以琳自闭症论坛

标题: 孤独症的将来不容乐观 [打印本页]

作者: wsx 时间: 2002-12-2 12:10
标题: 孤独症的将来不容乐观
孤独症的将来不容乐观这是一个不争的事实。如果你的孩子还没有到成人年龄的时候也许你没有太深的了解。一旦到那个时候做家长的日子不好过啊！特别是离开学校的最后一天（毕业典礼）心如刀绞，我这样说一点都不夸大。因为我们又要走入一个茫茫无边的“大沙漠”，又要走入一个无助的困境。我们是从这些困境中走过来的人，其中的艰辛只有品尝过了才知道。回顾我们这么多年来所走过的路，我有这样体会与其说是训练孤独症孩子到不如说是训练家长的意志。一个孤独症孩子的变化在很大的方面取决于家长的态度。从我们认识的家庭中来看绝大多数属于“虎头蛇尾”。因为从1990年起我们经南京脑科医院的医生介绍认识了全国很多地方的孤独症家庭，他们看了我家的女儿的变化都觉得很有信心，表示回家后一定要刻苦训练孩子。但一般坚持不了几年，最多也就三年左右。最后就不了了之……能够坚持下来的的确没有。我们之所以能走到今天，之所以能坚持十几年有两个因数一个就是家庭内部的因数，孩子的父母一定要有坚定的毅力和耐心，特别是遇到困难的时候要有战胜它的决心，心态要好，不要怨天尤人。有一句歌词写的不错“把所有的问题都自己扛”。孤独症的问题不是一朝一夕就能够解决的，不是去了某个“训练机构”就能把你的孩子训练好，这是一项长期的工作、有很多孩子成人以后也要终生关注的。第二个因数就是要获取帮助，家长在心理上要得到支持。我们就是这样，得到过医生的帮助和指导。特别是得到McCabe Helen的帮助，我们1992年就认识，一直保持到现在。她以前在南京大学读书的时候只是一个普通留学生，而现在她是一位学“特殊教育”的博士，专攻孤独症的教育。是她帮助了我们，是我们影响了她。我们和她也帮助过很多家庭和孩子。与人玫瑰，手香有余。

我的女儿到了工作的年龄，但是要找到合适的工作实属太难！第一没有人接纳你的孩子，第二政府的职能部门不管。我们一开始就提出打“义工”，我也去帮助她去打工。（我们都不要报酬）主要是训练孩子的交往能力、适应能力。就连这个要求都没法实现！（而且还有媒体帮助）想一想现实是不是太残酷了！尽管这样我们也没有灰心，我们还是坚持找适应的工作来让她做，不能让她呆在家里。现在我和我的女儿在南京的一个幼儿园里打工，这个幼儿园里有几个孤独症孩子我们来训练他们，现在我们都不错，至于将来也是一个未知数。所以家长们都要为自己的孩子未来好好想想，最起码不要让孩子在18岁以前的光阴浪费掉，让他们（她们）生活的美好一些！我们做家长的就像“铺路石”一样。一点一点往前铺……。

WSX

作者: 大桥爸爸 时间: 2002-12-2 12:52
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
张戈妈妈，你和张师傅的确是我们的楷模！看来张戈挺好的，为她祝福！你们现在在哪个幼儿园？有机会去看看。

作者: zhdjj 时间: 2002-12-2 12:58
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
的确。在我们现今社会对孤独症或是其他特殊人群还不够了解，讲求经济效益，缺乏社会包容性。仅仅靠家长自己坚持训练应该说是远远不够的，如同正常孩子一样，尤其需要来自专业机构的指导。但是像方老师这样为孩子倾注心血的人太少，像王小亮那样急需帮助的人真的是很多。我们有幸借助“以琳”来倾诉痛苦，寻求慰藉，所以我们做家长的不仅维护孩子的正当权益，更重要的是形成一个凝聚互助的群体，wsx今天的困难就是明天我们所要面临的问题。

