以琳自闭症论坛

标题: 人生毫无希望，我该怎么办？ [打印本页]

作者: hlj2007 时间: 2007-7-10 19:03
标题: 人生毫无希望，我该怎么办？
在我怀疑儿子有问题和被确诊为自闭症的这二年多的时候里，我有过无数次想死的念头，可终因舍不得孩子和家人而打消想法，孩子现在虽说有所进步，可我还是时时会想他今后的困境，我很自责当初为什么要生下他呢？让他的今生都没有彩色，只有灰色，也让自己的一生都不再有希望，或许我这个人太消极，可我真觉得活着没有意思，天哪，我不知该怎样说服自己，让自已积极起来，这些天老公的腰痛复发很严重，我真的快崩溃了，我不知老天为何要这样捉弄我，难道我上辈子是个大恶人，今生老天要这样惩罚我？什么苦我都一个人承受，为了不让娘家人担心我都是说挺好的，满肚子的苦水不知向谁吐，或许只能在这个地方吐露心声。

作者: 熹儿妈妈 时间: 2007-7-10 19:39
标题: re:有不开心就在这里说出来吧.有大家看着你的...
有不开心就在这里说出来吧.有大家看着你的,可说归说.说完就算了.

作者: cl_wy 时间: 2007-7-10 19:49
标题: 人生毫无希望，我该怎么办？
你的想法大约大家都有吧，反正我也是这么想的。老婆和我提过好几次想死，都被我狠狠地批了。可是我自己何尝不是这样想呢，每次在老婆面前都显得很轻松，强调我们的孩子不严重，可是重不重我自己心里很明白。每当看到自闭家长的贴子我都会哭，我自认为自己是天底下最最老实的人，可是上帝却偏偏惩罚我。

作者: 爱与信心 时间: 2007-7-10 22:57
标题: RE:人生毫无希望，我该怎么办？
我们的生活确实很不如意，但人各自有各自的苦．不要去预先承担未来的痛苦，慢慢向前走吧．

作者: 逗逗 时间: 2007-7-10 23:01
标题: re:我非常理解hlj2007朋友的心情!我的...
我非常理解hlj2007朋友的心情!我的儿子已经9岁,因我长期在外工作,都是我爱人一直带大的,以往我想象不到带这样的孩子是如此的艰难,但是我现在是真切地体会到了!!!我现在唯一要做的就是帮助我妻子分担对儿子的教育和培养!也许我们的孩子和别人的孩子不一样,也许我们就是花再大的气力养育孩子也无济于事,但是这样的孩子身上也是有优点的,也是能给我们这样类似的家庭带来欢乐的,那就是需要我们做家长的再努力一点,再坚持一下,我们的前生无法选择,但是我们可以选择未来,那就是让我们再勇敢一点,再坚强一点,孩子每天小小的进步就是我们家长的希望,只要我们把这些点点滴滴积聚起来,我们的孩子就会有希望!!!衷心祝愿hlj2007朋友能尽快走出痛苦的沼泽,勇敢地去面对新的明天!

作者: 脚下的灯 时间: 2007-7-10 23:16
标题: re:心的空间不大,如果你一直想消极的方面,那...
心的空间不大,如果你一直想消极的方面,那么积极的方面必然会少.所以你要一直把积极的放更多一点,努力让好占据坏的一面.让上帝保佑你吧.

作者: 方静 时间: 2007-7-10 23:18
标题: re:hlj2007: 来这里的几...
hlj2007:
来这里的几乎每个人都有困难，我也有，我也很悲观，但我们无论如何都要坚持下去。

作者: liubihua138 时间: 2007-7-10 23:44
标题: re:楼主: 家里有一个星儿,确实不...
楼主:
家里有一个星儿,确实不是我们那个我想要的,但是现实已经是这样了,我们只能勇敢的接受现实,努力的改变现实,无论多大的困难总会过去的,你的心情和困惑我也曾有过,现在也有,但我还是活得好好的,过好一天算一天!

