以琳自闭症论坛

标题: 倡议 [打印本页]

作者: cfei1 时间: 2002-11-24 12:17
标题: 倡议
为了得到社会的关注，我吁请所有的自闭症家长团结起来，为我们的孩子争取权益。中国残疾人联合会网站上有一个网上信访的栏目，我们家长可以利用这个渠道向残疾人联合会发出呼吁争取得到他们的帮助。下面是我在残疾人联合会网站上发出的信访信：我是一个自闭症患儿的家长。自闭症是一种广泛性发育障碍。患儿在感知觉、动作、认知、情感、社会交往等各方面的发育都存在障碍。但国外的研究表明有百分之四十的患儿如果经过每周四十多个小时的强化训练就可能康复。但国内训练机构很少，而且费用很高，一般家庭承受不起。更可怕的是，由于自闭症发生率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以许多省市都没有将自闭症列为残疾，因此使自闭儿和自闭症家长得不到应有帮助，我们只得在绝望中无助地挣扎。

残疾人联合会是残疾人的家，也应该是自闭儿和自闭儿家长的家，我吁请残疾人联系会能为我们这些孩子争取权益，争取各地方政府能为自闭儿及其家长提供帮助，使他们康复训练、受教育和就业、以及终生受庇护方面有一定的保障，这样我们这些自闭儿的家长才能在终老之日能放心离开人世。

总之，自闭儿及自闭儿家长现在仍然是不为人所关注的弱势群体，我们希望得到残疾人联合会的帮助。

作者: 小羊羊 时间: 2002-11-24 13:53
标题: Re:倡议
您说的太对了！

中国在80年代才有了孤独症的医学名词，至今绝大多数人（大众、医生、教师、残联的同志等）仍不确切了解此病的症状及治疗，更谈不上怎样帮助我们。请我们家长都能行动起来，在自己所在的城市，积极向政协、媒体、医院、幼儿园、学校、网站上诉说：帮助我们的孩子！

想想，每位家长都在“网上信访”说说自己的想法，每位家长给媒体打打电话争取孤独症人士的权益，那我们的孩子就早一天得到应有的重视。

谁可以为我们家长设身处地着想？一个以琳是不够的呀！只有先靠自己的口、笔去传播，现在就行动！！！

作者: 小羊羊 时间: 2002-11-24 13:59
标题: Re:倡议
附：

中国残疾人联合会网站网上信访地址：

www.cdpf.org.cn/xinfang/form.htm

作者: 晓东 时间: 2002-11-24 17:13
标题: Re:倡议
大家行动起来吧！孩子们的权益要靠我们大家齐心协力去争取！我们仍然是不为社会所关注的弱势群体，我们只有团结起来才能有力量。呼吁每一个自闭症家长为了孩子们的未来都抽出一分钟、十分钟。。。。。。信访呼吁、舆论宣传、知识普及。。。。。。众人拾柴火焰高，多一个家长的呼吁和努力，孩子们的未来就多一分保障。大家行动起来吧！！！

作者: 刘建树 时间: 2002-11-24 19:05
标题: Re:倡议
我支持，我儿子结束星星雨培训后，回到蚌埠，我特地到蚌埠市残疾人康复中心，联系有关训练的事宜，工作人员介绍，康复中心现在只训练聋哑儿童，她们对自闭症不了解，我当时感到十分的悲伤。让我大家联合起来，共同努力，争取残疾人联合会的支持，给我们的孩子，多一点关爱。我们太需要社会的理解和支持。

作者: 方静 时间: 2002-11-24 22:14
标题: Re:倡议
联合起来吧，众人拾柴火焰高，这个道理谁都明白，但问题是关键时刻有几个人能真正站出来呢？

