以琳自闭症论坛

标题: 小不点长大了 [打印本页]

作者: niuniu2007 时间: 2007-8-13 04:28
标题: 小不点长大了
给我最大精神力量的还是孩子们. 是他们让我快乐, 充实, 让我爱和被爱. 我尽力为他们提供一个简单朴实的幸福生活.
他们的状况是怎样的? 他们的发育中的问题我来写写吧.

女儿:
1. 到了三岁半, 我意识到她从来没有问过"为什么".而老二两岁时, 就一口一个:"你干嘛要....?"
2.到了四岁,才在我的反复训练下,说"我要...",而不是"你要...吗?"(当她自己想要东西时). 也是与此时, 才能正确的使用"你我他" 和陈述句, 问句.
3.街上她看到别的孩子玩, 会兴奋的冲过去, 然后就茫然的不知, 站在中间, 成为别人的障碍.
4.从小喜欢手里捏个很小很小的东西.时时刻刻, 无论是去商店,还是在学校.
5.迷动物, 每天画动物, 剪下来, 捏着, 玩着, 讲一些情节极简单的重复的故事.
6.上美国幼儿园都2.5年, 英文还是差: "HE BRUSH TEETH NO GOOD" "I HAS..." 整个就是中文.不和别的孩子人玩.(除了家里人, 或别的非常喜欢动物的孩子)
7.上厕所挑地方, 基本上除了家里, 哪都不行, 尤其是大便.为这,上幼儿园没少拉裤子.
8.调食, 瘦.只喜欢吃肉, 豆腐,蛋.米饭.
9. 得过无数次中耳炎. 可以说是时时刻刻耳朵里都有积液. 靠耳管维持.
10 不爱看电视(中英文都不看).看了也不懂, 不能复述, 连主角是谁都讲不出.

儿子:
1.街上看到别的孩子玩,躲在大人身后.在幼儿园,在家里, 在聚会, 总是跟着大人屁股后, 寸步不离.
2.尖脚走路(不常).
3.喜欢数字,但远没有象他姐姐喜欢动物那样的时时刻刻.喜欢电器,电子器, 工具.
4.喜欢日程, 环境不变: 多晚睡, 也一定要讲故事; 洗完澡一定要他来放水,否则大哭.
5.上美国幼儿园都9个月了, 不说英文不和别的孩子人玩.
6. 不爱看电视(中英文都不看).我们看电视, 他看电视机(机器本身)!

女儿3.5岁在北京被排除自闭症. 可她就是和别的孩子不一样! 4岁在美国被诊断为AUTISTIC DISORDER, 不是PDD,不是ASPERGER,我当头一棒!
老二还没去看医生.

我还真是很喜欢他们的! 对姐姐操心更多些.

作者: oy 时间: 2007-8-13 08:03
标题: re:你很了不起！不要太担心了，也许你的宝贝们...
你很了不起！不要太担心了，也许你的宝贝们并没有自闭。

BEST WISHES！

作者: wxf 时间: 2007-8-13 12:10
标题: re:我也觉得您是个了不起的妈妈,简单即幸福....
我也觉得您是个了不起的妈妈,简单即幸福.五岁对很多孩子是个分水岭,祝福您的两个宝
贝!

淇淇楠楠妈妈

作者: honghong18 时间: 2007-8-13 22:07
标题: re:We lived in Houston/...
We lived in Houston/Sugarland, Texas 7 years ago. Honghong was screened by a lady from the county when he was almost 3, that did not take long, about half of hour. She said he was not autistic. But she did refer Honghong to school district. School district will take over when kids are 3 years old. Then the school evaluated Honghong. And asked us to come second time for evaluation, had me to translate for Honghong to make sure he did not talk or response to Chinese neither. They said Honghong was autistic. They used CARS. Honghong only got Speech Therapy twice/week, and half hour/each time. So if you get service and how much service you get depends on the evaluation.

作者: niuniu2007 时间: 2007-8-16 12:04
标题: re:这几天忙坏了. 因为我女儿兴趣太狭隘...
这几天忙坏了.
因为我女儿兴趣太狭隘了, 每天就是小动物, 周围的人和事都不入眼. 所以我狠狠的查了一下这自闭症的重复行为和强迫症(OCD, OCPD)的重复行为到底有啥不同. 基本上没查出个所以然. 科学对人脑了解太少了.
科普的说法是:
1. 自闭症的重复行为是幼儿就开始的, OCD大多成年开始.
2. 自闭症的重复行为是追求"快乐". 而OCD大多是为焦虑:反复担心没关门.
3. 两者都于大脑的BASAL GANGALIA区有关, 但起因也许不同.
OCD 是要靠药来治的.也许同样的药对自闭的单一行为有用, 可是谁愿意孩子轻易的吃药呢? 还没体会出如何帮助女儿.

我每天看她画同样的小鹿, 还给它起名, 天天讲"来西"的故事我耳朵都磨出茧子了,还把画装订成册, 一页页的翻. 儿子这几天又病了, 在学校拉裤子了, 哭的我心疼.累的不行, 辞职的想法又冒出来了.
还是要想办法啊: 我说你把"来西"的故事写出来吧. 女儿很有兴趣, 吃完了就在小册子上写:
STORY OF LACY--LACY RUN TO MOMMY; LACY HAS A BROTHER,LACY FOLLOW MOMMY,LACY HIDE IN THE GRASS, MOMMY COULD NOT FIND HER, LACY IS STUCK IN THE GRASS--THE END
我们还把小册子的页数都标了, 一共就5页.
平时老师让她练习字母,数字, 她拖一个星期才交一页纸. 可是写这个"故事"加标页数也就半小时吧! 兴趣是最好的老师. 学什么看来都要通过动物了.

很想让女儿也喜欢爱美, 喜欢公主, 没门! 她告诉我, 她是小鹿班比. 不是公主. 我说你是人啊, 她说,那就是DORA吧, 弟弟是DIEGO, 还是不愿做公主. 她的同龄女孩子们都开始涂指甲油, 口红了, 会背时髦包了, 她怎么和人家玩到一起去啊? 她生气的时候跟我说:errr...!! 就是跟班比学的. 所以最近给她讲灰姑娘了. 第一次听时, 心不在焉,一点兴趣也没有,就小壁虎出现时眼睛放了一下光. 讲了三天了, 好象有点喜欢灰姑娘了.可我有点怀疑她是装样子. 她一点不傻. 她知道我不让她老玩动物, 有一次我去学校"抽查", 发现她果不出所料在画小动物, 她立刻藏到身后, 还说, 妈妈你上班去吧, 快走!

作者: binfeng2000 时间: 2007-8-16 15:42
标题: re:你女儿能写出这样的故事出来,真是不错,我...
你女儿能写出这样的故事出来,真是不错,我那个所谓"正常"的女儿整天想着"涂指甲油, 口红了, 会背时髦包",可她写不出这样的文章来.这大概就叫"有得有失"吧.

作者: 张雁 时间: 2007-8-17 09:20
标题: re:我觉得你家小姑娘一点不自闭，可能是个作家...
我觉得你家小姑娘一点不自闭，可能是个作家的苗子。呵呵。我小时候也一点不爱穿花衣，梳辫子就哭，就想和小男孩一样疯玩。可没人说我有什么不对啊。

作者: niuniu2007 时间: 2007-8-17 09:39
标题: re:冯班, 我很羡慕你的女孩会玩, 会打扮!...
冯班, 我很羡慕你的女孩会玩, 会打扮!
是"有得有失", 只不过失去的更多些!
自闭的孩子大多数有特长. 适合于做科学家,音乐家,艺术家,发明家.因为他们的脑子和常人不一样啊. 我女儿以后可以去非洲做自然学家了. 你儿子可以成为钢琴家了.

因女儿要上学前班了,最近看了德州的教育大纲 TEKS, 才发现里面要求的东西大多都是自闭孩子最难教的情商方面的(概念,听指令,社会,认同,参与..), 认字数数还都是其次.我女儿也就学认字数数方面不比一般的孩子差, 其他都差太多太多了.

是不是一定要让自闭的孩子被社会改造, 为什么就不能让他们做他们自己呢? 每日逼我女儿学我认为她该学的而她并不感兴趣的东西, 实在有内疚之感啊!

作者: honghong18 时间: 2007-8-17 19:59
标题: re:记得看过低年级的老师教writing,不...
记得看过低年级的老师教writing,不会的孩子就是先画下来,再写.你女儿没准将来是很好的Illustator.从她感兴趣的动物扩展,去动物园,看cartoon,玩computer game,都和动物有关,而且都是拟人化的.
鸿鸿就特喜欢动物,每到一城市,动物园是必去的.自从看了"A night at Musuem", 就一定要去New York的自然博物馆.在DC时,看到地图上有个大象的图像(自然博物馆)也要求去.在Houston,我就不再提自然博物馆,一个月内去两个对我是太多了.
TEKS 网上有吗?给我一个Link.

作者: niuniu2007 时间: 2007-8-17 22:26
标题: re:这是德州的学前班及小学教育大纲,各年级都...
这是德州的学前班及小学教育大纲,各年级都有, 还有一个老师工具箱(teachers tool bag), 上有好多图文并茂的练习纸,我经常用:
http://www.tea.state.tx.us/teks/#chapters
http://www.tea.state.tx.us/tchrtoolbag/

How old is Honghong? Do you still live in Houston area?

作者: honghong18 时间: 2007-8-18 19:07
标题: re:Thanks. Honghong alr...
Thanks. Honghong already 10. We are living in Shanghai right now. But We visit US in summer, and we are still Texas resident. Just need get repared if we need move back.

作者: niuniu2007 时间: 2007-8-25 12:16
标题: re:为了孩子都已经没有心思工作了.看了很多书...
为了孩子都已经没有心思工作了.看了很多书和网文, 决定要给老二摘自闭的帽子了, 原因是他实在是比较聪明的. 两岁半刚从国内回到我身边时, 和我不亲. 我每天下班了,都喜欢抱他,可是他太重了,所以一边抱, 一边说"重重重". 一次,才抱起他, 他不乐意, 说"别抱了, 我太重了", 就溜下来跑了.
才上幼儿园时, 边哭边说, 妈妈为什么要上班, 我说要工作, 他说你带我去工作.
不仅思维清晰, 还有主动思考的能力.不知是不是算聪明,但至上比我女儿强太多了.我女儿在4岁时,才在我的高强度练习下,才会问和回答"为什么". "为什么下雨了? 因为有云彩." 开始是机诫的, 后来才真正体会其含义.

最近看了一片文献, 实在是太对我的思路了, 再次推荐, 懂英文的看看.
http://www.icdl.com/icdld/2001_v5_1_.pdf 中Nancy Minsher的文章.

说些轻松的, 小妮妮今天开始画人了,穿个裙子,说是从小鹿变的, 因为有MAGIC. 看来讲灰姑娘有些用处了.
还告诉我小鹿"来西"的男朋友是"扑路".这是拇指姑娘的功劳.
今天带小妮妮去游泳, 正好看见同班小朋友,那姑娘才5岁,游的可好呢! 没想到小妮妮看见了,游泳圈也不要了,胆子也大了,学她的样子,把头埋在水里,使劲蹬腿.还差点淹了,因为我忙着和哪个妈妈说话,没想到她这么大胆. 平时我要她这样, 她从来不敢. 就因为我夸了那姑娘吧,让小妮妮也要比试比试, 还说, 妈妈你看我游的好,我会了! 真是让我意外的惊喜.

作者: niuniu2007 时间: 2007-8-30 11:25
标题: re:我女儿倒底是不是自闭症?她的确一岁多...
我女儿倒底是不是自闭症?
她的确一岁多就说话了,不属于灵牙利齿的, 但我总觉的是双语的关系. 一岁半时看电视上跳舞,自己也爬上桌子,一扭一跳的学,可有韵味了.
一岁半时, 我出差了几天, 看见我回来时, 开始还有些楞, 然后就委屈的哭,我抱了她足足有20多分钟, 死活不下来.生怕我再跑了. 两岁时, 被迫送回国了, 是我父母和老公的主意, 我的心都要挖走了.她那时是那么的可爱.
3岁她再回我身边时, 我已经不认识她了, 小胖脸变成了瘦瘦的,小胳膊瘦的我都不敢摸, 挑食,难以沟通, 不是不说话, 就是大哭. 姥姥姥爷是非常宠她的, 姥姥因为有些怀疑她自闭,天天陪她玩,说话,不让她一个人出神. 在北京也上了半年幼儿园, 学了背唐诗.他们告诉我,在国内小妮妮常常要"看爸爸, 看妈妈"(我们的录像), 还有,一看到车, 就追上去说"爸爸妈妈来了".
最最要命的是, 我当时一点也找不回和她的感情了.因为生了老二, 和老二的BONDING很好, 却和女儿没有CHEMISTRY. 一点也不了解她, 根本不知道3岁的孩子会什么, 不会什么. 看到她幼儿园的孩子比她又聪明又机灵的样子, 实在不知道她到底差了些什么. 记得一次教她"一样"这个概念, 怎么也教不会, 气死了,一点法子也没有.每次看到她在学校一个人玩, 上幼儿园半年多了也不学英语, 真是气的冲她大叫. 每天叮嘱她"要吃饭, 要和小朋友玩, 要学英语".
后来老二也送回国了, 只是带她一个人, 一点乐趣也没有, 没有惊喜, 没有进步, 每天喂她吃饭就是大事. 心里实在内疚, 知道要爱她, 要多教育她, 要有责任感, 可是怎么和孩子一点BONDING也没有? 带着个孩子一点乐趣和回报感都没有呢?
又过了半年, 决定自己教她英语, 结果她学的很快.还成了网民, 成天在网上收集留缆各种教育儿童的文章, 还在网上第一次看到sensory integratgion disorder, 认识了非常非常出色的妈妈, 学了太多太多的东西. 这其中看过发育医生和心理医生, 拿了自闭和多动的诊断. 在后来,弟弟回来了, 是个聪明的弟弟, 给了我许多安慰与快乐,这使我反而也一起喜欢上姐姐了, 因为一起带他们两个, 比带一个要快乐.有了女儿的教训, 当我看到儿子也在学校不和别人玩, 也不学英语时, 再也没有冲他大嚷大叫了.

