；到2005年，完成地市级、县级服务体系和网络的建设。
目标五：加强精神卫生工作队伍建设，提高人员素质和服务能力。
指标13：开展多层次、多方面精神卫生专业人员培训。到2005年，完成50%精神卫生专业人员的培训；到2010年，完成80%。
开展综合性医院和基层医疗卫生机构从事精神卫生工作的专业人员知识、技能培训，提高其服务能力。到2005年，完成50%相
关人员的培训；到2010年，完成80%。
指标14：拓展提供精神卫生服务渠道。到2005年，70%的直辖市和地级市至少有1所综合性医院能提供精神卫生服务；到2010年，50%的县级及以上地区至少有1所综合性医院能提供精神卫生
服务。
目标六：掌握精神疾病基本信息。
指标15：到2005年，完成全国精神疾病流行病学抽样调查，
基本掌握全国重点精神疾病患病率和疾病负担情况。
三、 保障措施
（一） 加强政府对精神卫生工作的领导，形成政府领导、多部门合作和社会团体参与的精神卫生工作体制
各级政府要把精神卫生工作列入政府重大议事日程，明确目标责任，掌握精神疾病发展趋势及其对社会、经济、政治的影响。县级以上政府成立精神卫生工作领导和协调组织，明确有关部门职责，统筹落实和安排精神卫生工作所需经费，组织、协调各部门开展精神卫生工作和落实各项措施。各级政府和相关部门在制定本地区、本部门可持续发展战略、国民经济和社会发展规划及部门规划、计划时，必须将精神卫生工作列为必要内容。
各有关部门和社团（组织）要各司其职、密切配合，全面推行精神卫生工作的各项措施。
各级政府职能部门要充分调动社会各界参与精神卫生工作的积极性，鼓励并支持单位、团体、个人以多种形式提供资助和志愿服务。
（二） 建立健全精神卫生法律、法规和相关政策，为精神卫生工作的可持续发展提供政策保障
卫生部门会同民政、公安、司法等部门开展《中华人民共和国精神卫生法（草案）》立法调研、起草、论证，及时报请国务院审核并送全国人大审议。依照《中华人民共和国执业医师法》、《医疗机构管理条例》、《护士管理办法》等法律、法规和有关标准，进一步完善精神卫生专业机构的资质审核与管理，规范精神卫生专业人员的准入制度；制定、完善精神卫生相关标准和工作制度；规范心理治疗与咨询；会同编制部门制定精神卫生专业机构设置方案。
计划部门要将精神卫生工作内容纳入国民经济和社会发展计划，合理配置卫生资源以满足群众的精神卫生需求。
宣传部门要制定鼓励新闻单位开展公益性、群众性精神卫生知识宣传的政策，积极发挥新闻单位在社会动员、传播知识方面的优势作用，倡导体质健康、心理健全的生活方式。
教育部门要结合素质教育的实施，将心理健康教育、预防心理行为问题工作纳入学校日常工作计划，并落实保障措施。
科技部门要积极组织和支持开展精神疾病和心理行为问题防治的研究。
劳动保障部门在全面推进城镇职工基本医疗保险制度改革和逐步建立多层次的医疗保障体系时，要妥善解决参保的重点精神疾病患者的医疗费用负担问题；促进康复后有劳动能力的精神疾病患者就业。
民政部门要根据当地经济发展和人均收入的实际情况，及时收容和治疗社会上无法定抚养人和赡养人、无劳动能力、无经济来源（以下简称“三无人员”）的精神病人，研究制定对患有重点精神疾病有家无业且支付精神疾病基本医疗费用有困难的患者实行救助的政策。
公安部门要重点掌握辖区内可能肇事肇祸精神疾病患者的基本情况，落实日常监管和控制措施；依法做好严重肇事肇祸精神疾病患者的强制收治工作。
司法行政部门应配合卫生部门制定和完善精神疾病司法鉴定政策；要结合监禁及强制性教育改造场所的医疗卫生工作，加强被监禁人群和强制性教育改造人群的精神卫生工作。
人事部门要会同卫生部门、民政部门建立和规范心理治疗与咨询、社会工作专业人员技术资格管理制度；研究制定加强精神卫生专业人员队伍建设的相关政策，扩大队伍规模，调整专业结构。
财政部门要根据政府职责和工作需要，适当安排精神卫生工作经费，逐步增加对精神卫生工作的投入。
物价部门要根据各地经济发展和精神卫生服务的实际情况，确定精神卫生服务的价格体系，适时调整服务收费结构和价格。
各级政府和有关部门应制定相应政策鼓励各类社会团体、企业和个人举办为精神疾病患者提供康复服务、技能培训、生活照顾的机构，对接受有劳动能力的精神残疾者就业的企业实行优惠政策，倡导全社会消除对精神疾病患者的歧视，使精神疾病患者在痊愈后拥有平等就学和就业的机会。
（三） 建立以政府投入为主的多渠道、多方位、多层次筹资模式
各级政府应根据当地国民经济和社会发展水平及精神卫生工作的需要，编制经费预算，用于精神疾病的预防、社区康复和健康教育
等。
多渠道、多方位、多层次筹措资金，建立和完善贫困精神疾病患者的医疗和救助制度；制定具体办法，鼓励单位、团体和个人资助贫
困精神疾病患者和支持精神卫生事业发展。
完善有利于精神卫生的财税支持政策和物价政策，引导社会资源
投向精神卫生工作。
（四） 广泛动员社会力量，加强精神卫生宣传、健康教育与咨询服务，普及心理健康和精神疾病防治知识
大众传播媒介及各宣传单位应积极开展经常性精神卫生宣传工作，特别是覆盖面广、群众喜闻乐见的广播、电视、报刊、杂志等媒介应积极提供公益宣传服务，并纳入年度工作计划。政府有关部门和社会团体应组织定期精神卫生宣传活动。积极开发和利用现代网络信息技术向大众传播心理健康和精神疾病防治知识，提供精神卫生服务
信息。
各级残联组织要认真贯彻落实《中国残疾人事业计划纲要》提出的精神疾病防治康复任务，协调建立以政府为主导、有关部门各尽其责、社会各界广泛参与的组织管理体系，和以医疗机构为骨干、社区为基础、家庭为依托的精神疾病防治康复工作体系，宣传普及精神卫生知识，采取药物治疗、心理疏导、康复训练和社会服务等综合防治措施，推行有利于精神疾病患者参与社会生活的开放式管理，为精神疾病患者提供治疗康复服务，提高康复质量，依法保障精神残疾人的
合法权益，促进精神疾病患者康复、回归社会。
各级工会组织要针对不同地区、不同类别职工的具体情况制定适宜计划，开展职工精神卫生工作，疏导和缓解职工因工作、竞争、失业、家庭生活等带来的压力；基层工会组织应该定期开展职工心理健
康教育和心理咨询服务。
各级共青团组织要积极配合学校素质教育和心理健康教育工作，加强培养学生良好道德和生活品质的工作力度；基层共青团组织应积极开展形式活泼、内容丰富，寓科学、教育、娱乐为一体的学生课外
心理健康课堂活动，促进提高学生精神健康水平。
各级妇联组织要协助政府全面实施《妇女权益保障法》等法律、法规，加大对弱势妇女群体的法律救助和心理问题预防和疏导的工作力度；基层妇联组织要定期开展妇女心理健康教育和心理咨询服务，在妇女自杀率较高的地区推动建立起妇女危机干预网络和危机救助
系统。
各级老龄组织要因地制宜采取各种有效形式，积极在中老年人群及其家庭成员和看护者中开展老年心理卫生宣传工作，普及老年性痴呆、抑郁等老年期精神疾病和常见心理问题的有关知识；基层老龄组织要关心老年人的生活，为处于离退休、丧偶等各种生活变故中的老年人提供多种形式的支持和帮助，有条件的地方要开设老年心理咨询