作者: 何子 时间: 2007-7-11 00:42
标题: re:我们平时说一件预想不到而又必须接受的事时...
我们平时说一件预想不到而又必须接受的事时，会说：这真是上天安排的，家有星儿就是这样。
既然是上天安排，就不会有理由，不用自责。
既然是上天安排，就躲也躲不过，必须接受。

像许多人那样，开始战斗吧，这也是上天的安排，你和我们一起走这条路。

作者: liuqinglin1970 时间: 2007-7-11 05:11
标题: re:同感.除李景琳外,还有康复教好的已成年患...
同感.除李景琳外,还有康复教好的已成年患者吗?大家听说过吗.

作者: pallas2008 时间: 2007-7-11 06:05
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由liuqinglin1970发表的内容：

同感.除李景琳外,还有康复教好的已成年患者吗?大家听说过吗.

楼上的如果见到李景琳可能会很失望的。

康复较好是指自闭症而言，而不说恢复成正常人

作者: 何子 时间: 2007-7-11 07:35
标题: re:我在广州见甄老师时，她有句名言：她指...
我在广州见甄老师时，她有句名言：
她指着脚说，李景琳程度很好，但她是脚趾头里最长的那个。
她指着手说，如果一个孩子只是多动症、学习有些困难......，他/她却是手指头中最短的那个。
手指和脚趾，这是质的区别。
我们听得哈哈大笑，但话中的深意我想大家都明白了。
我没有见过李景琳，我听家长回来说，很不错的。

作者: 小博 时间: 2007-7-11 09:40
标题: re:是呀，来到以琳网的家长都是有着相同的经历...
是呀，来到以琳网的家长都是有着相同的经历，承受着相同的痛苦，但是我们不是一个人，我们有家人的帮助、朋友的关心、社会的关注，还有这么多家长可以在网上一起交流，要相信明天会更好！

作者: Andrew 时间: 2007-7-11 09:59
标题: re:我自己的感受是:人生的希望在于我们相信明...
我自己的感受是:人生的希望在于我们相信明天，在于从明天看今天，从明天看昨天。这样我们才知道的人生并非虚无。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2007-7-11 09:59
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]hl...

下面引用由hlj2007发表的内容：

在我怀疑儿子有问题和被确诊为自闭症的这二年多的时候里，我有过无数次想死的念头，可终因舍不得孩子和家人而打消想法，孩子现在虽说有所进步，可我还是时时会想他今后的困境，我很自责当初为什么要生下他呢？让他的...

如方老师说，来这里的人都有困难，我很想跟你说，我的孩子，8个月脑瘫确诊，康复了近两年，2岁多又被定性为自闭倾向，我有时也会挺不下去，每每这时，我就会在深夜把眼睛哭得象桃一样，然后长久的看着孩子熟睡的可爱的小脸，我觉得，只要看着他，这就是我的人生希望。

作者: 汶汶妈妈 时间: 2007-7-11 10:20
标题: re:孩子的生活并不都是灰色的，因为他是快乐的...
孩子的生活并不都是灰色的，因为他是快乐的，是你的心情是灰色的，振作起来好好努力吧！什么样的人生都是一生，但奋斗的一生应该是精彩的一生。我觉得孩子改变了我们，也给我们带来了很多的快乐，不要太悲观。

作者: 莫愁1 时间: 2007-7-11 10:24
标题: re:记得在广州中山三院培训时邹老师说...
记得在广州中山三院培训时邹老师说过一句话：“这是上帝给你的礼物！”所以，我们别无选择，只能接受并为孩子奋斗！！