记得当时以石头为题材拍电视片的时候，我流了很多眼泪，一开始是为石头担心，毕竟他在正常学校里，毕竟他已经接近正常孩子，多么希望别人能淡忘他的过去，但我们夫妇不管心里多不愿意，但想到社会上有这么多的人不了解自闭症，甚至于都没有听说过自闭症，我们只得勇敢地站在镜头面前。多少次许多家庭在一起活动，但站在镜头前的是孤零零的我，尤其需要采访的时候，总是留下我和记者尴尬着。后来有了以琳，记者去以琳拍，我被家长质问我，他们问我：你想干什么？是的，我想干什么？我也问我自己，利用自己的孩子来出名吗？我需要这个光荣的名吗？多少次我在我天父面前哭，多少次我在我先生面前哭，多少次我也在熟睡的石头面前哭，“我想干什么？我想干什么？？？”我感谢神，我一次一次经历困难，经历质问，经历误解，但我一次一次刚强，纵然所有的人不肯出现，只要给我机会，我仍将站在镜头前。我也感谢以琳的部分家长，他们虽然犹豫，虽然担忧，但他们也站在了镜头前。

我理解那些犹豫的家长们，但如果每个人都犹豫，我们又何必抱怨社会的不理解，政府的不投入呢？

站出来吧！为了自己的孩子，也为了普天下所有的自闭症孩子们！！

方静

作者: 张雁 时间: 2002-11-24 23:57
标题: Re:倡议
<img src="images/icon_smile_sleepy.gif" border=0>如何面对和利用媒体是需要点技巧的。不同的媒体有不同的需要和角度。引起注意的同时也会招来麻烦。我的建议是视个人情况而定。能够承受多少就做多少。尽量提供细节、知识等别人不知道但会感兴趣的内容但要注意保护自己和孩子的隐私。另外对一些先入为主的错误观念和做法要敢于批评不管是否是媒体。

作者: 朱作杰 时间: 2002-11-25 08:52
标题: Re:倡议
为孩子今天和明天，家长们必须团结起来，联合呼吁政府和社会

我与方老师有同感。

几年前，我写一封信给黑龙江省残联，呼吁对孤独症儿童及其家庭给予关注和帮助。可当我联合家长们签名时却费了不少的力气。在向残联联系相关事及说明情况时，也只有几名家长在努力。我感觉有些家长只考虑眼前，以为当前给孩子找个地方受教育就没事了，不想以后怎么办，不想我们不在了孩子的安置问题。

所以我才在1999年6月1日这一天，开通了“孤独症论坛”网站，其目的，主要是宣传孤独症相关知识，更重要是呼吁社会能给予重视，再就是帮助家长们尽早加入帮助孩子们的行列中，给家长们提供互相交流的网上空间。

为了我们的孩子的将来，家长们必须从长考虑，因为我们的孩子一天天在长大，他们需要终生的帮助呀!

上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: wokuaile 时间: 2002-11-25 09:27
标题: Re:倡议
感谢方老师，感谢所有热心的家长

正是你们所作的努力，才使我能够从以琳得知这么多信息，才使淘淘开始迈出康复训练的第一步。

所以，我赞同大家团结起来，齐心协力为我们的孩子争取权益！

淘淘妈妈

作者: cfei1 时间: 2002-11-25 11:31
标题: Re:倡议
争取社会的帮助，通过媒体是一条途径，但并不是唯一的途径。让自己和患有自闭症的孩子在媒体上露面无疑是要有勇气的，也是一种值得钦佩的自我牺牲精神。我真的很钦佩方老师的无私和勇气。

除此之外，还有其他许多途径。例如我在前面的帖子里说，通过网路向中国残疾人联合会的网站发信访信就是一条途径，少数人的力量有限，也不足以引起当局的重视，但是如果我们每一个上网的家长联络几个不上网的家长一起向残疾人联合会发出信访邮件，就可以汇集成一个强有力的声音。

另外，联络当地的人大代表，呼吁他们在开人大会议的时候提出相关的提案，也是一条办法。现在各地正在召开人大代表的选举，我们可以造访本区的人大代表，向他们说明我们的处境，让他们了解自闭症，就完全可以争取他们的帮助。只要有一个代表提出提案，就有可能获得政府的关注。自闭症的康复应该也是一个社会工程，不可能完全靠家长单打独斗地进行。为了孩子的明天，为了我们身后孩子的生存和福祉，我们应该尽力而为。