热线或心理咨询服务。
各级精神卫生专业机构、综合性医院、基层医疗卫生机构、精神卫生相关学会和协会要主动开展精神卫生宣传和咨询服务，为其他部门和单位开展宣传教育活动提供教材、资料和技术帮助，形成宣传教育的服务网络。
（五） 加强重点人群心理行为问题干预，减少精神疾病发生
各地区、各部门要在调查研究的基础上，根据当地突出的精神卫生问题、现有的工作基础和资源状况，明确本地区、本部门开展精神卫生工作的重点人群和优先干预措施。
应高度重视儿童、青少年心理行为问题的预防与干预，将提高儿童、青少年心理健康素质作为一项重要工作来抓，使学生心理行为问题得到及时发现和适当处理。要依靠学校现有的工作队伍和工作网络，在精神卫生专业人员的参与和指导下，针对不同年龄段学生的特点，开展实用的心理健康教育和适应能力训练。加强对学校心理健康教育教师、班主任、校医等的精神卫生知识培训，提高早期发现学生心理行为异常、疏导和解决学生心理问题、指导学生寻求医疗帮助的能力。要按照国家有关规定，逐步建立从事学生心理健康教育的专、兼职教师特别是心理辅导或咨询人员的资格认证体系。
要加强对妇女特有心理行为问题和精神疾病研究，积极制定对策，进行综合干预，特别是要做好孕产期妇女的心理保健和孕产妇常见心理行为问题的识别及处理工作，减少产妇产后不良心理反应发生率。组织力量开展我国农村妇女自杀问题的多学科研究，进行农村妇女自杀预防与干预试点，建立农村妇女危机干预网络和危机救助系统，采取有效措施降低农村妇女自杀的危险。
完善精神卫生服务保障措施，作好重点精神疾病的医疗和康复工作
搞好重点精神疾病的医疗和康复工作，是实现人人享有精神卫生保健的重要环节。各部门要在充分调查研究的基础上，共同制定综合对策，切实扩大精神疾病患者获得医疗和康复服务的覆盖面，促进精
神疾病患者重返社会。
加大力度提高接受基本医疗的重点精神疾病患者比例。要采取积极措施为精神分裂症、抑郁症及双相情感障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍等重点精神疾病患者提供适当的医疗和康复保障；对其中参加城镇职工医疗保险的，应考虑其医疗费用个人负担的承受能力问题，使更多的患者得到基本医疗保障；对其中“三无”人员、无业贫困人员、农村贫困人员应该通过政府、社会、家庭等多种渠道，为其提供医疗救助。各地要对精神疾病患者被关锁情况进行普查摸底，根据当地实际从医疗、看护、经济资助等方面制定可行的解锁方案，积极监护治疗、定期随访，逐步使这些患者回归社会，彻底解决对精神疾病患者的关锁。落实对危害社会和他人安全行为的各类精神疾病患者必要的医疗费用，使其精神症状及行为问题能得到及时有效干预和监
测，降低这些患者给社会造成危害的风险。
将精神疾病患者康复工作纳入社区卫生服务体系，依靠基层医疗卫生机构，在精神卫生专业机构技术指导下，建立社区重点精神疾病患者档案，开展定期随访、家庭病床和护理、常规康复等工作，使患者在康复期能够维持合理治疗和康复指导，提高其参与社会生活的能力。应该有计划地通过各级财政支持建立或改建精神疾病社区康复机构或设施，并对其改造和管理的费用给予一定补贴；鼓励单位、社会团体和个人出资或捐资设立各类精神疾病康复机构或设施。动员社区力量对精神疾病患者开展各种形式的职业技能训练，安排适当工作，提供一定的福利待遇，使其能够获得基本生活保障。
（六） 加快精神卫生工作的机构和队伍建设，建立健全精神卫生服务体系和网络
建立以精神卫生专业机构为主体，综合性医院为辅助，基层医疗卫生机构和精神疾病社区康复机构为依托的精神卫生服务体系和网络。建立健全精神卫生工作相关规范和标准，完善管理规章制度，逐步形成结构适宜、布局合理、功能完善、规模适度的精神卫生服务体系和网络。
卫生行政部门要对精神卫生工作实行全行业管理。严格执行《中华人民共和国执业医师法》、《医疗机构管理条例》和有关标准，根据区域卫生发展规划合理调整辖区内现有各级各类精神卫生专业机构布局，明确功能定位，实行分类指导。地市级以上卫生行政部门要建立或指定精神卫生专业机构、有条件的县要指定精神卫生专业机构或综合性医院，承担本辖区精神疾病和心理行为问题的预防、医疗、康复、健康教育、信息监测等的技术培训和技术指导工作。
按照国家医疗卫生体制改革精神，扩大和调整现有精神卫生专业机构的服务方向和重点，提高医疗、康复服务质量。在精神卫生专业机构严重短缺的地方，要有计划合理增加精神卫生专业机构数量或综合性医院的精神科床位数量，使精神卫生服务的布局更趋合理。根据当地区域卫生发展规划需要，综合性医院可设立心理科（门诊）或精神科（门诊）。基层医疗卫生机构要承担精神疾病的预防、随访治疗和康复工作。建立和完善精神疾病社区康复机构，纳入民政社会福利发展计划。
大力加强精神卫生人力资源培养和开发。要有计划地采取多种方式，对现有精神卫生专业人员进行在职培训，提高对精神疾病和心理行为问题的预防、诊断、治疗、护理、康复、监测、健康教育及防治管理的业务水平和工作能力。开展非精神卫生专业医务人员的精神卫生及常见精神疾病的基本理论、基本知识、基本技能的培训，提高常见精神疾病的早期识别、有效处理和及时转诊率。实施对其他从事精神卫生工作人员的业务培训，增强开展精神卫生工作的组织管理能力和提供精神疾病康复服务的能力。
抓好医学院校学生的精神病学及其相关课程教育，在学时数量、教学内容、课程设置等方面落实，充实和加强医学院校毕业生的精神卫生知识和技能，适应国家精神卫生工作需要。
积极采取措施改进精神卫生工作人员的工作条件和生活待遇，稳定专业人员队伍，改变精神卫生人力资源极度短缺的局面，逐步建立与精神卫生工作任务相适应的队伍。
（七） 监测与信息
建立国家精神疾病信息网络，及时掌握精神疾病流行情况、疾病负担和群众对精神卫生服务需求，为制定干预措施和决策提供依据。
（八） 加强科学研究，积极开展国际合作
加强科学研究是有效开展精神卫生工作的关键。各有关科研机构应积极开展适合中国社会、经济、文化特点的心理卫生、精神疾病干预技术和手段的研究，及时将国内外相关的研究成果应用于精神卫生工作；开展对抑郁症、精神分裂症、老年性痴呆等重大精神疾病的病因、发病机制、临床诊断和治疗等科学研究。
根据我国实际情况，吸收、借鉴和推广国际先进科学技术及成功经验，积极争取国际社会在信息、技术、资金等方面的交流、合作和援助，保证配套资金的落实，促进国内外学术交流。
四、 组织实施及考核评估
国家精神卫生工作领导和协调组织负责《规划》的组织实施。各有关部门和群众团体要根据《规划》的要求结合各自职责，制定相应的实施方案。
建立《规划》目标综合考核与评价体系，确定评估内容和方式，以保证《规划》顺利实施。通过2006年的中期和2010年的终期考核，对实施效果进行综合评价，督促指导《规划》各项目标的贯彻落实，并根据考评结果和情况变化调整《规划》目标及各项策略和措施。