作者: qiangmin72 时间: 2007-7-11 10:58
标题: re:我觉的自己不幸时，也许要想想很多更不...
我觉的自己不幸时，也许要想想很多更不幸的，这可能很阿Q精神，但如果不这样我们有时真的撑不下去。在星星雨时，老师看家长情绪低落，垂头丧气，给家长讲他一个亲戚是正常孩子，十七八岁的花季却吸毒，戒不了，父母也是很着急。前几天看电视，有的孩子二十七八了，大学毕业了，好日子该开始了，可是天灾人祸，因车祸去世，父母白发送黑发，痛不欲生。想从云南那边领养孤儿，因各种原因只能领养稍大点的，可四五岁的孤儿很难适应新的环境，养了几个月只好再送回去。自己的年龄也不允许再生了。听甄老师讲过，每个人他的幸与不幸总量是一样的，如果把他的上几代下几代综和起来看，我觉得很有道理。也许我们对生活应该只有感激没有抱怨，平静地接受命运的安排，尽最大努力去改善。珍惜每一天的生活，多给别人一点笑容，关心比自己更不幸的人。

作者: sxy 时间: 2007-7-11 12:43
标题: re:上个周末的晚上我和孩子是在父母家过夜，由...
上个周末的晚上我和孩子是在父母家过夜，由于孩子睡觉时如果没有遮拦她会满床打滚，而我因为疲乏疏忽大意偎在床边睡过去了，结果孩子跑到我的被窝里尿床了，为了我的腰疼病我妈妈给我铺了好几层褥子，都尿湿了（同样的事情，在这个星期已经是第二次发生了），因为连续的阴雨天根本没法晒，妈妈明显是很上火，忍不住朝我发起火来，换在以前妈妈批评我总是据理力争，可是那天我却什么也没说，自己强忍着眼泪，借故跑到卫生间我泪如雨下、不住地狠狠着拧自己，我恨我自己，我这样的人生还有什么意义？因为我的父母年轻的时候吃了很多苦，我曾多少次幻想着以后挣钱多了就带他们去旅游、品尝各地小吃，住在宽敞的住房里给她们雇个保姆，让喜欢学习的妈妈去上老年大学，让喜欢音乐的爸爸去参加老年合唱团，可如今……多少次望着他们满头白发疲惫地为我的孩子操劳时，我就感觉特对不起他们，还有同样辛苦的公婆、我的阿姨，还有我的老公，他是那么的喜欢孩子，以前我们没有小孩时，在街上看见可爱的小朋友，他都忍不住过去逗一逗，可我们的女儿现在快7岁了还没有语言，根本没法交流，虽然他也很爱女儿，可是每次他自问自答式教女儿说话时，看见女儿爱理不理的样子，我都会背过身去偷偷地抹两把眼泪，随着孩子一天天的长大，我常常陷入这样深深地自责，感觉自己的人生一点意义都没有，虽然做为一个基督徒我知道这是不应该的，但有时自己的软弱真的胜不过去。

今天早晨我的手机响，一看是妈妈打的，问我这两天怎么也没打电话，怎么嗓子哑了，宝宝好吗，我说我今天感冒了嗓子疼得厉害，没去上班，宝宝送奶奶家了，电话那边的妈妈有点哽咽：我那天不应该朝你发脾气，害你大热天上火……电话这边的我早已泣不成声，“不，妈，是我对不住你。”

其实为了不让家人伤心我也总是在掩饰，一肚子苦水总想来以琳诉，每当看到方老师、冯斑主、何子姐姐、继续微笑及一些坚强的父母发的贴，总是感到一股力量，一股温暖，我感谢神在我无可指望因信让我仍有指望，感谢这些奋斗在同一战壕的战友无私的帮助和劝勉，我祈求神在我跌倒时扶我起来，在我软弱时给我坚强，在我疲乏时给我力量，让我少一分自责，多一份信心，楼主妈妈，让我们面对现实，再勇敢点，再坚强点，再努力点，因为我们不是一个人在战斗，为了爱我们的人和我们爱的人！