曾抱了很大的希望看了心理医生, 因为女儿和家里人很亲,这点老让我觉得她不是自闭. 她英语落后, 但她中文不曾落后, 这不应是语言迟缓. 可是这个没什么本事,好象也很不认真的医生(还是Ph.D.哪, 真给Ph.D.丢脸), 在测试过程中,很多我的陈述她都记错了, 比如我说她除了说过"小妈妈", 没有创造过词汇, 到了报告里就成了"她喜欢创造词汇". 假想玩时, 女儿假装洗脸, 没有刷牙, 报告里就成了"没有假装洗脸刷牙".跟她指出此误, 就改成了"简短的洗了脸." 难道洗脸要长时间的洗吗? 而且我女儿不是不能假装刷牙, 是她懒的合作, 这里面差别可大了. 搞了一套测题, 就说我女儿智力正常, 我怎么就觉得她比较难教一些抽象概念的东西呢? 如"为什么", "容易","难"的概念. 还非说她没有和测验者"情绪共享", 又不认识她, 我女儿凭什么要和她"情绪共享"?
总之是漏洞百出, 让人大失所望.
Greenspan说, 精确的诊断才能保障正确的治疗.这个心理医生误人子弟.那个儿童发育医生都能准确的记录:"孩子时不时依委在妈妈身边,和妈妈交流很好".而且儿童发育医生记录我原述极为精确, 让人佩服. 可惜儿童发育医生基本上就给了一个"发育迟缓", 不能更深入分析.

参加了以琳, 朋友们提出"选择性缄默",让我开眼界,那个心理医生可是一点没提这个! 还看了大家两年来关于高能自闭幼儿焦虑的讨论, 都是让我受益匪浅. 那个心理医生也没提焦虑问题! 我当时是知道感统的, 问了心理医生, 表示想要参加OT, 她却说那是浪费时间. 可是我女儿的确是参加OT那段时间, 老师说她简直变了个人, 参与集体活动, 有了一个好朋友. 可惜我暑假偷懒, 停了, 以为上上体操足球能代替, 结果又退步了.

我自己找不到好医生, 只好自己分析:
1.智力的问题:
以前网上认识了一个很好的妈妈,她的女儿和我女儿很象,(但她没有英语的问题).她说, 这样的孩子是有cognitive的问题的. 我现在才体会出来.小女简单语言(capacity to speak freely, spell, and read words or sounds without comprehension)没有任何问题.但语言理解力差(language comprehension). 包括阅读能力, 听故事, 谚语,比喻,推理归纳, 复杂句型.她的女儿也有这方面的问题, 还说越上高年级, 这方面的缺陷越比别人差.我女儿还有抽象推理(abstract reasoning)差的问题. 很多东西, 比如"如果...就","之前", "之后" "不这样...就会..." 这些对她来讲象绕口令的.
2.感统的问题:
她挑食,吃的东西要分开, 不能混合,是不是不喜欢同时太多的味觉刺激?
喜欢手里时时刻刻捏个东西, 是不是感觉追求sensory seeking?
喜欢倒立, 驼背, 懒散, 拧不动door knob.整体感统问题?
上集体课,基本学不到东西, 所有知识全靠我或老师一对一辅导,是不是听觉处理问题auditory processing?
3.焦虑的问题.没有自信心.
一日我去学校陪她吃饭, 吃完要刷牙, 可是班上一个爱欺负人的男孩站在她抽屉前,她哭着跟我说,妈妈,mark不让我开抽屉. 我小心的说"mark, can you move a little, we want to open the cubby". 那男孩仿佛刚醒来的样子, 马上挪开了. 我才意识到我女儿根本就没问他, 他怎么知道要让一下呢? 我认为女儿不敢和他说话.
我对女儿太不好了,看她总是迷幻于她的动物世界,气死我了. 就上星期, 一边看灰姑娘, 我边看边给她讲来龙去脉, 她忽然冒了一句: 来西小鹿身上有斑点.哎,上了一天班, 还要给她讲电视,挺累的, 人家还根本人在心不在.有时发火,骂她,急啊, 她就是不说话, 越让她说什么, 就更说不出来, 不象在和我故意较劲,就象是回答那个答案的神经被切短了一样.我也为她的畏缩和封闭而想发疯.
罪过,忏悔.做母亲的修养,我还还要不断修炼.我总是时间不够,盼望做全职母亲, 是我的梦想.

给女儿做的新学期计划就是:
赶紧参加OT的排队,又有16个孩子在我们前面了.
不再讲动物的坏话了, 修炼再修炼, 女儿总是对的.

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-9 14:14
标题: re:其实那个心理医生也是有好意的。她和我一次...
其实那个心理医生也是有好意的。她和我一次email对话时说：有了自闭症的诊断，就可以符合资格获得很多治疗，她最最强调的是语言训练speech therapy。
在金钱操纵一切的社会里，事情并没有如此简单。公立学校看着医生的诊断，就嗤之以鼻，说你的女儿哪点像自闭症了？还把法律搬出来，说你女儿通过了我们的测试，如果给她提供任何服务的话是违反法律的。我也明白，学校是靠纳税办的，钱要留给最困难的，更需要帮助的孩子。我女儿不算是最差的。但是他们班上一个女孩比我女儿好多了，能参加集体活动，能玩游戏，能注意听故事，能复述故事的主人公，可是她就是口齿不清，于是就每周一次，校车来接去语训。因为她口齿不清是硬性指标啊。自闭症是一个摸不到，看不见的东西。我常想，不是要捞便宜，我女儿实在是需要额外帮助。我的努力太有限了，老师有20多个学生。她在学校几乎是“滴水不进”的。
医疗口也不容易。语训和职能训练，都要有自己的评估，预算上报医疗保险，若批准了自付百分之十，若不批，则自付优惠价一小时94美元。语训评估排队就排了7个月，最后保险还没批准，因为我的医疗保险说除了天生发音缺陷，概不付款。
医生还建议上特殊学校，可那个学校里我太远了，有一个小时路程。不能考虑。

4岁时上了一个很好的幼儿园，那些老师太好了，比我这个当妈的都疼惜照顾小妮妮。终于能从学校学些东西回来了，主要是字母发音，阅读方面的。这些方面后来我才知道本来就不是自闭孩子的弱项。但学了硬知识总是基础。她的参与集体活动和理解力还是落后很多。

5岁了，现在上普通学校，蒙特索利班，强调自主性，她的缺点非常明显的暴露出来，自主的结果就是天天理直气壮的画小动物，老师也引导，但是她不听。一些直观的东西如地理，名称，拼音，数字，学得也能跟上。但是听故事，懂故事，复述故事，还有英语能力就差得太多了。

好像是个“楞头青”，可是是个很敏感的孩子。心理医生照搬自闭症的框架跟我说，孩子和你的感情交流不好，孩子不懂得同情心，看书时要多和她讲讲人物的表情。这让我很迷惑也很生气，小妮妮从小就知道关心他人，学校聪明的会观察的老师曾告诉我，小朋友哭着找妈妈，她会去抱抱她。在家里我生病时妮妮很小的时候就会趴在我边上，同情的关望我。

外界得到的帮助是如此之少，做妈妈的更需要一个切中要害的诊断。每个自闭的孩子都有相似之处，但我的小妮妮是从不缺乏感情的，是天生懂得要关心他人。她缺得到底是什麽，使她不能和别的孩子一起玩乐，融成一片呢？值得一提的是她曾一度有一个好朋友，每天两人一起玩动物，哄动物睡觉，给它们洗澡，等等很简单的过家家。那个女孩就是那个说话不清楚的孩子，那个女孩非常喜欢猫咪。说明当语言兴趣，甚至智力相当的时候，她是可以和别人玩的。可惜那个女孩转走了，5岁是不是太小，没有真正的友谊。小妮妮并没有什莫伤心的表现，只是说，她去加拿大了。
根据这些现象，我认为自闭孩子是有兴趣和人交往的，是有正常的情感和同情心的，是某种“智力和思维”方面的缺陷使得他们不能正常社交，一旦失去这个社交反馈，社交的能力得不到锻炼，就更差了，甚至连起初的兴趣也会磨灭了。我整天发愁的是正常的孩子，谁愿意陪我们的孩子锻炼玩的技巧啊。就是那些RDI练习，到后面也都需要有3-4个孩子呢。思维智力父母老师可以教，社交的技巧要小孩子们“教“，可又不能花钱请孩子来陪玩吧，又失去了友谊的意义了。

作者: binfeng2000 时间: 2007-9-9 20:26
标题: re:"我认为自闭孩子是有兴趣和人交往的，是有...
"我认为自闭孩子是有兴趣和人交往的，是有正常的情感和同情心的，是某种“智力和思维”方面的缺陷使得他们不能正常社交，一旦失去这个社交反馈，社交的能力得不到锻炼，就更差了，甚至连起初的兴趣也会磨灭了。"

----我很赞同.曾有人在讨论自闭症孩子到底是不是有这个和人交往的心理动机的话题,依我自己的看法,至少我从自己孩子身上能体会到,不是他们天生就不想和人交往,而是从小就遇到了各种各样的困难自己无法解决和面对,这种生而具之的"受挫感"才让他们从小就退缩而自闭.因为外界世界的实在混乱和无理,他们只能从封闭的刻板的简单的环境里才能得到心理上的平衡.我看这也是越来越多的心理学家们对自闭症的心理原因的看法,象地板时光和RDI的创办人,都是这样看.这些孩子们的问题是我们很难想象得到的,在高层次上有你说的"“智力和思维”方面的缺陷,但是很多的人在低层次还有感觉方面的困难,象我过去翻译的那只美国自闭症写的诗,周围的声音对他来讲却象是春雷炸响.象我儿子过去有很敏感的触觉,所以上课去就不愿意和人靠近,所以他上课时老是精神分散在这些事情上面.他们不得不化很多的精力在和那些我们习以为常的东西作斗争.

我们要去教堂了,以后和你讲些对你女儿的看法.

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-10 00:02
标题: re:关于“低层次还有感觉方面的困难”，补充...
关于“低层次还有感觉方面的困难”，补充的好！我读的资料少，思考不深入，冯斌你的意见是极到位的。
不知如何才能训练缓解他们“低层次还有感觉方面的困难”，有干预措施吗？我想当然认为是感统训练。但还没有研究过资料讯息。

作者: binfeng2000 时间: 2007-9-11 13:47
标题: re:感统训练到底对自闭症孩子的感觉和认知能力...
感统训练到底对自闭症孩子的感觉和认知能力有没有效果,意见很不统一.在中国国内,因为有台湾刘氏大力造势,好象感统训练成了训练自闭症甚至学习困难的"法宝",但是在学界,无论是美国的还是中国的学者（比如说北师大的一位研究学习困难的刘教授）都不大卖感统的账,美国科学院九2001年的对自闭症各种方法的评估中,把感统训练列为"缺乏证据显示这种方法对自闭症长期效应",美国对感统的看法要低调的多,象你看的out of sync children,我看就是以感统论感统的，不妄言自己能治疗自闭症或学习困难．其实从学术上讲，美国的ＯＴ才是真正的＂感统训练＂，而对于我们家的孩子的触觉问题，除了学校里的ＯＴ训练，我觉得最大的帮助就是大自然了：沙滩，海水，赤脚，身体安摩等等，肯定是有过很大帮助的．

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-16 02:23
标题: re:祈祷让我们敲希望的钟啊多少祈...
祈祷
让我们敲希望的钟啊
多少祈祷在心中
让大家看不到失败
让成功永远在。。。

父母亲又从国内带来了幼儿歌曲，听到这优美的首歌，我忍不住流泪了。声音构成回忆。原先他们在这帮忙时，小妮妮才1岁多，还是聪明活泼的。我对孩子的教育和成长还有那么多的憧憬。以为会和别人一样，会一路笑过来。
看看现在的样子，两个孩子都在学校各玩个的。一个迷恋画画，一个喜欢研究开关，电风扇，都不讲英语。

身体也很差，吃不进东西，没兴趣做好吃的。孩子受罪了。女儿在学校反正也不吃什么，家里再吃不好就更瘦了。
父母一天天老去了。有天晚上，梦中惊醒，以为国内出事了。
我也不知为什么一定在国外求生，既然我两个孩子都只说中文，常想回国吧。又拿不定主意。
周末给女儿讲了故事，读了书，作了体操，可是儿子拒绝合作，在地上躺着，他的自闭倾向也越来越严重了。

伤感一下，还要往前走！我相信作为星儿妈，是一定会时常情绪低落的。想起了方静所说：我冤，我怨，我恨。也要放纵自己狠狠地哭一下。

作者: 女儿是天使 时间: 2007-9-16 04:05
标题: re:我也好喜欢这首歌。如果我是你，我一定...
我也好喜欢这首歌。
如果我是你，我一定让孩子先接受语训，后考虑感统。
如果我是你，既然两个孩子都说中文，我会想回国，至少试一试。
理解你，抱抱你。

作者: Ean妈妈 时间: 2007-9-16 14:03
标题: re:听着真的好难呀！我在国外我知道你的苦。瞎...
听着真的好难呀！我在国外我知道你的苦。瞎说一下我的想法，不能再工作了。把精力放在孩子们身上吧。我刚辞了，我怕将来后悔呀。儿子的前途必前重要。虽然我的儿子还没确诊呢。你搬到劳工那去吧，然后有人一起帮忙。儿子女儿都回好起来的。男人总比女人还小气，别听他的，就花在孩子身上！

作者: oy 时间: 2007-9-16 18:06
标题: re:speech therapy你的保险公司...
speech therapy你的保险公司不报销一点吗？我怎么觉得这种服务很常规，该在报销范围呢？我们也刚给孩子定了private speech therapy,每次除了交１５$co-pay.其余的保险公司都报销。

你询问一下保险公司？否则９４$／４５分钟,长期坚持下去也是很大的开销。
If they say no, can you switch to another better insurance plan?

另外，如果真认定孩子有问题，而学校总是不以为意，你可以考虑请律师和他们干涉啊。

如果可能，还是想法全家团聚吧。什么比两个孩子的发展更重要呢？

以上文本借助www.InputKing.com在线中文输入法输入

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-16 22:27
标题: re:其实我是很乐观的。我不太喜欢怨天尤人。我...
其实我是很乐观的。我不太喜欢怨天尤人。我常想，可能是上天认为我有此能力，才派给我俩个需要特别帮助的孩子。

另外，可能我要“谈化”一下自闭概念，整天就想着琢磨着自闭，我要减少内心压力。

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-16 23:49
标题: re:谢谢天使，Ean 妈妈，和oy。我一定...
谢谢天使，Ean 妈妈，和oy。我一定会再努力的。比如找工。比如语训。

下面引用由oy发表的内容：

speech therapy你的保险公司不报销一点吗？我怎么觉得这种服务很常规，该在报销范围呢？我们也刚给孩子定了private speech therapy,每次除了交１５$co-pay.