各省、自治区、直辖市应制定年度自查方案。各地应将自查结果向当地精神卫生工作领导和协调组织及上级主管部门报告。
附件2：
《中国精神卫生工作规划（2002-2010年）》
起草说明及背景
一、 指导思想
《中国精神卫生工作规划（2002-2010年）》（以下简称《规划》）以邓小平理论和江泽民总书记“三个代表”重要思想为指导，贯彻江泽民总书记有关精神卫生工作的指示精神，坚持卫生工作“为人民健康服务，为社会主义现代化建设服务”的宗旨，针对目前的形势和存在的主要问题，提出精神卫生工作中期发展规划和行动指南，使精神卫生服务能最大限度满足人民群众的需求，适应国民经济和社会发展的需要，推动新时期精神卫生工作向更高目标全面迈进。
二、 制定过程
《规划》起草的准备工作从2000年11月开始着手，卫生部召集北京、上海、四川、湖南、广东、新疆、吉林、内蒙等地的精神卫生专家20余人进行专题座谈讨论，拟出了制定《规划》的纲要，提出了起草《规划》需要进一步重点调查研究的问题。2001年上半年，卫生部围绕精神卫生问题的严峻性、不同群体精神卫生需求、精神卫生服务资源等问题进行了专家咨询、文献研究、现场考察等形式的一系列调研。5月由卫生部牵头成立有民政部、公安部、司法部、教育部、劳动和社会保障部、中宣部、中国残联、全国妇联、全国总工会、中国老龄协会等单位和部分精神卫生专家参加的《规划》起草小组，提出了《规划》讨论稿。在先后两次广泛征求国家计委、财政部、科技部、人事部、共青团中央等有关部门及部分精神卫生专业机构专家意见的基础上，修改形成《规划》（征求意见稿），于10月提交全国第三次精神卫生工作会议讨论。会上来自各相关部委、社会团体和各省（自治区、直辖市）卫生、民政、公安行政部门及残联等单位以及各地精神卫生专业机构代表对《规划》（征求意见稿）展开了热烈的讨论，提出了很多建设性意见和修改建议。根据会议讨论提出的意见和修改建议，完成了《规划》的修改和定稿。
三、 关于当前精神卫生工作形势和任务的共识
2001年10月在北京召开了全国第三次精神卫生工作会议，系统回顾了我国精神卫生工作取得的成就和存在的问题，全面分析了当前精神卫生工作面临的挑战，就当前精神卫生工作的形势和任务达成了以下共识：
（一）精神卫生问题已经成为全球性重大公共卫生问题和突出的社会问题
根据世界卫生组织的估计，全球约有4.5亿人患有神经精神疾病，每年有100万人死于自杀,自杀未遂的达1000万人以上，造成功能残缺最大的前10 位疾病中有5个属于精神障碍，精神疾病占全球疾病负担的近11%。我国目前精神疾病患者约有1600万人,还有约600万癫痫患者。神经精神疾病在我国疾病总负担中排名首位，约占疾病总负担的20%。此外，受到情绪障碍和行为问题困扰的约3000万17岁以下儿童和青少年，以及妇女、老年人、受灾群体等人群特有的各类精神和行为问题，都不容忽视。
尤其值得关注的是，神经精神疾病所造成的负担正在以显而易见的势头增长，我国也不例外。推算中国神经精神疾病负担到2020年将上升至疾病总负担的四分之一。
精神卫生问题作为突出社会问题这一特性也已经成为国际社会的共识。人类生活的本质就在于人有精神生活，对精神健康的关注是对人的根本关注。精神卫生工作一方面要积极防治精神疾病，保障社会安定和物质文明建设的稳步发展，另一方面，必须努力提高国民精神健康的水平和享有精神卫生服务的水平，这是衡量一个国家社会稳定性和文明程度的重要指标之一，也直接关系到经济和社会可否持续性发展。
（二）我国精神卫生工作头绪繁多、任重道远
综观世界精神卫生工作的发展，都是经历了两个阶段：一是对社会保护的阶段，即控制严重精神疾病患者对社会的危害，对重性精神疾病患者进行治疗和管理。二是保护患者，关注大众精神健康的阶段。
由于历史发展的特殊性，我国进入现代化的进程被极大地加速了，我们不得不在百年左右或更短的时间内，由一个传统的农业社会进入工业化乃至后工业化社会。与此相应，精神卫生发展的两个阶段在我们今天的社会里被交叠到一起。重性精神疾病患者治疗和管理的任务仍然十分繁重，各类与社会变革相伴随的心理行为问题已经出现明显增长势头，精神卫生工作队伍对新出现的精神卫生问题和公众不断增长的精神卫生需求还缺乏准备。地域发展的不平衡，也是我国精神卫生工作的特点之一，人力资源、专业机构的分布与条件、广大群众的精神卫生需求都有很大的地域差异。精神卫生问题的严峻性和精神卫生工作在体制、体系、发展环境和总体水平中存在的众多问题构成了双重的挑战，精神卫生工作头绪繁多、任重道远。
（三）大力推动精神卫生工作适逢其时
精神卫生面临的挑战十分严峻，机遇也是前所未有。江泽民主席等国家领导对精神卫生工作高度重视；政府各部门和社会各界对精神卫生工作的重要性和必要性取得基本共识，积极关注和直接参与精神卫生工作的部门、团体和个人不断增加；世界卫生组织等国际组织积极与我国政府合作，通过各种方式支持和推动中国精神卫生事业的发展；我国已初步形成了精神疾病防治的专业队伍和以医疗部门为核心组织机构，并在长期的工作实践中积累了不少全国性和地区的经验，创造了一些适合国情并行之有效的工作和干预方法。可以说，大力发展精神卫生事业既是新世纪提出的迫切要求，也具备了良好外部环境和内部条件。
四、起草《规划》的思路
1986年全国第二次精神卫生工作会议以后，国务院转发了由卫生部、民政部和公安部共同起草的《关于加强精神卫生工作的意见》，从加强领导、增加投入、培养人才等六个方面提出了推进精神卫生工作的指导意见。此后我国精神卫生事业在各级政府领导和有关部门的协作参与下健康发展，取得了很大成绩，我国精神卫生工作能够有今天的可喜局面，与精神卫生工作宏观政策的正确指导是分不开的。
《规划》力求在认真总结我国十五年来精神卫生工作的经验、教训和世界精神卫生领域发展动态的基础上，全面分析、充分认识精神卫生工作面临的挑战和机遇，立足于我国国民经济发展的实际水平提出指导意见，确定工作重点，制定对策。特别注意了以下问题：
1、 精神卫生工作面临的挑战由精神卫生问题本身的严峻性和精神卫生工作在体制、体系、发展环境和总体水平中存在的众多问题构成，对策与措施必须着眼全局，综合应对。
2、 既要着手解决迫在眉睫的问题，也必须根据对发展趋势的预测使对策具有前瞻性，尽可能避免发达国家曾经走过的弯路。
3、 充分发挥各个系统现有资源在精神卫生工作中的积极作用，避免重复投入，努力将精神卫生工作的要素纳入到医疗卫生、预防保健、学校教育、大众健康教育、新闻宣传等不同系统的日常活动之中。
4、 充分考虑到地域差别、城乡差别，根据“因地制宜，分级管理，分工负责，分类指导”的原则，努力发展满足不同需求的精神卫生服务。
5、 在保持政策连续性的同时，结合实际，突出重点，加强精神卫生保障体系建设，拓展精神卫生服务范围。
五、对重点人群、重点疾病和某些具体问题的说明
《规划》重点解决当前精神卫生工作中存在的公众精神疾病防治知识知晓率低，精神疾病治疗率低的问题，将未来10年的工作重点确定为提高重点人群的知识知晓率，提高重点疾病的治疗率和康复覆盖面。