作者: 阳光不锈 时间: 2007-7-11 12:46
标题: re:我是新手,认识以琳这些天,对我教育很大....
我是新手,认识以琳这些天,对我教育很大.你是快乐的,孩子就是快乐的.可能这些天我的心态放平了,不盯着孩子的缺点,我觉得孩子挺好的.我发火的数少了,爱子的笑脸多了,我心情也舒畅了.你试一试这样做:不把明天的痛苦提前到今天,你老想着预后,当然痛苦.放大孩子的点滴进步,解决今天存在的问题,才是主要的.有痛苦有疑问 ,不免向以琳的朋友敞开心扉.我就得到了各位的热心帮助.为了孩子为了父母更为了自己加油!

作者: 涵儿（妈妈） 时间: 2007-7-11 13:02
标题: re:死都不怕了,还怕活着吗?
死都不怕了,还怕活着吗?

作者: 笨笨妈 时间: 2007-7-11 14:08
标题: re:也是很累，内心有很多忧郁，现在我除了在单...
也是很累，内心有很多忧郁，现在我除了在单位9个小时的工作，下班后还要去另外的公司兼职，这段时间非常的忙，每天晚上都是忙到11点钟才能够回到家中，看着熟睡的祯祯的笑脸，亲亲他的笑脸，感到很愧疚，基本上很少陪伴他，爸爸每天陪他，可能也累也倦怠了，我经常要求他很多，看见他训斥孩子我就不高兴，当然我知道天天面对一个自闭的孩子，他也累，他也烦，所以真的是家家都有难念的经，有经济上的问题，有夫妻之间的问题，有面对学习和社会的问题，其实想想教育一个正常的孩子同样也要面对很多问题，所以坦然些，也学会好些，今年假期好想去看看以琳的新校园，看看以琳的老师们。不知道儿子还是否记得教育过他的老师们。祝愿大家主内平安。

作者: 张春华 时间: 2007-7-11 14:48
标题: re:我一看见你的网名,就想起可爱的祯祯.
我一看见你的网名,就想起可爱的祯祯.

作者: June 时间: 2007-7-11 15:24
标题: re:是的，到这里来的都不容易。别人未必比我们...
是的，到这里来的都不容易。别人未必比我们强，他们要面对的可能我们根本无法面对。上帝给每个人的负担都是我们能够承受的，跟别人换了，大概还是觉得自己原来的那个更轻些。所以，不去羡慕别人，多和比自己差的比一比，心理平衡了，才能面对我们该面对的一切。每次受不了的时候，都会这么劝自己。

作者: zzby 时间: 2007-7-11 15:35
标题: re:孩子有这种病是无辜的，没有了我们...
孩子有这种病是无辜的，没有了我们，孩子会更不幸！为了孩子，挺住！也许前景没有灰暗到想象的那种程度。

作者: sznn_mm 时间: 2007-7-11 16:31
标题: re:看以琳的帖子，经常会把眼泪都看出来。家有...
看以琳的帖子，经常会把眼泪都看出来。家有星儿，家长肩上的责任更重、更大，为了孩子，我们自己首先要坚强、乐观，抓紧时间做应该做的，不能老是生活在失望中。不要再想过去，多想想办法训练孩子。只要方法对了，孩子会进步的。孩子的进步就是对自己的回报。坚信前途是光明的，道路是曲折的。为孩子做了事情，以后就不会愧对孩子。我就是这样想的。每天我也活的很累，上有老，下有小。父母年纪大了，我自己不能尽孝，还要他们帮忙做家务，照看孩子，对他们很愧疚。一切为了孩子，相信上天会被我们感动的。

作者: 女儿是天使 时间: 2007-7-11 18:54
标题: re:当知道自己有个特殊的孩子时，我才觉得，以...
当知道自己有个特殊的孩子时，我才觉得，以往生活中遇到的种种问题，都称不上是“困难”。真正的困难，才刚刚开始。