是的，我的保险不好, 规定除了时受伤，裂唇等都不保语训。可是，最近看了melon的关于autism mandate, 我昨天才发现我们州今年7月通过一个autism的法律，要保险对6岁以下的孩子都保，包括ABA,语训，职训等，这也是这边的家长多年来正取得结果。我是计划和HR的人探讨一下的。可惜，孩子还有5个月就6岁了。

下面引用由oy发表的内容：
如果真认定孩子有问题，而学校总是不以为意，你可以考虑请律师和他们干涉啊。

这点是我失策了。我把女儿和儿子放在一个学校了。私立的。公校规定5岁以后，如果要享受服务的话，必须在公校就读。我的想法是女儿和儿子在一个学校（混班）可以互相照顾。因为我儿子很怕生的。等于训练女儿当个好姐姐。

减压的方法：
按照蒙特所里的说法：我的女儿是在动物绘画敏感期。要趁这个时间给她大量的关于动物的，美术的指导。只不过她这个敏感期已持续了2.5 年了。儿子现在是电子仪器和电器敏感期，要趁机给他教这方面的东西（之前是数字敏感期）。我想他们以后的职业跑不掉了，一个搞绘画，一个是搞仪器。. [em14]

作者: honghong18 时间: 2007-9-17 10:05
标题: re:很理解你的处境,I used to be...
很理解你的处境,I used to be there.有一段时间,老人回国了,老公每两星期跑一趟中国.有时两个孩子都生病,好忙, 好累.老公决对是事业第一,他自己承认自私.后来公司派他到中国,我也就不工作了,有7年了.

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-18 09:21
标题: re:我很迷惑。重复的要干预，创造的要扶持...
我很迷惑。
重复的要干预，创造的要扶持。可是，重复和创造是可以相关的。不是一刀切的。
是坚决制止女儿的画画刻版(老是画一样的东西）还是因势利导？她因为画画已经耽误了许多其它学习的机会。可是她是因为别的搞不懂才爱画画。画画不是罪魁祸首。虽然每天都画的是小鹿，但要求她画个飞机，房子的，也很像。也因为画画，观察能力很强。才坐了飞机回家，她立刻画了一个飞机，那些滑轮，极翼上的横格都很准确。当然她观察的都是静物，或动物。不是人。
是坚决制止儿子的对电器,开关的兴趣，（还是动脑筋了，个个按钮开关是干什么的都是自己琢磨的），还是趁机讲讲个部件的用途？他已经在问我DVD和CD为什么一个能有图像，一个没有，光碟闪亮的表面是什么东西。但是他的兴趣的确都和“人”没有关系。

因为太累了，压力太大了，所以在想给自己和孩子都减压。我试图过制止过孩子画画，把笔藏起来，给她看小公主的动画片，不让看动物，可是她从没有对公主（人）感兴趣过。总觉得孩子的兴趣是改变不掉的。而且对他们是不公平的。女儿大了，她最近常说她不喜欢妈妈，因为我总是打断制止她关于动物的提问或陈述。如果孩子连我都不喜欢了，还能指望她从别人那里的感情共享吗？和人相处的意义和快乐更难体会了。

难！是一定程度上相信孩子，还是干预一切？自闭的孩子应有多少自由度？

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-18 09:29
标题: re:谢谢鸿鸿妈的理解和关心。今天和人...
谢谢鸿鸿妈的理解和关心。

今天和人事处谈了，结果我们公司的保险是自负盈亏的。没有参加真的大保险公司。所以不受州政府的法律限制。我可以appeal,appeal 两轮后案子回来公司。由公司作最后裁决。可见我们这个500人的公司，自闭症还没见过。

时不待我，我已定下来我的女儿下周开始语训。我很高兴我做了这样一个决定。充满希望。

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-19 11:59
标题: re:女儿的“特殊”教育女儿被诊断为自闭症...
女儿的“特殊”教育
女儿被诊断为自闭症时已经5岁了。所以她没有参加过特殊教育班。可是，她的问题我们早就注意到了。所以，有我们自己采取的“特殊"教育。

首先，最早怀疑她自闭的是我的母亲。那时她两岁，在北京。她姥姥从书上看到要及早干预，她的方法就是每天所有的时间都在陪陪妮妮玩，说话，学习。据说很见效。从目光不对视，到愿意和人说话交流。我非常感谢我的母亲。直到现在，母亲还骄傲的说，她发现的早，干预有效。现在我想，母亲用的方法就是“地板时光”啊。

后来，3岁的小妮妮就来美国了。我也发现了她的问题。我采取的方式是：
1。在家里我教她英语。所有的话，先用英文讲，再用中文翻译。这也许就是自家版的语训吧。我教她英语后，老师反映她在学校开口讲话多了。
2。我也曾请过家庭教师，给她读故事，对话。每周一次。主要的成果是发现她是可以和别人学的，当一对一的时候。
3。我也曾带她去亲子音乐动作班。也就是家长孩子老师一起唱唱跳跳，敲敲打打。每周一天，下班之后和她一起去。那时她的表现实在是太差。不听老师指挥，要么在地上躺着，要么就乱跑。老师所有的指令都要我重复才有反应。即使我用英语转述，也对她奏效，可见并不是外语的问题。她好一段时间一直就不能对家里以外的人有反应。
上完这个课，有14周吧，老师说小妮妮上课终于不背对着大家了，知道要面对circle，上课也不到处乱跑了。
4。好的老师：这个学校的老师很厉害。她跟我说，你的女儿可能有感统的问题。这是我第一次听说这个词。她还说，这样的孩子在幼年成长是比别人难的，但如果能熬过这段，他们的潜力是比别的孩子好的，因为他们大都有天赋。她从来就认为小妮妮一定会成为艺术工作者。她说，别的孩子拿来教具，就开始做project。而小妮妮却把教具上上下下仔细观察，欣赏半天，才开始做做project.她说小妮妮非常懂得欣赏美丽的东西，而且有一种drive,要把美的东西用画画的手段再现出来。她的评论，让我更了解女儿。
然后上了另一个很好的学校。两个很能干的老师，16个学生。那时她4岁了。因为别的4岁的孩子已经较独立了，老师可以花时间多对付“差生”。有一个老师，说她觉得小妮妮身上有种东西让她非常喜欢。（可能是单纯吧）。这个老师和小妮妮的关系非常好。小妮妮有任何事情都去找她。她也尽量抽出时间一对一的给她读书，指导她的学习。在这个地方小妮妮的进步较快。第一次，我发现她学了一些并不是我教的东西。这让我高兴坏了。这些老师的爱心是很强的，有时会让我觉得自愧佛如。
5。掰开揉碎：小妮妮听不懂故事，不喜欢看故事电视。我采取的方式就是摆开了，揉碎了讲。每一个过程，因果都要讲，否则他不明白。故事书上有的情节省略掉了，因为一般人能猜出，可以想象出。这些情节是一定要讲的。她的脑子不能处理表面以外的东西。也就是缺少解读能力.看电视时，每一分钟就暂停，讲解情节，再继续。1个多小时的电影，看下来要很长时间。然后让她自己看，看了7.8 遍后，考她，懂得还只是我告诉她的。有点令人沮丧。

总结，对于她，任何事情，每一件事情，都要教，都要讲。虽然和别的孩子比，家长累死，还会气死了。但谢天谢地，她还是能懂的。看了方静的帖子说，孩子好像什么都要教，但是到了一定的时候，他自己就明白，电路板就不短路了。这让人很振奋，我期待那个时刻的到来。

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-22 12:01
标题: re:女儿的“特殊”教育（二）上幼儿...
女儿的“特殊”教育（二）

上幼儿园选择一个好学校很重要。最简单的方法就是四处打听一下，群众的眼睛是雪亮的。一般来讲老学校的老师好。哪个学校资金雄厚，就能留住人才。所以那些教会的，没有私人owner（所有收入用之于老师）幼儿园老师收入福利好，老师也好。

为了上好学校，还和校长面试了，校长很不愿意接纳自闭倾向的孩子。可是我拿出校区的评估书说：特殊教育说我们不够差，不要我们，幼儿园又说我们不够好，也不要，哪里还有安身之地（大意）。有了校区的评估书，她也只好说试试吧。两周试学期。

然后就和lead teacher谈话。那时女儿4岁，我把所有的她的问题一一向老师（G）交待。那个老师很年轻，却很聪慧，自己有一个13岁和7岁的孩子。也有经验。我说的她全心领神会。要知道，在美国，很多人不耐烦听外国人絮叨的。可我和G老师的交流确实达到了心领神会的地步。有些事情我自己都觉得没讲清楚，可是她的确是明白了。

才上学两天，G老师就兴奋得来跟我说，你的女儿很聪明，身上有一种东西让她非常喜欢她。而且她们两个之间的交流非常好。她完全懂得我女儿的语言，意图。而另一个老师常听不懂我女儿的话。她向我保证，只要她在，我女儿是一定会留下来的。她是真诚的。后来校长告诉我，G老师讲起小妮妮时，就滔滔不绝，满口夸赞，她真是很喜爱她。

在这个学校的一年里，小妮妮都成了名人，很多老师跑来跟我说，认识到她的特点，但非常喜欢她，盼望来年能教她的课。我看了她们班的很多照片，几乎所有的都是小妮妮坐在她的身上。她们的关系非常好，好到我甚至觉得是不是超过了我和妮妮的关系。

当孩子终于得了自闭的诊断时，在G老师面前，我还是忍不住哭了。我们hug了以后，她说她的儿子是注意力缺乏症，她的外甥是阿市博格症，来安慰我。

六月份毕业了，老师们都很伤感。和孩子建立的感情，让老师们依依不舍。G老师说她会一直牵挂着这些孩子，每年的六月都很难过。她们都给小妮妮送了精致的小动物礼物。小妮妮现在还经常挂在嘴上：这是老师送给我的！

这世上爱孩子的老师们，有谁比她们更美丽的吗？

作者: Ean妈妈 时间: 2007-9-23 12:16
标题: re:小妮妮真幸运，有这样的好老师。
小妮妮真幸运，有这样的好老师。

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-27 09:32
标题: re:昨天去语训了。进去之前，妮妮在看班比的书...
昨天去语训了。进去之前，妮妮在看班比的书，语师说：“你要带班比的书进去吗？“
妮妮默许。我大声说：“不行，这是她现在的fixation,我不希望带进去’。

过了45分钟，她们出来了。语师说：“和5月份比，她的进步好快啊。非常爱说话”。说她们对话了，玩游戏了。我相信，妮妮一般在人少，妈妈又不在场时，一般都变现很好。这也就是为什么她每回都通过校区测试，不能符合特教资格的原因。
语师给了我们家庭作业：练习"who。。。？"“my。。"的应用。说妮妮不会回答“who.."的问题。当应该说“my turn" 的时候，说"me"。

晚上，我们做农场和食物的练习，书上画了牛和牛奶，我问她：“where is the milk from?" 妮妮答“from.”我又问了一遍，还是答"from". 我又问：“牛奶是从哪来的？”她马上指着牛说“牛”。连from是什么都不知道。

英文太差了。中文却不错。我非常努力和她在家里讲英文，全不由自主地被她带回中文去了。在学校几乎不吃东西。回到家大吃特吃我做的饭：中餐。我的妮妮真是一个彻彻底底的中国孩子。在美国这块土地一尘不染。常有不太熟情的妈妈跟我说太羡慕了。真令人哭笑不得。

作者: niuniu2007 时间: 2007-9-29 07:47
标题: re:女儿最近还参加集体音乐班了。开始之前，我...
女儿最近还参加集体音乐班了。开始之前，我想起妮妮就在一年8个月以前，在这个类似的，但是是亲子班音乐动作课上，或躺在地上，或到处乱跑的情形，没有信心。和老师打了预防针，说她不听话，注意力差，英文差。

上课前，我千叮咛万嘱咐，告诉她书包在哪，本本在里面，告诉她要听老师，不要想班比。。。妮妮把我往外推，说你走吧。

情景一
她上课时我在外面隔着单向窗户看（他们看不到我），看到十个小朋友围着老师做了一圈，老师表情丰富的戏剧化的唱着歌，一停，小朋友们都像小鸡啄米一样低头在纸上打点子，又唱，大家就抬头听，停止“啄米"--他们是在练习打拍子。老师的出神入化的歌声和引导孩子注意力的技巧让人赞叹。妮妮和别的小朋友并无区别，非常同步地参加这个活动。
*我很惊异她能完全参与进去。

情景二
老师带着大家边唱边走，停，打4拍，又走唱，又停，打4拍。。，妮妮基本上能跟着一起做，但总是慢别人半拍。
*虽然慢半拍，但还是能合作的，没有破坏性。欣慰。

情景三
老师发出指令散开到两边墙，妮妮第一个冲到墙角。别的孩子也陆续的分开站，结果一边站了4个（挨在一起），一边6个（包括妮妮，但她和另外5个离得很远）。老师在准备东西。我心里说，妮妮你赶紧和另外5个孩子近一点，或者你去另外一墙啊。这样的状态持续了2-3分钟，妮妮也在看着，她忽然趴在地上，开始爬，爬到另外一墙去了，和另外4个孩子站在一起了。
*虽然爬过去，爬得很难看，也花了她足足3分钟的考虑，但我很高兴她能参照集体，来调正自己的位置，真是进步了。

后来最后十分钟，我们父母和siblings呼呼啦啦全进去了。人多噪音杂。妮妮很明显就不再注意力集中了。总是想偎在我身上。老师要特地点她的名字才能做事。也许是觉得妈妈来了终于可以放松了，也许是嘈杂环境太分心。

回想三个月以前的体操课，她还到处乱跑，我真惊异她的进步。也许音乐对她比语言的指令更奏效，更能参与进去；也许是参与集体的能力增强；也许是因为体操课有父母近距离的观摩，没有自主（责任）感。不论怎样我都很高兴，看来我这个当妈的可以放一下手了。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-2 11:07
标题: re:妮妮有一件事一直让我很感动。就是她非常的...
妮妮有一件事一直让我很感动。就是她非常的喜欢自己 create things from scratch. 从原料开始做东西。这还不仅仅是表现在画画上。我一直在想，artist是怎样炼成的？是非凡的技术，还是不断创新的观念？是对生活的美和痛苦的体会和诉说？还是一种不断需要创作的原动力？
美术首先是视觉的东西。更是心灵的感受。还要有创作的冲动去再现心灵所感。

幼儿园出去fieldtrip, 所有的孩子都手腕上帮一个圈圈，上面写着学校的名字和电话，万一孩子丢了，就可以认领。妮妮就会在以后的日子里，自己剪个纸圈出来，用胶纸站成环，戴在手腕上。
节日或生日到了，互送卡片。在接下来的日子里，妮妮就会做个的信封（歪歪扭扭的，并不好看），里面放上她的几张动物画，分送给班上的小朋友。
还有做书。读了这么多的书，她自然会要画很多纸张，动物的，花花草草的，然后一页页粘起来或订起来，让我听她讲她的故事书。
还有画框。她发明了画一张画，再贴在一张大一点的纸上，使之看起来像一张画在画框上。
还有DVD封面。花了很多小鹿班比，然后把纸对折，说这就是“电影”。。。
她做的这些东西，有的并不是很精致，但是都是自己的主意. 自己去找原料。没有人推她。我总是很感动她的creativity，和她“创作”的欲望。
我也常想，这难到不是artist的最重要的素质吗？
敏感的视觉，敏感的心，和生活中任何事情都是她创作的素材。

妮妮有一定的视觉优势。其他方面主要是理解力，是她突出的弱项。所以她以后的学业上肯定比较费力的。她画画的优势，也更多地体现在有心，而不是她的技术。没有人愿意她成为画家。印象中的画家都是穷困潦倒。可是这孩子几乎就符合了我心中对artist的定义。

未来是什么样的？我和妮妮要快快乐乐走过来。

作者: dc07 时间: 2007-10-2 11:47
标题: re:Like mother, like da...
Like mother, like daughter.