作者: 晓东 时间: 2002-11-25 11:41
标题: Re:倡议
以下是厦门家长争取孩子权益的部分报道供大家参考

呼吁关注

http://www.csnn.com.cn/csnn/ca4476.htm

康复机构问题

http://www.csnn.com.cn/csnn0205/ca74975.htm

教育问题

http://www.csnn.com.cn/csnn0206/ca79420.htm

互助会活动

http://www.csnn.com.cn/csnn0205/ca77916.htm

家长教育

http://www.csnn.com.cn/csnn/ca4477.htm

大家行动起来吧！！！

作者: 宝宝妈妈 时间: 2002-11-25 13:10
标题: Re:倡议
同意。看了方老师的帖子，感到方老师真是太不容易了，这种精神即伟大又神圣。谢谢方老师和小石头。

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-11-25 15:45
标题: Re:倡议
我贊同，人多力量大！我剛才也發了一份信訪登記，內容如下：

　　我是一名八歲自閉兒（孤獨症）的母親，從一歲半發現兒子患病至今，就在這個領域中艱難跋涉，心都要碎了。自閉症是一種嚴重影響患兒全面發育障礙的疾病，患兒在語言、社交、行為、情緒、認知、運動等等方面都存在障礙，如果沒有及時的干預、訓練和良好的教育，後果將是非常嚴重的，反之，大多數孩子可能有一個較好的預後。

　　由於我國對自閉症的研究起步很晚，大多數人對這種病都不了解，甚至聞所未聞，更談不上給予這些可憐的孩子和家長什麼理解和幫助了。就拿我的兒子來說，幼兒期在北京就沒有一家幼兒園肯收他，沒辦法，我流著眼淚，在兒子四歲多時，放棄了工作，來到廣東獨自訓練和教育他。隨著兒子的進步，我終於在他六歲半時，找到了一家私立幼兒園，良好的環境和老師的愛心使兒子進步很大，又在他快八歲的時候（今年），進了一所民辦小學，和正常的孩子在一起學習和生活，學習成績優良。

　　在我的周圍及從網上，我有幸結識許多和我同病相忴的父母，他們中有很多孩子至今沒法走進幼兒園和學校的大門，他們面臨的將是錯過最佳的教育及訓練時機而抱憾終身的痛苦。而現實是，自閉症的發病率卻越來越高，終將給家庭和社會帶來沉重的經濟和精神負擔。在此，我呼請殘疾人聯合會重視自閉兒（孤獨症）的康復和教育，在入托、入學、保護性就業及終身庇護等方面為我們爭取一個機會和平等的權利，讓我們的孩子擁有同一片藍天。

　　衷心感謝！

歡歡媽媽

作者: jiqing 时间: 2002-11-25 21:02
标题: Re:倡议
赞同！我已发了。

继青

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

作者: lyz 时间: 2002-11-26 08:58
标题: Re:倡议
我也发了一份。希望我们大家的声音能引起他们的注意。

杜蘅妈妈

作者: Admin 时间: 2002-11-28 19:52
标题: Re:倡议
面对这样的孩子,有哪位父母不愿尽自己的力量?我们不帮他们,谁来帮他们?我们可以通过集体签名或找人大代表提案或给残联网站发信或给市长信箱写信等方式,都是非常可取的.既表明了家长的心声,又不会给孩子带来麻烦,非常赞同张雁的说法,要视个人情况而定,做自己所能承受的最大可能的事.