有个朋友，极爱小孩，老天偏偏不给。她对我说，只要有个孩子，就是有个希望，没有孩子，就没有希望。于是我又觉得，每个人有每个人的苦和痛，上天分配给每人的难题是不一样的，我没有比谁更不幸。

孩子改写了由我们自己设计的人生轨迹，同时也指明了另一个前进的方向。顺应变化，调转航向，是唯一的出路。然后我发现，快乐其实从未消失过，只要肯去寻找。
以前我工作起来兴致颇高，还常加班加点。现在竟然利用上班时间恶补自闭症功课，写两笔帖子，也没误了公事，又不影响回家陪女儿。知道生活原来是可以变通的；
同事会为了老板一句不顺耳的话几夜睡不好觉，但我绝对不会。除了女儿，再没什么人能影响我的心情；
孩子表现好时，会和我牵着手走上一段路，而不是蹲在地上或是随心所欲乱跑。每当这时我都有种错觉，好象所有的人都在注视着我，看着我有一个多么“正常”的孩子。那种奇特的激动和幸福，言语不能形容；
和孩子一起荡着秋千，听着她的笑声，总能想起席慕蓉说的：“天这样蓝树这样绿生活原来可以这样的安宁和美丽”。

作者: cps2003 时间: 2007-7-12 00:05
标题: re:昨天晚上儿子九点就上床了，但翻来覆去到快...
昨天晚上儿子九点就上床了，但翻来覆去到快十二点才睡着，我很烦，打了他，其实我也知道不应该这样，但也不知道那会儿无名火就上来了，儿子入睡一直很难，白天要上班，晚上都想等孩子睡着了到以琳网上看看，经常被他折腾得差不多了我也困了。他爸爸平时不在家，周末回来头等大事就是看股票，看见儿子不睡觉，他的意见就是儿子不睡就是不困，等到他困自然就睡着了，他想几点睡觉就几点睡。他不在家无法体会带一个星儿一天管好他的衣食住行就够辛苦了，晚上等孩子入睡我们也是精疲力尽了。孩子的爸爸基本不管孩子，刚发现孩子有问题那会儿他的观点就是我的教养方式出了问题，孩子是被我带坏了，买了好多育儿书让我看，每个周末回来我感觉自己就像没有完成作业的小学生。后来不说了，但也不管孩子，晚上看电视，上网到一两点，第二天睡到十点，而我孩子一起床我就得起来了，吃喝拉撒从早管到晚，日复一日，年复一年。有时静下来想想，这样的日子何时是个头?我又能撑多久？每每看到那些优秀爸爸我只有羡慕的份。
儿子从这个月起只去机构半天，原本打算下午我自己训练，但暑期的在岗培训要到7月下旬了，心里那个急呀，每年的在岗培训都是一种形式，无非请几个老朽上上课，讨论着永远没有结果的可行性方案。但凡有点适用性，对我们的工作有帮助，我们一点怨言都没有。每天顶着烈日骄阳就为了完成无聊的形式，能不火吗？
好多年前当我从一场失败的婚姻走出来的时候，我想经历了这样伤筋动骨的劫难，今后应该没有什么困难能难倒我了，哪知道真正的困难还在后头呢？有时想我的前世一定罪孽深重，所以今生不得安宁，写到这儿，泪水已模糊了双眼！

作者: syjyz 时间: 2007-7-12 08:35
标题: re:顶21楼,
顶21楼,

作者: 耐心 时间: 2007-7-12 09:56
标题: re:看着帖子不自觉地流下了泪，每个在这的家长...
看着帖子不自觉地流下了泪，每个在这的家长心底都有着同样的痛，但我们必须勇敢面对，只要孩子不断进步，哪怕点滴进步也应该成为我们前进的动力，把心情调整好，祝孩子越来越好！