作者: binfeng2000 时间: 2007-10-2 12:22
标题: re:"印象中的画家都是穷困潦倒"----...
"印象中的画家都是穷困潦倒"
----不对吧.只有那些最怪异的天才画家才是生前穷困潦倒的,其他千千万万个靠画画生活的人,都比一般的人要有钱,还有自由,还能有点名声.

你女儿很有动手能力,一般地说,她的"动觉能力"比较好,相对于"视觉"和"听觉"的能力,这"动觉"能力强的人,能成为艺术家,体育爱好者,或是很好的技术员,看起来她是天生的,很难得.这样能力的人,本来就很少的.

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-7 09:20
标题: re:说说老二。儿子现在是一切向姐姐让...
说说老二。

儿子现在是一切向姐姐让位。我所有的业余时间都拿出来辅导女儿。一方面是儿子还小，三岁的小P孩正该是省心的时候：已经学会了吃喝拉撒，又没有学业的压力。
儿子主要的优点是理解力，语言方面更趋于正常，和我的交流很好，叙事清楚，会撒娇，会抗议，没有感统及多动的问题。但他也有较明显的自闭倾向--
他也上幼儿园快一年了，也向他姐姐一样，整天张口闭口讲中文。也不和小朋友们玩。她们两个都是喜欢和老师亲近，不爱和小朋友亲近。但他们俩有所不同。姐姐是喜欢和别人玩，但好像能力上跟不上。弟弟压根就不想和别人玩，虽然我认为他是有能力和别人玩的。他好像比姐姐shy多了。
其次，他所有的兴趣点都是folk physics, 而不是folk psychology. 也就是对物理机械感兴趣。比如他观察光和影，得出结论墙挡住了光，地上有黑影，而窗户不挡光就没影子。所有的机械：收音机，吸尘器，电话，打印机，都是他研究的对象。他曾经对灯感兴趣。进了商店观察哪个灯不亮，问为什么不亮，我答坏了，问为什么坏了，我答时间长坏了，问为什么时间长久会坏，等等。他的过去一年的兴趣依次是：电灯，月亮，数字，电子钟/收音机，风扇。这不是自闭的铁证吗？可是，我并不忧心。因为他的喜欢不是迷恋，很容易转移，而且，有一点很重要，就是他时刻都在思考。所以我常想，就算是自闭吧，也是一个聪明的自闭。我倒是很担心女儿因理解力差而会面临的学习生活中的一系列问题。他对数字喜欢那阵子，整天按计算器，看钟表，调CD机声音的大小（因为有数字的变化），我想这是自闭的征兆，没理他，可人家现在不感兴趣了，我后悔了，怎么没趁那时机教一教他加减法啥的，现在给他看数字他都不看了。想想那蒙特所里的敏感期还真挺有道理的。
今天，他又问，为什么洗衣机甩干快转时，衣服都看不见了？我告诉他那是因为转得太快。他后来就拿了一个物件，快速摇晃，说，你看动的太快，就看不见了。
儿子有一个问题比他姐姐差，就是同情心。有时我不小心碰了，妮妮会飞快得过来问长问短，而儿子白一个眼就走了。带他一起去亲子音乐班，大家齐声温馨歌唱，他问了一句：为什么要坐在这一起唱歌啊？我晕这也要有原因。看来要好好培养他的同情心同乐心。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-7 12:54
标题: re:三岁是很delicate的年龄。刚满三岁...
三岁是很delicate的年龄。刚满三岁时儿子还是胖嘟嘟的，走路像鸭子一样，时时刻刻都离不开妈妈。现在每天早上也会高兴的和我招手再见。在party上也不会死死的跟在我后面了，也会一个人四处溜一溜，再回来找我。自我的概念很强，什么东西我现在都要买两份，儿子拒绝share东西。可能是必经节段。先有了自己的东西，才谈得上“分享"。因为儿子本来就很shy,我甚至怀疑他有social anxiety. 刚上现在这个学校时，天天都尿裤子，或拉裤子。有一个月。急死我了。他根本就是不敢和老师说，在家里从来没有大小便的问题。我想他这样，在学校谈何快乐二字呢？终于lead teacher度假回来了，给老师写了长信，要老师重视孩子的心理。还是lead teacher好，又一个月的功夫，大小便在学校都不成问题了，儿子整天笑眯眯的，把老师的名字挂在嘴上。其实很简单，老师说他不喜欢被push,告诉他要去上厕所，他不去，过一会，他会蹭过来，拉老师的手，懂孩子的老师知道现在是他想去的时候了。渐渐的就好了。
有了女儿的经验，我对孩子的“缺陷”很容易就接受了。几乎从没冲儿子大叫过，他的拉裤子，他的不说英文，他的自闭的兴趣。三岁真是很娇嫩的年龄，这个时期，让他自信，让他觉得被老师和家里人爱，是最最重要的。
唯一我采取的行动是，在家里和他们讲英语了。女儿可以和我用英语对话。常常说不清楚，但是她很听话，愿意努力。儿子能听懂大部分，但是不会说，所以挺奇特的景象是妈妈说英语，儿子用中文回答，还能来来往往的说上半天呢。

作者: binfeng2000 时间: 2007-10-7 21:12
标题: re:----"因为他的喜欢不是迷恋，很容易转...
----"因为他的喜欢不是迷恋，很容易转移，而且，有一点很重要，就是他时刻都在思考。所以我常想，就算是自闭吧，也是一个聪明的自闭。"-----

你儿子三岁时的表现和闻森五岁后的表现很近了,你儿子不会是自闭的,我的观点也和你一样,不管他怎么迷恋,但是如果你注意到他在变化,在变通,在转移的话,他就不会"自闭",我看他也就是因为英语的问题,而造成了社交的不足,而他本身的逻辑思维强,自然对自然的兴趣要比对人的兴趣要多得多,这不能说就是"自闭"特征吧,照你那么说,我们把"数学系","物理系"统统改成"自闭系"得了.

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-8 07:40
标题: re:日记快写两页了。想补充感谢一下wxf,...
日记快写两页了。想补充感谢一下wxf, 张雁，dc07,binfeng2000，及每一个人的光临和宝贵意见。一起努力，共进共勉。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-10 12:38
标题: re:看了很多过来人的日记或文章，深深知道和自...
看了很多过来人的日记或文章，深深知道和自闭症作斗争是个长期的慢效的过程。
可是在现实生活中，人总是会发疯的。
尤其是女儿从来没有正经的接受过自闭康复训练，一直和普通的孩子混在一起。真不知这是福还是祸。
有时，尤其是她表现好一阵子之后，就会有幻觉，觉得她是个普通的孩子。而此时一但她出现问题，我的反应会很激烈，很不理智。
所有她参加的课程活动，都有反复，表现好一阵子，又会表现坏一阵子，而总的趋势是和自身比有进步，和普通孩子还是相差越来越远。
昨天下班，已经有情绪了，手下的人工作态度让我头疼。到了学校，随便翻了翻她两个同班同学的作业，太让我吃惊了。写了不下20页的单词，而女儿只有一页。别人已经会了8+3+4=15，在写100-200之间的数字，而女儿还从来没开始学加法，只是在练习描1-10的数字(配以1-10个不同颜色珠子）。此时，正好女儿跟我说，我的班比坏了，回家给我用胶纸粘一粘。我就气的把她的纸班比撕了。说你以后在学校一定要听老师的指挥学些该学的东西。不能整天画动物。妮妮吓得脸都白了。回到家就给她布置了写一页单词的任务。

其实是应该和老师谈一下，妮妮没有错。
其实老师也一定是辛苦得很。
其实这是一个长期的任务，绝对不可能一蹴而就。
其实，我所有发脾气的时候都是在下班以后去接他们。是所有人又累又饿又困的时候。
。。。我不该撕她的宝贝班比。

作者: lsqsmz 时间: 2007-10-10 13:49
标题: re:真的很佩服你，一口气看完你的帖子，觉得真...
真的很佩服你，一口气看完你的帖子，觉得真是不容易。所以有时侯找个借口放松一下吧。
你的两个孩子都挺好，要有比上不足，比下有余的心境。当然我也用这种心境来开脱自己。

作者: honghong18 时间: 2007-10-10 19:12
标题: re:你女儿喜欢Banbi，是不是把它当作想象...
你女儿喜欢Banbi，是不是把它当作想象中的朋友(imagining friend)?正常孩子有段时间也有想象的朋友，有什么话都和想象的朋友说.

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-11 09:07
标题: re:鸿鸿妈，我想她没有这么高级。我没见过她和...
鸿鸿妈，我想她没有这么高级。我没见过她和班比说话。问她问什么老要画班比，答案也只有一个：“我喜欢”
我现在有点懒得去想他们为什么总会着迷一件事情。我刚上以琳时，第一个问题就是请教大家孩子总是迷恋一件事情该怎么办。有迷恋孩子的家长都知道这是很头疼的事，一点办法也没有。有种学说说是让孩子玩个够（对他们有兴趣的东西），以至产生厌恶。是啊，好像是有个什么厌恶疗法，最好再配以电击，让孩子很难受，以至于产生厌恶的条件反射。像那个大师的电影好像叫什么clockwork orange。
据我认识的成年人讲，这种迷恋就是一种上瘾，不能控制的要去做，作了心里就觉得回归“最自然状态”。
可据格林斯潘讲，给孩子引入了更精彩的世界（以前因为智力理解力局限而不能欣赏的），她自然就不会迷恋一件事情了。--我说实在的，觉得这并说不通。很多高智商的自闭症，理解了，明白了很多事情和道理，可是他们还是很容易迷恋一件事情啊。
越来越觉得这迷恋一件事情是很可怕的。返回去看自闭的诊断标准，一大项就是“有特殊的超乎寻常的。。。兴趣”。和交流障碍并列。
我想这是因为这些兴趣给了他们一定的安慰和快感，中枢神经（应该是basal ganglia, nucleus accumbens)建立了强化的神经传导，导致愈来愈上瘾，神经学上addiction就是一种病态。
废了半天的话，我是想说，如果自闭孩子基本上均衡发展，没有偏科，是不幸中的幸运。偏科，迷恋，是自闭中的“极致”。我是想说，虽然女儿开口说话挺早，这不影响她是很典型的自闭。
乱写一气，算是苦恼的人发发牢骚吧。见谅。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-13 13:05
标题: re:为什么我总会心情不好？我的很多忧...
为什么我总会心情不好？

我的很多忧虑和不安不是因为孩子表现不好，而是我总觉得孩子没有参与过正式的自闭康复训练，太亏了。或觉得现在的学校让我不满意，而kindergarten又不应该随随便便的换地方。现在她都已经5岁半了, 已经错过了ABA，floor time 的最佳年龄。据我的理解，5岁以后应该通过shadow和主流教育融合了。我是不相信生物疗法会对我的孩子有用的。RDI根本就是社交手册，对学业，理解力的帮助太间接了。做饭，K的学业，社交，课外活动，工作，两个孩子天天打架，我分身乏术，我顾此失彼。

我还是要从孩子的爸爸那得到最大的支持。和老公写了长信。每天都争取给他写写我的心情，孩子的进步及问题。让他时刻了解孩子的最新情况和我的压力与忧虑。不能让他失去做父亲的快乐及痛苦。

我常常生气的是，每天早晨他们都是光光鲜鲜的去上学，每天晚上去接他们，他们都是灰头土脸的，很压抑的，饥饿的。此时我常常会气不打一处来，气学校对孩子太tough了，气他们中午不多吃一些，气他们开口就冒中文。此时问问他们白天发生的事情，一件也说不出，如果我用英语逼问，他们更不愿理我，常常会告诉我：妈妈不许说话！
回家吃饱了，喝足了，细细问一问，他们两个还是可以说出白天发生的很多的事情的。对孩子还是要一定程度的信任。
我现在开始怀疑用英语跟他们讲话是否是一个正确的方式。常常是当我们都用中文讲的时候，他们会眉飞色舞一些，叙述的生动一些，我也能随心所欲的用各种玩笑，腔调，甚至唱歪歌，让让他们一起哈哈笑。是不是学英语的事应该交给老师和语师或家教...?

他们现在只有我这一片天。我要给他们带来快乐。我的焦虑应该彻底抛弃了。5岁以前错过的就错过吧。学校不完美就不完美吧。不能康复到最好就不康复到最好吧。尊重他们的自我和个性，认命惜福。我每天下班时都要紧紧的闭着嘴，以免让他们继续suffer他们已承受了一天的压力。如果我还有一些精力，就给他们扮“小丑”吧。让他们欢笑比“拷问”要立竿见影多了。

写下这个，作为自勉。

作者: binfeng2000 时间: 2007-10-13 13:29
标题: re:你讲得太对了.
你讲得太对了.