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欢迎大家！让我们一起为未来努力！

作者: zouwen 时间: 2002-11-29 11:15
标题: Re:倡议
我也发了！一起努力吧！

作者: jiqing 时间: 2002-11-29 12:45
标题: Re:倡议
因为提交登记表数次均不成功，我用了发邮件方式，不知这样他们能不能及时收到。以下是我的邮件内容。

你们好！

我是一个自闭儿的妈妈。“自闭症”是国外及我国港台地区通称，国内的规范提法是孤独症。严格地说自闭症不是一种疾病，而是一种广泛性发育障碍，有研究表明是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，主要症状表现是语言障碍、社交障碍及固执刻板行为，多在30个月内可观察到患儿的异常，男女比例据国外统计是4：1，广州中山医科大学附属第三医院的统计是7：1，目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比肢残儿更可怜，有很多自闭儿甚至根本就没有体验过母爱，因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，有多少无助的父母心碎地看着自己的孩子却无法知道怎么才能帮助他。

我算是一个理性而肯潜心学习的妈妈，从我在网上学到的知识以及在网上读到的孩子成功康复的家长的经验，我知道自闭儿并非完全没救，经过正确及时的教育干预，约有10%的孩子能够完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立，约有25%的孩子可以生活自理。我国目前的现状是家长们苦苦支撑，支撑不下去就唯有放弃，相对于国外发达的教育干预系统，我国目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，特教学校所设的孤独症训练班或训练部也远远不能满足家长的需要。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头。

如果说肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业应该尽早被从中央到地方的各级政府列入议事日程！

如果有一天，妈妈们不用苦苦求证孩子是不是有自闭症；如果有一天，妈妈带着自闭的孩子不用再遭受鄙视和嫌弃的目光；如果有一天，妈妈怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到科学的指导；如果有一天，妈妈不用再担心孩子会不会被学校拒之门外；如果有一天，妈妈不用忧心于孩子不会和人打交道而受同学的欺负；如果有一天，妈妈不会为自己西去后孩子怎么办而绝望……这些真的是不可求的吗？

我儿子俊美可爱，见过他的人没有不从心里觉得他健康漂亮的。因为不懂得危险孩子从我家六楼外开式窗户跳了下去！如果地面不是有厚厚草叶的草坪……医生说直到二十几岁前孩子并发癫痫的可能性比别人要高出许多倍……而我儿子尚属高功能的自闭儿。为了儿子我能捱，但作为一个离了婚的单亲妈妈，我既需要给孩子充足的教育干预训练，又要为挣保障基本生活需要的收入而埋身于繁重的工作中。除了神，我能把自己的担子卸给谁呢？

儿子还小，不到四岁，正是干预介入的最佳年龄，我怎么不想把他成长所需要的条件都给他准备好呢？难道我只能这样自己苦苦挣扎？

救救孩子们！救救无助的家长们！

谢谢你们！

自闭儿博博的妈妈：叶继青敬上

二○○二年十一月二十五日

继青

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

作者: 小羊羊 时间: 2002-12-1 16:22
标题: Re:倡议
我代表深圳的家长也发了一份关于将“孤独症”列为残疾人范围的呼吁。

由于提交几次不成功，我用电子邮件方式发出，电子邮件为：zgcl@cdpf.org.cn

作者: 我爱可心 时间: 2002-12-1 20:51
标题: Re:倡议
现在的社会舆论太有问题了。前几天，北京《信报》有篇文章，列举了诸如孤独症、多动症等多种儿童精神疾病，指出是因为父母在婴儿早期对其爱抚不够！你还指望这个社会能为你做什么？有权人都忙着搞“三个代表”去了，没时间管这种与他们升官发财无关的事情！！

是什么让我经常暗自垂泪？我那可爱又可怜的孤独症儿子！帮帮他吧！！

作者: zww 时间: 2002-12-1 22:30
标题: Re:倡议
首先我要向方静老师致敬！我是从杂志上看到方静老师的文章，知道训练自闭儿童的艰辛，从训练小石头成功经验中，我们全家都受到鼓舞，看到希望，说实话我真不愿接受自己儿子是残疾儿这个现实，毕竟孩子还小，大家有没有听过海伦*凯勒的故事，海伦是个一出生就又聋又哑的人，是一个一出生就生活在黑暗寂静中的人，但最终还是成为一个对社会有用的人，一个名作家，培养训练她的苏利文付出劳动的艰辛可想而知，我们要以方老师和苏利文为榜样只要真正的去努力，成功就一定会来到。