（一）重点人群
儿童及青少年、妇女、老年人、受灾人群、失业、离异者、新移民等所谓“特殊人群”的心理健康问题值得特别关注，如果能够充分利用现有的工作基础和资源，将精神疾病预防工作纳入相应的工作体系，不仅对预防精神疾病有重要意义，同时将有利于全民心理素质的提高。从人口基数、预防的可能性、干预的可行性和效益，确定了《规划》重点干预的人群。
1、 儿童及青少年
我国大陆有17岁以下儿童和青少年3.4亿。无论在发达国家还是在发展中国家，儿童、青少年的心理健康状况都十分令人担忧。
近十几年来，我国社会、经济快速发展，工业化社会中生活方式和价值观念的急剧变化，人口控制政策带来的独生子女问题，学习、就业竞争压力增大等，导致儿童、青少年在成长过程中，时常因不适应学校、家庭及社会环境而遇到一些挫折和困扰，出现儿童行为问题、大中学生心理卫生问题。全国22省市调查表明，我国儿童、青少年行为问题的检出率为12.97%，在人际关系、情绪稳定性和学习适应方面问题尤为突出。此外，有焦虑不安、恐怖、神经衰弱和抑郁情绪等问题的大学生占学生总数的16%以上；因心理和行为问题导致的恶性事件亦屡有发生。另外调查发现，青少年吸烟、吸毒、酗酒、少女怀孕的发生率呈上升趋势。心理不健康的问题已经影响到了我国人才的素质。
依靠学校现有的工作队伍和工作网络，在精神卫生专业人员的参与和指导下，有针对性地面向学生开展心理健康教育和适应能力训练，加强学校心理辅导和心理咨询队伍的建设，提高其理论、知识和技能水平，完全有可能使学生精神疾病和心理行为问题得到及时发现和适当处理。
（二）重点疾病
精神疾病是一类严重危害人民身心健康的疾病，按照国际疾病诊断分类标准精神疾病包括10大类72小类近400种。根据疾病的公共卫生影响、发展趋势、现有治疗手段的有效性以及治疗控制的成本效益，确定今后10年重点防治的疾病。
1、精神分裂症
精神分裂症是一种病因尚未完全阐明的常见精神疾病。多起病于青壮年，常有特殊的思维、知觉、情感和行为等多方面的障碍和精神活动与环境的不协调。精神分裂症约占我国住院精神病人的50%左右。1993年的流行病学调查显示，精神残疾者中82.5％是由于精神分裂症所致。
在我国，精神分裂症的患病率居各类精神疾病(不包括神经症)首位。1982年我国精神分裂症的终生患病率为5.69‰，1993年上升为6.55‰。在我国15岁以上人口中，城市的精神分裂症时点患病率及总患病率均明显高于农村，前者为7.11‰和6.06‰，后者为4.26‰和3.42‰，差别有显著性。1982年12个地区协作调查资料：经济水平较低的人群患病率为10.16‰，明显高于经济水平较高人群（4.75‰）；1993年调查资料显示，两者差别继续有拉大的趋势。
精神分裂症在任何国家都是重点防治的精神疾病。精神分裂症的高致残率是直接导致患者贫困和其家庭因病返贫的直接原因。此外，有危害行为的精神分裂症患者所造成社会不稳定甚至严重的社会治安问题更是有目共睹。精神分裂症通过药物为主的综合治疗和急性期以后的药物维持与康复治疗可以得到有效控制，相当比例的病人能够康复回归社会。
2、抑郁症与双相情感障碍
抑郁症是以心境低落为主要特征的一种精神疾病，伴有焦虑、激越、无价值感、自杀观念、精神运动性迟滞和各种躯体症状和生理机能障碍。双相情感障碍是以情感高涨（躁狂）与情感低落（抑郁）交替或同时出现的一种精神疾病，情感高涨时可伴有兴奋、冲动甚至毁物伤人等表现。
我国抑郁症患病率的最低估计为2％，即全国现有2600万患者。调查表明，抑郁症患者的自杀率约为10－25%。抑郁症为复发性疾病，年复发率为30％以上，即全国每年有780万人次复发，其中30％严重者至需住院治疗。
抑郁症的病因及发病机理研究提示生物学因素与负性心理社会因素相互作用，致使疾病发生与发展。临床上对抑郁症和双相情感障碍的诊断无困难，应用药物治疗，能改善80%以上病人的症状。目前在药物治疗同时通常合并心理治疗,从而提高患者社会适应能力，促进其康复和预防复发。然而，我国目前的情况是相当多的抑郁症患者未能得到及时发现与应有的治疗，或者被误诊，致使病情延误，造成自杀和自残等严重后果。
（三）精神疾病的未治率和复发率问题
重点疾病的干预重点在提高治疗率，降低复发率。精神疾病的未治率和复发率居高不下一直是一个长期没有解决的严重问题。其直接后果就是患者的伤残率高，患者家庭和整个社会的照料负担增加，劳动力资源丧失加重，迫使国家财政不断加大对慢性严重精神残疾者防治和安排等方面的支出，因精神疾病患者肇事肇祸所造成的损失以及为社会安定和综合治理所需付出的人力物力也不可避免地增加。未治率高既有精神疾病本身特点的原因，更主要的还是反映了社会经济环境、大众对于精神卫生的认识程度以及精神卫生服务水平等多重原因。
世界卫生组织、世界银行、哈佛大学联合开展的“全球疾病负担研究”，曾对我国1990年精神疾病的治疗率（即患者接受治疗的百分率）作过估计，其中精神分裂症为30％左右，抑郁症及酒精/药物依赖的治疗率均低于10％，极少开展自杀有效干预。我国自己有限的调查显示：90年代中期四川某县的精神分裂症接受过治疗的不足50％，而维持治疗率则仅10％。同期，上海参加的一项世界卫生组织合作研究，在综合性医院就诊的抑郁症患者，竟无一例接受抗抑郁药治疗。
造成精神疾病未治率高和复发率高的原因之一是精神疾病患者及家庭因病致贫、患者因贫返病。如果得不到及时有效和较长期的治疗，精神疾病患者病后的工作能力，以致生活自理能力都会受到极大的损害。即便康复后，社会的偏见也使再就业过程困难重重，造成患者及整个家庭陷入贫困。长期的治疗费用使许多家庭不得不中断治疗，将患者关锁起来。即使在经济发达的上海地区仍有八分之一的患者家庭生活在人均每月400元的当地贫困线以下，贫困地区患者放弃治疗的情况则更加严重。
精神卫生机构的社会形象不佳是未治率高的另一个原因。我国还有不少精神卫生机构地处偏远郊区，交通不便，设施简陋，无形中增加了患者的耻辱感，使患者及其家属很难接受这种“疯人院”的条件，不到万不得已的时候决不去就诊。目前我国至少有25%精神卫生专科医院还不具备与其所担负的医疗任务相适应的基本医疗条件。一些条件差的医院甚至连最基本的医疗器具如听诊器、血压计都严重不足，住院患者没有起码的生活空间和生活设施。精神疾病患者特别需要的保护隐私和减少病人间的互相干扰因条件的限制而无法顾及。
精神卫生机构自身业务水平参差不齐也造成患者对专科医疗机构的不信任和不去治疗，也是导致未治或脱治率居高不下的原因之一。
（四） 对精神疾病社区康复机构的解释
精神疾病社区康复机构是指以帮助精神疾病患者恢复生活自理能力、劳动能力、社会适应能力，预防和减轻精神残疾，促进患者重返社会为目的而建立的各种康复机构，如工疗机构、农疗机构、日间照料站等。主要安置精神残疾者的生产机构（如福利工厂）、各种社会、生活能力康复训练班、病人互助组织、病人家属联谊会等也是社区康复的重要组成部分。
作者:
