以琳自闭症论坛

标题: 我们应该让身边所有的人都知道孩子有孤独症吗？ [打印本页]

作者: ligh1998 时间: 2007-9-10 16:00
标题: 我们应该让身边所有的人都知道孩子有孤独症吗？
让所有的人都用有色眼去看孩子是不是太残忍了？家人，朋友，邻居，老师，同事等等，我们有必要用“自闭症“这样冷酷的字眼吗？是不是让他们感觉性格问题可能对孩子更公平些？

作者: 快乐小鱼 时间: 2007-9-10 16:41
标题: re:我的选择是告诉人家他有自闭症。其实基本所...
我的选择是告诉人家他有自闭症。其实基本所有的人都会说：没关系啦，小问题，大了就好了。有时我还会去跟人家解释自闭症是什么。多些人知道，就会多些人关注这个问题，也许是件好事呢。

作者: ligh1998 时间: 2007-9-11 09:53
标题: re:我们的孩子经过干预会不会稍能赶上同龄的孩...
我们的孩子经过干预会不会稍能赶上同龄的孩子？还是依然差距会越来越大？我认识这样的一个孩子，现在虽上学了，但依然感受不到别人的存在，而且他也是从小干预的，难道我们的希望就如此的渺茫吗？孩子心智的成长我们在生活中应怎样去启发会更好些？

作者: 奇奇爸 时间: 2007-10-8 11:06
标题: re:我觉得应该向身边的人多了解一些孤独症的知...
我觉得应该向身边的人多了解一些孤独症的知识，中国对这个了解太少，包括医生。
很多人不知道这个症的严重性，甚至觉得是心理问题。

作者: 妞妞 时间: 2007-10-13 11:56
标题: re:很艰辛的一条路,需要靠大家的力量.社...
很艰辛的一条路,需要靠大家的力量.
社会越来越进步,人心却越来越疏离.

作者: 陈文 时间: 2007-10-14 20:15
标题: re:多宣传孩子，让孩子有更多的活动空间。让大...
多宣传孩子，让孩子有更多的活动空间。让大家都能以宽容和认知的心态来对待和帮助我们的孩子。

作者: jinglenn 时间: 2007-10-15 19:37
标题: re:个人认为，除了身边孩子必须接触的人之外，...
个人认为，除了身边孩子必须接触的人之外，没有必要让所有人都知道孩子有自闭症吧。

我们所有的努力都是希望给孩子摘掉“自闭症”的帽子，而不是给他们戴上帽子。

虽然说，可以向周围的人解释什么是自闭症，但没有切身的体会，是很难真的了解的。我记得有一位母亲曾经向我提到说：“我每次下班的时候都赶着回家，因为孩子在这个时间就放学了。但单位的同事不理解我为什么为了孩子要这么赶。我向他们解释说，我的孩子有自闭症，是什么样的情况。他们表示了解了这种情况，但仍然不理解为什么我必须为了孩子要赶紧回家，一分钟都不能耽误。”我觉得这个妈妈讲出了某种现状，比如说我们可以向周围的人解释自闭症的孩子在与人的感情沟通上有困难，但这个困难究是什么样的，何种程度，对于一般人来讲是很难真的理解的。更何况，每个自闭症的孩子都不一样，即使有些人真的接触过自闭症的孩子，也不代表他能理解其他自闭症的孩子以及孩子的家庭。

我想我们还是尽量地去教孩子，特别是在社交方面，以使得他们尽可能地不被从正常孩子中区分出来。

仅是个人意见。

作者: 方静 时间: 2007-10-15 20:50
标题: re:最初的时候每个妈妈都和楼上的想法一样，尤...
最初的时候每个妈妈都和楼上的想法一样，尤其高功能孩子的家长。随着孩子长大，你越来越清楚“以使得他们尽可能地不被从正常孩子中区分出来”这是一个梦想，不让人知道只是掩耳盗铃，然后想的更多的是如何营造一个更好的空间。

作者: 书阳妈妈 时间: 2007-10-15 22:35
标题: re:阳阳已经进入普通幼儿园进行全日制学习有一...
阳阳已经进入普通幼儿园进行全日制学习有一段时间了,因为与大量同龄孩子的接触,让我更清楚的认识到他的与众不同.如楼上一位家长所言,我们周围的人,对这个了解太少了.包括老师,都认为他只是性格固执,恋妈妈,觉得我杞人忧天.
但是正是这种“不被从正常孩子中区分出来”的表象,使得我们的孩子无法获得一个真正适合他们的教育切入点,无法获得一个他们所需要的教育的重心.当混在学校的日子结束的时候,让他们如何去面对以后漫长的人生?
"自闭症",可以是一顶沉重的帽子,也可以是一面独特的旗帜,首先取决于我们这些做父母的,怎么来看待.