作者: Weihong 时间: 2002-12-2 17:24
标题: Re:倡议
如果北京信报真是那样说的话，那他们对自闭症的了解还停留在上个世纪70年代，说明我们还需要做更多努力让社会了解这种疾病。

与人玫瑰，手有余香

作者: jiec 时间: 2002-12-3 09:53
标题: Re:倡议
别说是一般的报纸记者了，在上海某一著名的自闭症专家在接受电视采访时，还说家长要在孩子小的时候多陪他玩。这句话本身是不错，可一般公众不会这么理解，还会以为孤独症的成因是因为孩子小时候的亲子沟通不够。我因为要申请二胎指标，告诉过单位的一些同事我的孩子患有孤独症，可他们的理解是多陪他玩玩就好了。甚至我们领导听我说我儿子有孤独症，目前医学上还没法治愈只能教育改善时，还安慰我说，曾经她的孩子得了血液方面的毛病以为是白血病，后来也治好了长得又高又壮的，我孩子的这个坎也会过去的。当时，我听了她的话是哭得一塌糊涂，不为别的，只是心酸啊，就是得了白血病还有的治，我的孩子是无药可治啊。我无权要求我的领导和同事来认识孤独症这个病的严重性，他们了解了又能怎么样呢，还不是几句无关痛痒的安慰话，除了博得同情还能帮我什么呢。

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-12-4 00:01
标题: Re:倡议
和jiec有同感，當我告訴周圍的人，我的孩子自閉時，幾乎所有的人都一致認為：把他扔進人堆裡就好了，多帶他和小朋友玩、多帶他上公園、你們要多和他說話呀......諸如此類，好象我們從來不和孩子說話一樣，好象一切都是我們的過錯造成的。

　　人們對自閉症的了解實在太少了，以至當我想尋求工作上的照顧時，領導就不理解，覺得你言過其實，杞人憂天，甚至覺得你不能因為孩子而影響工作......所以我干脆遠離這些心煩的事，我可以放棄一切，但不能放棄做母親的責任。現在真是活得單純、簡單、快樂，除了孩子只有孩子，但可以總這樣嗎？

歡歡媽媽

作者: 小雨 时间: 2002-12-4 11:23
标题: Re:倡议
上个星期六我来到了以琳的新家，就我知道这已经是以琳第三次搬家了，到了一个新环境，以琳面临着许多问题，派出所来了，说是没有交消防费；楼上的邻居来了，说是干扰了他们的生活。面对这么多困难，方老师和以琳的老师们他们没有退缩、没有怨言，方老师的那篇<四面受阻>，让我觉得心酸、不安，这种困难不能只让方老师和以琳的老师们来承担，我们需要团结起来，呼吁社会的关注，为了所有普天下的自闭症孩子们，团结起来吧!

小战

作者: 朱作杰 时间: 2002-12-4 15:04
标题: Re:倡议
请黑龙江省的家长与我联系

最近在省人大做项目，正好是有关人大议案方面的应用开发项目。我有机会查閲2002年省人大九届第五次会议上交的所有建议及承办结果，竟没有一条是有关孤独症方面的。

全省第十届人大会将在2003年1月9日在哈召开，我想能否联合省内尽可能多的家长写一封建议书，我想办法找人大代表上递。届时我将参予这次所有议案及建议的录入及查询显示的工作。我会跟踪这个议案或建议的承办结果。

家长们如果有什么建议，可发邮件给我，或在以琳此贴下回贴或发悄悄话给我。我会将最后形成的建议书在以琳公布。

为了孩子，让我们都努把力！

　谢谢各位家长！

上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: 何子 时间: 2006-9-11 20:56
标题: 权益要靠我们一起去争取

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)