jiqing
时间:
2002-12-19 20:35
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
我们的议案可不能偏离方向，把自闭症康复事业纳入国家精神卫生工作计划范畴不应该是我们的目的。
首先，自闭症在国内外诊断标准中已被定义为广泛性“发育障碍”，临床诊断的要件之一是排除儿童瓦解性精神病，可见与精神疾病是两个独立的单元。
其次在国家的这份规划中没有提到对包括自闭症在内的广泛性发育障碍的康复规划（相关的“情绪障碍及心理行为问题”应该特指属于精神障碍范畴的障碍和问题），在重点防治计划中更无丝毫涉及内容。
当然我们的孩子极有可能是心理疾患的易感个体，也有孩子长大后预后不良发展成为精神障碍的个案，我们必须倍加关注他们的精神健康问题。但问题的主要方面，是我们孩子的心理根本还没有得到充分发育，我们应该做的是促进他们的发育，使其心理发育水平与正常孩子的差距尽量缩短。
我们需要的帮助应该是政府、全社会要了解、关注这一弱势群体的存在，正视让他们享有发展机会是我们义不容辞的义务。自闭症的康复事业和精神障碍患者的康复事业理应是两个独立的单元。
一点个人浅见，不一定正确全面。请大家深思。
继青
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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！
作者:
Jief1970
时间:
2002-12-20 08:18
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
我录入的<<中国精神卫生工作规划>>是今年6月17日国家卫生部发的一份文件,之所以在这里录入,是因为我觉得它还没有关注到"自闭症"这一群体，是不全面的。正如继青所言，自闭症的康复事业和精神障碍患者的康复事业理应是两个独立的单元。在一份国家的最新规划当中没有涉及自闭症的内容，说明我们国家从上到下对我们这一群体的认识、理解和关注是十分不够的。这也正好说明了朱大姐和方老师她们所做的努力是完全必要和日益迫切的。
作者:
rf_xie
时间:
2002-12-20 09:23
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
我也曾为了将自闭症列入残障的哪一类与会里的几位妈妈交流过，有的妈妈认为只要将自闭列入残疾就行，不管将它归入弱智或精神病类都可以，但我却坚持认为要将自闭症另列一类，因为第一，我觉得它与弱智或精神病有明显的区别，第二，如果随便列入别的残障，可能国家不会有针对性的措施:第三，我们要一次到位，不可分两步做，第一列入残疾第二才是考虑分类的问题。
我赞成自闭症的康复事业和精神障碍患者的康复事业理应是两个独立的单元。
作者:
田田妈妈
时间:
2002-12-20 23:00
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱作杰你好：
我非常赞成你的提议，我想如果能和以琳的管理者协商将你的提议放在首页或其它醒目的位置肯定会有更多更多的人签名。
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-21 13:00
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案(综合大家的建议,我将最新更改稿再一次发布 ,望大家评议)
一、“自闭症”的内涵及发病率
“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十多万自闭症患儿。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。
实践证明，治疗的时期开始与否是决定治疗的最重要因素.通过早期的行为训练、干預及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。
三、省内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备.场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数孤独症患儿父母面临的是錯过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
四、“自闭症”属广泛发育障碍与弱智有十分不同
更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同导常的沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”.
有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。
多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并肯请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”,为他们争取法律保障、重视自闭症（ 孤独症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个机会和平等的权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
五、几点建议
（一）建议由省残联出面成立黑龙江省孤独症儿童早期训练中心
我省目前还没有专门从事孤独症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省孤独症儿童早期训练中心，为孤独症患儿的康复迈出第一步。
由残联出面成立孤独症儿童早期训练中心有以下几点好处：
1、稳定的师资队伍
由于孤独症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高。教师要有极大的爱心、耐心，要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后再上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。
2、广泛吸收生源
残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对孤独症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及孤独症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的孤独症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。