作者: Andrew 时间: 2007-7-12 12:10
标题: re:今天向著名的荣.卡夫曼请教了楼上的问题。...
今天向著名的荣.卡夫曼请教了楼上的问题。他说家长的担心很正常。但千万不要放弃希望。他说“没有虚幻的希望(False Hope),只有错误的前提(Premise)。”我的理解是怀疑人生没有希望也许就是那个前提。

作者: huyang720302 时间: 2007-7-12 12:38
标题: re:每天都有马不停蹄往前赶的感觉,偶尔的偷懒...
每天都有马不停蹄往前赶的感觉,偶尔的偷懒也会对孩子觉得歉然,也想活的轻松快乐一些,可是不能啊,我现在付出得多一些,孩子将来才会活得好一些.心中总是抱着希望:我的孩子会好起来的.希望通过自己的努力让孩子恢复的好一些.

作者: ddaa 时间: 2007-8-14 10:26
标题: re:人活着本来就是受苦.养这样的孩子就更苦
人活着本来就是受苦.养这样的孩子就更苦

作者: ddaa 时间: 2007-8-14 10:27
标题: re:人在没进棺材前总是不断地希望着
人在没进棺材前总是不断地希望着

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2007-8-19 23:59
标题: re:其实人的内在潜力是很大的，只要你愿意改变...
其实人的内在潜力是很大的，只要你愿意改变你现在的不如意状况，就要挑战自己。
想改变自己的生活环境，就要先修自身。人的忍耐力、毅力、接受能力都可以通过自身的努力曾强的。
改变自己要循序渐进，不要急于求成。一次不行，两次，两次不行，三次。。。。。。
遇到你的孩子各种行为问题时，首先是接受，因为孩子没有错，按部就班的去处理即好，哪怕是没有改观，只要你认为是对的。
孩子睡觉时把大便拉到床上了，你可以惊讶，可以皱眉，也可以流泪，但那应该是瞬间的，尽快调整好心态，按处理程序去做：先帮孩子洗澡，换好衣服，安顿好了再去洗孩子的衣服和床上用品，再晾晒，然后睡觉。再处理过程中你可以流泪，但要强制自己的嘴角向上翘，哪怕是很难看的微笑，也要保持住。
有人会说，道理我懂，但我忍不住会发火。那你就告诉自己，今天庆幸孩子没有玩大便，没有把大便放到嘴里。
假如有人在处理孩子的大便时感觉很恶心，那你就让鼻子尽量靠近些，用眼睛仔细的看着大便。因为你必须修炼你的承受能力。
当你带孩子到大街上玩，孩子怪摸怪样，行动异常时，你应该面态自如的告诉旁边那些惊讶眼光的人，我的孩子是自闭症。
孩子大发脾气，又哭又闹不听话时，你试着压制自己的心态，按下心来，什么举动也没有的，静静的“欣赏一下他的表演”，多看一会。。。。。
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有人会说，我们已经很不幸了，为什么要这样对待自己呢？
答案是：因为你想改变自己的现状，想得到幸福，想美化自己的人生，就要挑战自己，自己改变了，各种能力提高了，你才能承受更大的挑战，你才有得到幸福的可能。
感到人生无希望？那是你没有真正理解人生~！
慢慢来，细细品味，其实我们星儿的家庭有好多的幸福的滋味等着我们去品尝的呢，努力寻找一下，可能你会比那些看似正常的家庭更幸福的。
我正在努力ing。。。。。。。

作者: 柳茵 时间: 2007-9-1 06:45
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]莫愁...

下面引用由莫愁1发表的内容：

记得在广州中山三院培训时邹老师说过一句话：“这是上帝给你的礼物！”所以，我们别无选择，只能接受并为孩子奋斗！！

作者: 黑龙 时间: 2007-9-14 15:52
标题: re:记住一句话：坚持到底就是胜利！！！...
记住一句话：坚持到底就是胜利！！！

这是我爱人和孩子每天都要说的话...

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