以琳自闭症论坛

标题: 我该不该公开孩子的病情 [打印本页]

作者: 郭毛毛 时间: 2007-8-8 15:17
标题: 我该不该公开孩子的病情
我儿子是半年前查出有孤独症的,这半年来我们一家对外界一直隐瞒这件事情,孩子的爷爷奶奶在外面陪孩子训练我们就说孩子去了姑姑家,我儿子比较轻,属于高功能的,也有语言,就是行为,社交差,我和孩子的爸爸一直存在着侥幸,希望孩子有一天能很正常的孩子一样上幼儿园,所以我们一直隐瞒,怕哪一天孩子回来了,别人会歧视他,学校会排斥他,我不知道这样对不对?我压力好大,心里好苦,很多时候觉得就要撑不下去了,这几天单位统计病残儿童名单,我们征求孩子爷爷奶奶的意见,他们说报名,反正早晚也得知道,可是我们压力好大好大,到不是为自己,如果孩子回来别人会怎么看他.

作者: 小瑜妈妈 时间: 2007-8-8 15:41
标题: re:我觉得孩子还这么小，在单位给孩子挂个号对...
我觉得孩子还这么小，在单位给孩子挂个号对孩子来讲不太好吧，当然如果挂了号能有许多实质好处，比如能够请长假带孩子训练又保饭碗，获得很多补助和特别的优待等就可以考虑。再说孩子正常不正常也不是谁说的，这个大家一眼都能看出来，尤其是整天和孩子打交道的幼儿园老师，我儿子幼儿园的老师都知道他有问题，我也是和老师打了底，但是我没有明确说是自闭症，只是把儿子的弱点，缺陷具体的说了，老师看到我们如此重视孩子正视孩子的缺陷，而且信任老师，就对孩子也非常好，常常鼓励宽慰我，也发动其他的孩子照顾他，帮助他。我觉得告诉别人孩子的情况是为了使孩子得到更多的关爱和帮助，这样也是挺好的，但是要注重技巧，如果直接说是“自闭症”别人倒是不知该如何办，最好是说出孩子具体的问题这样别人也不会感到太突兀。

作者: 郭毛毛 时间: 2007-8-8 15:51
标题: re:小瑜妈妈谢谢你，我觉得我都要崩溃了，我的...
小瑜妈妈谢谢你，我觉得我都要崩溃了，我的压力很大一部分不是来自社会，不是来自孩子的病，而是我的家人，确切的说是我的公婆，每次打电话我婆婆最爱说的一句话就是象这种孩子一辈子都好不了，有很多时候我都害怕给他们打电话，可不打又十分挂念儿子，每当我说儿子的病不是很重还有希望时，公婆就说我是不现实，不止一次的说我是幻想，每次把儿子的病情说的很重好象他们才满意，我知道他们也和疼爱儿子，可是孩子越来越懂事经常在他面前这样说，我也给他们沟通过可是，我怎么办好呢

作者: 521 时间: 2007-8-8 17:14
标题: re:我觉得带孩子是件很辛苦的事情，尤其是自闭...
我觉得带孩子是件很辛苦的事情，尤其是自闭症的孩子，是否婆婆因此而得出结论呢？这是一项长期工程，尤其是需要斗智斗力的，如果婆婆不是很胜任（我们应该看到，对我们的孩子光有爱是不够的，还需要付出好多的脑细胞），是否考虑一下别的训练模式呢？

作者: aabb 时间: 2007-8-8 18:12
标题: re:带自闭的孩子确实是一件既耗体力又耗精力的...
带自闭的孩子确实是一件既耗体力又耗精力的劳动，有人说他比带十个正常孩子还要累，我想这能说明一定的问题。
再就是我们的孩子的特别之处很快就会让别人看出来，如果你想隐瞒，我认为这不是一个好办法，正像楼主说的，会有很大压力。
我以前也有过这样的想法，现在把他的一些情况（主要是表现）告诉身边的一些人，我反而觉得心理坦然了一些。
我觉得小瑜妈妈的做法不错，不用跟他们说自闭症，就说孩子的一些行为表现，并把自己需要帮助的地方告诉他们就行了。

作者: 黄花菜122 时间: 2007-8-25 23:35
标题: re:试一试换个方式和家人沟通？比如，和他们约...
试一试换个方式和家人沟通？比如，和他们约好在孩子面前不谈论他的病情之类的。
爷爷奶奶带着孩子训练，也许他们比你更多了解自闭症孩子的特点和预后，也许他们真的是想让你早一点接受现实，不要空想。爷爷奶奶没有不疼孙子的，我见到的很多老人都是根本不接受现实，所以你的公公婆婆能有这种意识也不全是坏事。
做最坏的打算，尽最大的努力。你说痛苦来自家人，我倒是感觉其实你的真正痛苦还是来自你对孩子病情的不能接受。

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