作者: wsx 时间: 2002-12-2 13:31
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
大桥爸爸你好！我已经把地址发到你的悄悄话信箱里了。

WSX

作者: wsx 时间: 2002-12-2 14:23
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
我们的孩子不管你是训练好了，还是没有训练好，但结局是差不多的。最终还是没人来接纳！我最近看了以林网站上的讨论我觉得没有实质性的东西。不能把所有的孤独症孩子成人以后都交给以琳，这是不现实的。大家应该团结起来，发展以琳，扩大以林，在全国其他的地方建立“机构”，完善一些“规章”。再来收容我们这些将来无家可归的“大孤独症”。我说的“机构”就是所谓的“庇护工场”。我们南京原来有一个“庇护工场”但是今年给“封杀”了，那些原来在庇护工场劳动的孩子现在全部在家张戈曾经也在那里打工。为此事写过信给市领导，但还是没有解决，最近再联系媒体请他们来呼吁。不知会有什么结果。其实我们这个家长组织人还是很多的，有些还有一定的地位。但是都不愿出头，不知道他们怎么想的，天上真的会掉馅饼？以致于现在基本上是单枪匹马作战。我并不是为了自己，我的问题我们早有安排。张戈现在已经有工作干，而且每月还有200元的工资，将来也不会无家可归!就是咽不下这口气！家长们要自己的孩子努力啊！孩子最终还是要走入社会的！

WSX

作者: lkh 时间: 2002-12-2 14:42
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
wsx:您好！经常在以琳网上读您的文章，知道您是一个在自闭症训练方面做的非常不错的家长。今天读了您的这篇文章，才知道您的女儿已经18岁了，很想知道经过您多年的训练，您女儿现在现在恢复到了一个什么程度？她的小学、中学都是正常上的吗？我家也是一个女孩，唉，我觉得女孩更让人操心。如方便，也可发到我的信箱里。我的mail是gebitan2002@sohu.com。谢谢！

廖康辉

作者: 朱作杰 时间: 2002-12-2 16:26
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
吴大姐说的话，我很赞同。

上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: Weihong 时间: 2002-12-2 17:35
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
谢谢吴大姐的提醒。我觉得我们家长是应该考虑设立一个自闭症孩子/成人的庇护所。宋宇一直在考虑给我们的孩子和我们自己建一个农场，虽然会困难重重，但我盼望在我离开这个世界之前会看到那么一个庇护所，我也会尽我的最大努力参与建设。

与人玫瑰，手有余香

作者: 小满妈妈 时间: 2002-12-5 11:24
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
我想，吴大姐的意思，是希望更多的家长更好地认识自闭症的现在和未来，我觉得她的提醒非常好！

孩子刚刚诊断时，觉得自己的面前横着一座大山，无法逾越，心里充满沮丧。到了“星星雨”，也掌握了一些训练方法，觉得自闭症似乎也没那么可怕，或许三年五载，投入训练，也就能解决问题，我想很多家长，很多孩子刚诊断不久的家长，和我一样，有这样的想法。训练孩子的时日越长，看到恢复很好的大龄孩子，才忽然意识到，我们的路还很长很长，最初诊断时听到的，这样的孩子需终身照顾陪伴，这句话才真正理解。后来凡听到有人说，哪个孩子在短时间通过某种训练有本质的变化，我都不敢相信。我们当然不能因为看到这样的现实而丧了胆，失去信心，而是以什么样的心态去面对这个事实。和方老师谈过，许多次，她都说，如果没有神，我们怎么去面对一个接着一个的问题！我非常同意这一点，关键是我们的信心。接纳，说起来容易，做起来真难！包括我们是否能正确评价我们的孩子的真实水平，不回避作为自闭症不能改变的现实特征，卢老师七月份到北京给家长讲课，提到“冰山”的比喻，在他最近的帖子里，又有提到，比喻得非常贴切，无论恢复好的孩子还是恢复不好的孩子，他们未来遇到的问题是一样的，他们在社会交往上一定还会存在这样那样的问题，我们需要为他们的未来筹划。我们特别欣喜地看到，有那么多自闭症康复机构在全国各地建立起来，是为了孩子的现在，但毕竟机构能接纳的能力非常有限，在我看来，它们更象星星之火，目的是使更多的家长的心能因着它们被点亮，更勇敢地面对我们的孩子！