3、降低费用，争取捐助
由残联出面成立孤独症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个孤独症患儿都在早期得到针对性的训练。由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。
4、为患儿以后的发展打基础
残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办孤独症患儿的早期训练机构，能开展和促进孤独症患儿以后的教育、劳动就业、社会福利等工作，改善孤独症患者参与社会生活的环境和条件。
（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，建立相应的幼儿园、小学、中学等适合孤独症患儿教育的项目试点，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持
在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。
在其它省市也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将孤独症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收孤独症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的孤独症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为孤独症儿童的教育训练提供场所和实验基地。
上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。
鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学进行相应的试点工作。
（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向国家人大反映争取列入国家正式残疾人法规之中.
目前，在我国的台湾、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。
（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省孤独症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础.
众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……
愿同一片兰天下，孤独症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。
2002年12月21日
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
jiqing
时间:
2002-12-21 14:27
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱大姐：
您的工作效率让我敬佩！盼望您的议案早日提交并得到政府的重视！
我想不出有什么办法可以在中山联合更多的家长，没有路子通人大、政协，至少可以联合请求市长接待，可以去残联。我不相信中山的自闭儿比率会低于省内或国内水平，也许已有家长象我一样忧心地在找同盟军。上帝啊，可怜我们吧！
继青
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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！
作者:
晓东
时间:
2002-12-21 17:50
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱大姐，谢谢你的努力，是否可在教育（包括融合教育方面）再加些建议，以下是本地家长写给教育部门信件节选，供参考。
孤独症儿童有别于弱智儿，他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，相信大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。他们不是精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的孤独症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受孤独症儿童并与他们融洽相处。孤独症儿童的个体差异很大，部分高功能的孤独症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
厦门至今尚未有一所幼儿园或小学设立孤独症儿童班，关于孤独症儿童的教育几乎是空白。我们希望教委在全市选择两所普通幼儿园和两所普通小学设立孤独症儿童班，并鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能孤独症儿童随班就读，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的高功能孤独症儿童提供帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为我们的孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
作者:
qzw7117
时间:
2002-12-21 22:54
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱大姐：
你好！感谢你所做的一切，我支持你并同意签名。
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-23 09:22
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
晓东：
感谢你提供的文稿。
我会依此再修改建议书的相应部分。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-23 09:28
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
Hi,DAWN HUO ,
You are so kind to help us . Thanks a lot .
If we need such information ,I will contact to you for help .