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-15 01:58
标题: re:又仔细研读了一下几位在美国的帖子。我觉得...
又仔细研读了一下几位在美国的帖子。我觉得我还是可以做出一些改进的。

1。语训。我看语训的内容好像太简单了：who..就练了两周。what...又练了两周。
a. 如果纯是语言方面，妮妮没有发音和说话的问题。她是亏在她大部分时间都沉浸在自我的世界。我觉得应该练听复述比较有情节的故事。着重于复杂语句和故事的理解力。这方面我想我可以去请个家教。就专门负责给她讲故事。加以对问复述。有许多有经验的老师，周末愿意挣外快。而且他们的费用不高。最重要的是我可以不用每周都请2个小时的假。
b. 如果是“社交性”语言，在医院对着卡片也学不到什么。我看melon and kwenma的语师都是去学校辅助孩子社交，这听起来很有用。解决问题在在实际生活中。私人的语师很多，我也应该找一个到学校去，将所学立刻解决社交问题。妮妮从来不会主动问好，小朋友和老师说话，也很少能进行下去，no pragmatics skill.
c. 如果a,b,都找到了，我就把医院的语训取消掉。a很好找，以前也有经验。b要难些，要愿意去学校，还有学校配合的问题。

2。妮妮说中文好，而不学英语。和别人的孩子的情况都不太一样。我想来想去，这是因为她的语言本身没有问题。在家里，和我们在一起，她是engage的，愿意交流的，情感的交流好，再有就是因为家里安静，能集中精力，没有骚扰，而学校总是各方面的信息都较乱杂。。这就涉及了auditory processing, sensory processing的问题。解决这个，我还是要给她继续排队做OT. OT也许会对她的听力处理，共同注意力有帮助。（有时问问她在学校老师讲什么故事了，她说：我没看见那本书。我说，是听故事，不是看故事。可见"听"对她不如"看"有效）。送医院语训的时间节约下来，就可以送OT了。

3。还是要和老二也要多花些时间。他这个阶段用卡片学学英语还是很合适的，对我也很容易。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-15 02:27
标题: re:妮妮上画画课：老师开课，就布置了大家...
妮妮上画画课：
老师开课，就布置了大家画花。还花了3个步骤作示意在黑板上。妮妮自顾自的在纸上做什么。。。我急了，就进去了。说你为什么不画老师布置的画啊？妮妮说老师没告诉我要画什么啊？我说那黑板上是什么？妮妮说：那是老师跟别的小朋友说的。不是跟我。

画画课是很失败的。老师教她方法，都需要我“翻译”一遍，她才勉强接受。否则就画动物。

这不影响她的继续创作。最近又作了很多纸CD,DVD,也就是画好纸以后，用剪子建成圆圈，再用剪子在中间剪个圆洞，放到CD的盒子里去。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-18 12:54
标题: re:今天把语训取消掉了。上了4次，就练了wh...
今天把语训取消掉了。上了4次，就练了who,what, 还有take turns (just 2 people). 我有点心急，我不甘心。妮妮是需要更高要求的。和Kindergarten老师谈了谈，老师看得很开，说妮妮以后总是会和别人不一样的，让我放松放松。不过我们的共识是她不需要语训。她是会说话的，但和别人玩不到一起去，她会拿着自己感兴趣的东西塞给别人，和别人讲，别人听得莫名其妙。她不能参与别人的活动，而这些不是语言造成的。听起来多么典型的ASD的孩子。语师说他们有社交课， practice greeting, take turns, introducing topics of discussion。我想换成那个, 可是还是属于语训，要自付，我拿不定主意。
给女儿很快找好了家教，安排在周末。practice reading comprehension, story retelling.继续提高英语。
儿子在学校很不开心，不愿和小朋友共享情绪，很自闭，就只好每天研究他的“物理”打发时间，但他不高兴。他是很需要RDI，练习和别人同喜同乐。
女儿在学校很彷徨，想和别人玩，但不会技巧，好在她很“乐观”，自娱自乐。
我是应该带他们去专业的地方做社交培训了。
我也终于开始查本地的ABA, floortime, RDI了，侧重social interaction的课程。我可以辅导他们的认知和知识，在社交上我无能为力。社交不好，他们在学校很不快乐。我想让他们快乐起来。女儿需要练能力技巧，了解别人的思想。儿子要练习把自己的情感放出来，不再压抑，从社交中获得快乐。
我好像做了一个很长的梦，终于醒了。要到外面去寻找帮助了。

作者: rachel 时间: 2007-10-18 13:13
标题: re:多么坚强又有智慧的妈妈！相信两个小不点会...
多么坚强又有智慧的妈妈！相信两个小不点会好起来的！

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-20 23:52
标题: re:取消了语训，换成家教。价格是1/3，还上...
取消了语训，换成家教。价格是1/3，还上门来。老师有幼儿教师执照，有很多资料教材。也教过PDD,ADHD,非常知道运用reward。我很喜欢她。只是女儿还是不太engage,老是说“I don't know”。老师就把教学时间延长了，很负责。

在考虑请shadow的事情。经过一番网路搜寻，发现我们小区就有一个ABA学校，由home program, 有在校全天的，半天的，有shadow服务，有social group. 真是令人高兴。以前还以为只有城里有呢。已经给他们递了申请，提出了需要的训练的目标：
共同注意力（集体的场合爱走神）
social play skill
看看他们有什么建议，我也在看些书。

作者: 女儿是天使 时间: 2007-10-21 01:57
标题: re:祝你们顺利！！
祝你们顺利！！

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-21 09:07
标题: re:今天又去画画课。因为儿子大哭，我让女儿一...
今天又去画画课。因为儿子大哭，我让女儿一个人先进教室了。好容易把儿子哄好（唉，脾气太坏了，羡慕好脾气的孩子）。

我又进妮妮的画画课了。果然她在动物，老师正好也来了，我和老师都“兴师问罪”般地问她，怎么没画老师布置的画啊？妮妮不服气地说，画了，在哪？在这。我和老师面面相觑地说，果然画了。
看来她根本就清楚得很，把老师布置的东西草草画了，铅笔画的，没涂颜色，应付完了，就专心享受自己想的创作。看见我们来了，还很紧张，要赶我们走，怕我们干涉她的“享受”。

这好像不是共同注意力的问题，根本就还是那个兴趣狭隘的问题。又绕回到老问题来了。

不过老师后来说，她画得很有模有样，色彩运用很好。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-23 09:37
标题: re:散记一我才搞清楚，RDI和flo...
散记
一
我才搞清楚，RDI和floortime都是要以家长为主要训练和治疗者，他们也就当当顾问。要是我有时间，估计也无所谓什么RDI, DIR了，要他们不就是为了有人帮我训练吗？
相比，ABA，语训，感统就非常好，不仅到处都有，而且是治疗师参与。

二
今天和老师开会了（parent conference)。老师居然说我女儿没有社交的问题，天天跟别人在一起，和女孩一起玩，和男孩追打。她认为我女儿的首要问题还是兴趣太狭隘了，总是要督促她把心放在学习上，而不是偷偷的画动物。女儿已经很精了，常常趁老师一转身的当口，把“坏事”做掉，不露痕迹。

三
女儿回到家，说，小朋友今天在学校说小猪在巴巴里，我说他怎么讲的，女儿说，harry说，pig is dancing in poop. There's mud in the poop. There is a baby pig, she is not in the poop. She is sleeping. Harry found a pink, blue pig.
欧。果然和harry玩了。只是情调不太高雅。

四
因为妮妮挑食，，老师已经力所能及的为她调整午饭了。比如前一天剩的，干净的，她爱吃的，就特地让厨房给她留着，第二天热一下，她就不用挨饿了。我很感谢老师。我可真没时间给她带饭，学校除了有医生的证明也不让带饭。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-26 11:44
标题: re:一女儿前天跟我说要把小猪储蓄罐带到学...
一
女儿前天跟我说要把小猪储蓄罐带到学校去给harry玩，因为harry喜欢小猪啊！真让我吃惊，难道她也会像冯班主的女儿一样用玩具取悦别人了吗？

二
今天回来，女儿说老师讲了scary story了，有scary face.我想合理，因为halloween快到了。

三
晚上，因为天凉了，给她擦护肤霜。她问：妈妈什么是make up啊？我纳闷，难道是在说化妆？我可从来不化妆，她怎么会知道这个？我说，听谁说的？女儿说是杰希卡说的。原来的确是班上女孩说的。

四
晚上和弟弟两个人躲到壁橱里去了，姐姐给弟弟讲故事书。那语气，讲法，怎么听怎么像我这个当妈的在讲啊？

：））
女儿最近表现很好，好的我深感意外。不过还是要有“坐看云起”的境界。这样她有反复的时候才不会太过失望和焦急啊。

作者: oy 时间: 2007-10-26 12:12
标题: re:I believe that Niuni...
I believe that Niuniu will bring more surprise to you in the future.

happy for you!

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-27 10:09
标题: re:今天学校搞halloween的游艺活动了...
今天学校搞halloween的游艺活动了。我留心观察了一下，孩子们的问题和别的孩子比一下就暴露无遗。

别的孩子兴致勃勃地排队，做活动（扔沙包，盲人摸象，保龄球，钓鱼。。。），拿treat。妮妮很是茫然的乱逛，找到了一个苹果，吃将起来，另外一个手还拿个小鹿的头饰。对那些活动既不明白，也无兴趣。弟弟根本就更没兴趣了，只知道跟着姐姐走。

我就带着妮妮一个一个排队，她也能将就着完成大部分活动，可是既不投入，也做得不好。对游戏原则很搞不明白的样子。有的时候不玩活动，就直接去拿treat.

看了书上说，所有的“正常”孩子都是有playdate的。我们这样的家长更应该在孩子的社交上多花功夫。汗。已经逼到“梁山”上了，还有新的要求？借了一些书，正在学习，如：
social skill activities for special children
social story by Carol Gray
我真是宁肯看这些书，教这些书上的内容给妮妮，也不愿去给她找playdate. 但是最终也要这样做。

不过还是夸一下女儿，因为我忙（懒）忘了给他们准备halloween的服装了，那个小鹿的头饰是妮妮今天下午在学校自己用纸剪裁出来的。还是这样的有动手能力。

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-27 10:35
标题: re:虽然差距还很大，但妮妮基本上在正确的轨道...
虽然差距还很大，但妮妮基本上在正确的轨道上了。
我对她非常地了解，她的行为举动非常的有预见性。妮妮天生很快乐，很善良，很愿意与人同乐，喜欢人多的地方，对熟人生人都很亲近，每次派对结束都嚷嚷不要回家。她的缺点我也很了解。能不能做到且不说，但我是知道该如何帮助她的。妮妮还很随和，一直以来教她东西，都很配合，即使不懂，也很努力的去理解。有这样的孩子真是我的福气。

相比之下，老二最近让我愁白了头了。

儿子行为可预见性差。爱哭。不配合。在集体音乐课上，他几乎没有模仿，没有跟着老师或我做过任何动作。他也不到处跑，也不胡思乱想，也不是不会，但他就是不愿意做动作。我真没辙。

儿子不配合不随和，反映在很多方面，他要吃米饭，就必须立刻吃，有一次和他解释半天说米饭还没烧好，死活不行，面包也不行，就要米饭，于是我只好给他生米粒吃，当然后来他吐出来了，才同意吃面包。

儿子也从不看电视。妮妮以前看不懂，也不爱看，但我陪她看，给她讲，她就愿意和我一起看。我想陪儿子看电视，他也不看。我也没辙。

儿子不愿与人同乐。性懒与人共。没有社交的意愿。我也没辙。

女儿成长不容易，但我还从来没有无计可施的时候。现在对儿子我倒是觉得我应该学学ABA了。他应该不是自闭症。他的认知发展很好，语言也没什么问题，英文懂得也不少。但是他肯定有什么心理或性格问题。我很黔驴技穷。连参考的书目也没有。

作者: melon 时间: 2007-10-27 11:11
标题: re:妞妞妈，一个人带两个孩子真的...

妞妞妈，

一个人带两个孩子真的不容易，别对自己太苛刻，我觉得你做的很不错！说实话我很羡慕妞妞的程度，我觉得她在频普中处在离正常很近的位置。你要知道，我们的起点有多低（甜瓜２岁半才会说第一个词），而且我们这么高强度的干预了３年，他现在还很少回家跟我说哪个同学说了什么。而且你写的很多东西看起来可不象自闭症的孩子做的，或者说，如果自闭症的孩子这么做，家长应该很高兴才是（证明孩子进步很大）。

就像你写的，多跟孩子分享感情，管他是中文英文，先交流好最好。而且SLP有很多，传统的只按部就班地教'what''who''where'什么的对咱们的孩子不是最合适的。找一些对社交语言有经验的老师更重要。

甜瓜妈妈

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-28 02:45
标题: re:我知道大部分家长付出的心血比我要多得多。...
我知道大部分家长付出的心血比我要多得多。我实在是不好意思。要向大家学习。

早期干预，适当强度的。的确很重要。
妮妮耽误了早期教育，最大的后果还是造成了她的兴趣狭隘吧，又很难改。
她三四岁时上学的情景真是让人揪心啊。充耳不闻，视而不见，犯中耳炎，东跑西颠，不吃饭。在这种艰苦的环境下，她也只有在家里看了一些洪恩宝宝动物的动画片，成了她的唯一的快乐和慰籍，于是一发不可收拾，成就了她三年以来的“动物情怀”。我们上班要9小时，她在幼儿园至少要呆9.5小时，完全浪费，沉浸在自我。回家做饭，吃饭，也就省1个多小时，又要睡了。我有疑惑，想多教她，可是劳工说，难道他不应该在幼儿园学吗？要不然上学干什么？我们都不（愿意）相信她是自闭，又实在没有时间陪她。对自闭症的疗法和康复没有任何知识，后悔啊。我当时和她的感情也不深，没有尽到责任。

我也常想，小孩5岁以前就送集体生活是不是违反人本质的？ 2-4 岁的孩子是那样的恋家，容易生病，在集体的生活中是那样的无能为力，老师一个人要带8-12个孩子，聪明的自觉的孩子会活的很好，还能学东西，可是有问题的孩子就suffer很多。而校区竟也可以以很低的学龄前的儿童教育标准而把他们卡在特教儿童之外。这些有问题的孩子在家如果有一个大人陪伴，心理上安慰，能1：1的学东西，大人也可以带着他去和别人玩。妮妮要是有这样的环境就会比现在好得多。

因为是第一个孩子，没有经验，后来才知道其实保姆或家庭幼儿园（一般一个人看3-4个）都很多。送一般的幼儿园实在是下下策。我们邻居美国妈妈没有一个是工作的。即使小孩上学了他们也花很多时间参与学校的义务工作（如room mom）。

作者: binfeng2000 时间: 2007-10-28 06:16
标题: re:three books recommen...
three books recommendated:

1 "The Social Skills Picture book "

by Jed Baker

( this is a picture book, stories with pictures, he has another book, "social skills training", for parents and teachers.)

2. The complete guide to Asperger's syndrome

by Tony Attwood.

( You must pay attention to the word "complete", this version covers much more thatn its previous version, ie, without "complete", this book is like the Bible for Autism )

3.Unwritten rules of social relationships

by Temple Grandin and Sean Barron

two magazines recommendated:

1."Autism Spectrum Quarterly "

www.ASQuarterly.com

2. Autism Asperger's Digest Magazine

www.autismdigest.com

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-28 23:02
标题: re:冯斑竹，你推荐的书听起来很好！其中两本我...
冯斑竹，你推荐的书听起来很好！其中两本我们图书馆就有。已预订。我的两个孩子似乎都已经入了阿斯伯格的范畴，很盼望从好书中抽取智慧。很谢谢您。

甜瓜妈妈，妮妮比甜瓜大了足足九个月，快大一岁了。她也就今年在她入5岁零3个月左右时，正好也是我们完成了一期听统训练之后，好像才各个方面有些进步。看到很多人，还有书上说，5-13岁是自闭孩子的进步最大的时期，甚至很多无语言的会期望有语言。看来是真的。也许这也就是为什么即使是正常儿童也是从5岁开始正式上学。孩子可能是需要达到一定年龄而开窍的。一方面，我们要抓住这个时期，好好“享受”未曾有过的“轻松”。如我，终于发现女儿居然可以从除我以外的人和事上学东西了，前所未有的轻松！一方面也会牢记那正常孩子的进步是比我们的孩子还是要快很多。
我觉得甜瓜的情况非常的好。以后的进步会更大。因为好的早期教育，他现在的基础好！你不知道老师和我每天花多少时间和妮妮作斗争，只是为了让她把心从她偏执的爱好中出来稍微放在学习上。而且她现在大了，很有主意，和她斗争很难的。比如昨天画画课上，她勉强听话花了十分钟画了几个南瓜。就再也不能忍受下去了，死活要求画动物。而别的孩子可是画了60分钟的南瓜啊。像这样的脾气和情性在以后的学习中会遇到多少麻烦？

让我们共勉共进。

作者: melon 时间: 2007-10-29 11:04
标题: re:I can understand how...
I can understand how much effort you are putting in to fight with Niuniu's narrow interest. Melon still has LOTS of issues while I am happy to see every single progress he makes. I noticed how much he is affected by my mood -- so I just tried to relax, and when I relax, he seems to do better too.