作者: wsx 时间: 2002-12-5 13:50
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
每次上网都有很多话想说，很愿意给别人提供帮助。但打字太慢，所以写不长。今天谈一个话题关于“训练计划”。我听说某个“机构”里的老师给家长定一个“训练计划”可能是一年的时间、或者半年的时间。所要费用是4000元，简直令人咋舌！我就这个问题和南京脑科医院的医生讨论过，我们也很纳闷。这个人的本领真大，他（她）能预料以后一段时间内的小孩的变化，显然这是一个不负责的计划，请大家注意切莫上当。明年初我们和HELEN有个计划准备去青岛，（具体时间要和方静老师联系）和家长直接交谈，希望对大家有更多的帮助！！！

WSX

作者: 太阳雨 时间: 2002-12-5 17:06
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
WSX：你好！

我看过你在南京脑科医院内部资料上关于张戈的文章，我也是江苏的，希望有机会能认识你。

我的孩子刚刚满三周岁，正在等待到南京训练的机会，我的孩子最近一段时间进步较大，我们很开心，看了您的帖子，才知道孩子以后的路远远比我们想象的要艰难的多，作为孤独症孩子的家长，我可以为孩子牺牲一切，但是，仅仅培训，这可能并不能为孩子真正的溶入社会提供保障，我想，这就需要我们大家共同努力，为孩子的将来撑起一片蓝天。

刚刚在网上看到黑龙江的朱大姐的留言，我认为，这是一个很好的努力方向，只有让全社会了解、接纳孤独症，只有让政府了解、帮助孤独症患者，我们的孩子今后才能有更幸福的明天。

让我们联合起来吧！

毛毛妈妈

作者: 太阳雨 时间: 2002-12-5 17:18
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
WSX：你好！

我女儿刚刚被检查出有孤独症时，脑科医院的邱主任就对我说：“从现在开始，你要不停的打电话来，看一看是不是有机会提前来接受训练！”可是，我现在每次与培训部联系时，他们只是让我等，我不知道孩子到底什么时候才能轮上，也不知道是否有人推迟培训，真急人！我真担心孩子会被耽误了！想看一看是否有其他的训练机构可以提前培训。

我想问一下张戈是否在南京训练的，效果如何？我现在应该怎么做好呢？

毛毛妈妈

作者: wsx 时间: 2002-12-5 19:04
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
太阳雨：

你好！南京脑科医院目前排队的人的确很多，你说的邱主任她不直接搞孤独症，你应该到儿童中心四楼找王晨阳医生或者找邹冰医生，然后再联系训练的时间，可能要等的时间要长一些。张戈主要是我们自己训练的，那个年代没有训练机构。你如方便可以来南京欢迎你到我们家来玩！

WSX

作者: Mich 时间: 2002-12-5 23:55
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
一直以來，我知道政府民政部門在做這些工作，但是，如果有更多的私人企業參與建立庇護場，政府給予適當的資助，也是很好的做法。在香港算是資源比較多的地方，但能有機會進入庇護工場工作的仍要輪候相當長的時間，可見這個問題的確不易解決。

也要堅守我們所承認的指望，不至搖動，因為那應許我們的是信實的。(希10:23)

作者: rebecca_chen 时间: 2002-12-6 09:34
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
我曾经在广州中山参观过一家企业，专门生产中国传统服装。该企业由台湾陈诚先生的儿子创办，特别招聘来自偏远地区，生活贫困的人士，扳依宗教（好象是佛教），在企业中生活。车间中放着佛教音乐，工人们非常有条理地工作，不慌不忙，心境平和，和几米之外竞争激烈，人生鼎沸的市区确实有天壤之别。这样的企业的经营模式，或许是我们可以参照的榜样。