Best wishes to all of you !<img src="images/icon_smile.gif" border=0>
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-23 13:03
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案（12月23日修改稿）
一、“自闭症”的特征及发病率
“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十多万自闭症患儿。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。
自闭症儿童有别于弱智儿，他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。他们不是精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。
实践证明，干预、治疗的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。通过早期的行为训练、干预及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。
三、省内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备、场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是錯过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同导常的沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”。
有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。
由于适合自闭症儿童的教育机构如此紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并肯请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”,为他们争取法律保障、重视自闭症（ 自闭症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个机会和平等的权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
五、几点建议
（一）建议由省残联出面成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心
我省目前还没有专门从事自闭症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。
由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心有以下几点好处：
1、稳定的师资队伍
由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高。教师要有极大的爱心、耐心，要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后再上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。
2、广泛吸收生源
残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对自闭症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及自闭症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的自闭症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。
3、降低费用，争取捐助
由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。
4、为患儿以后的发展打基础
残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办自闭症患儿的早期训练机构，能开展和促进自闭症患儿以后的教育、劳动就业、社会福利等工作，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。
（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，建立相应的幼儿园、小学、中学等适合自闭症患儿教育的项目试点，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持
在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。
在其它省市自闭症的教育与训练也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为自闭症儿童的教育训练提供场所和实验基地。
上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。
医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学设立自闭症儿童班，进行相应的试点工作。并鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能自闭症儿童随班就读，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的高功能自闭症儿童提供帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向国家人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中
目前，在我国的台湾、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。
（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省自闭症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础.
众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……
愿同一片蓝天下，自闭症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。
2002年12月23日
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
_______________________
朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-24 16:29
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
附件5（准备上递省人大代表）
台湾特殊教育法施行细则修正条文
第一条 本细则依特殊教育法（以下简称本法）第三十二条规定订定之。
第二条 本法第三条第二项各款所列身心障碍者及第四条各款所列资赋优异者，其鉴定原则、鉴定基准，由中央主管教育行政机关会商相关机关定之。
第三条 本法第七条第一项第一款所称特殊幼稚园，指为身心障碍或资赋优异者专设之幼稚园；所称特殊幼稚园，指在幼稚园为身心障碍或资赋优异者专设之班。
本法第七条第一项第三款所称高级中等以上学校指高级中学、职业学校、专科学校及大学。
第四条 政府、民间依本法第八规定办理特殊教育学校（班）者，其设立、变更及停办之程序如下：
一、公立特殊教育学校：
（一） 国立者，由中央主管教育行政机关核定。
（二） 省（市）立者，由省（市）主管教育行政机关核定，报请中央主管教育行政机关备查。
（三） 县（市）立者，由县（市）主管教育行政机关核定，报请省主管教育行政机关备查。
二、公立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。
三、私立特殊教育学校：依私立学校法规定之程序办理。
四、私立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。
各阶段特殊教育队依前项规定办理外，公、私立学校并得依学生之特殊教育需要，自行拟具特殊教育方案，向各级主管教育行政机关申请办理之；其方案之基本内容及申请程序，由各级主管教育行政机关定之。
第五条 各级主管教育行政机关得依本法第八第三项委托民间办理特殊教育学校（班）或其他教育方案，其委托方式及程序，由各该主管教育行政机关定之。
第六条 为办理本法第九条第一项身心障碍学生入学年龄向下延伸至三岁事项，直辖市、县（市）政府应普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务。直辖市、县（市）政府对于前项接受学前特殊教育之身心障碍学生，实际需要提供教育辅助费。
第一项所称学前特殊教育设施，指在本法第七条第一项第一款所定场所设置之设备或提供之措施。
第七条 学前教育阶段身心障碍儿童，应以与普通儿童一起就学为原则。
第八条 本法第十条所称专责单位，指于各级主管教育行政机关置专任人员办理特殊教育工作行政之单位。
第九条 本法第十二条所称特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会（以下简称鉴辅会），应以综合服务及团队方式，办理下列事项：
一、 议决鉴定、安置及辅导之实施方式与程序。
二、 建议专业团队及特殊教育资源中心应选聘之专业人员。
三、 评估特殊教育工作绩效。
四、 执行鉴定、安置及辅导工作。
五、 其他有关特殊教育鉴定、安置及辅导事项。
直辖市、县（市）主管教育行政机关应从宽编列鉴辅会年度预算，必要时，由中央主管教育行政机关辅助之。
鉴辅会应置主任委员一人，由直辖市、县（市）主管教育行政机关首长兼任之；并指定专任人员办理鉴辅会事务。监辅会之组织及运作方直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。
第十条 直辖市、县（市）主管教育行政机关应结合鉴辅会、特殊教育资源中心、特殊教育咨询委员会、身心障碍教育专业团队及其他相关组织，建立特殊教育行政支援系统；其联系及运作方式，由直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。
前项所称特殊教育资源中心，指直辖市、县（市）主管教育行政机关为协助办理特殊教育相关事项所设之任务编组；其成员，由直辖市、县（市）主管教育行政机关就学校教师、学者专家或相关专业人员聘兼之。
第十一条 鉴辅会依本法第十二条安置身心障碍学生，应于身心障碍学生教育安置会议七日前，将鉴定资料送交学生家长；家长得邀请教师、学者专家或相关专业人员陪同列席该会议。
鉴辅会应就前项会议所为安置决议，于身心障碍学生入学前，对安置以书面提出下列建议：
一、 安置场所环境及设备之改良。
二、 保健服务之提供。
三、 教育辅助器材之准备。
四、 生活协助之计划。
前项安置决议，鉴辅会应依本法第十三条每年评估其适当性；必要时得视实际状况调整安置方式。
第十二条 国民教育阶段特殊教育学生之就学以就近入学为原则。但其学区无合适特殊教育场所可安置者，得经其主管鉴辅会鉴定后，安置于适当学区之特殊教育场所。
前项特殊教育学生属身心障碍者，直辖市、县（市）主管教育行政机关应依本法第十九条第三项规定，提供交通工具或辅助其交通费。
第十三条 依本法第十三条辅导特殊教育学生就读普通学校相当班组时，该班级教师应参与特殊教育专业知能练习，且应接受特殊教育教师或相关专业人员所提供之咨询服务。
本法第十三条所称辅导就读特殊教育学校（班），指下列就读情形：
一、 学生同时在普通班及资源班上课者。
二、 学生同时在特殊教育班及普通班上课，且其在特殊教育班上课之时间超过其在校时间二分之一者。
三、 学生在校时间全部在特殊教育班上课者。
四、 学生在特殊教育学校上课，且每日通学者。
五、 学生在特殊教育学校上课，且在校住宿者。