下面引用由niuniu2007发表的内容：

冯斑竹，你推荐的书听起来很好！其中两本我们图书馆就有。已预订。我的两个孩子似乎都已经入了阿斯伯格的范畴，很盼望从好书中抽取智慧。很谢谢您。

甜瓜妈妈，妮妮比甜瓜大了足足九个月，快大一岁了。她也就...

作者: niuniu2007 时间: 2007-10-31 03:29
标题: re:那个ABA clinic早已经去看过了。...
那个ABA clinic早已经去看过了。有些郁闷。他们只想让妮妮接受full time and part time 的在校训练。而我真是不愿让妮妮转过去。我们已经在普校的道路上了，上kindergarten学业也很重要，我舍不得放弃。而他们却说没当过在校学生，不给派shadow. social skill group 目前也只接受8岁以上的孩子。
不只如此，妮妮现在的班主任老师说妮妮不需要shadow,不需要social skill training. 如果是真的，我当然高兴。可是感觉上她好像只是不愿让别人干涉她的教学。这样我也理解，但是这并不是对孩子最好啊。

作者: niuniu2007 时间: 2007-11-7 12:45
标题: re:爱的源泉在哪里？我很怕我的爱的...
爱的源泉在哪里？

我很怕我的爱的源泉会耗尽。

我的所有的得到爱都来自于幼年。我的父母亲非常的爱我们，非常的好，他们从来不吵架，他们总是很幸福，很平静，很有耐心，很快乐。我回忆起所有的幼年的幸福和快乐，并把这个幸福和快乐再传给孩子们。

爱真的是一代一代相传的。

越洋电话的那端也经常会听到父母的声音，是无条件的慈爱与智慧的源泉。

当父母百年，儿女长大后，我会不会很孤单？我的爱心会不会一日日的枯竭？我对生活没有信心。我不知为什么有些人总是不快乐，总是事业和生活都搞不好，总是自顾无暇？总是没有爱可以付出？

其实我是知道的，人的思想和性格无非就是基因还有环境，尤其是幼年的成长环境造成的。幸福的充满爱的成长环境是每一个孩子都应该得到的。

即使幼年时没有得到，成年的环境也重要。大脑在成年期也是由plasticity的，只不过比幼年时少。

我很怕自己的爱会耗尽。

我还是相信得到爱的人才能付出爱的。如此的理论绝对适用于孩子。也适用于所有的人。

作者: oy 时间: 2007-11-7 14:07
标题: re:能不能邀请你爸爸妈妈过来，他们和你感情好...
能不能邀请你爸爸妈妈过来，他们和你感情好，可以照应你。

你太不容易了，安慰安慰你。

以上文本借助www.InputKing.com在线中文输入法输入

作者: rachel 时间: 2007-11-7 17:05
标题: re:可以感受到你的苦。能不能向外部寻求援助，...
可以感受到你的苦。能不能向外部寻求援助，比如义工什么的，或多跟福利机构保持联系？

作者: 人在多伦多 时间: 2007-11-7 22:43
标题: re:我记得你说过父母年纪大了,身体也不太好....
我记得你说过父母年纪大了,身体也不太好.所以不能过来帮你.看样子你还要自己抗下去了.

我很同意你所说的爱是一代代传下来的.有的时候我也想成长在一个幸福的家庭,对父母的依恋深,对自己的婚姻家庭生活会产生一个什么样的影响呢?因为有父母的榜样,就觉得所有的家庭都该这样幸福,都该这样平静.可能无形中也把父母的模式来套在自己的家庭上.对VIVAN的话我也很触动.在我心里,现在还是父母第一,(我还没有孩子)然后才是丈夫.我和丈夫感情很好,他对我也很好.但我觉得永远也不能和我父母对我的无条件的爱相比.父母爱我是任何条件都没有的.我丈夫也知道在我心里他的位置目前是第三的.

想和你说的,爱是不会枯竭的.即使父母百年了,孩子长大了.你还是会爱的.孩子永远需要你的爱.无论他们在哪里,也无论他们有多大了.总是需要你的爱.有父母对你的爱,有孩子对你的爱,你怎么会孤单呢?

现在你丈夫离家工作了,分开一段时间,对你们的关系也许会是件好事.分开了就念起了对方的好.多想想他的好处和难处.孩子小的时候,夫妻容易产生矛盾.等孩子大点了,也会和大人交流了.他就会看到有孩子的好了.

你很坚强.我一直默默地关注你和你的两个小不点.衷心祝福你们!

作者: niuniu2007 时间: 2007-11-17 08:43
标题: re:前一阵子去了加州开会，见到了7年未见的同...
前一阵子去了加州开会，见到了7年未见的同学。她很快乐，也很自在。我们在一起很开心。一起出去玩，多亏有GPS导路，她笑嘻嘻的说：自从两年前买了GPS就更“傻”了。
不知为什么，一句玩笑话，让我幡然醒悟。
人是要傻一点才能快乐的。
从加州回来后，我就想轻松一下。听朋友介绍，她们为了孩子学中文，一起看了流星花园。说不错。我也就开始傻一傻，也开始看流星花园了。到了不惑的年龄，却在看十几岁孩子的偶像具。可是真是很放松很快乐。
孩子们表现也不错，女儿居然也会算6+8+4=18了（数点点，不是心算，这就是KINDERGARDEN的要求）。
还没美几天，今天又备受打击。才知我们的一位中国朋友的乳腺癌又复发，转移了。我恨震撼，身边的人，很好的人，看起来很健康的人。已经瘦得不行了。
和另一个朋友说起她的癌转移到骨髓，我们在商量，也许骨髓捐赠会帮助她！

又联想起三年前，朋友的朋友得了白血病，我当时很想去测血，如果MATCH,就可以捐，可是当时，说好要来的捐血车，因故不能到我们公司来，我又因为怀孕，就懒得没去医院。今天上他的网站，他的太太已于2005年夏贴贴子说他去世了。。。
我很内疚，为什么没有将自己放入血液库，说不定我可以拯救一个人。。。

生命很脆弱，我也学会了祈祷。很多事情我觉得没有力量，很无奈。祷告是一种心灵的慰籍和净化。为父母亲祷告，为老公，为朋友，为孩子。

作者: mmm 时间: 2007-11-17 09:01
标题: re:楼主是个善良人。
楼主是个善良人。

作者: kwenma2 时间: 2007-11-20 00:17
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由niuniu2007发表的内容：

冯斑竹，你推荐的书听起来很好！其中两本我们图书馆就有。已预订。我的两个孩子似乎都已经入了阿斯伯格的范畴，很盼望从好书中抽取智慧。很谢谢您。

甜瓜妈妈，妮妮比甜瓜大了足足九个月，快大一岁了。她也就...

niuniu2007:
“她也就今年在她入5岁零3个月左右时，正好也是我们完成了一期听统训练之后，好
像才各个方面有些进步。”
看见你贴的上面一段，我想问你妞妞作的听统是哪一种？是AIT(only need 10 days for 20 half hours (2 half hour per day))，还是DLS(Tomatis/Dynamic Listening System)，还是Listening with the whole body？

作者: niuniu2007 时间: 2007-11-21 00:03
标题: re:kwenma, I know, ther...
kwenma, I know, there are too many choices for 听统. I personally think 听统 is most suitable for autistic kids with attention deficits.

The one Niuniu had is called "The Listening Program"-TLP. I think it is based on Tomatis theory, but less "strict". "The Listening ProgramTM is based on Dr. Tomatis' theories in a more simplified protocol. Ideally, attending a Tomatis Center is more intensive therapy and involves additional treatments which can only be used under the direct supervision of a practitioner trained in the Tomatis method. Doing The Listening ProgramTM is the next-best thing -- it can also be used effectively as a kick-start or a follow-up to attending a Tomatis Center.."

作者: kwenma2 时间: 2007-11-21 04:53
标题: re:NiuNiu2007:Thank y...
NiuNiu2007:
Thank you! I think the Tomatis one is pretty good. How many hours/times she has to listen during one week? How many weeks for the program?

作者: niuniu2007 时间: 2007-11-25 02:11
标题: re:我们那时随OT做，她并不懂，没有接受过专...
我们那时随OT做，她并不懂，没有接受过专门训练，每周才15分钟。有一次还把听的CD的顺序搞反，搞得我女儿反应很激烈，后来就死活不愿意去见这位OT。整好暑假来了，完成了一个周期（3个月）就排别的SLP了。
可是即使才3个月，每周才15分钟，好像就很有效哦。

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-7 03:52
标题: re:到底为什么会有狭隘的兴趣。我一直为这个疑...
到底为什么会有狭隘的兴趣。我一直为这个疑惑。可能是职业病，总想求个究竟，比对康复本身还有兴趣。
上文献中心，竟然误打误撞上这个： "sensorimotor gating".我一直知道这个是和某些精神疾病有关的一个测量指标，竟没想到它就可能是单一兴趣的神经机理。

Brain. 2002 Jul;125(Pt 7):1594-606.
Brain anatomy and sensorimotor gating in Asperger's syndrome.
McAlonan GM, Daly E, Kumari V, Critchley HD, van Amelsvoort T, Suckling J, Simmons A, Sigmundsson T, Greenwood K, Russell A, Schmitz N, Happe F, Howlin P, Murphy DG.
Department of Psychological Medicine, Institute of Psychiatry, London, UK.

Asperger's syndrome (an autistic disorder) is characterized by stereotyped and obsessional behaviours, and pervasive abnormalities in socio-emotional and communicative behaviour. These symptoms lead to social exclusion and a significant healthcare burden; however, their neurobiological basis is poorly understood. There are few studies on brain anatomy of Asperger's syndrome, and no focal anatomical abnormality has been reliably reported from brain imaging studies of autism, although there is increasing evidence for differences in limbic circuits. These brain regions are important in sensorimotor gating, and impaired 'gating' may partly explain the failure of people with autistic disorders to inhibit repetitive thoughts and actions. Thus, we compared brain anatomy and sensorimotor gating in healthy people with Asperger's syndrome and controls. We included 21 adults with Asperger's syndrome and 24 controls. All had normal IQ and were aged 18-49 years. We studied brain anatomy using quantitative MRI, and sensorimotor gating using prepulse inhibition of startle in a subset of 12 individuals with Asperger's syndrome and 14 controls. We found significant age-related differences in volume of cerebral hemispheres and caudate nuclei (controls, but not people with Asperger's syndrome, had age-related reductions in volume). Also, people with Asperger's syndrome had significantly less grey matter in fronto-striatal and cerebellar regions than controls, and widespread differences in white matter. Moreover, sensorimotor gating was significantly impaired in Asperger's syndrome. People with Asperger's syndrome most likely have generalized alterations in brain development, but this is associated with significant differences from controls in the anatomy and function of specific brain regions implicated in behaviours characterizing the disorder. We hypothesize that Asperger's syndrome is associated with abnormalities in fronto-striatal pathways resulting in defective sensorimotor gating, and consequently characteristic difficulties inhibiting repetitive thoughts, speech and actions.

Biol Psychiatry. 2007 Feb 15;61(4):482-6. Epub 2006 Feb 7.
Sensorimotor gating deficits in adults with autism.Perry W, Minassian A, Lopez B, Maron L, Lincoln A.
Department of Psychiatry, University of California, San Diego, California, USA. wperry@ucsd.edu

BACKGROUND: Prepulse inhibition (PPI) is an operational measure of sensorimotor gating and is impaired in a family of neuropsychiatric disorders characterized by abnormalities of inhibitory function. Adults with autistic disorder (AD) exhibit clinical features of inhibitory deficits, such as restrictive and repetitive behaviors, that may be explained by deficits in sensorimotor gating. METHODS: Acoustic startle reactivity, habituation, and PPI (30-, 60-, 120-msec interstimulus intervals) were assessed in 14 adult men diagnosed with AD and 16 typically developing normal comparison (NC) participants. All participants were administered measures of intelligence and frontal-executive functioning. RESULTS: Adults with AD exhibited significantly less PPI in the 60-msec condition than NC participants, which was correlated with increased ratings of restricted and repetitive behaviors. The groups did not differ on measures of startle amplitude or overall habituation. There was, however, a significant group-by-block habituation effect. Furthermore, PPI was not related to intelligence but was moderately associated with performance on a measure of frontal-executive functioning. CONCLUSIONS: Adults with AD have sensorimotor gating deficits similar to other neurodevelopmental disorders, implicating a failure of normal inhibitory regulation of sensory, motor, and attentional mechanisms. Thus, PPI deficits may be indirectly linked to one of the hallmark features of AD.

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-7 09:57
标题: re:一前一阵子“云游”去了。不是身体，是...
一
前一阵子“云游”去了。不是身体，是心。可能是以前绷得太紧了，物极必反，忽然觉得要跳出来，让一切麻烦都飞走。

云游的感觉很好，完完全全的把孩子们当成是正常的。除了吃喝拉撒，一点也没有给他们加什么额外的任务，也没辅导功课，也就把音乐课的作业做掉，想起来讲讲社交故事，当然家教还照样来。

花了好多时间干自己喜欢的事，看电视，买衣服。感觉很好。

二
今天老师大概觉得我好久没和她谈心了，终于抓着我讲妮妮的事。她说大概一个月前，一次妮妮正和小朋友谈起班比，谈得正在兴头，妮妮忽然正色地对小朋友说：“you are talking about Bambi again? Why you talk about animals all the time, you should be interested in people!" (你怎么又在说班比，你应该对人感兴趣，而不是动物！”）
小朋友听了，丈二和尚某不到头脑，好可怜。老师立刻就从妮妮的脸上看出了她妈妈，绝倒。
我听了，羞死了。我在家训女儿的话，被天真的糊里糊涂的女儿训到小朋友身上了。小朋友还不是为了配合她，才讲班比的吗？她倒觉得是别人被班比迷住了。

看来以后还是要对女儿少骂点，我的所作所为，都被她学到学校去了。我得表现好一些。要不然坏妈妈的名声就传出去了。

三
女儿也是半懂不懂的长大了。也倔犟了。喜欢问为什么，喜欢说不。喜欢耍心眼（明明自己要看班比，非劝说弟弟看，然后跟我说，是弟弟要看）。那天随便问她12+12=？她随口说24。让我瞠目。集体音乐课，还有画画课，她都做得很好。我真是应该惜福满足。

作者: 女儿是天使 时间: 2007-12-7 22:50
标题: re:“you are talking abo...
“you are talking about Bambi again? Why you talk about animals all the time, you should be interested in people!" (你怎么又在说班比，你应该对人感兴趣，而不是动物！”）
哈哈，笑死我了。

今天开始我也放假了。这个假期哪都不去，在家呆着，也很难得的。打算去会朋友，逛商场，睡大觉。网上妈妈们总说没时间没心情去打扮自己买衣服，但其实要想有个好心情，去整头发买衣服是最快最有效的好方法！

作者: kwenma2 时间: 2007-12-8 00:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]女儿...