我觉得我们家长中很多人都有实力和智慧去完成这样的事业。遗憾的是，在我们这样的泱泱大国，在我们了解了这么多孩子和家庭罹患灾难的情况下，我们这方面的发展还远落后于台湾、香港。是否我们作为家长，更应该考虑专业地从事这样的事业。因为如果孩子出不来，我们事业再成功，都不会幸福的。

友人说，80多岁的秦怡时常一个人坐在马路边，看车来车往，想自己死了，50多岁的儿子怎么办。我们还年轻，我几乎不能接受自己这样的未来。谢谢吴大姐的当头棒喝，我觉得年轻的我们除了坚持训练孩子，更应该团结起来，救我们自己。

作者: 可欣 时间: 2002-12-6 16:19
标题: Re:孤独症的将来不容乐观
一想到我们孩子的将来，更觉得心头的沉重。想一会儿，又撇开，毕竟还有太多的事要我们投入精力。想过之后仍然要去做，只有去做才会有收获，天上是不会掉下馅饼的，但只要努力了耕耘了，总会有收获。我们在这里失去了将会在那里得到。芸芸众生，均在苦难与快乐中浮沉。我赞成吴大姐说的训练孩子也就是训练家长的意志。

作者: 小鱼篓 时间: 2006-9-20 08:28
标题: re:电视上看到过报导，心情很沉重。
电视上看到过报导，心情很沉重。

作者: 瑞豪妈妈 时间: 2006-9-20 10:51
标题: re:难道我们终身就放不下这些孩子吗???...
难道我们终身就放不下这些孩子吗???
天天训练儿子自问好多次,儿子能否自理???
现在看来是确实我的理想是梦想了.我们该怎么办????
很乐观的我快要变成郁闷的人了,真是没办法...

作者: 何子 时间: 2006-9-20 11:31
标题: re:我想大多数家长在孩子小的时候都是...
我想大多数家长在孩子小的时候都是这样过来的。
瑞豪现在才3岁多，你可能判定他不能自理？

我见过二个孩子，小时候比较严重的，现在一个8岁、一个9岁。
8岁的那个多动得很，他妈妈说以前到以琳，老师都说怎么这么严重，简直什么都不会。但长期坚持下来，现在自理已经基本没有问题了，而且认知还有很大的提高，只是语言表达比较差，只能跟姐姐和父母交流，都通过陪读上了一年学前班了。

那个9岁的男孩，更是他父母坚持的结果。他5岁的时候到过我家，根本停不下来，还要不断地叫。他的母亲也是泪流满面。今年见他，安安静静的，很像个样。他原涞是不会说话的，到7岁才开口，真的是奇迹，上了二个学前班了。

我真为这二个妈妈感动，这样的毅力和坚持。

为了上小学，她们也遇到了困难，学校对他们这样程度的孩子很难接受，但这二个妈妈也很客观，是不是真的要去上小学？上小学对他们有什么好处和坏处？她们居然自己可以坐在那里客观地分析。

当我打电话给她们的时候，她们正在唱圣歌。或者是因为她们找到了自己的信仰，或者是因为生活的磨砺，她们更加坚韧了。本来想安慰她们的我不由得心生感动和敬佩。

让我们互相勉励，为了将来走下去。

作者: 黑眼睛 时间: 2006-9-20 19:43
标题: re:信心成就一切．
信心成就一切．

作者: 瑞豪妈妈 时间: 2006-9-20 22:45
标题: re:谢谢何子!!!其实我担心的自理不...
谢谢何子!!!

其实我担心的自理不是简单的吃饭，穿衣服,洗脸,上厕所,是以后大了后的事情.
我满以为让孩子念一个特殊的技校后能找个工作呢，但看来是很难了.

儿子经过6个月的训练现在有了翻天覆地的变化,所以我一直有个很好的理想,就是让他学一门手艺等后找一个工厂之类上班.

希望上帝保佑我们这些可怜的孩子们...

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