申请在家教育之身心障碍学生，除依强迫入学条例第十三条规定程序办理外，其接受安置之学校应邀请其家长与该学生之个别化教育计划之拟定；其计划内应载明特殊教育教师或相关专业人员巡回服务之项目及时间，并经其主管鉴辅会核准后实施。
第十四条 资赋优异学生入学后，学校应予有计划之个别辅员导；其辅导项目，应视学生需要定之。
第十五条 资赋优异学生，如转入普通班或一般学校就读，原就读学校应辅导转班或转校，并将个案资料随同移转，以便追踪辅导。
第十六条 各级主管教育行政机关于依本法第二十三条实施特殊教育学生状况调查后，应建立各阶段特殊教育学生通报系统，并与卫生、社政主管机关所建立之通报系统互相协调、结合。
本法第二十三条所定出版统计年报，应包含接受特殊教育服务之学生人数与比率、教育安置状况、师资状况及经费状况等项目。
第十七条 本法第二十六条所定提供特殊教育学生家庭支援服务，应由各级学校指定专责单位办理。其服务内容应于开学后二周内告知特殊教育学生家长；必要时，应依据家长之个别需要调整服务内容及方式。
第十八条 本法第二十七条所称个别化教育计划，指运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性所拟定之特殊教育及相关服务计划，其内容应包括下列事项：
一、 学生认知能力、沟通能力、行动能力、情绪、人际关系、感官功能、健康状况、生活自理能力、国文、数学等学业能力之现况。
二、 学生家庭状况。
三、 学生身心障碍状况对其在普通班上课及生活之影响。
四、 适合学生之评量方式。
五、 学生因行为问题影响学习者，其行政支援及处理方式。
六、 学年教育目标及学期教育目标。
七、 学生所需要之特殊教育及相关专业服务。
八、 学生能参与普通学校（班）之时间及项目。
九、 学期教育目标是否达成之评量日期及标准。
十、 学前教育大班、国小六年级、国中三年级及高中（职）三年级学生之转衔服务内容。
前项第十款所称转衔服务，应依据各教育阶段之需要，包括升学辅导、生活、就业、心理辅导、福利服务及其他相关专业服务等项目。
参与拟定个别化教育计划之人员，应包括学校行政人员、教师、学生家长、相关专业人员等，并得邀请学生参与；必要时，学生家长得邀请相关人员陪同。
第十九条 前条个别化教育计划，学校应于身心障碍学生开学后一个月内订定，每学期至少检讨一次。
第二十条 依本法第二十九条第二项鉴定身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，应选择适用该学生之评量工具及程序，得不同于一般资赋优异学生。
依本法第二十九条第二项辅导身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，其教育方案应保持最大弹性，不受人数限制，并得跨校实施。
学校对于身心障碍之资赋优异学生之教学，应就其身心状况，予以特殊设计及支援。
第二十一条 主管教育行政机关对各阶段特殊教育，应至少每二年评鉴一次；其评鉴项目，由各级主管教育行政机关定之。
第二十二条 本细则自发布日施行。
上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-31 11:46
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案(最终定稿)
一、“自闭症”的特征及发病率
“自闭症”，在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。
几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十万自闭症患儿。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。
自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。
实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。
三、省内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备、场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”。
有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他们。家长们只能在绝望中无助地挣扎。
由于适合自闭症儿童的教育机构如此紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
总之，目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”并为他们争取法律保障、重视自闭症（ 孤独症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
四、几点建议
（一）建议由省残联出面成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心
我省目前还没有专门从事自闭症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。
由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心有以下几点好处：
1、稳定的师资队伍
由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高，教师要有极大的爱心、耐心且要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。
2、广泛吸收生源
残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对自闭症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及自闭症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的自闭症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。
3、降低费用，争取捐助
由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。
另外，由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。
4、为患儿以后的发展打基础
残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办自闭症患儿的早期训练机构，能开展和促进自闭症患儿以后的教育、职业培训、劳动就业、日后养护(社会福利)等工作，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。
（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，在相应的幼儿园、小学、中学等开展适合自闭症患儿教育的课题示范，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持
在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”，并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。
在其它省市自闭症的教育与训练也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为自闭症儿童的教育训练提供场所和实验基地。
上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。
医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学进行相应的试点工作，并鼓励其他普通幼儿园和学校招收轻度的自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向全国人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中
目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。
（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省自闭症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础
众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是否有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能及时得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……
愿同一片蓝天下，自闭症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中同样获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。
2002年1月
上帝将孩子赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-31 11:49
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
现在要求在建议书附件上签名的全国各地家长100余名。
我准备近日上交省人大代表，如另有要求签名者，请在2003年1月3日前与我联系。谢谢各位的支持。
上帝将孩子赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/31 11:50:42</font>
作者:
朱作杰
时间:
2002-12-31 11:57
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
附件1
约有100万的美国人患孤独症，新的患者人数呈爆炸性增长
附件2
目前我国孤独症儿童的义务教育立法问题
附件3
北京孤独症儿童的教育安置情况
附件4
上海市的孤独症儿童特殊教育情况
附件5
美国教育的“一个都不能少”
附件6
新加坡的特殊教育
附件七
台湾适性特殊教育政策、过去施政績效及未來施政遠景
附件八
全国各地自闭儿家长代表签名
_______________________________
日日夜夜，用忘我兑现承诺；
无怨无悔，用爱心陪伴人生。
<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/31 12:01:20</font>
作者:
赛赛
时间:
2003-1-3 18:45
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱姐:我也这样称呼你吧,我也是一个老师,接触了太多太多这样的孩子,你将要做的是他们最需要的,我支持你!由衷希望孩子们的明天更加美好!
作者:
zup
时间:
2003-1-5 20:26
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
朱作杰女士的愿望也是全体孤独症家长的愿望，原上帝保佑大家的愿望得以实现
郑永平
作者:
歡歡爸爸
时间:
2003-1-6 14:49
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
感謝你，朱姐！
歡歡媽媽
作者:
zhao
时间:
2003-1-7 10:10
标题:
Re:关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)
我看晚了，签不上名了。
我也曾因为孩子去过市委找过领导，可连领导的面都没见着，当我流着泪对办公室秘书长诉说完孩子的情况后，他安慰我说一定给领导汇报，并建议我给领导写信，信我也写了，遥无音信。
如果这次真能解决实质性的问题，我真实太高兴了。
要知道，当我从幼儿圆领着被其他小朋友掐的泪流满面的孩子时，院长却不想要他了，我再次有心岁的感觉孩子要上学，不能老是这样。
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