下面引用由女儿是天使发表的内容：

“you are talking about Bambi again? Why you talk about animals all the time, you should be intereste...

"其实要想有个好心情，去整头发买衣服是最快最有效的好方法！"
Agree! 还有美容！希望留住青春，或者抓住青春的尾巴！哈哈哈：-)

作者: binfeng2000 时间: 2007-12-10 07:54
标题: re:我看到有报道简讯说:Howard Hug...
我看到有报道简讯说:Howard Hughes Medical Institute用基因建立了小老鼠的自闭症模型,这是九月份的Science Express报道的,这所谓的"自闭症模型"包括些什么?老鼠没语言,就不能模拟语言迟缓了吧?对刻板行为,或社交模拟?这是不是你们一家的?

作者: 云鹤 时间: 2007-12-10 08:43
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由niuniu2007发表的内容：

爱的源泉在哪里？
一直不愿意提老公的事。可这却真是我们家比孩子还重要的大事。

我和老公并不是很幸福。他去外州工作之前，我们在一起生活，几乎常常吵架。他对孩子，尤其是女儿没有耐心，也大大影响了我...

关注楼主的帖子一段时间了，但看到您的这个帖子，忍不住想说几句。想想又不知道该说什么，因为说什么都无济于事。婚姻本身就太多不和谐基因，有了星儿就这些不和谐基因就会发生基因突变，变和谐的，真正同舟共济的很少；变得更加剧烈冲突的很多，有的成了冷战，有的则是应了那句古话“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”。你们远在异国他乡，又分栖两地，加上一对“星儿”（不一定是，至少有这种倾向，反正总有些差强人意的地方吧），的确够让您操心的了！没办法，日子还得过，担子还得挑，咬咬牙吧。这里的网友都会支持您的。这里很温情的，有空，郁闷了，就上来诉说一气，也就平复一些了。

作者: Ean妈妈 时间: 2007-12-10 14:01
标题: re:看到这样不好的男人，我总想说换一个，可是...
看到这样不好的男人，我总想说换一个，可是并不是那么容易做的事。
这么聪明的妈妈怎么就嫁了这样的猪。。。。。。。。。。阿！对不起，不骂不舒服。
其实换也不事那么难的吧？我的姐姐有一个很猪的老公，结婚太草率，我当时就不同意，12年了吧，各三叉五的要离，还是没离，这没多年就这样不开心地过，家不象个家，没有男人的家。连6岁的儿子都说，换一个爸爸。8岁的时候说，妈妈你为什么不离呢？爸爸对我们不好！每一次说要离，我姐又说，“太晚了。应该早离。都老了还离什么”。可是这不还有20年要一起过？就是替这个妈妈不值！

作者: mmm 时间: 2007-12-10 14:32
标题: re:感觉你这两个都不是自闭症，也许有点心理障...
感觉你这两个都不是自闭症，也许有点心理障碍？总之进步这么大，过两年就赶上正常孩子了。

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-11 03:20
标题: re:[QUOTE]我看到有报道简讯说:H...

我看到有报道简讯说:Howard Hughes Medical Institute用基因建立了小老鼠的自闭症模型,这是九月份的Science Express报道的,这所谓的"自闭症模型"包括些什么?老...

冯先生追逐报道很及时啊！我去看了，是在少数几个孩子中测序出的的基因突变（其中一对是兄弟，一个是阿斯伯格症，一个是典型自闭症），将老鼠基因作了同样的突变转换。
除了测了一下电生理的神经传道，研究者还作了“social interaction" (社交模型），发现转基因鼠异常。也就是把老鼠和别的老鼠放一起，看看它是否常去嗅，接触别的老鼠。

另外此基因鼠还表现出增强的空间记忆(enhanced spatial memory, 一种记忆模型）。

说实在的我也不明白为什么这个研究被炒得大，我不觉得它比别的基因模型好到那里去，并不是第一个作自闭症模型的。像social interaction行为模型早就有了。
可能是第一个把人类的突变用在老鼠身上吧。但是，也就才几个自闭孩子，一点代表性也没有。

个人意见哦。

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-11 03:46
标题: re:感谢mmm的鼓励。感谢云鹤和Ea...
感谢mmm的鼓励。

感谢云鹤和Ean妈妈的关心。一个含蓄深沉，一个直率干脆。我都喜欢。

人到中年，很多东西都愿意接纳，生离死别都要面对。知道有这么多人的支持，怎么会寂寞，怎么会没有爱呢？

前一阵子还看了阿斯伯格症的书，里面讲到阿斯博格症的婚姻。为什么还有人会爱上阿斯伯格症的人？记得里面提到了如下几点：
相信爱情会改变一切。
阿斯伯格症的人比较正直，纯洁。
阿斯伯格症的人有特长，被吸引。

阿斯波格症的人配偶最强的感觉是什么？答：孤独。

记住这几点可能是因为在我心里有共鸣。

我们的孩子，以后也是需要有人包容他们的。和他们恋爱，结婚，忍受他们的孤独。

而最大的问题还不是这个，是缺少爱。可以忍受孤独，但不可以忍受没有爱。

我们的孩子可以是自闭，是阿斯伯格，但一定要让他们心里有爱。而这个爱来自于我们。共勉！

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-12 09:52
标题: re:才从女儿的音乐课回来。现在他们要练习表演...
才从女儿的音乐课回来。现在他们要练习表演了。十几个孩子一起演奏一种打击乐（xelophone之类的）。

课上女儿注意力很不集中，一会躺在地上，一会抱着小朋友的头（她的最好的朋友刚好也上这个音乐班）。虽然别的孩子也心不在焉，但是她最突出，而且有带坏军风的嫌疑。老师把我叫进去看她。儿子又捣乱。争宠。

好在马上就下课了。老师说："NN can do everything and all the thing, but I could not get her attention on me,could not get her to look at my eyes, could not get her to do the right move at right moment".(妮妮全都会，但是注意力不集中，不看我的眼睛，不听指挥）。我听了当然很难过。但是我想，都上了这么长时间的课了，老师第一次抱怨，已经很好了。（自豪一下，完全接纳孩子，把自闭当成特点而不是缺点，进步啊！）

回家的路上，我注意到妮妮很累，又咳得厉害。两只眼睛都从好看的丹凤眼变成了奇怪的双眼皮--我知道她身体不适。本来就有注意力，感统的问题，一生病当然就更严重。

我会好好和她在家里练习，一定要他们的演出成功。让妮妮迈出参与集体的重要一步。

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-23 02:03
标题: re:节日到了，今年是很有收获的一年。...
节日到了，今年是很有收获的一年。

参加了以琳的论坛，对自闭症有了充分的认识，看到了大家的不懈的努力和永恒的爱心，让我不再彷徨与孤独。

和老公为子女教育越来越多达到共识。

信仰上有了突破。孩子的自闭，朋友的早逝，我很清楚自己从心里向神靠近。祈祷让我的心有所依靠。人生命不在于长短，而在于质量。每天都要活得珍惜。

具体对于女儿，我已经放弃了正规的ABA,floortime, RDI,一方面是力不从心，一方面她也快6岁了，现在就用对待正常孩子的方法来教育她。只是到具体事情上来特殊教育。昨天，女儿帮我一起收拾东西，什么东西放哪，收完了这个，收那个，不用催，是自发的。真觉得女儿大了，成了妈妈的好帮手，我真幸运。

圣诞新年之际，祝所有的以琳的父母幸福健康，孩子们快乐成长。

作者: melon 时间: 2007-12-23 11:50
标题: re:妞妞妈，我早就跟你说你的两个孩子比我们大...
妞妞妈，我早就跟你说你的两个孩子比我们大多数的人的孩子强多了。当然还是不能放松，我觉得多给他们创造机会，学会在集体课程中专心听讲，跟别的孩子相处会很好。这些也是我明年的重要目标，跟你共勉。

恭喜你和老公能畅快谈谈，解决问题。我家这位最近也有进步，而且甜瓜这几天表现不错，这真是我能得到的最好的圣诞礼物！

作者: binfeng2000 时间: 2007-12-23 12:17
标题: re:"现在就用对待正常孩子的方法来教育她。只...
"现在就用对待正常孩子的方法来教育她。只是到具体事情上来特殊教育。"

我曾经想用一句话来概括我们现在对闻森的态度,就是:在我眼里他是个正常的孩子,在我心里他有是个特殊的孩子.

作者: zxxaylf 时间: 2007-12-26 10:48
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-27 01:09
标题: re:发生了我意想不到的事情。昨天参加...
发生了我意想不到的事情。

昨天参加聚会，小朋友多的很，大部分都比她大，只有一个孩子才比她大半岁，但也是老社交油子，又有一个哥哥带她。总之，那些孩子平时都是在一起混的。我真不知是因为我这个妈妈不爱社交，还是因为孩子不爱社交，还是因为孩子小，总之我们是在圈外的。我想，不玩就不玩，无非她就自己玩，玩动物，玩狗狗（主人家有一个很可爱的狗狗！）

可是无意中发现问题了。在楼上，孩子们面容严肃的告速我，结结吧吧的用中文，怕我听不懂，说她拿了JJ的小reindeer，不还给她。 JJ是小主人, 7岁，当然所有的东西都是她的，这些孩子都是JJ的好朋友，而他们中只有一个人认识妮妮，而JJ正在地上号淘大哭呢，博得一片为她插刀的朋友。而可怜的妮妮据理力争，说：“I saw it first！我先看到的！”。没有错，我说，可是这里是JJ的家，所有东西都是她的，你先看到也没用。妮妮不服气，把小reindeer扔到桌子下面，说，我玩一会儿就还给她，我说你可以去问问JJ，也许她会让你玩一会儿。没想到，JJ的铁姐们说，“她不会答应的，我知道，这是她最好的朋友送的”。我就只好把小reindeer强行还给了泪流满面的JJ，可是妮妮很气，开始在JJ的绣房里乱甩东西，被我制止了，JJ又哭，我想带妮妮去楼下，妮妮却说，她想在这玩。妮妮又开始翻别的东西，她碰什么，小主人就说那是她的，不能碰。我忽然生气了，说，JJ啊，这全都是你的好朋友，她们都在你一边，东西也还你了，妮妮根本没人玩，没有朋友，没人帮她，还想怎样？你们甚至都不知道妮妮的名字吧！小主人的一个铁姐们立刻装蒜：“我不认识JJ".

因为我的声音大了，有两个十几岁的女孩，似乎要圆场，柔声对妮妮说：带你去那边玩狗狗怎样？妮妮在气头上，当然不去。JJ的姐姐（１４岁）跑过来，劝她妹妹，妮妮继续扔东西，我跟着收，妮妮去揪小马的毛，被姐姐喝住，严厉的说“NO!" 说这个很贵。我立刻跟JJ的姐姐说：对她好点，别凶她，她现在正难过！我真有些气了，要带妮妮去楼下，妮妮却说，我还要在这玩。我很气：这里没有你的朋友，为什么要在这里玩？我把她抱起来，往楼下走，我对女儿说，今天这件事不是你的错，妈妈在你一边。
妮妮听了，好像很有面子似的，说：我是会还给她，我只是想玩一会儿。。。

不能再逃了！一直都在逃避，把女儿藏着，不敢带她入社交圈子，可是，冲突还是发生了！

那些孩子，聪明幸福的孩子们，一定都把妮妮当成了讨厌的另类了！她们都是那么的敏感，非常一眼找出与众不同的人。并众志成城的欺负这一个。我没想到会对她们发火，一定是在妒忌她们的父母，在楼下打牌，唱歌，而孩子照样聪明快乐有人缘。看到了孩子们眼里对妮妮的疑问和排斥，那种眼神刺痛了我，甚至终于伤到了我！

是我的错，根本就不应该这样措手不及。儿子要我，距离必须为零。女儿也要我，否则出状况。女儿已经很不错了，知道"先看到的"人有权玩在先。可她作梦也没想到，还有一个女主人的问题，此时先看到也没用。

无论到了谁家，都是对别人的动物玩具感兴趣，而不是那家的孩子。而她的兴趣是偏直，是不会向别人那样无可无不可。所以特别难放弃。

后来我向“姐姐”道歉，说妮妮没朋友，我要保护她，她才５岁，太幼稚，等等。

女儿临走前，还在和姐姐诉说，她只是想玩一玩，会还的。真可怜，妮妮连个好姐姐哥哥也没有。甚至好妈妈爸爸也没有。出门后，竟要拿个石头砸主人家的车库门以发泄怒气！

唯一高兴的是，我竟如此的保护甚至包辟妮妮，急切的为她心痛，并失尽脸面的和孩子们较真争吵道歉。

(to be continued)

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-28 06:01
标题: re:(接上) 具体到这件事本身，也反...
(接上)

具体到这件事本身，也反思了一下：
1。去任何聚会都要早点去。给女儿介绍别的孩子。让别人知道她的名字，让她知道别人的名字。几岁。尤其是小主人。
2。尽量鼓励她和认识的孩子在一起，叮嘱那个孩子随时向我汇报麻烦（如果有）。
3。人多的聚会就不去了，尽量去人少的，人熟的，年龄偏小的。
4. 还是不想和别人说她有自闭症。

作者: binfeng2000 时间: 2007-12-28 09:11
标题: re:我们家里还有一个活动是教他们:who i...
我们家里还有一个活动是教他们:who is the boss ?谁是老板,就听谁的,这样到了别人家,就听别人的家的主人,到了其他小朋友的房间里,那个小朋友是老板,她的玩具就以她为主,这样同样延伸到了家里,父母在,父母是老板,听父母的.这样和孩子们又玩又认真,让他们学到点社交礼仪,否则他们也会想妞妞一样,只认准自己能掌握的"规则",而这时候是我们需要教导他们别的,更多的规则.