作者: jinglenn 时间: 2007-10-16 06:36
标题: re:回方静老师：楼上这位（我）不是妈妈，而是...
回方静老师：楼上这位（我）不是妈妈，而是行为治疗师。

在我整个学习的过程中，我的导师时时刻刻提醒我们的一点是尽一切的努力来减少孩子被异样对待的机会。我也知道自闭症孩子要完全不被区别是很难的一件事，或者说只有少数的孩子可以实现。但即使是如此，我们也不用逢人就讲，我的孩子是自闭症吧。摘帽子不是一件容易的事，但至少我们不主动给孩子戴帽子，这不是做驼鸟，而是试图最好地保护孩子。这个社会并不那么宽容，有“残障”的孩子被嘲笑并不在少数。

我们要做的是，孩子如果有行为问题，我们就治疗他的行为问题；孩子有社会交往方面的不足，我们就刻意教孩子这方面的能力。自闭症的孩子大部分时候出门都还是和父母在一起的，在父母的帮助和指导下，也并不是没有可能别人没有注意到孩子有自闭症的问题，从而把他们当成一个正常的孩子来对待。

或者这也是我自己的一个美好愿望吧。

作者: 小天使的爸爸 时间: 2007-10-16 10:17
标题: re:社会本来就残酷，但不可否认，如果你的孩子...
社会本来就残酷，但不可否认，如果你的孩子不会给外人带来不良影响，人们是很愿意给你宽容，给你帮助的，因为人都有善良的一面。至于他们是否真的这样做，我想做家长的必须做好，比如对他人的热心热情。

我孩子的情况我们身边关系密切一点的人都知道，我们也得到了极大的帮助，真的，比如领导同意我可以灵活地上下班，很多一般性的工作上的任务可以交给同事去做，而我逐渐转向培训、设计、指导、支持这类需要丰富经验但无需坐班的工作。无论领导和同事，给我的支持和帮助让我十分感谢。

至于孩子的状况，任何人都会看出她的与众不同，有色眼镜是必然的，也是必须的，让周围的人知道孩子的障碍所在，他们就不会以普通的标准要求孩子，这才是真正的不残酷。

作者: wenwenma 时间: 2007-10-16 13:54
标题: re:我每次搬新家，都会跟楼下一层的邻居讲，我...
我每次搬新家，都会跟楼下一层的邻居讲，我的孩子有点脑伤，所以有时候会这样或那样，请她多包涵。她们大部分会很着急地问“怎么脑伤了呢？怎么搞的呢？”我说我也不知道，反正他后来就这样了。邻居还叹息了半天：多漂亮的孩子呀，多可惜呀。。。后来，见了儿子都很热情地打招呼。

我不太喜欢说儿子是自闭症，就说不小心有点脑损伤，大部分人都立刻抱以同情。反正经过训练，儿子异常行为越来越少，就是喜欢蹦蹦跳跳，跟邻居做好解释就行。亲密的亲戚朋友都知道孩子是自闭症，也给预我们很大帮助。

到了幼儿园或学校，只好坦白交待。总是躲不过去的，不如早点说。我的经验是，只要你对孩子特别好，老师就会对孩子好。如果你很辛苦的样子，老师就会主动帮助你。

作者: 顺子妈妈 时间: 2007-10-16 18:04
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ji...

下面引用由jinglenn发表的内容：

个人认为，除了身边孩子必须接触的人之外，没有必要让所有人都知道孩子有自闭症吧。

我们所有的努力都是希望给孩子摘掉“自闭症”的帽子，而不是给他们戴上帽子。

虽然说，可以向周围的人解释什么是自...

我想，将孩子的真实情况告诉周围人的目地，是为了更好地营造一个宽松的环境，争取人们的同情和帮助，绝不等同于“戴帽子”。作为一个理智的家长，我们大可不必象祥林嫂般缝人唠叨，但隐瞒也不是明智之举。视孩子的具体情况作选择吧。

我的孩子在幼儿园没有行为问题，除了语言交流较弱其他还不错。进园之初我就很明确的向班主任作了说明，赢得了老师的特别帮助。现在升入大班，换了老师，因孩子一直有进步，这学期我就没和老师多说了，只是请老师在课堂上多点他提问，解决内向胆小的毛病。

个人体会，问题的关键不在“该不该说”，而在于怎样运用我们家长的智慧为孩子建立一个有效的支持系统。

作者: 小天使的爸爸 时间: 2007-10-18 14:37
标题: re:同意顺子妈妈说的[b]问题的关键...
同意顺子妈妈说的

问题的关键不在“该不该说”，而在于怎样运用我们家长的智慧为孩子建立一个有效的支持系统。

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2007-10-20 22:51
标题: re:应该说。如果你发自内心的，无所顾及的...
应该说。
如果你发自内心的，无所顾及的告诉了你身边的的人，至少说明你的心态调整的还不错。

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