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-29 02:27
标题: re:是的，冯先生，一定要教她这些东西。...
是的，冯先生，一定要教她这些东西。

事实上，我们家妮妮反应很坏，上去把小主人的衣服扯了，项链也扯断了，十分violent, 着实吓到了别人，象一个狂怒的小动物。她和弟弟打架也常常互相抓破，十足象动物打架。所以“不打架，和平相处”是我首先要教的。

首先，在家里打架的主要原因是当姐姐玩任何东西时，弟弟也想玩同样的，而往往这个东西就是妮妮当下迷恋的东西。于是就争执不下，养成了打架的习惯。其实弟弟一般摆弄几分钟，就不要了，可是妮妮就是不放心给他。

我要好好缕下思路，整装待发，把这件事处理好。

作者: niuniu2007 时间: 2007-12-29 05:37
标题: re:现在表扬一下进步的地方。尤其是在幼儿园。...
现在表扬一下进步的地方。尤其是在幼儿园。

那天学校演圣诞唱歌表演，因为我去晚了，进去时他们两个没看见我。我看到他们俩个并肩坐在一起唱。后来儿子看见我了，撇嘴要哭，而妮妮没看见，看到弟弟不高兴，就扭身，用俩个手捧着弟弟的脸，安慰他。

妮妮还向我讲了很多小朋友的故事。她说：上音乐课，要唱："ta-, ta-, titi, ta-".（ta-是一拍，ti是半拍）。可是哈里却唱：“ta-, ta-, peepee, poop". 脏死了。然后就笑个不停。

又揭发说：马克唱圣诞歌时，不是唱：jingle bell, jingle bell, jingle all the way, 而是唱：jingle pickle, jingle pickle, jingle all the pickle.. 还认真的说，马克总是对她naughty, 所以不会得到圣诞礼物的。

还说："法蓝克今天回来了,和他拥抱了. 因为法蓝克说：NN, hugging me."（以前的一个好朋友，秋天去了公校了）。

又说：“妈妈为什么你戴耳环？” 我说大人戴。她又问：“为什么有的女孩戴耳环？帕柯儿就戴了。我也想戴”。我大喜，说扎耳朵眼很痛，你要不怕，就给你戴。看到儿子心中向往的样子，赶紧补充说男孩不能戴。可妮妮说：“卖肯西告诉我，有的男孩也戴耳环。”

那天去教堂参加圣诞夜活动，她表现很好，一直专著的看节目。后来还跟着一起点蜡烛，唱歌。回想一年前，她还根本坚持不了５分钟。最可笑的是，牧师讲了幽默，大家都笑了，她看大家笑了，反思了一会儿，当大家停止笑的时候，她开始干笑了两声，显得很凸兀。

作者: 老枪 时间: 2007-12-29 06:30
标题: re:---我说他们不许用我的东西，弟弟言听计...
---我说他们不许用我的东西，弟弟言听计从，而姐姐却反抗，说可以！
---其实她很少把东西弄坏，浪费
---但是，她玩什么，弟弟就玩什么，弟弟是破坏大王。
---他们玩，把我的纸，信封，耳环，胶水，手电。。。全部搞坏，用完，弄丢

楼主的逻辑真好,转多少个圈都不错

作者: niuniu2007 时间: 2008-1-3 02:13
标题: re:节假日聚会（二）节假日聚会不断。...
节假日聚会（二）

节假日聚会不断。充分考察暴露了孩子们的特点缺点。

第一个聚会，因为去之前家里闹了个小矛盾，最后决定还是要全家快乐的去聚会。可是，因为去晚了，没有心理准备，被儿子定在一处，女儿就去拿了圣诞树上挂的小鹿，被小主人发现，女儿根本都不知道那个女孩就是小主人，所以也不让。还打了人，把人家项链给扯断了。出了丑。详情88,89楼的帖子已述。主要教训也总结了。

第二个聚会，因为小主人也是５岁的女孩，两个人还曾上过一个班，比较熟。小主人盼了一天，才把妮妮盼来，热情的不用说，当即送妮妮一个漂亮的小马（因为她记得妮妮喜欢马）。我又被儿子定住，不能抽身，派老公去检查了几次，不是找不到，就是说还可以。可是我却看到小主人老来向她妈妈告状，好像是说妮妮把东西乱放，乱扔，不听小主人的话把东西放好。我带儿子上楼监督，发现小主人就和另外一个７岁的女孩开始排斥妮妮，想把送出的小马收回来，妮妮当然死守着，说她刚才说给我的。小主人说；“我改主意了”。于是抢。我好好的劝了小主人，让她相信我，说我一定会让妮妮回家前把小马还给她。小主人非常好的一个孩子，很听劝，相信了我。于是小主人和７岁女孩开始以妮妮为“敌”，说你做“monster"来抓我们，我们藏起来。妮妮并不参与，可能是不懂，也对除了玩动物以外的活动没兴趣。因为要作“monster"，我也没鼓动她参与。但这并没防止那两个女孩玩，她们还是一惊一咤的躲妮妮，或把她挡在门外。妮妮有时气了，也去反过来捉她们。

以为这晚就如此结束了，忽然有了转机。７岁的女孩要回家了。就剩下小主人和妮妮两个女孩了。小主人又索要小马，并成功的抢了过去，又要打，妮妮急哭了，我好好劝了小主人，说好玩到我们回家，一定给她。她妈妈也来了，夸她是好孩子。小主人就把小马给了妮妮。我让妮妮说谢谢，小主人也说"你要说谢谢"。妮妮勉强说了谢谢，然后竟然笑嘻嘻献媚的和小主人说：“你为什么又会给我小马？” 之后，两个人竟然又和好了，小主人因为没别的女孩玩，就一直缠着妮妮，妮妮主要是拿着动物在编故事（这是她标准的业余时间），可是因为小主人总在和她讲事，她也能配合一下。

我有了喘息时间，居然也唱了卡拉OK，聊天。儿子也不见了，一会儿跟着一批男孩冲了出来，大家在玩飞机模型，儿子居然也跟着欢呼雀跃。我正大喜，儿子跑来说："那个在转！” 给我一波冷水－－还是因为“转”而喜欢，而不是飞机在飞，或和小朋友同乐！--不过只要不缠着我就好。

小主人和妮妮感情发展迅速，一会儿，妮妮过来说：“琳林说我可以把小马拿回家了！” 可见又得到了小主人的认可。

因为儿子总是还跟着姐姐，小主人立刻下意识决定和妮妮一起排斥我儿子。躲着他，有好东西不让他摸，不让他玩。最后，儿子居然揪小主人的头发，让小主人嗥啕大哭。

哎，去了两家聚会，都以我的孩子将小主人打哭而收场！我赶紧安慰小主人，她还是很信我的，我的安慰对她奏效。阿姨将小主人带走了，后来我又去道歉，结果越哄越委曲。后来妮妮也很同情，我赶紧让妮妮去抱一抱小主人，小主人立刻拉着妮妮的手，去玩了。一直很和平。又给了妮妮一些东西，让她带回家。一会儿，小主人又来和我蘑菇：“今天晚上让妮妮睡我家吧！” 恋恋不舍的。

所有的孩子中，真的就是我们家的没“教养”。可是也就我们家的大人花时间和孩子最多，最操心。真怕从此没人再愿意理我们了。

小孩子好像很喜欢拉帮结派，因为一些极不起眼的事（妮妮没有把东西放整齐的习惯），就可以决定你是我“打击”的对象，并排斥，捉弄。而因为没人玩了，就立刻将你列为“密友”，宽容所有的缺点（妮妮并没有真正的和她玩，她是单方向玩），并倾囊而出，还顺便打击新的“反面人物”（妮妮的弟弟）。---（看了G博士RDI的书才知道这就是We-go,We-ego! 太精辟了，我们的孩子没有这层次）！！

作者: niuniu2007 时间: 2008-1-3 04:59
标题: re:节假日聚会（３）第三次聚会是在...
节假日聚会（３）

第三次聚会是在我们家。

客人来之前，我和妮妮说，琳琳昨天给了你小马，你送她什么作回赠呢？妮妮想不起来，后来也拿出家里一个小马，说给她这个。我说："你想一想，琳琳知道你喜欢马，你知道琳琳喜欢什么吗？" 妮妮一脸茫然。我想要等到她会观察别人喜欢什么，还要等好几年吧！

小朋友来了，妮妮和琳琳立刻钻到小屋里玩我特地给她们准备的新的dora lego去了。

吃完饭，妮妮就没兴趣和琳琳玩了，一直在看动物的动画片。琳琳说：boring. 就和别人玩了。

因为是自己家，女儿没什么变故，一直在看电视。坏表现无非就是当众横躺着，挡别人的视线，喝别人的杯子，拿别人的盘子等等。还有一次和小朋友们大声说：“你们安静些，吵的我听不见！”用英语讲的，虽然语法不太对，小朋友听懂了，但是会觉得她态度怪异吧。

儿子也因为是自己家，比较自信。没有缠着我。但也没加入孩子圈。我就带他去认识最大的孩子。告诉他说这是西西姐姐，告诉西西这是萝萝弟弟。西西就热情的带他玩。可是儿子也没和他们玩，只是旁观了一下。后来我又介绍儿子（３岁）和小哥哥（４岁）一起搭积木，好像玩了一会儿就出来找我了。

后来儿子看到阿姨送给姐姐的首饰很好看就也要。姐姐不给，就打起来，又上演了揪扯头发的丑剧。这party开在哪，他们中都会有一个打架！

后来我打牌，女儿继续看电视，儿子好象去看两个小哥哥上网，玩电脑。不一会儿又出来了。

party结束，琳琳要走了。女儿忽然急着说：“我还想和琳琳玩，不要她走！”搞的琳琳妈大为感动说，下次让她们好好玩。后来我问妮妮，为什么琳琳在时不抓紧时间和她玩却要看电视？她说：“因为我喜欢动物的动画片啊！”

第二天晚上，儿子女儿纷纷表示：“今天小朋友还来吗？为什么没人来阿？我喜欢party！” 嘿，你们这些zb孩子奇怪啊！喜欢小朋友，喜欢party，为什么不和别人玩呢？真的百思不得其解。

作者: melon 时间: 2008-1-3 09:38
标题: re:看的好像是在讲我的孩子。甜瓜也是喜欢pa...
看的好像是在讲我的孩子。甜瓜也是喜欢party, 也天天叫着要跟'friends'玩，可一旦到了那里，他玩的也不上路，最后搞的和别人不愉快。一有孩子哭，我就要担心是不是他又惹祸了。而且他好像还挺记仇的，上次跟他抢车的孩子这次聚会又碰到，他没什么理由的给了人家一拳，人家跑来跟妈妈汇报，搞的我真没面子。

作者: 丑丑妈 时间: 2008-1-3 09:51
标题: re:自闭孩子的妈妈就是这样，花了无穷的心思，...
自闭孩子的妈妈就是这样，花了无穷的心思，结果还是被人说“你是怎么教孩子的，这样没教养。”一到聚会，或人多时，我们的眼睛，我们的心思全在他们身上，不由得嫉妒那些正常孩子和他们的父母。

作者: niuniu2007 时间: 2008-1-4 02:53
标题: re:"当然这是比他小的孩子。包括现在在以琳，...
"当然这是比他小的孩子。包括现在在以琳，因为孩子的整体交际力弱，他就没有明显的自卑感，甚至表现得很主动，但缺乏技巧。
可是和正常孩子在一起，他明显自卑！同班同学家，死也不肯去。小朋友到我家来做游戏他有成就时会很开心，但难度高的就很紧张，逃到房间去。他其实很喜欢这个小女孩，会真情拥抱，但还是很怕人家。"

想不通。如果有自卑心理，是不是就不太像自闭了？反正我女儿生人熟人都不分。还专门对生人友好。而儿子却很怕生人，我还一直认为是件好事呢，因为他有判断力啊。

作者: niuniu2007 时间: 2008-1-4 03:34
标题: re:节假日聚会（4）这次聚会就在门口...
节假日聚会（4）

这次聚会就在门口，是邻居组织的。在寒风凛冽的冬日阳光中，摆了一些自制的饼干，热水，咖啡，左邻右舍都出来聊聊看看。一位前任邻居也从遥远的意大利飞过来度假，已经搬走一年多，还惦记着我们小区呢。
出门前，我对妮妮说：“艾塔和她妹妹来了，好久都不见了，你要出去和她们玩吗？”女儿冲出门外，直奔艾塔原先的家门口，我大叫：“他们早就搬走了，去意大利了！”边说，边想，今天要和妮妮看地图，讲讲意大利在哪。

女儿于是在外面疯跑，腰弯着，脖子伸着，头扭向一边，好难看啊！是谁说过的？zb孩子的体态姿态都不好，很难看，妮妮就是这样，又是和sensory integration 有关，可能她这样比较舒服，也可能平衡感本来就差。总之不好看。：（
忽然她奔向饼干，嘿，看似什么都没注意，可是她的确是看见了。她总是这样显得心不在焉，可是实际上还是在看，在听。

我告诉她要和艾塔和其他小朋友玩，她挣脱我的手，溜了。后来她要喝凉水，我回家给她倒，说，你要和艾塔玩，我就倒水。她说好。我去倒水，出来一看，她果然在和艾塔扔球玩。可是艾塔明明在和3-4个小朋友扔球，而妮妮只对着艾塔，完全忽视另外3-4个人，艾塔为了配合妮妮，只好放弃大组，和妮妮组成小组。哎，怎么又是只见树木不见森林。只和艾塔扔球，那剩下的3人怎么办？别人一定觉得她怪异吧？

女儿看见我，冲过来喝水，就不愿再加入他们扔球了。

我又劝儿子扔球。他只愿和我对扔，不和别人扔。但是扔的时候，显得挺投入享受的样子。

过了一会，儿子女儿玩到一起去了。我想我要不要劝他们加入大集体呢？

正出神，只见女儿儿子冲回家，又欢呼的出来，一人跨下多了一辆小车，我才注意到，原来邻居的孩子也把家里的脚踏车，电动车都搬出来亮相了。又是：看似好像心不在焉，其实小朋友的举动他们都看见了，还配合了。之后，也就姐弟俩开车玩，没和小朋友搭话。典型的parallel play。

看来，建立玩伴关系，还是要靠他们自己，我劝，催，都没用。还不如他们的方法自然。联想起来，（因为我们从没参加正规的自闭症康复训练），儿子女儿迄今学的东西那样不是他们自己学的？我曾真正的给他们灌输过什么东西，成功的给他们安排过好朋友吗？没有。孩子学东西，还是要靠自己。交朋友也还是要靠自己。

我应该时刻提醒自己，要有耐心，要正式问题接受问题，我所能做的也就是给他们提供一个快乐的生活合适的环境。以后party还是要经常参加。

作者: mmm 时间: 2008-1-4 20:32
标题: re:我想起来了，我读过一篇文章，写的和你们女...
我想起来了，我读过一篇文章，写的和你们女儿的情况非常象。这可能不是自闭症，而是一个其他的病症，可是病症的名字实在想不起来了。建议你多找几个权威的医生看看，确诊一下。记得那个美国男孩子是上小学（还是中学？想不起来了）才被确诊的，后来经过治疗真的康复了。他不是自闭症，也不是心理问题，是需要治疗的某种病症。他后来长大了写了自传，对自己儿时的描述真的和你们女儿很象的。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)